Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día

JUEVES, 12 DE MAYO DEL 2016 – 13:08 CEST

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

“Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida”

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga  a la ligera. Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

COMUNICADO: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple

Durante el pasado año se han producido significativos avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), según informa la Asociación de afectdos SFC-SQM Madrid con motivo de la celebración del día mundial dedicado a estas patologías. Se trata de enfermedades orgánicas, que provocan una mala calidad de vida, y que en muchos casos pueden llegar a ser invalidantes, limitando de forma considerable la vida …

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La batalla para conseguir la baja laboral

Los pacientes tienen gran dificultad para lograr los informes médicos necesarios para obtener la invalidez

CARME ESCALES / BARCELONA

MIÉRCOLES, 11 DE MAYO DEL 2016 – 18:48 CEST

Las limitaciones físicas y psíquicas que va imponiendo el síndrome de fatiga crónica obligan a muchas personas que la padecen a tener que solicitar la incapacidad, en un principio temporal, pero como la remisión del síndrome casi no se da, acaba requiriendo una invalidez. Certificar la severidad y cronicidad de su afectación supone conseguir los informes que recoge el diagnóstico médico y presentarlos a un juez.

Pero “hay una gran carencia de atención sociosanitaria especializada en estas enfermedades, más allá de las unidades del Hospital Clínic y el Hospital del Vall d’Hebron, con lo que los pacientes tienen grandes dificultades para obtener esos informes, que terminan solicitando en consulta privada”, explica Miguel Arenas, abogado del Col·lectiu Ronda especializado en salud laboral.

“Hace un par de años, Salut empezó a revisar certificados de incapacitación, y a dar altas, en algún caso a un mes para cumplir los 18 meses, que es cuando se inicia el procedimiento para lograr la invalidez. De momento, todos los que hemos recurrido los hemos ganado”, apunta Arenas.

En mayo del 2008, y como resultado de una iniciativa legislativa popular, el Parlament de Catalunya aprobó una resolución que instaba al Govern a implantar un protocolo para las enfermedades de sensibilización central. Se crearon 16 unidades hospitalarias especializadas por todo el territorio, pero su funcionamiento ha sido “muy variable y desigual, por el difícil manejo de la propia enfermedad y la falta de criterios consensuados de evaluación del funcionamiento de las diferentes unidades”, según Salut. Las mismas fuentes admiten que “es necesaria una revisión y mejora de la atención a estos síndromes y el establecimiento de criterios de calidad de las unidades que se espera tener listo antes del 30 de junio”.

Afectados de fibromialgia piden reducir los productos químicos

Representantes de este colectivo se han reunido con la presidenta del Parlament, Carme Forcadell

Redacción
JUEVES, 12 DE MAYO DE 2016 – 20:48
La presidenta del Parlamento catalán, Carme Forcadell, ha recibido hoy, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, a Sergi Estanyol y David Cifré, representantes de la Asociación Catalana de Afectados por la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, y a Cristina Montané y Jordi calm Medina, de la Plataforma de Familiares de Afectados por la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

La presidenta ha manifestado la voluntad de que la Cámara autonómica y las instituciones vayan a la par para vencer las resistencias en la lucha contra esta enfermedad. Los representantes de las entidades, por su parte, han explicado que una de sus demandas es asegurar la equidad territorial, para que un afectado por la enfermedad tenga los mismos servicios viva donde viva. También quieren potenciar la educación ambiental, apostando por la reducción de los productos químicos.

Antes de asistir a la audiencia con Forcadell, los representantes de las asociaciones de afectados han mantenido un breve encuentro con los diputados de la Comisión de Salud del Parlamento.
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Alrededor de dos de cada tres pacientes con fibromialgia padecen síntomas de depresión y trastorno de ansiedad

Dos tercios de los pacientes con fibromialgia sufren, o han sufrido en el pasado, síntomas de depresión y trastorno de ansiedad, lo que, a juicio de los expertos participantes en una jornada celebrada en el Hospital Universitario Rey Juan Carlos de Móstoles (Madrid), pone de manifiesto la necesidad de abordar esta patología desde un punto de vista multidisciplinar.

Se trata de una patología que afecta, en diferentes grados, a entre el 2 y el 4 por ciento de la población y que se caracteriza por provocar dolor de forma generalizada en todo el sistema musculoesquelético, así como sensación dolorosa a la presión en determinados puntos específicos.

Al principio el tratamiento de la fibromialgia se centraba en sus síntomas, en el dolor muscular y en las articulaciones, pero en los últimos años se ha descubierto que es un proceso complejo que requiere del concurso de diferentes especialistas.

