Por qué algunos piensan que las personas con fibromialgia están fingiendo?

Imagen de complemento

Es un hecho triste que algunas personas piensan que estamos fingiendo cuando decimos que tenemos fibromialgia.

Algunas veces dicen que es porque no lo puede ver, pero en realidad, esa es la excusa más frívola que he escuchado? ¿Acaso se puede ver el cáncer o el VIH o la diabetes? ¿Puedes ver la enfermedad de Alzheimer o las cardiopatías? No. Al menos, no sin sofisticados equipos médicos. Y, ¿los fibro-escépticos acaso solicitan ver resonancias magnéticas o resultados de laboratorios de las personas con esas enfermedades? Por supuesto que no. Ellos simplemente creen y punto.

Creo que una de las cosas que hace que sea difícil para ellos entender que realmente estamos muy mal es que muchos de nosotros tenemos cambios dramáticos en cómo nos sentimos, que son las llamadas crisis. brotes, exacerbaciones y remisiones. Podemos sentirnos relativamente decente por un par de semanas, sólo para derrumbarnos y ser miserables por unos cuantos días, una semana o un mes. A menudo ni siquiera nosotros mismos podemos entender estas subidas y bajadas de montaña rusa que experimentamos, así que es difícil para otras personas entender que tan enfermos estamos, sobre todo si probablemente sólo nos ven cuando no estamos en una crisis.

Si alguien en tu vida pone en duda tu condición, aquí hay algunas respuestas que podrías darle:

La fibromialgia en alguien que conoces, sin duda puede ser confusa. La gente está más acostumbrada o entiende mejor las enfermedades crónicas que son más o menos lo mismo todos los días – en la que el enfermo es funcional o no lo es. Sin embargo, para la mayoría de la gente, la fibromialgia no es así. Mas bien se caracteriza por diferentes estados que se llaman crisis o brotes o remisión. Durante la remisión, las personas con fibromialgia se sienten bastante bien o aceptablemente bien. Pueden parecer capaces de hacer lo que quieran y no se quejan mucho de los síntomas. Esto es mas visible cuando se está fuera de casa o al socializar. Pero luego una crisis ataca y los saca de ese maravilloso ritmo de vida por un tiempo. Es probable que no los veas mucho durante este período de síntomas exacerbados. Durante un brote, pueden tener problemas para funcionar o pueden ser totalmente incapaces de funcionar en absoluto. Algunos casos son tan graves que incluso tomar una ducha puede ser demasiado esfuerzo. Las crisis pueden incluir una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor intenso y cansancio.
La neblina mental, también llamada fibro-neblina, es otro problema común de esta condición. Puede causar que la persona no sea capaz de pensar con claridad, no pueda seguir una conversación, completar una frase o ni siquiera entender lo que leen. Tienen poca o ninguna memoria a corto plazo, y pueden llegar a sentirse confusos y desorientados. Esto sin duda alguna, puede ser algo muy frustrante y embarazoso.
Las crisis o brotes pueden aparecer de repente, y existen un sinnúmero de cosas o situaciones que pueden provocarlas. Podría ser por ejemplo, que la persona se extralimitó al ir de compras o al realizar diligencias durante un día, lo que conduce a un brote. También puede deberse a las hormonas, un evento estresante, una fuerte discusión o incluso podría suceder que no pudiéramos identificar un evento detonante para la crisis.
Muchas personas se preguntan si la fibromialgia puede ser fingida, sobre todo porque no hay análisis de sangre para el diagnóstico de la misma. Sin embargo, las personas enfermas tienen que cumplir con ciertos criterios de diagnóstico evaluados por un Reumatólogo (toda una batería de exámenes de laboratorio para descartar otras posibles enfermedades, examen clínico del médico, entrevista, puntos gatillos, etc.) para ser diagnosticados con fibromialgia.
La mayoría de las personas con fibromialgia, preferirían mucho más estar afuera divirtiéndose o haciendo algo que vale la pena, antes que estar en cama o tirada en el sofá durante días y días.

Lamentablemente, sucede con mucha frecuencia que se pierden amigos porque tienen que cancelar planes a menudo, pero no es porque no quieran pasar tiempo con la gente, sino porque realmente no pueden.

Hay gente en tu vida que se pregunta si realmente estás enfermo? ¿Cómo afectó esto tu relación con esa persona? ¿Fuiste capaz de convencerlos? Déjanos tus comentarios!

La batalla por las terapias alternativas

Imagen de complemento

Homeópatas y médicos ortodoxos se enfrentan en España por cuenta de un informe que cuestiona la eficacia de los tratamientos no convencionales.
Aliviar un dolor cervical con un masaje en los pies, combatir mediante acupuntura unas migrañas que se resisten a todos los medicamentos o paliar los síntomas de un ataque de asma con gotas de un remedio homeopático. Puede que usted sea más partidario de la medicina tradicional y nunca se le haya ocurrido prestarse a estos tratamientos. Pero el 23,6% de la población ha utilizado alguna vez terapias alternativas, principalmente yoga, acupuntura y quiromasaje, según un estudio del Observatorio de Terapias Naturales.

