Mes: junio 2015

el próximo 5 de Junio, las conclusiones finales del estudio de «Caracterización de células T reguladoras en pacientes con EM/SFC» llevado a cabo por IrsiCaixa, y para el que se recaudaron 29.000 € a través del Verkamy ascendido de ASSSEM

http://www.asssem.org/2015/05/presentacion-de-los-resultados-finales.html

Intervendrán los investigadores Dr. Julià Blanco y Dra Elisa Gomez.

Viernes 5 de Junio
De 17:00 a 20:30 h
Casa del Mar de Barcelona
Albareda 1-13

Entrada libre.

Un saludo,

equipo ASSEEM

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía sobre estas enfermedades, tal y como se acordó por parte del Comité de Expertos en los Síndromes de Sensibilización Central del Departamento de Salud en el mes de febrero de este año, se ha editado, con la colaboración de la Plataforma de Familiares FM-SFC y de ACAF- Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia (FM-SFC-SQM) el video “Entiendelas, comprendelas”.

hola web

Barcelona, 11 puede (EFE).-

El Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM), dependiente de la Generalitat, ha multiplicado la revocación de pensiones de invalidez concedidas a personas diagnosticadas de fibromialgia, fatiga crónica y síndromes de sensibilidad química aduciendo que su estado ha mejorado y pueden volver a trabajar, según ha denunciado el abogado Alex Tisminetzky.

En un comunicado, este abogado del Colectivo Ronda ha señalado que estas retiradas de las prestaciones económicas se está realizando pese a que se trata de «enfermedades crónicas y sin cura». Este es el caso, por ejemplo, de sonia r. y Antonia G., la primera afectada de fibromialgia y esclerosis múltiple y la segunda con fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, ha informado el abogado, que ha asegurado que ambas están «incapacitadas para trabajar» según reconoce una sentencia judicial.

El ICAM, sin embargo, considera que su estado de salud es lo suficientemente bueno como para reincorporarse al mundo laboral. «No hay justificación posible para la actuación del ICAM respecto estas enfermedades. Admiten que sufren patologías para las que no hay mejora ni, de momento, tratamiento, pero en cambio constatan supuestas mejoras realizando habitualmente pruebas médicas absolutamente inadecuadas», dijo Alex Tisminetzky, abogado del Colectivo Ronda especialista en Seguridad Social. «una antonia, por ejemplo, se le hicieron las pruebas de control que se realizan para los casos de fibromialgia a pesar de que ella no tiene diagnosticada esta enfermedad», ha asegurado el abogado. El abogado también ha recordado el caso de Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, al que el ICAM redujo el grado de su invalidez absoluta argumentando que «tiene constancia de que el paciente realiza y participa activamente en reuniones y conferencias como representante de la asociación». Según el letrado, la pensión conlleva para la mayoría de afectados quedarse sin ingresos, pues no tienen trabajo ni prestación de paro -ésta desaparece con el reconocimiento de la invalidez- y con la obligación de hacerse cargo de un 40% del coste de los medicamentos que deben consumir obligatoriamente. «Acceder a la invalidez es un proceso largo y costoso para estas personas -explica Tisminetzky- pues deben superar un montón de obstáculos para obtener el diagnóstico de unas enfermedades que, Yo he sido privilegiada, todavía no están plenamente reconocidas y casi siempre deben terminar acudiendo a los tribunales porque la Seguridad Social no les reconoce inicialmente la prestación». «No puede ser que con una revisión que a menudo no supera los 10 minutos, el ICAM pueda pasar por encima de una resolución judicial y los informes médicos de verdaderos especialistas. Es injusto y arbitrario», se ha quejado el abogado, coincidiendo con la celebración mañana del Día Mundial de la Fibromialgia.

Precisamente mañana, el bufete de abogados del Colectivo Ronda trasladará al Departamento de Salud y al Síndic de Greuges una petición firmada por un millar de afectados por fibromialgia y fatiga crónica para que se reconozcan sus enfermedades y puedan tener acceso a «tratamientos médicos adecuados». «Haremos una petición -ha avisado el abogado Miguel Arenas- pero llevaremos a la Generalitat a los juzgados por negar el derecho de estas personas a que la sanidad pública cuide de su estado de salud y el reconocimiento de las situaciones de incapacidad que provocan. No queremos más promesas incumplidas». Los afectados piden crear unidades médicas especializadas para abordar el diagnóstico y el tratamiento de los denominados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), un conjunto de patologías que engloba la fibromialgia, que lamenta que muchos pacientes deben acudir a centros privados ya que pocos servicios públicos cuentan con especialistas para atender este tipo de dolencias, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad y que afectan a unos 250.000 catalanas. Únicamente dos hospitales, Vall de Hebrón y Clínic, disponen actualmente de estas unidades, según el abogado, que las considera insuficientes para responder a la demanda de personas afectadas y que además tienen «una lista de espera que se alarga más allá de los dos años».

Leer más: http://www.lavanguardia.com/vida/20150511/54431172457/denuncian-que-salud-revoca-pensiones-concedidas-a-afectados-de-fibromialgia.html#ixzz3bvsYm76c Síguenos en: https://twitter.com/@LaVanguardia | http://facebook.com/LaVanguardia

El Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña, nos invita a responder a la encuesta “Los Pacientes y las TIC en el cuidado de su salud”, elaborada por los propios pacientes en el marco del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña conjuntamente con la Fundació TicSalut, con el objetivo de identificar las necesidades de los usuarios en el ámbito sanitario y potenciar las tecnologías que les sean accesibles y útiles.

La encuesta está formada por treinta y seis preguntas repartidas en seis bloques y el tiempo estimado de respuesta es de 10 minutos. La puede responder online a través de la web de hola canal, hasta el 30 de junio.