Mes: enero 2014

Fundada el 2004, Afibrocat es una entidad sin ánimo de lucro dirigida a enfermos de fibromialgia. Su presidenta, Montserrat Mas, ha aprendido a convivir con esta enfermedad y quiere compartir su experiencia.

En la pequeña sede de Afibrocat (Sacudida, 13), acrónimo de Asociación de Ayuda por la Fibromialgia de Cataluña, organizan talleres de risoterapia, manualidades, chi-kung y ejercicios de respiración, entre otros, dirigidos a personas con esta enfermedad. Para su presidenta, Montserrat Mas (Barcelona, 1959), mantener la cabeza ocupada y relacionarse forman parte de la terapia.

– ¿Cuándo descubrió que sufría la fibromialgia?

-Fa 10 años que me diagnosticaron fibromialgia, pero prácticamente toda la vida que vivo con la sensación de cansancio, un estado de ánimo con altibajos y, sobre todo, unos dolores que se desplazan. Hasta que no le ponen un nombre, te hacen dudar de ti mismo. Piensas que es psicológico.

-Es la enfermedad invisible.

-Los doctores te ven nerviosa, te notan deprimida. Y tú sólo sientes dolor. Pero claro, tanto dolor puede contigo y entonces te deprimes. Es un círculo vicioso y te acaban recetando muchas pastillas.

-¿No hi ha alternatives?

-Sí. Con el tiempo he aprendido muchísimo y ahora tomo muchas menos. Para empezar, tienes que aceptar lo que tienes. Por ahora no cuida, pero podemos mejorar nuestra calidad de vida con ejercicios de respiración y relajación, cambiando algunos hábitos y alimentos…

-¿Algún consejo?

-unirse. Yo estuve muy perdida hasta que entré en la asociación. Estaba muy desesperada porque no conocía a nadie con la enfermedad. Un día, de casualidad, reencontré a una vieja amiga y me explicó que acababan de montar una asociación con otros vecinos de Horta. Poco a poco me fui implicando y hace cinco años que soy la presidenta.

-Se había sentido incomprendida.

-Conocer a otras personas en la misma situación ayuda mucho. Entre nosotros nos entendemos, y no tienes que excusarte si un día no puedes ir a alguna actividad porque no te puedes mover de casa.

-¿Le apoyaron en casa?

-No tengo ninguna queja. He tenido mucha suerte. Pero muchas relaciones personales se resienten con esta enfermedad. Las parejas y los hijos no te acaban de entender o hay muchas cosas que no puedes compartir con ellos. E incluso llegas a sentirte culpable, cuando en realidad tú no tienes la culpa de nada.

– Hay pocos hombres…

-La fibromialgia afecta mayoritariamente a las mujeres. En la asociación tenemos algún hombre, pero ellos participan muy poco en las actividades. El hombre no significa que está enfermo, porque entienden que es sinónimo de debilidad.

-¿Recomienda decirlo?

-Opino que está bien comentarlo porque si un día te coges la baja te podrán entender. Pero esto ya depende de cada uno. Yo trabajo como administrativa en la banca y no me ha representado ningún problema, aunque conozco a algunas personas que no lo dicen en su trabajo por miedo al mobbing.

-He leído una carta suya que escribió a su amiga la fibromialgia.

-La escribí el 2009 y me sirvió para expresar lo que sentía en ese momento.

-En esa carta decía que un día el odio se transformó en respeto.

-Ella y yo vamos de la mano, y estamos condenadas a entendernos. Si te pones mal, con la fibromialgia tienes las de perder.

-Suena a sumisión.

-Claro que si te enojas es peor porque te supera. Pero con el tiempo, poco a poco, la vas ganando. Antes ganaba más ella.

Una media hora diaria de meditación puede aliviar los síntomas de la ansiedad y la depresión, según un estudio que difunde hoy la revista Journal of Internal Medicine, una de las publicaciones de la Sociedad Médica de Estados Unidos.

“Hay mucha gente que usa la meditación, pero no es una práctica que se considere como una terapia médica convencional”, indicó Madhav Goyal, profesor asistente en la División de Medicina Interna en la Escuela de Medicina de la Universidad John Hopkins, de Maryland.

“Pero, en nuestro estudio, la meditación aparentemente proporcionó tanto alivio de algunos de los síntomas de la ansiedad y la depresión como otros estudios han encontrado en los medicamentos antidepresivos”, Se trata de tener criterios más claros para tratar de diferenciar lo que es fibromialgia de lo que no lo es.

