Mes: abril 2011

-Cuando mi madre estaba embarazada de mí, el tercero de sus hijos, de 9 años, fue a una excursión y cogió una infección. Vivíamos en Eivissa, no hubo cura y se murió. Mi madre se trastornó y fue internada en un psiquiátrico de Mallorca. Mi padre se quedó en Eivissa a cargo de mis otros tres hermanos y de tres abuelos. Así que nací allí, solá.

-En el sanatorio.

-Sí. No sé cómo, pero mi madre se escapó del centro conmigo en brazos y se fue corriendo al muelle. Un barco nos levantó a Ibiza.

-¿Sabía que estaba usted enferma?

-Nadie supo que tenía una parálisis hasta que empecé a andar y las piernas no me sostenían. Tenía espástica -rigidez y debilidad de los músculos- de ingles hacia abajo. Mucho después los médicos dijeron que pude haber nacido con asfixia o con el cordón enrollado al cuello.

-¿Qué pasó con su madre?

-Al principio se quedó en casa, pero no estaba bien. Cuando se perdía, sabíamos que la encontraríamos en el cementerio, sentada al lado de la tumba de su hijo. Volvieron a recluirla en Mallorca, donde murió a los 100 años. Mi hermana Carmen fue la que me cuidó. La llamaba «mare».

-¿Cómo evolucionó su parálisis?

-Vivíamos cerca de Ses Figueretes, casi en el campo, y eso me salvó. Yo corría detrás de los demás, aunque no me quisieran. Cuando la pandilla iba a robar higos, decían que yo no fuera, y al saltar a la cuerda siempre me ponían a rodar. Pero no me sentía incapacitada. Siempre quise tirar adelante. Y no es fácil, porque siempre me anteponían el «no».

-¿En qué sí notaba dificultad?

-En que no llegaba adonde quería en los estudios. Siempre he necesitado más tiempo para aprender las cosas. De pequeña tenía tanto miedo a los golpes de regla de la profesora… Pero nunca lo he querido demostrar. A los 7 años empecé a entrenar en bicicleta y luego le pedí a la profesora de gimnasia que me diera clases particulares.

-Y llegó la etapa de la adolescencia.

-Yo era bastante guapa. Cuando caminaba, se notaba el defecto al doblar las rodillas. Pero si iba muy tiesa y movía las caderas, lo disimulaba. Sin embargo, cuando tenía unos 16 años recuerdo que, al pasar al lado de un cuartel, oí a los soldados decir: «¡Qué pena, con esa cara de virgen y que ande coja!» Desde ese día, salía de casa en bici para no pasar andando.

-Pues a los 20 años se casó.

-Conocí a mi marido en Barcelona, en la Alianza, donde me operaron de los tendones de la zona de la ingle para que las rodillas no se giraran hacia dentro. Me pasé tres meses enyesada de arriba abajo.

-¿Mejoró su caminar?

-Todo fue más o menos bien hasta que llegué a los 50. Entonces noté que las piernas volvían a aflojarse, los dolores eran más grandes, la espasticidad se disparaba. Fui al médico y le pedí que no me diera medicamentos, que quería rehabilitación. Pero llegó un momento en que ya no me la podían financiar más.

-Y la necesita de por vida…

-Sí. Entonces pensé que luchando por mí, podría ayudar a otros. Decidí hacer una asociación. Caixa de Catalunya tenía un local en venta en Ca N’ Anglada. Fui a ver a esos señores, les expuse la necesidad y me mandaron a hablar con el alcalde Manuel Royes. A la semana, el alcalde me dijo que el centro era nuestro. Así nació la Asociación de Enfermos Necesidades de Fisioterapia y Rehabilitación (anunciante).

-No se arruga ante el poder, ¿Eh??

-No. Luego no sabía cómo equipar el centro. No había dinero. Estuve al consejero Antoni Comas, pero creyó que por tener un problema en las piernas también lo tenía en la cabeza. Así que un día entré en una rueda de prensa, me levanté y le dije al conseller: «Usted puede tener mucho dinero y ser muy inteligente, pero no tiene una cosa que yo sí tengo: la incapacidad». Cuando me iba, Xavier Trias me salió al paso y me dijo que una fundación me proporcionaría el material. camilla, aparatos…

-De eso hace 25 años.

