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Más de 250 millones de personas padecen una enfermedad rara en el mundo
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Especialistas de atención primaria y hospitalaria asisten a una charla en el hospital

La delegación provincial de Salud, junto a asociaciones de pacientes, ofrecieron ayer en el hospital del SAS una charla informativa para sensibilizar acerca de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica a profesionales del área hospitalaria de La Línea.

Especialistas de atención primaria y hospitalaria acudieron a la cita, enmarcada en el Proceso Asistencial de Fibromialgia de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y que se lleva a cabo este mes en todos los hospitales de la provincia.

Cada sesión, de dos horas de duración, se centra en el abordaje de la fibromialgia desde la atención primaria y hospitalaria y, concretamente el papel en la enfermedad de los profesionales sanitarios, tanto de los especialistas en Medicina de Familia como de aquellos de Medicina Interna, Rehabilitación, Psiquiatría, así como de las clínicas del dolor, según explicó el SAS.

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-Difícil de abordar la fibromialgia.

-Michel Stéphan diría que la fibromialgia tiene una cura inmediata.

-¿Usted qué dice?

-Que detrás de la fibromialgia suele haber un aspecto emocional importante, pero también un desequilibrio en el organismo, con disfunciones digestivas, presencia de cándidas… Hay que estudiar obligatoriamente la boca y hacer un trabajo multidisciplinar ajustado al historial de vida.

-Oiga, ¿y qué más ha aprendido?

-El doctor David Vinyes, mi otro gran maestro, me ha mostrado el camino de la terapia neural, que trabaja sobre el campo interferente que puede haber en el organismo. Cualquier irritación sobre la red nerviosa (cicatrices, infecciones, estrés) puede hacer aparecer síntomas en cualquier parte del organismo.

-No se enoje, pero ¿qué hay que hacer para no caer en sus manos?

-(Ríe) Tener higiene de vida.

-¿Y eso cómo se hace?

-No hay que pensar constantemente en los problemas, comer bien, dedicar tiempo a los nuestros y a nosotros mismos. El cuerpo tiene una capacidad adaptativa infinita, le puedes dar la caña que quieras, pero hay una letra pequeña y en algún momento te pasará una factura.

-Si eres un sufridor, lo tienes fatal.

-Todos llevamos una mochila de emociones, y cuando está llena, puede salir en forma de dolor, de enfermedad. Pero el tamaño de la mochila depende de cada uno. El sufridor es aquel que tiene más números para tener desequilibrios. Su nivel de acidez es elevado y eso comporta la degeneración articular o visceral.

-¿Qué le haría a un sufridor descalabrado?

-Un análisis celular. Si vemos que el grado de acidez es desmesurado, aplicamos una técnica para sacar la fibrina, que es la que evita que el oxígeno entre en las células.

-Curiosidad. ¿A usted quién le endereza?

-Me sé depurar. Una manera cómoda de limpiarme es combinando frutas por la mañana, evitando el café con leche, haciendo una cena suave, ayunando a veces… Aun así, entre los 20 miembros del equipo de Arvila nos cuidamos. Tome nota de la web: www.centromedicoarvila.com

Las personas que tienen fibromialgia se condicionan por tener dolor crónico, a menudo informan que no responden a los tipos de medicamentos que alivian el dolor a otras personas.
La nueva investigación de la Universidad de Michigan Health System ayuda a explicar por qué puede ser: Los pacientes con fibromialgia tienen menor capacidad de unión en un tipo de receptor en el cerebro que es el destino de los analgésicos opioides como la morfina.
El estudio incluyó la tomografía por emisión de positrones (PET) de los cerebros de los pacientes con fibromialgia, y de un número igual de sexo y edad, las personas sin la condición a menudo debilitante. Los resultados mostraron que los pacientes con fibromialgia tienen mas reducido el receptor mu-opioide (MOR) en estas regiones del cerebro que normalmente procesan y suavizan las señales de dolor – específicamente, el núcleo, la corteza cingulada anterior y la amígdala.
?La menor disponibilidad del receptor se asoció con más dolor en las personas con fibromialgia?, dice el autor Richard E. Harris.

