La artesana isleña muestra hasta el próximo sábado, en la Fonda Medina de Güímar, una colección de cincuenta y seis muñecas entre las que se encuentran las «tilda», de origen noruego, o las conocidas «muñecas repollo» americanos, así como otros juguetes que elabora a mano para aliviar su fibromialgia.
Cerca de un mes de huelga de hambre para intentar que se reconozca una incapacidad laboral
Juan Vilas está a punto de cumplir un mes huelga de hambre para que la Seguridad Social le reconozca la incapacidad laboral.
En concreto, Vilas padece angina de pecho, diabetes, síndrome de fatiga crónica y fibromalgia. Dada su diabetes, desde que empezó la huelga de hambre el día 9 de diciembre solamente ha ingerido agua.
Además, hay que recordar las condiciones climatológicas de estos días, con heladas y lluvias.
El motivo por el cual no se reconoce la situación de incapacidad a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia que han llegado a un grado avanzado en estas enfermedades se debe a que son multisistémicas, y por ello, los enfermos requieren una atención multidisciplinar que el Ministerio de Salud «no está dispuesto a ofrecer», a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Cada día, Vilas se encuentra enfrente de la puerta del Ministerio de Trabajo de la localidad de Alzira, en Valencia, desde las 6,30 montse bradford 19 horas. Así, si algún día por problemas de salid no se puede desplazar, continúa la huelga de hambre en su casa.
En este tiempo, ha perdido unos 10 kilos, y
El Gobierno adapta la terminología sobre discapacidad
4 de diciembre de 2009.-
El Gobierno ha aprobado hoy, a propuesta de la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, el Real Decreto para adaptar la terminología sobre minusvalía y discapacidad, contenida en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de dicembre, a la Ley de Dependencia y a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF-2001) de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El término genérico utilizado en el Real Decreto 1971/1999 para describir la situación global de la persona era el de «minusvalía». Con el Real Decreto aprobado hoy se realiza una adecuación terminológica y conceptual, sustituyendo el término «minusvalía» por el de «discapacidad». Asimismo, las referencias que en el Real Decreto 1971/1999 se hacían a la «discapacidad» son sustituidas por «limitaciones en la actividad».
Así, el término «grado de minusvalía» es sustituido por el de «grado de discapacidad». Todas las referencias que hasta el momento se venían realizando en el Real Decreto que se modifica al «grado de discapacidad», quedan sustituidas por «grado de las limitaciones en la actividad».
La Ley de Dependencia, en su disposición adicional octava, establece que ?las referencias que en los textos normativos se efectúen a minusválidos y a personas con minusvalía, se entenderán realizadas a personas con discapacidad?. Por otro lado la OMS tomó la decisión, cuando revisó la CIF-2001, de utilizar «discapacidad» como término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, en lugar de «minusvalía», por la connotación peyorativa de esta palabra.
Además, el Real Decreto que se aprueba incorpora a la Comisión Estatal para el Seguimiento del Grado de Minusvalía, ahora de Discapacidad, un representante de la discapacidad organizada.
IMSERSO
La Fundación FF recibe un accésit por su Compromiso con la Investigación en los Premios de Farmaindustria 2009.
El pasado 15 de diciembre la Fundación FF recibió un accésit de los Premios de Farmaindustria 2009 en el apartado COMPROMISO CON LA INVESTIGACIÓN.
El premio recayó en la Fundación de Enfermedades Raras FEDER, a los que felicitamos por el reconocimiento a una ardua labor que vienen realizando desde hace muchos años para una mayor información, formación, tratamiento y fomento a la investigación sobre las calificadas como enfermedades raras. El mismo nombre de «medicamentos huérfanos» ya habla por si solo.
Si bien estamos muy contentos por nuestro premio, también lo estamos muchísimo por el de FEDER, de los que hemos tenido ocasión de comprobar su trabajo tanto en 2005 con la participación e intervención en la Jornada que realizaron en Sevilla, como en 2008 cuando colaboramos con ellos en la organización de la Jornada de Prevención y Diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras en Atención Primaria y Urgencias que se realizó en Barcelona, organizada por la Comisión de Enfermedades Minoritarias y Emergentes del CERMI, a la que pertenezco.
