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Per què…

Estem a prop del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica i tinc la necessitat d’expressar el que penso, el que sé i fer-me les preguntes que en el meu cas són reals i no tenen a veure amb la mofa que està de moda aquests dies.
Nosaltres, les persones que patim Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica portem a sobre una llosa molt gran penjada nit i dia on hi ha les inscripcions següents: FM, SFC, SQM i SEM (Fibromialgia, S.Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple, Sensibilitat Electromagnètica) fins ara; tenim el sistema immunològic alterat i qualsevol cosa ens pot afectar.
Són malalties invalidants que no permeten desenvolupar una feina seguida diària perquè el dolor és crònic, el cansament total és crònic i no hi ha cap resposta al respecte i no parlem si hi ha brots, els efectes i la durada, el que vol dir que les persones que treballen pateixen molt, fan moltes baixes i la majoria acaben al carrer. Hem volgut nosaltres tenir aquestes malalties ?.
-Per què si són malalties invalidants costa tant donar invalideses o poder fer horaris reduïts a les persones afectades que treballen?.
-Per què no s?inverteix més en Investigació , tan per part del Estat com pels Laboratoris Farmacèutics? Tenint en conte que som molts els afectats en tot el mon. Encara no hi ha prou afectats?. Sols cal anar als Foros que parlen de FM i SFC per veure la quantitat de persones , associacions…que comenten els seus problemes físics, spíquics, de medicaments, de les dificultats del dia a dia, la falta d?informació i buscant paraules de consol si s?escau.
-Per què encara avui els estudiants de Medecina no tenen al acabar la carrera coneixements de Fm ?. Segons el Dr. A. está haciendo ahora en muchos sitios, cap de la Unitat de Fm del Hospital Clínic, només reben informació els que s?especialitzen en Reumatologia un parell d?horetes quan estudien els dolors crònics. Anem bé !
-Per què no reben informació tots els que estudien Medecina, sigui quina sigui l?especialitat que facin i més els metges que faran l?atenció primària.? Aquí hi ha una gran contradicció perquè a nosaltres són els metges de capçalera els que deuen fer-nos el seguiment, saber si s?ha d?enviar el malalt al especialista o bé a la Unitat que correspongui. No tothom cau en mans d?un metge que creu en les malalties, encara hi ha que pensen que això és una malaltia mental.
-Per què l?Estat no inverteix molt més en Investigació?. No els interessa més no tenir que carregar la Seguretat Social amb baixes continuades o bé amb invalideses?. Ja sabem que som un país on l? investigació en general és minsa.
-Per què no està reconeguda per Sanitat la SQM i SEM? Aquestes malalties venen associades a la FM . Qui comença amb SQM, acaba tenint FM i SFC o a l?inversa, tot està al mateix sac, però aquestes dues malalties últimes estan orfes de tot, fins i tot de l? investigació fins ara. Com podeu veure el panorama no és com per tirar-hi coets !
Menys mal que aquí a Catalunya tenim uns metges investigadors fantàstics, molt interessats en els nostres mals; segons un d?ells, el Dr. está haciendo ahora en muchos sitios, em va dir que en l?actualitat hi ha tres camps oberts en investigació .
Nos dijo que había ahora tres grupos o líneas abiertas distintas : Conèixer més la malaltia i les diferents besa?ns a seguir i conèixer més les patologies clíniques.
Nos dijo que había ahora tres grupos o líneas abiertas distintas, mesurar i objectivar les problemàtiques biològiques sobre tot, però també les no biològiques.
Nos dijo que había ahora tres grupos o líneas abiertas distintas, Nos dijo que había ahora tres grupos o líneas abiertas distintas , Nos dijo que había ahora tres grupos o líneas abiertas distintas… Nos dijo que había ahora tres grupos o líneas abiertas distintas?Nos dijo que había ahora tres grupos o líneas abiertas distintas. Aquesta mesura és complicada segons em va dir, per les alteracions que poden produir-se.
A Catalunya s?està estudiant amb un gran nivell, les alteracions bàsiques , biomagnètiques, está haciendo ahora en muchos sitios, está haciendo ahora en muchos sitios…, a les Balears s?investiga la spiconeurologia de la malaltia. A Espanya s?estudia el ADN, projecte molecular amb cinc equips treballant el tema. Al Centre de Genòmica amb els virus. En Neurofisiologia perifèrica , Investigación de la presencia del retrovirus RXMV en colaboración con el Hospital Carlos III de Madrid con?Investigación de la presencia del retrovirus RXMV en colaboración con el Hospital Carlos III de Madrid con, no del cervell i de moment amb resultats molt positius. A travès de la FF( Fundació de FM i SFC d?España) i la Fundació Pere Tarrés s?està valorant l? impacte laboral i familiar que provoquen aquestes malalties, cosa que, qui ha seguit els meus escrits ja sabrà la problemàtica tan gran que tenim els afectats a nivell personal, social, sentimental, mano de obra, econòmic…però sempre ens queda l?esperança que tot això molt aviat s?acabarà.
–
Maite Vivancos 4 de mayo de 2011
Presidenta de la Federació d?associacions de FM i SFC de Catalunya (FF2CAT
Presidenta D?AFIMOIC Assoc. FM i SFC de Mollet i comarca

