Mes: mayo 2012

Aquí puede escuchar la entrevista que nos hicieron desde la Radio de Horta-Guinardó a la vicepresidenta de AFIBROCAT, Montse Marti.

Por Rubén López-Tamés Iglesias
Presidente de la Sala de lo Social del TSJ de Cantabria. Doctor en Derecho.
I. Las actuales insuficiencias del sistema de valoración judicial de las incapacidades

La fibromialgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica (SFC), enfermedades de sensibilización central, no siempre se definen de forma científica. En algunos casos, utilizando un lenguaje poético y metafórico, se habla de «dolor del alma en el cuerpo» o incluso de «las enfermedades sin nombre». Pero quizás la mejor calificación es la que las considera «enfermedades políticamente incorrectas», ya que su deficiente valoración deja entrever las carencias administrativas y también, de forma indirecta, judiciales, cuando se trata de apreciar su naturaleza incapacitante en los niveles contributivo y no contributivo.

Entre las deficiencias del sistema de valoración judicial, las hay genéricas y específicas. Respecto a las primeras, la Ley 24/1997, de 15 julio, de Consolidación y Racionalización de la Seguridad Social -EDL 1997/24024-, dispuso un nuevo contenido para el art. 137 LGSS -EDL 1994/16443-, referido a la graduación de la incapacidad. Se pretendió atender a la disminución del porcentaje de la capacidad conforme a una lista de enfermedades que iba a ser aprobada. Restado protagonismo a los jueces que siempre tuvimos en esta materia una importante discrecionalidad. Sin embargo, la nueva redacción de dicho precepto no era autosuficiente, ya que exigía un desarrollo reglamentario que, transcurridos tantos años, todavía no se ha producido ni posiblemente se producirá por las dificultades que supone. La aprobación de una lista de tales características hubiera sido una buena ocasión para incorporar, a la manera de otros sistemas extranjeros, la FM y el SFC.

Se nos ofrece entonces la paradoja que supone un sistema nuevo, que no rige, y un sistema antiguo que sigue, sin embargo, operativo: la regulación anterior y todavía vigente del art. 137 -EDL 1994/16443-, en sus diversos apartados: del 3 Alabama 7, definidores de los distintos grados, cuando utilizan fórmulas abiertas. Sin embargo, este sistema tiene importantes deficiencias. Las definiciones del art. 137 LGSS son auténticas tautologías porque en realidad nada definen cuando explican la misma cosa con distintas palabras. Decir, por ejemplo, como en el apartado cuarto, que está incapacitado para su profesión habitual quien no puede realizar todas o las principales tareas de la misma, es más bien decir poco o, más bien, no decir nada.

Tales apartados -EDL 1994/16443-, como estrictos conceptos jurídicos indeterminados, no admiten tampoco varias soluciones justas sino tan sólo una: el beneficiario está incapacitado o no lo está, pero no existen términos intermedios.

Por último, su aplicación no supone una cuestión centrada en el derecho: escoger la norma adecuada o interpretarla, sino en el hecho, ya que consiste en subsumir el concreto supuesto, que la realidad ofrece, dentro de las previsiones amplias de referido artículo y concreto apartado -EDL 1994/16443-.

Las deficiencias y derivadas dificultades han obligado a los órganos judiciales a utilizar diversas técnicas. Por ejemplo, recuperar los escasos baremos o listas que ya no están vigentes. Es el caso del Reglamento de Accidentes de Trabajo del año 1956 -EDL 1956/43-, que no constituye una relación exhaustiva de enfermedades por lo que el SFC, el FM, o también el síndrome químico múltiple, que emparenta con las anteriores, no se encuentran lógicamente dentro de sus previsiones al tratarse de «enfermedades nuevas».

Tales carencias han obligado a la elaboración de imprescindibles pautas. Por ejemplo, que el estado físico no es susceptible de división en compartimentos estancos. Este criterio tiene una gran importancia en el ámbito de las enfermedades que estudiamos, ya que en los cuadros abordados de FM o SFC suelen aparecer otras enfermedades, consecuencia o no de aquellas, sobre todo de naturaleza psíquica.

La materia se rige en cualquier caso por unas circunstancias individualizadas, casuística, puramente circunstanciales. Decía el Doctor Marañón que no existen enfermedades sino enfermos, lo que ya constituye un tópico, y este rasgo también es predicable desde la perspectiva jurídica porque no existen incapacidades sino incapacitados cuando el mismo o semejante cuadro de dolencias puede repercutir de manera distinta según el tipo de trabajador o beneficiario de que se trate.

No hay, por ello, pronunciamientos definitivos en la Sala Cuarta respecto a las pautas que justifican el reconocimiento de una situación incapacitante cuando se trata de tales dolencias. El recurso para la unificación de doctrina no es instrumento adecuado para resolver sobre este tipo de cuestiones. Se trata de supuestos en los que el enjuiciamiento trasciende a la fijación y valoración de hechos singulares y no a la determinación del sentido de la norma en una línea interpretativa de carácter general (referido a la FM, entre otros, el Auto de 16-2-2011 -EDJ 2011/14523-).

