Mes: septiembre 2010

Un distintivo en la puerta identificará los establecimientos adheridos al programa
Los jubilados con el carnet pagarán menos en farmacias, ópticos y podólogos

EL PERIÓDICO

El cuarto de millón de personas mayores de 60 años o discapacitadas que por sus bajos ingresos poseen la tarjeta rosa que les permite, entre otras ventajas, viajar gratis o con tarifa reducida en transporte público, podrán obtener a partir del primer día del mes de octubre otros muchos descuentos. La lista de establecimientos y servicios adheridos a este programa social del Ayuntamiento de Barcelona se amplía hasta 300.

Un jubilado utiliza su tarjeta rosa en un autobús de TMB, ayer. JONATHAN GREVSEN
Edición Impresa Versión en .PDF Información publicada en la página 30 de la sección de cv Gran Barcelona de la edición impresa del día 28 de septiembre de 2010 VER ARCHIVO (.PDF)
El alcalde Jordi Hereu y el teniente de alcalde ecosocialista Ricard Gomà presentaron ayer en el mercado de Santa Caterina las nuevas prestaciones del título social recogidas en una primera guía y en una página de internet que se actualizará constantemente. Los responsables municipales explicaron que esta lista es sólo el principio puesto que el consistorio mantiene abierta de forma indefinida la captación de nuevos colaboradores. Los establecimientos, añadieron, participan en una iniciativa de gran valor social y como contrapartida obtienen un aumento de sus ventas y una mayor estabilidad de su clientela de mayor edad.

Los locales o servicios adheridos a la campaña se distinguirán por tener un distintivo especial en la puerta. Los jubilados que quieran acogerse a sus ventajas sólo tendrán que mostrar el carné que les acredita como titulares para poder recibir las prestaciones.

Con la nueva etapa de la tarjeta, sus poseedores obtendrán descuentos y otros beneficios en farmacias, ópticas, podólogos, odontólogos, ortopedias, centros de aparatos para la sordera, peluquerías y mercados municipales, además de teatros, equipamientos deportivos y museos, donde ya recibían un trato especial. La guía donde se detallan todos los establecimientos y servicios se podrá obtener en unos días en las oficinas de atención al ciudadano, y en casales y espacios municipales.

FINANCIACIÓN A MEDIDA / En el ámbito de la salud destaca que los titulares tendrán desde ahora descuentos y financiación a medida para comprar aparatos auditivos, además de revisiones gratuitas. También se ofrecen algunos servicios gratuitos de odontología y óptica. En el apartado de cultura, en los museos y el zoo se añade la entrada libre a Cosmocaixa y Caixafòrum y descuentos en el Auditori, el cine Imax, la fundación del Liceu y en los talleres para jubilados de espacios municipales. En deportes, los centros DIR también ofrecen rebajas. Y en los mercados municipales se lleva la compra a casa a precio reducido o gratis.

Roberto Roche, doctor en Psicología, especialista en psicoterapia de la pareja y prosocialidad

El poder de dar

Ayudar, pero, compartir, consola, escuchar profundamente y ser empático, valorar al otro, solidarizarse… beneficia psíquica y físicamente al que recibe y al que da. Roche lleva 25 años investigando y aplicando la prosocialidad, ha participado en más de quince proyectos europeos; actualmente, en uno para disminuir el fracaso escolar. Formó a los primeros formadores sobre educación ética prosocial en el nuevo régimen de Eslovenia y Chequia. Su programa Young prosocial animation pretende equipar emocionalmente a 40 grupos de jóvenes marginados en diversos países. Ha publicado más de quince libros; los últimos: La comunicación para parejas inteligentes y Prosocialidad: nuevos desafíos.

Tengo 69 años. Nací en la provincia de Barcelona y vivo en el campo. Casado desde hace 46 años, 7 hijos, uno discapacitado, y 10 nietos. Soy profesor de Psicología en la UAB. Creo en el consenso. Los políticos no deberían basar su triunfo en machacar al adversario. Soy cristiano

Ha investigado con más de 2.000 parejas…

Sí, y he observado que esperar demasiado de la comunicación crea problemas en la pareja.

Creía que era por la falta de ella.

La comunicación, si no es de calidad, crea perturbaciones y ruido. Puedes estar diciendo una cosa con tus palabras y otra con los gestos, la mirada y la actitud.

La actitud dice más que las palabras.

Y de forma inconsciente. En las relaciones de pareja debe haber un equilibrio pas-pro.

¿Qué es eso?

