Mes: junio 2011

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.

Asimismo, sus presidentas, Pilar García Ruiz, por parte del Colegio, y Eva Martínez Palacios, como representante de FRIDA, han reconocido la importante labor de potenciar, desde las oficinas de farmacia de Navarra, una asistencia farmacéutica más específica sobre este tipo de pacientes, según ha explicado en un comunicado el Colegio de Farmacéuticos.

Para llevar a cabo la labor de concienciación de la población, tanto el Colegio como FRIDA se han comprometido a elaborar material informativo sobre las enfermedades y a difundir todos los actos que sobre la fibromialgia y fatiga crónica organicen.

El Colegio entiende este acuerdo como función propia, ya que entre sus objetivos se encuentra la colaboración con las organizaciones afines a la farmacia, mediante la realización de estudios, emisión de informes, elaboración de estadísticas y la ordenación de la profesión farmacéutica en beneficio de la sociedad a la que sirve el Colegio y los colegiados; la vigilancia por el adecuado nivel de calidad de las prestaciones profesionales; y la organización de actividades, publicaciones y servicios de interés para los colegiados.

Por su parte, la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica es una asociación, sin ánimo de lucro, de ayuda mutua para las personas afectadas de fibromialgia y fatiga crónica.

Según recientes estadísticas,
la población afectada con el Síndrome
fibromiàlgic i de Fatiga
Crónica en España, podría
superar las 2.700.000 personas,
mayoritariamente de sexo
femenino, quizás en más del 95%, yo
buena parte de estas personas
ni siquiera estarían debidamente
diagnosticadas de esta enfermedad.
Ante esta elevada
porcentualidad de la población, y
palmario que nos encontramos delante
de un problema de gravísimas
características y, médicamente,
según especialistas en la materia,
de más que difícil o imposible
solución por el momento.
Cualquier lector/a de este artículo,
diagnosticada de fibromialgia
o síndrome de fatiga crónica,
en adelante y en abreviación
FM y SFC, conoce perfectamente
cuáles son las discapacidades que
estas patologías producen
en su organismo, desde un dolor
generalizado en la totalidad del
tu porque (aletas un 18 puntos de dolor,
denominados también «gatillo o tender»),
pasando por cefaleas, migrañas
migrañas,
colon irritable y un largo
etcétera en función de los brotes que
se van sufriendo. Y no debe ser discutible
que son tributarias de la
concesión por parte del INSS
(Instituto Nacional de la Seguridad
Social) de una incapacidad permanente
en grado de absoluta (API).
Recordamos aquí, y no ya en la nuestra
condición de profesionales del
derecho, sino simplemente como conocedores
de las importantes limitaciones
funcionales que implican
estas patologías, que ja
de 1992, la Fibromialgia es
una enfermedad crónica reconocida
por la Organización Mundial de
Hola (OMS). Este organismo
internacional enuncia que es
trata de una enfermedad de?etiología
desconocida que se desencadena
a partir de una enfermedad vírica
o bacteriano, de una situación
traumática o de otras causas, en un
la que el estrés tiene un importante papel
de agudización de la enfermedad.
Además de ser una enfermedad
crónica discapacitante, puede llegar
a producir incapacidad para el
normal desarrollo de la
vida diaria en aquellos enfermos
que alcanzan un nivel severo. Él
esto, el estado español, debería
tomar en cuenta la importancia
creciente del asunto, así
como de las negativas consecuencias
que ya a día de hoy, sufren
las personas con esta minusvalía,
y legislar al respecto
para cubrir la laguna legal que hay
ha alrededor de la Fibromialgia
y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Sólo de’ este modo
se podrá dar a las personas
afectadas de estas patologías
yo?adecuada protección que requieren,
y que de una vez por todas,
tanto la FM como el SFC sean
clasificadas como enfermedades invalidantes
y tributarias de una Incapacidad
Absoluto permanente, sentido
ser necesario que estas personas
se sometan a la jurisdicción
ordinaria para conseguir esta
incapacidad.
El letrado que suscribe y los suyos
colaboradores hemos podido constatar,
durante ya más de 8 años, la
fuerte injusticia que representa por
a los afectados de FM o SFC la negativa
por parte del INSS, lea?s
ICAM u órgano evaluador, de
conceder estas pensiones por
invalidez. Tampoco acertamos en
comprender, y eso sí que es una
opinión muy particular de quien
subscriu, cómo pueden obtenerse,
en los Juzgados de lo Social IPT,
incapacidad permanente en grado de
total. Los Artes. 137 de LSS definen
con claridad qué es una
absoluta y que es una total.
En efecto, quienes sufren alguna
de estas patologías no es
que no puedan realizar su
trabajo habitual, sino que no pueden
realizar absolutamente ninguna
trabajo, de aquí, los diabólicos
diagnósticos del ICAM en los
sus Dictámenes Médicos donde aparece,
casi invariablemente la
demoledora frase de «Fibromialgia
sin limitación de la movilidad
funcional», y atendiendo al sentido
o interpretación literal y estricta de
tal diagnóstico esto significa, FALSO
y erróneamente, que en muchos
casos existe fibromialgia, yo
esta, obviamente, dirige
una limitación de la movilidad
