El 90% de los pacientes de fibromialgia están sin diagnosticar

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Fatiga extrema, rigidez muscular y dolores localizados, principales síntomas de la enfermedad
La fibromialgia se diagnostica con un estudio de los puntos del dolor

Los nervios, el estrés, la falta de sueño, la ansiedad o cierta predisposición genética pueden llevarnos a sentirnos cansados y doloridos. Si estos síntomas perduran en el tiempo y no responden a una cincunstancia concreta podríamos estar hablando de Síndrome de Fatiga Crónica siendo este el principal síntoma de la fibromialgia.

En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, el 90% de los pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin un diagnóstico. Sensibilizar a la población y explicar las causas, síntomas y tratamiento es lo que hoy, día internacional de la enfermedad se busca.
Cúales son los síntomas
Los síntomas más claros de la fibromialgia es la presencia de fatiga extrema, rigidez muscular, así como dificultad para dormir, rigidez matutina, dolor de cabeza, mareos, calambres o problemas de memoria que impiden el funcionamiento normal de las personas que lo sufren.
Los pacientes que la sufren tiene «puntos hipersensibles» en el cuerpo que duelen al presionarlos y se encuentran en áreas como el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Para diagnosticar la enfermedad es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos.

Cómo diagnosticarlo
Aunque tradicionalmente la fibromialgia se ha considerado un trastorno musculoesquelético o neuropsiquiátrico las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central.
Por esa razón cada vez es más común que estas patologías comiencen a ser derivadas a los servicios de Neurología.
Aún así José Mª Gómez Argüelles, médico expecialistas y coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN asegura que «aunque se haya determinado que el sistema nervioso central está relacionado con gran parte de los síntomas de la fibromialgia, su diagnóstico sigue siendo un tema controvertido ya que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico para esta enfermedad».

Porqué se produce
Las causas por las que se desarrolla tampoco están claras. Algunas investigaciones apuntan como desencadenantes al estrés, la ansiedad, depresión, sueño no reparador y alteraciones en la concentración y memoria, poca calidad del sueño, infecciones o cierta predisposición genética o a padecer una enfermedad reumática o neurológica previa. Aunque también puede aparecer sin ningún factor claramente identificable.

Cúal es el tratamiento
Hoy por hoy no existe ningún tratamiento que permita curar la fibromialgia pero sí aliviar el dolor y mejorar los problemas asociados, que son múltiples y variados. Una reciente encuesta realizada entre 100 pacientes indica que el 93% tienen problemas de insomnio, el 89% problemas de concentración, el 86% experimenta parestesias y el 80% cefaleas.
José Mª Gómez Argüelles afirma que «cada paciente puede experimentar esta dolencia de muchas maneras y en distintos grados, el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar». En todo caso, lo habitual es que se sustente en ejercicio de intensidad baja, sobre todo al principio, ya que estos pacientes toleran mal el esfuerzo físico; en psicoterapia, para aprender a utilizar técnicas de manejo del dolor; y en ciertos fármacos específicos para cada dolencia.

Adolescentes con fatiga crónica

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Vall d'Hebron alerta de, como mínimo, 80 casos de menores diagnosticados | EL CASO DE ALBA. El brote se inició hace un año y medio, tras una otitis persistente y muy dolorosa | La enfermedad impide estudiar, todo ejercicio físico y, a menudo, dormir
Hace un año y medio una otitis y una faringitis se convirtieron en un dolor inacabable, en desorientación, en no poder dormir, en no acertar con el tenedor, en literalmente no tenerse en pie, en un agotamiento sin fin. Tardaron algún tiempo, no mucho por suerte, en ponerle nombre y explicación a lo que le ocurría. Alba, 16 años, estudiante de la ESO en Girona, tenía síndrome de fatiga crónica. «Para siempre», aclara la adolescente.