Es cierto que en algunos casos se fuerza por la Sala Cuarta la finalidad del recurso para abordar cuestiones de hecho y referidas a cuadros concretos, como ha sucedido en materia de limitaciones auditivas o visuales. No obstante, cuando los letrados lo pretenden en el caso de la FM o el SFC, supone osadía, o al menos ingenuidad no admisible, con la correspondiente pérdida de tiempo y de dinero de sus clientes.

II. La ausencia de las listas y de los baremos de uso común

El resto de los problemas que surgen respecto a la calificación de estas enfermedades les son específicos. Por ejemplo, el hecho de que no se contemplen específicamente en los correspondientes listados.

No lo están en el baremo de las lesiones permanentes no invalidantes. El arte. 150 LGSS -EDL 1994/16443- se refiere a las lesiones, mutilaciones y deformidades de carácter definitivo, causadas por accidentes de trabajo o enfermedades profesionales que, sin llegar a constituir una incapacidad permanente, supongan una disminución o alteración de la integridad física y aparezcan recogidas en el baremo anejo a las disposiciones de desarrollo de dicha Ley. Parece lógica en este caso tal exclusión, ya que el SFC o la FM no derivan ordinariamente de contingencias profesionales y no son meras lesiones, deformidades o mutilaciones.

Tampoco se encuentran en el cuadro de enfermedades profesionales, aprobado por RD 1299/2006, de 10-11 -EDL 2006/311531-, aunque algunas de las sustancias que puedan motivar tales dolencias sí lo estén. Por ejemplo, la STSJ Cataluña de 10-1-2000 -EDJ 2000/1923- resolvió acerca de la exclusión en el listado precedente en un supuesto marcado por su excepcionalidad: se trataba de un trabajador que realizó un viaje a Miami por cuenta de la empresa en el curso de cual contrajo una enfermedad, borreliosis, una de cuyas secuelas fue una fibromialgia postinfecciosa. Se reconocía, sin embargo, la existencia de un accidente de trabajo-enfermedad del trabajo.

Se admite en términos generales la patología común de la FM o del SFC, salvo prueba en contrario. Tiene que justificarse entonces la existencia de un accidente de trabajo-enfermedad del trabajo, pero no es tarea fácil, ya que el trabajo ha de ser el único factor desencadenante de la enfermedad. En relación con el virus de Epstein-Barr, siquiera cuando pueda considerarse una de las causas, el hecho de que también pueda adquirirse por la saliva, permitió negar la calificación profesional del SFC al no existir una causa exclusiva (STSJ Cataluña de 29-12-2004 -EDJ 2004/243659-).

Motivado por la loable tarea de algunos colectivos, como el Colectivo Ronda en Cataluña, se ha generado una casuística importante en los supuestos relacionados con los organofosforados, calificándolos como derivados de accidente de trabajo. Se defiende que tanto el síndrome de sensibilidad química múltiple, como el SFC, son dos patologías surgidas por la exposición de trabajadores a productos químicos tóxicos, tales como insecticidas y productos de limpieza (por todas, STSJ Cataluña de 27-1-2010 -EDJ 2010/55366-).

La más injusta de las exclusiones es, sin embargo, la correspondiente al baremo de las prestaciones no contributivas. Pese a que se afirma en la Introducción del Anexo 1 del RD 1971/1999, de 23-12, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad -EDL 1999/64271-, que se sigue la Clasificación Internacional de Enfermedades y el SFC como la FM se encontraban dentro de ella, el Anexo 1.A no las incluye. Tal ausencia obliga a valorar esas patologías como si sus síntomas constituyeran dolencias autónomas y sí previstas (limitaciones artrósicas, psíquicas, problemas digestivos, por ejemplo). La utilización de la tabla de valores combinados, siquiera cuando se apliquen los factores sociales complementarios, tampoco permite superar el 45% O 50% de minusvalía en la mayoría de los casos, lo que resulta insuficiente para alcanzar una incapacidad no contributiva, exigente del 65%.

Se trata de una carencia importante que ha de ser integrada con la mayor brevedad posible, ya que supone factor importante de discriminación para los enfermos que padecen este tipo de dolencias.

III. El contraste con la misma definición de incapacidad del artículo 136 LGSS -EDL 1994/16443-

Otro de los inconvenientes nace de la misma definición de incapacidad que contiene el art. 136 LGSS -EDL 1994/16443-. 1: En la modalidad contributiva, es invalidez permanente la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral.