funcional. Este extremo bien el
conoce quién es portador de ésta
síndrome.
Ya en anteriores artículos publicados
por este Despacho profesional,
tanto en medios de comunicación,
como en prensa escrita, nos posicionamos
en el sentido de que no parece
tener mucho sentido que se haya
de acudir, invariablemente, como
juzgados de lo social por lo que
los organismos administrativos
sanitarios deberían haber concedido
con anterioridad, evitando así
esfuerzos y tareas tortuosas en los
quienes sufren de estas dolencias;
también carece de sentido que
cualquier Sentencia estimatoria
de invalidez total o absoluta, hablamos
de FM y SFC, sea ​​recorrida
por el INSS, invariablemente
o en una porcentualidad escandalosa
ante los tribunales superiores
de Justicia de las Comunidades
Autónomas, sobrecarregant
con ello la labor de estos Altos
Tribunales.
Val a dir, que absolutamente todos
los afectados por estas enfermedades
cumple con los criterios que
los Altos Tribunales y la Doctrina
Jurisprudencial enuncien per a
ser tributarios de una Incapacidad
Permanente Absoluta y, sin embargo,
sigue sin ser reconocido en
España, como enfermedad incapacitante.
Cualquiera de los afectos de
Entrada/salida FM SFC, cumplen con requisitos
necesarios para ser tributario
de una Incapacidad Permanente,
debido a la inhabilitación completa
que producen tales patologías
en la salud del enfermo y que imposibilitan
cualquier clase de
tarea productiva y aún así, en
muchas de sus resoluciones,
los organismos públicos, dígase
INSS, o dígase ICAM deniegue
incomprensiblemente, tal preciada
y legitima incapacidad.
Los responsables de estas entidades
gerentes, deberían plantear-
con, como una persona afectada
de FM y/o SFC puede desarrollar
una actividad laboral retribuida,
cuando no puede valer por sí misma
en tareas de estricto carácter
doméstico. No olvidemos que
nos encontramos ante enfermos que
mediante resoluciones injustas y
sabiéndolo, provenientes en la mayor
parte de los casos del INSS, son
lanzados a un competitivo mercado
mano de obra, donde prevalecen las condiciones
de profesionalidad, eficacia
y continuidad durante toda la jornada
mano de obra, requisitos inalcanzables
para los portadores de éstas
patologías.
Dicho esto, la pregunta seria: com
se puede entender, que por parte de los
organismos públicos – garante
de los derechos básicos de los ciudadanos,
así como órganos impulsores de un
régimen público de Seguridad Social
que garantice la asistencia
y prestaciones sociales suficientes
ante situaciones de necesidad
– se dicten Resoluciones en las
que se vierten irremediablemente
a personas con un alto grado
de incapacidad laboral, tiene un duro
mercado de trabajo, en estrictos
condiciones de competitividad,
eficacia y continuidad, cuando prácticamente
no pueden valerse por sí
mismas?
Hay que recordar aquí, una cosa que
los órganos encargados de impartir
justicia, así como velar por los
derechos de los ciudadanos, parecen
olvidar, y es que una relación laboral,
no se trata de la mera posibilidad
del ejercicio esporádico
de una determinada tarea, sino de
su realización diaria de acuerdo
con unas exigencias mínimas
que desgraciadamente los afectados
por FM y SFC no pueden cumplir.
por tanto, nos encontramos delante de uno
situación de enorme trascendencia
social, y que requiere una intervención
immediata del legislador,
en base a solucionar la enorme incertidumbre
creada al respecto, pues
debería tenerse en cuenta la
cantidad de afectados a nivel español
por esta enfermedad, así
como el ínfimo trato dispensado a
estas personas, por los tribunales
evaluadores de las Incapacidades.
Los afectados requieren con
urgencia de una intervención legislativa,
que modifique su indeseable
situación, para recibir
la cobertura y protección social
que merecen desde hace mucho de
temperaturas.
CARLOS SERRALTA SERRALTA-GARRIDO ABOGADOS

Sufrir pérdidas es motivo de lágrimas y exige un proceso de duelo para recomponer nuestra identidad.
Nada más nacer empezamos a morir. Es una manera de contemplar el inequívoco hecho de nuestra dualidad existencial. Vida y muerte como expresión de la radicalidad de nuestro vivir. El eros y el thánatos, la alegría y la tristeza, el caos y el orden, la conservación o el cambio. Por medio, toda una vida. Nunca llegamos a ser porque siempre estamos en movimiento, venimos imparablemente. Sin embargo, nos agarramos a las cosas y a las personas en un intento de eternizar su existencia y vencer, ilusoriamente, el miedo a la muerte. Es una manera apegada de cerrar los ojos al hecho de que la vida es impermanente, y que, en su tránsito, vamos a perder unos cuantos equipajes.
El camino de la renuncia y la aceptación, forzado por las pérdidas, suele estar adobado de duelos, de dolorosos desgarros del alma cuando se trata de seres queridos, que se llevan también algo de nosotros. Con los que se van, nos vamos en parte. No será suficiente con reconstruirnos, como se suele decir, porque lo que se fue era un vínculo tejido entre dos al menos. La vida nos plantea un reto: asumir las tareas del duelo, como titula su libro la psicoterapeuta Alba Payás. La más importante, No somos emprendedores, convertir la destrucción en transformación personal. Ese es el sentido profundo de la experiencia de morir.