Ayer escuchó con paciencia y cierto escepticismo las conferencias que intentaban poner al día, en el hospital Vall d'Hebron, a expertos de toda España sobre esta enfermedad compleja que afecta sobre todo a mujeres (90% de los casos), el 2% de la población femenina entre los 20 y los 50 años, aunque alcanza también a adolescentes. «En Vall d’Hebron tenemos unos ochenta casos de toda Catalunya», explica el doctor José Alegre, coordinador del grupo de fatiga crónica del Institut de Recerca del hospital y director de las jornadas celebradas ayer. «Sufren, como los adultos, un deterioro cognitivo: quieren estudiar y no pueden, su cerebro se bloquea, pierden concentración, sufren un total fracaso escolar».

«Me paso horas estudiando y llego al examen y es como si no lo hubiera leído, todo ha volado», explica Alba, la alumna sobre la que nadie dudaba que llegaría a ser veterinaria como quería, porque siempre aprobaba y hacía los trabajos.

La carrera de Veterinaria ha volado de sus planes de vida, «como casi todo». Los no puede han llenado su jornada. Corría, a veces durante más de una hora; ahora no puede ni dar una vuelta a la manzana. Montaba en bicicleta 30 O 40 kilómetros el fin de semana con su padre; ahora, no puede más allá de diez minutos y en llano. Jugaba al balonmano; no puede en absoluto. Montaba a caballo, «y es lo único que sigo haciendo. Y el motivo para seguir viviendo», confiesa con total seriedad. Su caballo Tintín, blanco con manchitas marrones, no necesita palabras ni explicaciones para entenderla. «Siempre sabe cómo estoy. Con él no estoy bien, porque ya no lo estoy nunca, pero me siento bien, me olvido de todo lo demás y si me canso mucho él me llevará a casa. Lo peor es la noche, cuando todo sale y no paras de pensar y no puedes dormir. Incluso el día que paso con mi caballo acaba mal. Y si ‘sigo’ es porque creo que se lo debo, ¿quién lo cuidaría si no?».

Su vida se ha transformado en una limitación general a todo aquello que le podía gustar, «y no tiene cura, aunque he podido oír hoy a gente que intenta estudiar, investigar, para ver si un día hay un medicamento que nos cure, pero por qué voy a pensar que eso va a ocurrirme si lo más seguro es que no».

El síndrome de fatiga crónica se define como una enfermedad inmunológica, un desarreglo de la respuesta inmune, como el lupus, como la esclerosis múltiple. «La mitad de nuestros pacientes también presentan otras enfermedades, como fibromialgia y sensibilidad química múltiple, aumento del colesterol, esclerosis múltiple y diabetes», explica el experto.

Lo que le pasa a Alba se parece mucho a lo que les ocurre a los adultos. «De los 2.000 pacientes que tenemos en Vall d’Hebron, hay más de 400 titulados superiores que nunca más han podido ejercer como jueces, periodistas, politicos, economistas…». Esos son los reconocidos por un tribunal. Hay otros que han tenido que seguir trabajando como fuera, porque su situación económica no les permitía parar del todo, «pero apenas el 20% de nuestros pacientes mantiene alguna actividad laboral a tiempo parcial», concreta Alegre. Un paciente típico es una mujer previamente muy activa y exigente que ahora no puede ni ligar dos frases al leer. «La actividad intelectual les perjudica, el flujo cerebral se resiente y si leen un rato se fuerza la memoria y todo empieza a fallar. El cuadro incluye sentirse incapaz de aprender algo nuevo».

Y, como dice Alba, es para siempre. «Llevo desde 1989 viendo pacientes de fatiga crónica y no he visto a nadie evolucionar hacia la mejoría. No está en la historia natural de la enfermedad. Sí se ven algunas mejoras si se sigue una pauta de forma estricta: ejercicios sin forzar, como caminar 15 minutos en llano cada día, disminuir la actividad intelectual y hacer más manualidades, pero el perfil de la vida anterior de los enfermos no ayuda», reconoce el doctor Alegre.

