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Una nueva investigación publicada en la Revista de Reumatología sugiere una relación entre una anomalía genética y un subgrupo de la fibromialgia, que incluye un mayor índice de masa corporal (IMC) y los marcadores inflamatorios. La anomalía puede ser lo que predispone a algunas personas a la fibromialgia y otros trastornos similares, según el estudio.

Los investigadores dicen que encontraron la anomalía en una sola unidad estructural (nucleótidos) de un gen para el factor neurotrófico derivado del cerebro (Factor neurotrófico derivado del cerebro ? BDNF por sus siglas en inglés). BDNF ayuda a su cerebro y sistema nervioso desarrollar nuevas vías de comunicación y mantener vivas las células existentes. Es especialmente importante en áreas del cerebro que tienen que ver con la memoria y el aprendizaje.

BDNF está relacionada con el factor de crecimiento nervioso, que investigaciones anteriores han demostrado ser alto en la fibromialgia. Otras anormalidades en la expresión de BDNF están vinculados a la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Huntington. También se sospecha que el BDNF juegan un papel en la regulación de la respuesta al estrés y los trastornos del humor.

Los investigadores también evaluaron los niveles de Proteína C-reactiva en la sangre de los participantes. Los niveles altos son un marcador de inflamación sistémica, y los niveles estaban elevados en los participantes que fueron positivos para la anomalía genética BDNF. También es común a ese grupo un alto índice de masa corporal (IMC), que se utiliza para medir la obesidad.

Los niveles de dolor, la depresión y el insomnio que fueron reportados, no parecen relacionado con la anomalía BDNF.

Este es el primer estudio en sugerir la conexión, por lo que tendrán que ser confirmados por más estudios. Sin embargo, este hallazgo podría algún día ayudar a los médicos identificar a aquellos en situación de riesgo para la fibromialgia, el diagnóstico de la enfermedad, e identificar los subgrupos de pacientes (lo que significativamente podría guiar el tratamiento). Asimismo, la identificación de una anomalía es el primer paso en el largo camino hacia la cura de la misma.

La investigación sobre subgrupos de fibromialgia es esencial, ya que muchos investigadores creen que existen varias formas de la enfermedad y que cada una debe ser tratado de manera diferente; y que podría ser de gran ayuda a la investigación del tratamiento si los estudios pueden centrarse en distintos subgrupos. En la actualidad, todo el mundo está en un solo grupo y consistentemente vemos resultados en los que el tratamiento ayudó a un pequeño número de participantes (posiblemente los de un subgrupo único).

Hasta el momento, no tenemos pruebas concluyentes de que la inflamación es parte de la fibromialgia. En las pruebas, los marcadores de inflamación generalmente son normales o ligeramente elevados. Sin embargo, algunos investigadores más nuevos sugieren inflamación de la fascia (tejido conectivo que cubre los músculos). El estudio de BDNF parece confirmar que la inflamación está implicada, al menos en un subgrupo.

La directora de Televisió de Catalunya, Mònica Terribas quiso destacar durante el segundo desayuno de comunicación de la Mesa del Tercer Sector que TV3 s?ha convertido en un referente internacional al?hora de tratar la inmigración.

Mònica Terribas también quiso destacar el?apuesta de TV3 por la construcción de?valores sociales y la responsabilidad social que tiene como televisión pública del país. En este sentido, Terribas también mostró su preocupación por el ?corriente de?irresponsabilidad de los poderes mediáticos privados?.

Durante su intervención, titulada ?La responsabilidad social de los medios de comunicación en Cataluña?, Terribas quiso destacar el trabajo realizado por las entidades sociales del país y resaltó ?la suerte que tenemos del Tercer Sector Social en época de crisis?. Terribas calificó el Tercer Sector Social ?d?imprescindible? para salir adelante este país y advirtió que ?si sólo dependiéramos de?administración estaríamos mucho peor; suerte tenemos de las entidades sociales?.

