El festival Phorta Solidària recapta quasi 2.000 € per als malalts de fibromiàlgia

Cant, dansa, circ i humor s’han unit aquest diumenge al festival Phorta Solidària, una iniciativa promoguda pel Foment Hortenc, l’Ateneu Hortenc i els Lluïsos d’Horta per contribuir a la tasca que fan les entitats socials del barri. Aquest any, amb el títol «Vull estar amb tu», s’han recaptat quasi 2.000 euros, que es destinaran a l’associació Afibrocat d’ajuda als malalts de fibromiàlgia.

El festival, que ha arribat a la quarta edició, ha inclòs aquest any les actuacions del grup de circ The 4 Lasters, el hip-hop de Solfamides i l’humor dels Còmics del Foment. També ha pujat a l’escenari ladansa de Retahila Ballet i s’hi han pogut sentir les Veus Musicals del Foment. Tot plegat, en dues funcions que pràcticament han omplert l’aforament de 250 butaques del teatre del Foment Hortenc. En total, prop de 500 entrades solidàries amb les persones que tenen aquesta alteració del sistema sensorial que provoca dolor persistent i en ocasions també fatiga i alteracions del son.

Segons ha explicat Ton Clapés, organitzador de Phorta Solidària, l’elecció de l’entitat beneficiària es fa a partir de les propostes que aporten les mateixes entitats organitzadores. En les seves primeres edicions, el Phorta Solidària es va destinar a recollir fons per al menjador social del Caliu d’Horta, el centre El Carrilet per a persones amb autisme i als serveis socials de la Parròquia Sant Joan d’Horta.

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Fibromialgia

Cartas | 23/11/2014 – 04:17h

ANNA CIURANA

Barcelona

La OMS reconoce la fibromialgia y fatiga crónica como enfermedades desde 1992. Son invisibles, con escasa conciencia social y poco conocimiento. Como hija de una mujer afectada, digo basta. Basta de la insensibilidad social a enfermedades que se padecen a escondidas. Basta de recortar en investigación. Pero, por encima de todo, basta de arrancar la dignidad a bofetadas y no respetar los diagnósticos de los médicos. No puede ser que reconozcan la baja como solución temporal pero, cuando toca decidir la definitiva, la disputa entre las instituciones acerca de quién paga fuerce altas sin sentido.

Las administraciones tiran la piedra de la responsabilidad al vecino, forzando situaciones indignantes. Es maltrato institucional, reconociendo la enfermedad con fecha de caducidad: «Reconozco tu incapacidad laboral hasta el día que toque decidir si es definitivo. Ese día te doy el alta». Los pacientes son un número, lejos de buscar soluciones viables, se fuerza a ir a trabajar a quien no está capacitado.

Mi madre lleva así cinco años, aprendiendo a vivir con una enfermedad crónica invalidante y con la angustia de saber que hay fecha límite para la administración. «¿Eso es que por fin ya me he curado?». «No, mamá, eso es que las decisiones se inspiran por intereses económicos y miopes que a la larga hacen más daño y salen más caras a la sociedad».

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Asociaciones antidesahucios logran detener el de una mujer afectada de sensibilidad múltiple

Un grupo de 60 personas entre las que habían asociaciones antideshaucios han conseguido este miércoles detener la expulsión una mujer afectada de sensibilidad múltiple –fatiga crónica, fibromialgia e hipersensibilidad múltipleque no podía pagar el alquiler del número 229 de la calle Sant Antoni Maria Claret.

Según ha informado el portavoz de la plataforma 500×20, Antoni Tallada, la mujer acudió a su asociación en diciembre alertándoles de que no cobraba ninguna prestación ni tenía asistencia médica, que era la tercera vez que intentaban deshauciarla y que no tenía a dónde ir: «Un caso claro de fallo de los servicios sociales», ha explicado Tallada en declaraciones a Europa Press.

La afectada, María Goretti Guisande, que se mueve con dificultad con ayuda de un bastón o en silla de ruedas, arropada por activistas de la platafoprma antidesahucio de nou Barris 500×20, de Plataforma de Afectados por la Hipoteca (PAH) y de la Asociación de Afectados por la Sensibiliad Múltiple de Barcelona, han recibido a la comitiva judicial a las 10.00 de la mañana que, al llegar al lugar, ha informado a los Mossos que no iba a llevar a cabo el deshaucio.