Un equilibrio entre amor pasional y amor prosocial, que es aquel que se interesa en primer lugar por el otro, que da todo el espacio al otro, que descentra el propio yo, que no parte de sus intereses, sino que trata de escuchar a fondo al otro. A partir de ahí vendrá un enriquecimiento para el yo y también para el tú.

Hay que ser maduro y generoso para eso.

Sin este tipo de amor, la pareja se ahoga en los sentimientos centrados en el yo. Quien invierte en el otro construye y mantiene la pareja.

Pero la pasión es la chispa.

El amor pasional es un amor gratuito, Fantástico!, un regalo que no tiene coste.

Te llega de repente, sí.

El amor prosocial tiene un coste, requiere esfuerzo, es altruista, procura más funcionalidad y apoyo al otro, pero dota a ambas personas de la pareja de un gran significado de autenticidad. La comunicación prosocial es la que acepta totalmente al otro.

¿Y se aprende?

Yo, a mis estudiantes les hago practicar ayuda, escucha, consuelo, crear empatía, valorar al otro, ser solidario. Y tienen que practicarlo con un adversario o alguien antipático. Plantean una acción y comprueban qué pasa al llevarla a cabo.

¿Qué pasa?

Las ventajas de la prosocialidad previenen la violencia, mejoran el clima grupal e interpersonal, el tono vital del que da, la salud mental del autor y del receptor de la acción.

De acuerdo, amor prosocial. ¿Y cuando desaparece la pasión?

El amor prosocial es un gran nutridor de la pasión, porque si tu pareja te dedica tiempo, esfuerzo e ilusión, tu pasión renace.

Entonces, ¿por qué todas las parejas andan a la greña?

Se tiene que aceptar que hay desacuerdos y aprender a manejarlos, debatirlos con calidad comunicativa; centrar la atención en conseguir una auténtica relación.

Eso no implica estar de acuerdo.

Pero sí tener como objetivo un encuentro entre el yo y el tú, y sobre la base de la comprensión mutua, tomar las opciones más adecuadas, ponernos de acuerdo sobre nuestros valores y establecer reglas de conducta para seguirlos.

Entonces, hay que ser inteligente.

Pues sí, pero no estamos hablando de coeficiente intelectual, sino de las múltiples inteligencias que nos llevan a conseguir un buen equilibrio pas-pro.

Entendido.

Hay que perseguir una igualitaria participación en la toma de decisiones. Una comunicación de calidad, explicitar las expectativas, y un respeto y autonomía en el crecimiento personal de cada uno.

Usted aplica la prosocialidad en países en conflicto, niños de la calle, escuelas.

Sí, con resultados excelentes. La prosocialidad estimula la creatividad y la iniciativa, se puede desarrollar en todo momento y aplicar a cualquier situación y persona.

Se trata de hacer algo por alguien.

Sí, favorecer el altruismo. Hay que enseñar los comportamientos del dar y mostrar los beneficios. La empatía es algo que tenemos naturalmente, pero la hemos cubierto de polvo, capas y capas de cultura, costumbres y maneras de tratarse. La prosocialidad se debe enseñar y entrenar para no olvidarla.

Nos han enseñado a procurar por nosotros mismos.

De la psicología americana nos ha llegado la asertividad, es decir: mantener mis derechos sin hacer daño al otro; pero la perspectiva prosocial da un paso más allá. Dado: yo voy a empezar por el otro, voy a interesarme por el otro. Vaciarse para acoger al otro.

¿Tiene recompensa?

Gracias a la acción prosocial, las emociones negativas mejoran, y la salud. Ponerse en el lugar del otro calma la tendencia irascible y resuelve rencores y envidias. Cada uno de nosotros tenemos la posibilidad de ser más conscientes de lo que nuestros actos y palabras producen en los demás.

Esa consciencia es poder.

Aumente sus actos de ayuda, de regalo, de escucha, de ser empático con el otro, de valorarle, y verá como sentirá un significado en su vida y mejorará su autoestima.

La respuesta no es siempre positiva.

Ponerse en la piel del otro enriquece mi capacidad mental, me abre al mundo. Si yo envío un mensaje con sinceridad, en el 70% de los casos mi acción incide y es multiplicadora, porque si alguien tiene un gesto bueno y sincero contigo, tu actitud y las decisiones que tomes en ese momento cambian. Esa acción produce una cadena de acciones.

Eso no se puede medir.

Sabemos que un puñetazo en un grupo aumenta las posibilidades de que haya otro: lo mismo sucede con las acciones prosociales.