Yo la he ganado, tú también puedes

Diagnosticada de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica a los 52 años, Mª Àngels Mestre, arquitecta de profesión, hija, hermana y sobrina de médicos, casada y madre de dos hijos, creyó que la solución era encontrar un buen médico que comprendiera la enfermedad, pero después de frecuentes visitas a médicos y muchos medicamentos con efectos secundarios, se dio cuenta de que este no era el camino.
Gracias a muchos cambios, como una nueva actitud personal, el autoconocimiento, un nuevo estilo de vida, una nueva alimentación y varias terapias dentro de la medicina holística es, hoy, una mujer que ha recuperado la salud. La medicina convencional oficial ha reconocido que está ?asintomática?, es decir, sin ningún síntoma de la enfermedad.
Esta web va dirigida a todas las personas enfermas; no importa que el nombre de su enfermedad no sea ?fibromialgia?, porque el protagonista aquí no es la enfermedad, sino los enfermos que verán en estas líneas una esperanza de recuperación
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.mangelsmestre.com%2F&h=9d2e1

TALLER. SABADO 7 DE MAYO DE 10H A 13H
Barcelona
Paseo San Joan 30
Lugar: Centro Cielo Tierra
Precio: 30?
Confirmar asistencia (Pepita Bruguerola -Manaia -Grup-: 605-810-393).

¿Eres de los que siempre encuentras
aparcamiento? ¿Te ha llamado aquella persona
en la que pensabas o te ha venido una solución
al problema que tenías? Mikah de Waart,
holandés afincando en Castelldefels, cree que
«sólo tienes que desear cambiar para atraer lo que realmente deseas». La Ley de la Atracción
postula que se atrae todo aquello en lo que se
focalizan los esfuerzos y la energía. Lo semejante
atrae a lo semejante y el pensamiento
positivo atrae a los hechos positivos y a las
casualidades que realmente no lo son.

Mikah de Waart se define como un experto
en la Ley de la Atracción y, desde hace 12
años, es consultor, coach internacional y trainer
de trainers. Durante 15 años ha investigado
las mejores técnicas, herramientas y métodos
para conseguir el éxito en la vida, un éxito
profesional pero, sobre todo, personal. Con 30
años, Mikah de Waart era director general de
una multinacional en Holanda, tenía una pareja,
una casa y unos altos ingresos. En un par
de meses, se quedó sin casa, sin mujer, sin
trabajo y sin dinero. Un día realizó su primer
collage sobre cómo quería que fuera su futuro
y, en menos de un año, ya estaba viviendo
todo lo que había diseñado en él.
Por medio de una serie de casualidades su
vida cambió drásticamente. Vino a vivir a la
costa catalana, empezó a ganar el doble
haciendo un trabajo que le gustaba mucho
más, consiguió una relación feliz y mejoró su
salud. Al principio, no lo relacionó directamente
con su collage hasta que, un año después,
revisó todo lo que había deseado en él y se dio
cuenta de que todo lo que quería lo había conseguido.
Desde entonces, se dedicó a encontrar
las mejores formas, técnicas y ejercicios
para lograr y mantener los objetivos. «¿Cómo
hacer que funcione un collage?, ¿Cómo puedo
hacerlo de una forma más rápida y eficaz?», con
preguntó de Waart. A partir de entonces, Mikah
de Waart se dedicó a buscar las mejores técnicas
por todo el mundo y profundizó sobre la
Ley de la Atracción. Ahora, su pasión y misión
es ayudar a las personas a vivir más desde su
corazón, ayudarles a conseguir sus objetivos,
lo mejor para sus emociones y su salud, para
ayudarles a sacar el máximo resultado de cada
uno, de una forma relajada y divertida.

