?La fibromialgia no es una enfermedad rara?
La ministra de Sanidad, señora pajín, sí hizo acto de presencia ese fin de semana en un encuentro de convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunitat Valenciana, en Benidorm. Es cierto que Mª Carmen Oliver, presidenta de ADAFIR en Alzira, estuvo presente en el encuentro y se hiciese la foto correspondiente con la Sra. página. Quisiera seguir comentando esta noticia porque creo importante aclarar varios puntos.
le pregunto a adafir, o a cualquier asociación que estuviese presente, que informe públicamente al colectivo de enfermos de FM y SFC qué temas fueron tratados y qué han conseguido con esta reunión en Benidorm. Me da la impresión que este acto ha sido otra muestra de que las asociaciones van cada una a lo suyo, sin apoyarse.
¿Se hizo un comunicado a nivel nacional días antes del acto? Puede que quizá a más de una asociación de otra comunidad o cualquier enfermo no asociado le hubiese gustado estar presente. ¿Qué temas se trataron? ¿Fue sólo hacer acto de presencia, quedar bien sin hacer preguntas indiscretas, salir en la foto y promesas de subvenciones? No lo sé, ¿por qué no se informa al resto del colectivo? ¿No será que no querían ver pancartas de protestas por el poco caso que nos hacen? ¿Qué repercusión mediática ha tenido? ¿Dónde estaban las televisiones? Vamos! que si la ministra de Sanidad hubiese estornudado hubiera tenido más repercusión televisiva.
Tal vez, alguien, a la señora ministra le hubiese corregido y aclarado que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no son enfermedades raras. Según la ministra de Sanidad, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Esto supone menos de 23.000 personas en territorio español. ¡Solamente! Aquí en la Ribera se calcula entre 3.000 y 5.000 enfermos.
señora. ministro, su gabinete le tenía que haber informado que aún sin haber cifras oficiales sobre el número de enfermos de estas patologías en España, se calcula que somos ±3% de la población y eso supone aproximadamente 1.380.000 enfermos.
¿Nadie se lo dijo? ¡Qué pena! Qué oportunidad perdieron las asociaciones que estuvieron presentes ¿Le informaron que la inspección médica no nos reconoce la incapacidad?, yo le informo. Cada vez que vamos al EVI nos dice que no estamos enfermos, ponen en entredicho los informes que les llevamos y nos dan de alta; el que económicamente puede contratar un abogado va a los tribunales donde tampoco nos reconocen y? hay quien como yo ha recurrido a SSMM los Reyes de España. Usted, como ministra de Sanidad tiene en su poder el escrito y? entonces!, concedida la incapacidad.
¿Nadie le explicó que la realidad es así? Pregunto: ¿qué hicieron las asociaciones? ¡Creo que nada!, el encuentro fue el día 9 y el día 13 en el Congreso de los Diputados no menciona para nada la fibromialgia. Congreso de los Diputados. Clic aquí.
La señora ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad (Pajín Iraola):
gracias, señora presidenta.
Señoría, efectivamente, venimos trabajando en la adecuación del modelo de formación sanitaria especializada atendiendo a lo dispuesto en la Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias. Lo estamos haciendo teniendo en cuenta tanto las iniciativas parlamentarias que se han aprobado en esta Cámara, como las iniciativas y las reflexiones que nos han hecho llegar las organizaciones profesiones y de pacientes y, por supuesto, hemos escuchado también a las comunidades autónomas. Quiero hoy anunciarle el inicio de la tramitación del correspondiente real decreto para que antes de que acabe el año sean realidad las nuevas especialidades de enfermedades infecciosas, genética, psiquiatría infanto-juvenil y urgencias y emergencias. Es más, quiero indicarle que, de igual forma, en relación con las especialidades de medicina de educación física y del deporte, así como de medicina legal y forense, que en la actualidad se cursan en régimen de alumnado, serán afianzadas mediante su consideración como especialidades a desarrollar por el sistema MIR. Señoría, especialidades como la medicina de educación física y del deporte son en nuestra opinión fundamentales para intensificar la labor preventiva, esa labor preventiva viene recogida en la reciente aprobación del proyecto de ley general de salud pública. No menos importante es la especialidad de medicina legal y forense, destacando su papel en la prevención y asistencia en casos de violencia de género.
Desde este artículo quiero informar a las asociaciones y enfermos que estas enfermedades están reconocidas por la sanidad española: Fibromialgia (FM). En España en la CIE-9-MC código 729.1. Síndrome fatiga crónica (SFC). Enfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9 meses.
Juan Vilas
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