Cartas | 23/11/2014 – 04:17h

Sílvia F. Ibars recurrirá a los tribunales porque ya no se siente capaz de seguir trabajando tras años de resistir

EROS LÓPEZ MONTURIOL / BARCELONA

SÁBADO, 31 DE ENERO DEL 2015

Sílvia F. Ibars (40 años), de Sant Boi de Llobregat, padece fibromialgia desde hace ocho o diez años, no lo recuerda con claridad, pues se expuso a un periplo de pruebas que derivaron finalmente, y por descarte, a la unidad de reumatología, donde le diagnosticaron la enfermedad a raíz de unos dolores en la espalda. Por aquel entonces trabajaba en una empresa de automoción 14 horas al día, pero decidió cambiar de empleo en pro de su salud. El Grupo Sifu, cuya plantilla está formada en su mayor parte por empleados discapacitados, le dio la oportunidad de trabajar como administrativa de ventas, técnica de pedidos y, desde el año pasado, en atención al cliente. «Me han cambiado la profesión y, con ello, la vida. Lo único que sabía hacer era construir coches con mis manos, y ya no podía hacerlo», se sincera.

Pero ha llegado a un punto en que no puede con su alma: el dolor se le hace insoportable incluso cuando está sentada. Por eso, tras haber pedido la baja laboral en multitud de ocasiones, acudirá a juicio para conseguir 300 días de incapacidad cuando haya reunido todos los informes médicos que pueda. «Mi médico de cabecera me dijo que no me daba la baja más de un mes porque no iba a mejorar… El ICAM dice que estoy bien. ¡Incluso una doctora me llegó a preguntar para qué quería yo la incapacidad!», lamenta Sílvia, que asegura por su experiencia que existe una predisposición a evaluar los casos teniendo en cuenta las consecuencias de la enfermedad, pero no esta en sí misma. «Si la fibromialgia te provoca depresión, te dan la baja por depresión. Solo tengo una baja en mi historial por fibromialgia», cuenta con estupefacción, y concluye: «No reconocen nuestra incapacidad porque deberían concederla a mucha gente».

La situación ha afectado también a su familia. Su marido perdió el trabajo porque tenía que ocuparse constantemente de Sílvia y sus dos hijos, que han crecido conviviendo con la enfermedad de la madre. «Ellos no se merecen esta carga sin que nadie nos ayude. Para el sistema somos invisibles, o cuentistas», dice Silvia, que siente dolores extraños, inexplicables, «en las cuencas de los ojos, por dentro del pelo…». Además, le cuesta horrores conciliar el sueño y, cuando lo logra por unas horas -cada noche se despierta cuatro o cinco veces-, este no es reparador. «No hay día que me vaya a dormir sin pensar que no quiero despertarme», afirma, y se le humedecen los ojos.

Fue en uno de los episodios de insomnio, tres años atrás, cuando empezó a escribir, y ahora ha acabado un libro que recoge las experiencias de entre 30 y 35 enfermos de fibromialgia de todo el mundo, incluida la suya, y del que se siente muy orgullosa. Ríe. «Aunque esté rabiando de dolor, lo haré. Llorar duele más que reír».

Los pacientes de fibromialgia afrontan una odisea para que se les reconozca la incapacidad laboral

Las restrictivas valoraciones de la Seguridad Social abocan a muchos afectados a la vía judicial

EROS LÓPEZ MONTURIOL / BARCELONA

 

SÁBADO, 31 DE ENERO DEL 2015

Ver para creer. Puede ser que las instituciones médicas y judiciales tomen como referencia este refrán, al pie de la letra, en el caso de las enfermedades conocidas como síndromes de sensibilidad central (SSC). Pero el dolor y la fatiga no se ven, solo se sufren, y el conocimiento y reconocimiento de estos males, en muchos casos incapacitantes, sigue siendo insuficiente. Quizá por eso hay quien las llama ‘enfermedades invisibles’ o incluso ‘enfermedades políticamente incorrectas’, ya que sus pacientes se enfrentan a menudo a un laberinto sanitario y jurídico para que se determine su incapacidad laboral.

