El Parlamento demanda al Gobierno Vasco mejoras para tratar la fibromialgia

(Comunidad Autonómica Vasca) PARLAMENTO | > ÁREA: Política
15-12-2011 / 13:51 h
vitória, 15 dic (EFE).- El Parlamento Vasco ha instado hoy al Gobierno Vasco a que en un plazo de ocho meses actualice los protocolos de atención a los enfermos de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica para lograr un diagnóstico temprano y un mejor tratamiento.

Esta iniciativa, que ha sido impulsada por el PP, ha recibido en el pleno que hoy se celebra el Parlamento el respaldo unánime de la Cámara, que ha aprobado una enmienda transaccionada por los populares, el PSE-EE, EA y EB, que también ha contado con el apoyo del PNV y UPyD.

Según ha recordado la parlamentaria del PP Laura Garrido durante la exposición de la proposición no de ley, cada año se diagnostican en España 120.000 nuevos casos de afectados por fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y se estima que ambas enfermedades tienen una incidencia de entre el 3 y el 10 por ciento de la población.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta la capacidad física y funcional de los pacientes.

El Síndrome de Fatiga Crónica por su parte se caracteriza por una fatiga física y mental que no mejora con el descanso y que provoca una gran intolerancia al ejercicio físico, entre otras afecciones.

En la iniciativa aprobada, el Parlamento Vasco insta al Gobierno a que actualice en un plazo de 8 meses los protocolos de atención de ambas enfermedades y a confeccionar las guías clínicas para su difusión entre los médicos de atención primaria y especializada.

Además, la Cámara ha pedido que, en el mismo plazo, se mejore la coordinación entre los médicos para lograr un diagnóstico temprano de la enfermedad y un mejor seguimiento de la evolución clínica y del tratamiento a los pacientes para evitar así la sobremedicación.

Asimismo el Parlamento ha reclamado al ejecutivo de Patxi López que impulse convenios con las organizaciones médicas para elaborar programas de formación continuada sobre las dos enfermedades y también que promueva la coordinación con otras comunidades autónomas para desarrollar líneas de investigación.

Por último, en la enmienda aprobada se pide al Gobierno Vasco que establezca cauces de colaboración con las asociaciones de enfermos para mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares. EFE

Nace el Foro de Pacientes para abordar los problemas de los usuarios gallegos

El colectivo unirá las capacidades de cada asociación para abordar los problemas comunes de los afectados de cáncer, diabetes, glaucoma y fibromialgia y fatiga crónica

Siete asociaciones de pacientes de patologías como cáncer, diabetes, glaucoma y fibromialgia y fatiga crónica han constituido en Galicia el Foro Galego de Pacientes, promovido por el foro español y similar al que existe en comunidades como Cataluña o Andalucía.
Presidida por Luis García Gómez y con Isabel Mata y Elena Viturro de vicepresidentas, el foro tiene como principal objetivo defender los intereses de los pacientes de la comunidad gallega. Se trata de un colectivo independiente que unirá las capacidades de cada asociación para abordar de un modo conjunto los problemas comunes de los afectados por estas patologías, respetando la autonomía de cada una.

Capacitación
La formación será otra de las tareas de la entidad, abierta a la incorporación de nuevas asociaciones, por lo que se realizarán actividades para que los usuarios optimicen el uso de los servicios sanitarios. Se trata de aprovechar mejor los recursos tanto para beneficio del paciente como del propio sistema, ya que tal y como aseguró el presidente del foro en la presentación celebrada ayer en Santiago «todos temos que colaborar para garantir a súa sostibilidade», concluyó.

«Una alimentación adecuada traerá mejoría en un mes»

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AMAYA FLORES MÉDICA ESPECIALISTA EN NUTRICIÓN DE FIBROMIALGIA
Ejercicio específico, apoyo psicológico y adecuada alimentación. Estos son los tres puntales que logran equilibrar un cuerpo descompasado por la fibromialgia y que la asociación de personas afectadas por esta enfermedad trae a la comarca
Desde hace seis años en Estella, una treintena de personas afectadas de fibromialgia disfrutan de un ejercicio diseñada a sus necesidades además de un acompañamiento psicológico. Y en breve, estos dos campos de trabajo se ampliarán a San Adrián. La tercera «pata» en la lucha contra la fibromialgia, un hábito de alimentación que combata los síntomas, de momento sólo se ofrece en Pamplona. Pero si en la comarca estellesa hay demanda, Afina (Asociación de Fibromialgia de Navarra) está dispuesta a traer también este servicio.