AFIBROCAT participa como otros años, a la 15a. Muestra de Asociaciones que se ha celebrado en la Plaça Catalunya durante los días 24, 25 yo 26 de septiembre, coincidiendo con las Fiestas de la Merced.

Desde el Plan director Sociosanitario del Departamento de Salud, organizan este acto con motivo del Día Mundial del?Alzheimer. La Jornada se realizará el próximo día 20 de septiembre en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (han asociado los nuevos criterios diagnósticos de la fibromialgia con la sensibilización central al dolor. Dr. Aguader, 88, 08003 Barcelona) Entre los 15.30 h y las 19.30 h

Jornada Día Mundial del Alzheimer. El Alzheimer: Todos lo tenemos cerca

Barcelona, 20 septiembre 2010 / 15.30h a 19.30h

Lugar: Parque de Investigación Biomédica de Barcelona

A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tuvo lugar en Bethesda, Washington, corriente continua, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. Abrió la sesión el Director del National Institut of Health (NIH), Dr. Francisco Collins, que dijo entre otras cosas que durante muchos años el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ha sido vapuleado dejando a los enfermos preguntándose si todo el mundo se había olvidado de ellos. Añadió que el XMRV es un tema de enorme importancia científica y de salud pública y que ahora es el momento de buscar la posible relación entre el XMRV, el SFC y el cáncer de próstata. Comentó que en las últimas semanas se había puesto en contacto con el Dr. Antonio Fauci, director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (NIAID), y que habían acordado iniciar un estudio en colaboración con varios centros sobre el XMRV y polytropic MLVs. Pidió a los científicos allí reunidos que unieran esfuerzos y sinergias con tal de desentrañar con un saludable escepticismo y rigor científico la encrucijada de resultados obtenidos hasta el momento. Acabo su intervención diciendo que vivimos momentos muy emocionantes y que esperaba grandes cosas de este descubrimiento.

El Dr. Fauci comunicó que la NIAID ha encargado la dirección del estudio al ilustre epidemiólogo Dr. Ian Lipkin, Profesor de Epidemiologia de la Mailman School of Public Health y de la Universidad de Columbia y Profesor de Neurologia y Patologia de la Universidad de Columbia, además de ser Director de la Centro Colaborador de la Organización Mundial de la Salud para el Diagnóstico de Enfermedades Zoonóticas y Infecciosas Emergentes, una laboratorio especializado en la búsqueda de patógenos (SRAS, Virus del Nilo Occidental, Bornavirus, etc). De hecho, el Dr. Ian Lipkin ya estaba trabajando en el XMRV, y declaró a la periodista Amy Dockser Marcus que entre los factores que aparentemente han contribuido a que hasta ahora se obtuvieran resultados tan discrepantes, sería que no todos los grupos analizaban el mismo tipo de pacientes, cada laboratorio preparaba las muestras de sangre de forma diferente y se habían seguido distintas metodologías. Por ello, el nuevo estudio se hará con nuevas muestras de sangre de 100 pacientes diagnosticados de SFC y de 100 personas sanas, de cuatro zonas distintas del país para aportar diversidad geográfica. Todas las muestras serán procesadas de la misma forma, sin etiquetar y las mandaran a la FDA, al CDC y al Instituto Whittemore Peterson, este ultimo laboratorio es el descubrió la relación entre el XMRV y el SFC. Pudiera darse el caso de que algún laboratorio resulte más eficiente que los otros a la hora de encontrar el XMRV y virus relacionados, pero no sería de extrañar.

A lo largo de la primera sesión se habló sobre los estudios ya conocidos, y algunos datos de estudios todavía no publicados que por tanto no pueden ser mencionados hasta su publicación. Resulta frustrante tener que mantener esta reserva, pero debemos ceñirnos a las reglas. Podemos contar que se habló de cómo es la estructura del XMRV, similar a la del VIH, pero diferente en los detalles. Se trató la cuestión de si los retrovirales innibidores de proteasa usados para tratar el VIH serian los más efectivos para tratar el XMRV y se comentó largamente lo muy difícil que es hacer el test de este virus?

El Dr. Robert Silverman de la Cleveland Clinic presentó sus hallazgos que sugieren que el XMRV puede contribuir al desarrollo del cáncer de próstata. Mostro que según sus estudios, altos niveles hormonales podrían favorecer esta infección y sugirió que la próstata seria uno de los lugares donde fácilmente el XMRV podría crecer y replicarse.