La directora de Televisió de Catalunya hizo estas declaraciones durante el segundo desayuno de comunicación de la Mesa del Tercer Sector organizado en la sede del?ONCE Cataluña y que contó con la participación de?unas 150 personas, la mayoría de?ellas, responsables de comunicación de? entidades sociales.

Los Desayunos de comunicación se pusieron en marcha en el primer trimestre de?este año y son un espacio de encuentro y de formación dirigido a los responsables de comunicación de las entidades. La idea es invitar cada trimestre a algún responsable de los principales medios de comunicación del país para que conozcan mejor al Tercer Sector Social y entren en contacto con las entidades socias de la Mesa.

El Juzgado de lo Social número 24 de Madrid ha declarado la incapacidad permanente y absoluta de una trabajadora de la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense de Madrid derivada del síndrome que sufre de fatiga crónica y de hipersensibilidad electromagnética y ambiental –por exposición a ondas como las que utilizan los teléfonos móviles.

La resolución, que ha dictado el juez sustituto Juan Manuel Carrillo Sanz, ha establecido que esta mujer, que trabajaba como auxiliar de servicios en la universidad desde el 1989, será beneficiaria de una pensión equivalente al cien por cien de la base reguladora de 1.640,80 euros.

Esa sentencia pionera, a la que ha tenido acceso Europa Press, reconoce que las afecciones sufridas por esta mujer, que le fueron diagnosticadas el año pasado, le incapacitan para realizar su labor profesional en la universidad.

Ejercicio de sus tareas habituales
El equipo de valoración de incapacidades le diagnosticó síndrome de fatiga crónica, enfermedad celíaca, fibromialgia y síndrome de hipersensibilidad electromagnética y ambiental. Sin embargo, los médicos no propusieron a la Dirección Provincial del Instituto Nacional de la Seguridad Social en Madrid su incapacidad permanente, al considerar que la paciente no presentaba reducciones anatómicas o funcionales que disminuyeran o anularan su capacidad laboral.

La trabajadora recurrió a la justicia, y después de un juicio celebrado el 23 de mayo pasado el juez le ha dado la razón al considerar que «la clínica probada es de entidad suficiente» para impedirle el ejercicio de sus tareas habituales como auxiliar de servicio «con adecuado nivel de profesionalidad y rendimiento». Contra esta resolución se puede poner recurso de suplicación ante el Tribunal Superior de Justicia de Madrid (TSJM).

Wikipedia ha incluido factores ambientales como posibles causas de la fibromialgia. Esta es una buena noticia, ya que coincide con gran parte de casos que venimos observando desde las asociaciones de pacientes que trabajamos la relación de las enfermedades de sensibilización central con los factores medioambientales.

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.

Asimismo, sus presidentas, Pilar García Ruiz, por parte del Colegio, y Eva Martínez Palacios, como representante de FRIDA, han reconocido la importante labor de potenciar, desde las oficinas de farmacia de Navarra, una asistencia farmacéutica más específica sobre este tipo de pacientes, según ha explicado en un comunicado el Colegio de Farmacéuticos.

Para llevar a cabo la labor de concienciación de la población, tanto el Colegio como FRIDA se han comprometido a elaborar material informativo sobre las enfermedades y a difundir todos los actos que sobre la fibromialgia y fatiga crónica organicen.

El Colegio entiende este acuerdo como función propia, ya que entre sus objetivos se encuentra la colaboración con las organizaciones afines a la farmacia, mediante la realización de estudios, emisión de informes, elaboración de estadísticas y la ordenación de la profesión farmacéutica en beneficio de la sociedad a la que sirve el Colegio y los colegiados; la vigilancia por el adecuado nivel de calidad de las prestaciones profesionales; y la organización de actividades, publicaciones y servicios de interés para los colegiados.

Por su parte, la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica es una asociación, sin ánimo de lucro, de ayuda mutua para las personas afectadas de fibromialgia y fatiga crónica.