“Los últimos estudios revelan una importante comorbilidad psiquiátrica en muchos de los pacientes con fibromialgia, hasta el punto de que el 64 por ciento han padecido o padecen depresión y el 80 por ciento sufren o han sufrido trastorno de ansiedad; son datos realmente muy reveladores”, ha comentado el psiquiatra del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, Eduardo Reguera.

Asimismo, prosigue el especialista, los estudios revelan que muchos de estos pacientes han sufrido eventos adversos en la infancia, así como trastornos emocionales, que tienen escasos recursos frente al dolor y una red social escasa. Asimismo, en muchos casos había importantes síntomas de estrés en el momento de la aparición de la fibromialgia.

“Sabemos que el estrés mantenido en el tiempo está en el origen de muchos casos de fibromialgia, pero también de otras patologías como fatiga crónica, depresiones atípicas o el llamado síndrome de ‘burn out'”, ha recalcado, para informar de que estos pacientes tienen alterado el sistema natural de inhibición del dolor y sufren de una amplificación del mismo, lo que conlleva también una alteración de las funciones cognitivas independientes del estado de ánimo, como la memoria o la atención, lo que a su vez se traduce en una dificultad para la toma de decisiones en la vida diaria.

NUEVAS TÉCNICAS DIAGNÓSTICAS

Ahora bien, gracias al uso de nuevas técnicas como la resonancia magnética funcional o la tomografía ‘SPECT’ se puede hacer un diagnóstico mucho más preciso en cada caso, lo que se traduce a su vez en tratamientos más individualizados y evita posibles errores.

“En el caso de comorbilidad psiquiátrica, es evidente que es necesario valorar la administración de fármacos como antidepresivos, que mejoran el sueño y reducen la sensación de dolor, pero también analgésicos o incluso opiáceos en determinados casos, y todo ello sin olvidar la psicoterapia, que supone también grandes beneficios”, ha señalado el experto.

Por otro lado, añade, existe un elemento que tiene también efectos “muy beneficiosos” a la hora de reducir los síntomas dolorosos de los pacientes con fibromialgia, el ejercicio físico. En este sentido, la jefa asociada del Servicio de Rehabilitación del HURJC, Eva Vaquerizo, ha recordado que el ejercicio no sólo es beneficioso a la hora de reducir el dolor, sino también de mejorar la calidad del sueño, otro de los importantes problemas que tienen que afrontar estos pacientes.

Además, no es necesario realizar deportes intensos para conseguir resultados sino que el ejercicio aeróbico de bajo impacto, como caminar rápido, montar en bicicleta o realizar ejercicios en el agua son las actividades que han demostrado mejores resultados. “En cualquier caso estos pacientes deben concienciarse de que deben realizar al menos 30 minutos de ejercicio aeróbico tres veces por semana, y mantener este esquema con regularidad a lo largo del tiempo”, ha zanjado Vaquerizo.

El síndrome de fatiga crónica multiplica por seis el riesgo de suicidio

Un estudio valora por primera vez el impacto emocional, laboral y sociosanitario de la encefalomielitis miálgica

Los enfermos tienen una tasa de depresión 14 veces superior a la de la población general

CARME ESCALES / BARCELONA

MIÉRCOLES, 11 DE MAYO DEL 2016 – 14:34 CEST

Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (SFC) tiene el jueves su día mundial. Junto a la sensibilidad química múltiple, son las tres patologías más prevalentes de las denominadas enfermedades de sensibilización central. Todas ellas comparten complejidad a la hora de ser diagnosticadas y tratadas, puesto que la causa de su origen, una disfunción del sistema nervioso central, se desconoce y no tiene cura. Solo los síntomas de cada uno de estos trastornos pueden ser atenuados, pero la falta de recursos para investigar sobre ellas y para tratar de manera completa a quienes las sufren complica sus vidas y desatiende, en muchos casos, a estos enfermos. Agrava la situación que son enfermedadesdesconocidas socialmente y por ello, menospreciadas, e incluso negadas, por el entorno próximo, familiar, laboral, y a veces médico, pues la sintomatología y grados de afectación son muy variables de un paciente a otro, aunque suelen acusar siempre dolor y cansancio.