?Si te sientes bien y tienes confianza, atraerás situaciones
y personas positivas a tu vida; se trata de
pequeñas casualidades que mejorarán tu vida?

Objetivo: Evaluar qué enfermedades digestivas se asocian con mayor frecuendia a la Fibromialgia, asi como tipos de síntomas digestivos más frecuentes de consulta, grupo de edad y sexo.
Método: Estudio descriptivo donde se incluyen 123 pacientes desde Enero hasta Diciembre del 2008. De estos 50 tenian dos o más diagnósticos de enfermedad digestiva.

Dos años de diagnóstico. Entre uno y dos años puede tardar un enfermo de fibromialgia en tener el diagnóstico clínico que acredita su enfermedad. El agua ayuda a que los movimientos sean más ligeros y la resistencia que ofrece ayuda a que 2,5% de la población de 40 a 55 años sufre este síndrome crónico que, a pesar de no tener cura, se puede domesticar con ejercicio físico y baile, entendimiento y farmacoterapia.
PILAR G. DEL BURGO VALENCIA ­
La guionista y productora de la serie Las chicas de oro Susan Harris, la cantante y actriz Cher, la irlandesa Sinead O´Connor, el pianista Keith Jarret y el director de orquesta Pablo González también sucumbieron a los intensos dolores de la fibromialgia, una enfermedad que todavía sigue sin reconocerse como como causa de incapacidad permanente en España.
Lo peor de la fibromialgia, sufrimientos aparte, son algunas de las falsas creencias que la enturbian como que es una enfermedad psicológica, «lo cual es mentira», destaca el doctor Ximo Esteve, reumatólogo del Hospital General de Alicante que asegura que se trata de una enfermedad «compleja que aparece cuando concurren múltiples factores de orden físico, biológico, genético, psicológico y social».
«Hemos pasado ?añade el especialista? de mucho desconocimiento a un mal conocimiento, casi todo el mundo sabe lo que es pero se mantiene esa visión errónea que ´todo está en la mente´»
«También ?destaca?hay un modelo lineal reduccionista que dice que cualquier enfermedad es producto de un alteración anatómica o biológica que dice que cuando se corrige, desaparece, lo que no ocurre en esta enfermedad».
La fibromialgia solo tiene un secreto: entenderla, «solo con esto muchos pacientes mejoran porque el desconocimiento genera muchos de los problemas».
La fibromialgia no va a más. Se ha quedado en una incidencia del 2,5% que afecta sobretodo a las personas de 40 y 55 años, a 90% de ellas mujeres. «No es que haya más, es que muchos pacientes vienen con dolor, limitación de la capacidad y porque no pueden rendir al ritmo que le exige la vida, pero no es que la enfermedad vaya en aumento», aclaró el doctor Esteve que definió la fibromialgia como una enfermedad crónica de la que puede haber mejoría, aunque no llegue a curarse del todo.
En esta patología es muy frecuente la sucesión de episodios de mejoría y empeoramiento.
Algunos de los factores detonantes son: tener una artritis reumatoide, una infección, vivir una situación de estrés muy intensa como ciertas separaciones muy traumáticas o la muerte de un familiar explica el doctor Esteve que mañana dará una conferencia a un grupo de afectados en el hospital General de Valencia.
A pesar de ser una enfermedad muy dura, la fibromialgia solo se la puede abordar desde el entendimiento. «Lo principal es que el paciente la entienda y la asuma para aprender a cuidarse», destaca el reumatólogo que asegura que una vez asimilada la enfermedad, el tratamiento se sostiene sobre tres pilares: el ejercicio físico (natación, bicicleta, andar rápido, tai-chi, chi kung, bailar…), la medicación sintomática para aliviar los dolores y saber cuidarse física y emocionalmente.