Según recientes estadísticas,
la población afectada con el Síndrome
fibromiàlgic i de Fatiga
Crónica en España, podría
superar las 2.700.000 personas,
mayoritariamente de sexo
femenino, quizás en más del 95%, yo
buena parte de estas personas
ni siquiera estarían debidamente
diagnosticadas de esta enfermedad.
Ante esta elevada
porcentualidad de la población, y
palmario que nos encontramos delante
de un problema de gravísimas
características y, médicamente,
según especialistas en la materia,
de más que difícil o imposible
solución por el momento.
Cualquier lector/a de este artículo,
diagnosticada de fibromialgia
o síndrome de fatiga crónica,
en adelante y en abreviación
FM y SFC, conoce perfectamente
cuáles son las discapacidades que
estas patologías producen
en su organismo, desde un dolor
generalizado en la totalidad del
tu porque (aletas un 18 puntos de dolor,
denominados también «gatillo o tender»),
pasando por cefaleas, migrañas
migrañas,
colon irritable y un largo
etcétera en función de los brotes que
se van sufriendo. Y no debe ser discutible
que son tributarias de la
concesión por parte del INSS
(Instituto Nacional de la Seguridad
Social) de una incapacidad permanente
en grado de absoluta (API).
Recordamos aquí, y no ya en la nuestra
condición de profesionales del
derecho, sino simplemente como conocedores
de las importantes limitaciones
funcionales que implican
estas patologías, que ja
de 1992, la Fibromialgia es
una enfermedad crónica reconocida
por la Organización Mundial de
Hola (OMS). Este organismo
internacional enuncia que es
trata de una enfermedad de?etiología
desconocida que se desencadena
a partir de una enfermedad vírica
o bacteriano, de una situación
traumática o de otras causas, en un
la que el estrés tiene un importante papel
de agudización de la enfermedad.
Además de ser una enfermedad
crónica discapacitante, puede llegar
a producir incapacidad para el
normal desarrollo de la
vida diaria en aquellos enfermos
que alcanzan un nivel severo. Él
esto, el estado español, debería
tomar en cuenta la importancia
creciente del asunto, así
como de las negativas consecuencias
que ya a día de hoy, sufren
las personas con esta minusvalía,
y legislar al respecto
para cubrir la laguna legal que hay
ha alrededor de la Fibromialgia
y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Sólo de’ este modo
se podrá dar a las personas
afectadas de estas patologías
yo?adecuada protección que requieren,
y que de una vez por todas,
tanto la FM como el SFC sean
clasificadas como enfermedades invalidantes
y tributarias de una Incapacidad
Absoluto permanente, sentido
ser necesario que estas personas
se sometan a la jurisdicción
ordinaria para conseguir esta
incapacidad.
El letrado que suscribe y los suyos
colaboradores hemos podido constatar,
durante ya más de 8 años, la
fuerte injusticia que representa por
a los afectados de FM o SFC la negativa
por parte del INSS, lea?s
ICAM u órgano evaluador, de
conceder estas pensiones por
invalidez. Tampoco acertamos en
comprender, y eso sí que es una
opinión muy particular de quien
subscriu, cómo pueden obtenerse,
en los Juzgados de lo Social IPT,
incapacidad permanente en grado de
total. Los Artes. 137 de LSS definen
con claridad qué es una
absoluta y que es una total.
En efecto, quienes sufren alguna
de estas patologías no es
que no puedan realizar su
trabajo habitual, sino que no pueden
realizar absolutamente ninguna
trabajo, de aquí, los diabólicos
diagnósticos del ICAM en los
sus Dictámenes Médicos donde aparece,
casi invariablemente la
demoledora frase de «Fibromialgia
sin limitación de la movilidad
funcional», y atendiendo al sentido
o interpretación literal y estricta de
tal diagnóstico esto significa, FALSO
y erróneamente, que en muchos
casos existe fibromialgia, yo
esta, obviamente, dirige
una limitación de la movilidad
funcional. Este extremo bien el
conoce quién es portador de ésta
síndrome.
Ya en anteriores artículos publicados
por este Despacho profesional,
tanto en medios de comunicación,
como en prensa escrita, nos posicionamos
en el sentido de que no parece
tener mucho sentido que se haya
de acudir, invariablemente, como
juzgados de lo social por lo que
los organismos administrativos
sanitarios deberían haber concedido
con anterioridad, evitando así
esfuerzos y tareas tortuosas en los
quienes sufren de estas dolencias;
también carece de sentido que
cualquier Sentencia estimatoria
de invalidez total o absoluta, hablamos
de FM y SFC, sea ​​recorrida
por el INSS, invariablemente
o en una porcentualidad escandalosa
ante los tribunales superiores
de Justicia de las Comunidades
Autónomas, sobrecarregant
con ello la labor de estos Altos
Tribunales.
Val a dir, que absolutamente todos
los afectados por estas enfermedades
cumple con los criterios que
los Altos Tribunales y la Doctrina
Jurisprudencial enuncien per a
ser tributarios de una Incapacidad
Permanente Absoluta y, sin embargo,
sigue sin ser reconocido en
España, como enfermedad incapacitante.
Cualquiera de los afectos de
Entrada/salida FM SFC, cumplen con requisitos
necesarios para ser tributario
de una Incapacidad Permanente,
debido a la inhabilitación completa
que producen tales patologías
en la salud del enfermo y que imposibilitan
cualquier clase de
tarea productiva y aún así, en
muchas de sus resoluciones,
los organismos públicos, dígase
INSS, o dígase ICAM deniegue
incomprensiblemente, tal preciada
y legitima incapacidad.
Los responsables de estas entidades
gerentes, deberían plantear-
con, como una persona afectada
de FM y/o SFC puede desarrollar
una actividad laboral retribuida,
cuando no puede valer por sí misma
en tareas de estricto carácter
doméstico. No olvidemos que
nos encontramos ante enfermos que
mediante resoluciones injustas y
sabiéndolo, provenientes en la mayor
parte de los casos del INSS, son
lanzados a un competitivo mercado
mano de obra, donde prevalecen las condiciones
de profesionalidad, eficacia
y continuidad durante toda la jornada
mano de obra, requisitos inalcanzables
para los portadores de éstas
patologías.
Dicho esto, la pregunta seria: com
se puede entender, que por parte de los
organismos públicos – garante
de los derechos básicos de los ciudadanos,
así como órganos impulsores de un
régimen público de Seguridad Social
que garantice la asistencia
y prestaciones sociales suficientes
ante situaciones de necesidad
– se dicten Resoluciones en las
que se vierten irremediablemente
a personas con un alto grado
de incapacidad laboral, tiene un duro
mercado de trabajo, en estrictos
condiciones de competitividad,
eficacia y continuidad, cuando prácticamente
no pueden valerse por sí
mismas?
Hay que recordar aquí, una cosa que
los órganos encargados de impartir
justicia, así como velar por los
derechos de los ciudadanos, parecen
olvidar, y es que una relación laboral,
no se trata de la mera posibilidad
del ejercicio esporádico
de una determinada tarea, sino de
su realización diaria de acuerdo
con unas exigencias mínimas
que desgraciadamente los afectados
por FM y SFC no pueden cumplir.
por tanto, nos encontramos delante de uno
situación de enorme trascendencia
social, y que requiere una intervención
immediata del legislador,
en base a solucionar la enorme incertidumbre
creada al respecto, pues
debería tenerse en cuenta la
cantidad de afectados a nivel español
por esta enfermedad, así
como el ínfimo trato dispensado a
estas personas, por los tribunales
evaluadores de las Incapacidades.
Los afectados requieren con
urgencia de una intervención legislativa,
que modifique su indeseable
situación, para recibir
la cobertura y protección social
que merecen desde hace mucho de
temperaturas.
CARLOS SERRALTA SERRALTA-GARRIDO ABOGADOS