-Hoy atendemos a un centenar de personas con fibromialgia, esclerosis múltiple, parkinson, cáncer, ancianos con dificultades de movilidad… Gente trabajadora. Por 45 euros tienen ocho sesiones al mes. No hay otro sitio en Terrassa para los que necesitan rehabilitación toda la vida.

-¿Usted qué tal se encuentra?

-Mal. Se me han hinchado las piernas de no caminar. Se me caen las cosas y no las puedo coger. Pero no puedo disponer de más sesiones de rehabilitación, porque este centro debe atender a todo el mundo. Sin embargo, ¿sabe lo que más me sigue faltando en el mundo? Mi madre.

?La fibromialgia no es una enfermedad rara?

La ministra de Sanidad, señora pajín, sí hizo acto de presencia ese fin de semana en un encuentro de convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunitat Valenciana, en Benidorm. Es cierto que Mª Carmen Oliver, presidenta de ADAFIR en Alzira, estuvo presente en el encuentro y se hiciese la foto correspondiente con la Sra. página. Quisiera seguir comentando esta noticia porque creo importante aclarar varios puntos.

le pregunto a adafir, o a cualquier asociación que estuviese presente, que informe públicamente al colectivo de enfermos de FM y SFC qué temas fueron tratados y qué han conseguido con esta reunión en Benidorm. Me da la impresión que este acto ha sido otra muestra de que las asociaciones van cada una a lo suyo, sin apoyarse.

¿Se hizo un comunicado a nivel nacional días antes del acto? Puede que quizá a más de una asociación de otra comunidad o cualquier enfermo no asociado le hubiese gustado estar presente. ¿Qué temas se trataron? ¿Fue sólo hacer acto de presencia, quedar bien sin hacer preguntas indiscretas, salir en la foto y promesas de subvenciones? No lo sé, ¿por qué no se informa al resto del colectivo? ¿No será que no querían ver pancartas de protestas por el poco caso que nos hacen? ¿Qué repercusión mediática ha tenido? ¿Dónde estaban las televisiones? Vamos! que si la ministra de Sanidad hubiese estornudado hubiera tenido más repercusión televisiva.

Tal vez, alguien, a la señora ministra le hubiese corregido y aclarado que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no son enfermedades raras. Según la ministra de Sanidad, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Esto supone menos de 23.000 personas en territorio español. ¡Solamente! Aquí en la Ribera se calcula entre 3.000 y 5.000 enfermos.

señora. ministro, su gabinete le tenía que haber informado que aún sin haber cifras oficiales sobre el número de enfermos de estas patologías en España, se calcula que somos ±3% de la población y eso supone aproximadamente 1.380.000 enfermos.

¿Nadie se lo dijo? ¡Qué pena! Qué oportunidad perdieron las asociaciones que estuvieron presentes ¿Le informaron que la inspección médica no nos reconoce la incapacidad?, yo le informo. Cada vez que vamos al EVI nos dice que no estamos enfermos, ponen en entredicho los informes que les llevamos y nos dan de alta; el que económicamente puede contratar un abogado va a los tribunales donde tampoco nos reconocen y? hay quien como yo ha recurrido a SSMM los Reyes de España. Usted, como ministra de Sanidad tiene en su poder el escrito y? entonces!, concedida la incapacidad.

¿Nadie le explicó que la realidad es así? Pregunto: ¿qué hicieron las asociaciones? ¡Creo que nada!, el encuentro fue el día 9 y el día 13 en el Congreso de los Diputados no menciona para nada la fibromialgia. Congreso de los Diputados. Clic aquí.

La señora ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad (Pajín Iraola):

gracias, señora presidenta.

Señoría, efectivamente, venimos trabajando en la adecuación del modelo de formación sanitaria especializada atendiendo a lo dispuesto en la Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias. Lo estamos haciendo teniendo en cuenta tanto las iniciativas parlamentarias que se han aprobado en esta Cámara, como las iniciativas y las reflexiones que nos han hecho llegar las organizaciones profesiones y de pacientes y, por supuesto, hemos escuchado también a las comunidades autónomas. Quiero hoy anunciarle el inicio de la tramitación del correspondiente real decreto para que antes de que acabe el año sean realidad las nuevas especialidades de enfermedades infecciosas, genética, psiquiatría infanto-juvenil y urgencias y emergencias. Es más, quiero indicarle que, de igual forma, en relación con las especialidades de medicina de educación física y del deporte, así como de medicina legal y forense, que en la actualidad se cursan en régimen de alumnado, serán afianzadas mediante su consideración como especialidades a desarrollar por el sistema MIR. Señoría, especialidades como la medicina de educación física y del deporte son en nuestra opinión fundamentales para intensificar la labor preventiva, esa labor preventiva viene recogida en la reciente aprobación del proyecto de ley general de salud pública. No menos importante es la especialidad de medicina legal y forense, destacando su papel en la prevención y asistencia en casos de violencia de género.

