Mes: mayo 2015

El 12 de mayo, la Fundació d’Afectats de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica (Especialista en Reumatología y quien lleva la Sección y Consultor del Servicio de Reumatología de), amb la col·laboració de la pintora i promotora de la iniciativa, Montse Santó, organitza una Subhasta d’Art Solidari, coincidint amb el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. L’acte es realitzarà la tarda del 12 de mayo a l’Auditori de La Pedrera, on se subhastaran escultures, quadres, llibres i artesania, El objetivo general del estudio es indagar en los significados de la experiencia vivida en torno al diagnóstico y las perspectivas de vida de personas con FM, donades de forma totalment altruista pels artistes, alguns dels quals assistiran a l’acte.

També es programaran diferents actuacions amb caràcter solidari i que completaran l’acte. Mitjançant aquesta pàgina web www.artsolidari.cat, ja es pot visitar l’exposició virtual, adquirir el catàleg de l’exposició, fer puges i fer donacions.

el día 12 de maig de 2015, el programa de l’Illa de Robinson a Punt Avui TV, fa una taula rodona per parlar de la Fibromialgia i Sindrome de Fatiga Crónica, amb el Dr. está haciendo ahora en muchos sitios, l’advocat Sr. Miguel Arenas, i dues afectades, Judit Jofré i Montserrat Mas, presidenta d’AFIBROCAT, Asociación de Ayuda por la Fibromialgia de Cataluña.

