AFIBROCAT celebra els 10 anys el dia 11 de maig.

eL TIC TAC ja va avançant. Queden menys dies. Quins nervis. volem fer les cose ben fetes i disfrutar-les amb tothom. Això vol dir que volem tenir al nostre voltant molta gent estimada.Primer de tot perquè celebrem el dia mundial de la fibromiàlgia, això vol dir que hem de continuar lluitant i reclamant el que com persones malaltes ens pertoca i després la nostra festa d’aniversari. Una petita associació de barri que pugui arribar a tenir 10 anys de vida, significa que hem fet les coses bé i que volem continuar fent–les. Però per fer-ho, necessitem de l’implicació de les sòcies, de lesfamilies, del barri, de l’area de salut i del mon polític. Jo com a representant d’aquesta entitat i amb la confiança que m’han brindat les sòcies ho demano amb veu molt alta. CAMINEU AL NOSTRE COSTAT.

La Fundación de Afectados Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria firman un convenio de colaboración

Promover la investigación de calidad en la Fibromialgia, el Dolor Crónico y la Fatiga Crónica y difundir el conocimiento de estas enfermedades es el objetivo principal que persigue el convenio firmado entre la Fundación de Afectados Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).

El acuerdo, firmado el pasado lunes, día 31 de marzo 2014 por parte del presidente de SEMERGEN, dr. Jose Luis Llisterri, y la presidenta de la Fundación FF, sra. Emília Altarriba, y con la presencia del dr. Antonio Collado, Coordinador del Comité científico de la Fundación FF, contempla establecer un entorno de referencia para la acción coordinada entre los dos organismos, así como trabajar conjuntamente con las organizaciones de pacientes. El objetivo: colaborar en garantizar la información y formación de los profesionales  de las Ciencias de la salud y realizar actuaciones encaminadas a conseguir dicha formación.

Dentro del Convenio Marco se establecieron – como acuerdos específicos – la dotación de un Premio de Fibromialgia 2015al mejor trabajo científico presentado al Congreso de SEMERGEN, cuya convocatoria se hará pública en el 2014 en Bilbao.

También la colaboración de SEMERGEN en el Curso de Formación  Fibrodolor online, dirigida a la difusión científica de los aspectos más novedosos y relevantes relacionados con la investigación en Fibromialgia y Dolor Crónico. Habiendo otorgado la declaración de interés científica a la misma y  la entrada de SEMERGEN en el Comité científico de la próxima edición. Además SEMERGEN participa en el desarrollo de la  Plataforma FM-Dolor crónico desarrollada por la Fundación FFque pretende crear un espacio online donde se favorezca la colaboración y la cooperación entre grupos de investigación biomédica y clínica, que lleven a cabo líneas de investigación dentro de las áreas de investigación básica, investigación terapéutica, evaluación médica, evaluación psicológica y repercusión social de las enfermedades de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, así como la difusión de sus resultados al resto de la comunidad científica y a la población general.

Por último, se define la colaboración en la IV fase del Estudio EPIFFAC sobre el impacto de la Fibromialgia en los médicos de familia.

L’ICS millora l’atenció als afectats de fibromiàlgia

El mòdul d’Intel·ligència activa de l’ECAP dóna suport als professionals perquè puguin prendre les millors opcions assistencials per a les persones afectades per la malaltia, a partir de l’evidència científica

 

L’Estació clínica d’atenció primària (ECAP) de l’Institut Català de la Salut (ICS) ha incorporat una nova versió del Programa de fibromiàlgia, que facilita als professionals el diagnòstic d’aquesta malaltia crònica i permet millorar el seguiment de les persones afectades. El Programa forma part de la Intel·ligència activa, una aplicació de l’ECAP que dóna suport als professionals en la presa de decisions sobre cada pacient i problema de salut, a partir de les millors opcions assistencials basades en l’evidència científica.
L’eina està basada en la Guia de fibromiàlgia, publicada a 3Clics, un web desenvolupat per l’ICS i l’Institut d’Investigació d’Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP) que recull guies de pràctica clínica basades en l’evidència científica.
La nova versió del Programa de fibromiàlgia inclou una nova edició del qüestionari FIQ (sigla de Fybromialgia Impact Questionnaire), un instrument normalitzat que permet mesurar la situació i la capacitat funcional del pacient, a partir de diversos indicadors que fan referència a les seves funcions físiques, impacte laboral, estat anímic, grau de cansament, intensitat percebuda del dolor i estat general, entre d’altres. El Programa ofereix al professional l’aplicació d’altres instruments diagnòstics específics per a la fibromiàlgia i la determinació de marcadors biològics necessaris per al diagnòstic diferencial de la malaltia.
Encara avui el diagnòstic de la fibromiàlgia és objecte de controvèrsia, donat que no existeixen tests específics de laboratori ni proves d’imatge que permetin diagnosticar-la. Es tracta d’una malaltia aracteritzada pel dolor crònic, que es diagnostica a partir de l’exclusió d’altres afeccions. Se la classifica entre els anomenats trastorns funcionals de dolor central. Per poder-la diagnosticar, només serveix allò que explica el pacient a través de l’entrevista que realitzen els professionals a la consulta i de qüestionaris normalitzats, així com mitjançant la sensibilitat a la palpació de teixits tous que es troben en zones concretes del cos. Tot i així, diversos estudis han relacionat determinades alteracions neurològiques, hormonals i psiquiàtriques amb l’aparició i la progressió de la malaltia.
La prevalença de la fibromiàlgia en la població espanyola més gran de 20 anys és del 2,37%. Afecta sobretot les dones (per cada home afectat, n’hi ha 21 dones), especialment a partir de la cinquena dècada de la vida.
Un projecte de:
Forma part de:
En col·laboració amb:
xarxanet.org - Entitats i voluntaris per un món millor