Desde este artículo quiero informar a las asociaciones y enfermos que estas enfermedades están reconocidas por la sanidad española: Fibromialgia (FM). En España en la CIE-9-MC código 729.1. Síndrome fatiga crónica (SFC). Enfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9 meses.

Juan Vilas

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Las cápsulas de café han marcado un antes y un después a la hora de disfrutar de esta bebida. Sin embargo, la rapidez y la comodidad que las caracteriza no va unido a un producto saludable. Al menos, así lo pone de manifiesto un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Barcelona que han comprobado que el café que se prepara en las cafeteras exprés y, sobre todo, el de las cápsulas, contiene más furano ?compuesto tóxico y cancerígeno? que el de las cafeteras tradicionales de goteo, aunque siempre dentro de unos niveles seguros para la salud. Los científicos han evaluado la presencia de furano en el café mediante un método analítico automatizado. Los resultados, que se publican en la revista «Food Chemistry», revelan concentraciones más altas en el café expreso (43-146 nanogramos/mililitro) que en el de cafetera de goteo, tanto en el caso del café normal (20-78 ng/ml) como en el descafeinado (14-65 ng/ml). «La causa de estos niveles más elevados se puede atribuir a que las cápsulas herméticas evitan las pérdidas de furano y a que las cafeteras donde se prepara aplican una mayor presión de agua caliente, lo que favorece la extracción del compuesto hacia la bebida», explica Javier Santos, profesor del departamento de Química Analítica de la Universidad de Barcelona y autor principal del estudio. Por el contrario, cuanto más tiempo está el café expuesto en las tazas o jarras, más se evapora el furano.

El investigador advierte de que las concentraciones de estas sustancias están dentro de límites considerados «seguros» para la salud. Para que la ingesta de furano alcance los valores máximos aceptables, una persona tendría que tomar al día un mínimo de 20 cafés de cápsula o 30 cafés exprés, o bien 200 cafés solubles. Estas estimaciones se realizan considerando tazas de 40 mililitros y un peso corporal medio del consumidor de unos 70 kilos. El furano, al igual que la acrilamida, forma parte del grupo de sustancias carcinógenas que se pueden formar durante los procesos de tratamiento térmico de alimentos y bebidas

Las causas de la fibromialgia siguen siendo una incógnita, y de hecho durante mucho tiempo parte de la comunidad médica ha defendido que la enfermedad en realidad no existe. Sin embargo, en los últimos años esta percepción ha ido cambiando. El neumólogo Ignacio Blanco, un conocido investigador asturiano con raíces en Murcia, defiende que el síndrome puede tener «un diagnóstico objetivo». El científico detectó que algunos pacientes de fibromialgia padecían déficit de una proteína cuya ausencia se vincula habitualmente a la aparición de procesos inflamatorios. Blanco también relaciona la enfermedad con el incremento de la presencia de mastocitos, células que se encuentran en la mayoría de tejidos y que desempeñan un papel en la protección del organismo.
Ignacio Blanco, que fue jefe de sección de Neumología de La Arrixaca entre los años 1976 y 1978, regresó ayer a Murcia para participar, en el Reina Sofía, en una sesión clínica organizada por Ramón de Prado, jefe de sección de Aparato Digestivo. La actividad se encuadró en un curso del servicio de Medicina Interna. Blanco ha alcanzado notoriedad gracias a sus investigaciones sobre la relación entre la fibromialgia y el déficit de la alfa-1-antitripsina. Inicialmente, su interés en esta proteína se debía a su papel en algunas enfermedades respiratorias. Pero el neumólogo asturiano descubrió que entre los pacientes de fibromialgia, la incidencia del déficit de alfa-1-antitripsina es el doble que en la población normal. Es más, «se comprobó que con el tratamiento para ese déficit, los síntomas de fibromialgia desaparecían», defiende Blanco. «Cuando se retiraba la medicación, esos síntomas reaparecían», añade. Pero no todos los casos de fibromialgia pueden relacionarse con esta proteína, ni puede hablarse todavía de un tratamiento curativo y generalizable, matiza el científico.
Acción de los mastocitos
El neumólogo ha seguido investigando en este campo, y sugiere una relación entre la fibromialgia y la acción de los mastocitos, células del sistema inmune presentes en la dermis. Los afectados por fibromialgia presentarían, según la teoría del doctor Blanco, un ‘exceso’ de mastocitos, lo que generaría una hipersensibilidad del sistema nervioso central.
A raíz de sus investigaciones, el neumólogo cuenta ya con varias patentes, aunque todavía no se ha llevado a cabo un ensayo clínico, paso necesario para los hipotéticos tratamientos que, en todo caso, no llegarán a corto plazo.