?Estos hallazgos podrían explicar por qué los opiáceos se piensa que no son efectivos en personas con fibromialgia?. ?El hallazgo es significativo porque ha sido difícil determinar las causas del dolor en pacientes con fibromialgia, hasta el punto que la aceptación de la condición por los médicos ha sido lento.?
Los analgésicos opioides actúan uniéndose a los receptores opioides en el cerebro y la médula espinal. Además de la morfina, que incluyen la codeína, medicamentos que contienen propoxifeno como Darvocet, que contienen hidrocodona como Vicodin, y que contiene oxicodona-medicamentos, como Oxycontin.
Los investigadores teorizan sobre la base de sus conclusiones que, con la menor disponibilidad de la MORs en tres regiones de los cerebros de las personas con fibromialgia, analgésicos, pueden no ser capaces de unirse así a los receptores, ya que puede ser que en los cerebros de las personas con fibromialgia, no se de esta condición para unirse.
Dicho más simplemente: Cuando los analgésicos no pueden unirse a los receptores, no pueden aliviar el dolor del paciente como con eficacia, dice Harris. La menor disponibilidad de los receptores podrían derivarse de una reducción del número de receptores opioides, mejora de la liberación de opioides endógenos (opioides, como las endorfinas, que son producidos naturalmente por el cuerpo), o ambos, dice Harris.
El equipo de investigación también encontró un posible vínculo con la depresión. Los escáneres PET mostraron que los pacientes con fibromialgia con más síntomas depresivos tenían reducciones del potencial de atadura de MOR en la amígdala, una región del cerebro que se cree para modular el estado de ánimo y la dimensión emocional del dolor.
Los sujetos del estudio fueron 17 mujeres con fibromialgia y 17 mujeres sin la condición.

sciencedaily.com

El 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. AACIC-CorAvant, que trabajan por las personas con problemas de corazón de nacimiento, bajo el lema Yo también soy un As de Corazones ha creado un grupo en Facebook para reunir a todos aquellos que quieren contar o acercarse a una historia del corazón bastante diferente al que nos han acostumbrado.
En Cataluña, hay aproximadamente 20.000 adultos que mantienen un duelo diario con su propio corazón. Esta nueva realidad plantea nuevos retos en el mundo sanitario, educativo, laboral i social. Ya son muchos los hombres y mujeres con cardiopatía congénita que quieren estudiar, trabajar, vivir en pareja y tener hijos y la sociedad debe estar preparada para saber afrontar estos nuevos retos. Es por eso que AACIC-CorAvant ha recurrido al Facebook para impulsar esta plataforma de sensibilización Yo también soy un As de Corazones y dar a conocer la realidad de estos hombres y mujeres que luchan cada día con su corazón.

POBLACIÓN INFANTIL
Hasta hace unos años, las cardiopatías congénitas se asociaban a la población infantil. La mejora en el diagnóstico y el tratamiento de estas malformaciones ha salvado la vida de muchos niños que han llegado a la adolescencia. Los avances médicos en los últimos 27 años han permitido que el 90% de las personas afectadas lleguen a?edad adulta reduciendo a menos del 5% el índice de mortalidad. Aunque no hay datos exactos se cree que el año 2010 fue el primero donde el número de personas adultas con una cardiopatía congénita superó el número de?niños y adolescentes con esta afección.

En Cataluña se estima que hay unas 33.000 personas que conviven con un problema de corazón de nacimiento. Cada semana nacen 15 niños con cardiopatía incluso que los datos actuales son esperanzadores todavía hay algunos que mueren.

Todos ellos y sus familias son los Ases de Corazones de?esta historia. www.aacic.org/

info@aacic.org

Las modificaciones introducidas en el nuevo Decreto, que entrará en vigor un año después a la fecha de su publicación en el BOE, no implicarán, según el Gobierno el aumento o disminución del número de personas beneficiarias, sino una mejora en la fiabilidad y aplicabilidad del baremo en relación con el concepto y clasificación de las situaciones de dependencia establecidas en la Ley. El Consejo de Ministros también aprobó la regulación de las prestaciones económicas para personas con dependencia moderada

Madrid, 14 de febrero 2011 (medicosypacientes.com)

La dependencia es el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal.

