Mes: junio 2011

Los pacientes con fibromialgia sufren más efectos adversos a los fármacos que otros enfermos, aunque se desconoce si es por un síntoma de la enfermedad, por alguna causa psicológica o por su sensibilización central, según un estudio realizado por el médico del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Vall d’Hebrón y del Instituto Universitario Dexeus, de Barcelona, el doctor Cayetano Alegre.

En la clínica diaria se ha demostrado que «el número de abandonos por reacciones adversas en los afectados con fibromialgia tratados con placebo es el doble que en otras patologías», según ha concluido un estudio realizado por Alegre que ha sido presentado recientemente como comunicación oral en el Congreso EULAR (Liga Europea contra las enfermedades Reumáticas) 2011, celebrado en Londres (Reino Unido).

La investigación realizó una revisión sistemática sobre los ensayos clínicos que utilizaron placebo con el objetivo de explicar los abandonos y el porcentaje de efectos adversos en los tres únicos fármacos (duloxetina, milnacipran y pregabalina) que tienen la aprobación por la Agencia Norteamericana del Medicamento (FDA, en sus siglas en inglés), para tratar la fibromialgia, pero que también están indicados para otras enfermedades.

Según la investigación, el efecto nocebo es muy prevalente en la fibromialgia, similar al de la ansiedad y la depresión y significativamente superior al del DNP.

«Este hecho sugiere que el elevado porcentaje de este efecto en fibromialgia podría estar asociado con la presencia de ansiedad y/o depresión en este síndrome. La frecuencia de abandonos del tratamiento en los grupos placebo debido a los efectos adversos es muy superior en fibromialgia que en las otras tres patologías», afirma el reumatólogo.

En opinión del experto, «efecto nocebo es la consecuencia dañina que tiene el placebo en cualquier ensayo clínico. En estos estudios siempre hay un porcentaje de pacientes que presentan beneficios con el placebo, que puede llegar en ocasiones a un 34 por ciento de la población, pero hay un grupo de pacientes que con el placebo presentan efectos adversos».

En concreto, se analizaron los ensayos clínicos -de unas 10 semanas de duración- para la indicación de fibromialgia, de ansiedad, de depresión y de dolor neuropático (DNP) por separado.

El promedio de pacientes del grupo de fibromialgia tratados con placebo que abandonaron el estudio a causa de los efectos adversos fue de un 10,8 por ciento; mientras que en las otras entidades fue del 6,7 por ciento para el trastorno de ansiedad, 4,4 por ciento para la depresión y del 4,5 por ciento para el DNP. Asimismo, la media de pacientes con fibromialgia tratados con placebo que sufrieron al menos un efecto adverso fue del 77,4 por ciento.

En opinión de Alegre, «posiblemente la presencia de estos efectos secundarios podría ir ligada al trastorno del humor que presentan estos pacientes, a la depresión o ansiedad». «Si bien, el número de abandonos mucho mayor en las fibromialgias hace sospechar una sensibilidad especial, posiblemente ligada a la sensibilización central que tienen», añade.

MIRIAM SUBIRANA 05/06/2011

El daño que nos hacen otros provoca rencor o deseos de venganza. Pero sin perdón y olvido, el resentimiento controla nuestras vidas.

Cuando estuve hace unos años en El Salvador, impartí una conferencia en la que dije: «Si no perdonas, no puedes olvidar. Si no olvidas, no vives en paz. Y sin paz, tu amor no fluye». Al terminar se acercó una señora ¡tan agradecida! Me contó que hacía más de diez años alguien de la guerrilla había matado a su hijo. No vivía tranquila desde entonces. Guardaba rencor alimentando su ira de querer hacérselas pagar a «ese» que mató a su hijo. Ese rencor no solucionaba la situación, lo único que hacía era incrementar su dolor. Entendió que no había perdonado.