Los pacientes que participaron en el estudio no tenían ansiedad o depresión graves.

Los investigadores evaluaron el grado en el cual esos síntomas cambiaban en las personas que tenían una variedad de condiciones tales como el insomnio o la fibromialgia, aunque sólo una minoría de ellas tenían un diagnóstico de enfermedad mental.

Goyal y sus colegas encontraron que la llamada “meditación centrada” -una forma budista que centra la atención en el momento presente sin juicio sobre lo que ocurre- también mostró la posibilidad del alivio de algunos síntomas dolorosos.

Las conclusiones se validaron aún después de que los investigadores controlaran la posibilidad de un efecto placebo, por el cual los sujetos en un estudio se sienten mejor aun si no reciben tratamiento alguno porque perciben que se les da alguna ayuda para sus padecimientos.

Para su estudio los investigadores analizaron cuarenta y siete pruebas clínicas realizadas en junio de 2013 entre 3.515 participantes y que involucraron meditación y varios aspectos de la salud mental y física, incluidas depresión, ansiedad, estrés, insomnio, abuso de sustancias, diabetes, enfermedad cardiaca, cáncer y dolores crónicos.

Los científicos encontraron pruebas de mejoría moderada en los síntomas de ansiedad, depresión y dolor después de que los participantes cursaran un programa típico de instrucción en meditación centrada.

Asimismo hallaron pruebas menores de mejoría en el estrés y la calidad de vida.

En los estudios que siguieron a los participantes por seis meses las mejorías persistieron.

Goyal dijo que “mucha gente tiene esta idea de que la meditación es sentarse y no hacer nada”.

“Pero ésa no es la realidad”, Llegaba al teatro a las justas.

“La meditación es un entrenamiento activo de la mente para aumentar la percepción de la realidad, y hay diferentes programas de meditación que buscan esto por vías distintas”, enfatizó.

La meditación centrada se practica, normalmente, de 30 a 40 minutos por día, y enfatiza la aceptación de las percepciones, sentimientos y pensamientos sin juzgarlos, y un relajamiento del cuerpo y la mente.

Cincuenta socios de la Liga Reumatológica participan en un estudio para conocer las ventajas terapéuticas de la gimnasia china

Myriam MANCISIDOR Los movimientos lentos y fluidos del taichi combaten mejor el dolor y otros síntomas de la fibromialgia que otros ejercicios convencionales de estiramiento, según un estudio realizado por expertos de la Facultad de Medicina de la Universidad Tufts de Boston (Estados Unidos) y publicado en «Revista de medicina de Nueva Inglaterra». Para comprobar los beneficios reales de esta actividad de fuerza marcial, cincuenta socios de la Liga Reumatológica Asturiana (LAR) participaron en un estudio impulsado por el servicio de Rehabilitación del Hospital San Agustín. «La mitad de los pacientes notaron mejoría con la práctica de taichi, pero a día de hoy y una vez finalizado el estudio son pocos los que siguen realizando este tipo de ejercicio, por lo que el avance es mínimo», explicó la presidente del LAR, Manuela García Seijo.

Destacó que el taichi -que nació como un arte marcial en China y se centra en realizar movimientos lentos y gráciles, respirando y relajándose en un esfuerzo por mover una hipotética energía a través de todo el cuerpo- es beneficioso para los enfermos de fibromialgia porque no supone «ni mucho ni poco esfuerzo sino el justo». En cualquier caso, García Seijo señaló que las personas que sufren esta patología son «las más indisciplinadas». «Yo tengo fibromialgia y cuando te duele todo el cuerpo cuesta mucho sacar fuerza de voluntad para hacer ejercicio sea del tiempo que sea», subrayó.

El estudio realizado en el San Agustín fue similar al firmado en Boston. Para demostrar su eficacia contra los síntomas de la fibromialgia, un total de 33 voluntarios de Estados Unidos recibieron durante tres meses lecciones de taichi, con dos sesiones semanales de una hora. Además, se les animó a practicar al menos 20 minutos al día estas técnicas. Otro grupo de voluntarios recibió clases de estiramiento, similares a los que cualquier individuo puede realizar al despertarse por las mañanas. Los pacientes que realizaron taichi mejoraron su estado de salud en Boston, y en Avilés.

