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Es referente en la comarca del Vallés Oriental desde su inicio hace cinco años

Mollet del Vallés.- La Unidad de Fibromialgia y Fatiga crónica del Hospital de Mollet es la unidad referente en la comarca del Vallés Oriental. La unidad está en funcionamiento desde el año 2010 y está formado por un equipo de dos médicos reumático, un médico internista, una psicóloga clínica y una enfermera y gestora de la unidad. Atiende unas 250 primeras visitas al año y ofrece sesiones psicoeducativas para la persona afectada y para familiares, así como terapia psicológica grupal (terapia cognitivo conductual).

La unidad apoya a las asociaciones de personas afectadas participando en actividades como charlas, en la celebración del día mundial y en actividades de sensibilización. Asimismo, la unidad se coordina con las profesionales de atención primaria de la comarca. Como es habitual , el Hospital de Mollet ha acogido en el marco del Día Mundial un stand informativo de la AFIMOIC y las profesionales de la Unidad han participado en diferentes actos como la lectura del Manifiesto a Mollet .

México, DF. Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, enfermedad inflamatoria del intestino, endometriosis, entre otras afecciones consideradas complejas al presentarse con síntomas múltiples, constituirán la epidemia del siglo. La medicina actual, basada en paradigmas lineales y reduccionistas, no cuenta con las herramientas para explicarlas, advirtió Manuel Martínez-Lavín, de la Facultad de Medicina (FM) de la UNAM.

Los conceptos derivados de la ciencia de la complejidad pueden ser utilizados para comprender estos padecimientos crónicos, que hoy suman el 20 por ciento del total de consultas médicas y afectan más a las mujeres. Los gastos para diagnosticarlas son incalculables, al requerir meses para lograrlo; además, en la mayoría de las instituciones no se ofrecen tratamientos adecuados.

Con métodos no lineales podemos demostrar que esas afecciones están relacionadas con la degradación del sistema nervioso autónomo, provocada por un intento fallido al medio ambiente hostil. Es necesario establecer en el país clínicas de enfermedades complejas, sostuvo en el Simposio Complejidad y Multidisciplina.

Es necesario modificar el concepto de enfermedad y su tratamiento y dar fin a la dicotomía mente-cuerpo. A un grupo de síntomas y hallazgos anormales en los exámenes físicos, que constituyen el efecto, los médicos buscan su correspondencia con una lesión corporal bien definida, considerada la causa, expuso Martínez-Lavín en el auditorio Alfonso Caso de esta casa de estudios.

De no identificar tal correlación, se diagnostica que el malestar no existe y se canaliza al paciente a los servicios psiquiátricos. De acuerdo con el paradigma médico, la esencia del padecimiento es el deterioro corporal, agregó el también jefe del Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología.

Con las aportaciones de la complejidad es posible comprender que el todo es diferente a la suma de sus partes y que la esencia de los padecimientos no es la lesión, sino la disfunción. La enfermedad puede definirse como cualquier alteración en el funcionamiento del organismo que provoque sufrimiento o disminuya la longevidad, detalló.

Fibromialgia, la enfermedad invisible

La fibromialgia afecta entre el dos y cinco por ciento de la población mundial. Es un trastorno que ataca principalmente a mujeres, que refieren dolores musculares y cansancio que no mejora con el reposo. Además, tienen “puntos hipersensibles” en el cuerpo. Estos se encuentran en el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas, que duelen al presionarlos.

El experto expuso que a través del estudio de la variación de los ritmos del corazón, puede entenderse el funcionamiento del sistema nervioso autónomo, fundamental para comprender el padecimiento.

Los latidos cardiacos, en situaciones saludables, tienen una estructura fractal. Al graficar sus cambios en 300, 30 o tres minutos, las variaciones son estadísticamente similares. Con la tecnología podemos estudiarlas y comprender al sistema principal de adaptación al ambiente y de regulación interna de nuestro cuerpo, resaltó.