En este marco, el Gobierno aprobó, el pasado viernes, a propuesta de la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, el Real Decreto por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia (BVD) y la escala de valoración específica para menores de tres años (EVE). Este Real Decreto también aprueba sus correspondientes instrucciones de aplicación.

Este Real Decreto modifica el anterior baremo de valoración de la situación de dependencia y la escala de valoración específica para menores de tres años, con el objetivo de garantizar una evaluación homogénea entre las comunidades autónomas. El baremo determina los criterios objetivos para la valoración del grado de autonomía de las personas.

Las modificaciones introducidas no implicarán el aumento o disminución del número de personas beneficiarias, sino una mejora en la fiabilidad y aplicabilidad del baremo en relación con el concepto y clasificación de las situaciones de dependencia establecidas en la Ley.

Además, en el texto aprobado se confirma el criterio establecido para las personas que tengan reconocida la pensión de gran invalidez y se mejora el régimen de homologaciones para las personas que tengan reconocida la necesidad de asistencia de tercera persona, reconociendo el grado y nivel de dependencia que resulte más favorable.

Este Real Decreto entrará en vigor un año después de su publicación. Durante este tiempo se revisarán las guías y se adaptará el sistema. Las personas valoradas antes de la entrada en vigor de este texto no tendrán que ser nuevamente valoradas, su valoración seguirá teniendo plena vigencia. El nuevo baremo se aplicará a las personas que sean valoradas a partir de su entrada en vigor, aunque la solicitud de la valoración se hubiera producido con anterioridad. También se aplicará en las revisiones de valoración que se realicen a partir de esa fecha.

En el Consejo Territorial del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) celebrado el 1 de junio de 2010 se acordó con las comunidades autónomas la modificación del baremo de valoración de la situación de dependencia, así como la modificación de la escala de valoración específica para menores de tres años. Además, este Real Decreto ha sido sometido al Comité Consultivo del SAAD, al Consejo Estatal de Personas Mayores, al Consejo Nacional de la Discapacidad y al Consejo Estatal de Organizaciones no Gubernamentales de Acción Social.

Baremo de valoración
de la dependencia

El baremo de valoración de la dependencia (BVD) permite determinar el grado y nivel de las personas en situación de dependencia.

Además de conseguir la homologación de las evaluaciones que se realizan en las diferentes comunidades autónomas, este nuevo baremo también tiene como objetivo mejorar la fiabilidad del instrumento, facilitar su aplicación por parte de los profesionales encargados de la valoración e incorporar la coordinación sociosanitaria en el proceso de valoración mediante la mejora de los informes de salud. Este baremo es aplicable a cualquier edad a partir de 3 años (hasta los tres años se utilizará el EVE).

La valoración tiene en cuenta los informes existentes relativos a la salud de la persona y al entorno en que se desenvuelve. Además, también incluye la información obtenida mediante la observación, la comprobación directa y la entrevista personal de evaluación llevadas a cabo por profesional cualificado.

Este instrumento de valoración de la situación de dependencia incluye instrucciones de aplicación, un protocolo con los procedimientos y técnicas a seguir, y la determinación de los intervalos de puntuación que corresponden a cada uno de los grados y niveles de dependencia.

Escala de valoración
para menores de tres años

Los menores de tres años son valorados mediante la Escala de Valoración Específica para menores de tres años (EVE). La valoración que se realiza no tiene carácter permanente y se establecen revisiones de oficio periódicas a los 6, 12, 18, 24 y 30 meses. Cuando los niños cumplen 3 años deben ser nuevamente valorados mediante el BVD.

La EVE valora la situación de dependencia de niños y niñas hasta tres años, comparando su situación con el funcionamiento esperado en otros niños de la misma edad. El objetivo es valorar las actividades que el niño o la niña puede hacer, independientemente de cuál sea la ayuda que recibe habitualmente. La Escala se aplica mediante la observación de algunas variables de desarrollo, de las necesidades de apoyo en salud para determinadas funciones vitales básicas, de la necesidad de medidas que afectan a la movilidad y de si hubo bajo peso en el momento del nacimiento.