Sin embargo, este tipo de enfermedades siempre se han considerado de difícil, si no imposible, objetivación, dado su carácter sintomático, la pura subjetividad del dolor y la imposibilidad de identificarlas a través de pruebas de laboratorio o radiológicas. Justificó tal realidad una actitud de recelo en todas las instituciones, administrativas y judiciales, frente a los beneficiarios, muchas veces calificados de simuladores y que se explicaba también por la protección de la Seguridad Social respecto a las reclamaciones fraudulentas.

La presión de los propios afectados y la importancia social de FM y del SFC, así como la existencia de nuevos métodos científicos, que permiten incluso la medición del dolor, ha justificado un progresivo y paulatino arrumbamiento de los prejuicios. Incluso quizás del diagnóstico tardío se ha pasado al precipitado en el caso, por ejemplo, de la FM, lo que lleva a veces al sobrediagnóstico y a calificar como enfermas de esta padecimiento a muchas personas con dolor crónico pero que no cumplen los criterios para ello.

Todas estas circunstancias justifican también que se replanteen caducos criterios y que se utilicen nuevos argumentos. Algunos más difíciles de entender porque constituyen quizás sutiles juegos dialécticos como que, partiendo de la exigencia legal comentada: «susceptibles de determinación objetiva», se reconozca la imposibilidad actual de la objetivación, pero se admita, sin embargo, la posibilidad de la determinación. Otros quizás más compresibles, en el sentido de entender que la ley exige tal objetivación pero no fija los medios a través de los que se puede obtener. Lo exigido legalmente es la posibilidad de determinación objetiva, no que tal objetivación tenga que resultar acreditada a través de un diagnóstico exclusivamente clínico.

IV. La objetivación de estas enfermedades. Aportación y valoración de los informes periciales

La objetivación ha de realizarse a través de la aportación de los correspondientes informes médicos. La historia clínica suele ser más amplia en el caso del SFC que en el de la FM, si en este último supuesto son muchos los casos en los que la pericial comienza a configurarse a través del urgido y socorrido argumento de acudir a los médicos de atención primaria cuando se pretende demandar ante los juzgados.

Debe aportarse, desde luego, el informe de los especialistas: un reumatólogo en el caso de la FM y un internista en el supuesto del SFC. No son especialistas, en cambio, porque a ellos no les corresponde diagnosticar la enfermedad, los médicos de atención primaria ni los especialistas en la valoración del daño corporal. También deben aportarse los informes de las correspondientes unidades del dolor, en el caso de haber tenido que recurrir a ellas.

La pericial ha de ser honesta, por supuesto, que es exigencia derivada de la mínima deontología profesional y que no merece más comentario. Pero, además, y esto es especialmente importante y no se presume, ha de ser clara. Existen buenos clínicos que son malos peritos y peritos que son malos clínicos, de tal manera que los requerimientos ideales para esta prueba pasarían por un buen clínico y también un buen perito. Lo será cuando actúa con precisión, lo que pasa por elaborar una pericial que no sea un mero informe médico para los compañeros, lleno de tecnicismos, sino de un verdadero dictamen médico laboral que analiza las dolencias desde la perspectiva funcional y en un lenguaje comprensible, dirigido a un lego en medicina, al destinatario último, que lo es el juez. Hijo, en cambio, muchos los informes, excesivos, estereotipados, con hojas y hojas de literatura médica, en los que el juez sólo comprende y acoge sus conclusiones pero no el resto desmedido.

El informe pericial ha de ser también ratificado en juicio porque, si no sucede así, se queda en un mero certificado médico, que no permite el debate y la contradicción. En este momento el profesional ha de ser modesto, evitando una lucha de egos (del médico y del juez, situación frecuente), lo que no significa tampoco ser pusilánime ni inseguro cuando se responde a las preguntas de las partes o del mismo juez.

También resulta conveniente la presencia del beneficiario, ya que a veces se otorga especial importancia al propio reconocimiento judicial, cumplida manifestación del principio de inmediación que, si bien no es prueba definitiva en este tipo de enfermedades, puede contribuir de forma poderosa a la convicción de quien va a decidir respecto a una situación incapacitante y a su trascendencia. El juez también ha de apreciar si se dice verdad, la sinceridad de las palabras

Desde luego, éste es libre a la hora de valorar las periciales siempre que justifique mínimamente el sentido de la opción. También puede acudir a la prueba forense que generalmente no tiene una gran significación en estos casos por tres razones fundamentales. La primera es su excepcionalidad, ya que sólo se acude a ella cuando se aprecian contradicciones importantes. En segundo lugar, no suelen existir forenses asignados específicamente a los juzgados de lo social. En tercer lugar, tampoco su criterio va a ser especialmente cualificado porque no se trata de especialistas en este tipo de enfermedades, al margen de que se aprecie la objetividad que tales informes destilan, derivados de la condición de funcionarios públicos y de la imparcialidad que tal condición les confiere.

De ordinario, la preferencia por el informe del EVI también existe en este tipo de dolencias, lo que justifica que, ya en la suplicación, la revisión de los hechos probados de la sentencia, y a la que está supeditado en la mayoría de los casos el éxito del recurso, sólo pueda aceptarse cuando la prueba ofrecida a tales efectos revisorios tenga una mayor solvencia científica o especialización que la pericial escogida por el magistrado.