De pérdidas y ganancias

Nada nace ni nada perece. La vida es una agregación; la muerte, una separación (Anaxágoras)

Todo lo que amamos, desde las personas hasta aquella estilográfica heredada, junto a toda clase de identificaciones, se convierte en extensiones de nosotros mismos. Aunque pertenecen a la vida, lo sentimos como propio y acaba por constituirnos. Se trata solo de un espejismo. No hay nada que nos pertenezca, más allá de la responsabilidad de ser sus depositarios durante un tiempo. Todo pasa a través nuestro, pero sin posesión. Sin embargo, creemos lo contrario. Al ponerle corazón sellamos afectivamente todo con lo que nos relacionamos. Lo confundimos como nuestro y luego lo sufrimos dolorosamente al perderlo.

La vida puede contarse por sus pérdidas y ganancias, aunque lo extraordinario es la interconexión que existe entre ambas. Limitarse a su contabilidad es como regalar la voluntad al azar. Entender que en la pérdida empieza la ganancia y que en la ganancia empieza la pérdida exige un cambio de visión sobre nuestra responsabilidad existencial.

Las tareas del duelo

La muerte siempre es temprana y no perdona a ninguno (Calderón de la Barca)

Todo está interrelacionado y todo ocurre a la vez, solo que los sentidos ensalzan un extremo y desenfocan al otro. Es por eso por lo que ante las pérdidas escuchamos mensajes del tipo «esta puede ser una nueva posibilidad». Es una música que tal vez suene fuera de lugar y sin sentido. Pero, en el fondo, es tan real como lo es el sentimiento de impotencia y desesperanza que asoma en ese instante.

Quien esté sufriendo ahora mismo uno de esos azotes de la vida podría perfectamente decir que lo dicho hasta ahora es mera literatura, conceptos abstractos e idealizados, puesto que nadie podrá entender la vivencia de un duelo aterrador: «lo que quiero es que me devuelvan a mi hijo». Nuestras vidas parten de supuestos o convicciones sobre el funcionamiento del mundo a partir del cual ordenamos nuestro mapa mental: que el mundo es benevolente, ordenado y predecible, que la vida tiene un sentido y fin determinados y que somos capaces y valiosos. Pero cuando nos asola el misterio, el infortunio, la muerte antes de hora, súbitamente ese mundo se derrumba y se pierde el sentido. Se calcula que entre un 8% y un 10% de personas en duelo acaban presentando complicaciones.

Mal adaptados a una cultura de la muerte, a menudo nos mostramos incapaces de identificar y responder al doliente, tanto en el momento de la muerte como en el tiempo posterior, lo que provoca una nueva pérdida.

Nos falla la empatía, o la exageramos ante las expresiones de dolor, demandas y necesidades emocionales de la persona en el duelo. Con la buena intención de quitar sufrimiento o de buscar palabras y razonamientos oportunos, se producen expresiones de invalidación, desautorización, minimizaciones, rechazos, descalificaciones, impaciencia o desinterés.

Complicamos aún más las tareas del duelo, que pasa por diferentes fases, siendo las más difíciles el aturdimiento y choque inicial, así como la evitación y negación posterior. Poco a poco, el duelo dará paso a un proceso de conexión e integración hasta llegar a la etapa de crecimiento y transformación.

Afrontar el duelo

La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene (Jorge Luis Borges)

Tendemos hacia dos tipos de mecanismos de afrontamiento: los orientados hacia la pérdida y los orientados hacia la restauración. Unas personas elaboran la muerte focalizando la atención en la experiencia misma: expresan emociones, añoran, recuerdan y rumian acerca de la persona fallecida. Facilita la elaboración de la pérdida y contribuye a resituar la persona fallecida en la vida de uno mismo. Otras, en cambio, crean estrategias para manejar las situaciones de estrés que tienen lugar como consecuencia directa del duelo, como asumir un cambio de identidad, aprender nuevos roles o reestructurar creencias nucleares acerca de uno mismo en el mundo después de la pérdida. La clave para un buen proceso de duelo es la oscilación que tiene lugar entre estos dos tipos de afrontamiento.

