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MADRID, 05 (SERVIMEDIA)

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(SERVIMEDIA)

La fibromialgia, el Trastorno Obsesivo Compulsivo o TOC, la agorafobia, la espondilitis anquilosante, son procesos que tienen algo en común: producen una gran cantidad de sufrimiento en las personas, y por otro lado, estos pacientes frecuentemente se sienten incomprendidos por los demás. Son dolencias sobre las que existe un gran desconocimiento por parte de la población en general. Tienen como característica fundamental que sus manifestaciones muchas veces resultan invisibles a ojos de los demás, aunque producen un gran sufrimiento, ya sea físico o emocional.

Cuando alguien se fractura un hueso, debe llevar una escayola, si es en la pierna, necesitará muletas para andar. Cualquier persona entiende las consecuencias de una fractura, y la limitación física que esta implica. Por el contrario, estos otros, no se pueden “ver” por los demás, producen en el paciente un sufrimiento silencioso, que muchas veces pasa inadvertido incluso por su entorno más cercano. Y en realidad existen muchas más enfermedades que comparten todo lo comentado hasta ahora, por lo que el sufrimiento que producen en la persona es muy elevado, en primer lugar por los síntomas propiamente dichos, y en segundo lugar por la incomprensión social que sienten estos enfermos. La dureza de sus síntomas, pueden hacer que una persona piense en ellos desde que se levanta hasta que se acuesta porque constituye el problema más grave que hay en sus vidas.

 

Otra característica, especialmente en el caso de la fibromialgia y el Trastorno Obsesivo Compulsivo, es que las personas suelen recorrer una gran cantidad de médicos y psicólogos respectivamente, intentando encontrar mejoría.

 

La fibromialgia es una enfermedad con un índice de curación muy bajo, que no puede diagnosticarse con una prueba médica concreta, sino que suele diagnosticarse en parte por descarte de otras enfermedades que puedan explicar los síntomas, lo que hace que los pacientes muchas veces tengan que acudir a un gran número de médicos antes de ser diagnosticados, aumentando así la incertidumbre y preocupación del paciente. Aunque en el caso del TOC sí existen probabilidades relativamente altas de poder superarlo, muchas veces sólo se consigue tras un elevado número de sesiones de psicoterapia con un psicólogo, o incluso a veces se hace necesario someterse a otro tipo de terapias más complejas como el psicoanálisis.

 

Lamentablemente, no es difícil encontrar personas que crean que la fibromialgia no existe, que el paciente se inventa o exagera los síntomas, o aún peor, que es una simple excusa que pone para evitar asumir sus obligaciones laborales, familiares, etc. Este tipo de creencias no ayuda para nada al paciente, sino que contribuyen a aumentar el sufrimiento emocional que padecen estas personas.

 

Lo mismo ocurre en el caso del Trastorno Obsesivo Compulsivo, muchas personas no tienen la más mínima idea de en qué consiste este trastorno de ansiedad, incluso piensan que es una enfermedad mental psiquiátrica, o que es sinónimo de locura. Lo peor en este trastorno es el hecho de que la persona no sabe que le pasa, que frecuentemente evita pedir ayuda a familiares o psicólogos, algunas veces por vergüenza, otras porque creen que nadie podrá ayudarles, o porque simplemente creen que los familiares o psicólogos no lo van ni siquiera a comprender. Estas personas tienen constantemente pensamientos obsesivos o intrusivos, que los viven como unos pensamientos negativos que acceden constantemente a su conciencia, produciéndoles angustia, ansiedad, y en muchos casos otras emociones negativas como culpa, depresión, baja autoestima, etc. En muchos casos, los pacientes desarrollan también actos compulsivos, que son rituales físicos o mentales, tareas repetitivas, que la persona realiza para así reducir sus niveles de ansiedad, lo que puede llevar a la persona a ser una esclava de sus propios pensamientos intrusivos y actos compulsivos, hasta el punto de impedirle llevar una vida normal y poder trabajar.