Un área de la que se ocupa la médico Amaya Flores Amondarain, especializada en homeopatía junto a psicoterapia y que colabora con Afina desde hace seis años. «Me interesé por el problema a través de mis propios pacientes, que llegaban aquí tras deambular de especialista en especialista sin saber qué tenían. Actualmente, como ya se conoce la fibromialgia, se diagnostica pronto, pero al enfermo se le ofrece como solución una gran cantidad de fármacos que son paliativos pero no curan».

¿Y la medicina natural abre una puerta a la fibromialgia?

Sin duda porque la solución pasa por hacer cambios en los hábitos alimenticios no por tomar fármacos. Eso sí, se necesita un apoyo adicional de plantas medicinales que regeneran los órganos dañados, como diente de león, alcachofa o cardo mariano para depurar el hígado; otras especies para los riñones, como cola de caballo, o suplementos específicos, tipo Azufre. Pero es necesario hacer un estudio a cada persona y ver cómo se acomoda a su dieta.

De entrada, qué alimentos desaconsejaría a las personas con fibromialgia?

El consumo de azúcares refinados, alcohol, lácteos y, en general, todas las grasas de origen animal, como carnes rojas o embutidos. Hay que procurar mejorar el funcionamiento de hígado, uno de los órganos que presenta mayor afectación en los pacientes y que es el que metaboliza todo lo que comemos. Si una persona está muy medicada hay que procurar a través de la alimentación que no sufra más. Respecto al azúcar es de absorción muy rápida que se metaboliza en el hígado y cuando éste no tiene más capacidad lo transforma en grasa. Esto es un gasto energético muy importante precisamente para personas que adolecen de él.

¿Cuáles recomendaría tomar de forma habitual?

Lo mejor son aquellos alimentos que van a aportar mucha energía, como cereales integrales, que no están refinados ni procesados. Y consumir verduras de extracción, legumbres y, como fuente de proteína animal, pescados blancos y azules.

Un régimen alimenticio correcto, ¿en cuánto tiempo se traduce en mejoría?

Haciendo cambios en la alimentación y con pautas adecuadas se irá notando a partir del mes. Sobre todo se percibirá a nivel de vitalidad, con el sueño más reparador y unos dolores musculares que van en disminución. Y la mejoría general, que incluye también la mental, porque muchos pacientes sufren la sensación de embotellamiento, será paulatina, no llamativa el primer mes, pero viéndose poco a poco un cambio importante. La rapidez dependerá del compromiso del paciente.

Unas 2.000 personas afectadas en la comarca
No hay un conteo oficial, pero sí un dato demostrado: en torno al 3% de la población está afectada por la fibromialgia así que esos dos millares serían el porcentaje si se aplica a los más de 60.000 residentes de la comarca estellesa. Afina ya trabaja con enfermos en Estella y ahora quiere extender el servicio a San Adrián ante la creciente demanda de personas afectadas en la ribera de la comarca. Además, si hay solicitudes suficientes, a las dos actividades ya previstas -las mismas que se hacen en la ciudad del Ega- de ejercicio específico y apoyo psicológico se uniría la de la alimentación adecuada a su dolencia.

«Esto sirve para paliar la desigualdad en la que se encuentran los afectados de zonas rurales, donde hay menos servicios y una menor información», comenta Jokin Espinazo, presidente de Afina. Y con la garantía de que recientes estudios han demostrado que las tres líneas de combate emprendidas por la asociación obtienen claras mejorías. «Nosotros les proponemos un taller de ejercicio físico complementario a la Sanidad Pública que recupera el tono muscular y alivia el dolor», añade Espinazo, que subraya que las últimas técnicas para detectar la fibromialgia analiza precisamente esos puntos de dolor que desde hace años trabajan en sus talleres.