Sufrir pérdidas es motivo de lágrimas y exige un proceso de duelo para recomponer nuestra identidad.
Nada más nacer empezamos a morir. Es una manera de contemplar el inequívoco hecho de nuestra dualidad existencial. Vida y muerte como expresión de la radicalidad de nuestro vivir. El eros y el thánatos, la alegría y la tristeza, el caos y el orden, la conservación o el cambio. Por medio, toda una vida. Nunca llegamos a ser porque siempre estamos en movimiento, venimos imparablemente. Sin embargo, nos agarramos a las cosas y a las personas en un intento de eternizar su existencia y vencer, ilusoriamente, el miedo a la muerte. Es una manera apegada de cerrar los ojos al hecho de que la vida es impermanente, y que, en su tránsito, vamos a perder unos cuantos equipajes.
El camino de la renuncia y la aceptación, forzado por las pérdidas, suele estar adobado de duelos, de dolorosos desgarros del alma cuando se trata de seres queridos, que se llevan también algo de nosotros. Con los que se van, nos vamos en parte. No será suficiente con reconstruirnos, como se suele decir, porque lo que se fue era un vínculo tejido entre dos al menos. La vida nos plantea un reto: asumir las tareas del duelo, como titula su libro la psicoterapeuta Alba Payás. La más importante, No somos emprendedores, convertir la destrucción en transformación personal. Ese es el sentido profundo de la experiencia de morir.