Sería aquella la derivada de los servicios especializados de la medicina pública o también de la privada pero siempre que traiga causa en un mayor rigor, tecnicismo, con medios, por ejemplo, de tercera generación. Por tal motivo, parece inevitable que quienes pueden acceder a estas cualificadas periciales, porque disponen de medios económicos, cuentan con una innegable ventaja adicional respecto a quienes ha acudido a servicios especializados pero de la medicina pública (Clínica, Valle de Hebrón). En este último caso habrá, como es lógico, una razonable tardanza u otras servidumbres inevitables en cuanto inherentes a los servicios públicos.

V. El criterio restrictivo utilizado por las Entidades gestoras y por las mutuas. La respuesta judicial

El último de los factores que ha incidido de forma negativa a la hora de reconocer la naturaleza incapacitante de este tipo de enfermedades es el criterio restrictivo utilizado por las Entidades gestoras y por las mutuas.

Nos sirve como muestra la Guía de Valoración de la Incapacidad Laboral para Médicos de Atención Primaria, documento nacido de la colaboración entre la Escuela Nacional de Medicina del Trabajo (ENMT), el Instituto de Salud Carlos III y el INSS (www.seg-social.es). A la hora de valorar las limitaciones que sufren los pacientes diagnosticados de fibromialgia, admite, por ejemplo, que el único instrumento validado suficientemente es el llamado FIQ aunque pueda resultar demasiado subjetivo cuando se utiliza en valoración laboral, de manera que el número de puntos dolorosos no es un criterio de gravedad, solo un criterio diagnóstico.

Pero lo importante también es que desvincula la gravedad de la FM de la utilización de analgésicos o la dosis que recibe el paciente. Se considera asimismo sin trascendencia la evolución hacia la cronicidad cuando ni siquiera la concesión de una pensión por incapacidad parece mejorar la evolución de estos pacientes, y descartada también la presencia de una patología psiquiátrica tipo asociada a la dolencia.

Negada la situación incapacitante, salvo casos excepcionales, en que la sintomatología dolorosa produzca un deterioro del estado general, y en general serán pacientes sólo subsidiarios de situaciones de incapacidad temporal, que deberá mantenerse en las fases agudas.

La tendencia aparecida en las mutuas tiene igualmente este contenido restrictivo. Cuando se trata de la incapacidad temporal, recomiendan que la duración sea lo más corta posible. Con especial cautela si existe un contexto médico-legal (tráfico, solicitud de minusvalía, etc.) que pueda recomendar al trabajador la prolongación de la baja. Se utiliza el manual de tiempos estándar publicado por el INSS y que establece una duración promedio de catorce días, el tiempo requerido para descartar otras patologías.

La justificación de que la baja no se alargue se disculpa por los inconvenientes que puede acarrear una situación prolongada como una mayor consciencia del dolor, el sentimiento de aislamiento, de inutilidad, con la pérdida de la autoestima que esto conlleva, así como los problemas económicos que puede suponer una prestación menor o las dificultades que pueden plantearse cuando se suscita la reincorporación. Todo en un contexto estadístico de aumento espectacular de casos en los últimos años y casi siempre en puestos de trabajo que tienen poco o nada gratificante.

La intervención de los Equipos de Valoración se salda lógicamente después con una propuesta desestimatoria. A veces con un signo interrogatorio incluido en el propio dictamen, que genera mayor desconcierto sobre la realidad y alcance de estas enfermedades.

Adobada a veces tal actitud restrictiva con inverosímiles episodios que trascienden a tal valoración, como lo sucedido en Vigo en el año 2008, cuando, entre otros argumentos, se le reprochó a una señora que su aspecto, peinada, maquillada, con complementos, no era propio de los enfermos de este tipo de enfermedades, lo que implícitamente se utilizaba también como argumento desestimatorio.

La reclamación administrativa posterior se desestima en el 90% de los casos, de manera que queda abierta la única opción, el protagonismo de los jueces de lo social si, cada vez más, estiman la pretensión deducida. La naturaleza extraordinaria del recurso de suplicación favorece que se confirme habitualmente la sentencia de instancia.

Cuando los pronunciamientos son desestimatorios, además de la falta de gravedad suficiente, las motivaciones son las referidas y tradicionales: básicamente la falta de objetivación de este tipo de dolencias (sólo datos clínicos) la subjetividad del dolor y la semejanza de los síntomas con los que son propios de otras enfermedades.

