Presentación de los resultados finales del Estudio de las T-reguladoras en EM/SFC por IrsiCaixa

el próximo 5 de Junio, las conclusiones finales del estudio de “Caracterización de células T-reguladoras en pacientes con EM/SFC” llevado a cabo por IrsiCaixa, y para el que se recaudaron 29.000 € a través del Verkamy promovido desde ASSSEM

http://www.asssem.org/2015/05/presentacion-de-los-resultados-finales.html

Intervendrán los investigadores Dr Julià Blanco Dra Elisa Gómez.

Viernes 5 de Junio

De 17:00 a 20:30 h

Casa del Mar de Barcelona

Albareda 1-13

Entrada libre.

Un saludo, equipo ASSSEM

Presentación de los resultados finales del Estudio de las T-reguladoras en EM/SFC por IrsiCaixa

el próximo 5 de Junio, las conclusiones finales del estudio de “Caracterización de células T-reguladoras en pacientes con EM/SFC” llevado a cabo por IrsiCaixa, y para el que se recaudaron 29.000 € a través del Verkamy promovido desde ASSSEM

http://www.asssem.org/2015/05/presentacion-de-los-resultados-finales.html

Intervendrán los investigadores Dr Julià Blanco Dra Elisa Gómez.

Viernes 5 de Junio
De 17:00 a 20:30 h
Casa del Mar de Barcelona
Albareda 1-13

Entrada libre.

Un saludo,

equipo ASSSEM

Entén-les, comprèn-les. Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica 2015.

Amb motiu del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, i amb l’objectiu de sensibilitzar a la ciutadania sobre aquestes malalties, tal i com es va acordar per part del Comitè d’Experts en les Síndromes de Sensibilització Central del Departament de Salut el mes de febrer d’ enguany, s’ha editat, amb la col.laboració de la Plataforma de Familiars FM-SFC i de l’ACAF- Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (FM-SFC-SQM) el video “Entén-les, comprèn-les”.

Salut web

Entén-les, comprèn-les. Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica 2015.

Amb motiu del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, i amb l’objectiu de sensibilitzar a la ciutadania sobre aquestes malalties, tal i com es va acordar per part del Comitè d’Experts en les Síndromes de Sensibilització Central del Departament de Salut el mes de febrer d’ enguany, s’ha editat, amb la col.laboració de la Plataforma de Familiars FM-SFC i de l’ACAF- Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (FM-SFC-SQM) el video “Entén-les, comprèn-les”.

Salut web

Denuncian que Salud revoca pensiones concedidas a afectados de fibromialgia

Barcelona, 11 may (EFE).-

El Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), dependiente de la Generalitat, ha multiplicado la revocación de pensiones de invalidez concedidas a personas diagnosticadas de fibromialgia, fatiga crónica y síndromes de sensibilidad química aduciendo que su estado ha mejorado y pueden volver a trabajar, según ha denunciado el abogado Alex Tisminetzky.

En un comunicado, este abogado del Colectivo Ronda ha señalado que estas retiradas de las prestaciones económicas se está realizando pese a que se trata de “enfermedades crónicas y sin cura”. Este es el caso, por ejemplo, de Sonia R. y Antonia G., la primera afectada de fibromialgia y esclerosis múltiple y la segunda con fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, ha informado el abogado, que ha asegurado que ambas están “incapacitadas para trabajar” según reconoce una sentencia judicial.