A veces no es posible olvidar, pero sí que podemos lograr que ya no nos afecte lo que ocurrió. El problema surge cuando consideramos lo ocurrido como inaceptable, entonces somos incapaces de perdonar. Podemos considerar inaceptables ciertas situaciones vividas que se dan porque se han traicionado unos acuerdos, unos principios, no se han cumplido nuestras expectativas o no se han respetado ciertos valores. Sea cual sea la razón de lo «inaceptable», podemos aferrarnos a ella y quedarnos clavados ahí. Por mucho que no estemos de acuerdo con lo ocurrido, tenemos que aceptar los hechos. Aceptar no significa estar de acuerdo. En el mundo hay mucha rabia en contra de las injusticias. La rabia no soluciona las injusticias, sino que crea más dolor e incluso más injusticias.

El profesor Robert Enright, de la Universidad de Wisconsin, uno de los pioneros de la terapia del perdón, afirma que «cuando algo nos ha dañado, tendemos a hablar de justicia mucho más a menudo que de perdón». Cuando alguien nos ha defraudado, herido o traicionado, sentimos que tenemos que hacérselo pagar. Creemos que así haremos justicia. Consideramos inaceptable lo que ha hecho y esa rabia nos mantiene atados a la situación y a la persona que nos ofendió. En vez de perdonarla y soltarla, nos atamos más a ella, nutriendo el resentimiento.

Y al hacerlo, somos injustos con nosotros mismos: nos mantenemos en el infierno de nuestro fuego interior. El odio afecta a nuestra salud, «envenena» nuestro corazón, mata nuestra paz interior, nos seca de amor y felicidad. El odio es una emoción «incendiaria», destruye la concentración y mata la capacidad de actuar con dignidad y excelencia. Unas sabias palabras dicen: «¿Quieres ser feliz un momento? Véngate. ¿Quieres ser feliz siempre? Perdona».

pensamientos intoxicantes

«Una persona resentida se intoxica a sí misma»

(Maz Scheler, filósofo)

En una ocasión, un hombre se aprovechó de mí, me engañó y me estafó. Cuando me di cuenta, no podía creer mi ingenuidad. ¿Cómo permití que ese hombre me hubiera mentido así? ¿Cómo me lo creí y confié? ¿Tan tonta soy? Estos pensamientos me torturaban. Hasta que me di cuenta de que tenía que perdonarme. Aprender la lección, pero no seguir martirizándome por la experiencia vivida. El perdonarme me liberó. Cuando al cabo de un tiempo me encontré casualmente con él, pude mirarle a los ojos.

Toda experiencia vivida, aunque usted no quisiera experimentarla y ni siquiera la buscara, la sintió porque se permitió vivirla. Muchas veces, el problema está en no saber poner los límites cuando nos entregamos a las experiencias. Cuando salen mal, buscamos culpables, y aunque los encontremos y les perdonemos, eso no nos alivia del todo hasta que nos perdonemos a nosotros mismos. Se trata de perdonarse a sí mismo por haberse permitido entrar en esa experiencia.

Si estamos resentidos, la vía de salida pasa por aceptar y perdonar. Aceptar lo que ha ocurrido. Lo cual puede implicar aceptar la pérdida, aceptar que le engañaron, aceptar su error y/o el del otro, aceptar que le hirieron o aceptar que mataron a un ser querido.

La neuróloga María Gudín afirma que superar las ofensas es una tarea sumamente importante, porque el odio y la venganza envenenan la vida. Perdonarse y perdonar abrirá las vías para sanar el corazón dolido.

Para conseguirlo debemos recuperar la soberanía sobre nuestra mente y nuestros pensamientos. Algunas personas creen que perdonar es un acto de debilidad. Sin embargo, es todo lo contrario; perdonar muestra que nos hacemos dueños de nuestro bienestar y dejamos de ser víctimas del otro. Perdonar nos permite recuperar nuestro poder interior. Sin ese dominio, nuestra mente irá una y otra vez hacia ese lugar de sufrimiento, repetirá el ¿por qué a mí? ¿Cómo se atrevió? Los pensamientos serán como un martilleo constante, y no controlará los sentimientos de rabia, frustración y tristeza. Como la carcoma, sus propios pensamientos agujerearán las entrañas de su ser y se quedará agotado, sin energía. En ese momento se ha olvidado del primer principio de autoliderazgo: nadie crea sus pensamientos ni sus sentimientos excepto usted mismo.