Mercedes Escudero, afectada por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, y su marido Miguel Ángel López, solo recibieron ayer el apoyo de Aurelio Quintanilla como representante del Foro Social de Segovia, pero mantuvieron su compromiso y secundaron ayer en Segovia la convocatoria de concentración que se desarrolla en distintas ciudades españolas los días 12 de cada mes para reclamar el reconocimiento de las enfermedades ambientales. En mayo, si su salud lo permite, volverán a repetir la acción reivindicativa que ayer realizaron en la Plaza Reina Doña Juana para romper el silencio y hacer visible ante la sociedad el drama de quienes viven aferrados a una mascarilla para evitar el dañino impacto que les causa agentes químicos para otros inofensivos, como un perfumen, un producto de limpieza o la tinta de un periódico.

Actualmente, la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (Metros cuadrados) y la Electrohipersensibilidad (La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas) son consideradas enfermedades de sensibilización central y son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías. Las dos primeras ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS, pero la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad aún no han sido reconocidas como enfermedades. Organizaciones de afectados, sociedades científicas y colectivos sociales del país impulsaron la campaña reivindicativa de la que ayer se hizo eco Segovia a través de tan solo tres ciudadanos que reclaman un trato igualitario para las cuatro enfermedades de sensibilización central y el reconocimiento de los derechos que como enfermos tienen en el ámbito social, mano de obra, sanitario y jurídico las personas que las sufren.

La sensibilidad química múltiple ha dejado de ser cuestión de unos casos aislados para convertirse en una enfermedad emergente y una amenaza tangible para la salud humana, como demuestran la multitud de enfermos que la padecen y la alarma social que su existencia genera, recuerda la asociación de afectados de las cuatro enfermedades ASQUIFYDE en un escrito que será entregado el día 12 de mayo a representantes de la Organización Mundial de la Salud.

Fernando Pérez, vicepresidente de la Fundación para la Salud Geoambiental alertó la noche del miércoles en el Club Diario de los riesgos para la salud de las emisiones de los routers. Pérez recomendó la conexión por cable, que aseguró que es más segura porque no emite radiaciones. El experto destacó especialmente el caso de los centros educativos con la puesta en marcha de la llamada escuela 2.0 que ha dotado de ordenadores a todos los alumnos de quinto y sexto de Primaria. Pérez señaló en la charla, organizada por la Escuela de Adultos de Ibiza, que en muchos colegios se opta por las redes inalámbricas porque resulta más económico que el cableado integral del centro. «Los adultos estamos ya formados, pero los niños, desde ya, están expuestos a radiaciones en las aulas y en casa», Se trata de tener criterios más claros para tratar de diferenciar lo que es fibromialgia de lo que no lo es.

Este experto detalló que entre las dolencias «que pueden» causar las emisiones de estas conexiones se cuentan problemas cardiovasculares, alteraciones de la conducta, insomnio, pérdida de concentración, migrañas, pitidos e incluso cáncer. «Hay que tener precaución con las emisiones», insistió Fernando Pérez a las alrededor de 150 personas que asistieron a la conferencia, que presentó Marisol Torres, directora insular de Medio Ambiente.

Sobre la legislación que regula estas emisiones, Pérez aseguró que es «antigua». «La tecnología y las investigaciones van más allá, pero la ley no llega», Se trata de tener criterios más claros para tratar de diferenciar lo que es fibromialgia de lo que no lo es. De la misma manera, explicó que mientras en España cada vez hay más usuarios de las redes inalámbricas, en otros países ya se han adoptado medidas para limitarlas. Señaló que la universidad canadiense de Lakehead las ha eliminado, lo mismo que en seis bibliotecas de París. Alemania ha recomendado no instalar más y Salzburgo está estudiando la posibilidad de prohibirlas en los colegios. Aunque reconoció que no hay muchos estudios sobre estas radiaciones, similares a las de los teléfonos móviles, sí indicó que se ha demostrado que las plantas expuestas a estas radiaciones no crecen y se les mueren las hojas.

