Fundada el 2004, Afibrocat es una entidad sin ánimo de lucro dirigida a enfermos de fibromialgia. Su presidenta, Montserrat Mas, ha aprendido a convivir con esta enfermedad y quiere compartir su experiencia.
En la pequeña sede de Afibrocat (Sacudida, 13), acrónimo de Asociación de Ayuda por la Fibromialgia de Cataluña, organizan talleres de risoterapia, manualidades, chi-kung y ejercicios de respiración, entre otros, dirigidos a personas con esta enfermedad. Para su presidenta, Montserrat Mas (Barcelona, 1959), mantener la cabeza ocupada y relacionarse forman parte de la terapia.
– ¿Cuándo descubrió que sufría la fibromialgia?
-Fa 10 años que me diagnosticaron fibromialgia, pero prácticamente toda la vida que vivo con la sensación de cansancio, un estado de ánimo con altibajos y, sobre todo, unos dolores que se desplazan. Hasta que no le ponen un nombre, te hacen dudar de ti mismo. Piensas que es psicológico.
-Es la enfermedad invisible.
-Los doctores te ven nerviosa, te notan deprimida. Y tú sólo sientes dolor. Pero claro, tanto dolor puede contigo y entonces te deprimes. Es un círculo vicioso y te acaban recetando muchas pastillas.
-¿No hi ha alternatives?
-Sí. Con el tiempo he aprendido muchísimo y ahora tomo muchas menos. Para empezar, tienes que aceptar lo que tienes. Por ahora no cuida, pero podemos mejorar nuestra calidad de vida con ejercicios de respiración y relajación, cambiando algunos hábitos y alimentos…
-¿Algún consejo?
-unirse. Yo estuve muy perdida hasta que entré en la asociación. Estaba muy desesperada porque no conocía a nadie con la enfermedad. Un día, de casualidad, reencontré a una vieja amiga y me explicó que acababan de montar una asociación con otros vecinos de Horta. Poco a poco me fui implicando y hace cinco años que soy la presidenta.
-Se había sentido incomprendida.
-Conocer a otras personas en la misma situación ayuda mucho. Entre nosotros nos entendemos, y no tienes que excusarte si un día no puedes ir a alguna actividad porque no te puedes mover de casa.
-¿Le apoyaron en casa?
-No tengo ninguna queja. He tenido mucha suerte. Pero muchas relaciones personales se resienten con esta enfermedad. Las parejas y los hijos no te acaban de entender o hay muchas cosas que no puedes compartir con ellos. E incluso llegas a sentirte culpable, cuando en realidad tú no tienes la culpa de nada.
– Hay pocos hombres…
-La fibromialgia afecta mayoritariamente a las mujeres. En la asociación tenemos algún hombre, pero ellos participan muy poco en las actividades. El hombre no significa que está enfermo, porque entienden que es sinónimo de debilidad.
-¿Recomienda decirlo?
-Opino que está bien comentarlo porque si un día te coges la baja te podrán entender. Pero esto ya depende de cada uno. Yo trabajo como administrativa en la banca y no me ha representado ningún problema, aunque conozco a algunas personas que no lo dicen en su trabajo por miedo al mobbing.
-He leído una carta suya que escribió a su amiga la fibromialgia.
-La escribí el 2009 y me sirvió para expresar lo que sentía en ese momento.
-En esa carta decía que un día el odio se transformó en respeto.
-Ella y yo vamos de la mano, y estamos condenadas a entendernos. Si te pones mal, con la fibromialgia tienes las de perder.
-Suena a sumisión.
-Claro que si te enojas es peor porque te supera. Pero con el tiempo, poco a poco, la vas ganando. Antes ganaba más ella.