En cuanto a su servicio de nutrición, el presidente de Afina también se remite a las recomendaciones de la red pública. «Ahora recomiendan una alimentación saludable a los afectados porque mejora el estado general de salud y reduce parcialmente el dolor». Y todo ello con un apoyo psicológico para combatir la incomprensión. «Tienen que luchar para que les tomen en serio sus dolores, más aún cuando tardan en ser diagnosticados meses».

Relación de los lácteos con el cáncer de mama

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Una vez más, y gracias a este excelente extracto de un artículo publicado en la prestigiosa revista científica Discovery Salud, podemos enterarnos de la relación que existe entre el consumo elevado de productos lácteos y el cáncer de mama, que tanto nos preocupa a la mayoría de las mujeres. Esta es una historia real, contada en primera persona por su protagonista, que como podéis ver, es además, una científica.
La historia de la profesora Jane Plant, geoquímica y jefa científica del British Geological Survey -una prestigiosa institución pública británica que se dedica a la investigación en materia de Geología-, puede constituir un significativo ejemplo para muchas mujeres ya que ha sobrevivido a 5 tumores mamarios y a las prácticas médicas convencionales para tratar su cáncer. Y lo ha hecho, según afirma ella misma, de una forma muy sencilla: eliminando todos los lácteos de su dieta.
Su historia es parecida a la de otras muchas mujeres. Sintió el mismo pánico cuando le diagnosticaron cáncer de mama y confiada en el buen saber y hacer de los oncólogos se sometió a una mastectomía y a la irradiación de sus ovarios porque le dijeron que así se provocaba la menopausia, se suprimía la producción de estrógenos y se podría curar el cáncer. Pero todo resultó falso. De hecho el cáncer se le reprodujo hasta 4 veces.
?Sufrí la amputación de una mama, me sometieron a radioterapia y a una quimioterapia muy dolorosa. Me vieron los especialistas más eminentes de mi país pero en mi fuero interno estaba segura de que me estaba enfrentando a la muerte. Y estuve a punto de tirar la toalla?, cuenta la profesora Plant en su libro Your life in your hands (Tu vida en tus manos) en el que relata su propia experiencia y explica cómo llegó a la idea que ha salvado su vida: ?A raíz de un viaje de mi marido a China -cuenta en su obra- empecé a pensar en que mi enfermedad era virtualmente inexistente en dicho país. De hecho sólo una de cada 10.000 mujeres muere de cáncer de mama en China mientras que sólo en el Reino Unido las cifras oficiales hablan de una de cada 12. Entonces mi marido -que también es científico- y yo misma empezamos a investigar sobre la forma de vida y alimentación de los orientales hasta que llegamos a la idea que me salvó la vida: las mujeres chinas no enfermaban de cáncer de mama ni los hombres desarrollaban tumores prostáticos porque son incapaces de tolerar la leche y, por tanto, no la toman. Es más, supimos que los chinos son incapaces de comprender la preocupación occidental por tomar leche de vaca. Ellos nunca la utilizan ¡y menos para amamantar a sus bebés! Y si te paras a pensarlo no puede ser una simple casualidad que más del 70% de la población mundial sea incapaz de digerir la lactosa. Hoy lo que creo es que la naturaleza intenta avisarnos a tiempo de que estamos comiendo un alimento equivocado?.
Cuando Jane Plant se planteó todo esto se estaba tratando con quimioterapia su quinto tumor mamario. Y fue entonces cuando decidió suprimir por completo la ingesta de lácteos, incluidos todos los alimentos que contienen algo de leche: sopa, galletas, pasteles, margarina, etc. ¿Y qué sucedió? ?En sólo unos días -recoge en su libro- el tumor empezó a encogerse. Dos semanas después de mi segunda sesión de quimioterapia y una semana después de haber suprimido la leche y sus derivados el tumor empezó a picarme. Luego se ablandó y comenzó a menguar. Unas seis semanas después había desaparecido. De hecho mi oncólogo del Charing Cross Hospital de Londres no pudo reprimir exclamar un maravillado ?¡No lo encuentro!? cuando examinó la zona donde había estado el bulto. Por lo visto no esperaba que alguien con un cáncer tan avanzado -ya había invadido mi sistema linfático- pudiera sobrevivir?. Afortunadamente aquel oncólogo logró superar su escepticismo inicial y en la actualidad recomienda una dieta sin lácteos a sus pacientes.
Convencida de que dejar de tomar lácteos era lo que le había salvado la vida Jane Plant decidió plasmar sus conocimientos y su experiencia en el libro antes mencionado. Y de inmediato más de 60 mujeres aquejadas de cáncer de mama se pusieron en contacto con ella para pedirle consejo. Sus tumores también desaparecieron.
?Aunque no fue fácil aceptar que una sustancia tan ?natural? como la leche pudiera tener tales repercusiones para la salud -explica Plant- ahora no me cabe duda de que la relación entre los productos lácteos y el cáncer de mama es similar a la que existe entre el tabaco y el cáncer de pulmón. Pero no sólo eso porque, por ejemplo, ya en 1989 el doctor Daniel Cramer -de la Universidad de Harvard- determinó que estos productos están implicados en la aparición del cáncer de ovarios. Y los datos sobre el cáncer de próstata conducen a conclusiones similares. La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que el número de hombres que padecen este cáncer en China es de 0,5 para cada 10.000 mientras que en el Reino Unido la cifra es 70 veces mayor. La clave está pues, No somos emprendedores, en el consumo de lácteos?.
Para la profesora Plant la leche de vaca es un gran alimento?¡pero sólo para los terneros! Y afirma convencida que la naturaleza no la ha destinado a ser consumida por ninguna otra especie. ?De hecho estoy convencida -concluye- de que salvé mi vida por dejar de consumir leche de vaca. Sólo deseo que mi experiencia puede servir a más mujeres y hombres que, sin saberlo, pueden estar enfermos a causa de los lácteos que consumen?.
En su libro, además de detalles de su propia experiencia e interesantes datos sobre sus investigaciones acerca de los efectos de la leche de vaca sobre nuestra salud, se recogen una serie de recomendaciones nutricionales que se resumen en alimentarse básicamente de leche de soja, té de hierbas, semillas de sésamo, tofu, sino también en las generaciones futuras, pescado, es la número uno para darnos un poco más de estabilidad, carne baja en grasa (no ternera picada, que puede ser vaca lechera), mucha fruta y verduras frescas.