Como tampoco el desconocimiento y rechazo hacia esta enfermedad compleja que sigue sin estar en la lista de muchos médicos. «El panorama ha cambiado radicalmente en nuestra zona de influencia, donde llevamos tres años formando a médicos de asistencia primaria, y en la zona norte de Barcelona la fatiga crónica es hoy como la diabetes, porque la conocen. Necesitamos mucha más formación», reconoce el director del grupo de Vall d’Hebron. La diferencia entre que el médico de primaria la diagnostique pronto o no es que tanto la fatiga como las otras enfermedades con las que suele coincidir reciban los tratamientos adecuados y se evite el vía crucis de pruebas que cada especialista (endocrinos, reumático, neurólogos) le va a pedir ante cada debut.

Hoy se usan varios medicamentos con evidencia científica y se ensayan al menos dos moduladoras de la respuesta inmune.

RTVE En España más de tres millones de personas tienen fibromialgia

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Una enfermedad crónica difícil de diagnosticar y de tratar. Un equipo de la universidad de Sevilla ha descubierto que en muchos pacientes de fibromialgia tiene un déficit en la coencima Q-10 que si se corrige mejora su estado general. Pilar lleva 13 años con fibromialgia, era profesora de secundaria y montañera y ahora apenas puede levantarse de la cama. Cansancio extremo y problemas de sueño son los únicos síntomas por eso muchos pacientes tardan años en ser diagnosticados. Es lo que le ocurre a la mayoría de afectados que suelen ser mujeres de mas de 40 años, aunque cada vez hay más jóvenes y hombres. A casi todos, la enfermedad les impide trabajar, pero no resulta fácil que se les reconozca la incapacidad laboral. De momento el único tratamiento es con analgésicos y ansiolíticos. Un equipo de investigadores de la Universidad de Sevilla ha descubierto que muchos pacientes tienen un déficit de coenzima Q-10….y corrigiendo este déficit con un fármaco que ya existe…se ha comprobado que el enfermo mejora
http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/espana-mas-tres-millones-personas-tienen-fibromialgia/1400178/

Éxito de la 10ª edición de la Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica

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La Sala de?Actas del Pabellón Docente de ?Hospital Universitario Vall d?Hebrón ha acogido durante el 9 de mayo la 10ª edición de la Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica, una convocatoria científica y de divulgación considerada de referencia estatal a la que han asistido unos 300 pacientes y familiares. Durante todo el día varios especialistas han expuesto ponencias relevantes en relación con este complejo síndrome que condiciona y limita funcionalmente las actividades de predominio físico y también las intelectuales de las personas afectadas.

En la sesión matinal s?ha tratado sobre fatiga crónica en los hombres, sobre el?impacto de la fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica, sobre la intolerancia al gluten y sobre los mecanismos implicados en la recuperación después del ejercicio físico del paciente.

La conferencia más innovadora de la Jornada de?esta edición ha sido la referente a la hipersensibilidad electromagnética, a cargo la Dra.. magda tiene, de la Universidad de Trent (Canadá). habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia. Havas es considerada una de las máximas autoridades en este campo y ha explicado cómo se diagnostica, cómo se valora la estratificación de la hipersensibilidad, cuáles son los mecanismos de su patogenia, y cómo se puede avanzar en su prevención. El Grupo de Fatiga Crónica del Valle?Hebrón Instituto de Investigación (VHIR), dirigido por el Dr.. José Alegre, coordinador de la Jornada, está a punto de?iniciar una colaboración con el grupo de la Dra.. Posee, para realizar estudios de investigación básica y clínica en la hipersensibilidad electromagnética del síndrome de fatiga crónica.