Debemos cambiar la perspectiva y concienciarnos de que lo que pensamos al respecto de lo ocurrido es lo que alimenta nuestro malestar. Para lograrlo nos ayudará ser conscientes de que quien nos ha hecho daño es también un ser humano con sus debilidades y que, por la razón que sea, se ha comportado injustamente víctima de su ignorancia, sus creencias, sus neuras, sus impulsos o su propia rabia. La rabia no se vence con más rabia. Cada persona tiene un valor intrínseco por lo que es, no tanto por lo que ha hecho. No permitamos que nuestro resentimiento nos nuble la visión global.

Para llegar a perdonar plenamente debe ser consciente de lo que lleva dentro. Darse cuenta de lo que le está pasando es la base para iniciar cualquier cambio positivo. Cuando sienta rechazo, inseguridad, vergüenza, envidia, rabia, miedo, desaprobación, permítase aceptar lo que siente y afrontarlo. Imagínese cómo se sentiría si no se resistiera a estos sentimientos, sino que los aceptara plenamente. Pruébelo.

La situación que provocó el sentimiento quizá ya pasó, pero si se agarra al sentimiento y lo rechaza, lo esconde o huye de él, lo mantiene y crece en su interior como las malas hierbas. Crece hasta que uno estalla o enferma. Es más sano permitirse sentirlos y soltarlos escribiéndolos, hablándolo con un amigo de confianza, expresándolos con movimiento corporal o pintándolos. Si tiene práctica, o está dispuesto a conseguirla, puede ayudarle mucho la meditación, ya que le facilita trascender los sentimientos hasta que estos se disuelven.

Piense en positivo: sea consciente de que usted es el creador de lo que piensa. Cambie el foco de atención. Medite. Perdone y suelte. Mire hacia delante. Cuando se libere de esos sentimientos, vivirá en paz interior. Dejará de martirizarse y asumirá la responsabilidad. Al asumirla permitirá que todo su potencial permanezca despierto.

Pasar página

«Para soltar el pasado debemos estar dispuestos a perdonar» (Louise L. Siempre nos llevarán a un desequilibrio)

A veces, alguien le dice algo en tres minutos que le sienta fatal. Después de cuarenta y ocho horas aún lo recuerda. Lo recrea repitiéndolo en su mente y en sus palabras: ¡qué se ha creído!, ¡qué se ha pensado! Con esto fortalece esa experiencia en su registro, de manera que al cabo de años se acuerda de aquello que le dijeron, y su rabia, resentimiento o tristeza han crecido. El otro se descargó al decirlo y lo olvidó. Como el que tira la basura y se olvida. Alguien suelta cuatro palabras y se olvida, se queda tan tranquilo, pero usted no lo olvida, sino que las repite en su mente hasta tal punto que a veces ni siquiera puede dormir.

El problema no es tanto lo que el agresor hizo, sino toda la interpretación y la historia que nos hemos ido contando desde que ocurrieron los hechos. Para salir de este estado, debemos impedir que nuestros recuerdos nos invadan. Debemos ponerlos en su sitio: en el pasado. El pasado ya se fue y ahora lo que tiene es este momento presente. No lo pierda alimentando sus resentimientos de lo que habría podido ser y no fue o de lo que fue y no tendría que haber sido.