Homenaje a las mujeres muertas por violencia de género.

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El Consejo de la Mujer de?Horta-Guinardó ha organizado un homenaje a los sesenta mujeres que han muerto en España por violencia machista durante el 2011. Después de la lectura de?un manifiesto se hizo una ofrenda floral ante el?escultura La Pesadilla de Cenicienta, dedicada a las mujeres maltratadas.
AFIBROCAT también hemos colaborado con nuestra vocal Pepita Gastó. Muchas gracias Pepita.

La terapia conductual alivia la fibromialgia infantil: estudio

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Por Linda Thrasybule

Enseñarles a los adolescentes cómo superar el dolor crónico que causa la fibromialgia los ayudaría a obtener un poco de alivio.

Así lo sugiere un estudio, en el que se dividió en dos grupos a 114 pacientes adolescentes: uno recibió terapia conductual durante seis meses y el otro obtuvo información sobre la enfermedad. Finalmente, la terapia redujo los niveles de discapacidad que produce la fibromialgia.

«Este es el primer estudio que permite comprender cómo tratar la fibromialgia en los adolescentes», dijo la coautora, Doctora Susmita Kashikar-Zuck, psicóloga pediátrica del Centro Médico del Hospital de Niños de Cincinnati.

«El dolor les impide ir al colegio, salir con amigos y participar de actividades sociales, que son tan importantes en la adolescencia», explicó.

Las personas con fibromialgia sienten dolor intenso en todo el cuerpo. A veces, sienten cansancio todo el día, no pueden dormir, se vuelven ansiosos o depresivos, y desarrollan otras enfermedades, como colon irritable y artritis.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés) estiman que 5 millones de adultos estadounidenses padecen fibromialgia, aunque se desconoce a cuántos niños y adolescentes afecta.

Según estudios publicados sobre alumnos de Estados Unidos, Kashikar-Zuck consideró que unas 850.000 personas de entre 10 y 19 años tendrían dolor crónico generalizado, aunque muy pocos reciben tratamiento especializado.