Por la tarde se han detallado los resultados y?evolución de diversas investigaciones sobre la personalidad del paciente, los marcadores biológicos, el impacto de la futura inmunomodulación terapéutica en el tratamiento del síndrome de fatiga crónica y sobre el impacto de la fatiga crónica como una de las causas del fracaso escolar

La Jornada ha tenido lugar tres días antes de la celebración, el 12 de mayo, del Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.

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La Coraza del Mal Amado por GLORIA LERÍN

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La Coraza del Mal Amado es profunda y está inscrita no sólo en los músculos y en el tejido conjuntivo, si no también en nuestros órganos internos. Hay una sensación de pérdida, de abandono. La energía vital está dirigida hacia la búsqueda del amor, pero lo hará siempre en torno al vacío interior.

Se forma a partir de los cuatro años hasta los diez. El niño necesita identificarse con sus padres para sentirse amado, protegido, reconocido y tener un punto de referencia con su propio cuerpo y con su psique. Si no se siente amado, se protege de su dolor a través de tensiones, rigideces, armadura… que le bloquean su espontaneidad, su alegría de vivir, su vitalidad y su autenticidad.

En la coraza del mal amado habitan todas las heridas en relación al amor, todas las conclusiones obtenidas después de haber vivido la experiencia de no sentirse amado. Creencias como:

«Qué puedo hacer para ser amado», «Es necesario que me proteja porque mis padres no me aman», «El amor es peligroso», «No me merezco ser amado», «No soy capaz de …», «Para ser amado tengo que comportarme de esta forma, tengo que ser de esta manera» …..

Estas conclusiones rápidamente se vuelven inconscientes y se manifiestan en el cuerpo: cerrándose la zona de los hombros, la pelvis y el tórax, disminuyendo la capacidad respiratoria, bloqueando las rodillas…

El niño va creciendo sintiéndose una víctima de la vida, con angustia, miedo, tristeza, rabia, inseguridad.

Da la responsabilidad a los demás de su malestar esperando que sea el mundo exterior que le salve de su sufrimiento. Aún teniendo personas a su alrededor que le aman, no lo puede sentir.

Para sanar la Coraza del Mal Amado necesitamos liberarnos de nuestras protecciones, física, emocionales y mentales, que en una etapa de nuestra vida han sido necesarias como defensa delante de situaciones de ?peligro?: cambios, miedos, maltrato, falta de reconocimiento, rechazo. Utilizaremos como herramientas de sanación movimientos de despertar corporal basados en el MLC y enseñanzas para poder comprender la dimensión psicológica del proceso.

Al mismo tiempo, es fundamental desarrollar una relación bondadosa, amorosa, respetuosa, gentil con uno mismo. La sanación profunda está basada en conectar con el amor que habita en cada uno de nosotros, liberarlo de sus prisiones para que tenga la libertad de expresarse y de compartir la vida con los demás.

Gloria Lerín

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La FF celebra las VII jornadas Codo con Codo

