Cuando la gente sabe que tienes fibromialgia, suele preguntar: ¿que te sientes? pero sí el modo en que nos afecta lo que sucedió, ¿que es lo que te duele? Hasta los médicos hacen eso. Y a veces es tan difícil explicar, que lo único que se nos ocurre decir es «Me siento mal», lo cual en términos generales… no hace mucho sentido.
Hace poco tuve que visitar otro reumatólogo (que no es el mío de siempre), y cuando me pidió que le explicara mis síntomas de fibromialgia, pude sentir algo de duda en actitud. Creo que esto nos pasa con frecuencia, con toda clase de personas, a las que se nos hace difícil explicar en que consiste nuestros dolores y malestares (sobre todo el malestar general); creo que algunas de las frases a continuación nos pueden ayudar a explicar a aquellas personas sanas, lo que sentimos o como nos sentimos realmente, en términos coloquiales.
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Amanezco con mucho dolor, siento todo mi cuerpo como si fuera carne que hubieran echado al procesador de alimentos para molerla.
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Cuando me despierto por la mañana me siento como si hubiera estado atada a un potro de tortura (de esos que usaban en la inquisición) y me hubiesen estado halando las piernas y los brazos toda la noche.
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Y otras veces cuando me despierto, siento como si hubieran pasado mi cuerpo por una prensa, y no me quedara ni un solo hueso entero en todo el cuerpo.
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Con respecto a la rigidez matutina… ¿alguna vez han visto a C3PO (de Guerra de las Galaxias)? Pues así como él camina es como yo me siento cuando logro pararme de la cama por la mañana, y evidentemente así mismo camino yo.
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Alguna vez han sufrido de síndrome de latigazo? Pues el dolor que tengo en el cuello es tan fuerte, que hay veces que me provoca ponerme un cuello ortopédico. Imagínate sentir el dolor de un síndrome de latigazo prácticamente todo el tiempo.
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A veces me duelen las manos tanto, que me parece que un mafioso me las hubiera aplastado con un mazo, como hacen en las películas.
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Cuando me duelen el cuello, los hombros y los brazos, me siento como si me hubiera caído un yunque desde arriba y me hubiera aplastado todo el torso superior.
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Siento punzadas por todas partes, que me hacen pensar como si me estuvieran haciendo vudú, pero no con agujas, sino con punzones (de los que se usan para picar el hielo).
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Cuando tengo crisis, siento dolores en todo el cuerpo muy parecido a lo que se siente cuando tienes una gripe fuerte, con la diferencia de que con una gripe puedes sentirte así uno o dos días, pero con una crisis puedes estar por muchos días y a veces semanas.
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Alguna vez has tenido una contractura muscular? Se puede sentir como el músculo se contrae y no se relaja; no es como un calambre, sino como lo que se siente cuando estás estresado. Pues en nuestro caso, muchas a veces a final de un día duro o ante una situación difícil, los músculos de casi todo el cuerpo se contraen produciendo mucho dolor. Generalmente las contracturas musculares en personas sanas son producto de algún esfuerzo muscular excesivo y se ubican en un solo lugar del cuerpo. En nuestro caso, podemos sentir los músculos contraídos en brazos, trabajar de forma inter-polio-trans-disciplinar contemplando un diálogo fluido e incorporar el compromiso social y político en la salvaguarda de las necesidades globales de salud, espalda y piernas, todos al mismo tiempo y por períodos prolongados.
Ante muchas de estas observaciones, la gente podrá decir cosas como:
1.
Por qué no te tomas un relajante muscular o un analgésico?
2.
Seguro es porque tienes una vida muy sedentaria?
3.
No será que te hace falta hacer ejercicio?
4.
No hay ningún tratamiento que te puedan dar?
5.
Pero a veces te ves tan bien que no puedo entender como de pronto te sientes tan mal?
6.
Pero yo conozco gente con fibromialgia, que trabaja y hace una vida normal y no se queja tanto?
En fin, las personas que desconocen la realidad de la fibromialgia, pueden decir un sinnúmero de cosas que hasta siento punto, pueden herir nuestra susceptibilidad. Debemos mantenernos enfocados en que es cuestión de educación; a quienes ignoran de que se trata, hay que educarlos y explicarles cosas como por ejemplo:
1.
Que en el caso de una persona sana, un relajante muscular o un analgésico puede resolver el problema, mientras que en nuestro caso, probablemente necesitamos tomarlo por una semana o mas, mientras guardamos reposo; porque nuestro sistema nervioso no responde igual a los medicamentos, de la misma forma como sucede con una persona sana.
2.