La causa de la fibromialgia se desconoce, aunque podría estar asociada con la forma en la que el cerebro procesa el dolor.

«Comprendemos un poco mejor este trastorno. Antes, se pensaba que los pacientes imaginaban el dolor. Pero en estos 20 años aprendimos mucho más sobre el dolor», dijo el doctor Jeffrey Dvergsten, reumatólogo pediátrico de la Escuela de Medicina de la Duke University, que no participó del estudio.

Al inicio de la investigación, los participantes tenían algunas limitaciones, como no poder levantarse de la cama por la fatiga o no poder practicar deportes. En una escala de «discapacidad funcional», en la que 30 indica el máximo nivel de discapacidad, ambos grupos tenían unos 20 puntos.

Los adolescentes tratados con terapia conductual aprendieron técnicas para distraerse del dolor, cómo organizar las actividades para no sentirse sobrepasados y cómo reducir la ansiedad.

El grupo de control, en cambio, concurrió a reuniones para conversar sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles y la calidad de vida, y recibieron folletos para llevar a casa.

A los seis meses, ambos grupos tenían un mejor rendimiento general. Los adolescentes tratados con terapia conductual lograron reducir su discapacidad a 13 de 30 puntos, según publica la revista Arthritis and Rheumatism.

Sin embargo, ambas cohortes obtuvieron una mejoría leve en el estado de ánimo y cambios mínimos en la gravedad del dolor.

Los tratamientos disponibles incluyen el uso de analgésicos, antidepresivos, ejercicio y terapia cognitiva conductual, pero no existen medicamentos aprobados para niños o adolescentes.

FUENTE: Artritis y reumatismo, 22 de noviembre del 2011

Identifican dos tipos de fibromialgia según los síntomas de depresión y ansiedad

BARCELONA, 7 (PRENSA EUROPA)

Científicos del Grupo de Investigación sobre el envejecimiento y la discapacidad de la Universitat de Girona (UdG) han identificado dos tipos de fibromialgia en función de los síntomas de depresión y ansiedad.

Según un comunicado, los investigadores proponen personalizar y optimizar los tratamientos farmacológicos y psicológicos disponibles para abordar esta enfermedad en función de cada perfil.

La investigación, publicada en la revista ‘Actas de Psiquiatría’, consiste en un amplio proyecto de investigación, evaluación y diagnóstico de la fibromialgia y está realizada conjuntamente con la Unidad de Investigación del Instituto de Asistencia Sanitaria.

La fibromialgia es una enfermedad que afecta a unas 700.000 personas en España, y de la que se desconocen las causas que la provocan, aunque sus características están muy bien definidas, ya que produce un dolor crónico de huesos y articulaciones y que habitualmente puede ocasionar fatiga intensa, alteraciones del sueño e inflamación de las manos.

De hecho, el complejo perfil clínico de los pacientes con fibromialgia indica que este trastorno es heterogéneo, ante lo que los científicos de la UdG han identificado dos perfiles de pacientes en función de diferentes indicadores de fatiga, ansiedad, dolor y sintomatología depresiva.

La concejalía de Servicios Sociales entrega material informático a la Asociación Alfiel de afectadas de fibromialgia

La concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de El Ejido ha entregado diverso material informático a la asociación Alfiel, de afectadas de fibromialgia, para el desarrollo de las gestiones administrativas propias de la asociación.
La Asociación de Lucha contra la Fibromialgia de El Ejido y de toda a comarca de Poniente recibió el material de manos de la concejala delegada de Servicios Sociales, Julia Ibáñez, tras la correspondiente firma del convenio de cesión.

Alfiel tiene unas 90 asociadas que podrán beneficiarse de este material, procedente de equipos reciclados por el propio Ayuntamiento de El Ejido, que supone para esta asociación la posibilidad de desarrollar de manera más eficiente y eficaz, su labor de apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad.

La presidenta de Alfiel, María Encarnación Linares, quiso agradecer la cesión y el buen trato recibido por la concejala de Servicios Sociales y Mujer señalando lo importante que para ellas es poder contar con material informático de cara a gestionar su trabajo.