Hay otras maneras de reaccionar ante el dolor de la pérdida: el predominio de respuestas somático-sensoriales (agitación, temblor, sudoración) o respuestas emocionales (enfado, tristeza, sentirse culpable o buscar a alguien a quien culpar) o respuestas cognitivas (racionalizar, pensar obsesivamente, subliminar la experiencia) o predominio de reacciones conductuales (mantenerse ocupado, ir deprisa, actividades de alto riesgo). Ante tales respuestas, incluso a veces los terapeutas caemos en la trampa de pretender eliminar esos síntomas, sin darnos cuenta de que el afrontamiento efectivo no es necesariamente aquel que mitiga la sintomatología, sino aquel que se revela eficaz en la promoción de la vivencia del duelo como proceso de desarrollo.

Cuentan las mentes sabias que nos pasamos el último tramo de nuestra vida haciendo un honroso ejercicio de desapego de todo. Entre los varapalos sufridos, la perspectiva de un tiempo limitado y un conocimiento más profundo del ser humano, todo invita a ir quedándose en paz, con uno mismo, con los demás y con la existencia tal como ha sido. Por eso, algunas tradiciones espirituales contemplan el deseo de haber llegado a morir antes de que llegue la muerte. Probablemente sea una de las pocas maneras en que las pérdidas puedan elaborarse con serenidad. La misma que necesitamos ante el propio hecho de contemplar la muerte como un proceso propio de la vida. No puede existir lo uno sin lo otro.

NECESIDADES RELACIONALES BÁSICAS DE LAS PERSONAS EN DUELO:

1. Ser escuchadas y creídas en toda su historia de pérdida.

2. Ser protegidas y tener permiso para expresar emociones.

3. Ser validadas en la forma de afrontar el duelo.

4. Estar en una relación de apoyo desde la reciprocidad.

5. Definirse en la forma individual y única de vivir el duelo.

6. Sentir que su experiencia de duelo tiene un impacto en el otro.

7. Estar en una relación donde el otro tome la iniciativa.

8. Poder expresar amor y vulnerabilidad.

Cuando empecé a enseñar Psicología Positiva en Harvard, un estudiante me dijo: ?Me fijaré en usted y si le veo siempre feliz, me matricularé en su curso.

Un chico listo.

¿Usted cree? Le contesté que si me veía siempre feliz, era porque o yo era un psicópata o estaba muerto. Porque sólo los psicópatas y los muertos no sienten nunca envidia, tristeza, dolor, celos… Y nunca fracasan.

¿Qué enseña usted, entonces?

Dése permiso para ser humano… ¡Verá qué alivio! Sólo cuando deje de negar errores y de bloquear las emociones negativas permitirá que le afecten también las positivas.

¿Por qué cree que negamos el error?

Nos educan en la mitificación del éxito.

palabra vendelibros.

Los padres presionan a sus hijos para que triunfen tras haberse machacado a sí mismos: si no han triunfado, es que no han trabajado bastante. Y nunca es bastante. Yo mismo me torturé la juventud con dos frases: ?Nada sustituye al trabajo duro? y ?Cuanto más trabajo, más éxito tengo?.

Están de moda; con el sufrimiento.

Pues conducen a la mentira del perfeccionismo. La verdad es que si quieres triunfar más, debes empezar por fracasar el doble y para ello debes comenzar por asumir las emociones que la derrota lleva aparejadas.

¿Cómo?

La vida es una sucesión de fracasos para poder tener algún éxito. Y la paradoja es que cuando aceptas el error, el dolor, la soledad; y las emociones que provocan: el odio, la tristeza, la envidia, los celos, la frustración…

…

Y los dejas fluir sin intentar suprimirlos, sólo entonces dejan de ser tus emociones, para ser sólo emociones. Así se disuelven.

Por ejemplo.

Es mera terapia cognitiva. Supongamos que tiene pánico a hablar en público…

¿Qué sugiere?

Usted interpreta el público ?hecho? como amenaza ?pensamiento? y reacciona con ?sentimiento? ansiedad. Acepte esa ansiedad; déjela fluir y no intente reprimirla.

Pero me seguirá paralizando igual.

La naturaleza para ser gobernada antes debe ser obedecida. Déle curso y llegará a interpretar al público como gente que le quiere y escucha hasta lograr frenar la ansiedad.

¿No se trata de evitar que afecte?

Eso déjeselo a Clint Eastwood. Usted dése permiso para ser débil. Ser positivo no es ignorar o quitar importancia a la realidad, sino aceptarla. Y asumir sus emociones.

Cuanto menos afecten, mejor.

Al revés: negar las emociones desconecta de la realidad. Por eso, cuando usted sea consciente de que ha fracasado y que ha sido vanidoso, egoísta, celoso o traidor…

Valle, del capto.

No se conforme con pensarlo usted: no sirve. Dígaselo a alguien. Y si no tiene a quién confesarse, escriba. Pero… ¡Expréselo!

Por ejemplo.

Muchos hombres se niegan el derecho a ser cobardes o a cualquier otra emoción. En nuestra cultura el hombre que siente es un sentimental, o sea, débil: menos hombre.