Perdonar nos ayuda a decir: lo que fue ya pasó. Ya no es. Ya no está excepto en su propia mente. Practique el lema: «Lo que ha sucedido ya es pasado». No necesita pensar en ello tantas veces. No permita que su mente lo reviva. Valore su tiempo. Valore su creación: los pensamientos. Es necesario darse cuenta de que cuando proyectamos en los demás y les culpamos de nuestra ira, nos permitimos ser esclavos y víctimas de ellos. Aferrarse es nocivo. El aceptar nos libera. Para conseguirlo se requiere del poder mental que permite detener los pensamientos repetitivos que provocan malestar. Con afirmaciones puede fortalecer su mente. Louise Hay sugiere esta: «Te perdono por no ser de la forma que yo quería que fueras. Te perdono y te libero».

Gozar del presente

«Si no perdonas por amor, perdona al menos por egoísmo»

(Dalai Lama)

Al darse cuenta de que el cambio depende de usted, es capaz de perdonar y seguir adelante con su vida sin cargar por más tiempo el dolor que le hace vivir en el pasado y no le permite gozar del presente. Esta es la base para restablecer el poder de su corazón y su capacidad de amar. Esto le permitirá acercarse al centro de su ser. Reencontrará su estado de paz, brotará de usted el amor y la felicidad. Reconectará con su verdadero corazón capaz de abrazar sin rencor, capaz de amar sin poner condiciones limitadoras. Es una práctica que puede empezar ahora. Sentirá Ágape, el amor desinteresado que no busca retorno y está relacionado con la capacidad de perdonar. Cuando perdona, ama.

Asistentes:

Dra. María Neira. Directora del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente.

Dra. Anette Prüss-Ustün. Jefa de Equipo del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente.

Dr. Ivan D. Ivanov. Departamento de Salud Ocupacional, Pública y Ambiental.

Dr. T. Bedirhan Ustün. Coordinador: Clasificaciones, Terminología y Estándares. Departamento de Estadísticas de Salud e Información.

Dña. Nada Osseiran. Oficial del Departamento de Comunicaciones, Salud Pública y Medio Ambiente.

Dra. Anunciación Lafuente. Catedrática de toxicología en la Universidad de Vigo y Vicepresidenta de la Asociación Española de Toxicología (AETOX).

Dr. Julián Márquez. Neurólogo y neurofisiólogo clínico, especializado en enfermos de SQM y EHS.

Dña. Isabel Daniel. Enfermera especializada en neurofisiología.

D. Jaume Cortés. Miembro del Colectivo Ronda. Abogado especializado en derecho del trabajo y enfermedades ambientales (SQM y EHS) y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Dña. Sonia Ortiga. Abogada especializada en medio ambiente.

Dña. Francesca R. Orlando. Vicepresidenta de la asociación italiana AMICA.

Dña. Francisca Gutiérrez. Presidenta de la asociación española ASQUIFYDE y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Abre la intervención Jaume Cortés planteando algunas cuestiones básicas para poder abordar el tema de la Sensibilidad Química Múltiple (Metros cuadrados) y de la Electrohipersensibilidad (La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas).

a) La SQM y la EHS son problemas de salud reales.

b) Existen evidencias que ratifican esta afirmación:

– Los diagnósticos médicos.

– Los informes de las inspecciones de trabajo que establecen la causalidad entre exposición y enfermedad.

– Hay estudios científicos que ratifican su existencia.

– Hay un reconocimiento por parte del Parlamento Europeo de estas enfermedades, testimonio que se aporta en el dossier que se presenta hoy.

– Siempre nos llevarán a un desequilibrio 200 sentencias favorables en España que avalan esta evidencia.

– Se están consiguiendo en España indemnizaciones para los pacientes.

han asociado los nuevos criterios diagnósticos de la fibromialgia con la sensibilización central al dolor) Es necesario incluirlas en el CIE de la OMS, puesto que lo que más dificulta el reconocimiento judicial es precisamente la inexistencia de código para estas enfermedades en el CIE.

A continuación interviene el Dr. Julián Márquez, quien expresa cómo uno de los problemas con los que se enfrentan los pacientes es la incomprensión del propio colectivo médico por tratarse de patologías muy poco o nada conocidas.