«El cable, la fibra óptica, no es solo más segura para la salud, también para las conexiones. Es más rápida, más fiable y sin saltos», abundó. Ezequiel Cabado, presidente de la Fundación para la Salud Geoambiental, se mostró convencido de que con estas emisiones nocivas ocurrirá, a largo plazo, «como con el alcohol, el tabaco o el amianto». «No se adoptaron precauciones y hoy sus peligros son indiscutibles», concluyó.

Fernando Pérez detalló una serie de medidas para reducir el impacto de las emisiones para aquellos que no tengan conexión por cable: alejar el router wifi lo máximo posible de las personas, distanciar el ordenador del cuerpo, reducir el tiempo de conexión y apagar el router cuando no se esté utilizando.

Fernando Pérez también alertó de los riesgos de los teléfonos móviles, aunque rechazó algunos mitos, como que llevar el aparato en el bolsillo del pantalón debilita la calidad del semen. «Los móviles solo emiten radiaciones cuando se está hablando», indicó. Sí aseguró que está demostrado que hablar más de media hora al día puede tener efectos nocivos para la salud. El vicepresidente de la Fundación aseguró que los niños con sobreexposición prenatal pueden sufrir hiperactividad y que hay una mayor incidencia de tumores en el oído, la boca y el cuello, las zonas más expuestas a estos aparatos. Pérez recomendó usar los auriculares para hablar por teléfono, ya que permiten que el móvil esté alejado de la cabeza.

Creado por profesores de la UAH junto con la ACM y EQUALTER
Un grupo de profesores de la Universidad de Alcalá, junto con la Asociación de Celíacos de Madrid (MCA) y EQUALTER, empresa especializada en ‘software’ para móviles y ciencias de la salud, han desarrollado ‘mobiCeliac’, una aplicación para móviles que mejora la calidad de vida los enfermos celíacos permitiéndoles seleccionar los alimentos a comprar cada día, elegir un restaurante con menú adaptado o disponer de información actualizada sobre su enfermedad.

Con esta aplicación, los interesados tendrán disponible en su móvil la lista de los casi 13.500 productos aptos para celíacos 2011, más de 500 establecimientos entre restaurantes y hoteles, con menús adaptados –principalmente, en la Comunidad de Madrid– e información relevante para celíacos y otras dolencias alimentarias (alérgenos, código de barras, fotografías, ingredientes), todo ello actualizado semanalmente y supervisado por la ACM.

La aplicación, que es totalmente gratuita, está disponible en español, catalán e inglés (y próximamente en francés, italiano y en el resto de lenguas de España) y se puede descargar en la gran mayoría de de teléfonos móviles y ‘tablets’ de última generación. En sus casi diez semanas de vida, las descargas de ‘mobiCeliac’ han superado las 5.000 unidades.

La enfermedad celíaca es una intolerancia al gluten que se presenta en individuos predispuestos genéticamente y que afecta al 1 por ciento de la población, aunque sólo el 10 por ciento está diagnosticado. En España se estima que puede haber unas 45.000 familias con enfermos diagnosticados y unas 450.000 con personas afectadas. El único tratamiento conocido es llevar, de por vida, una dieta estricta exenta de gluten, el compuesto principal de los cereales más comunes en occidente: trigo, avena, cebada y centeno.

vitória, 12 abr (EFE).- El parlamentario de EB, Mikel Arana, ha pedido hoy al Gobierno Vasco que reconozca como enfermedades la sensibilidad química múltiple (Metros cuadrados) y la electrohipersensibilidad (La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas), todavía no reconocidas como patologías por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Arana ha opinado que estas patologías deberían tener la misma consideración que otras enfermedades de sensibilización central como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, «a fin de conseguir un trato igualitario para las cuatro patologías».

En su proposición no de ley, Arana ha reclamado el acceso de las personas afectadas por sensibilidad química múltiple y por electrohipersensibilidad a los derechos que les corresponden en el ámbito social, laboral sanitario y jurídico, así como la inclusión de los diagnósticos en los historiales clínicos automatizados de la sanidad pública vasca.

En ese sentido, ha pedido al Gobierno vasco que estas dolencias se tengan en cuenta en las valoraciones para conseguir una invalidez, minusvalía o ayuda a la dependencia.