Manuel Martínez-Lavín, apuntó que mediante instrumentos cardiológicos de avanzada, se comprobó que en estos pacientes el sistema está degradado y no funciona correctamente. “Estos trabajos los realizamos con los conceptos de las ciencias de la complejidad y con la transdisciplina hemos avanzado en este campo”.

Al enfrentarse a un estrés constante, físico o emocional, el sistema nervioso autónomo se desgasta y, en consecuencia, se presenta la enfermedad, explicó el investigador nacional nivel tres del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt).

Los pacientes con fibromialgia tienen una producción constante de adrenalina las 24 horas del día debido al insomnio, contaminación ambiental, mala dieta y presión. En algunas personas, el intento de adaptarse al estrés puede provocar daño en los nervios que transmiten el dolor. Su tratamiento requiere terapia holística, refirió.

Los conceptos de la ciencia de la complejidad tienen aplicación en la investigación médica. Caos, sistemas complejos, fractales y emergencia están presentes en la fisiología humana, concluyó.

Washington, 30 oct (PL) La fibromialgia, enfermedad que causa intenso dolor muscular y fatiga, se pudiera diagnosticar mediante un análisis de sangre, propuso un equipo médico durante la reunión anual del Colegio Americano de Reumatología que concluye hoy en Estados Unidos.

En la actualidad, el diagnóstico de esa afección crónica se realiza por descarte de otras enfermedades debido a que los expertos no encuentran una patología física en los exámenes que indique su presencia.

De hecho, algunos especialistas consideran que el padecimiento constituye algo abstracto o psicológico a pesar de que el paciente también experimenta cansancio inexplicable y cierta hipersensibilidad a los estímulos externos.

Prueba nombrada FM / a, la prueba que propone este cónclave médico mide un tipo de proteínas en sangre cuya función es disminuir el dolor corporal, las cuales se encuentran en una menor cantidad en los pacientes con fibromialgia.

Como parte del estudio, los científicos realizaron el test en 100 personas con lupus, 98 con artritis reumatoide, 160 pacientes con fibromialgia y 119 individuos sanos.

Según trascendió en el evento, a 93 por ciento de los casos de la enfermedad en cuestión fueron identificados correctamente y hasta un 89 por ciento fueron diagnosticados de forma eficaz como personas sin fibromialgia.

Sobre el tema, Carolina Haylock, presidenta de la Sociedad Hondureña de Anestesiología, Reanimación y Dolor explicó recientemente a Prensa Latina que esta dolencia presenta mayor incidencia en las mujeres que en los hombres.

Asimismo, comentó que la afección es bastante común y el malestar que experimenta el paciente en los músculos del cuerpo son causados por los denominados puntos gatillo que disparan dolor.

La fibromialgia es un trastorno incapacitante que causa constantes e intensos dolores musculares y cansancio, dificultades para dormir, dolores de cabeza, cambios de humor, problemas de memoria o de concentración, ansiedad y depresión.

Quienes padecen esta enfermedad lucen «saludables» por fuera mas no así en su interior y sufren en silencio a consecuencia de sus síntomas. Por esto es importante que toda persona que viva con alguien que padezca esta condición comprenda su magnitud y conozca cómo cuidarlo y tratarlo.

A continuación 10 datos importantes -recopilados por el Centro Médico de Enfermedades Reumáticas y ehowen espanol.com- para los familiares de quienes sufren este mal invisible:

1. Informarte – Una de las mejores maneras de ayudar a un ser querido que atraviesa por esta condición es informándose, de esta forma sabrás cómo lidiar con sus síntomas y tratamientos.

2. Entender que no es un cansancio común – No es solo un agotamiento físico, también es una fatiga mental, no mejora con el descanso y puede hacer que tu familiar no se pueda ni levantar de la cama. Es poco probable que imagines cómo se siente.

3. Saber que no actúa de mal humor o depresivos porque sí – El dolor crónico es difícil de manejar y pueden descargarlo contigo. Mostrarles compasión cuando están sufriendo es una manera de aplacar cualquier hostilidad o depresión.