La Fundación FF ha celebrado las séptimas jornadas Codo con Codo que tuvieron lugar
en Madrid el pasado 20 y 21 de abril. Los dos días han reunido a los representantes de
la mayoría de asociaciones y federaciones de todo el estado, que han acudido a tal
evento para ampliar su formación sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga
Crónica. A la vez de funcionar como un punto de encuentro y debate para las
diferentes instituciones y organismo que giran en torno a la enfermedad.
Este año ?La FM y el SFC y trabajo? fue el tema que inauguró las jornadas. En la mesa
participaron el diputado al Congreso de los Diputados de Comisión Trabajo, Carlos
Campuzano; la directora General del Instituto Nacional de la Seguridad Social, Eugenia
Martín Mendizábal y la doctora en Derecho Laboral y Seguridad Social, Pilar Rivas.
La siguiente mesa de debate la llevó a cabo el doctor Antonio Collado, jefe de la
Unidad de FM en el Hospital Clínic de Barcelona, y coordinador del Comité Científico
de la Fundación FF donde se hizo un estudio exhaustivo de los planes de atención y de
investigación de todo el país.
Las jornadas siguieron con el tema ?Calidad de vida FM/SFC: Los expertos responden?
donde participaron los especialistas más reputados en estas enfermedades como el
Doctor Javier Rivera, el Doctor Alegre y Joaquín Fernández Solà.
Magda Carlas, medico nutricionista de la Clínica Eugin; Teresa Moratalla, presidenta de
la Federación Española de Asociaciones de Terapia Familiar y Narcis Gusi, doctor en
actividad física, entre otros, participaron en la última mesa del viernes sobre el tema
?Hábitos de vida saludable-de paciente pasivo a paciente activo?.
La última jornada del acto se dedicó a dar voz al tejido de federaciones que conforman
el país y, así, profundizar en las diferentes actividades de las Comunidades Autónomas.
Las jornadas cerraron su edición del 2012 con un debate entre las diferentes
asociaciones sobre cuáles deben ser las líneas de actuación de las federaciones para
conseguir dar más operatividad y representatividad al movimiento asociativo y ayudar
en mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren.

Fundación once apuesta por normalizar la fibromialgia y mejorar la empleabilidad de los afectados

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Fundación ONCE participó este viernes en Madrid en las VII Jornadas ‘Codo con Codo’ organizadas por la Fundación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), un encuentro en el que ha incidido en la necesidad de normalizar la fibromialgia y mejorar la empleabilidad de los afectados.

La inauguración contó con la presencia de la directora general del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), Mª Eugenia Martín Mendizábal; acompañada por el diputado Carles Campuzano; la directora de Cooperación de Fundación ONCE, Mª José Sánchez, y la presidenta de la Fundación FF, Emilia Altarriba.

En su intervención, la directora general del INSS se refirió a la necesidad de seguir trabajando para que se puedan mejorar las condiciones de vida de los afectados. «Estas jornadas son una oportunidad de debatir y trasladar propuestas».

Por su parte, Carles Campuzano mostró su deseo de que estas jornadas sirvan para encontrar soluciones que puedan ayudar a mejorar la calidad vida de los afectados y sus familias. Advirtió «que no será fácil» debido a la situación actual, si bien añadió que la existencia “de este tejido asociativo reivindicativo y exigente” hará posible las mejoras.

Por su parte, Mª José Sánchez mostró su apoyo al trabajo que realiza la Fundación FF que, según recalcó, comparte con Fundación ONCE el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad mediante la formación y el acceso al empleo. “Lo más importante es la normalización de la fibromialgia y lograr, a través de la formación y con el uso de las nuevas tecnologías, mejorar la empleabilidad”.

Por último, la presidenta de la Fundación FF se refirió a la importancia de combinar esfuerzos de entidades y administraciones con el objetivo último de avanzar en estudios clínicos e investigación. Además, insistió en que no se puede desligar de la salud el acceso al trabajo. “Los afectados quieren trabajar”. Por ello, concluyó, “hay que salvar las dificultades para que los que puedan hacerlo trabajen y los que no, puedan acceder a las prestaciones”.

En este sentido, según un estudio sobre la actividad laboral de los pacientes con fibromialgia presentado por la terapeuta ocupacional Anna Isabel Arias, los afectados que acuden a una unidad especializada presentan un impacto laboral significativo, estando más de la mitad de pacientes en situación de baja laboral y una quinta parte en paro.

(SERVIMEDIA)

20-ABR-12

SBA / gja

¿TIENES SQM Y QUIERES PARTICIPAR EN UNA INVESTIGACIÓN ONLINE? ? «Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple» (UAB. 2012)

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ENLACE A LA ENCUESTA ONLINE

***ACCEDE DESDE AQUÍ: SQM Y SUFRIMIENTO***

PRESENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN
POR SU RESPONSABLE
?Mi nombre es Rosa María García Sierra, soy diplomada en Enfermería y trabajo en el Consorcio Sanitario de Terrassa. En la actualidad estoy cursando el Máster Oficial de Investigación en Psicología de la Salud en la Universidad Autónoma de Barcelona.