En cuanto a nuestro accésit de reconocimiento al Compromiso con la Investigación, consideramos que es de todos y fruto de la labor que desde el movimiento asociativo estais llevando a cabo CODO CON CODO entre todos, por ello nos enorgullece todavía más. O sea que:
FELICIDADES por la parte que toca a todos y cada uno de vosotros.
Afectuosamente
Emília Altarriba Alberch
Presidenta Fundación FF
El boom de la meditación: Acerca de! en la medicina actual
Se asomó a Occidente en los 60, de la mano de artistas, hippies y algunos excéntricos. Pero hoy la meditación ocupa un lugar privilegiado en la medicina mundial. Los estudios dicen que ayuda a prevenir enfermedades y que acelera la recuperación de varias dolencias.
por Sebastián Urbina – 19/12/2009 – 10:29
La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición
Los galardones se entregan año tras año en reconocimiento de la labor tanto colectiva como individual para conseguir la igualdad de la mujer
Y éste 2009 los galardonados han sido Badalona Asociación de Afectados de Fibromialgia (BAF) dentro de la categoría de colectivo y por su empuje ante el esfuerzo que han demostrado por hacer de sus vidas y las del resto de afectadas una vida más autónoma. El premio lo ha recogido su presidenta Concepció Valeria, quien ha demostrado su agradecimiento y además, ha destacado sus objetivos futuros «seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan». La nota de humor ha llegado cuánto ha pedido más recursos para la entidad «señor alcalde, nosotros tenemos un local muy pobre» y ha explicado algunas anécdotas. Y es que se trata de una asociación que desde que nació, a l'any 2005 con 20 socios y socias, ha crecido a paso de gigante hasta contar a día de hoy con un total de 160 asociados.
BADANOTIS
Web de noticias de Badalona
LOS ALÉRGICOS AL HUEVO DEBEN EVITAR LA VACUNACIÓN CONTRA LA GRIPE A
L?Instituto Catalán de Farmacología (CIF), organismo que analiza las notificaciones de los usuarios que perciben reacciones más o menos graves después de recibir la vacuna de la gripe A, incorporó ayer a su página web algunas alertas sobre el fármaco, entre las que destaca la conveniencia de que las personas alérgicas al?huevo eviten vacunarse. También informó que 11 mujeres embarazadas que fueron vacunadas en varios países europeos han sufrido abortos. «No hay datos sobre la?uso y la seguridad de la vacuna Panenza durante l?embarazo», informó l?CIF. Panenza, por Sanofi Pasteur, es la vacuna sin adyuvante que es?administra en España a las gestantes.
Aunque estos datos son conocidos por?Agencia Española del Medicamento (AEM) y otros organismos sanitarios, a penes s?han difundido hasta ahora. De hecho, yo?AEM y sus representantes en Cataluña no han informado de?existencia de reacciones adversas entre los vacunados contra la gripe, unas notificaciones que sí han difundido las autoridades sanitarias de Francia, Unidad el Regne, Suecia, Canadá y Estados Unidos. La campaña antigripal se inició en España el 16 de noviembre pasado y ya han sido vacunadas más de 65.000 personas.
L?CIF, señalaron a sus responsables, pretende atenuar esta eventual desinformación pública y, a partir d?compramos, incorporará cada semana a su página web ?www.icf.uab.cat? los últimos datos relevantes sobre la farmacovigilancia de la vacuna que le sean comunicadas. «Lo razonable es pensar que en España ya existen reacciones adversas entre los vacunados contra la gripe A, pero no conocemos estas notificaciones ?dijo ayer el doctor Joan Ramon Laporte, director de l?CIF?. Los ciudadanos tienen derecho a disponer de?esta información».