4. Tendrá cambios a granel – Experimentará muchos cambios que debes aceptar con amor. Habrá cosas que ya no pueda realizar, como cocinar, salir con regularidad o hasta trabajar y tú deber entenderlo y apoyarlo.

5. No es apático – Aunque no lo creas tiene muchas razones para rechazar invitaciones a salir, ya que se puede sentir extremadamente cansado, atraviesa por una crisis de dolor o se siente abrumado al salir de casa.

6. No es perezoso – Quien sufre este mal tiene una limitada cantidad de energía y se fatiga rápidamente. Aunque a ti te parezca que no se esfuerza suficiente por estar o sentirse mejor, lo cierto es que puede dar su mejor esfuerzo, sin embargo cualquier tipo de actividad implica más trabajo para él o ella que para ti.

7. Es normal que pueda hacer algo hoy y mañana no – Es un mal con muchos altibajos y no es nada extraño que si se esfuerza por realizar una actividad, al día siguiente no pueda ni salir de la cama.

8. Lucha con el aislamiento – El hecho de que se aleje y no acepte tus besos, abrazos, masajes o hasta una palmada en el hombro, no significa que te rechaza; no lo tomes a mal. Trata de entenderlo y demostratrle tu apoyo y cariño.

9. Problemas con la memoria – La fibroniebla es uno de los síntomas de este mal, por lo que el paciente podría tener dificultad para concentrarse y hasta recordar pequeños detalles.

10. Adiós al estrés – Las personas con fibromialgia tienen problemas para manejar el estrés, el cual aumenta su dolor y ansiedad. Un ambiente tranquilo es lo que mejor que puedes darle.

Lo exprese o no, quien padece este trastorno sufre la mayor parte del tiempo, por lo que lo más aconsejable para quien lidia con esta situación es ser prudente, ponerse en el lugar del enfermo y mantener la comunicación; así, aunque no puedas curarlo, al menos su vida será un poco más llevadera.

La fibromialgia, que a menudo ataca a las mujeres, se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado con problemas de fatiga, sueño, memoria y estado de ánimo.

Aunque suene contradictorio, los pacientes jóvenes y de mediana edad con fibromialgia padecen síntomas peores y menos calidad de vida que los enfermos de mayor edad, según muestra un estudio de la Clínica Mayo, y Rochester, Minnesota, Estados Unidos, publicado en ‘Lanceta".

La fibromialgia, que a menudo ataca a las mujeres, se caracteriza pordolor musculoesquelético generalizado con problemas de fatiga, sueño, memoria y estado de ánimo. La investigación, uno de los varios estudios presentados por la Clínica Mayo en la reunión anual delColegio Americano de Reumatología, sugiere que el trastorno actúa de manera diferente entre los distintos grupos de edad.

Nota de prensa del eurodiputado Willy Meyer (22-03-2013)

El Eurodiputado Willy Meyer, ha solicitado a la Comisión Europea que ejerza sus competencias en materia de Sanidad, para que en los sistemas sanitarios de los Estados Miembros de la Unión, se disponga de procedimientos para un correcto diagnostico y no se confunda mas la Encefalomielitis Miálgica con el Síndrome de Fatiga Crónica.

La Encefalomielitis Miálgica está Clasificada según la Comunidad Científica Internacional, como una grave enfermedad neurológica, sin embargo el Síndrome de Fatiga Crónica es un concepto indefinido que puede inducir a errores de diagnosis. En 2009, la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y consumo Androulla Vassiliou admitió que este término podía inducir a confusión y a problemas con los pacientes sin embargo poco se ha avanzado en la corrección de dichos diagnósticos. Las personas afectadas por la Encefalomielitis Miálgica se encuentran en una desesperada situación de indefensión debido a continuos errores de diagnostico que califican su enfermedad como un problema psicológico en lugar de una enfermedad neurológica.