El criterio de algunos cualificados profesionales (Doctor J. Fernández-Solá, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic. Rdo, Esp. Reumatol. 2004; 31: 535-7.- vol.31 núm 10) cuestionaría sin embargo, la efectividad de tales criterios en relación con el SFC. Como expone, la falta de un marcador analítico o bioquímico específico hizo pensar inicialmente que los criterios basados únicamente en datos clínicos y, por lo tanto, relativamente subjetivo, no serían útiles para el diagnóstico. Pero se trata de una postura superada si se valoran (Criterios de Fukuda) la presencia y características de la fatiga y de los demás síntomas asociados (febrícula, trastornos del sueño, del estado de ánimo, etc.). En este caso con la prevención de utilizar también las causas de exclusión que los mismos criterios establecen (enfermedades previas orgánicas o mentales que cursen con fatiga o la obesidad mórbida). Parece que la diferenciación entre las enfermedades primariamente mentales o psicosomáticas y el SFC está al alcance de cualquier facultativo con experiencia.

En definitiva, de la asimilación de esta realidad médica y social, por letrados y jueces, dependerá el éxito de las reclamaciones. También que otras enfermedades en ciernes de reconocimiento, y emparentadas con la aquí analizadas, como el síndrome químico múltiple, o la electrohipersensibilidad, no se sigan considerando todavía de manera caricaturesca, como he llegado a leer (excuso la cita por lo que puede tener de peyorativa), dolencias asimilables a la posesión demoníaca o a la licantropía.

Este artículo ha sido publicado en la «Revista de Jurisprudencia», número 1, el 5 de abril de 2012.

El Parlamento Europeo votará la inclusión de enfermedades ambientales como la electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) el próximo mes de junio, ha señalado este lunes el presidente de la Comisión Mixta para el Estudio del Problema de las Drogas, Gaspar Llamazares, durante la jornada ‘La Sanidad frente a las enfermedades ambientales’, celebrada en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
concretamente, el debate tiene como objetivo la inclusión de estas enfermedades en la CIE correspondiente y también su clasificación como enfermedades profesionales en la Organización Internacional del Trabajo (OIT).

«Muchas enfermedades, al no reconocerse, no se atiende a su prevención. Al no reconocer el Estado estas enfermedades se menosprecia y no se apoya lo suficiente su investigación», ha denunciado el expresidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.

Sin embargo, el pasado mes de noviembre, el Ejecutivo aprobó el consenso sobre sensibilidad química múltiple que, en cierto modo, reconoce la existencia de estas dolencias y ofrece consenso para abordarlas, ya que el texto describe la enfermedad y su diagnóstico, lo que puede servir de ayuda al profesional sanitario en el abordaje de esta enfermedad.

A pesar de que el presidente de la Comisión Mixta para el Estudio del Problema de las Drogas ha reconocido la controversia existente en torno a las enfermedades ambientales, a consecuencia de las dificultades que tiene el afectado para demostrar las «anomalías» que padece, ha instado a la Administración a impulsar planes de prevención que, en su opinión, son estos momentos «desactivado».

Así, Llamazares ha señalado que la sociedad tiene ante sí el «gran reto» de cambiar la gestión y la cultura sanitaria, a pesar de que, en la actualidad, «no corran buenos tiempos para la lírica», debido a los recortes efectuados en Sanidad.

sin embargo, en sus palabras, estas dolencias han experimentado una importante evolución desde que algunas de ellas, como la fibriomalgia, fuesen incluidas en la Organización Mundial de la Salud (OMS), y ha resaltado su repercusión, ya que son padecidas por cerca de 300.000 personas en España y restan unos tres años a la esperanza de vida de los que las padecen.

EXPOSICIONES ELECTROMAGNÉTICAS

Por otra parte, el expresidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha recordado que su grupo ya presentó una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados sobre la protección de la salud frente a la exposición de campos electromagnéticos a fin de reconocer estas enfermedades producidas por este fenómeno.

En este sentido, ha denunciado que la legislación está «obsoleta» y ha pedido su renovación de acuerdo al derecho internacional. «Queda mucho por hacer», ha apostillado.

Por otro lado, el miembro del Comité Científico para los Riesgos Sanitarios Emergentes, Eduardo Rodríguez-Farré, ha lamentado que, en estas «enfermedades emergentes», existe un «riesgo ignorado» que aún no está incorporado en el cuerpo científico.

De esta manera, ha denunciado el retraso de 20 años que existe desde que se conoce una evidencia científica hasta que se toman medidas para regular la situación.

Por otra parte, Rodríguez-Farré ha denunciado que Madrid y Barcelona sean las ciudades europeas que más contaminan, lo que, en su opinión, deriva en una «mortalidad evitable».

Con todo, ha apostado por identificar el riesgo de las sustancias químicas existentes, evaluar su exposición, caracterizarla y sacar conclusiones. Además, ha asegurado que, de las 100.000 sustancias químicas existentes, solo se cuentan con datos de la toxicidad limitada del 20 por ciento.

La sensibilidad química múltiple es una patología que aparece tras la exposición a uno o varios agentes químicos y que deriva en dolores de cabeza, fatiga o problemas cognitivos.