Adoración Becerra, de 49 años y de L’Hospitalet de Llobregat, tiene el lote completo: síndrome de fatiga crónica (SFC) asociado a fibromialgia y sensibilidad química múltiple (Metros cuadrados). Desde que dio a luz a su hijo, que ya ha cumplido 18 años, empezó a encontrarse mal y, tras un largo peregrinaje de un médico a otro, la derivaron al Hospital Clínic, donde la diagnosticaron. Aun así, ella siguió trabajando como supervisora en una empresa de transporte hasta que en el 2012 el médico le recomendó reposo. «Cogí la baja laboral por SFC, pero a los tres meses me llamó el Institut Català d’Avaluacions Mèdiques [ICAM, dependiente del Instituto Nacional de la Seguridad Social] diciéndome que debía volver al trabajo porque mi enfermedad no era incapacitante», explica Becerra, que sufre en sus carnes los síntomas extremos de sus tres enfermedades y sabe que una baja temporal no soluciona nada, simplemente prolonga la agonía. Una vez reincorporada, acabó siendo despedida pocos meses después. «Por la mañana no me puedo mover, y no veo bien. No me podía concentrar, y al final tenía que pasarle mis tareas a un compañero», informes. Ahora le quedan solo seis meses de prestación por desempleo, y lucha, como muchos otros enfermos –cada vez más–, por lograr la incapacidad laboral absoluta.

UN GRUESO ARCHIVADOR

Pero eso supone una nueva odisea. Becerra tiene informes del psiquiatra y del reumatólogo, evaluaciones psicológicas, pruebas de esfuerzo, de ADN y de intolerancia alimenticia por la SQM… Un sinfín de documentos, recogidos en un grueso archivador. «Se piden muchas pruebas y luego dicen que son contradictorias: quieren que todos los informes de todos los médicos digan lo mismo con las mismas palabras, pese a que las conclusiones son idénticas», afirma Carolina Vega, vocal de la Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya (Afibrocat). Responde Consol Lemonche, subdirectora general de Evaluaciones Médicas del ICAM: «Valoramos todas las pruebas, aunque a las provenientes de la sanidad privada no les hacemos tanto caso porque se pueden magnificar. Pero por muchas pruebas que se presenten, nosotros evaluamos parámetros objetivos, y no hay evidencias científicas que permitan valorar objetivamente el dolor».

Este es el eje del problema: la subjetividad de las dolencias. «Aún hay profesionales y responsables políticos que dudan hasta de la existencia real de estas enfermedades. Es terrible que no se crea a la persona afectada, que se pongan en duda su sufrimiento y sus limitaciones», alerta Jordi Calm, presidente de la plataforma de familiares de personas enfermas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. La evaluación del ICAM se basa en «una exploración física, una neuropsicológica y una biomecánica», detalla Lemonche. Con ellas se trata de determinar si hay o no limitaciones funcionales objetivas que incapaciten a cada enfermo para el correcto desarrollo de su profesión. Pero casi nunca se identifican tales limitaciones porque, precisamente, son subjetivas.

LOS TRIBUNALES, MÁS RECEPTIVOS

Calm aboga por unificar criterios: «Hay que fijar pautas para que no haya discordancias como las actuales entre los informes de los médicos de las personas enfermas y los dictámenes que emite posteriormente el ICAM».

Cuando la resolución del ICAM es negativa, no queda otra que recurrir a la justicia. «La Seguridad Social niega sistemáticamente que estas enfermedades tengan efectos invalidantes, así que la mayoría de los enfermos tienen que ir a juicio para intentar que se les reconozcan», dice Miguel Arenas, abogado laboralista del Col·lectiu Ronda. Un camino largo y caro, pero que ofrece mayores posibilidades, pues «el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya (TSJC) tiene una doctrina bastante unánime favorable a reconocer la existencia de la enfermedad», añade. En esta situación se encuentra Adoración Becerra, que ya ha iniciado los trámites, aunque no se hace demasiadas ilusiones.