La mayoría de reacciones adversas atribuidas a la vacuna son de poca gravedad y, en muchos casos, han consistido en originar un proceso gripal: fiebre, escalofríos, dolor en todo el cuerpo y malestar completo. Los técnicos l?Alerta ICF, pero, que el fármaco también puede dar lugar a reacciones de mayor envergadura que aparezcan unos meses después de la vacunación. Y citan entre sí ciertas enfermedades autoinmunes y cardiovasculares.
EMBRIÓN DE POLLO / L?explicación sobre la incompatibilidad entre el fármaco y los alérgicos al?huevo se encuentra en su fórmula de?elaboración. La vacuna contra la gripe A se produce inoculando el virus H1N1 en embriones de pollo, material biológico en el que se multiplica y del que contiene rastros susceptibles de causar una síncopa anafiláctica grave en los vacunados que son alérgicos al?o. Esta reacción, en ocasiones mortal, da lugar a una hipotensión fulminante y espasmos en los bronquios que alteran la respiración.
El rechazo a la vacuna entre los alérgicos a la?huevo también se puede manifestar en la piel, con amplias rodajas de?urticaria, o un l?intestino, causando diarrea. Estas posibles reacciones se describen en la ficha técnica suscrita entre l?AEM y el laboratorio farmacéutico productor de la vacuna, una información que, en principio, es pública.
UN ESTUDIO DEMUESTRA LA DISFUNCIÓN CEREBRAL EN LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity (Disfunción Cerebral en la Sensibilidad Química Múltiple).
En TV3 emitieron en todos los informativos a lo largo del día un mini reportaje sobre Sensibilidad Química Múltiple donde además del testimonio de 2 de las afectadas que participaron en dicho estudio, Francisca Román y Tere López, intervino el Dr. Ramon Orriols, Jefe de Pneumologia del Hospital Vall Hebrón de Barcelona y uno de los autores del estudio.
Según palabras del propio Dr. Ramon Orriols, este estudio es una prueba objetiva que demuestra que algo pasa en el cerebro y que por lo tanto la Sensibilidad Química Múltiple no es psicológica.
El ejemplo de una persona con Síndrome de Fatiga Crónica
Durante las últimas semanas el gobierno de Estados Unidos está desarrollando una serie de comparecencias para informarse y decidir qué medidas tomar relacionadas con el tratamiento de las personas que sufren Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad que en buena parte está relacionada con la liberación en el medioambiente de productos químicos tóxicos.
Se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con esta enfermedad. Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (grado III-IV), ha hecho su presentación a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto. La manera en la que Laurel participa en la vida política es un ejemplo para muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y otro relacionados con el mismo.
EVA MARÍA CONSIGUE LA INVALIDEZ TRAS SU HUELGA DE HAMBRE
La mujer con fibromialgia logra la invalidez después de pasar un mes en huelga de hambre
La Seguridad Social acepta la petición de la valenciana tras hacer pública la situación
Autor: Beatriz Lledó
A veces la vida te concede una segunda oportunidad. A Eva María Alabau, aquejada de fibromialgia y sumida en una profunda depresión, no le cabe la menor duda. Su mundo se derrumbó cuando a principios de agosto la Seguridad Social le denegó la invalidez, como adelantó LAS PROVINCIAS.
Desesperada por la situación, recurrió la resolución e inició una huelga de hambre que se prolongó durante 30 días. Ahora su lucha ha dado su fruto: acaban de concederle la incapacidad. «He tenido que leer la carta certificada tres veces porque no podía creérmelo. Por fin tengo la ayuda», explica esta valenciana de 33 años, en paro, separada y con dos hijos pequeños.
La Administración le ha reconocido un 75% de minusvalía. Una respuesta muy diferente a la que Eva María recibió hace tres meses, cuando la solicitud le fue rechazada, pese a que había aportado más de 40 informes favorables de traumatólogos y psiquiatras. «Es injusto», clamaba entonces la valenciana. Ahí comenzó su batalla. Dejó de comer, de beber y de tomarse la medicación. Perdió más de 10 kilos aunque ganó el cariño de cientos de personas, que la arroparon desde el principio. Incluso se manifestaron a las puertas de su casa para mostrarle su apoyo.
fuente: Las provincias
