Isabel Saornil Presidenta de FibroRioja
Vencer al desconocimiento, muchas veces a la incomprensión y lograr una mejora en la calidad de vida. Éstos constituyen los principales fines de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades reumáticas FibroRioja, que ha obtenido uno de los premios de la octava edición de ‘La Rioja, un alma solidaria’. La iniciativa organizada por Diario LA RIOJA, en colaboración con la Obra Social ‘la Caixa’ y el Gobierno riojano, apoyará con 5.000 euros a esta entidad para que sufrague las actividades de biodanza y los talleres de alimentación saludable que llevará a cabo durante este curso.
-¿Por qué resultan aconsejables estas actividades para las personas con fibromialgia?
-Porque mitigan el dolor muscular y aumentan la energía, con lo que disponen de mayor calidad de vida.
-¿Con qué síntomas se manifiesta este trastorno?
-Las personas con fibromialgia notan un cansancio extremo que no está en relación proporcional con la actividad que han realizado. Y aunque descansen, no se recuperan. El sueño, por ejemplo, no resulta reparador porque no duermen bien. Además, sufren un dolor muscular intenso que va cambiando de zonas. Aunque hay algún caso en niños, en más de un 90% de las veces aparece en mujeres y a partir de los 40 años.
-¿Cómo se llega al diagnóstico?
-En La Rioja existen muchos casos sin diagnosticar porque falta un equipo multidisciplinar y todavía nos topamos con algunos médicos que nos dicen que esto está en nuestra cabeza. La mayoría tiene que viajar a Barcelona para obtener un diagnóstico. No resulta sencillo dar con un doctor que empatice con esta enfermedad, que es crónica pero no mortal.
-¿Por qué ocurre esto?
-La fibromialgia está dejada y no entendida. No se sabe por qué se desencadena, aunque algunos opinan que se produce porque los cuerpos reaccionan a las sustancias que hace años se vertieron sobre los cultivos, y no hay mucha implicación. Así, la asociación constituye un espacio en el que nos encontramos y entendemos entre iguales.
-¿Qué tratamientos reciben?
-Los medicamentos que prescribe la medicina convencional son paliativos, opiáceos, comprimidos para dormir, antidepresivos… Mucha gente acude también a la Unidad del Dolor. Pero cuando llevas un tiempo con esta medicación te encuentras peor, ya que son sustancias ‘tóxicas’ o perjudiciales para el cuerpo.
-Por eso, muchas afectadas apuestan por la medicina natural.
-Eso es. Al ver que con la convencional vas a peor recurres a la natural, que resulta efectiva, porque no te ‘intoxica’ más de lo que estás. En esta línea, queremos desarrollar un taller de cocina sana y libre de tóxicos (macrobiótica) en la línea del que llevan a cabo las asociaciones de fibromialgia de otras comunidades.
-Las personas con fibromialgia tienen que lidiar muchas veces con que se las estigmatice como ‘vagas’.
-Desgraciadamente es así, cuando se trata de personas que en la mayoría de los casos son muy activas y trabajadoras. Pero con fibromialgia no aguantas trabajando ocho horas, lo que resulta un problema para las empleadas por cuenta ajena porque además no están concediendo incapacidades por ello. Esto acarrea complicaciones económicas, pero también sociales y familiares ya que la calidad de vida no existe y eres incapaz de hacer algo. Si sufres un cáncer, no necesitas explicar nada porque todo el mundo te comprende; pero con fibromialgia, te pueden decir que eres una vaga porque no saben lo que sufres y te ven una cara estupenda.
-¿Cómo describiría ese dolor?
-Las personas con fibromialgia nunca se encuentran bien, pero además hay momentos de brotes fuertes. Sobre todo en otoño y en primavera, porque los cambios del tiempo nos afectan muchísimo. Te sientes como un teléfono desenchufado y sin batería. No puedes hacer nada porque todo te cuesta un esfuerzo sobrehumano. Hay gente que se pasa todo el día en la cama y una mayoría sufre además depresiones.