Veure video

Unitats especialitzades Coincidint amb la celebració del Dia Internacional de la Fibromiàlgia, 12 de mayo, Colectivo Ronda trasladará a la Generalitat las peticiones formales de más de 1000 personas exigiendo a la Generalitat la creación de las unidades médicas especializadas promesas al año 2008. la petición se hará llegar también al Síndic de Greuges. L’any 2008, el Parlamento de Cataluña aprobaba por unanimidad una resolución, en 203/VIII, que instaba al Gobierno de la Generalitat a crear en número suficiente unidades médicas especializadas y multidisciplinares con capacidad real desde donde ofrecer diagnosis y tratamiento médico adecuado para las personas que en cifra de al menos 250.000 en toda Cataluña sufren en distinto grado SSC, un conjunto de patologías que engloba la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, El objetivo general del estudio es indagar en los significados de la experiencia vivida en torno al diagnóstico y las perspectivas de vida de personas con FM. Hoy, 7 años después, únicamente dos centros hospitalarios -Vall d'Hebron y Hospital Clínic- disponen de estas unidades en los términos acordados y con los especialistas necesarios para abordar un conjunto de patologías que pueden afectar gravemente a los sistemas inmunológico, endocrinológico, neurológico y respiratorio, El objetivo general del estudio es indagar en los significados de la experiencia vivida en torno al diagnóstico y las perspectivas de vida de personas con FM, y que en función del grado de afectación condena a las personas que son víctimas a vivir en situación de invalidez absoluta. Dos unidades especializadas son, obviamente, muchas menos de las necesarias para responder a la demanda de personas afectadas. Existe, además, el agravante de que en estos centros sólo se pueden visitar las enfermas de SSC con residencia en la zona y únicamente después de superar una lista de espera que se alarga más allá de los dos años. Por ahora queda, la inmensa mayoría, las promesas unidades especializadas han quedado reducidas a la presencia de un reumatólogo que, a menudo, sólo tiene conocimientos sobre fibromialgia, pero no sobre el resto de patologías. Nada que ver, pues, con la promesa contenida en la citada resolución parlamentaria de dotar a estas unidades de “profesionales de medicina interna, reumatología, neurología, psicología clínica y todas las demás que se consideren necesarias en cada caso, como por ejemplo, de endocrinología, cardiología o psiquiatría”. Como consecuencia de esta evidente falta de adecuación, miles de personas afectadas no tienen acceso a los tratamientos médicos que requieren y en una situación en la que para la inmensa mayoría les es imposible trabajar, tampoco pueden obtener los informes imprescindibles para cursar sus peticiones de invalidez. Una verdadera trampa que , actualmente sólo tiene una salida: visitar alguno de los centros privados que, como BarnaClínic, abordan estas patologías y pagar de su bolsillo los costosos tratamientos médicos que requieren y que pueden suponer un gasto de, con lo mínimo, entre 200 yo 500 Euros al mes. “La situación de estas personas es absolutamente indignante –explica Miguel Arenas, abogado del Colectivo Ronda que asesora al colectivo de enfermas en esta iniciativa- Hablamos de miles y miles de personas a las que, En realidad, se les está negando un derecho absolutamente esencial: el derecho a la propia salud. Y no estamos ante patologías leves o con poca afectación. De lo contrario, son enfermedades devastadoras, con un inmenso poder invalidante y que requieren tratamientos complejos para obtener un mínimo de calidad de vida”. Autèntica cacera de bruixes Per si la situació descrita no fos suficient, de un tiempo a esta parte se están multiplicando los casos de personas afectadas de SSC con pensiones de invalidez reconocidas judicialmente a las que se les está retirando la prestación económica que recibían después que el ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas, dependiendo de la Generalitat) determinara que su estado de salud había mejorado suficiente para volver a trabajar. Esto a pesar de en la mayoría de casos estamos ante enfermedades crónicas y sin cuidado, según reconoce la comunidad científica internacional. Éste es el caso, por ejemplo, por Sònia Romero y Antònia González. La primera, afectada de fibromialgia y esclerosis múltiple; la segunda, con fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. Ambas incapacitadas para trabajar. Así lo dice un informe médico y una sentencia judicial firme. L'ICAM, pero, considera que su estado de salud es lo suficientemente bueno como para reincorporarse al mundo laboral. “No hay justificación posible para la actuación del ICAM – afirma Alex Tisminetzky, abogado del Colectivo Ronda especialista en Seguridad Social- respecto a estas enfermedades. Admiten que sufren patologías para las que no hay mejora ni, de momento, ten cuidado aunque, Estuvimos muy agradecidas por su atención y por la mucha información que nos dio, constatan supuestas mejoras realizando habitualmente pruebas médicas absolutamente inadecuadas. En casa de Antonia, por ejemplo, se le hicieron las pruebas de control que se hacen para los casos de fibromialgia a pesar de que ella no tiene diagnosticada esta enfermedad”. Sus, desgraciadamente, no son casos aislados. Otro buen ejemplo de arbitrariedad lo tenemos con Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, a qui l’ICAM va reduir al grau de total la seva invalidesa absoluta argumentant que “se tiene constancia que el paciente realiza y participa activamente en reuniones y conferencias como representante de la asociación AQUA y otros colectivos” i de qui destaca que “se dedica a ayudar a otros afectados y sobre todo a litigar y defender los derechos de los afectados”. De esta actividad, sembla derivar-se, por tanto, que existe también capacidad para desempeñar un trabajo remunerado, a pesar de la existencia de informes médicos que avalan la persistencia de las lesiones. La retirada de la pensión comporta para la mayoría de afectadas quedarse sin ingresos, pues no tienen trabajo ni prestación por desempleo -esta desaparece con el reconocimiento de la invalidez- y con la obligación de hacerse cargo de uno 40% del coste de los medicamentos que deben consumir obligatoriamente. “Acceder a la invalidez es un proceso largo y costoso para estas personas –explica Tisminetzky- pues deben superar un montón de obstáculos para obtener el diagnóstico de unas enfermedades que, en algunos casos, todavía no están plenamente reconocidas y casi siempre deben acabar acudiendo a los tribunales porque la Seguridad Social no les reconoce inicialmente la prestación. No puede ser que con una revisión que a menudo no supera los 10 minutos, el ICAM pueda pasar por encima de una resolución judicial y de los informes médicos de verdaderos especialistas. Es injusto y arbitrario”. Dia Mundial de la Fibromiàlgia Coincidint amb la celebració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia, más de 1000 personas han secundado la iniciativa del Col·lectiu Ronda de trasladar la petición formal y oficial de pleno reconocimiento de sus enfermedades y, sobre todo, de tratamientos médicos adecuados. Una petición de la que también se dará traslado al Síndic de Greuges para que conozca la situación de estas enfermas que probablemente constituye, a día de hoy, el colectivo de personas enfermas más débil, vulnerables e indefensos de toda Cataluña. “Hoy hacemos una petición -afirma el abogado Miguel Arenas- pero mañana, sin duda, llevaremos a la Generalitat a los juzgados para negar el derecho de estas personas a que la sanidad pública cuide su estado de salud y al reconocimiento de las situaciones de incapacidad que provocan. No volem més promeses incomplertes” Comparteix aquesta informació! TweetFacebookmenéameCorreo electrónicoComparteix – Ver más en: http://www.cronda.coop/Departaments/Salut-i-Treball/Recursos/Articles/Unitats-especialitzades#sthash.iZqZoZh5.dpuf

http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-coloquio-fibromialgia/3123231/?media=tve