Cuenta con un aparato que mediante ondas electromagnéticas reduce los dolores producidos por esta enfermedad, de la que se desconoce su origen
La clínica torrevjense Centro Campoamor dispone desde hace semanas de un revolucionario aparato para el tratamiento de la fibromialgia que reduce los molestos síntomas de la enfermedad en un importante porcentaje de casos.
El dispositivo, del que sólo existen tres unidades en toda España, consiste en un gorro conectado a la cabeza del paciente y mediante la aplicación de electrodos se altera el campo magnético del paciente, mermando así los dolores y la sensación de fatiga que sufren las personas aquejadas de esta enfermedad de origen incierto.
En aproximadamente tres sesiones los pacientes empiezan a experimentar las primeras evoluciones y a sentirse mejor. Este centro sanitario, como única institución médica en la zona que cuenta con este dispositivo, ya realiza el tratamiento a varias personas del entorno de la provincia de Alicante. José Enrique Pérez, encargado de supervisar el tratamiento, explica que la mejora se presenta en un porcentaje que supera el 85% tras la tercera visita.
Las sesiones son totalmente inocuas e indoloras. Los pacientes se tumban sobre una camilla, mientras el facultativo intenta crear un ambiente lo más relajado posible, con música y cubriendo sus ojos con un antifaz, para que los pacientes se olviden de que están recibiendo un tratamiento que les permitirá dejar atrás los dolores crónicos, las cefaleas y los trastornos del sueño.
La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un dolor generalizado que no obedece a inflamaciones, traumas ni a ninguna enfermedad neurológica o endocrina, sino que se ha demostrado mediante estudios que tiene su base en un trastorno del sistema nervioso central, y que se confunde comúnmente con otros problemas como las migrañas o trastornos del sueño.
Las sesiones tienen una duración de unos treinta minutos semanales, que se distribuyen entre una primera fase de terapia de choque durante el inicio del tratamiento, que se realiza entre cuatro y seis veces; y después una fase de mantenimiento que se aplica en meses alternos o mes a mes, según las necesidades que requiere cada uno de los pacientes.
El aparato del que dispone la clínica es fruto de los estudios realizados en universidades de Madrid y Zaragoza en los que se ha demostrado que el organismo humano funciona con campos magnéticos y electricidad de pequeño voltaje, por lo que las neuronas funcionan con impulsos eléctricos a una frecuencia determinada.
A través de estos estudios se ha logrado establecer la frecuencia a la que trabaja el sistema neuronal y han dado lugar a conseguir un aparato que emite un campo magnético determinado que restablece el desajuste de los niveles de serotonina y conseguir una mejora en los pacientes.
Además Pérez afirma que la máquina consigue también mitigar los síntomas de otras enfermedades o problemas como las cefaleas, problemas de insomnio, tristeza, ansiedad, etcétera.
De esta manera la Clínica Centro Campoamor se sitúa la única institución médica de la provincia y otras circundantes capacitada para dar tratamiento a personas aquejadas de una enfermedad como la fibromialgia que afecta, según datos del Ministerio de Sanidad, entre el 1 y al 3% de la población, una dolencia para la que no existe una cura, pero que gracias a este tratamiento puede reducirse su grado de molestias que sufren estas personas, y lograr mejorar así considerablemente su calidad de vida.

MADRID, 28 (PRENSA EUROPA) Investigadores de la Universidad de Wisconsin-Madison, en Estados Unidos, han descubierto que algunas células nerviosas en el cerebro de un individuo despierto pero privado de sueño pueden permanecer durante cortos periodos de tiempo ‘fuera de servicio’, en un estado similar al sueño, mientras que el resto del cerebro permanece despierto. Este hallazgo, publicado en el último número de ‘Nature’, podría explicar pequeños olvidos o descuidos cotidianos, como perder las llaves.

muchos psicoanalistas piensan que los neurocientíficos son incapaces de aceptar que cada mente es diferente, los científicos habían pensado que la privación de sueño afectaba generalmente al cerebro entero. Los electroencefalogramas (EEGs, por sus siglas en inglés) muestran patrones de ondas cerebrales típicas de dos estados diferentes: el de vigilia y sueño.

Según ha explicado la doctora Chiara Cirelli, profesora de Psiquiatría de la Facultad de Medicina y Salud Pública de esta universidad, «incluso antes de sentirse cansado, hay señales en el cerebro de que se deberían dejar de realizar ciertas actividades que podrían requerir un estado de alerta». «Grupos específicos de neuronas podrían estar quedándose dormidas, con consecuencias negativas para la actuación del individuo», dado.

