La fibromialgia, una pelota entre especialistas y Atención Primaria

Los enfermos exigen un plan integral para la enfermedad y denuncian la falta de humanización de algunos sanitarios
María no quiere decir su nombre real ni sus apellidos, pero sí su historia. Padece fibromialgia. El diagnóstico llegó tras varios meses de peregrinaje por diferentes consultas y cuando por fin lo tuvo pensó que la cosa solo podía ir a mejor. Se equivocó. «Tengo que enfrentarme a situaciones verdaderamente incómodas. Somos enfermos crónicos. Una verdadera lata, me imagino, para los médicos, pero como ciudadana que paga sus impuestos tengo el mismo derecho que cualquiera a que me atiendan con respeto. En mi última visita a mi médico de cabecera me trató como si estuviera loca y me mandó al psiquiatra», denuncia.
Ella no es la única enferma de fibromialgia que está descontenta con la asistencia sanitaria que recibe en la región. Desde la Asociación de Fibromialgia de Extremadura (Afibroex), su presidenta, Andrea Rolo, ha escuchado muchas veces historias parecidas. «La gente se frustra porque va al especialista con la esperanza de que te va a dar la solución. Pero en realidad, tras el diagnóstico, es el médico de cabecera y el enfermero, junto a Salud Mental, los que tienen que estar pendientes de ti. Lo triste es que sabemos lo que tenemos que hacer y, sin embargo, no lo estamos haciendo», resume Andrea.
Cuenta que en el año 2009 un grupo multidisciplinar, que aglutinaba profesionales del Servicio Extremeño de Salud y enfermos, firmó un documento de consenso de actuación ante la fibromialgia, pero afirma que le consta que no todos los médicos lo usan.
«Se envió a todos los coordinadores de los centros de salud de Extremadura y a los responsables de enfermería. El documento se elaboró para que sirviera de guía y de soporte informativo a los profesionales de la salud y en él se refleja la evidencia científica de la enfermedad y los consejos sobre qué hacer y qué no hacer con los enfermos. Pero la realidad es que solamente lo utilizan quienes tienen voluntad de hacerlo porque no es obligatorio», explica Andrea Rolo.
Ella, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace unos 12 años, es sanitaria. En su opinión, el problema es que la fibromialgia hoy por hoy no está dentro de la cartera de servicios del SES y no hay un plan integral para su tratamiento. «Eso supone que estamos a merced del facultativo que nos atiende en cada momento porque no hay nadie que le pueda exigir por protocolo o por cartera de servicios que tenga que seguir las recomendaciones del documento de consenso de 2009».
Como consecuencia de todo lo anterior, denuncia Andrea Rolo que hay un gran porcentaje de médicos que no tiene muy claro cómo tratar a los pacientes con fibromialgia.
El problema de fondo, además, es saber quién debe ser el responsable de tratar y de diagnosticar a estos pacientes, que la mayoría del tiempo se sienten perdidos e incomprendidos. «Normalmente todos los pacientes acuden, para cualquier cosa, al médico de cabecera que les deriva al especialista que considera más adecuado. En el caso de las personas que padecen fibromialgia el problema es más complicado. Porque es cierto que existe un protocolo de actuación pero no todos los facultativos lo siguen», reconoce Leandro Hernández Fernández, vocal de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).
Admite que muchos de sus colegas ni siquiera conocen el documento, aunque puntualiza que también hay quien no lo sigue porque no lo considera oportuno. «La verdad es que un gran número de médicos prefiere que sean los especialistas los que diagnostiquen esta enfermedad, porque conlleva un montón de problemas y muchos no quieren pillarse las manos», dado.
Andrea Rolo advierte de que, según la Sociedad Española de Reumatología, debería ser el reumatólogo el especialista encargado de diagnosticar la enfermedad y de descartar que existan otras patologías. Eso sí, matiza que, por tratarse de una enfermedad crónica , posteriormente debería ser Atención Primaria la encargada de llevar el tratamiento, que será multidisciplinar y que variará según cada paciente.
Una incógnita
Descubierta en 1992, la fibromialgia no tiene tratamiento específico. De momento no existe una prueba fiable para diagnosticarla y se caracteriza por el dolor crónico.
Leandro Hernández Fernández argumenta que se trata de una enfermedad que tiene dos vertientes: una traumatológica, que implica un componente, con problemas de tipo muscular y doloroso; y otra, un cuadro secundario de tipo psiquiátrico: una somatización, es decir, que hace física una sensación de tipo nervioso.
En la actualidad, según explica el doctor Hernández, se está tratando de forma mixta. Por una parte: el dolor físico y por otra con medicamentos que actúan a nivel del sistema nervioso.
Desde Afibroex, Andrea Rolo, que se conoce todos los pormenores de su enfermedad para poder llevar una vida mejor y ayudar a otros a conseguir el mismo objetivo, aclara que hay evidencias científicas que señalan que el problema es que el sistema responsable de la elaboración del dolor de sus cuerpos está alterado y que por eso tienen esos estímulos dolorosos tan fuertes. Pero, además, argumenta que padecen otros muchos síntomas incapacitantes: el cansancio extremo, el sueño no reparador, el bajo estado de ánimo, alteraciones de concentración…
Un montón de síntomas que, a su entender, deberían ser suficientes para un médico preparado. «Es cierto que no hay una prueba diagnóstica pero el Colegio de Reumatología Americano establece unos criterios claros a seguir para lograr un diagnóstico», afirma Rolo. La presidenta de Afibroex insiste en que es una enfermedad que ya está reconocida por la Organización Mundial de la Salud y que no debería ser tratada con menor rigor que cualquier otra de carácter crónico como la diabetes, la obesidad o la hipertensión. Afirma que es necesario un estudio sobre la prevalencia de la enfermedad en la región y exige un plan integral para la fibromialgia.
En representación de las miles de personas que sufren la enfermedad en la región, hace un llamamiento a la sociedad y a todos los profesionales de la salud para que estén atentos e intenten ayudarles. Denuncia, de hecho, «que la humanización en muchos médicos y enfermeros se está perdiendo».
A quienes la padecen, les anima a conocer a fondo la fibromialgia. «Porque así si se encuentran con un médico que es un desaprensivo, como María, no se lo van a consentir y le van a poner las pilas», dado. Añade que con la educación sanitaria necesaria ganarían todos: reducirían las bajas laborales, las visitas al médico y los fármacos, que en su opinión deben ser el último recurso.