En Noruega, al igual que pasa en la mayoría de los países, trataban a los enfermos de EM/SFC, como enfermos mentales, realizándoles terapias conductistas y paliativas. En más de 30 años, nunca se han tomado en serio esta enfermedad, al igual que otras del grupo de síndromes de sensibilización central, por este motivo, siendo incluso perseguidos, privándoles del principio más esencial, entenderlos y tratarlos como enfermos. Tras el reciente artículo científico presentado por el Hospital Universitario de Haukeland, en Bergen, Noruega, que recoge un estudio reducido, pero suficiente significativo para establecer teorias de tratamiento mas efectivo para el tratamiento y/o curación de los afectados de EM/SFC. Desde hace años que se esta barajando la posibilidad que dicha enfermedad esté relacionada con un transtorno inmunológico de características peculiares al que no se le da la suficiente importancia requerida por el desconocimiento existente y la escasez de recursos e interes para profundizar en ello, debido al desconocimiento existente, siendo tratadoslos enfermos como psiquiatricos y/o simuladores por una amplia mayoria de profesionañes de la sanidad (Noruega valora esta afirmación en un 51% del colectivo médico con dicha percepción). Lo que puede ofrecer este estudio, por los resultados que ofrece, es que por fín las autoridades sanitarias patrocinen lineas de estudios mas extensas , para que dichos resultados sean más concluyentes y poder trazar una línea inmunológica mas específica. El director de Salud Pública Noruego Sr. B. Gudlvog, mediante comparecencia televisiva, ha pedido disculpas a los afectados de esta enfermedad en su país, por el trato dispensado por el departamento de salud a los afectados. Posiblemente, en la actualidad, este tratamiento puede que sea o no muy efectivo, posiblemente deberán buscarse mas líneas de investigación, como ha ocurrido con otras enfermedades (el SIDA es un claro ejemplo), pero lo que importa es el reconocimiento estatal del conflicto que supone la actitud actual ante ella y que se produzcan los cambios oportunos, para enmendar los errores que se han realizado durante más de treinta años de abandono de estos afectados. La situación es muy diferente al del gobierno español y catalán, al igual que otros paises en los que pese a estudios novedosos realizados, como los aportados por Irsicaixa o los del Dr Nancy Klimas de Miami, que también relacionan como posibles causa de la enfermedad unas determinadas disregulaciones del sistema inmune, les cierran la línea de investigación que realizaban al no aportar mas recursos para ello. Hecho totalmente inexplicable debido a que se trata de un tema extremadamente desconocido y que afecta a millones de enfermos. Que cada uno saque sus propias conclusiones. Robert Cabré

La Asociación de Divulgación de la Fibromialgia (ADFM) ha presentado la ‘Guía de debut en Fibromialgia’, manual multidisciplinar en el que, de una manera sencilla y comprensible, con informa a los pacientes recientemente diagnosticados de fibromialgia sobre las características de esa enfermedad que afecta a un 2-3% de la población –muy especialmente mujeres. En palabras de Andoni Penacho, presidente de la ADFM y coordinador del manual, “con un lenguaje claro y preciso, que contiene además grandes dosis de sensibilidad y delicadeza, la Guía informa al paciente de la naturaleza de su enfermedad, tranquilizándole acerca de su gravedad y centrando sus expectativas en objetivos alcanzables, poniéndole además en el camino de convertirse en ‘paciente experto’, un verdadero aliado del médico en el control de su enfermedad, y el pivote alrededor del cual girará la asistencia en un futuro cercano”. ‘Guía de debut en Fibromialgia’ Aún en la actualidad, y a pesar de su gran prevalencia, la fibromialgia es una enfermedaddesconocida. Y “no solo por la población general, cabría incluir en este apartado a buena parte de la clase médica, de forma especialmente llamativa a la que arbitra las ayudas sociales a que da derecho en nuestro país el padecimiento de una enfermedad crónica", alerta Andoni Penacho. El resultado es que, en numerosas ocasiones, “la relación médico-paciente es difícil yfrustrante para ambos. Para las personas con fibromialgia porque no se cumplen las expectativas depositadas en los tratamientos indicados por el médico y, para éste porque realmente ve cómo su trabajo no obtiene los resultados que está acostumbrado a encontrar en otras patologías reumáticas", indica el presidente de la ADFM. De ahí la importancia de esta Guía formativa, para cuya elaboración se ha contado con 4.000 euros concedidos por la Sociedad Española de Reumatología (SER - ESTAR) a través de la II edición de sus Ayudas a Asociaciones de Pacientes ‘Por una mejor calidad de vida’. concretamente, y siempre con un lenguaje claro y comprensible, la Guía aborda en sus nueve capítulos ‘Qué es la fibromialgia’, el papel de la ‘Atención Primaria’, el ‘Tratamiento psicológico’, la ‘Actividad física’, la ‘Fisioterapia’, los ‘Hábitos saludables’, la ‘Relación con el entorno social cercano’, y el ‘Futuro, estado de la investigación’, así como las ‘Preguntas frecuentes’ relacionadas con la enfermedad. Para descargar la Guía, totalmente gratuita, clica aquí. – A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?