De pérdidas y ganancias

Nada nace ni nada perece. La vida es una agregación; la muerte, una separación (Anaxágoras)

Todo lo que amamos, desde las personas hasta aquella estilográfica heredada, junto a toda clase de identificaciones, se convierte en extensiones de nosotros mismos. Aunque pertenecen a la vida, lo sentimos como propio y acaba por constituirnos. Se trata solo de un espejismo. No hay nada que nos pertenezca, más allá de la responsabilidad de ser sus depositarios durante un tiempo. Todo pasa a través nuestro, pero sin posesión. Sin embargo, creemos lo contrario. Al ponerle corazón sellamos afectivamente todo con lo que nos relacionamos. Lo confundimos como nuestro y luego lo sufrimos dolorosamente al perderlo.

La vida puede contarse por sus pérdidas y ganancias, aunque lo extraordinario es la interconexión que existe entre ambas. Limitarse a su contabilidad es como regalar la voluntad al azar. Entender que en la pérdida empieza la ganancia y que en la ganancia empieza la pérdida exige un cambio de visión sobre nuestra responsabilidad existencial.

Las tareas del duelo

La muerte siempre es temprana y no perdona a ninguno (Calderón de la Barca)

Todo está interrelacionado y todo ocurre a la vez, solo que los sentidos ensalzan un extremo y desenfocan al otro. Es por eso por lo que ante las pérdidas escuchamos mensajes del tipo «esta puede ser una nueva posibilidad». Es una música que tal vez suene fuera de lugar y sin sentido. Pero, en el fondo, es tan real como lo es el sentimiento de impotencia y desesperanza que asoma en ese instante.

Quien esté sufriendo ahora mismo uno de esos azotes de la vida podría perfectamente decir que lo dicho hasta ahora es mera literatura, conceptos abstractos e idealizados, puesto que nadie podrá entender la vivencia de un duelo aterrador: «lo que quiero es que me devuelvan a mi hijo». Nuestras vidas parten de supuestos o convicciones sobre el funcionamiento del mundo a partir del cual ordenamos nuestro mapa mental: que el mundo es benevolente, ordenado y predecible, que la vida tiene un sentido y fin determinados y que somos capaces y valiosos. Pero cuando nos asola el misterio, el infortunio, la muerte antes de hora, súbitamente ese mundo se derrumba y se pierde el sentido. Se calcula que entre un 8% y un 10% de personas en duelo acaban presentando complicaciones.

Mal adaptados a una cultura de la muerte, a menudo nos mostramos incapaces de identificar y responder al doliente, tanto en el momento de la muerte como en el tiempo posterior, lo que provoca una nueva pérdida.

Nos falla la empatía, o la exageramos ante las expresiones de dolor, demandas y necesidades emocionales de la persona en el duelo. Con la buena intención de quitar sufrimiento o de buscar palabras y razonamientos oportunos, se producen expresiones de invalidación, desautorización, minimizaciones, rechazos, descalificaciones, impaciencia o desinterés.