Un informe que acaba de publicar el Ministerio de Sanidad constata el auge de estos tratamientos y advierte de la falta de estudios científicos que avalen su eficacia en la mayoría de los casos. Pero entonces, ¿a qué se debe su éxito?

El propio informe relativiza las dudas en torno a estas técnicas. «Pocas terapias naturales han demostrado su eficacia en situaciones clínicas concretas mediante la aplicación de métodos científicos. Sin embargo, esta ausencia de demostración de su eficacia no debe ser considerada como sinónimo de ineficacia», señala el texto, que admite que «muchos pacientes refieren cierto grado de satisfacción» por la mejoría de los síntomas o en su calidad de vida.

Esta afirmación es compartida por la mayoría de los expertos y profesionales que aplican dichos tratamientos. «Hay estudios que demuestran que la acupuntura es eficaz para tratar cefaleas, náuseas y vómitos como los causados por la quimioterapia, dolor facial o dental. Pero hay otros problemas como la fibromialgia o el insomnio donde no hay grandes evidencias, lo cual no quiere decir que sea ineficaz», sostiene Juan Antonio Guerra, médico con amplia experiencia en acupuntura y que actualmente dirige el Plan Andaluz de Atención a Personas con Dolor.

En Andalucía hay 12 unidades públicas en las que se aplica regularmente la acupuntura. Unas están en hospitales y otras en centros de salud. Jorge Vas, médico de familia de 54 años, atiende desde hace 15 la del centro de salud de Dos Hermanas (Sevilla), por la que pasan cada día entre 35 y 40 pacientes. La acupuntura no está incluida en la cartera de servicios de la sanidad pública, por lo que se ofrece «a modo de pilotaje» a aquellos pacientes a los que se considera que les puede beneficiar.

Hasta la consulta de Vas llegan derivados por otros médicos de familia o especialistas. «Antes venían muchos pacientes en los que habían fracasado otros tratamientos, pero los compañeros están viendo la eficacia de la acupuntura y cada vez nos llegan más como primera instancia», cuenta. Algunos pacientes los rechazan. «Pero son los menos. La mayoría está muy agradecido porque lleva tiempo sufriendo dolores crónicos y está saturado de dolor y de fármacos», asegura Vas.

Entre todas las llamadas terapias alternativas, la acupuntura es sobre la que se han hecho más ensayos científicos que avalan sus beneficios para determinadas dolencias. El estudio de Sanidad recoge 139 técnicas distintas y sobre la mayoría no se han hecho estudios. «Solo muy recientemente se ha visto la necesidad de aplicar a estas técnicas los ensayos que habitualmente se hacen. No es fácil protocolizar todo como con los medicamentos. En técnicas como la acupuntura depende mucho de la capacidad de la persona que pone las agujas, por ejemplo. Por eso hay ensayos con resultados muy heterogéneos», explica Jesús González, de la Agencia de Evaluación de Técnicas Sanitarias del Instituto de la Salud Carlos III.

Los que viven de estas terapias, sobre todo los homeópatas, sostienen sin embargo que hay evidencias suficientes para garantizar su eficacia. La Asamblea Nacional de Homeopatía, órgano de representación de «la mayor parte de los médicos homeópatas españoles», lamenta en una carta remitida a este periódico que el informe sobre terapias naturales elaborado por el Ministerio de Sanidad solo haya tenido en cuenta una parte muy reducida de estos trabajos.

«En muchos de los estudios y meta-análisis no contemplados por el Instituto Carlos III (más de 200 artículos publicados en revistas de referencia) se demuestra repetidamente que la homeopatía funciona como método terapéutico y con un efecto superior y distinguible del placebo», asegura la asamblea.

Uno de los objetivos del estudio de Sanidad era evaluar la necesidad de hacer una regulación específica sobre estas terapias. El equipo de trabajo que elaboró el informe se mostró bastante a favor de regular aquellas que tienen más relación con la salud (como la acupuntura y la homeopatía) y de aparcar por ahora las que están más enfocadas al confort o el bienestar, explica Raúl López, técnico de la Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitaria de Andalucía. «La regulación ayudaría a que el ciudadano se sienta seguro al acceder a estos tratamientos», argumenta López.

De plantearse, esta regulación debería abordar también el ejercicio profesional de las llamadas terapias naturales. Miquel Vilardell, presidente del Colegio de Médicos de Barcelona, que cuenta con secciones específicas de homeopatía y acupuntura, no duda de que estos tratamientos tienen que estar siempre «liderados» por médicos. «Quien tiene competencia para hacer diagnósticos es el médico. Otra cosa es la práctica y ahí no veo especial problema en que se ejerza por personas con formación en esas técnicas, pero siempre supervisados por médicos», dice Viladrell. La importancia del diagnóstico es advertida por todos los médicos consultados para este reportaje.