 

La agorafobia es similar al TOC, con la diferencia de que estas personas, no tienen actos compulsivos, normalmente tampoco tienen actos obsesivos, sino que los episodios de ansiedad y de ataques de pánico, aparecen únicamente cuando la persona se encuentra frente a un determinado estímulo en concreto. Es habitual que estos ataques de ansiedad se desencadenen cuando el paciente se encuentra en sitios abiertos que no le son familiares, especialmente si hay aglomeración de personas. En muchos casos, pueden aparecer también cuando la persona sube en un transporte público, cuando va sola por la calle, o incluso si se encuentra sola en casa.

 

Este trastorno es probablemente uno de los más incomprendidos que existen, pues la mayoría de personas no entiende que estos estados de angustia puedan aparecer sin motivo aparente, o tampoco entienden que tengan esa capacidad para limitar la vida de una persona. A diferencia de la fibromialgia y la espondilitis anquilosante, que producen dolor físico, la agorafobia y el Trastorno Obsesivo Compulsivo no producen dolor físico sino ansiedad y otras emociones negativas, aunque no por ello el sufrimiento de estas personas es menor.

 

En el caso de la espondilitis anquilosante, los síntomas principales son el dolor físico, y en muchos casos, incluso dificultades para moverse. Es un tipo de artritis especialmente intenso, que afecta sobre todo a la parte baja de la columna vertebral, por lo que puede afectar a la biomecánica de la misma, haciendo que el paciente tenga dificultades incluso para poder andar.

 

Estos cuatro procesos son sólo una muestra pero representan a muchos más. Existen decenas de enfermedades que frecuentemente pasan inadvertidas para gran parte de la sociedad, en la mayoría de casos por desconocimiento, en algunos otros, por la falta de empatizar con los demás que caracteriza a muchas personas. Sin embargo, el perjudicado por esta situación siempre es el paciente, que es quien sufre. Cuando el sufrimiento es invisible su impacto en la vida de la persona es incluso mayor. Todo esto debería hacernos reflexionar acerca de nuestra responsabilidad como ciudadanos y motivarnos a ser más comprensivos con los que sufren.

 

Médicos y psicólogos, así como otros profesionales sanitarios, hacen una excelente labor que permite ayudar en la medida de lo posible a que las personas que tienen la mala suerte de estar viviendo enfermedades como la fibromialgia, el Trastorno Obsesivo Compulsivo, la agorafobia, ataques de pánico, problemas de depresión, adicciones, etc. tengan menos sufrimiento. Pero todos los ciudadanos tenemos la labor de ayudar cada uno en la medida en que nos sea posible, a que estos enfermos no se sientan incomprendidos, excluidos, o abatidos por su situación.

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Los autores del trabajo comprobaron que las pacientes con fibromialgia presentaban una complejidad mayor en la señal de velocidad del flujo sanguíneo, Los autores del trabajo comprobaron que las pacientes con fibromialgia presentaban una complejidad mayor en la señal de velocidad del flujo sanguíneo.

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Isabel Saornil Presidenta de FibroRioja

Vencer al desconocimiento, muchas veces a la incomprensión y lograr una mejora en la calidad de vida. Éstos constituyen los principales fines de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades reumáticas FibroRioja, que ha obtenido uno de los premios de la octava edición de ‘La Rioja, un alma solidaria’. La iniciativa organizada por Diario LA RIOJA, en colaboración con la Obra Social ‘la Caixa’ y el Gobierno riojano, apoyará con 5.000 euros a esta entidad para que sufrague las actividades de biodanza y los talleres de alimentación saludable que llevará a cabo durante este curso.

-¿Por qué resultan aconsejables estas actividades para las personas con fibromialgia?

-Porque mitigan el dolor muscular y aumentan la energía, con lo que disponen de mayor calidad de vida.

-¿Con qué síntomas se manifiesta este trastorno?