(EuropaPress)

Enfermos fibromialgia firman acuerdo con banco de ADN para investigar genes

Barcelona, 30 ene (EFE).-

La Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) ha firmado un convenio de colaboración con el Banco Nacional de ADN para investigar sobre las posibles causas genéticas de esta enfermedad.

Según ha informado hoy la FF, el convenio pretende «facilitar y promover» la investigación científica acerca del conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

El convenio incluye el compromiso de desarrollar un proceso de inmortalización de las líneas celulares procedentes de 100 pacientes, mediante la obtención de líneas celulares linfoblastoides a través de la infección con virus Epstein-Barr(EBV).

Estas líneas celulares serán seleccionadas entre las existentes en la colección del banco y se efectuará en base a criterios genéticos, neuropatológicos y clínicos, definidos por miembros del Comité Científico de la Fundación FF.

La colaboración entre el Banco Nacional de ADN y la Fundación FF empezó en 2006 con el objetivo de promocionar el desarrollo de líneas de investigación en estas enfermedades que puedan mejorar el conocimiento de sus mecanismos fisiopatológicos.

Por este motivo, el comité científico ha creído necesario potenciar el desarrollo de un Banco de ADN de pacientes afectados de estas enfermedades y de sus familiares de primer grado, «con las máximas garantías en la identificación y definición de las características de los pacientes, familiares y controles de los que se obtendrán las muestras».

Según la fundación de afectados, las razones que justifican la necesidad de un banco de ADN de pacientes de fibromialgia es que hay evidencias de una predisposición genética a padecer los síntomas.

Por un lado, la enfermedad está ligada al género, ya que el 95 % de los pacientes son mujeres, y también existen evidencias de que hay agregación familiar, ya que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afectado es 8 veces mayor, según la FF.

A pesar de ello, aún no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.

Además, el análisis genético tiene que ayudar también a descubrir nuevas moléculas, como dianas terapéuticas, que ataquen la fisiopatología de las enfermedades, ha destacado la FF.

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El sufrimiento que no se ve

Sílvia F. Ibars recurrirá a los tribunales porque ya no se siente capaz de seguir trabajando tras años de resistir

Sílvia F. Ibars, en Sant Boi.

EROS LÓPEZ MONTURIOL / BARCELONA

SÁBADO, 31 DE ENERO DEL 2015

Sílvia F. Ibars (40 años), de Sant Boi de Llobregat, padece fibromialgia desde hace ocho o diez años, no lo recuerda con claridad, pues se expuso a un periplo de pruebas que derivaron finalmente, y por descarte, a la unidad de reumatología, donde le diagnosticaron la enfermedad a raíz de unos dolores en la espalda. Por aquel entonces trabajaba en una empresa de automoción 14 horas al día, pero decidió cambiar de empleo en pro de su salud. El Grupo Sifu, cuya plantilla está formada en su mayor parte por empleados discapacitados, le dio la oportunidad de trabajar como administrativa de ventas, técnica de pedidos y, desde el año pasado, en atención al cliente. «Me han cambiado la profesión y, con ello, la vida. Lo único que sabía hacer era construir coches con mis manos, y ya no podía hacerlo», se sincera.

Pero ha llegado a un punto en que no puede con su alma: el dolor se le hace insoportable incluso cuando está sentada. Por eso, tras haber pedido la baja laboral en multitud de ocasiones, acudirá a juicio para conseguir 300 días de incapacidad cuando haya reunido todos los informes médicos que pueda. «Mi médico de cabecera me dijo que no me daba la baja más de un mes porque no iba a mejorarEl ICAM dice que estoy bien. ¡Incluso una doctora me llegó a preguntar para qué quería yo la incapacidad!», lamenta Sílvia, que asegura por su experiencia que existe una predisposición a evaluar los casos teniendo en cuenta las consecuencias de la enfermedad, pero no esta en sí misma. «Si la fibromialgia te provoca depresión, te dan la baja por depresión. Solo tengo una baja en mi historial por fibromialgia», cuenta con estupefacción, y concluye: «No reconocen nuestra incapacidad porque deberían concederla a mucha gente».