“Los sistemas públicos de salud de los estados miembros, deben garantizar por todos los medios a su disposición la diagnosis certera de todas las enfermedades reconocidas por la comunidad científica internacional, cualquier error en este paso tiene gravísimas consecuencias para los afectados”, sostuvo el eurodiputado de izquierda Unida refiriéndose a los afectados por esta enfermedad. La pregunta Parlamentaria presentada por Meyer, recoge la necesidad de que los Estados Miembros deban implementar los Criterios de Consenso Canadienses del 2003/ICC, para una efectiva diagnosis de la Encefalomielitis Miálgica; así como insiste en que la Comisión Europea debe poner a disposición fondos para la investigación biomédica para mejorar las técnicas de diagnostico y los posibles tratamientos para esta gravísima enfermedad neuronal.

La Comisión Europea también debe ser consciente que los estados miembros de la Unión no pueden incumplir los acuerdos internacionales que obligan a reconocer las enfermedades identificadas por la Organización Mundial de la Salud en su más reciente Clasificación Internacional de enfermedades. Del mismo modo, la Organización Internacional del Trabajo (OIT), reconoce esta enfermedad, resultando cada caso de diagnostico erróneo de esta dolencia, un incumplimiento de los acuerdos adquiridos con estas dos instituciones.

Comentarios desde el Derecho Comunitario

Esta nota no es más que la continuación de la Respuesta de la anterior Comisaria de Sanidad Sra. Andreoulla Vassilou de la Unión Europea, a preguntas a varios eurodiputados- de la fecha 1 de Octubre de 2009, cuando proclama:

La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica han sido trastornos controvertidos durante años. Esta situación ha generado importantes diferencias de opinión con respecto a la capacidad de trabajo de los enfermos y a su derecho a percibir prestaciones de la Seguridad Social. En este contexto de controversia científica, era difícil que esa Comisión promoviera acciones relacionadas con dichas enfermedades. En la actualidad parece un hecho probado que ambas síndromes son trastornos graves e incapacitantes si bien sigue existiendo controversia, y todavía se discuten sobre la terminología y clasificación más idónea.

Por consiguiente la versión actual de la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE-10, incluye a la fibromialgia (M.79.7) como reumatismo muscular, y el SFC (G.93.3) como Encefalomielitis Miálgica, y no hay razón como para rechazar el tratamiento en ningún estado miembro, aduciendo la supuesta inexistencia del trastorno como ocurría anteriormente.

Sin embargo el Eurodiputado Willy Meyer da un paso más y reclama en nombre de los enfermos que la Encefalomielitis Miálgica, a la que califica como grave enfermedad neuronal, no se asocie mas al termino de Síndrome de Fatiga Crónica, que es un concepto indefinido de orientación psicológica, (acuñado en los Estados Unidos en la década de los 90 del siglo pasado), que puede conducir a errores de diagnostico y por ende a la indefensión de los enfermos y sus familias tal como vienen sosteniendo buena parte de la comunidad científica internacional.

Para ello solicita la adopción en los países de la zona euro, de los Criterios de Diagnóstico Canadienses del 2003, así como de los contenidos en la prestigiosa revista científica “Journal of Internal Medicine”del 2011, dentro del artículo “Encefalomielitis Miálgica: Criterios Internacionales de Consenso”, todos ellos elaborados por sendos Comités de expertos internacionales, que han tratado a miles de enfermos por un período

de cerca de veinte años.

Comentarios desde el Derecho Español

Respecto a que el termino Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), como concepto indefinido de orientación psicológica pudiera inducir a confusión y a problemas con los pacientes que apuntaba la nota de prensa de dicho eurodiputado, la Jurisprudencia Española, en su carácter de fuente complementaria e integradora del ordenamiento jurídico ya viene indicando desde la Sentencia del Tribunal Superior de Cataluña, sala de lo Social Única, de 8 de Mayo de 2001,(alrededor 2001/197645) que: “el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica consiste en una inflamación del sistema nervioso central y de la musculatura con malestar general, dolores musculares, fiebre ligera, colon irritable, trastornos de sueño, dificultades para la concentración mental, depresión y crisis ansiosas, vértigos, pérdida de memoria, ganglios inflamados y dolor de garganta.”