-Las personas con fibromialgia notan un cansancio extremo que no está en relación proporcional con la actividad que han realizado. Y aunque descansen, no se recuperan. El sueño, por ejemplo, no resulta reparador porque no duermen bien. Además, sufren un dolor muscular intenso que va cambiando de zonas. Aunque hay algún caso en niños, en más de un 90% de las veces aparece en mujeres y a partir de los 40 años.

-¿Cómo se llega al diagnóstico?

-En La Rioja existen muchos casos sin diagnosticar porque falta un equipo multidisciplinar y todavía nos topamos con algunos médicos que nos dicen que esto está en nuestra cabeza. La mayoría tiene que viajar a Barcelona para obtener un diagnóstico. No resulta sencillo dar con un doctor que empatice con esta enfermedad, que es crónica pero no mortal.

-¿Por qué ocurre esto?

-La fibromialgia está dejada y no entendida. No se sabe por qué se desencadena, aunque algunos opinan que se produce porque los cuerpos reaccionan a las sustancias que hace años se vertieron sobre los cultivos, y no hay mucha implicación. Así, la asociación constituye un espacio en el que nos encontramos y entendemos entre iguales.

-¿Qué tratamientos reciben?

-Los medicamentos que prescribe la medicina convencional son paliativos, opiáceos, comprimidos para dormir, antidepresivos… Mucha gente acude también a la Unidad del Dolor. Pero cuando llevas un tiempo con esta medicación te encuentras peor, ya que son sustancias ‘tóxicas’ o perjudiciales para el cuerpo.

-Por eso, muchas afectadas apuestan por la medicina natural.

-Eso es. Al ver que con la convencional vas a peor recurres a la natural, que resulta efectiva, porque no te ‘intoxica’ más de lo que estás. En esta línea, queremos desarrollar un taller de cocina sana y libre de tóxicos (macrobiótica) en la línea del que llevan a cabo las asociaciones de fibromialgia de otras comunidades.

-Las personas con fibromialgia tienen que lidiar muchas veces con que se las estigmatice como ‘vagas’.

-Desgraciadamente es así, cuando se trata de personas que en la mayoría de los casos son muy activas y trabajadoras. Pero con fibromialgia no aguantas trabajando ocho horas, lo que resulta un problema para las empleadas por cuenta ajena porque además no están concediendo incapacidades por ello. Esto acarrea complicaciones económicas, pero también sociales y familiares ya que la calidad de vida no existe y eres incapaz de hacer algo. Si sufres un cáncer, no necesitas explicar nada porque todo el mundo te comprende; pero con fibromialgia, te pueden decir que eres una vaga porque no saben lo que sufres y te ven una cara estupenda.

-¿Cómo describiría ese dolor?

-Las personas con fibromialgia nunca se encuentran bien, pero además hay momentos de brotes fuertes. Sobre todo en otoño y en primavera, porque los cambios del tiempo nos afectan muchísimo. Te sientes como un teléfono desenchufado y sin batería. No puedes hacer nada porque todo te cuesta un esfuerzo sobrehumano. Hay gente que se pasa todo el día en la cama y una mayoría sufre además depresiones.

han asociado los nuevos criterios diagnósticos de la fibromialgia con la sensibilización central al dolor

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Barcelona, 27 La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas (EFE).- La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas, La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas, La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas «La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas» La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas.

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Organizado por enfermos de SSC de Sabadell y la Acamapada 15M de Sabadell, el 21 de septiembre enfermos de SSC se concentraron delante del Institut d’Avaluacions Mediques i Sanitarias en Barcelona para protestar porque se están retirando las pensiones de los enfermos de SSC aunque no han mejorado.

Solo un enfermo estaba dispuesto a salir en las fotos. El resto decidieron no hacerse fotos por miedo a las repercusiones en su proceso de recurrir las decisiones del ICAMS.

Pero aunque no se vean sus caras, están representados por sus carteles, sus sacos de dormir, etc.