‘Caram!’ Una exposición para acercarse a la enfermedad de la fibromialgia desde el arte y las emociones
Se podrá visitar hasta el próximo 30 de mayo en el Centro Cívico Can Cabanyes
El Centro Cívico Can Cabanyes de Badalona acoge la exposición ‘Caram!’ Una muestra itinerante de pinturas y dibujos que a cargo del Estudio de Arte Jordi Aligué y Anna Bellvehí se acercan a la enfermedad de la fibromialgia a través de los sentimientos y las emociones.

La muestra cuenta con 35 cuadros que reflejan cada estado de una persona afectada por la fibromialgia y la fatiga crónica y que tienen el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, sus síntomas y cómo se vive su día a día. De hecho, las personas que la padecen se sienten muy identificadas en cada cuadro, cómo nos cuenta Conchi Valoria, desde la entidad Badalona Asociación Afectadas de Fibromialgia. Y el arte se convierte así en una forma de hacer visible esta enfermedad, considerada como la enfermedad fantasma y hasta ahora poco entendida por la sociedad y también por parte de muchos médicos, destinante, por ejemplo, pocos recursos en su investigación.

Una enfermedad muy real y crónica ante la que luchan entidades como Badalona Asociación Afectadas de Fibromialgia y también desde la Federación de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Cataluña. De hecho su labor pedagógica y divulgativa sigue con diferentes actividades como el espectáculo teatral que se ofrecerá el 27 de mayo en el Teatro Zorrilla y que llega a cargo de la Compañía El Duende bajo el título ‘Las mujeres les preferen pachuchos’.

La exposición ‘Caram!’ se podrá visitar hasta el próximo 30 de mayo en el Centro Cívico Can Cabanyes, Rambla San Juan, 59, 08917 Badalona.

Quieres saber cómo te afecta
el fum del tabac?
Fes-te la prova!
Con la colaboración de:
MàgicAndreu,
MàgicXarrínXarrín,
Salut i Payasos, Felizmundii Giovanii La Coral de l’HUVH

Sí 31 de mayo 2012 de 9h a 17h en el vestíbulo del área general del Hospital Vall d'Hebron
Si quieres participar contacta con Marta Gascón 93,483,40.02
magascon@vhebron.net

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad inmunológica que afecta sobre todo a mujeres, aunque alcanza también a adolescentes.

El hospital Vall d’Hebron ha diagonosticado la enfermedad a más de 80 menores de edad. Hablamos con el doctor José Alegre, coordinador del grupo que se dedica a investigar la fatiga crónica en el Institut de Recerca del Hospital.

No tiene cura aunque hay ciertos ejercicios que pueden ayudar a reducir los síntomas. El doctor Alegre insiste en que aunque el cansancio sea extremo, hay que hacer ejercicio supervisado por un profesional.

El reposo prolongado puede ser nocivo.

Un caso particular
A Álvaro le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 12 años.

En ese momento, le diagnosticaron la enfermedad a su madre, gabriela.

Una profesora va a casa de Álvaro los martes y jueves porque le cuesta mucho hacer una vida normal e ir al colegio.

Fatiga extrema, rigidez muscular y dolores localizados, principales síntomas de la enfermedad
La fibromialgia se diagnostica con un estudio de los puntos del dolor

Los nervios, el estrés, la falta de sueño, la ansiedad o cierta predisposición genética pueden llevarnos a sentirnos cansados y doloridos. Si estos síntomas perduran en el tiempo y no responden a una cincunstancia concreta podríamos estar hablando de Síndrome de Fatiga Crónica siendo este el principal síntoma de la fibromialgia.

En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, el 90% de los pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin un diagnóstico. Sensibilizar a la población y explicar las causas, síntomas y tratamiento es lo que hoy, día internacional de la enfermedad se busca.
Cúales son los síntomas
Los síntomas más claros de la fibromialgia es la presencia de fatiga extrema, rigidez muscular, así como dificultad para dormir, rigidez matutina, dolor de cabeza, mareos, calambres o problemas de memoria que impiden el funcionamiento normal de las personas que lo sufren.
Los pacientes que la sufren tiene «puntos hipersensibles» en el cuerpo que duelen al presionarlos y se encuentran en áreas como el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Para diagnosticar la enfermedad es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos.

Cómo diagnosticarlo
Aunque tradicionalmente la fibromialgia se ha considerado un trastorno musculoesquelético o neuropsiquiátrico las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central.
Por esa razón cada vez es más común que estas patologías comiencen a ser derivadas a los servicios de Neurología.
Aún así José Mª Gómez Argüelles, médico expecialistas y coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN asegura que «aunque se haya determinado que el sistema nervioso central está relacionado con gran parte de los síntomas de la fibromialgia, su diagnóstico sigue siendo un tema controvertido ya que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico para esta enfermedad».