La concejala, Julia Ibáñez, ha reiterado su compromiso con esta asociación ?no solo por la cesión del material, sino con el establecimiento de nuevas vías de colaboración que permitan que la acción de administraciones como el Ayuntamiento y de colectivos de afectados contribuya a una mayor cohesión social en nuestro municipio, objetivo fundamental del equipo de gobierno?.

La fibromialgia es un conjunto de síntomas y trastornos de los músculos y de los huesos caracterizado por una fatiga extrema, dolor persistente, rigidez en los músculos, a la vez que también muestra dificultades para conciliar el sueño, dolor de cabeza y problemas de memoria. Su incidencia es de nueve mujeres afectadas por cada hombre, calculándose una incidencia de un 4.5% de la población femenina adulta de nuestro país.

Una gallega con fibromialgia pasó 19 días en huelga de hambre en Fuerteventura

Pide que se le reconozca la invalidez total para el trabajo de jardinera en el que está empleada.

Tras 19 días de huelga de hambre, ayer Mari Carmen Quiza, natural de Cariño, abandonó la protesta que había emprendido en Fuerteventura, donde vive desde hace 13 años, para que se le reconozca la invalidez total para el trabajo de jardinera en el que está empleada.
Para esta enferma de fibromialgia, que camina con bastón, ese era el último recurso después de que los tribunales le denegaran la invalidez en septiembre. La mujer decía que estaba «agotada», pero no podía permitirse no tener ningún ingreso porque los únicos que recibe son los que le reporta el trabajo. Pese a tener 19 años cotizados, los tribunales no acaban de reconocerle el derecho a una paga porque la fibromialgia es una enfermedad que no está reconocida o es de complicado diagnóstico. Ha abandonado la huelga porque las autoridades se han preocupado por su caso.

Terapia a través de la literatura en una asociación de Teruel

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Un grupo de personas alrededor de una mesa comentando en un ambiente distendido una novela. Ésta es la imagen de cualquier club de lectura pero en este caso la actividad cobra un matiz diferente y casi terapéutico. Afifasen (la Asociación de Afectados de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Teruel) ha comenzado un club de lectura, se trata de una cita en la que el aspecto cultural se suma a la labor de apoyo a las pacientes.

Una docena de mujeres, animadas por el bibliotecario de la sala de lectura del Arrabal, Iván Núñez, se reúnen en este espacio cada dos miércoles para comentar un libro. Además de pasar un rato entretenidas, sin pensar en su enfermedad, la iniciativa les ayuda a retomar una actividad, leer, que puede parecer sencilla pero que para las personas con estas enfermedades no siempre es fácil.

?He sido una gran lectora pero en un momento de la enfermedad me era imposible leer porque no tenía capacidad de concentración, se me olvidaban los personajes, y fue un trauma para mí. Por eso cuando volvía a leer un libro fue una gran alegría y una satisfacción?, comenta una de las participantes en esta actividad, Pilar Argente, quien anima a otras pacientes y les dice que aunque hay temporadas en las que casi no se puede leer en otros momentos sí se puede disfrutar de este placer.

Para que la actividad sea más accesible a estas mujeres, Núñez les ha planteado comenzar con lecturas sencillas y ligeras y la primera obra que están comentando es Carta a una desconocida, de Stefan Zweig la historia de una obsesión por el amor desmedida y enfermiza que a despertado el interés de las participantes en este club lector.

La asociación
La Asociación de Afectados por Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la provincia, Afifasen, se ha presentado en sociedad esta misma semana. Lleva funcionando desde junio y tiene como objetivo mitigar los efectos de estas enfermedades en la población, un reto que quieren alcanzar a través de la información sobre estas patologías a los turolenses, así como de la sensibilización y mejora de la formación de los profesionales sanitarios y asistenciales.

Afifasen ha puesto en marcha diversas actividades, como el club de lectura, encaminadas a crear una red de apoyo entre las personas afectadas por estas enfermedades y sus familiares. Actualmente se imparten cursos de relajación, baile adaptado y manualidades. La sede de la asociación está en el Centro Social del Arrabal, donde atienden a las personas que precisen información los miércoles de 17.30 a 20 horas.

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