En el caso de la SQM, la causa de su desencadenamiento en un porcentaje muy alto son los insecticidas organofosforados. En la mayoría de los pacientes se aprecia que no se trata de una intoxicación, ya que los enfermos no presentan los trastornos que se corresponden con este caso. Las manifestaciones clínicas empiezan ante una exposición y ceden o mejoran cuando se alejan del foco.

El SQM es una enfermedad multisistémica y en un 90% de los casos afecta al sistema nervioso. Es importante la afección neurocognitiva con síntomas como cefaleas, parestesias, debilidad muscular, mareos, todo ello acompañado de trastornos multisistémicos de tipo respiratorio, cardiovascular, hormonal, etc. En las mujeres son frecuentes los trastornos del ciclo menstrual y en un importante porcentaje, existe una gran disminución de la libido.

El Dr. Márquez recuerda que la intolerancia ambiental es reconocida por la propia OMS, quien dice que una pequeña dosis de sustancia, no sólo molesta, sino que puede provocar un cuadro clínico: irritación, quemazón, cefaleas, etc.

Las reacciones adversas frente a los químicos o a las radiaciones electromagnéticas tienen una duración variable según cada paciente, y las manifestaciones difieren también. Cuando el enfermo se vuelve a exponer, la sintomatología se suele agravar o da lugar a la aparición de una nueva sintomatología.

El diagnóstico, tanto en la SQM como en la EHS es clínico. En el caso de la SQM se utiliza un test que ayuda al clínico, se trata del QEESI. A través de este test se intenta objetivar los síntomas del paciente.

No obstante, para estos diagnósticos, se requiere de un protocolo donde se realiza un estudio clínico dirigido, una exploración neurológica completa, tanto central como periférica, una exploración neurofisiológica (EEG, Potenciales Evocados Visuales, Potenciales Evocados Acústicos del tronco Cerebral, Potenciales Somestésicos y Potencial cognitivo P.300), estudios mediante neuroimagen (especialmente RNM craneal e hipofisaria y SPECT cerebral), analíticas específicas, estudios hormonales, etc. Es también de sumo interés un estudio Neuropsicológico realizado por personal experto en busca de una disfunción frontal, fronto-temporal, etc., así como valoración del grado de afectación. A mayor gravedad, mayor nivel de alteración tanto en los datos aportados por las exploraciones neurofisiológicas como los neuropsicológicos y en menor grado de Neuroimagen. Es necesario que los estudios se realicen por expertos en neurofisiología.

El proceso de estas enfermedades (SQM y EHS) es crónico, y la situación del paciente se agrava si vive en un medioambiente tóxico, como por ejemplo cerca de las petroquímicas de Tarragona o sometido a radiaciones electromagnéticas: emisiones del vecindario, antenas de telefonía móvil, etc. El paciente tiene que evitar las reexposiciones.

Es fundamental que el paciente disponga de un centro clínico de referencia en el que se le pueda diagnosticar y solucionar las múltiples dudas y proporcionar ayuda psicológica y socio-laboral, realizando los informes médicos oportunos.

Por las limitaciones de tiempo, Dra.. Neira cede la palabra al Dr. Üstun, coordinador del CIE del Dpto. de Estadística de la OMS.

una mujer de 1948, la OMS se responsabiliza de clasificar internacionalmente las enfermedades y cada 10 años se hace una revisión de esta clasificación. Actualmente se está trabajando en la próxima revisión que deberá estar finalizada para el año 2015.

La OMS es consciente de la relación que se establece entre ciertas enfermedades y los problemas del medioambiente. En estos momentos existe un fuerte debate sobre la inclusión / no inclusión de ciertas enfermedades, y la OMS reconoce la controversia que se está generando.

Las revisiones del 2010 se están realizando por un grupo de expertos. Entre el 2001 y el 2009 las revisiones anuales se hacían por grupos de expertos con presencia de los ministerios de salud de los estados miembros. Este ha sido un modelo muy criticado, ya que se decía que sólo participaban las delegaciones nacionales y los planteamientos no se correspondían con las necesidades reales. Se ha revisado la metodología de trabajo, respetando las necesidades y permitiendo la participación al público mediante una plataforma virtual.

