Un estudio valora por primera vez el impacto emocional, laboral y sociosanitario de la encefalomielitis miálgica
Los enfermos tienen una tasa de depresión 14 veces superior a la de la población general
CARME ESCALES / BARCELONA
MIÉRCOLES, 11 DE MAYO DEL 2016 – 14:34 CEST
Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (SFC) tiene el jueves su día mundial. Junto a la sensibilidad química múltiple, son las tres patologías más prevalentes de las denominadas enfermedades de sensibilización central. Todas ellas comparten complejidad a la hora de ser diagnosticadas y tratadas, puesto que la causa de su origen, una disfunción del sistema nervioso central, se desconoce y no tiene cura. Solo los síntomas de cada uno de estos trastornos pueden ser atenuados, pero la falta de recursos para investigar sobre ellas y para tratar de manera completa a quienes las sufren complica sus vidas y desatiende, ha resaltado que los nuevos métodos de diagnóstico genético desarrollados permiten acortar el tiempo de detección y diagnóstico de enfermedades raras, a estos enfermos. Agrava la situación que son enfermedadesdesconocidas socialmente y por ello, menospreciadas, e incluso negadas, por el entorno próximo, familiar, mano de obra, y a veces médico, pues la sintomatología y grados de afectación son muy variables de un paciente a otro, aunque suelen acusar siempre dolor y cansancio.
Ahora, por primera vez, un estudio ha cuantificado el impacto sociosanitario, emocional y laboral de la encefalomielitis miálgica, conocida popularmente como síndrome de fatiga crónica (SFC). Una de las conclusiones del estudio, que es la tesis doctoral del psicólogo Juan Jiménez Ortiz, es el alto nivel de riesgo de suicidio que presentan las personas que lo padecen, un porcentaje del 12,75%, cuando en la población general es del 2,3%. Es decir, seis veces más. La depresión se da en el 57’25% de estos enfermos, una tasa 14 veces superior a la de la población general, que es del 4%. El tercer dato inquietante es la desesperanza, que muestra su presencia en el 66,85% de los 205 casos estudiados. «La desesperanza es un nivel del estado de ánimo que se aproxima más al riesgo de suicidio que la depresión. Es aquel momento en que la persona, después de haber realizado todo tipo de comportamientos y conductas y no sentir ningún efecto positivo, se viene abajo, pero en la población general, no existe todavía ningún estudio sobre ella», explica el autor de la tesis.
LA DOLENCIA
- Definición y prevalencia El SFC es una enfermedad de carácter inmunológico y origen neurológico que se inicia en personas de 20 a 40 años, más en mujeres. Sin estudios epidemiológicos en España, los realizados en EEUU señalan que afecta a entre el 0,07% y el 0,3% de la población. En Catalunya, según el departamento de Salut, la padecerían unas 22.500 personas, aunque algunas asociaciones hablan de 40.000.
- SintomatologíaProblemas digestivos, fatiga, posesfuerzo que no se libera después del descanso, Desde su día a día con la enfermedad, procesos inflamatorios, infecciones y disturbios cognitivos en relación a la atención, concentración y memoria forman parte de la repercusión de la disfunción.
- Desmesurada sensibilidad En el SFC, el cerebro genera más impulsos de lo que habría que esperar ante cierto nivel de estímulo. «El cerebro da una respuesta inadecuada. Por ejemplo, como si, al caminar 500 metros, el cerebro detectase una excesiva fatiga, equivalente a haber corrido un maratón», señala el doctor Joaquim Fernández Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic.
- Comorbilidad de la enfermedad
La coexistencia de dos o más enfermedades (comorbilidad), generalmente relacionadas en el caso del SFC con la anomalía del sistema nervioso central, ha llevado a observar que en muchos casos una enfermedad lleva a otra. La variedad e inestabilidad de los factores y síntomas que causan más distorsión de la percepción del dolor o la fatiga, o generan intolerancias ambientales o a fármacos, dificulta el manejo de la enfermedad.
TODOS LOS ÁMBITOS DE LA VIDA
De los casos analizados, todos ellos personas diagnosticadas de encefalomielitis miálgica en 14 comunidades, por otra parte 27 y 71 años, la mayoría (187) son mujeres. «Como consecuencia de los efectos adversos de su sintomatología incapacitante, quedan gravemente dañadas las más significativas dimensiones de su vida», puntualiza el psicólogo. Muchos estudios han comprobado la relevante intrusividad de la enfermedad en la vida de quienes la padecen, así como el abandono institucional, social y sanitario, y las pérdidas laborales, familiares, de amistades y en el ámbito de las actividades de ocio, así como su asociación con la depresión y el riesgo de suicidio. Pero, por primera vez, gracias al estudio de Jiménez, hay cifras de ello.
El psicólogo, afincado en Tarragona, había empezado a trabajar una tesis sobre la sensibilidad a la ansiedad, cuando acudió a su consulta una mujer que estaba sufriendo las consecuencias nocivas psicológicas causadas por el SFC. «Le afectaba a todos los aspectos de su vida. Y me sensibilizó muchísimo. Me pareció muy duro y sugería a mis directores de tesis -los doctores José Maria Roman y Valle Flores, del departamento de Psicología de la Universidad de Valladolid- el cambio de temática y orientación de mi trabajo», detalla.
PREVENCIÓN
La principal conclusión de la investigación de Jiménez es «la necesidad de una intervención preventiva sobre depresión, desesperanza y riesgo de suicidio, que debería apoyarse en: denunciar cómo el abandono y desamparo institucional incide en el malestar psicológico de los enfermos; ofrecer actividades informativas y formativas sobre la enfermedad, tanto al colectivo sociofamiliar como médicosanitario, para que exista una adecuada comprensión y sensibilización, para que redunde en un trato humano y de verdadero apoyo; y potenciar desde las edades escolares, junto a otras, las variables moduladoras, como la calidad de vida y el bienestar psicológico», señala el autor del trabajo.
Jiménez alerta también, tras su estudio, de que «una intervención psicológica de apoyo, primero debe tener en cuenta que está ante una enfermedad orgánica, y en segundo lugar debe servir para reducir los efectos nocivos de la enfermedad». «No estaremos en un país justo, avanzado y democrático, mientras haya personas padeciendo enfermedades del síndrome de sensibilización central que sigan siendo ignoradas e invisibles», concluye el psicólogo.