Complicamos aún más las tareas del duelo, que pasa por diferentes fases, siendo las más difíciles el aturdimiento y choque inicial, así como la evitación y negación posterior. Poco a poco, el duelo dará paso a un proceso de conexión e integración hasta llegar a la etapa de crecimiento y transformación.

Afrontar el duelo

La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene (Jorge Luis Borges)

Tendemos hacia dos tipos de mecanismos de afrontamiento: los orientados hacia la pérdida y los orientados hacia la restauración. Unas personas elaboran la muerte focalizando la atención en la experiencia misma: expresan emociones, añoran, recuerdan y rumian acerca de la persona fallecida. Facilita la elaboración de la pérdida y contribuye a resituar la persona fallecida en la vida de uno mismo. Otras, en cambio, crean estrategias para manejar las situaciones de estrés que tienen lugar como consecuencia directa del duelo, como asumir un cambio de identidad, aprender nuevos roles o reestructurar creencias nucleares acerca de uno mismo en el mundo después de la pérdida. La clave para un buen proceso de duelo es la oscilación que tiene lugar entre estos dos tipos de afrontamiento.

Hay otras maneras de reaccionar ante el dolor de la pérdida: el predominio de respuestas somático-sensoriales (agitación, temblor, sudoración) o respuestas emocionales (enfado, tristeza, sentirse culpable o buscar a alguien a quien culpar) o respuestas cognitivas (racionalizar, pensar obsesivamente, subliminar la experiencia) o predominio de reacciones conductuales (mantenerse ocupado, ir deprisa, actividades de alto riesgo). Ante tales respuestas, incluso a veces los terapeutas caemos en la trampa de pretender eliminar esos síntomas, sin darnos cuenta de que el afrontamiento efectivo no es necesariamente aquel que mitiga la sintomatología, sino aquel que se revela eficaz en la promoción de la vivencia del duelo como proceso de desarrollo.

Cuentan las mentes sabias que nos pasamos el último tramo de nuestra vida haciendo un honroso ejercicio de desapego de todo. Entre los varapalos sufridos, la perspectiva de un tiempo limitado y un conocimiento más profundo del ser humano, todo invita a ir quedándose en paz, con uno mismo, con los demás y con la existencia tal como ha sido. Por eso, algunas tradiciones espirituales contemplan el deseo de haber llegado a morir antes de que llegue la muerte. Probablemente sea una de las pocas maneras en que las pérdidas puedan elaborarse con serenidad. La misma que necesitamos ante el propio hecho de contemplar la muerte como un proceso propio de la vida. No puede existir lo uno sin lo otro.

NECESIDADES RELACIONALES BÁSICAS DE LAS PERSONAS EN DUELO:

1. Ser escuchadas y creídas en toda su historia de pérdida.

2. Ser protegidas y tener permiso para expresar emociones.

3. Ser validadas en la forma de afrontar el duelo.

4. Estar en una relación de apoyo desde la reciprocidad.

5. Definirse en la forma individual y única de vivir el duelo.

6. Sentir que su experiencia de duelo tiene un impacto en el otro.

7. Estar en una relación donde el otro tome la iniciativa.

8. Poder expresar amor y vulnerabilidad.

La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia.

La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia, La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia.

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Se trata de una enfermedad musculoesquelética de difícil diagnóstico. Afecta mucho más al sexo femenino

Hasta hoy no se sabe qué es lo que causa el dolor difuso y crónico que sienten las personas con fibromialgia, pero existe un gran debate al respecto por la variedad de factores concomitantes. Entre ellos se cuentan el estrés y los conflictos familiares.

Sin embargo, esta enfermedad es poco conocida por los médicos, lo que lleva a que los pacientes consulten a varios profesionales y les cueste encontrar respuesta a su problema, lo que se acentúa cuando se trata de chicos en edad escolar.

Dos aspectos la caracterizan y definen: dolor crónico generalizado y puntos dolorosos en zonas del cuerpo bien definidas, como las áreas cercanas a las articulaciones, columna cervical, hombros, espalda, parte anterior o posterior del muslo, entre otras.