 

Barcelona, 11 puede (EFE).-

El Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM), dependiente de la Generalitat, ha multiplicado la revocación de pensiones de invalidez concedidas a personas diagnosticadas de fibromialgia, fatiga crónica y síndromes de sensibilidad química aduciendo que su estado ha mejorado y pueden volver a trabajar, según ha denunciado el abogado Alex Tisminetzky.

En un comunicado, este abogado del Colectivo Ronda ha señalado que estas retiradas de las prestaciones económicas se está realizando pese a que se trata de «enfermedades crónicas y sin cura».

Este es el caso, por ejemplo, de sonia r. y Antonia G., la primera afectada de fibromialgia y esclerosis múltiple y la segunda con fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, ha informado el abogado, que ha asegurado que ambas están «incapacitadas para trabajar» según reconoce una sentencia judicial.

El ICAM, sin embargo, considera que su estado de salud es lo suficientemente bueno como para reincorporarse al mundo laboral.

«No hay justificación posible para la actuación del ICAM respecto estas enfermedades. Admiten que sufren patologías para las que no hay mejora ni, de momento, tratamiento, pero en cambio constatan supuestas mejoras realizando habitualmente pruebas médicas absolutamente inadecuadas», dijo Alex Tisminetzky, abogado del Colectivo Ronda especialista en Seguridad Social.

«una antonia, por ejemplo, se le hicieron las pruebas de control que se realizan para los casos de fibromialgia a pesar de que ella no tiene diagnosticada esta enfermedad», ha asegurado el abogado.

El abogado también ha recordado el caso de Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, al que el ICAM redujo el grado de su invalidez absoluta argumentando que «tiene constancia de que el paciente realiza y participa activamente en reuniones y conferencias como representante de la asociación».

Según el letrado, la pensión conlleva para la mayoría de afectados quedarse sin ingresos, pues no tienen trabajo ni prestación de paro -ésta desaparece con el reconocimiento de la invalidez- y con la obligación de hacerse cargo de un 40% del coste de los medicamentos que deben consumir obligatoriamente.

«Acceder a la invalidez es un proceso largo y costoso para estas personas -explica Tisminetzky- pues deben superar un montón de obstáculos para obtener el diagnóstico de unas enfermedades que, Yo he sido privilegiada, todavía no están plenamente reconocidas y casi siempre deben terminar acudiendo a los tribunales porque la Seguridad Social no les reconoce inicialmente la prestación».

«No puede ser que con una revisión que a menudo no supera los 10 minutos, el ICAM pueda pasar por encima de una resolución judicial y los informes médicos de verdaderos especialistas. Es injusto y arbitrario», se ha quejado el abogado, coincidiendo con la celebración mañana del Día Mundial de la Fibromialgia.

Precisamente mañana, el bufete de abogados del Colectivo Ronda trasladará al Departamento de Salud y al Síndic de Greuges una petición firmada por un millar de afectados por fibromialgia y fatiga crónica para que se reconozcan sus enfermedades y puedan tener acceso a «tratamientos médicos adecuados».

«Haremos una petición -ha avisado el abogado Miguel Arenas- pero llevaremos a la Generalitat a los juzgados por negar el derecho de estas personas a que la sanidad pública cuide de su estado de salud y el reconocimiento de las situaciones de incapacidad que provocan. No queremos más promesas incumplidas».

Los afectados piden crear unidades médicas especializadas para abordar el diagnóstico y el tratamiento de los denominados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), un conjunto de patologías que engloba la fibromialgia, que lamenta que muchos pacientes deben acudir a centros privados ya que pocos servicios públicos cuentan con especialistas para atender este tipo de dolencias, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad y que afectan a unos 250.000 catalanas.

Únicamente dos hospitales, Vall de Hebrón y Clínic, disponen actualmente de estas unidades, según el abogado, que las considera insuficientes para responder a la demanda de personas afectadas y que además tienen «una lista de espera que se alarga más allá de los dos años».

Leer más: http://www.lavanguardia.com/vida/20150511/54431172457/denuncian-que-salud-revoca-pensiones-concedidas-a-afectados-de-fibromialgia.html#ixzz3bvsYm76c
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