¿Y ellas?

El pecado emocional de ellas suele ser negar el enfado. Les parece poco femenino pillar un buen cabreo… Y que se note.

Con lo a gusto que te quedas.

Cuando despiden del trabajo a uno de mis pacientes, le hago escribir un ?diario del cabreo del parado? para expresar lo humillante que es que prescindan de ti; lo inútiles que son muchos de los que se quedan.

Un desahogo.

Relaja más chillárselo a los jefes, pero aunque sea tarde, que lo expresen. Los parados que se manifiestan, maduran, crecen, se distancian de su emoción y se ponen en mejor posición para encontrar empleo después.

oh no.

oh no, pero tendrán más autoestima y realismo para juzgar un sistema incapaz de repartir la prosperidad a través del empleo. Y serán capaces de organizarse para cambiarlo.

Es más fácil instalarse en la mentira.

En el hospital de Harvard verificamos si los equipos mejoraban resultados con las condiciones de efectividad de Hackman.

¿Y…?

Pues no mejoraban. Sólo comprobábamos esa mejoría en los casos de vida o muerte.

Yo he sido privilegiada?

Porque no podían ocultar las negligencias que provocaban muertes, pero las demás las tapaban para ?proteger al equipo?.

Así que no se corregían.

Hicimos que se comunicaran todos los errores menores y ?después sí? verificamos que los equipos que las cumplían rendían más.

Los que tapan errores suelen ascender.

Sólo en organizaciones perfeccionistas, ergo mentirosos. En las organizaciones maduras, los errores no son fallos para culpar a una persona, sino oportunidades de todos para mejorar el funcionamiento del equipo.

¿Un optimista es un pesimista mal informado?

Yo prefiero ser optimalista y aspirar a casi todo, para al fin saber disfrutar con casi nada. Hoy sabemos que la felicidad no es la culminación del éxito, sino sólo su inicio.

las experiencias modelan nuestra mente y las palabras con que revivimos una experiencia la reescriben de una nueva manera en nuestra memoria…?

Las personas que asumen la realidad ?que son sólo humanos? no aspiran a ser el más listo, guapo o rico, sino que aprecian lo que ya son. Y son más felices. Y, a partir de ese bienestar, suelen tener éxito.

Se trata de una enfermedad musculoesquelética de difícil diagnóstico. Afecta mucho más al sexo femenino

Hasta hoy no se sabe qué es lo que causa el dolor difuso y crónico que sienten las personas con fibromialgia, pero existe un gran debate al respecto por la variedad de factores concomitantes. Entre ellos se cuentan el estrés y los conflictos familiares.

Sin embargo, esta enfermedad es poco conocida por los médicos, lo que lleva a que los pacientes consulten a varios profesionales y les cueste encontrar respuesta a su problema, lo que se acentúa cuando se trata de chicos en edad escolar.

Dos aspectos la caracterizan y definen: dolor crónico generalizado y puntos dolorosos en zonas del cuerpo bien definidas, como las áreas cercanas a las articulaciones, columna cervical, hombros, espalda, parte anterior o posterior del muslo, entre otras.

La fibromialgia ?está dentro del gran grupo de dolores musculoesqueléticos (DME) que afectan a los niños, como los dolores de crecimiento o dolores funcionales, la hiperlaxitud articular, entre otros, los cuales son las causas de DME que se observan con más frecuencia en edad escolar?, precisa María Teresa Apaz, reumatóloga pediatra de la Clínica Universitaria Reina Fabiola y docente de la Universidad Católica de Córdoba.

Se sabe que la percepción del dolor es una cuestión subjetiva y que cada persona tiene un umbral de tolerancia diferente. Pero en chicos y jóvenes, la fibromialgia tiene como síntoma un claro rasgo de dolor amplificado y, por tanto, desproporcionado frente a los datos que surgen del examen clínico.

?Típicamente ?nota para el reumatólogo? es el niño al que le duele todo y representa un desafío para el médico tratante determinar su causa?.

Síntomas que desorientan. Según Apaz, algunos autores denominan a la fibromialgia como ?el gran simulador?, por la variedad de síntomas con que se expresa y que hacen pensar en otras enfermedades.

Entre esos síntomas está el de fatiga diurna que se acentúa con la actividad física, rigidez matinal, ansiedad, dificultad en la concentración, cefalea recurrente, dolor abdominal y trastornos del sueño. En este último caso, a los chicos les cuesta dormirse, suelen tener un sueño poco reparador, se despiertan varias veces durante la noche y, en consecuencia, se levantan cansados.

Control y adaptación. Alrededor del 20 por ciento de los pacientes se cura. Pero la fibromialgia puede volver producirse y ?hay que estar alerta ante la aparición de un signo de alarma, tal como depresión o angustia?, señala Apaz.

El tratamiento depende de cada paciente. El primer paso consiste en la orientación y apoyo del paciente y la familia a cerca del carácter real y objetivo del trastorno.