El ICAM, sin embargo, considera que su estado de salud es lo suficientemente bueno como para reincorporarse al mundo laboral. “No hay justificación posible para la actuación del ICAM respecto estas enfermedades. Admiten que sufren patologías para las que no hay mejora ni, de momento, cura, pero en cambio constatan supuestas mejoras realizando habitualmente pruebas médicas absolutamente inadecuadas”, ha afirmado Alex Tisminetzky, abogado del Colectivo Ronda especialista en Seguridad Social. “A Antonia, por ejemplo, se le hicieron las pruebas de control que se realizan para los casos de fibromialgia a pesar de que ella no tiene diagnosticada esta enfermedad”, ha asegurado el abogado. El abogado también ha recordado el caso de Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, al que el ICAM redujo el grado de su invalidez absoluta argumentando que “tiene constancia de que el paciente realiza y participa activamente en reuniones y conferencias como representante de la asociación”. Según el letrado, la pensión conlleva para la mayoría de afectados quedarse sin ingresos, pues no tienen trabajo ni prestación de paro -ésta desaparece con el reconocimiento de la invalidez- y con la obligación de hacerse cargo de un 40% del coste de los medicamentos que deben consumir obligatoriamente. “Acceder a la invalidez es un proceso largo y costoso para estas personas -explica Tisminetzky- pues deben superar un montón de obstáculos para obtener el diagnóstico de unas enfermedades que, en algunos casos, todavía no están plenamente reconocidas y casi siempre deben terminar acudiendo a los tribunales porque la Seguridad Social no les reconoce inicialmente la prestación”. “No puede ser que con una revisión que a menudo no supera los 10 minutos, el ICAM pueda pasar por encima de una resolución judicial y los informes médicos de verdaderos especialistas. Es injusto y arbitrario”, se ha quejado el abogado, coincidiendo con la celebración mañana del Día Mundial de la Fibromialgia.

Precisamente mañana, el bufete de abogados del Colectivo Ronda trasladará al Departamento de Salud y al Síndic de Greuges una petición firmada por un millar de afectados por fibromialgia y fatiga crónica para que se reconozcan sus enfermedades y puedan tener acceso a “tratamientos médicos adecuados”. “Haremos una petición -ha avisado el abogado Miguel Arenas- pero llevaremos a la Generalitat a los juzgados por negar el derecho de estas personas a que la sanidad pública cuide de su estado de salud y el reconocimiento de las situaciones de incapacidad que provocan. No queremos más promesas incumplidas”. Los afectados piden crear unidades médicas especializadas para abordar el diagnóstico y el tratamiento de los denominados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), un conjunto de patologías que engloba la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad y que afectan a unos 250.000 catalanes. Únicamente dos hospitales, Vall de Hebrón y Clínic, disponen actualmente de estas unidades, según el abogado, que las considera insuficientes para responder a la demanda de personas afectadas y que además tienen “una lista de espera que se alarga más allá de los dos años”.

Leer más: http://www.lavanguardia.com/vida/20150511/54431172457/denuncian-que-salud-revoca-pensiones-concedidas-a-afectados-de-fibromialgia.html#ixzz3bvsYm76c Síguenos en: https://twitter.com/@LaVanguardia | http://facebook.com/LaVanguardia

Denuncian que Salud revoca pensiones concedidas a afectados de fibromialgia

Barcelona, 11 may (EFE).-

El Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), dependiente de la Generalitat, ha multiplicado la revocación de pensiones de invalidez concedidas a personas diagnosticadas de fibromialgia, fatiga crónica y síndromes de sensibilidad química aduciendo que su estado ha mejorado y pueden volver a trabajar, según ha denunciado el abogado Alex Tisminetzky.

En un comunicado, este abogado del Colectivo Ronda ha señalado que estas retiradas de las prestaciones económicas se está realizando pese a que se trata de “enfermedades crónicas y sin cura”.

Este es el caso, por ejemplo, de Sonia R. y Antonia G., la primera afectada de fibromialgia y esclerosis múltiple y la segunda con fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, ha informado el abogado, que ha asegurado que ambas están “incapacitadas para trabajar” según reconoce una sentencia judicial.

El ICAM, sin embargo, considera que su estado de salud es lo suficientemente bueno como para reincorporarse al mundo laboral.

“No hay justificación posible para la actuación del ICAM respecto estas enfermedades. Admiten que sufren patologías para las que no hay mejora ni, de momento, cura, pero en cambio constatan supuestas mejoras realizando habitualmente pruebas médicas absolutamente inadecuadas”, ha afirmado Alex Tisminetzky, abogado del Colectivo Ronda especialista en Seguridad Social.