Tres grados de dependencia

A partir del baremo de valoración de la dependencia, se establecen tres grados de dependencia:

-Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria al menos una vez al día, o cuando tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
-Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador, o cuando tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.
-Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o cuando tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

R.D. de servicios y prestaciones económicas
para personas con dependencia moderada

El Gobierno aprobó, además, el Real Decreto que fija los servicios y prestaciones económicas a los que podrán acceder las personas con dependencia moderada. Este texto, que recoge el acuerdo al que llegaron Gobierno y comunidades autónomas en el Consejo Territorial de Dependencia, celebrado en Madrid el 28 de octubre de 2010, subraya el carácter prioritario de la prestación de servicios.

Este Real Decreto modifica dos reales decretos anteriores. Hasta ahora sólo recibían prestaciones las personas valoradas en Grado III y en Grado II. El 1 de enero de este año comenzaron a incorporarse al Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) las personas valoradas con dependencia moderada Grado I Nivel 2, mientras que aquéllas evaluadas como dependientes moderados con Grado I Nivel 1 entrarán en el SAAD a partir del 1 de enero de 2013.

Con respecto a las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar se introducen limitaciones:

-Que la persona beneficiaria esté siendo atendida mediante cuidados en el entorno familiar de forma previa a la solicitud de reconocimiento de dependencia, y que no pueda acceder a un servicio por la inexistencia de recursos públicos o privados acreditados.
-Que la persona cuidadora conviva con el beneficiario.
-Que el cuidador no tenga reconocida la situación de dependencia.
-Si la persona en situación de dependencia estuviera recibiendo un servicio de los previstos para su grado y nivel de dependencia, en la resolución de concesión de prestaciones se ha de mantener al menos el mismo servicio u otro con el mismo número de horas. Si este servicio es incompatible con la prestación económica de cuidados en el entorno familiar no se concederá ésta.

Respecto a la cuantía de las prestaciones económicas, para 2011 las correspondientes al Grado I Nivel 2 son las siguientes: 300 euros mensuales como prestación económica vinculada al servicio; y 180 euros mensuales como prestación económica para cuidados en el entorno familiar.

En relación a los servicios a los que podrán acceder las personas con dependencia moderada, Grado I, caben destacar: Promoción de la autonomía personal; Teleasistencia; Ayuda a domicilio; Centro de día; y Centro de noche. En cuanto a los servicios de promoción de la autonomía personal destacan: Habilitación y terapia ocupacional; Atención temprana; Estimulación cognitiva; Promoción, mantenimiento y recuperación de la autonomía funcional; Habilitación psicosocial para personas con enfermedad mental o discapacidad intelectual; yApoyos personales y cuidados en viviendas tuteladas.

Además, el Real Decreto recoge que las comunidades autónomas podrán desarrollar acciones y programas con carácter complementario a las prestaciones contenidas en el Programa Individual de Atención (PIA), como asesoramiento, acompañamiento activo, orientación, asistencia y formación en tecnologías de apoyo y adaptaciones, que contribuyan a facilitar la realización de las actividades básicas de la vida diaria.

El hallazgo proporciona más pistas sobre la patogénesis de trastornos inflamatorios y autoinmunes, como la intolerancia a los antígenos de la dieta.

El ácido retinoico, un metabolito de la vitamina A, podría participar en la respuesta inmune que produce la intolerancia al gluten de la enfermedad celíaca, según un estudio de la Universidad de Chicago en Estados Unidos que se publica en la edición digital de la revista Nature.

Según sus autores, la investigación podría ayudar a proporcionar más pistas sobre la patogénesis de los trastornos inflamatorios y autoinmunes, como la intolerancia a los antígenos de la dieta.
Los científicos, dirigidos por Bana Jabri, informan de que el ácido retinoico actúa en conjunto con la interleuquina-15 (IL-15), una citoquina que está regulada en exceso en el intestino de pacientes con enfermedad celíaca. Juntos, la IL-15 y el ácido retinoico, parecen inducir una respuesta proinflamatoria en el intestino, promoviendo la respuesta inmune inflamatoria al gluten.
Los descubrimientos revelan un papel inesperado del ácido retinoico, que podría documentar el conocimiento actual sobre cómo tratar mejor los trastornos intestinales autoinmunes e inflamatorios.