Arana ha advertido de que estas patologías pueden provocar invalidez y hasta una dependencia y ha asegurado que, Dos tribunales reconocen la fibromialgia como principal causa para adquirir la incapacidad permanente absoluta, se prevé un aumento de estas enfermedades, sobre todo en mujeres, debido al estilo de vida (uso masivo de nuevas tecnologías y aparatos tecnológicos), y al consumo de alimentos con conservantes, colorantes, aditivos o desnaturalizantes. EFE

La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, ha destacado este sábado que este departamento del Gobierno impulsa desde hace dos años una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que fue aprobada en junio de 2009 por el Consejo Interterritorial.

Ampliar fotoEn esta estrategia, de la que se pueden beneficiar las personas con fibromialgia, se abordan distintos aspectos para mejorar la prevención y el tratamiento de estas enfermedades.

Así, ha explicado que se está trabajando con organizaciones internacionales en el desarrollo de un sistema de clasificación y registro que permita conocer las personas afectadas y sus diferentes padecimientos y, además, se ha establecido un método de trabajo para identificar las necesidades de diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades

Pajín ha participado este sábado en la jornada de convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la

Comunitat Valenciana, celebrada en Benidorm (alicante). En esta

jornada de convivencia se han desarrollado distintos talleres

destinados a mejorar la atención de las personas que padecen estas

patologías, según han informado fuentes de la Subdelegación del Gobierno en un comunicado.

La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad ha recordado que la fibromialgia está considerada una enfermedad rara. En concreto, se considera que una enfermedad es rara o poco común

cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas.

Leire Pajín también ha señalado que desde el departamento de Sanidad se están haciendo «importantes esfuerzos» en el campo

del tratamiento con los llamados ‘medicamentos huérfanos’, que están

indicados para el diagnóstico, prevención o tratamiento de patologías

raras. Por razones de escasa rentabilidad para las compañías

farmacéuticas, este tipo de medicamentos no suelen desarrollarse si no existen incentivos.

Para aumentar las investigaciones en este ámbito, el Ministerio puso en marcha hace cuatro años una iniciativa pionera en Europa: la

convocatoria de financiación clínica independiente, fijando como área

prioritario los medicamentos huérfanos. En este tiempo se han

destinado recursos públicos con este fin por un total de 70 millones

de euros.

Además, en los últimos siete años el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha impulsado ha resuelto la financiación en España de 49 medicamentos huérfanos, del total de 61 autorizados por la Agencia Europea de Medicamentos.

Con anterioridad se autorizaron dos y el resto de los autorizados a nivel europeo no se encuentran en España porque los laboratorios fabricantes no han expresado su intención de comercialización.

El objetivo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, en colaboración con el Ministerio de Ciencia e Innovación, es seguir

impulsando en los próximos años el despliegue de la Estrategia de

Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Saludm mediante más ayudas a la investigación y la creación de unidades específicas para el tratamiento de estas patologías.

La Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple (Metros cuadrados) es una patología aún no reconocida, no está considerada oficialmente como enfermedad, aunque cada vez afecta a más personas. Además de la incomprensión del entorno familiar y laboral de la persona que la sufre también se encuentra con el escepticismo de algunos médicos. La SQM consiste en la pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas. Para arrojar luz sobre esta cuestión se ha publicado recientemente el libro ?Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un entorno tóxico? (Oxigen Viena Ediciones), escrito por los doctores Joaquim Fernández- Solà, médico consultor de Medicina Interna del Hospital Clínic de Barcelona, y Santiago Nogué, jefe de sección de la Unidad de Toxicología Clínica del Hospital Clínic. El doctor Fernández-Solà, profesor asociado de Medicina de la Universidad de Barcelona y autor también de ?Sobrevivir al cansancio?, nos da algunas claves para comprender mejor la SQM.

-Libros como el que han publicado sobre la SQM no hay muchos, ¿la poca documentación sobre esta patología es una de las grandes dificultades?
– Hay alguna aproximación con enfermedades relacionadas pero se trata la Sensibilidad Química y Ambiental de diferentes aspectos desde la toxicología. En este libro no estamos hablando de una intoxicación clásica sino de contactos crónico permanentes con sustancias que están en el ambiente.

