Les Síndromes de Sensibilització Central (la fibromiàlgia, la fatiga crònica, la sensibilitat química múltiple i la electrohipersensibilitat) són malalties cròniques i complexes, altament feminitzades, que pateixen més de 250.000 persones a Catalunya. María José Canut i Dolors Pubill, afectades de fatiga crònica i/o fibromiàlgia, encara perceben certa “incomprensió per part del seu entorn” i denuncien “el tracte ineficient ofert per les administracions sanitàries”.
"La raó principal per la qual els malalts de Síndromes de Sensibilització Central (la fibromiàlgia, la fatiga crònica, la sensibilitat química múltiple i la electrohipersensibilitat) estan marginats és perquè la majoria són dones”, afirma l’escriptora i afectada de fatiga crònica Clara Valverde en el seu llibre De la necropolítica neoliberal a l’empatia radical. Només a Catalunya són més de 250.000 les persones que pateixen aquest tipus de malalties i, segons l’especialista en Síndromes de Sensibilització Central (SCC) Joaquim Fernández Solà, “el 80% de les persones afectades de fatiga crònica (45.000 personas) i fibromiàlgia (200.000) són dones”. Per a Fernández Solà, “el fet que aquestes malalties siguin preponderantment de gènere explica que tant l’àmbit mèdic com el social manifestin poc interès al respecte”. I és que si un 80% d’homes no pogués treballar”, prossegueix l’especialista, “segur que es donaria un altre tipus de resposta a les demandes d’aquests pacients”.
De la mateixa manera que Clara Valverde, María José Canut i Dolors Pubill (nom fictici) també pateixen una de les SSC (fibromiàlgia i/o fatiga crònica). Ambdues lamenten que el dolor que genera aquest tipus de malalties sigui “invisible”. “Tothom em diu: “fas molt bona cara, no sembles malalta!””, explica l’afectada de fibromiàlgia María José Canut. “Però clar”, insisteix, “ells no saben que de vegades, en el meu dia a dia, sento un dolor devastador que s’escampa per tot el cos i que em deixa baldada al llit durant hores”.
Del pelegrinatge mèdic al diagnòstic de depressió
"Fa deu anys que em van diagnosticar fibromiàlgia, però després em vaig adonar que, en realitat, arrossegava aquesta malaltia des de feia molt més temps”, afirma Maria José Canut. Tot i que va transcórrer anys amb “migranyes persistents i punxades severes a l’esquena, fatiga continuada i dolors imprevisibles a l’estómac”, hasta el 2008 ningú va advertir mai que aquests símptomes poguessin tractar-se d’una SSC. “No tens res, això són només nervis”, era la freqüent resposta etzibada pels doctors i pels professionals de la salut que la van atendre. así, com a conseqüència d’un context sanitari incapaç de detectar la seva fibromiàlgia, en un dels seus episodis de pelegrinatge mèdic María José va ser derivada a un psiquiatre i aquest li va diagnosticar depressió.
De la mateixa manera que María José, el diagnòstic de SSC de Dolors Pubill també va estar precedit per un altre de depressió. Van haver de passar alguns mesos perquè un doctor li confirmés que, a causa de la mononucleosi patida mesos abans, havia desenvolupat un quadre de fatiga crònica i d’incipient fibromiàlgia.
Vulnerabilitat i precarietat: un escenari recurrent després del diagnòstic
No obstant els problemes derivats de la fibromiàlgia, María José va seguir treballant de teleoperadora durant alguns anys més: “No podia deixar la feina perquè en aquell moment tenia la meva mare i els meus sogres a casa. Érem set en total (amb el meu marit i les meves dues filles) i jo m’encarregava pràcticament de tot”, declara María José.
Si bé en un primer moment va decidir no comunicar a l’empresa el seu malestar perquè “no ho haurien entès”, finalment María José –emparada pel seu diagnòstic de “depressió”- es va veure obligada a sol·licitar la baixa mèdica. Pocs mesos després, a través d’un burofax, li van comunicar que estava acomiadada. “No va ser una notícia traumàtica perquè, en aquell moment, vaig pensar que potser seria el millor i que així podria descansar”, aclareix María José.
ahora, que ja no té els avis a casa i que les seves filles s’han independitzat, confessa no sentir “tanta pressió”. Amb l’ajuda d’una mica més de 400 euros que dóna l’Estat per a persones majors de 50 anys a l’atur i amb els ingressos del seu marit, afirma poder portar “una vida sense dificultats econòmiques”. Fa alguns anys, va pensar a sol·licitar una pensió d’invalidesa, però el seu metge de confiança li va advertir que el procés per aconseguir-la seria “molt complicat”. así, com “no volia haver d’anar amunt i avall, d’un lloc a un altre, perquè finalment tot aquest desgast quedés en res”, María José va decidir no iniciar un “nou pelegrinatge”.