La situación ha afectado también a su familia. Su marido perdió el trabajo porque tenía que ocuparse constantemente de Sílvia y sus dos hijos, que han crecido conviviendo con la enfermedad de la madre. «Ellos no se merecen esta carga sin que nadie nos ayude. Para el sistema somos invisibles, o cuentistas», dice Silvia, que siente dolores extraños, inexplicables, «en las cuencas de los ojos, por dentro del pelo…». Además, le cuesta horrores conciliar el sueño y, cuando lo logra por unas horas -cada noche se despierta cuatro o cinco veces-, este no es reparador. «No hay día que me vaya a dormir sin pensar que no quiero despertarme», afirma, y se le humedecen los ojos.

Fue en uno de los episodios de insomnio, tres años atrás, cuando empezó a escribir, y ahora ha acabado un libro que recoge las experiencias de entre 30 y 35 enfermos de fibromialgia de todo el mundo, incluida la suya, y del que se siente muy orgullosa. Ríe. «Aunque esté rabiando de dolor, lo haré. Llorar duele más que reír».

Enfermos en el laberinto

Los pacientes de fibromialgia afrontan una odisea para que se les reconozca la incapacidad laboral

Las restrictivas valoraciones de la Seguridad Social abocan a muchos afectados a la vía judicial

EROS LÓPEZ MONTURIOL / BARCELONA

 

SÁBADO, 31 DE ENERO DEL 2015

Adoración Becerra, en su casa, en L'Hospitalet de Llobregat.

JOAN CORTADELLAS

Adoración Becerra, en su casa, en L’Hospitalet de Llobregat.

Ver para creer. Puede ser que las instituciones médicas y judiciales tomen como referencia este refrán, al pie de la letra, en el caso de las enfermedades conocidas como síndromes de sensibilidad central (SSC). Pero el dolor y la fatiga no se ven, solo se sufren, y el conocimiento y reconocimiento de estos males, en muchos casos incapacitantes, sigue siendo insuficiente. Quizá por eso hay quien las llama ‘enfermedades invisibleso incluso ‘enfermedades políticamente incorrectas’, ya que sus pacientes se enfrentan a menudo a un laberinto sanitario y jurídico para que se determine su incapacidad laboral.

Adoración Becerra, de 49 años y de L’Hospitalet de Llobregat, tiene el lote completo: síndrome de fatiga crónica (SFC) asociado a fibromialgia y sensibilidad química múltiple (Metros cuadrados). Desde que dio a luz a su hijo, que ya ha cumplido 18 años, empezó a encontrarse mal y, tras un largo peregrinaje de un médico a otro, la derivaron al Hospital Clínic, donde la diagnosticaron. Aun así, ella siguió trabajando como supervisora en una empresa de transporte hasta que en el 2012 el médico le recomendó reposo. «Cogí la baja laboral por SFC, pero a los tres meses me llamó el Institut Català d’Avaluacions Mèdiques [ICAM, dependiente del Instituto Nacional de la Seguridad Social] diciéndome que debía volver al trabajo porque mi enfermedad no era incapacitante», explica Becerra, que sufre en sus carnes los síntomas extremos de sus tres enfermedades y sabe que una baja temporal no soluciona nada, simplemente prolonga la agonía. Una vez reincorporada, acabó siendo despedida pocos meses después. «Por la mañana no me puedo mover, y no veo bien. No me podía concentrar, y al final tenía que pasarle mis tareas a un compañero», informes. Ahora le quedan solo seis meses de prestación por desempleo, y lucha, como muchos otros enfermos –cada vez más–, por lograr la incapacidad laboral absoluta.

UN GRUESO ARCHIVADOR

Pero eso supone una nueva odisea. Becerra tiene informes del psiquiatra y del reumatólogo, evaluaciones psicológicas, pruebas de esfuerzo, de ADN y de intolerancia alimenticia por la SQMUn sinfín de documentos, recogidos en un grueso archivador. «Se piden muchas pruebas y luego dicen que son contradictorias: quieren que todos los informes de todos los médicos digan lo mismo con las mismas palabras, pese a que las conclusiones son idénticas», afirma Carolina Vega, vocal de la Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya (Afibrocat). Responde Consol Lemonche, subdirectora general de Evaluaciones Médicas del ICAM: «Valoramos todas las pruebas, aunque a las provenientes de la sanidad privada no les hacemos tanto caso porque se pueden magnificar. Pero por muchas pruebas que se presenten, nosotros evaluamos parámetros objetivos, y no hay evidencias científicas que permitan valorar objetivamente el dolor».