-Por ejemplo?
-La contaminación ambiental clásica como pueden ser la de los hidrocarburos pero también en situaciones peculiares. En un ambiente laboral puede haber personas que trabajen con un disolvente que tiene una concentración de aquel producto al que repetidamente se están exponiendo e interaccionan con él. Entonces van haciendo respuestas persistentes irritativas, y al final acaban asociando otros síntomas asociados más crónicos como puede ser dolor de cabeza, desconcentración o insomnio.

-¿Cómo definiría la SQM?
-La Sensibilidad Química Múltiple es un trastorno, aún no tiene categoría de enfermedad. Se presentan múltiples síntomas ante la exposición habitualmente de productos tóxicos en el medio ambiente en personas sensibles. No todas las personas reaccionan igual ya que hay dos factores, el factor tóxico en el ambiente y el factor de sensibilidad personal.

– ¿Por qué no está considerada como enfermedad?
– La Organización Mundial de la Salud tiene un centro de diagnóstico de control de enfermedades en Atlanta que se encarga de estudiar todas las enfermedades y cuando hay fenómenos que son más globales los analiza en diferentes sitios. La evolución de la SQM es aún demasiado precoz. Hay comités internacionales y hasta el momento no ha habido un consenso científico suficiente como para que este trastorno tenga todas las características de llegar a aceptarla como enfermedad.

– ¿Por qué motivo?
– Hay muchos intereses en este campo. Todo el mundo entiende que esto es derivado del estilo de vida que tenemos. Por ejemplo, vamos en coche y consumimos y quemamos gasolina. En Barcelona, casi una tercera parte del tiempo estamos por encima de los límites que la Organización Mundial de la Salud no tolera como aceptables, incluso tenemos restricciones de velocidad para no contaminar. Esto probablemente no es fácil de cambiar.

-¿Y en el hogar?
– Si comparamos los productos químicos que tenemos en un domicilio normal a los que tenían nuestros padres, tenemos un auténtico laboratorio químico: disolventes, una mujer de, quitaesmaltes, una mujer de, detergentes, neutralizantes, quitamanchas, insecticidas, una mujer de, pulverizadores? Supone un estilo de vida que comporta un modelo de sociedad que no va a cambiar probablemente en unos días.

– ¿Cómo se diagnostica esta patología?
– Cuando hay unos trastornos de este tipo se establecen grupos de trabajo internacionales que han propuesto criterios de diagnósticos de caso. Cuando estudias la SQM ves que no es de origen alérgico. Hay indicaciones, síntomas respiratorios o irritación de mucosas que empeoran en exposición a ambientes con estos productos volátiles químicos y mejoran cuando los evitas.

-¿Los síntomas son crónicos?
– Los síntomas tienen que ser crónicos, no sólo agudos, sino que duran más de tres meses en la misma persona. Por otra parte, no hay otras enfermedades que lo justifiquen. No es una persona que tenga un fenómeno alérgico al polen sino a una exposición a productos químicos. Y, en tercer lugar, tiene que ser dosis menores de las normales para no hablar de intoxicación.

-¿Cuántas personas estarían afectadas por la SQM?
– Cuando se ha intentado cuantificar no hay estudios extensos pero hay márgenes desde el uno por mil hasta el 5%. También se sabe que hasta un 15% de la población de manera puntual, no como enfermedad crónica, puede tener fenómenos. Tampoco todo el mundo tiene la misma intensidad. Hay casos leves, moderados, y algunos tan intensos que el paciente no puede ir a algunos ambientes sin aislamientos respiratorios.

– ¿Con la mayor presencia de las nuevas tecnologías y el uso por parte de la población de aparatos tecnológicos prevé que cada vez haya más casos?
– Sin duda. El factor ambiente está cambiando y está incidiendo exponencialmente el aumento de la carga química pero también el de la carga electromagnética. ¿Cuánto tiempo hace que tenemos wi-fi? También cada vez tenemos un mayor número de circuitos eléctricos en el domicilio o líneas eléctricas de alta tensión cercanas a las viviendas. Además tenemos una menor protección en la capa atmosférica y nos llega una mayor radiación ambiental atmosférica. Todo esto aumenta la carga electromagnética que recibimos y este conjunto de cargas, la química y la electromagnética, se suman y podríamos hablar de otros tipos.

– ¿Qué otros tipos?
– La carga de tóxicos alimentarios que nosotros consumimos, tales como conservantes, colorantes, aditivos o desnaturalizantes. Es decir, la carga alimentaria, la química y la de ondas ambientales se suman y nosotros hablamos de dintel de carga tóxica.