La fibromialgia ?está dentro del gran grupo de dolores musculoesqueléticos (DME) que afectan a los niños, como los dolores de crecimiento o dolores funcionales, la hiperlaxitud articular, entre otros, los cuales son las causas de DME que se observan con más frecuencia en edad escolar?, precisa María Teresa Apaz, reumatóloga pediatra de la Clínica Universitaria Reina Fabiola y docente de la Universidad Católica de Córdoba.

Se sabe que la percepción del dolor es una cuestión subjetiva y que cada persona tiene un umbral de tolerancia diferente. Pero en chicos y jóvenes, la fibromialgia tiene como síntoma un claro rasgo de dolor amplificado y, por tanto, desproporcionado frente a los datos que surgen del examen clínico.

?Típicamente ?nota para el reumatólogo? es el niño al que le duele todo y representa un desafío para el médico tratante determinar su causa?.

Síntomas que desorientan. Según Apaz, algunos autores denominan a la fibromialgia como ?el gran simulador?, por la variedad de síntomas con que se expresa y que hacen pensar en otras enfermedades.

Entre esos síntomas está el de fatiga diurna que se acentúa con la actividad física, rigidez matinal, ansiedad, dificultad en la concentración, cefalea recurrente, dolor abdominal y trastornos del sueño. En este último caso, a los chicos les cuesta dormirse, suelen tener un sueño poco reparador, se despiertan varias veces durante la noche y, en consecuencia, se levantan cansados.

Control y adaptación. Alrededor del 20 por ciento de los pacientes se cura. Pero la fibromialgia puede volver producirse y ?hay que estar alerta ante la aparición de un signo de alarma, tal como depresión o angustia?, señala Apaz.

El tratamiento depende de cada paciente. El primer paso consiste en la orientación y apoyo del paciente y la familia a cerca del carácter real y objetivo del trastorno.

?Es esencial un cambio en la actitud de vida del niño con fibromialgia juvenil primaria (FMJP), y debe ser educado para entender su enfermedad y cómo cooperar para lograr controlarla?, agrega la médica.

También contempla trabajo de rehabilitación y reinserción a las actividades cotidianas, con terapia física y ocupacional, con programas de ejercicios terapéuticos que combinan elongación, aeróbico de bajo impacto, natación y masoterapia.

Además, es necesario el apoyo psicológico del niño y su familia. ?Quienes estamos al cuidado de estos niños ?dice Apaz? también debemos asegurar la suficiente información a la escuela para que su tarea sea la de adecuar las actividades escolares a las posibilidades de los niños con FMJP y estimular la integración con sus pares?.

Los medicamentos son indispensable en adultos, pero sí el modo en que nos afecta lo que sucedió ?en niños son de menor ayuda?, indica la reumatóloga, aunque suelen utilizarse antiinflamatorios no esteroides y antidepresivos tricíclicos.

Cuando empecé a enseñar Psicología Positiva en Harvard, un estudiante me dijo: ?Me fijaré en usted y si le veo siempre feliz, me matricularé en su curso.

Un chico listo.

¿Usted cree? Le contesté que si me veía siempre feliz, era porque o yo era un psicópata o estaba muerto. Porque sólo los psicópatas y los muertos no sienten nunca envidia, tristeza, dolor, celos… Y nunca fracasan.

¿Qué enseña usted, entonces?

Dése permiso para ser humano… ¡Verá qué alivio! Sólo cuando deje de negar errores y de bloquear las emociones negativas permitirá que le afecten también las positivas.

¿Por qué cree que negamos el error?

Nos educan en la mitificación del éxito.

palabra vendelibros.

Los padres presionan a sus hijos para que triunfen tras haberse machacado a sí mismos: si no han triunfado, es que no han trabajado bastante. Y nunca es bastante. Yo mismo me torturé la juventud con dos frases: ?Nada sustituye al trabajo duro? y ?Cuanto más trabajo, más éxito tengo?.

Están de moda; con el sufrimiento.

Pues conducen a la mentira del perfeccionismo. La verdad es que si quieres triunfar más, debes empezar por fracasar el doble y para ello debes comenzar por asumir las emociones que la derrota lleva aparejadas.