Igualmente aclara la doctrina reiterada los Tribunales Superiores de Justicia, de las CCAA, que no es una enfermedad cuyo origen no es primariamente psicológico STSJ de Cataluña de 31 de Enero de 2005 (JUR.AS 2005/446) Sala de lo Social, sección 1ª, (habiendo descrito numerosos casos infecciosos por virus – Epstein- Barr y Citomegalovirus, STSJ de Cataluña 29-12-2004, (alrededor 2005/55828);-posbrucelosis, o fiebres de malta, STSJ de Aragón desde 28-6-2004, (alrededor 2004/257/9110); postfumigaciones por productos fitosanitarios químicos STSJ de Cataluña, del 7-2-2009 ).

Para terminar la Jurisprudencia Española subraya igualmente la gravedad de la dolencia que nos ocupa, apuntando que la tendencia en estos casos es a conocer la Incapacidad Laboral Permanente Absoluta,- SSTSJ de Madrid 25-1-2005 Sección 3ª EDJ 2005/86508: 17-4-2006, sección 3ª) EDJ 2006/372656 por citar algunas.

Respecto a la necesidad de que los Sistemas Públicos de Salud de los Estados Miembros deban garantizar por todos los medios a su disposición la diagnosis certera de todas las enfermedades reconocidas por la Comunidad Científica Internacional, mediante la implementación de los Criterios Canadienses del 2003, y los publicados por la revista también se refieren la nota de prensa, creemos que esta claramente en la línea ya expresada en nuestro país por la Declaración Conjunta del Congreso de los Diputados publicada el 27 de Abril del 2005, en el Boletín Oficial de las Cortes, donde se insta al Gobierno a realizar toda una serie de acciones en relación con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica ( continuar analizando la incidencia de ambas enfermedades recurriendo a los trabajos efectuados por el Consejo y Comités de expertos; impulsar la realización de encuentros entre diferentes especialidades para establecer el diagnostico diferencial y establecer protocolos de diagnostico: y tratamientos de esas patologías; mantener la difusión entre los profesionales de atención primaria y la atención especializadas de las evidencias disponibles sobres estas dolencias; fomentar la investigación, causas, síntomas y tratamiento; considerándolos una prioridad en los próximos años; y en general un avance significativo de las políticas de Salud.

Sin embargo al día de hoy, dice el Magistrado del TSJ de Galicia, sala de lo Social, D. Jose Fernando Lousada Arrochena en su artículo el tratamiento jurídico de la fibromialgia en perspectiva de género (Editorial Derecho Español) que ambas enfermedades no se encuentran bien tratadas en nuestro ordenamiento jurídico, siendo necesario un cambio normativo y un avance en las políticas de Salud, porque de la mejora de la ciencia médica depende los demás avances, siendo aquí donde encajan la iniciativa del Eurodiputado Willy Meyer.

Comentarios desde el Derecho Anglosajón

Según los últimos datos a los que hemos podido tener acceso en la VIII Conferencia Internacional sobre la Encefalomielitis Miálgica (EN) de Londres del 2013, organizada por la Asociación Inglesa Invest In Me el 30 de junio del presente año, (que lleva por título II MEC8 Conference 2013, Infecciones, Inmunity y ME Mainstreaming ME Reserch), a la que acuden regularmente los mejores especialistas del mundo en esta materia, decenas de Asociaciones de los cuatro continentes, la Alianza Europea de EM, Fundaciones como el Irish ME Trust, Alison Hunter Memorial Foundation de Australiana o la Edward. Fundación P Evas, por citar algunas), y a la cual he tenido el honor de asistir por sexta ocasión en Representación del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla las novedades médico-jurídicas procedentes de Estados Unidos y Gran Bretaña, en esta materia las podemos resumir de la siguiene manera:

1. El Comité Asesor del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) del Gobierno Federal de EEUU, (Comité Asesor del CSA de EE. UU.), recientemente aceptó el Documento de Consenso Canadiense del SFC/EM del año 2003, que establece los nuevos criterios de definición y tratamiento de esta entidad, lo cual supone que por primera vez Estados Unidos acepta la asimilación entre la mal definida entidad del SFC y la más conocida enfermedad neurológica llamada Encefalomielitis Miálgica, según estable la OMS en su última clasificación de Enfermedades CIE-10, epígrafe G.93.3, hecho éste que aún no se ha producido en España, donde aún se oye decir a muchos galenos que no creen en esta enfermedad, o que todo está en la mente del enfermo, (cosa que también se oye a decir verdad en otros países de nuestro entorno como he tenido la oportunidad de oir personalmente).

2. La poderosa Agencia del Medicamento Norteamericana, (FDA), recientemente ha decidio recalificar recientemente la EM como “Enfermedad Inmunológica” describiéndo a ésta como “seria” o “una amenaza para la vida”, situándola al mismo nivel que el cáncer o el fallo cardíaco. (Véase la revista de la Conferencia : “El volumen de Journal of Invest In Me 7 Asunto 1 Mayo 2013(páginas 10 y 21,que se puede encontrar en su página web www.investinme.org).

3. Esta reciente recalificación del SFC/EM por la Agencia del Medicamento Norteamericana, como una Entidad Seria y Amenza para la
 vida, promete una mayor atención por parte de la Biotecnología y de los Laboratorios, y aceleraría nuestro programa de investigación hasta conseguir nuestros objetivos.
(También lo proclama la página web de la Asociación Norteamericana CFIDS, por charlotte, Carolina del Norte, (la Asociación más grande del mundo con más 50.000 enfermos).

4. La Asociación Inglesa Invest In ME., con apoyo del antigúo Diputado del grupo laborista, Dr. Ian Gibson, Presidente de la conferencia de este año, tiene la intención de establecer un Centro de Excelencia, similar al que existe en Reno(Estados Unidos), y Norwich, (Gran Bretaña), en el área de la 
Universidad de East-Anglia, para el dianóstico,
 tratamiento, seguimiento de estos enfermos, así como para la investigación inmunológica y vírica de esta seria dolencia, sirviendo al mismo tiempo para proporcionar cursos de formación a los profesionales sanitarios, para todo lo cual necesita claro está fondos económicos.
 Recordemos también, que ya hace años el Gobierno Inglés reconoció que la Encefalomielitis Miálgica, era una enfermedad Neurológica 
Crónica, previa pregunta Parlamentatia.

Isabel ya no está con nosotros. Hace muchos años le diagnosticaron fibromialgia y con este diagnóstico se la sacaban del medio cuando se quejaba a los médicos que la atendían, incluso en el servicio de urgencias donde fue en más de una ocasión cuando tan mal se llegó a encontrar. Durante mucho tiempo, Isabel batalló con el personal sanitario que parecía no atender sus quejas y explicaciones. Y finalmente, después de insistir mucho, descubrieron que un cáncer del aparato reproductor se había extendido por todo su cuerpo y ya no se podía hacer nada por su vida. No pretendo ponerle el miedo en el cuerpo a nadie pero, desgraciadamente, casos como los de la Isabel son frecuentes y se deben dar a conocer. Yo fui afortunada y gracias que un pólipo intestinal se reventó, se hizo evidente que había algo más que el colon irritable que me habían diagnosticado como causante de mi hinchazón y malestar: era un cáncer de colon. También estoy diagnosticada de fibromialgia y me parece que con esta etiqueta, a veces, los médicos tienen suficiente para ahorrarse pruebas que podrían evitar muertes antes de tiempo. Ante esta situación a veces recomendaría ocultar, olvidar, no mencionar -aunque creo que es injusto- la palabra fibromialgia a los que la sufrimos porque nos atienda como es debido.