Ahora, por primera vez, un estudio ha cuantificado el impacto sociosanitario, emocional y laboral de la encefalomielitis miálgica, conocida popularmente como síndrome de fatiga crónica (SFC). Una de las conclusiones del estudio, que es la tesis doctoral del psicólogo Juan Jiménez Ortiz, es el alto nivel de riesgo de suicidio que presentan las personas que lo padecen, un porcentaje del 12,75%, cuando en la población general es del 2,3%. Es decir, seis veces más. La depresión se da en el 57’25% de estos enfermos, una tasa 14 veces superior a la de la población general, que es del 4%. El tercer dato inquietante es la desesperanza, que muestra su presencia en el 66,85% de los 205 casos estudiados. “La desesperanza es un nivel del estado de ánimo que se aproxima más al riesgo de suicidio que la depresión. Es aquel momento en que la persona, después de haber realizado todo tipo de comportamientos y conductas y no sentir ningún efecto positivo, se viene abajo, pero en la población general, no existe todavía ningún estudio sobre ella”, explica el autor de la tesis.

LA DOLENCIA

  • Definición y prevalencia El SFC es una enfermedad de carácter inmunológico y origen neurológico que se inicia en personas de 20 a 40 años, más en mujeres. Sin estudios epidemiológicos en España, los realizados en EEUU señalan que afecta a entre el 0,07% y el 0,3% de la población. En Catalunya, según el departamento de Salut, la padecerían unas 22.500 personas, aunque algunas asociaciones hablan de 40.000.
  • SintomatologíaProblemas digestivos, fatiga, posesfuerzo que no se libera después del descanso, sueño no reparador, procesos inflamatorios, infecciones y disturbios cognitivos en relación a la atención, concentración y memoria forman parte de la repercusión de la disfunción.
  • Desmesurada sensibilidad En el SFC, el cerebro genera más impulsos de lo que habría que esperar ante cierto nivel de estímulo. “El cerebro da una respuesta inadecuada. Por ejemplo, como si, al caminar 500 metros, el cerebro detectase una excesiva fatiga, equivalente a haber corrido un maratón”, señala el doctor Joaquim Fernández Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic.
  • Comorbilidad de la enfermedad
    La coexistencia de dos o más enfermedades (comorbilidad), generalmente relacionadas en el caso del SFC con la anomalía del sistema nervioso central, ha llevado a observar que en muchos casos una enfermedad lleva a otra. La variedad e inestabilidad de los factores y síntomas que causan más distorsión de la percepción del dolor o la fatiga, o generan intolerancias ambientales o a fármacos, dificulta el manejo de la enfermedad.

TODOS LOS ÁMBITOS DE LA VIDA

De los casos analizados, todos ellos personas diagnosticadas de encefalomielitis miálgica en 14 comunidades, de entre 27 y 71 años, la mayoría (187) son mujeres. “Como consecuencia de los efectos adversos de su sintomatología incapacitante, quedan gravemente dañadas las más significativas dimensiones de su vida”, puntualiza el psicólogo. Muchos estudios han comprobado la relevante intrusividad de la enfermedad en la vida de quienes la padecen, así como el abandono institucional, social y sanitario, y las pérdidas laborales, familiares, de amistades y en el ámbito de las actividades de ocio, así como su asociación con la depresión y el riesgo de suicidio. Pero, por primera vez, gracias al estudio de Jiménez, hay cifras de ello.

El psicólogo, afincado en Tarragona, había empezado a trabajar una tesis sobre la sensibilidad a la ansiedad, cuando acudió a su consulta una mujer que estaba sufriendo las consecuencias nocivas psicológicas causadas por el SFC. “Le afectaba a todos los aspectos de su vida. Y me sensibilizó muchísimo. Me pareció muy duro y sugería a mis directores de tesis -los doctores José Maria Roman y Valle Flores, del departamento de Psicología de la Universidad de Valladolid- el cambio de temática y orientación de mi trabajo”, detalla.

PREVENCIÓN

La principal conclusión de la investigación de Jiménez es “la necesidad de una intervención preventiva sobre depresión, desesperanza y riesgo de suicidio, que debería apoyarse en: denunciar cómo el abandono y desamparo institucional incide en el malestar psicológico de los enfermos; ofrecer actividades informativas y formativas sobre la enfermedad, tanto al colectivo sociofamiliar como médicosanitario, para que exista una adecuada comprensión y sensibilización, para que redunde en un trato humano y de verdadero apoyo; y potenciar desde las edades escolares, junto a otras, las variables moduladoras, como la calidad de vida y el bienestar psicológico”, señala el autor del trabajo.

Jiménez alerta también, tras su estudio, de que “una intervención psicológica de apoyo, primero debe tener en cuenta que está ante una enfermedad orgánica, y en segundo lugar debe servir para reducir los efectos nocivos de la enfermedad”. “No estaremos en un país justo, avanzado y democrático, mientras haya personas padeciendo enfermedades del síndrome de sensibilización central que sigan siendo ignoradas e invisibles”, concluye el psicólogo.

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