El Dr. Eric Klein, Presidente del Instituto Urológico de la Cleveland Clinic presentó resultados sobre la detección del XMRV en las secreciones de próstata. Su equipo trabaja en la búsqueda de marcadores de cáncer de próstata agresivo que difieran del no agresivo, ya que el 90% de afectados eligen seguir tratamiento, pero este tiene notorios efectos secundarios. Se estima que el 20% de los cánceres son causados ​​por agentes infecciosos, y lo mismo podría suceder con el cáncer de próstata. Hasta ahora creían que el XMRV solo podía atacar al sexo masculino ya que solo se había detectado en tejido de próstata, pero ahora ya saben que no es así. Comentó que la técnica para analizar muestras es muy compleja y de ahí que haya centros que no lo hayan conseguido encontrar. Están convencidos que hay toda una familia de XMRV virus, y que la presencia de RNA del XMRV en orina es lo suficientemente significativa como para trabajar en un test de detección. Este test sería no invasivo, rápido y fácil de hacer, y evitaría la dificultad de su búsqueda en sangre o tejido biopsiado.

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Ila Singh, Profesora asociada al departamento de Patología, de la Universidad de Utah, explicó que su laboratorio empezó a estudiar el retrovirus XMRV en el 2006, cuando fue descubierto en la Cleveland Clinic. Según Singh, el 27% de los canceres de próstata tienen XMRV y cuanto más alto es el nivel de puntuación histológico de Gleason, mayor la posibilidad de encontrar XMRV. Asimismo, cuanto más a fondo se analizan los tumores, más posibilidades de encontrar XMRV. Singh está en la actualidad haciendo un estudio con 200 voluntarios sanos y 105 pacientes con SFC, todos ellos de la misma zona. Todas las muestras han sido tratadas de la misma forma, y se ha procedido a evitar posible contaminación, analizando las muestras de una en una y por separado. Espera poder publicar sus resultados a finales de año.

La segunda sesión empezó con la ponencia del Dr. Frank Ruscetti, de Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contó que ellos encontraron tanto xenotropic como polytropic MLV Related Virus en algunos de los pacientes con SFC. Explicó que la investigación sobre el XMRV está en sus inicios, y que por tanto todavía no ha dado tiempo a probar si es patógeno o no. ?Esta es mi última charla sobre detección del XMRV, a partir de ahora me voy a dedicar a estudiar su grado de patogenia?.

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Universidad Brigitte Huber de Tuffs, explicó que las muestras de sangre con las que había hecho su estudio, fueron tomadas el 2005 y que cumplían los criterios diagnósticos de Fukuda/CDC. Los resultados de su primer intento fueron todos negativos, y que en un segundo intento encontró solo una muestra positiva de ciento once muestras testadas. En otoño del 2009, lo volvió a probar con tres muestras de SFC y dos de ellos le dieron positivo, y de las 36 muestras sanas, 17 dieron también positivo. La mayoría de las muestras contenían múltiples virus. Buscaron entonces si se les habían contaminado las muestras? Los asistentes comentaron que la técnica utilizada por Huber para procesar las muestras pudiera haber dificultado su detección.

El Dr. Shyh-Ching Lo de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) puntualizó que son varias las condiciones que marcan una diferencia en la habilidad para detectar el virus en muestras. ?Todo lo que puedo decir es que nosotros lo detectamos en la primera PCR que hicimos?.

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Judy Mikovits del Whittemore Peterson Institute explico que este retrovirus está fuertemente relacionado con las hormonas, y ello explicaría que ya se puede ver en pacientes en la pubertad. También confirmó que han detectado unos 50 pacientes con SFC en el Reino Unido (dichos positivos habían dado negativo en el estudio de la Dra. McClure). No pudo dar más detalles ya que este estudio no ha estado todavía publicado.

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Mary Kearney del NCI/NIH dio cuenta de un test que han desarrollado que detecta el XMRV con una gran sensibilidad. El Dr. Norbert Bannert del Robert Koch Institute dijo que su estudio no pudo encontrar XMRV ni en las 36 muestras de afectados de SFC ni en los controles sanos. Como en el caso de la Dra. McClure, no encontraron nada. El Dr. Jonas Blomberg de la Universidad de Uppsala, explico que hasta el momento no había encontrado evidencia de MLV virus en Suecia, aun así no daba por concluida su investigación.