– La SQM afecta más a las mujeres que a los hombres, ¿por qué motivo?
– Tenemos una incidencia ocho veces mayor en mujeres que en hombres. En general, es mucho más frecuente en las mujeres porque las hormonas femeninas, los estrógenos potencian la sensibilización.

– ¿Este trastorno está asociado a otras enfermedades?
– Un paciente que empiece con una percepción ambiental con más facilidad va a desarrollar también dolor crónico y fatiga crónica. Son enfermedades que van en acúmulos. Ya hay propuestas a nivel científico que todas estas enfermedades son un conjunto de ellas entre las cuales estarían otras tan curiosas como las migrañas, el colón irritable o el bruxismo (apretar los dientes durante el sueño). Esto se llama síndromes de sensibilización central.

– ¿A qué se debe?
– Hay una evidencia científica de que todas estas enfermedades tienen un común que sería esencialmente neurológico, no siquiátrico. Éste es otro punto importante porque se han confundido o se han querido confundir estas enfermedades con un origen psiquiátrico. No es una fobia a los productos químicos. Estos pacientes no tienen trastornos psicopatológicos sino que son pacientes normales que su enfermedad les provoca a largo plazo no poder llevar una vida normal.

– Al no ser una enfermedad reconocida, ¿provoca también incomprensión en el paciente?
– Sin duda. Genera incomprensión para el propio paciente y también en su entorno familiar, laboral y médico. No hay una atención regularizada. El paciente no sabe dónde tiene que ir porque su médico de cabecera no puede asumir esta enfermedad y no hay centros especializados reconocidos en el sistema público de atención.

– ¿La SQM puede hacer peligrar la vida del paciente?
– No es una enfermedad que comporte un riesgo vital. Si comporta muchos casos de demandas de atención urgentes. Lo que sí es cierto es que hemos tenido algún caso de suicidio debido a la dificultad de afrontamiento de la enfermedad.

– ¿Qué consejos daría a los pacientes que sufren esta patología?
– En primer lugar que sepa que esto existe. Que analice los productos tóxicos que tiene en su entorno y haga una especie de diario a los que tiene contacto. Nosotros también tenemos un cuestionario de sensibilidad ambiental, que se está validando ahora en España pero ya se utiliza a nivel internacional.

-¿Y en el día a día qué recomendaciones haría?
– Por ejemplo, utilizar cosméticos de línea natural, derivados de aloe vera, aceite natural. O cuando se pone la lavadora en vez de utilizar un detergente aromatizante convencional usar bolas ecológicas. Llevar una dieta evitando las sutancias que tienen más aditivos colorantes. Es obvio que esto es mucho más caro y también es más difícil encontrar estos productos.

– ¿En Catalunya cuántos pacientes pueden sufrir la SQM?
– Empezamos hace unos diez años atendiendo de forma global a estos pacientes y llegamos a tener unos 1.000 pacientes. Probablemente ahora en su conjunto son unos 2.000 pero no hay un centro específico. Ahora tenemos menos facilidades que antes. Por ejemplo, en Bellvitge había un centro de Sensibilidad Química que dejó de atender. Tampoco se han creado programas específicos. En estos momentos no hay una oferta médica pública concreta donde dirigir al paciente. Lo que sí han aflorado muchos centros privados que están haciendo esta atención.

– A pesar de que los casos van aumentando la oferta médica no es suficiente?.
– Esto es exponencial. También hay muchos casos no diagnosticados y de diferente intensidad. Hay casos leves que simplemente con una consulta médica concreta identificando los agentes y disminuyendo la exposición puede ser suficiente. En otros casos tienes que hacer una intervención laboral y en otros incluso una solicitud de invalidez. Lo que sí es cierto es que hay afrontarlo a nivel médico con un programa de atención específico, como enfermedad compleja no se puede banalizar. Cuantos antes la afrontemos antes la solucionaremos.

– Vamos, que tenemos que tener muy en cuenta la SQM?
– Yo pongo el ejemplo del tabaco. Nosotros empezamos a entrar en contacto con el tabaco en el siglo XV cuando lo trajeron de América y hemos tardado 500 años en reconocer que era el tóxico más importante para la salud de las personas. Y ahora estamos haciendo campañas carísimas para evitarlo. Espero que con la SQM no tardemos tantos años en reconocerla porque ya están apareciendo las enfermedades derivadas y ya las podemos reconocer a nivel médico. Sin duda, lo que tenemos que hacer es prevención, a nivel personal, laboral y también social.