Este es el eje del problema: la subjetividad de las dolencias. «Aún hay profesionales y responsables políticos que dudan hasta de la existencia real de estas enfermedades. Es terrible que no se crea a la persona afectada, que se pongan en duda su sufrimiento y sus limitaciones», alerta Jordi Calm, presidente de la plataforma de familiares de personas enfermas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. La evaluación del ICAM se basa en «una exploración física, una neuropsicológica y una biomecánica», detalla Lemonche. Con ellas se trata de determinar si hay o no limitaciones funcionales objetivas que incapaciten a cada enfermo para el correcto desarrollo de su profesión. Pero casi nunca se identifican tales limitaciones porque, precisamente, son subjetivas.

LOS TRIBUNALES, MÁS RECEPTIVOS

Calm aboga por unificar criterios: «Hay que fijar pautas para que no haya discordancias como las actuales entre los informes de los médicos de las personas enfermas y los dictámenes que emite posteriormente el ICAM».

Cuando la resolución del ICAM es negativa, no queda otra que recurrir a la justicia. «La Seguridad Social niega sistemáticamente que estas enfermedades tengan efectos invalidantes, así que la mayoría de los enfermos tienen que ir a juicio para intentar que se les reconozcan», dice Miguel Arenas, abogado laboralista del Col·lectiu Ronda. Un camino largo y caro, pero que ofrece mayores posibilidades, pues «el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya (TSJC) tiene una doctrina bastante unánime favorable a reconocer la existencia de la enfermedad», añade. En esta situación se encuentra Adoración Becerra, que ya ha iniciado los trámites, aunque no se hace demasiadas ilusiones.

Fibromialgia, la enfermedad del dolor

Así la definen quienes padecen Fibromialgia. Ésta es una enfermedad crónica que afecta en su mayoría a las mujeres y que se caracteriza por el dolor muscular, sin razón aparente, en cada parte del cuerpo.

Por Magalí Gaido
La fibromialgia afecta a un 2,4% de la población mundial, y en un 80% de los casos se presenta en mujeres, según una encuesta publicada por Syst Rev. En el año 1992 fue reconocida como una enfermedad por la Organización Mundial de la Salud.

Tu Día habló con el médico Oscar Arbo Aravena, supervisor y jefe de guardia en el Hospital Vicente Agüero de Jesús María, quien brindó especificaciones sobre el tema.

“La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolores musculares generalizados y altos niveles de hipersensibilidad en distintos puntos del cuerpo, sin alteraciones orgánicas que puedan ser las causantes de las molestias. Su origen puede ser psicosomático y estar relacionado de manera directa con la depresión o el estrés”, afirmó Aravena.

En cuanto a los síntomas que afectan al paciente, el profesional destacó dolores musculares, cansancio, fatiga, problemas de sueño o dolores de cabeza, entre otros.

“Los primeros chequeos médicos indican que no existe ningún factor orgánico que justifique el dolor a nivel clínico, pero la dolencia está”, destacó, agregando que “la fibromialgia puede aparecer como respuesta a un estado anímico depresivo o situaciones de ansiedad y estrés”.

Si bien la enfermedad está reconocida como tal hace 23 años, Arbo Aravena sostiene que en los últimos tiempos ha cursado con más auge y se han detectado más casos debido al ritmo de vida que se lleva en occidente.

“Al ser una enfermedad directamente relacionada con lo anímico, la vorágine de las rutinas actuales, el consumismo y los compromisos laborales que aumentan año a año, afectan al paciente y potencian la aparición de diagnósticos de Fibromialgia”, asegura.

En cuanto al tratamiento de esta enfermedad, dependiendo del caso, se trata con antidepresivos, analgésicos, relajantes musculares, entre otros. Respecto a este tema, el especialista consultado sostiene que en pacientes fibromiálgicos, además de la medicación, el procedimiento se debe apoyar en profesionales de la salud orientados a la psicología y la psiquiatría.

También, el entorno del enfermo es clave para su mejoramiento: “La mejor manera de afrontar la enfermedad es reduciendo las presiones en la rutina y sobre todo, recibiendo contención y apoyo por el entorno. El enfermo de fibromialgia necesita estar bien anímicamente. El ambiente en el que se rodea, ya sea laboral o familiar, es clave para que eso se logre”, cerró.

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