¿Cómo?

La vida es una sucesión de fracasos para poder tener algún éxito. Y la paradoja es que cuando aceptas el error, el dolor, la soledad; y las emociones que provocan: el odio, la tristeza, la envidia, los celos, la frustración…

…

Y los dejas fluir sin intentar suprimirlos, sólo entonces dejan de ser tus emociones, para ser sólo emociones. Así se disuelven.

Por ejemplo.

Es mera terapia cognitiva. Supongamos que tiene pánico a hablar en público…

¿Qué sugiere?

Usted interpreta el público ?hecho? como amenaza ?pensamiento? y reacciona con ?sentimiento? ansiedad. Acepte esa ansiedad; déjela fluir y no intente reprimirla.

Pero me seguirá paralizando igual.

La naturaleza para ser gobernada antes debe ser obedecida. Déle curso y llegará a interpretar al público como gente que le quiere y escucha hasta lograr frenar la ansiedad.

¿No se trata de evitar que afecte?

Eso déjeselo a Clint Eastwood. Usted dése permiso para ser débil. Ser positivo no es ignorar o quitar importancia a la realidad, sino aceptarla. Y asumir sus emociones.

Cuanto menos afecten, mejor.

Al revés: negar las emociones desconecta de la realidad. Por eso, cuando usted sea consciente de que ha fracasado y que ha sido vanidoso, egoísta, celoso o traidor…

Valle, del capto.

No se conforme con pensarlo usted: no sirve. Dígaselo a alguien. Y si no tiene a quién confesarse, escriba. Pero… ¡Expréselo!

Por ejemplo.

Muchos hombres se niegan el derecho a ser cobardes o a cualquier otra emoción. En nuestra cultura el hombre que siente es un sentimental, o sea, débil: menos hombre.

¿Y ellas?

El pecado emocional de ellas suele ser negar el enfado. Les parece poco femenino pillar un buen cabreo… Y que se note.

Con lo a gusto que te quedas.

Cuando despiden del trabajo a uno de mis pacientes, le hago escribir un ?diario del cabreo del parado? para expresar lo humillante que es que prescindan de ti; lo inútiles que son muchos de los que se quedan.

Un desahogo.

Relaja más chillárselo a los jefes, pero aunque sea tarde, que lo expresen. Los parados que se manifiestan, maduran, crecen, se distancian de su emoción y se ponen en mejor posición para encontrar empleo después.

oh no.

oh no, pero tendrán más autoestima y realismo para juzgar un sistema incapaz de repartir la prosperidad a través del empleo. Y serán capaces de organizarse para cambiarlo.

Es más fácil instalarse en la mentira.

En el hospital de Harvard verificamos si los equipos mejoraban resultados con las condiciones de efectividad de Hackman.

¿Y…?

Pues no mejoraban. Sólo comprobábamos esa mejoría en los casos de vida o muerte.

Yo he sido privilegiada?

Porque no podían ocultar las negligencias que provocaban muertes, pero las demás las tapaban para ?proteger al equipo?.

Así que no se corregían.

Hicimos que se comunicaran todos los errores menores y ?después sí? verificamos que los equipos que las cumplían rendían más.

Los que tapan errores suelen ascender.

Sólo en organizaciones perfeccionistas, ergo mentirosos. En las organizaciones maduras, los errores no son fallos para culpar a una persona, sino oportunidades de todos para mejorar el funcionamiento del equipo.

¿Un optimista es un pesimista mal informado?

Yo prefiero ser optimalista y aspirar a casi todo, para al fin saber disfrutar con casi nada. Hoy sabemos que la felicidad no es la culminación del éxito, sino sólo su inicio.

las experiencias modelan nuestra mente y las palabras con que revivimos una experiencia la reescriben de una nueva manera en nuestra memoria…?

Las personas que asumen la realidad ?que son sólo humanos? no aspiran a ser el más listo, guapo o rico, sino que aprecian lo que ya son. Y son más felices. Y, a partir de ese bienestar, suelen tener éxito.