Porqué se produce
Las causas por las que se desarrolla tampoco están claras. Algunas investigaciones apuntan como desencadenantes al estrés, la ansiedad, depresión, sueño no reparador y alteraciones en la concentración y memoria, poca calidad del sueño, infecciones o cierta predisposición genética o a padecer una enfermedad reumática o neurológica previa. Aunque también puede aparecer sin ningún factor claramente identificable.

Cúal es el tratamiento
Hoy por hoy no existe ningún tratamiento que permita curar la fibromialgia pero sí aliviar el dolor y mejorar los problemas asociados, que son múltiples y variados. Una reciente encuesta realizada entre 100 pacientes indica que el 93% tienen problemas de insomnio, el 89% problemas de concentración, el 86% experimenta parestesias y el 80% cefaleas.
José Mª Gómez Argüelles afirma que «cada paciente puede experimentar esta dolencia de muchas maneras y en distintos grados, el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar». En todo caso, lo habitual es que se sustente en ejercicio de intensidad baja, sobre todo al principio, ya que estos pacientes toleran mal el esfuerzo físico; en psicoterapia, para aprender a utilizar técnicas de manejo del dolor; y en ciertos fármacos específicos para cada dolencia.

Una enfermedad crónica difícil de diagnosticar y de tratar. Un equipo de la universidad de Sevilla ha descubierto que en muchos pacientes de fibromialgia tiene un déficit en la coencima Q-10 que si se corrige mejora su estado general. Pilar lleva 13 años con fibromialgia, era profesora de secundaria y montañera y ahora apenas puede levantarse de la cama. Cansancio extremo y problemas de sueño son los únicos síntomas por eso muchos pacientes tardan años en ser diagnosticados. Es lo que le ocurre a la mayoría de afectados que suelen ser mujeres de mas de 40 años, aunque cada vez hay más jóvenes y hombres. A casi todos, la enfermedad les impide trabajar, pero no resulta fácil que se les reconozca la incapacidad laboral. De momento el único tratamiento es con analgésicos y ansiolíticos. Un equipo de investigadores de la Universidad de Sevilla ha descubierto que muchos pacientes tienen un déficit de coenzima Q-10….y corrigiendo este déficit con un fármaco que ya existe…se ha comprobado que el enfermo mejora
http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/espana-mas-tres-millones-personas-tienen-fibromialgia/1400178/

Vall d'Hebron alerta de, como mínimo, 80 casos de menores diagnosticados | EL CASO DE ALBA. El brote se inició hace un año y medio, tras una otitis persistente y muy dolorosa | La enfermedad impide estudiar, todo ejercicio físico y, a menudo, dormir
Hace un año y medio una otitis y una faringitis se convirtieron en un dolor inacabable, en desorientación, en no poder dormir, en no acertar con el tenedor, en literalmente no tenerse en pie, en un agotamiento sin fin. Tardaron algún tiempo, no mucho por suerte, en ponerle nombre y explicación a lo que le ocurría. Alba, 16 años, estudiante de la ESO en Girona, tenía síndrome de fatiga crónica. «Para siempre», aclara la adolescente.

Ayer escuchó con paciencia y cierto escepticismo las conferencias que intentaban poner al día, en el hospital Vall d'Hebron, a expertos de toda España sobre esta enfermedad compleja que afecta sobre todo a mujeres (90% de los casos), el 2% de la población femenina entre los 20 y los 50 años, aunque alcanza también a adolescentes. «En Vall d’Hebron tenemos unos ochenta casos de toda Catalunya», explica el doctor José Alegre, coordinador del grupo de fatiga crónica del Institut de Recerca del hospital y director de las jornadas celebradas ayer. «Sufren, como los adultos, un deterioro cognitivo: quieren estudiar y no pueden, su cerebro se bloquea, pierden concentración, sufren un total fracaso escolar».

«Me paso horas estudiando y llego al examen y es como si no lo hubiera leído, todo ha volado», explica Alba, la alumna sobre la que nadie dudaba que llegaría a ser veterinaria como quería, porque siempre aprobaba y hacía los trabajos.

La carrera de Veterinaria ha volado de sus planes de vida, «como casi todo». Los no puede han llenado su jornada. Corría, a veces durante más de una hora; ahora no puede ni dar una vuelta a la manzana. Montaba en bicicleta 30 O 40 kilómetros el fin de semana con su padre; ahora, no puede más allá de diez minutos y en llano. Jugaba al balonmano; no puede en absoluto. Montaba a caballo, «y es lo único que sigo haciendo. Y el motivo para seguir viviendo», confiesa con total seriedad. Su caballo Tintín, blanco con manchitas marrones, no necesita palabras ni explicaciones para entenderla. «Siempre sabe cómo estoy. Con él no estoy bien, porque ya no lo estoy nunca, pero me siento bien, me olvido de todo lo demás y si me canso mucho él me llevará a casa. Lo peor es la noche, cuando todo sale y no paras de pensar y no puedes dormir. Incluso el día que paso con mi caballo acaba mal. Y si ‘sigo’ es porque creo que se lo debo, ¿quién lo cuidaría si no?».