El CIE es un instrumento de evidencia científica, siguiendo una metodología muy concreta respecto a los estudios científicos que se presentan. Se deben dar varios requisitos: causalidad, etiología, test diagnóstico, etc.

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Neira interviene para explicar que la documentación aportada por el Comité de Representantes debe ajustarse a esta metodología.

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Lafuente, desde su experiencia en ciencia básica, indica que actualmente hay bibliografía científica que apoya la conveniencia de que ambas enfermedades sean reconocidas e incluidas en la CIE.

El Dr. Üstun explica que las revisiones se vienen realizando por grupos de asesores científicos. En primer lugar, habrá que saber cuáles son las enfermedades ambientales y si se trata de enfermedades ocupacionales, y en segundo lugar, cuantificar el nivel de morbilidad.

Francisca Gutiérrez le pregunta al Dr. Üstun cómo puede ser que algunos países como Alemania, Japón, Austria o Luxemburgo tengan reconocida la SQM en su CIE y que el resto de países no. Esto provoca una situación de desigualdad entre los pacientes de diversos países.

El Dr. Üstun aclara que el CIE es a nivel global, pero que sin embargo todos los países, en uso de su soberanía, pueden ejercer los cambios que consideren necesarios.

En palabras del Dr. Üstun, el 16 En una sentencia emitida el pasado martes a la que ha tenido acceso ABC de Sevilla 2011 se haría un primer borrador muy genérico sobre esta revisión, y en mayo de 2012 se podrá disponer de un borrador mucho más detallado y elaborado. El 2015 será la fecha en la que la Asamblea Mundial de la Salud dará a conocer los resultados.

En el transcurso del trabajo, se realizará un debate científico para saber dónde ubicar este tipo de enfermedades. Esta es una cuestión compleja, porque muchas veces no existe acuerdo sobre la especialidad donde clasificar una patología, sobre todo en el caso de la SQM y la EHS, ya que estamos ante enfermedades multisistémicas.

El proyecto de clasificación va a ser abierto y transparente, y la información estará disponible en la web de la OMS

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Neira considera que sería interesante que los grupos de afectados por estas patologías se pongan en contacto con otros grupos de trabajo como los que se están desarrollando en relación con el REACH.

Tanto Francisca Gutiérrez como Francesca R. Orlando intervienen para dejar patente a la Dra. Neira su total conformidad en que sólo desde la evidencia científica se está demostrando el origen orgánico y adquirido de estas patologías, y que sólo a través de ella se encontrarán las soluciones adecuadas, pudiendo trabajar también en la prevención, al tratarse de enfermedades evitables.

Francisca Gutiérrez le transmite a la Dra. Neira la preocupación por parte de las asociaciones de enfermos por los grupos cada vez más numerosos de personas jóvenes afectadas, así como de niños, algunos incluso con problemas de escolarización. Le explica que esta cuestión entronca con la prevalencia de género en estas enfermedades, la función reproductora de la mujer y la transmisión de la carga tóxica que ha adquirido a lo largo de su vida y sobre todo las exposiciones durante el periodo de gestación y de amamantamiento.

Francesca R. Orlando preguntó a los dirigentes de la OMS si existe algún documento en el que la OMS se posiciona respecto a la Sensibilidad Química Múltiple. habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Neira y el Dr. Üstun responden que ellos no tienen conocimiento de ningún documento que verse sobre SQM de sus respectivos departamentos.

Esta cuestión es muy importante para aquellos países en los que el reconocimiento de la SQM ha sido paralizado porque se citó un «presunto» documento del IPCS-OMS (International Programme on Chemical Safety – Programa Internacional de Seguridad de las Sustancias Químicas de la OMS), fruto de un taller de trabajo en Berlín en el año 1996, donde se adoptaba la definición de ?Intolerancia Ambiental Idiopática» O «IAI».

