Síndromes de Sensibilidad Central: cuando la vida pasa por estar aislado

La asociación de afectados por estas enfermedades denuncia el olvido al que son sometidos por parte de las administraciones

La última vez que salió a la calle fue para una consulta médica hace más de mes y medio. Ir al cine o disfrutar de un simple paseo por el Campo Grande son actividades que ya forman parte del recuerdo de Manuela Rodríguez, una vallisoletana de 58 años que desde 2014, después de un periplo interminable de diez años de consulta en consulta hasta que la diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Electrohipersensibilidad, sobrevive, junto a su marido, aislada en su casa.

De su vivienda han desaparecido el microondas, el teléfono móvil, cualquier tipo de dispositivo inalámbrico, el suavizante, los perfumes y hasta los muebles que hayan sido tratados con componentes químicos. Además, según ha informado Ical, los interruptores eléctricos se han convertido en puntos prohibidos y si no quiere pasarse una temporada en la cama sólo los puede accionar a distancia mediante un bastón.

Una salida fuera de la casa supone tener que colocarse una especie de armadura, dado que además de los rayos de sol, de los que se protege con unas gafas, también debe colocarse una mascarilla y ropa especial que la aísle de las ondas electromagnéticas.

Manuela, al igual que Javier Alonso, presidente de la Asociación de Enfermos con Síndromes de Sensibilidad Central de Castilla y León (Aesseccyl) y diagnosticado de varias de estas enfermedades, denuncian el olvido al que están sometidos por parte de las administraciones, ya que no cuentan con ningún tipo de ayudas para afrontar las adaptaciones que tiene hacer en sus viviendas ni en sus hábitos de vida.

Diagnóstico

En este sentido, Alonso también critica el calvario que tienen que superar hasta tener reconocida la enfermedad. «El cansancio y un dolor muscular similar al que provoca la gripe, fueron mis primeros síntomas, pero tuvieron que pasar diez años hasta que tuve un diagnóstico reconocido. Incluso fui tratado como un enfermo mental», asegura.

Por este motivo, una de las principales reivindicaciones de Aessccyl es la puesta en marcha en todos los hospitales de referencia de la Comunidad de unidades multidisciplinares, similares a las que existe en Valencia, dado que de esta forma el tiempo de diagnóstico se reduciría notablemente y se mejoría la calidad de vida de los enfermos. Además, Alonso también reclama que todos los hospitales cuenten con habitaciones adaptadas para ellos.

En este sentido, advierte de las consecuencias que tiene romper su aislamiento. «El mero hecho de acudir a un restaurante para participar en una celebración familiar, en mi caso supone que luego tendré que pasarme dos días en la cama».

La Aesseccyl tenía previsto organizar estar tarde en la Feria de Muestras una conferencia del doctor Ceferino Maestú, director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica y Profesor de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones de la Universidad Politécnica de Madrid, sobre las enfermedades asociadas al Síndrome de Sensibilización Central. Este especialista sostiene que estas enfermedades son prácticamente desconocidas para la clase médica, por lo que se genera una situación «insólita» que repercute negativamente en el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes.

Por este motivo, el doctor Maestú reclama el establecimiento de un protocolo para mejorar y unificar los criterios de diagnóstico, así como la puesta en marcha nuevas terapias que permitan mejorar la calidad de vida de todos estos pacientes.

Aunque la investigación de este tipo de enfermedades crónicas está en pañales, el deterioro del medio ambiente provocado por el aumento de CO2 y de otros tóxicos como químicos y radiaciones se apunta como su principal causa. En este sentido, el propio Alonso sentencia que el aislamiento total, al margen de la sociedad y fuera de las ciudades, es «la única forma que nosotros tenemos para vivir mejor».

Reconocen a una enferma de fibromialgia de Granada que es incapaz para toda profesión

El TSJA rechaza un recurso del Instituto Nacional de la Seguridad Social y acepta que las patologías de esta limpiadora le impiden desempeñar oficio alguno

J. pag., de 49 años, anda como puede con una muleta. Necesita ayuda para sentarse y levantarse. Tiene un pinzamiento en una vértebra, artrosis y una muñeca hecha polvo con una movilidad nula. No puede cargar peso ni estar mucho tiempo de pie. Aparte, sufre un dolor generalizado provocado por la fibromialgia que tiene diagnosticada y que le impide llevar una vida normal. Por todas estas dolencias, la justicia le ha reconocido una incapacidad permanente absoluta.

IDEAL ha tenido acceso a la sentencia que ha dictado recientemente –está fechada el 13 de junio– la sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, Ceuta y Melilla (CHAS), que desestima el recurso que interpuso el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) contra una resolución anterior, emitida por el Juzgado de lo Social 1, que reconocía a J. PAG. incapaz para desempeñar cualquier trabajo. Antes de enfermar era limpiadora.

La consecuencia que este fallo tiene para J. pag., que tiene un grado de discapacidad del 59 por ciento y un grado II de dependencia, es que cobrará el cien por cien de su pensión.

«En el caso de la trabajadora, visto el cuadro de lesiones y limitaciones anteriormente expuesto, no puede sino llegarse a la conclusión de que se encuentra efectivamente incapacitada para el desarrollo de cualquier actividad laboral, incluso las de carácter meramente sedentario o sujetas a esfuerzo físico relevante», señala la resolución.

Y es que J. pag., que ha estado representada en su batalla legal por el abogado especializado en la materia Miguel Garrido, está claramente limitada «para la deambulación, bipedestación [posición erguida y de pie] e incluso sedestación [posición sentada]». Así lo recalca el tribunal, que destaca el hecho de que sus padecimientos sean «de carácter crónico».

La mujer tenía reconocida una incapacidad permanente «total» desde 2014

En este contexto, dado el estado que presenta la exlimpiadora «difícilmente –concluye el alto tribunal andaluz– puede establecerse la posibilidad actual de desarrollo de cualquier profesión con un mínimo exigible de profesionalidad y eficacia, cuando se encuentra en situación de recibir continuado tratamiento médico a consecuencia de sus padecimientos, mientras sufre los limitativos síntomas de los mismos».

La mujer tenía reconocida una incapacidad permanente «total» desde 2014, lo que implicaba que podía desarrollar otros trabajos distintos a su profesión habitual. Ahora, la justicia ha tenido en cuenta su empeoramiento y admite las enormes limitaciones de esta granadina para todo.

En su resolución, el TSJA avala la valoración del caso que hizo el juez de lo Social el año pasado –la sentencia ahora confirmada es de 26 de junio de 2018– y resalta que actualmente la mujer presenta «nuevos padecimientos de tipo óseo» que han empeorado su estado. Asimismo, subraya que su situación ósea se ha visto agravada «por la concurrencia de un padecimiento reumatológico como la fibromialgia, con una amplia implantación de 18 puntos positivos que se halla en tratamiento por la Unidad del Dolor».

J. PAG. presenta además un «ánimo depresivo», algo muy común en las personas que sufren fibromialgia, para las que en muchos casos subir un escalón es como subir una montaña.

Un proyecto de:
Forma parte de:
En colaboración con:
xarxanet.org - Entidades y voluntarios por un mundo mejor