?Es esencial un cambio en la actitud de vida del niño con fibromialgia juvenil primaria (FMJP), y debe ser educado para entender su enfermedad y cómo cooperar para lograr controlarla?, agrega la médica.

También contempla trabajo de rehabilitación y reinserción a las actividades cotidianas, con terapia física y ocupacional, con programas de ejercicios terapéuticos que combinan elongación, aeróbico de bajo impacto, natación y masoterapia.

Además, es necesario el apoyo psicológico del niño y su familia. ?Quienes estamos al cuidado de estos niños ?dice Apaz? también debemos asegurar la suficiente información a la escuela para que su tarea sea la de adecuar las actividades escolares a las posibilidades de los niños con FMJP y estimular la integración con sus pares?.

Los medicamentos son indispensable en adultos, pero sí el modo en que nos afecta lo que sucedió ?en niños son de menor ayuda?, indica la reumatóloga, aunque suelen utilizarse antiinflamatorios no esteroides y antidepresivos tricíclicos.

La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia.

La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia, La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia.

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Asimismo, La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia. «La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia. Llegaba al teatro a las justas. Llegaba al teatro a las justas», Llegaba al teatro a las justas.

Llegaba al teatro a las justas, Llegaba al teatro a las justas, Llegaba al teatro a las justas, Llegaba al teatro a las justas. «Llegaba al teatro a las justas. Llegaba al teatro a las justas, Llegaba al teatro a las justas, Llegaba al teatro a las justas, Llegaba al teatro a las justas, Llegaba al teatro a las justas. Llegaba al teatro a las justas», Llegaba al teatro a las justas.

Sonia oquendo, Sonia oquendo, Sonia oquendo, rigidez matutina, dolores de cabeza, Sonia oquendo, entre otros síntomas.

?Sonia oquendo, sabrán por qué no duermo bien y por qué evito estresarme con cosas que no valen la pena… Siempre con una sonrisa y el ánimo arriba, enfocada sólo en cosas positivas… es suficiente con lo que tengo que aguantar fuera de la migraña?, escribió la modelo en la red social.

?Por este tema (Fibromialgia) tomé vacaciones el año pasado y viajé a Tailandia. Mi Doctor me obligó a desconectarme del trabajo y cualquier tipo de preocupaciones, malos momentos o estrés. Aproveché en meditar?, contó en otro mensaje de su Facebook.

Viviana agradeció las muestras de apoyo de sus seguidores tras comentar su enfermedad. ?Muchas gracias a todos por su apoyo y por permitirme llegar a ustedes por este medio (Facebook) y así compartir un poco más de mi vida y mi trabajo? Mi fe en Dios me ha servido para bloquear el dolor y tener mejor calidad de vida. He aprendido a ser más tolerante de lo que soy, entre otras cosas?.

Otras figuras de la farándula padecen el mismo mal

En un informe en ?Cuarto Poder? la actriz Sonia Oquendo contó que hace tres años se le presentó la enfermedad de Fibromialgia y ofreció su testimonio. ?Me daban unos dolores paralizantes que no me podía parar. El dolor es intenso en todo el cuerpo y no se va. Llegaba al teatro prácticamente arrastrándome y tratando de esconderme porque nadie contrata a una persona que no se puede movilizar por sus propios medios. Es espantoso?.

Al chef Javier Ampuero también se le diagnosticó Fibromialgia. ?Hace dos años empecé a sentir agotamiento. Pensé que era estrés pero los síntomas fueron en aumento con sudoraciones por todo el cuerpo y un dolor terrible en los ojos. Sentía como si me estuvieran metiendo los dedos a los ojos y aplastándolos. Es muy terrible?, comentó.

Gloria Rubiera es una de esas personas a quien cualquiera le gustaría encontrar alguna vez en su vida. Tiene 54 años, que los cumplió la semana pasada, pero no los aparenta. Sufre fibromialgia, una enfermedad condenada muchas veces al descrédito. Confiesa, por mucho que le duela el cuerpo, que se ha negado siempre a «ir para atrás». La fibromialgia, dicen los médicos, produce dolor, a veces muy intenso, pero no hay causa que se sepa. Y como no se sabe a ciencia cierta la causa, para unos es enfermedad y para todos misterio.

Gloria trabaja (y cotiza a la Seguridad Social) desde que tiene catorce años. Durante muchos años estuvo en el sector metal (y puede que sea la mujer que primero cotizó en España no sólo en este sector, sino en cualquier otro). Después, como tantas mujeres gijonesas, se quedó en el paro. Comenzó entonces su lento vagar, lleno de energía, entre la solidaridad, la simpatía y la entrega. Un día descubrió que en su mesa había quince extranjeros: búlgaros, Ucranianos, rusos… Cada uno hablaba en su acento, pero ella les daba lo que tenía.