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Neira propone que las asociaciones de afectados se pongan en contacto con los distintos grupos de trabajo de la OMS existentes en todo el mundo que están trabajando en el CIE 11.

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Lafuente pide la palabra para confirmar a los representantes de la OMS que los enfermos de SQM y de EHS son personas hipersensibles, ya que responden a dosis muy bajas de xenobióticos a las que no responde la mayoría de la población. Es decir, en la representación gráfica de la relación dosis-respuesta se encuentran en la cola del extremo izquierdo de la Campana de Gauss.

Francisca Gutiérrez le explica a la Dra. Neira, que el hecho de no estar entre la media, no significa un número bajo de afectados, sino todo lo contrario. Nos estamos enfrentando a cifras muy altas con personas ya diagnosticadas, y que entre el 12 y el 15% de la población presenta algún tipo de alteración frente a algún químico. En la EHS las cifras de afectados están entre el 3 y el 6% de la población, pero estos números están creciendo de forma permanente.

habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Neira, quien en todo momento ha demostrado una gran amabilidad, acompaña al Comité hasta el exterior del edificio ya que ha dedicado más tiempo del previsto y debe atender la siguiente reunión. No obstante, queda a nuestra entera disposición.

El Comité de Representantes agradece a la Dra. Neira y a su equipo la atención prestada, dada la importancia del tema a tratar.

ALGUNAS CONCLUSIONES DEL COMITÉ DE REPRESENTANTES

1.- Se han cambiado las reglas para actualizar el CIE, antes sólo participaban los delegados nacionales de salud, ahora hay una apertura en la participación para elaborar el nuevo código a través de la plataforma virtual, lo cual puede ser positivo. A partir de la ?Campaña OMS 2011?, se pueden organizar grupos de trabajo a nivel global para participar con criterios consensuados y coordinadamente para las dos patologías.

2.- Estamos convencidos que existen estudios científicos suficientes que evidencian la existencia de la SQM y la EHS, por lo que acceder a un código como el que tienen ya otros países no debería ser problemático. Se trata de sistematizar la información de acuerdo con la metodología de la OMS para que sea valorada positivamente.

3.- Tal vez el aspecto más delicado sea el hecho de que el SQM y la EHS son enfermedades multisistémicas y podrían tener cabida en distintas especialidades de la clasificación, aunque no hay que olvidar la gran importancia de la sintomatología neurológica. Hay que establecer un nuevo paradigma médico que dé respuesta a algunas cuestiones referidas a estas patologías emergentes, entre ellas, su clasificación en el CIE.

4.- La OMS sabe que estas enfermedades existen.

5.- En el seno de la OMS la emergencia de estas enfermedades ha generado una controversia, pero la explicación de los cambios en la metodología de trabajo respecto de la elaboración del CIE para el calendario 2015 y de la posible participación en grupos de trabajo, abre nuevas posibilidades de reconocimiento.

6.- Cada país puede reconocer estas enfermedades e incluirlas en su ICE de forma independiente de la OMS, ya que según la propia institución, los países tienen soberanía en este tema.