«Sabemos que, cuando estamos adormilados, cometemos errores, nuestra atención se descentra y se baja la guardia», dice Cirelli, quien asegura que su equipo «ha visto con EEGs que, incluso cuando se está despierto, se pueden experimentar periodos de ‘micro sueño, la causa más probable de somnolencia al volante.

Sin embargo, esta nueva investigación ha descubierto que, incluso antes de estas etapas, el cerebro muestra una actividad similar al sueño que le perjudica.

Para realizar este hallazgo, los investigadores de la Universidad de Wisconsin insertaron sondas en grupos específicos de neuronas en el cerebro de ratas que se comportaban libremente. Después, los animales fueron obligados a permanecer despiertos durante prolongados periodos de tiempo y las sondas mostraron áreas de ‘sueño local’, a pesar de que las ratas parecían estar despiertas y activas.

«Incluso cuando algunas neuronas se desconectaron, la medición general de EEG del cerebro indicaba vigilia en las ratas», dice Cirelli, quien afirma que, cuando se prolongó el periodo de vigilia de estos animales, «comenzaron a cometer errores».

Cuando estos animales fueron retados a realizar una tarea difícil, como alcanzar con una pata una bola de azúcar, comenzaron a dejar caer las bolas o a no conseguir alcanzarlas, lo que indica que algunas neuronas podrían haberse desactivado.

«Esta actividad se da en pocas células», puntualiza Cirelli, quien añade que, por ejemplo, «de 20 de las neuronas que monitorizamos en un experimento, 18 permanecieron despiertas». «En las otras dos se registraron señales de periodos de ‘siestas cortas’ de actividad que se alternaban con periodos de silencio.

Los investigadores sólo probaron las tareas motoras, por lo que concluyeron que las neuronas afectadas por ‘pequeñas siestas’ están en el cortex.

-Cuando mi madre estaba embarazada de mí, el tercero de sus hijos, de 9 años, fue a una excursión y cogió una infección. Vivíamos en Eivissa, no hubo cura y se murió. Mi madre se trastornó y fue internada en un psiquiátrico de Mallorca. Mi padre se quedó en Eivissa a cargo de mis otros tres hermanos y de tres abuelos. Así que nací allí, solá.

-En el sanatorio.

-Sí. No sé cómo, pero mi madre se escapó del centro conmigo en brazos y se fue corriendo al muelle. Un barco nos levantó a Ibiza.

-¿Sabía que estaba usted enferma?

-Nadie supo que tenía una parálisis hasta que empecé a andar y las piernas no me sostenían. Tenía espástica -rigidez y debilidad de los músculos- de ingles hacia abajo. Mucho después los médicos dijeron que pude haber nacido con asfixia o con el cordón enrollado al cuello.

-¿Qué pasó con su madre?

-Al principio se quedó en casa, pero no estaba bien. Cuando se perdía, sabíamos que la encontraríamos en el cementerio, sentada al lado de la tumba de su hijo. Volvieron a recluirla en Mallorca, donde murió a los 100 años. Mi hermana Carmen fue la que me cuidó. La llamaba «mare».

-¿Cómo evolucionó su parálisis?

-Vivíamos cerca de Ses Figueretes, casi en el campo, y eso me salvó. Yo corría detrás de los demás, aunque no me quisieran. Cuando la pandilla iba a robar higos, decían que yo no fuera, y al saltar a la cuerda siempre me ponían a rodar. Pero no me sentía incapacitada. Siempre quise tirar adelante. Y no es fácil, porque siempre me anteponían el «no».

-¿En qué sí notaba dificultad?

-En que no llegaba adonde quería en los estudios. Siempre he necesitado más tiempo para aprender las cosas. De pequeña tenía tanto miedo a los golpes de regla de la profesora… Pero nunca lo he querido demostrar. A los 7 años empecé a entrenar en bicicleta y luego le pedí a la profesora de gimnasia que me diera clases particulares.

-Y llegó la etapa de la adolescencia.

-Yo era bastante guapa. Cuando caminaba, se notaba el defecto al doblar las rodillas. Pero si iba muy tiesa y movía las caderas, lo disimulaba. Sin embargo, cuando tenía unos 16 años recuerdo que, al pasar al lado de un cuartel, oí a los soldados decir: «¡Qué pena, con esa cara de virgen y que ande coja!» Desde ese día, salía de casa en bici para no pasar andando.

-Pues a los 20 años se casó.

