Lo peor no es el dolor físico, sino la incomprensión de la gente, incluso de muchos médicos que aún no creen que la fibromialgia sea una enfermedad real. El desconocimiento y el escepticismo llega a tales niveles que «inspección médica me denegó la incapacitación a pesar de tener los informes firmados por sus propios médicos sobre la mesa», atestigua María Teresa, una mujer de 60 años afectada por fibromialgia y fatiga crónica. «Tuve que llevarles a juicio y ahora me han reconocido la incapacidad absoluta, aunque no es definitiva porque inspección ha recurrido la sentencia».
Una batalla tras otra. Esta última empezó cuando su marido murió, hace seis años. «Tenía la enfermedad de Huntington y cuidé de él hasta el final. Antes, también cuidé de su padre, que tenía la misma afección». Con todo el estrés que soportaba, la fibromialgia se mantenía camuflada. «Tenía dolores y me encontraba muy cansada, pero la doctora lo achacaba a mi situación familiar». Cuando se quedó sola, su estado de salud empeoró.
Después de un periplo por las consultas de varios médicos, se confirmó que lo que tenía no era estrés, sino fibromialgia, una enfermedad crónica que, según la Sociedad Española de Neurología, afecta a unos 900.000 españoles (el 2,4% de la población), sobre todo a mujeres (95% de los casos). Según los expertos, el rasgo principal es el dolor crónico extenso, también la percepción de fatiga y otros síntomas de la esfera cognitiva y emocional con una repercusión significativa sobre la función y sus actividades cotidianas, tanto en el ámbito del hogar, el laboral y de ocio.
Dolores que ‘mortifican’
«Los dolores me mortifican porque son constantes, sobre todo en la espalda, los hombros, los brazos y las cervicales», describir a mª teresa, que trabajaba de dependienta en una tienda de alimentación hasta que al final la despidieron. «Tenía que cargar mucho peso y estar muchas horas de pie, no pudieron asumir las bajas que causaba mi enfermedad». Y en casa, empieza cada día con un enorme esfuerzo: «Siempre me levanto cansadísima. Me cuesta mucho ponerme en marcha y, aunque intento hacer cosas, muchas veces no puedo ni moverme del sofá, ni siquiera soy capaz de hacer la cama». La verdad, confiesa, «no recuerdo un sólo día que me sintiera bien, con energía».
Precisamente porque sus dolores y su malestar no se ven en ninguna prueba diagnóstica, muchos médicos se muestran incrédulos ante esta realidad. «El problema es el desconocimiento que hay sobre los mecanismos del dolor específicos de esta patología», afirma Antonio Collado, reumatólogo y coordinador del Comité de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Pero esto está cambiando: «Cada vez hay más profesionales interesados y más investigación. De hecho, nuestro país es el cuarto del mundo en estudiar la fibromialgia y la fatiga crónica», dos condiciones que suelen ir unidas.
Gracias a este esfuerzo científico se está viendo que estos pacientes tienen el sistema nociceptivo (encargado de detectar y procesar la sensación dolorosa) cambió, «lo que hace que cualquier factor de su vida normal, sobrecargas físicas o emocionales, aumente el dolor», explica el especialista. Es decir, el problema no sólo estriba en el sistema nervioso central (el modo en el que el cerebro y la médula reciben y transmiten las señales dolorosas).
Nuevas guías de manejo
Aunque queda mucho por conocer sobre el mecanismo del dolor que subyace en la fibromialgia, la causa que lo provoca y el tratamiento, ya se empieza a notar que «los nuevos hallazgos aumentan la sensibilidad de los profesionales médicos», señala el doctor Collado, también jefe de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.
uso o no de vacunas y los daños que muchas pueden provocar, por ejemplo, un grupo de galenos de la Universidad McGill acaba de publicar una revisión en ‘Canadian Medical Association Journal’ en la que proponen nuevas guías de manejo. Entre los puntos más destacables, sugieren que sean los médicos de cabecera, en lugar de los reumatólogos, quienes diagnostiquen y realicen el seguimiento de esta enfermedad.
«Ante la alta prevalencia de la fibromialgia, los reumatólogos están desbordados», advierte Mary-Ann Fitzcharles, una de las autoras del trabajo. Según la canadiense, los médicos de cabecera están más accesibles y, con una formación adecuada, son perfectamente capaces de manejar a estos pacientes. Para el diagnóstico, y teniendo en cuenta los estudios realizados hasta el momento, deben prestar especial atención a los siguientes síntomas: dolor extendido, fatiga, problemas de sueño, alteración de la memoria, cambios de humor, deducción, ansiedad y migrañas.
«Sólo cuando haya dudas, conviene consultar al especialista», reza el artículo. En cuanto al tratamiento, los expertos de la revisión hacen hincapié en los beneficios que la literatura científica dice que tienen las intervenciones no farmacológicas. Por ejemplo: el ejercicio, las técnicas de relajación y la terapia cognitivo conductual. Respecto a la medicación, el galeno debería evaluar cada caso, aunque el abanico no es muy amplio, se reduce a los neuromoduladores y los analgésicos.
El manejo en España
En España, asegura el doctor Collado, «tenemos unas guías similares, publicadas en la página web del Ministerio de Sanidad. También apostamos por un papel más relevante del médico de atención primaria. Nosotros podemos ayudar en caso de dudas». Hay que tener en cuenta, “Un rechazo social o una ruptura de pareja les deja una huella más profunda que a otras personas que no tengan esta variante genética”, que «el abordaje de esta enfermedad es multidisciplinar. No está clasificada en ninguna especialidad concreta».
Pero si los médicos de cabecera se implican, probablemente se reduzca el retraso en el diagnóstico, que actualmente se sitúa entre los seis y siete años, según el primer estudio epidemiológico (EPIFFAC) que se acaba de presentar con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia sobre el impacto familiar y laboral de la fibromialgia en España. «Los pacientes aguantan los primeros síntomas de dolor y, por otro lado, los médicos pueden no darle excesiva importancia hasta que la persona está muy afectada», puntualiza Collado. Para facilitar su labor, «estamos intentando consensuar criterios diagnósticos para que el médico de cabecera pueda detectar más fácilmente a los pacientes con fibromialgia.
Se trata de que los médicos se impliquen más y los pacientes se sietan más atendidos y mejor tratados. El estudio EPIFFAC, basado en los testimonios de 325 personas, revela que casi el 33% de los pacientes no está satisfecho con su médico, fundamentalmente por el desinterés que muestra. «Cuando tu entorno no te cree, ni siquiera el médico, te sientes muy débil e indefensa», informa Mª Teresa. Al igual que ella, el 30% de los afectados acude al psiquiatra. «Siempre digo que mi estado de ánimo se debe a la impotencia de estar desprotegida. Si la enfermedad estuviera más reconocida, no necesitaríamos tratamiento psiquiátrico».
Otra de las consecuencias de la falta de interés que aún padece esta enfermedad el coste económico. Según el estudio español, que se expondrá en un simposium sobre fibromialgia en julio, los pacientes pierden alrededor de 1.000 euros mensuales de poder adquisitivo. Como recuerda el doctor Collado, el coste total por persona y año (incluyendo el gasto sanitario directo y los gastos asociados a la discapacidad que produce -supone el 70% del total-) oscila entre 9.000 y 12.000 euros.