Su vida se ha transformado en una limitación general a todo aquello que le podía gustar, «y no tiene cura, aunque he podido oír hoy a gente que intenta estudiar, investigar, para ver si un día hay un medicamento que nos cure, pero por qué voy a pensar que eso va a ocurrirme si lo más seguro es que no».

El síndrome de fatiga crónica se define como una enfermedad inmunológica, un desarreglo de la respuesta inmune, como el lupus, como la esclerosis múltiple. «La mitad de nuestros pacientes también presentan otras enfermedades, como fibromialgia y sensibilidad química múltiple, aumento del colesterol, esclerosis múltiple y diabetes», explica el experto.

Lo que le pasa a Alba se parece mucho a lo que les ocurre a los adultos. «De los 2.000 pacientes que tenemos en Vall d’Hebron, hay más de 400 titulados superiores que nunca más han podido ejercer como jueces, periodistas, politicos, economistas…». Esos son los reconocidos por un tribunal. Hay otros que han tenido que seguir trabajando como fuera, porque su situación económica no les permitía parar del todo, «pero apenas el 20% de nuestros pacientes mantiene alguna actividad laboral a tiempo parcial», concreta Alegre. Un paciente típico es una mujer previamente muy activa y exigente que ahora no puede ni ligar dos frases al leer. «La actividad intelectual les perjudica, el flujo cerebral se resiente y si leen un rato se fuerza la memoria y todo empieza a fallar. El cuadro incluye sentirse incapaz de aprender algo nuevo».

Y, como dice Alba, es para siempre. «Llevo desde 1989 viendo pacientes de fatiga crónica y no he visto a nadie evolucionar hacia la mejoría. No está en la historia natural de la enfermedad. Sí se ven algunas mejoras si se sigue una pauta de forma estricta: ejercicios sin forzar, como caminar 15 minutos en llano cada día, disminuir la actividad intelectual y hacer más manualidades, pero el perfil de la vida anterior de los enfermos no ayuda», reconoce el doctor Alegre.

Como tampoco el desconocimiento y rechazo hacia esta enfermedad compleja que sigue sin estar en la lista de muchos médicos. «El panorama ha cambiado radicalmente en nuestra zona de influencia, donde llevamos tres años formando a médicos de asistencia primaria, y en la zona norte de Barcelona la fatiga crónica es hoy como la diabetes, porque la conocen. Necesitamos mucha más formación», reconoce el director del grupo de Vall d’Hebron. La diferencia entre que el médico de primaria la diagnostique pronto o no es que tanto la fatiga como las otras enfermedades con las que suele coincidir reciban los tratamientos adecuados y se evite el vía crucis de pruebas que cada especialista (endocrinos, reumático, neurólogos) le va a pedir ante cada debut.

Hoy se usan varios medicamentos con evidencia científica y se ensayan al menos dos moduladoras de la respuesta inmune.

La Sala de?Actas del Pabellón Docente de ?Hospital Universitario Vall d?Hebrón ha acogido durante el 9 de mayo la 10ª edición de la Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica, una convocatoria científica y de divulgación considerada de referencia estatal a la que han asistido unos 300 pacientes y familiares. Durante todo el día varios especialistas han expuesto ponencias relevantes en relación con este complejo síndrome que condiciona y limita funcionalmente las actividades de predominio físico y también las intelectuales de las personas afectadas.

En la sesión matinal s?ha tratado sobre fatiga crónica en los hombres, sobre el?impacto de la fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica, sobre la intolerancia al gluten y sobre los mecanismos implicados en la recuperación después del ejercicio físico del paciente.

La conferencia más innovadora de la Jornada de?esta edición ha sido la referente a la hipersensibilidad electromagnética, a cargo la Dra.. magda tiene, de la Universidad de Trent (Canadá). habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Havas es considerada una de las máximas autoridades en este campo y ha explicado cómo se diagnostica, cómo se valora la estratificación de la hipersensibilidad, cuáles son los mecanismos de su patogenia, y cómo se puede avanzar en su prevención. El Grupo de Fatiga Crónica del Valle?Hebrón Instituto de Investigación (VHIR), dirigido por el Dr.. José Alegre, coordinador de la Jornada, está a punto de?iniciar una colaboración con el grupo de la Dra.. Posee, para realizar estudios de investigación básica y clínica en la hipersensibilidad electromagnética del síndrome de fatiga crónica.

Por la tarde se han detallado los resultados y?evolución de diversas investigaciones sobre la personalidad del paciente, los marcadores biológicos, el impacto de la futura inmunomodulación terapéutica en el tratamiento del síndrome de fatiga crónica y sobre el impacto de la fatiga crónica como una de las causas del fracaso escolar

La Jornada ha tenido lugar tres días antes de la celebración, el 12 de mayo, del Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.