Como se temía, la organización no permitió hablar a los grupos que si habían encontrado XMRV, y los relegó a los ?postres?. Sabemos que los Drs. Kenny De Meirler, Pablo Cheney, David Bell, entre otros, habían encontrado XMRV en sus pacientes, ya que lo habían anunciado antes de asistir al Workshop. Del resto estamos pendientes de publicación.

Dicha reunión se cerró anoche con una sesión de preguntas y respuestas a la mesa de ponencias, presidida por el Dr. Jonathan Stoyle (del Instituto Nacional de Investigaciones Médicas, Reino Unido), acompañado por Don Blair (Instituto Nacional del Cáncer, Bethesda, Estados Unidos), el Dr. Juan Ataúd (Sociedad Americana del Cáncer/Universidad de Tufts, Bostón, Estados Unidos), el Dr. Jerry Holmberg (Departamento de EE. UU.. de Salud y Servicios Humanos, Seguridad de la sangre del HHS, Washington, Estados Unidos), y la Dra. Judy Mikovits (Instituto Whittemore Peterson, reno, Estados Unidos).

La controversia tomó las riendas de esta última parte. La primera pregunta fue ¿Cuántos XMRV hay? A lo que la Dra. Mikovits contestó que solo tenemos un XMRV. Que se han encontrado secuencias de MRV, pero que no ha dado tiempo de estudiar de qué tipo de retrovirus corresponderían.

Una petición que se repitió mil veces fue el de la falta de un test estandarizado. El Dr. Frank Ruscceti señaló que también es muy importante unificar los criterios de cómo preparar y almacenar la sangre para buscar el XMRV, y que cada laboratorio lo ha hecho de forma distinta, y de ahí que tengan resultados tan dispares. En este sentido, el Dr. Jerry Holmberg señaló que el Blood Working Group esta justamente trabajando en consensuar un protocolo a seguir a la hora de preparar las muestras de sangre y su almacenamiento.

Lamentablemente quedó muy claro que no han llegado a ningún acuerdo concreto en ningún aspecto. El inicio de cualquier proceso científico es un caos, y en este caso estamos en una fase muy preliminar. Cuando se disponga de un test fiable, se podrá proceder a ampliar la base de conocimiento de este virus. Y mientras no se avance en el conocimiento del retrovirus no podemos hablar de forma concluyente sobre si el XMRV es un virus patógeno o no, como se transmite, qué consecuencias tiene para el sistema inmune, y lo más importante para los enfermos, desarrollar tratamientos para mejorar el estado de salud de los enfermos.

Podemos ser optimistas: solo hace un año de la publicación del estudio en la revista Science, y ya ha tenido lugar el primer congreso sobre el XMRV. Ahora debemos esperar que vayan publicándose los resultados positivos tan esperados y comentados por todos los asistentes. Lo que todo el mundo resaltó es el extraordinario interés que este congreso había levantado, la gran cantidad de equipos científicos que habían solicitado asistir y no habían podido ser admitidos por falta de espacio y el enorme interés que el estudio del retrovirus XMRV había levantado entre los medios norteamericanos. Seguiremos informando de todo, tan pronto se publiquen nuevos estudios que confirmen la importancia del retrovirus XMRV. Tiempo al tiempo.

A raíz de la controversia surgida sobre la posible relación entre el virus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), después del
descubrimiento de una alta prevalencia de este virus en unos sueros procedentes de pacientes con SFC publicado por Lombardi VC (1)
y que no ha sido confirmado por otros equipos de investigadores en diferentes países (2-4) la Fundacion de Afectados/as de
Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) y el Centro de Regulación Genómica (CRG), en el marco del convenio de
colaboración suscrito para investigación genética mediante el Banco de ADN para pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica de la Fundación FF y el programa Genes y Enfermedad del CRG (dirigido por el Dr X Estivill), han puesto en marcha un
proceso de análisis de la presencia del virus XMRV en muestras de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica y Pacientes con
Fibromialgia con y sin criterios de Síndrome de Fatiga Crónica, para contribuir a definir mejor esta situación en nuestro país y
ayudar a un mejor conocimiento de la fisiopatología de este Síndrome.
En cuanto se disponga de los resultados de este estudio se procederá a su comunicación científica y a su difusión a través de la web de
la Fundacion FF.
Asimismo, la Fundación FF sigue con atención todas las iniciativas que se están propiciando y llevando a cabo en nuestro país por
parte de los principales especialistas en SFC y reputados infectólogos de referencia a nivel mundial con los que, afortunadamente,
Nosotros contamos.
1. Lombardi VC, Ruscetti F.W., Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson D.L., et al. Detección de un retrovirus infeccioso, XMRV, en
células sanguíneas de pacientes con síndrome de fatiga crónica. En: Ciencias 2009;326:585-9.
2. (Van Kuppeveld FJM, de Jong AS, Lanke KH, Verhaegh GW, Melchers WJG, Swanink CMA, et al. Prevalencia de murino xenotrópico
virus relacionado con el virus de la leucemia en pacientes con síndrome de fatiga crónica en los Países Bajos: análisis retrospectivo de muestras de
una cohorte establecida. BMJ 2010;340:c1018.
3. Erlwein-O, kaye s, McClure MO, Weber J., Willis G., Cuello D, et al. No detectar el nuevo retrovirus XMRV en la fatiga crónica
síndrome. Más uno 2010;5:e8519.
4. Novio HCT, Boucherit CV, Makinson K., Randal E., bautista s, Hagan S, et al. Ausencia de virus de la leucemia xenotrópica murina relacionados
virus en pacientes del Reino Unido con síndrome de fatiga crónica. retrovirología 2010 Publicado en línea 15 Febrero)