Les dio de comer, les buscó trabajo. a un búlgaro, una bellísima persona, no le daban empleo para repartir por la calle publicidad «porque aún no hablaba en castellano»; y ella, que se defiende en el asturiano de todos los días, se presentó al trabajo, lo consiguió y se lo dio a su amigo.

-Total, qué más daba quien cobrase. Él hacía el trabajo y yo le pagaba lo que me habían dado.

Pocas veces se encuentra uno con una persona admirable. Es cierto que hoy se admira cualquier cosa y no faltan fantasmas, en el sentido coloquial del término, en cualquier canal de televisión; pero yo me refiero a esa admiración que se siente en silencio, que se percibe en la intimidad y que tiene tanto de admiración como de agradecimiento. gloria, ahora de baja laboral tras un largo paro, no se puede estar quieta. Hay quien no lo comprende, pero ella no quiere pasarse el día donde estaría más cómoda, en la cama, y se dedica a ayudar a los demás.

-Cuido a personas mayores. La vejez trae muchos dolores, pero sobre todo mucha soledad. Yo combato esa soledad: hablo con ellos, les acompaño. Cuando dicen que les duele todo, les entiendo: a mí también me duele mucho.

En ningún momento me dice que tiene esperanza para superar su enfermedad. A ella le importa, y le duele, pero ha encontrado en el dolor de los otros la manera de paliar el suyo. Orgullosa de su «trabajo» me habla de una señora a la que acompañó y que para andar unos metros necesitaba de muletas. La sacaba, un día sí y otro también, a la Puerta de la Villa. Y ahora «anda que se mata» por las playas de Benidorm.

Es una excelente cocinera. Canta zarzuela como los ángeles («y si tiro de la asturianada, teníes que veme», yo dado). Le gustaría jubilarse porque piensa que ya no da más de sí y, además, tiene ya 35 años cotizados en la benemérita Seguridad Social. Pero la fibromialgia es indetectable, aunque duele; y los papeleos se alargan y se alargan.

Me lo cuenta bajo la sombra de una sonrisa, como si en realidad le diese igual su futuro próximo. Lo que a ella le gusta es compartir, dar lo que es suyo y de nadie más: su independencia, su simpatía, su energía.

Con cada anciano que cuida se acuerda de su abuelo, a quien cuidó de niña. Yo pienso agora en una película que sin duda mi querido José Luis Cienfuegos, a quien Xixón le debe cuando menos una calle, recordará.

Pongan su mente en blanco y negro ya que el film les lleva a 1920. Nueva York. Una señora vende manzanas por la Quinta Avenida. Casi nadie se las compra, pero ella va alegre ofreciéndoselas a todo el mundo. Nadie lo sabe, pero quien compra alguna de esas humildes manzanas, se lleva la suerte. La suerte de saber vivir; vamos, la suerte de dar vida.

victoria, carlos mtz. es la hora- Domingo, 12 de Junio de 2011

juana martinez Afectada por fibromialgia begoña dorronsoro Paciente con fibromialgia maite cenitagoia Afectada por fibromialgia y fatiga crónica

se sienten atrapadas en el dolor, pero también en el desconocimiento y la incomprensión de muchas personas que las rodean o han aparecido en sus vidas a lo largo del tiempo. Parientes, profesionales de la medicina, de la justicia… Su único pecado es padecer fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o alguna de las enfermedades encuadradas en el grupo de trastornos de sensibilización central, todas reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero que por sus especiales características continúan acompañadas por un estigma difícil de desterrar.

Los variados síntomas que acompañan a estas patologías, no sólo físicos, y la falta de pruebas específicas para detectarlas dificultan y alargan los diagnósticos convirtiendo la vida de las afectadas, sobre todo mujeres, en un penoso peregrinar por las distintas estructuras sanitarias. Juana Martínez, Begoña Dorronsoro y Maite Cenitagoia no han sido una excepción. Con una larga madurez ya a sus espaldas, afectadas por fibromialgia -Maite también sufre el síndrome de fatiga crónica-, reciben a este periódico en la sede de la Asociación Alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (asafima), de la que son parte muy activa. La primera como presidenta, la segunda como secretaria y la tercera, como socia.

Departen sonrientes, con ánimo, pero no esconden que con los años la enfermedad ha degenerado hasta convertir su día a día en «un calvario» por el dolor crónico generalizado que sufren, el cansancio, la dificultad de concentración, la pérdida de memoria, las alteraciones intestinales, el insomnio o la fuerte rigidez matutina. La dificultad para conciliar el sueño hace del momento de despertar un esfuerzo demasiado temprano. Deben pasar minutos, incluso horas, desde que suena el despertador y pueden desayunar, ducharse y prepararse. Cualquier cita, como esta entrevista, requiere de una planificación previa que siempre se realiza de víspera. Pero tal y como subraya Juana, que fundó el colectivo en 2003, «lo que más duele es la incomprensión».