Con frecuencia escucho ese comentario de la vida sedentaria, y la gente que no tiene fibromialgia tiene que entender que lejos de que no queramos hacer ejercicio, se trata mas bien de que no debemos extralimitarnos en nuestras actividades diarias. Quienes intentamos manejar el dolor, procuramos tener una vida lo mas activa posible, dentro de nuestras posibilidades, pero lamentablemente, nuestra actividad física muchas veces está supeditada a nuestro grado de dolor y cansancio, y luego de cumplir con nuestras responsabilidades del día, quizás solo nos quedan deseos de sentarnos a descansar o realizar actividades que no requieran ningún esfuerzo físico.
3.
Sí hacemos ejercicio, quizás no tanto como quisiéramos, pero lo intentamos con la mayor frecuencia posible, teniendo en cuenta que lo recomendable es realizar ejercicios suaves o ligeros, como caminar, natación suave, estiramientos, yoga o tai chi; ejercicios mas bien enfocados a beneficiar la fibromialgia; porque afrontémoslo, no estamos como para correr maratones ni competir en carreras de pista y campo (al menos yo no); de hecho hay muchos deportes, a los que a mi en particular, me tocó dejar de hacer, como tenis, baloncesto o voleibol. Entre el dolor y el cansancio es muy difícil intentar hacer ejercicio todo el tiempo. Para que otros entiendan, pueden tratar de imaginarse como se sentirían si tuvieran que hacer ejercicios el primer día de malestar de una gripe, cuando les duele todo el cuerpo, y verán que es un poco difícil tener la voluntad para hacer ejercicios en estas condiciones.
4.
Hay muchos tratamientos para la fibromialgia, pero de la misma forma como la fibromialgia no afecta de igual manera a todas las personas que la sufren, los tratamientos no siempre funcionan igual para todos. Hay que buscar una fórmula personalizada y a veces toma tiempo encontrarla, aunado al hecho de que las personas con fibromialgia suelen desarrollar intolerancia a los medicamentos, por lo que la administración de tratamientos con fármacos puede hacerse difícil (por lo menos en mi caso, tuve una reacción de intolerancia a la Lyrica y tuvieron que suspendérmela, por qué ?peor era la cura que la enfermedad?). Cuando se tiene fibromialgia, las cosas no son tan sencillas como dos y dos son cuatro (a veces es tres y a veces es cinco), entonces en cuanto al tema de los tratamientos, no hay protocolo divino que funcione al 100% para todos.
5.
Tener un buen día es una bendición. A veces puede durar semanas o meses, como puede durar un día, y sin previo aviso se nos dispara una crisis. Muchas veces podemos determinar a que se ha debido, pero de igual forma pudiera pasarnos sin ninguna razón obvia. Es difícil de entender para la gente sana, que podamos ponernos tan mal de repente. Quienes sufren de enfermedades crónicas, siempre se sienten mal (a veces mas o a veces menos, pero siempre mal); si te vas enfermar con algún virus, empiezas a sentir un extraño malestar y de manera casi gradual, quedas enfermo. Pero con la fibromialgia se puede ir de estar muy bien a requerir cama súbitamente. Esto en parte puede deberse a algo que se conoce como reacción tardía al esfuerzo. Por ejemplo, durante la mañana estuve realizando diligencias, manejando en el tráfico estresante, caminando para allá y para acá (todo esto porque probablemente estaba teniendo un buen día), y en la tarde me reúno con unas amigas a comer, y no pasa mucho rato cuando empiezo a sentirme mal y termino por irme antes de tiempo porque ya no aguanto el malestar. Si nos ponemos en el lugar de las demás personas, yo llegué rozagante a mi reunión, estuve un rato riéndome y disfrutando? y de repente? me apago (o como digo yo, me siento como cuando una llanta se desinfla). Estas son las cosas que hay que explicar sobre la fibromialgia, lo impredecible que puede ser, mas allá de nuestro propio entendimiento.
6.
Hay mucha gente con fibromialgia en el mundo, por lo que es bueno explicarle a las personas que existen diferentes grados de severidad; hay fibromialgia leve, moderada y severa, y obviamente el impacto que cause en nuestras vidas en diferente en cada caso. Además, también es importante que la gente sepa que muchas veces, sino la mayoría de las veces, la fibromialgia se da en conjunto con alguna otra enfermedad como artritis, lupus, discos herniados, otros problemas en la columna, etc., que en resumidas cuentas, incrementa la cantidad de malestar y dolor que se siente y disminuye las posibilidades de hacer mas ejercicio o actividad física.
Así que como vemos, el síndrome de fibromialgia no es tan blanco y negro como la gente quisiera entenderlo. Hay muchas gamas de grises en el medio, que varían entre una persona y otra, y afectan la vida de muchas maneras, y estos son los temas en los que debemos educar a quienes nos rodean para que entiendan con claridad el alcance de nuestra condición. Es real y necesita atención médica y seguimiento, al igual que cualquier otra enfermedad, pero sobre todo, comprensión por parte de las personas que forman parte de nuestra vida.
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