Algo tan simple como abrir el tapón de una botella se convierte en un problema para los enfermos de fibromialgia. Este padecimiento musculoesquelético generalizado deja sin fuerzas al que lo sufre y le provoca fuertes dolores que le minan física y mentalmente. Los enfermos se han cansado de que no se les tenga en cuenta y quieren dejar de ser ‘invisibles’ ante las consejerías de Salud y Bienestar Social y el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Además de a su padecimiento crónico, se enfrentan a una asistencia sanitaria que no siempre les ofrece una respuesta eficaz y se topan con la incomprensión de algunos médicos, que no les firman la baja a pesar de que no se encuentran en condiciones de trabajar.
Esto es lo que denunció ayer la presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga (afibroma), María Jesús Moreno Jiménez. El lema de la asociación es ‘No somos invisibles’. Integrantes de este colectivo se concentraron ayer en la puerta del INSS, en la calle Kandinski, y piensan repetir la protesta todos los meses hasta que se les tenga en consideración y reciban una mejor atención. Uno de los inconvenientes que más les afectan es que los médicos tardan mucho en detectar la fibromialgia. «En mi caso, me la diagnosticaron después de doce años. Es un padecimiento que te maltrata día a día y te sume en un dolor continuo. Hay veces que no se puede ni desenroscar el tapón de una botella», explicó María Jesús Moreno.
En la provincia de Málaga hay unos 2.500 enfermos de fibromialgia censados, pero la cifra real es muy superior, ya que muchas personas siguen sin diagnosticar, precisó la presidenta de Afibroma. «Los médicos tardan bastante en descubrir lo que tenemos, porque existen más de cien síntomas y algunos se confunden con otros trastornos», Se trata de tener criterios más claros para tratar de diferenciar lo que es fibromialgia de lo que no lo es.
En ese sentido, Afibroma reclama que a los pacientes los vean facultativos especializados en vez de ir de una consulta a otra (médicos de familia, traumatólogos, reumatólogos y psiquiatras).
Este padecimiento en ocasiones se confunde con una depresión. «No es que estemos mal psicológicamente, es que el dolor que sentimos nos amarga la vida», dijo María Jesús Moreno. Esta afectada definió el dolor que padece como las agujetas que aparecen después de hacer deporte y que dejan el cuerpo sin fuerzas. «No podemos movernos», indicó.
Apoyo del Ayuntamiento
El concejal de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento de Málaga, Raúl López, acompañó a los integrantes de Afibroma en la concentración de ayer. López recordó que los tres grupos del Consistorio (PÁGINAS, PSOE e IU) aprobaron por unanimidad una moción presentada por él el año pasado en la que se solicitaba a la Junta de Andalucía una serie de mejoras en la atención de los pacientes. «Creemos que la fibromialgia tiene que ser reconocida como una enfermedad discapacitante», afirmó López.
por lo que existe un nexo causal entre la exposición laboral y las enfermedades que padece (OMS) define la fibromialgia como una enfermedad crónica en la que los afectados presentan dolor musculoesquelético generalizado con múltiples puntos sensibles o ‘gatillo’ de localización. El dolor no puede ser explicado por trastornos degenerativos o inflamatorios. Es muy frecuente la asociación de alteraciones de sueño, sensación subjetiva de hinchazón, ansiedad y depresión, síndrome del intestino irritable, dismenorrea y otros síntomas.