«Estas actividades son beneficiosas pero cuando finalizan, finalizan. Hay algunos socios que decidieron seguir dando clases por su cuenta pero el resto sigue como antes de la investigación en lo que a salud se refiere», señaló Manuel García Seijo siempre haciendo alusión a los enfermos de fibromialgia, una patología aún poco estudiada que es más común en las mujeres de mediana edad. Causa dolor en los músculos y cansancio así como dificultad para dormir, dolores de cabeza, periodos menstruales dolorosos o adormecimiento de las manos y los pies.

La presidenta de la Liga Reumatológica Asturiana avanzó, en otro orden de cosas, que el colectivo pasa ya de los 2.800 socios. «Somos uno de los grupos más grandes de España. Trabajamos sin buscar el protagonismo de forma seria y bien». La Liga celebrará elecciones el próximo marzo. Hasta entonces, García Seijo tiene previsto continuar al frente de la asociación.

La fibromialgia sigue siendo hoy en día de esas enfermedades que mantiene a la comunidad científica (y sobre todo a los profesionales médicos) en continuo enfrentamiento. Principalmente porque algunos creen (entre ellos yo) que es una enfermedad física real, pero aún hay muchos profesionales que afirman que es una enfermedad psicológica y que el dolor se encuentra en la mente.

Ahora, por fin, un estudio da nos demuestra que es una enfermedad totalmente física, y que de psicológica tiene poco. debidas al dolor crónico y las emociones negativas que sufren, a cargo del Centro Nacional de Información Biotecnológica (NBIC) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos han dado con la causa de esta enfermedad que actualmente ya constituye una entidad propia, pero que anteriormente se diagnosticaba por puro descarte de otras dolencias similares.

Según la reciente investigación, la culpable de esta enfermedad es la alteración de la temperatura corporal. Como ya sabéis, nuestro cuerpo se mantiene en una media de 37 C (98,6 grados Fahrenheit, como indica la investigación), y esto se debe a que nuestra sangre actua como un refrigerante corporal, igual que lo hace el agua en los radiadores de los coches. Pero en la fibromialgia, los enfermos no pueden mantener su temperatura corporal de forma constante.

Cuando perdemos mucho calor (hipotermia) o ganamos demasiado (hipertermia), el hipotalamo, el núcleo cerebral responsable de regular la temperatura de nuestro cuerpo, actua e intenta mantener el equilibrio dentro del organismo. Para ello utiliza la sangre, y los vasos sanguíneos. Cuando hace demasiado frío, los vasos se cierran (vasoconstricción) para proteger a nuestros órganos principales de la temperatura. Si hace calor, los vasos se abren (vasodilatación) para así refrigerar nuestro cuerpo. De la misma forma, cuando realizamos ejercicio o usamos nuestros músculos para alguna tarea, la sangre fluye entre la piel y los músculos a modo de refrigerante también.

Para que esta abertura o cierre del flujo se produzca correctamente existen unas comunicaciones y válvulas entre los vasos sanguíneos, son los shunts arterio-venosos, controlados por el hipotálamo para abrirse o cerrarse cuando convenga, manteniendo así el equilibrio corporal. Y finalmente tenemos los capilares sanguíneos, la forma de los vasos más pequeña de nuestro cuerpo que también ayuda a mantener la temperatura, entre otras funciones. Destaca su elevado número en pies y manos.

Anteriormente se sabía que en los pacientes diabéticos los capilares sanguíneos acaban lesionándose, ocasionando pérdida de sensibilidad, y también alteración de la temperatura en manos y pies. Pero la fibromialgia va más allá, pues lo que se lesiona en esta enfermedad son las válvulas entre vasos, los shunts arterio-venosos, que a su vez interfieren en la actividad de los capilares y también ocasionan una alteración de la nutrición de músculos y tejidos de la piel, además de lesionar el sistema de refrigeración corporal.

A causa de este mal funcionamiento se acumula ácido láctico en el músculo y los tejidos profundos, afectando así al sistema muscular y causando dolor, llegando finalmente a la fatiga, ambos síntomas típicos de la fibromialgia.

Por otra parte, el sistema nervioso simpático, responsable de la sensibilidad, también se ve afectado por el mal funcionamiento de los shunts arterio-venosos y al encontrarse hipersensibilizado envía señales de dolor al sistema nervioso central, agravando más los síntomas.

susceptibles de determinación objetiva o previsiblemente definitivas”, Cómo ves, la fibromialgia tiene poco de enfermedad psicológica y mucho de enfermedad física. El problema hasta ahora es el poco conocimiento que teníamos sobre ella y como diagnosticarla, y más aún sin saber la causa. Esperemos que con esta y las próximas investigaciones sobre el tema podamos llegar a un correcto diagnóstico y tratamiento.