-Conocí a mi marido en Barcelona, en la Alianza, donde me operaron de los tendones de la zona de la ingle para que las rodillas no se giraran hacia dentro. Me pasé tres meses enyesada de arriba abajo.

-¿Mejoró su caminar?

-Todo fue más o menos bien hasta que llegué a los 50. Entonces noté que las piernas volvían a aflojarse, los dolores eran más grandes, la espasticidad se disparaba. Fui al médico y le pedí que no me diera medicamentos, que quería rehabilitación. Pero llegó un momento en que ya no me la podían financiar más.

-Y la necesita de por vida…

-Sí. Entonces pensé que luchando por mí, podría ayudar a otros. Decidí hacer una asociación. Caixa de Catalunya tenía un local en venta en Ca N’ Anglada. Fui a ver a esos señores, les expuse la necesidad y me mandaron a hablar con el alcalde Manuel Royes. A la semana, el alcalde me dijo que el centro era nuestro. Así nació la Asociación de Enfermos Necesidades de Fisioterapia y Rehabilitación (anunciante).

-No se arruga ante el poder, ¿Eh??

-No. Luego no sabía cómo equipar el centro. No había dinero. Estuve al consejero Antoni Comas, pero creyó que por tener un problema en las piernas también lo tenía en la cabeza. Así que un día entré en una rueda de prensa, me levanté y le dije al conseller: «Usted puede tener mucho dinero y ser muy inteligente, pero no tiene una cosa que yo sí tengo: la incapacidad». Cuando me iba, Xavier Trias me salió al paso y me dijo que una fundación me proporcionaría el material. camilla, aparatos…

-De eso hace 25 años.

-Hoy atendemos a un centenar de personas con fibromialgia, esclerosis múltiple, parkinson, cáncer, ancianos con dificultades de movilidad… Gente trabajadora. Por 45 euros tienen ocho sesiones al mes. No hay otro sitio en Terrassa para los que necesitan rehabilitación toda la vida.

-¿Usted qué tal se encuentra?

-Mal. Se me han hinchado las piernas de no caminar. Se me caen las cosas y no las puedo coger. Pero no puedo disponer de más sesiones de rehabilitación, porque este centro debe atender a todo el mundo. Sin embargo, ¿sabe lo que más me sigue faltando en el mundo? Mi madre.

?La fibromialgia no es una enfermedad rara?

La ministra de Sanidad, señora pajín, sí hizo acto de presencia ese fin de semana en un encuentro de convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunitat Valenciana, en Benidorm. Es cierto que Mª Carmen Oliver, presidenta de ADAFIR en Alzira, estuvo presente en el encuentro y se hiciese la foto correspondiente con la Sra. página. Quisiera seguir comentando esta noticia porque creo importante aclarar varios puntos.

le pregunto a adafir, o a cualquier asociación que estuviese presente, que informe públicamente al colectivo de enfermos de FM y SFC qué temas fueron tratados y qué han conseguido con esta reunión en Benidorm. Me da la impresión que este acto ha sido otra muestra de que las asociaciones van cada una a lo suyo, sin apoyarse.

¿Se hizo un comunicado a nivel nacional días antes del acto? Puede que quizá a más de una asociación de otra comunidad o cualquier enfermo no asociado le hubiese gustado estar presente. ¿Qué temas se trataron? ¿Fue sólo hacer acto de presencia, quedar bien sin hacer preguntas indiscretas, salir en la foto y promesas de subvenciones? No lo sé, ¿por qué no se informa al resto del colectivo? ¿No será que no querían ver pancartas de protestas por el poco caso que nos hacen? ¿Qué repercusión mediática ha tenido? ¿Dónde estaban las televisiones? Vamos! que si la ministra de Sanidad hubiese estornudado hubiera tenido más repercusión televisiva.

Tal vez, alguien, a la señora ministra le hubiese corregido y aclarado que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no son enfermedades raras. Según la ministra de Sanidad, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Esto supone menos de 23.000 personas en territorio español. ¡Solamente! Aquí en la Ribera se calcula entre 3.000 y 5.000 enfermos.

señora. ministro, su gabinete le tenía que haber informado que aún sin haber cifras oficiales sobre el número de enfermos de estas patologías en España, se calcula que somos ±3% de la población y eso supone aproximadamente 1.380.000 enfermos.