En su caso, el diagnóstico definitivo llegó en el año 1998, aunque cuando sólo sumaba 16 ya sufría dolores generalizados por todo el cuerpo que la empujaron a la consulta del médico. Sufría, en teoría, fiebre reumática, una enfermedad inflamatoria que pudo estar detrás de la aparición de la fibromialgia. No hay que olvidar que si a día de hoy las investigaciones son incipientes en muchos países, por entonces prácticamente podían tildarse de inexistentes.

Pese a tratarse de una mujer «activa» desde siempre, algo que le ha permitido formar una familia -tiene dos hijos- y trabajar como técnica de cuidados de enfermería hasta hace bien poco -ahora ejerce como secretaria provincial del sindicato SAE-, el deterioro de la enfermedad la ha convertido en una persona cada vez más dependiente. «No mejoramos nunca, todo lo contrario, porque no hay un tratamiento específico que dé resultado», asume Juana. Gracias a la ayuda de su marido, jubilado, su casa sigue adelante. «Para mí es como si fuera un hotel. No hago comidas ni limpieza ni compras ni nada», describir.

La historia de Begoña arranca de forma muy similar a la de muchas afectadas por fibromialgia. Aunque todavía se desconoce a ciencia cierta qué desata la enfermedad, sí está demostrado que cuenta con un componente genético y que en muchos casos surge tras sufrir el paciente una enfermedad infecciosa o un trauma físico o emocional severo.

«Ahora sé que todo empezó cuando tenía 13 años», comienza a relatar. Begoña protagonizó un grave accidente de gimnasia y, después de cinco meses de tratamiento, su rodilla se vio afectada por un punto de gangrena y un tumor blanco. Tras una primera operación, al igual que Juana, le diagnosticaron fiebre reumática por sus dolores generalizados. Después, aunque siguió con casi toda su actividad, comenzó el declive. «Cansancio, agotamiento, médicos y más médicos… Opté por la medicina homeopática y así pude aguantar 13 años». Los brotes llegaban, casi siempre, en otoño y en primavera.

por descarte Relajantes musculares y antiinflamatorios servían para restablecerla y que pudiera seguir trabajando como funcionaria en el Ayuntamiento de Gasteiz, casarse, tener dos hijos y cuidar a su madre enferma de cáncer. Una persona «totalmente activa y vital» que tuvo que sacar su vida adelante con «el cansancio y el dolor perpetuo». Corría el año 2003 y los síntomas comenzaron a afectar a la capacidad intelectual de Begoña. Un paso más en el desarrollo de la fibromialgia que derivó en un nuevo peregrinaje de pruebas y consultas médicas que acabó, por fin, en la del reumatólogo. Dos años después. El diagnóstico llegó, como en todos los casos, por descarte de otras dolorosas patologías como el lupus o la esclerosis múltiple, que sí cuentan con pruebas y análisis fiables que las identifiquen. El reumatólogo, «con una gran frialdad», la derivó a Asafima sin establecerle unas pautas claras para hacerle frente a la enfermedad. «Hasta hace bien poco, no he visto a ningún médico interesado en la fibromialgia», apunta Juana.

«La decadencia física, a partir de ahí, fue tremenda, con una incapacidad casi absoluta para moverme», recuerda Begoña. Ahora ha conseguido la invalidez, pero después de acudir a los tribunales en varias ocasiones, serle retirada tras lograr el 100% mi, incluso, no poder ir a trabajar pero sin cobrar la baja. En dos años, un tribunal volverá a examinarla. «Le he pedido a la gente que deje de preguntarme cómo estoy ¿Qué les voy a decir?, se pregunta.

una maite, recientemente, le redujeron dos puntos el porcentaje de minusvalía y teme que en una evaluación próxima las pírricas ayudas que percibe de la Administración sean reducidas todavía más. Soltera y sola en su domicilio, se las ve y se las desea para llevar una vida normalizada. Su relación con la fibromialgia comenzó a los 23 años, hace ya 35, tras ser operada de una pancreatitis aguda con hemorragia interna con un gravísimo pronóstico. «Me dieron tres días de vida. Y ahí comenzó mi calvario de quirófanos y médicos», informes. Recientemente, también ha sido operada de hernia de hiato, de ambas caderas y sufre artrosis y escoliosis avanzadas.

Cuando el reumatólogo, por eliminación, puso nombre a su enfermedad y acudió a Asafima, comenzó una nueva existencia. «Para mí fue el día más feliz de mi vida, porque mi enemigo ya tenía nombre y apellidos. A partir de ahí comencé a hablar el mismo idioma que mis compañeras», recuerda emocionada. El diagnóstico de fatiga crónica llegó años después. «Ahora puedo tener un día mínimamente regular, pero luego vienen cinco mal. Voy en picado».

Los pacientes luchan por el reconocimiento ofcial y social de esta dolencia

Los expertos nodan con la causa y hacen diagnósticos por exclusión. «Me duele desde el pelo de la cabeza a las uñas de los pies»,dice una enferma

La creación demás unidades específcas proporcionaría alos afectados un tratamiento más completo y con menores costes