Pero los profesionales que no tienen formación sanitaria no opinan lo mismo. «Estos médicos de hoy han aprendido la homeopatía o la acupuntura de profesionales no médicos. Y ahora quieren que sean ellos quienes enseñen. Ellos estudiaron en escuelas no regladas con profesores no sanitarios», apunta la presidenta de la Asociación Española de Terapias Naturales y No Convencionales, Rafi Tur.
Casi todos los llamados terapeutas se forman en escuelas privadas, en España o en el extranjero, la mayoría de las cuales ofertan titulaciones que no están homologadas en nuestro país. «Algunas han ido adquiriendo prestigio y son reconocidas por los profesionales como referencias de buena formación. Nos hemos autorregulado porque no nos han dado otra opción», sostiene Tur, que aboga por que existan grados universitarios oficiales sobre estas materias o Formación Profesional de grado superior.

Esta meta se está topando con grandes detractores. Uno de ellos es Fernando Frías, abogado y vicepresidente de Círculo Escéptico, contrario a que la formación y la investigación sobre las terapias alternativas se lleve a cabo en los campus. «La Universidad no puede legitimar estas disciplinas seudocientíficas basadas en creencias y supersticiones. Va en contra de los fundamentos de esta institución, que debe promover el pensamiento crítico» afirma tajante. «Lo que ocurre es que están de moda. Los cursos sobre terapias naturales tienen una salida comercial muy lucrativa que aprovechan con las matrículas», añade.

Frías ha extendido su reclamación por Internet en lo que ha llamado La lista de la vergüenza, un blog donde recoge los cursos de terapias naturales que se ofertan en facultades de toda España. Entre ellos cita el de Especialización en aplicaciones terapéuticas del qi-gong, de la Universidad de Alcalá de Henares, y otro de Especialización en homeopatía, de la Universidad Pública de Navarra. Más de 2.000 personas han votado ya en Actuable, una web de participación ciudadana, para que se retire este último seminario.

No sería la primera vez que los internautas dictaran sentencia. Una campaña en la misma página tumbó en la Universidad de Girona un curso de Salud y armonía del hábitat que se iba a impartir a 30 alumnos durante 120 horas a cambio de 1.175 euros por cabeza.
Eloy Echeverría, director de pedagogía del Centro de Enseñanza y Desarrollo de la Homeopatía (CEDH), es el encargado de preparar el temario de estos cursos. Lanza un mensaje a los descreídos: «Tener un arma terapéutica más en la mano es una ventaja para cualquier profesional. Llevo ejerciendo terapias alternativas desde 1995 y animo a mis colegas a que busquen en ellas un método seguro que minimiza los riesgos. Los medicamentos homeopáticos no tienen efectos secundarios y están indicados para bronquitis en bebés, amigdalitis con repetición y dolores lumbares, entre otras muchas dolencias».

Peter Schmidt, presidente de la Asociación Española de Pacientes de Homeopatía (AEPH), se ha sometido a estos tratamientos «desde la cuna». «En 1947, cuando tenía dos años, me salió un forúnculo que los médicos eran incapaces de curarme», cuenta. «En Alemania no había apenas fármacos después de la II Guerra Mundial y la infección se estaba poniendo fea. Mi madre conoció a un médico que le hablo de los medicamentos homeopáticos y gracias a eso me curé».

Albert Jovell, el presidente del Foro Español del Paciente, se muestra escéptico: «Nosotros siempre hemos mantenido una postura firme contra las pulseras mágicas, los curanderos y las leches con efectos no demostrados. Este es el mismo caso. Un paciente no puede sustituir la medicina oficial por un placebo porque ese abandono podría poner en riesgo su salud».
La mejor prueba de la eficacia de estos tratamientos reside, según Rafi Tur, la presidenta de APTN-Cofenat, en la satisfacción de los pacientes. «El usuario no es tonto. Si más de 60.000 profesionales trabajamos en esto y se siguen abriendo consultas es porque dan resultado. Esa es la mayor prueba de que estas terapias funcionan. Si fuese un placebo, ¿cree que muchos médicos la estarían recomendando?», pregunta.

Al contrario de lo que ocurre en otros países, en España la gran mayoría de estas terapias solo se ofrecen en consultas privadas. «Tal y como está montada la medicina pública en nuestro país, los homeópatas estamos marginados», asegura Isidro Lara, representante en Europa de la Federación Española de Médicos Homeópatas (FEMH), que lamenta que, al estar fuera del sistema público, muchos ciudadanos no pueden recurrir a estos tratamientos. Lara sitúa el precio de una primera cita (de una o dos horas de duración) para la evaluación del paciente, entre los 80 y 130 euros. Las revisiones (de 15 a 45 minutos), pueden costar desde 40 a 100 euros.

Un proyecto de:
Forma parte de:
En colaboración con:
xarxanet.org - Entidades y voluntarios por un mundo mejor