Solicito vuestra colaboración en la realización de la investigación del Máster. La participación consiste en cumplimentar una parte del cuestionario QEESI y una escala de sufrimiento rellenados a modo de encuesta en una aplicación web.

El objetivo del estudio es evaluar el sufrimiento en personas diagnosticadas de Sensibilidad Química Múltiple.

Los resultados de la encuesta son estrictamente confidenciales, como indica el consentimiento informado que consta en la primera pregunta de la encuesta?.
TÍTULO
«Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple».

PERFIL DE LOS PARTICIPANTES
Mayores de 18 años diagnosticados de sensibilidad química múltiple (participación voluntaria, gratuita y abierta a cualquier país).

TIPO DE ESTUDIO
Cuestionario online de tres hojas con contenido estructurado en tablas. Se responde marcando la opción más cercana a nuestro caso.

[Nota: en la prímera página del cuestionario online se encuentra el lógico consentimiento informado que hay que firmar antes de acceder a las preguntas. Posteriormente, si lo deseas podrás retirarse del estudio, o retirar tu consentimiento para la utilización de los datos cuando lo desees y sin tener que dar explicaciones al equipo de investigación].

Nº DE PARTICIPANTES NECESARIOS
100 pacientes.

CRITERIOS DE CALIDAD
Estudio sometido al criterio del Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) que cumple con toda la legislación vigente.

DECLARACIÓN DE PRIVACIDAD
Cuestionarios anónimos. Manejo posterior: confidencial, reservado únicamente a investigadores y de acuerdo a lo dispuesto por la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/1999, de 13 de diciembre (de acuerdo a ella se puede ejercer el derecho de acceso, modificación, oposición y cancelación de nuestros datos, dirigiéndonos para ello a la investigadora principal, Dña. Rosa María García Sierra).

Le conceden una plaza de aparcamiento por tener sensibilidad química múltiple

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Un juez equipara los agentes químicos a las barreras arquitectónicas.
Entiende que le impiden usar el transporte público.
Un juez ha equiparado por primera vez las barreras arquitectónicas que sufren las personas con movilidad reducida a la barrera invisible que constituyen los agentes químicos para las personas con síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (Metros cuadrados).
A Judith, de 37 años, se la diagnosticaron hace siete años, cuando trabajaba como ingeniera agrícola y estaba expuesta a pesticidas. «A los seis meses no me podía mover de la cama y empecé a sufrir ataques epilépticos, pero tuve suerte porque me lo diagnosticaron muy rápido. Hay gente que tarda 15 Oh 20 años en ser diagnosticados», explicó a 20 minutos.

A los seis meses no me podía mover de la cama y empecé a sufrir ataques epilépticosEl Instituto Nacional de la Seguridad Social le reconoció la incapacidad permanente absoluta derivada de accidente de trabajo y tiene reconocido el tercer grado de dependencia. «La enfermedad es muy invalidante», añadió Judith, quien a menudo usa muletas para andar porque también sufre fatiga crónica y fibromialgia, enfermedades que suelen ir unidas a la SQM.

Sin embargo, el Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS) consideró que su grado de discapacidad no era suficiente para concederle una plaza de aparcamiento especial o la posibilidad de ocupar las reservadas para personas con movilidad reducida.

«Debo vivir en un entorno con un exhaustivo control ambiental y no puedo ir al hospital en transporte público porque lo fumigan periódicamente y el resto de usuarios lleva colonias, desodorante y la ropa lavada con detergentes», relató Judith.

Ahora, el Juzgado Social número 33 de Barcelona le ha dado la razón y obliga al ICASS a modificar sus criterios y a reconocer que la SQM le impide usar el transporte público.

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