Probablemente habrás visto en algún capítulo de la serie House cómo el insoportable doctor envía a sus ayudantes al domicilio de uno de sus pacientes, para intentar localizar allí el veneno químico que ha podido provocar su rara enfermedad. Pues bien, la noticia inquietante es que esas dolencias en realidad no son tan raras. Hace unas semanas, mientras firmaba en Sant Jordi en Barcelona, se me acercaron dos chicas con una mascarilla sanitaria cubriéndoles nariz y boca. Impresionaban bastante, porque además estaban delgadas y no tenían un aspecto muy saludable. Venían buscando ayuda para su lucha, que es la reivindicación de la importancia de unas enfermedades a las que la sociedad hace muy poco caso: los trastornos de sensibilización central, que son la fibromialgia (FM), que lamenta que muchos pacientes deben acudir a centros privados ya que pocos servicios públicos cuentan con especialistas para atender este tipo de dolencias (SFC), la sensibilidad química múltiple (Metros cuadrados) y la electrohipersensibilidad (La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas). Son achaques complejos, con un centenar de síntomas diversos que pueden darse a la vez o sólo unos cuantos, con mayor o menor intensidad, pero que en ocasiones llegan a ser totalmente inhabilitantes. Cefaleas, agudos dolores articulares, broncoespasmos, dificultades para respirar, arritmias, alteraciones en el hígado, problemas gastrointestinales, fatiga insuperable, visión borrosa… Esto es solo un pequeño aperitivo de los problemas que estos enfermos padecen.
Y lo más terrible es que, durante muchos años, han sido considerados unos quejicas, unos neuróticos, unos hipocondriacos, gente, en fin, que no tenía nada, aparte de una cabeza alborotada y delirante. Suele suceder que, cuando los médicos desconocen el mal al que se enfrentan, los enfermos terminen siendo culpabilizados por sus síntomas, como si sus padecimientos fueran responsabilidad suya. Y desde luego, muchos de esos pacientes han terminado desquiciados, porque debe de ser enloquecedor sentir, primero, que tu cuerpo se declara en rebeldía; que de repente, sin saber por qué y sin que ningún doctor parezca entenderlo, todo empieza a dejar de funcionar; y que, y esto es lo peor, nadie te toma en serio a pesar de estar sumido en ese tormento físico. Estos enfermos llevan décadas intentando que la Seguridad Social reconozca su estado y que, en las situaciones inhabilitantes, se les conceda la incapacidad. Es un combate más que han de librar todos los días. Un muro de incomprensión y desconfianza contra el que estamparse.

Por lo menos, y después de mucho batallar, la fibromialgia y la fatiga crónica ya han sido reconocidas como enfermedades en la clasificación internacional de la OMS, y poco a poco la clase médica y la sociedad van comprendiendo que, en efecto, son terribles dolencias reales y no invenciones de espíritus histéricos. Pero la sensibilidad química y la electrohipersensibilidad todavía son consideradas como meros trastornos, con todo lo que ello conlleva de falta de ayuda médica y social. Esta lentitud en reconocer las dolencias no es nueva; ya ha sucedido con anterioridad con otras enfermedades, como el lupus o la esclerosis, que hoy nadie pone en cuestionamiento, pero cuyos síntomas tampoco se entendieron en otros tiempos.

Piensan además estos enfermos, y no debe de faltarles la razón, que en la sociedad hay fuerzas poderosas que intentan minimizar sus reclamaciones, y con ello se refieren a las grandes compañías químicas. Porque este tipo de enfermedades, de incidencia claramente creciente, se deben a nuestra forma de vida; a la contaminación ambiental, a la exposición cotidiana a productos químicos, que se multiplica día tras día. Recuerdo que hace 25 años, en Estados Unidos, me asombraba ver que allí la mantequilla no se ponía nunca rancia, cosa que consideraba aberrante, porque estaba acostumbrada a que la mantequilla se enranciara naturalmente al contacto con el aire. Bien, eso hoy ya lo hemos perdido: la mantequilla española ya no se pone rancia. Al coste, desde luego, de ingerir quién sabe qué cantidad de conservantes.

Es un detalle minúsculo, pero revelador. Vivimos vidas cada día más artificiales y los productos tóxicos nos rodean por todas partes. Algunos expertos sostienen que la incidencia de estas dolencias de sensibilización central está entre el 1 y el 5 por mil. Y es de temer que las cifras no hagan sino aumentar. Son enfermedades que, en sus casos más graves, te anulan, te invalidan, te encierran en tu casa de por vida. Digamos que son enfermos cómodos para el sistema, porque son invisibles. Y sin embargo, pese al coste que tiene para ellos echarse a la calle a protestar, lo están haciendo. Con su dolor, su agotamiento, su asfixia y sus mascarillas a cuestas. Quizá los hayas visto: el pasado 7 de mayo hicieron una concentración de protesta en Madrid. No los olvides.