“A Antonia, por ejemplo, se le hicieron las pruebas de control que se realizan para los casos de fibromialgia a pesar de que ella no tiene diagnosticada esta enfermedad”, ha asegurado el abogado.

El abogado también ha recordado el caso de Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, al que el ICAM redujo el grado de su invalidez absoluta argumentando que “tiene constancia de que el paciente realiza y participa activamente en reuniones y conferencias como representante de la asociación”.

Según el letrado, la pensión conlleva para la mayoría de afectados quedarse sin ingresos, pues no tienen trabajo ni prestación de paro -ésta desaparece con el reconocimiento de la invalidez- y con la obligación de hacerse cargo de un 40% del coste de los medicamentos que deben consumir obligatoriamente.

“Acceder a la invalidez es un proceso largo y costoso para estas personas -explica Tisminetzky- pues deben superar un montón de obstáculos para obtener el diagnóstico de unas enfermedades que, en algunos casos, todavía no están plenamente reconocidas y casi siempre deben terminar acudiendo a los tribunales porque la Seguridad Social no les reconoce inicialmente la prestación”.

“No puede ser que con una revisión que a menudo no supera los 10 minutos, el ICAM pueda pasar por encima de una resolución judicial y los informes médicos de verdaderos especialistas. Es injusto y arbitrario”, se ha quejado el abogado, coincidiendo con la celebración mañana del Día Mundial de la Fibromialgia.

Precisamente mañana, el bufete de abogados del Colectivo Ronda trasladará al Departamento de Salud y al Síndic de Greuges una petición firmada por un millar de afectados por fibromialgia y fatiga crónica para que se reconozcan sus enfermedades y puedan tener acceso a “tratamientos médicos adecuados”.

“Haremos una petición -ha avisado el abogado Miguel Arenas- pero llevaremos a la Generalitat a los juzgados por negar el derecho de estas personas a que la sanidad pública cuide de su estado de salud y el reconocimiento de las situaciones de incapacidad que provocan. No queremos más promesas incumplidas”.

Los afectados piden crear unidades médicas especializadas para abordar el diagnóstico y el tratamiento de los denominados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), un conjunto de patologías que engloba la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad y que afectan a unos 250.000 catalanes.

Únicamente dos hospitales, Vall de Hebrón y Clínic, disponen actualmente de estas unidades, según el abogado, que las considera insuficientes para responder a la demanda de personas afectadas y que además tienen “una lista de espera que se alarga más allá de los dos años”.

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Enquesta: “Els Pacients i les TIC en la cura de la seva salut”‏

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, ens convida a  respondre l’enquesta “Els Pacients i les TIC en la cura de la seva salut”,  elaborada pels propis pacients en el marc del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya conjuntament amb la Fundació TicSalut, amb l’objectiu d’ identificar les necessitats dels usuaris en l’àmbit sanitari i potenciar les tecnologies que els siguin accessibles i útils.

L’enquesta està formada per trenta-sis preguntes repartides en sis blocs i el temps estimat de resposta és de 10 minuts. La podeu respondre en línia a través del web de  Canal Salut, fins el 30 de juny.

Enquesta: “Els Pacients i les TIC en la cura de la seva salut”‏

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, ens convida a  respondre l’enquesta “Els Pacients i les TIC en la cura de la seva salut”,  elaborada pels propis pacients en el marc del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya conjuntament amb la Fundació TicSalut, amb l’objectiu d’ identificar les necessitats dels usuaris en l’àmbit sanitari i potenciar les tecnologies que els siguin accessibles i útils.

L’enquesta està formada per trenta-sis preguntes repartides en sis blocs i el temps estimat de resposta és de 10 minuts. La podeu respondre en línia a través del web de  Canal Salut, fins el 30 de juny.

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