Per la seva banda, Pubill treballa de mestra a jornada completa. Si bé assenyala que la fatiga i el dolor marquen el seu dia a dia, també destaca que vol seguir treballant i “no tancar-se en una bombolla”. La possibilitat de sol·licitar la mitja jornada és “una opció més que contemplada”, però al mateix temps ressalta que, de cara a la jubilació, “encara no ha cotitzat prou” i que no “està disposada a perdre els drets laborals adquirits fins al moment”.
Per aconseguir que el Departament de Benestar li acredités la discapacitat, va haver de presentar el seu historial mèdic atestat de quadres de depressió i de constants intervencions a l’esquena: “Em van dir que si només al·legava el meu diagnòstic de fatiga crònica no em concedirien la discapacitat”, declara. así, una vegada reconeguda la seva discapacitat i emparada per l’article 25 de la Llei de Prevenció de Riscos Laborals –que regula la protecció de treballadors especialment sensibles a determinats riscos-, va sol·licitar a la doctora del Departament de Ensenyament una adaptació del lloc de treball.
Aquesta petició, amb tot, va ser ignorada en la primera visita. A la llum del seu historial mèdic, sosté Dolors Pubill, la doctora va considerar que “no estava preparada per ser mestra i que el millor que podia fer era no treballar”. Davant aquesta sentència, Dolors confessa haver-se sentit “acorralada i vulnerable”. “Tenia informes mèdics que garantien que estava preparada per dur a terme la meva feina; l’única cosa que volia era que se m’assignés un centre escolar adaptat, no gaire conflictiu i proper a casa”, apunta. No va ser fins a la seva segona visita -a la qual va anar acompanyada del seu marit- que la mateixa doctora, contemplant llavors l’article 25 de la Llei de Riscos Laborals, va iniciar el tràmit per sol·licitar una adaptació del lloc de treball. Des d’aleshores, cada vegada que acudeix a una visita mèdica del Departament d’Ensenyament ho fa acompanyada, “ja sigui del meu marit o d’alguna persona del sindicat”.
10 anys després de la ILP: el Pla Operatiu per abordar els SSC es torna paper mullat
Al 2016 el Departament de Salut va elaborar un Pla Operatiu d’atenció a les SSC, en el qual es comprometia a desplegar equitativament per tot el territori 18 unitats hospitalàries formades per professionals especialitzats. No obstant això, des de l’Associació Catalana per a la Síndrome de la Fatiga Crònica i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (ACSFCEM) sospiten que “no s’estan complint les actuacions acordades” i adverteixen “una falta de transparència en la gestió dels diners invertits”.
"Per què hi ha hospitals i centres d’atenció primària (GORRA) que funcionen i d’altres que no?", es pregunta desconcertada Núria Pons, presidenta de la ACSFCEM. Amb la mateixa estupefacció enquistada a la veu, María José Canut també lamenta el tracte proferit en centres mèdics com l’Hospital de Sant Pau: “Allà encara segueixen sense una unitat especialitzada, igual que fa deu anys quan em van comunicar que no podien fer-me el seguiment i em van derivar de nou al meu metge de capçalera”.
así, sacsejades del CAP a l’hospital, i una altra vegada de l’hospital al CAP, són moltes les pacients de diferents llocs de Catalunya que, segons Pons, “arriben desesperades a l’Associació a la recerca de solucions”. “Només volen que les visiti un especialista”, clarifica, però “no tots els hospitals disposen encara d’unitats d’especialistes ni de recursos per tractar aquest tipus de malalties”.
Barcelona compta amb dos hospitals de referència en SSC: el Clínic i el Vall Hebron. Però aquests centres hospitalaris només poden tractar de manera gratuïta –“tot i que un cop l’any”, segons Dolors Pubill- aquelles pacients registrades en la seva àrea d’influència. Per aquest motiu, i després de la resposta etzibada a l’Hospital de Sant Pau, fa quatre anys María José es va veure obligada a visitar el doctor expert en SSC Joaquim Fernández Solà a Barnaclínic (entitat privada de l’Hospital Clínic): “Em va anar bé veure aquest especialista però cal dir que, a més d’haver estat mesos en llista d’espera, aquesta visita em va costar al voltant de 200 euros”. Si bé valora positivament l’atenció proferida pel doctor Fernández Solà, també lamenta “el preu abusiu d’aquestes visites” i que hi hagi “tantes dones passant-ho malament i sense possibilitat de pagar-se un seguiment mèdic de qualitat”.
Cap a una praxi de la cura i de la comprensió
Les SSC, reafirma Dolors Pubill, “són malalties que comporten molta solitud”. I és que, prossegueix la mestra, “ni la família ni els amics acostumen a entendre el nostre patiment”. Precisament perquè “som dones que hem estat lluitadores i que hem fet mans i mànigues per portar la casa endavant”, adverteix Pubill, “les persones del nostre entorn no ens creuen quan diem que no podem més”.
Estuvimos muy agradecidas por su atención y por la mucha información que nos dio, davant la confusió i el desconcert que susciten aquest tipus de malalties, Dolors opina que, des de les administracions, també “s’hauria d’invertir recursos per fer formacions als acompanyants de les persones afectades de fibromiàlgia i de fatiga crònica”.