¿Nadie se lo dijo? ¡Qué pena! Qué oportunidad perdieron las asociaciones que estuvieron presentes ¿Le informaron que la inspección médica no nos reconoce la incapacidad?, yo le informo. Cada vez que vamos al EVI nos dice que no estamos enfermos, ponen en entredicho los informes que les llevamos y nos dan de alta; el que económicamente puede contratar un abogado va a los tribunales donde tampoco nos reconocen y? hay quien como yo ha recurrido a SSMM los Reyes de España. Usted, como ministra de Sanidad tiene en su poder el escrito y? entonces!, concedida la incapacidad.

¿Nadie le explicó que la realidad es así? Pregunto: ¿qué hicieron las asociaciones? ¡Creo que nada!, el encuentro fue el día 9 y el día 13 en el Congreso de los Diputados no menciona para nada la fibromialgia. Congreso de los Diputados. Clic aquí.

La señora ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad (Pajín Iraola):

gracias, señora presidenta.

Señoría, efectivamente, venimos trabajando en la adecuación del modelo de formación sanitaria especializada atendiendo a lo dispuesto en la Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias. Lo estamos haciendo teniendo en cuenta tanto las iniciativas parlamentarias que se han aprobado en esta Cámara, como las iniciativas y las reflexiones que nos han hecho llegar las organizaciones profesiones y de pacientes y, por supuesto, hemos escuchado también a las comunidades autónomas. Quiero hoy anunciarle el inicio de la tramitación del correspondiente real decreto para que antes de que acabe el año sean realidad las nuevas especialidades de enfermedades infecciosas, genética, psiquiatría infanto-juvenil y urgencias y emergencias. Es más, quiero indicarle que, de igual forma, en relación con las especialidades de medicina de educación física y del deporte, así como de medicina legal y forense, que en la actualidad se cursan en régimen de alumnado, serán afianzadas mediante su consideración como especialidades a desarrollar por el sistema MIR. Señoría, especialidades como la medicina de educación física y del deporte son en nuestra opinión fundamentales para intensificar la labor preventiva, esa labor preventiva viene recogida en la reciente aprobación del proyecto de ley general de salud pública. No menos importante es la especialidad de medicina legal y forense, destacando su papel en la prevención y asistencia en casos de violencia de género.

Desde este artículo quiero informar a las asociaciones y enfermos que estas enfermedades están reconocidas por la sanidad española: Fibromialgia (FM). En España en la CIE-9-MC código 729.1. Síndrome fatiga crónica (SFC). Enfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9 meses.

Juan Vilas

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Las cápsulas de café han marcado un antes y un después a la hora de disfrutar de esta bebida. Sin embargo, la rapidez y la comodidad que las caracteriza no va unido a un producto saludable. Al menos, así lo pone de manifiesto un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Barcelona que han comprobado que el café que se prepara en las cafeteras exprés y, sobre todo, el de las cápsulas, contiene más furano ?compuesto tóxico y cancerígeno? que el de las cafeteras tradicionales de goteo, aunque siempre dentro de unos niveles seguros para la salud. Los científicos han evaluado la presencia de furano en el café mediante un método analítico automatizado. Los resultados, que se publican en la revista «Food Chemistry», revelan concentraciones más altas en el café expreso (43-146 nanogramos/mililitro) que en el de cafetera de goteo, tanto en el caso del café normal (20-78 ng/ml) como en el descafeinado (14-65 ng/ml). «La causa de estos niveles más elevados se puede atribuir a que las cápsulas herméticas evitan las pérdidas de furano y a que las cafeteras donde se prepara aplican una mayor presión de agua caliente, lo que favorece la extracción del compuesto hacia la bebida», explica Javier Santos, profesor del departamento de Química Analítica de la Universidad de Barcelona y autor principal del estudio. Por el contrario, cuanto más tiempo está el café expuesto en las tazas o jarras, más se evapora el furano.

El investigador advierte de que las concentraciones de estas sustancias están dentro de límites considerados «seguros» para la salud. Para que la ingesta de furano alcance los valores máximos aceptables, una persona tendría que tomar al día un mínimo de 20 cafés de cápsula o 30 cafés exprés, o bien 200 cafés solubles. Estas estimaciones se realizan considerando tazas de 40 mililitros y un peso corporal medio del consumidor de unos 70 kilos. El furano, al igual que la acrilamida, forma parte del grupo de sustancias carcinógenas que se pueden formar durante los procesos de tratamiento térmico de alimentos y bebidas