Categoria: NOTICIES

Coordinar a las diversas disciplinas médicas involucradas en la fibromialgia puede evitar su cronificación y conseguir un manejo eficiente.

17/05/2013 NOTA DE PRENSA3 comentarios

Las personas afectadas por fibromialgia son pacientes muy complejos con dolor crónico y extenso en el cuerpo, asociado a trastornos del ánimo, del sueño, de la concentración, con fatiga rápida y otros síntomas. Sus consecuencias son psicológicas, sociales (laboral, familiar), de discapacidad física y, en definitiva sufren de un gran deterioro de su calidad de vida.

Sin embargo, su abordaje multidisciplinar sigue siendo una asignatura pendiente a pesar de que, como apunta la doctora Ana Coarasa, presidenta de la Sociedad Aragonesa de Medicina Física y Rehabilitación (SMAR), “dado que el tratamiento es multimodal (psicológico, farmacológico, rehabilitador), coordinando a las diversas disciplinas médicas involucradas se puede evitar la cronificación y conseguir un manejo eficiente del proceso”.

Sobre todo ello se habló enla II Jornada FormativaMultidisciplinar sobre Estrategia de Atención al Paciente con Fibromialgia, dirigida a especialistas en Rehabilitación, Reumatología y Psiquiatría, médicos de Familia y organizada por la SMAR en Zaragoza, en la que también se trataron los últimos avances sobre el tema.

Y es que los conocimientos sobre esta enfermedad han evolucionado rápidamente en los últimos años y, gracias a las técnicas de neuroimagen (como la resonancia magnética) y los estudios neurofisiológicos, se están realizando mapas de las zonas cerebrales que tienen modificaciones en estos pacientes “Hay evidencia de alteraciones anatómicas en receptores del dolor y se ha determinado el papel de algunos neurotransmisores en el sistema nervioso. En el terreno terapéutico hay fármacos que han demostrado su utilidad, así como otros tipos de tratamiento, como por ejemplo el ejercicio aeróbico suave” así se concluye de las ponencias de los expertos en la citada jornada.

En cuanto a la forma en que se podría mejorar la atención al paciente con fibromialgia, entiende que aún se deben articular medidas que faciliten la coordinación de los servicios médicos implicados, y ordenen el proceso para su gestión eficaz. “La mejoría de los circuitos de derivación desde atención primaria a especializada y entre las diferentes especialidades implicadas, con base en la evidencia científica y recomendaciones, permitiría un diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado. Una parte significativa de estos pacientes, cuando acude al especialista, son de larga evolución y están ya severamente discapacitados”. Así lo asegura la doctora Coarasa, quien además es responsable del Servicio de Rehabilitación del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza.

La Medicina Físicay Rehabilitadora puede beneficiar a estos pacientes, coordinando la atención necesaria para reducir la discapacidad y mejorando la función del sistema musculoesquelético en los afectados, que suele estar mermada. Así, logra beneficios y aumenta la capacidad de realización de las actividades cotidianas del paciente así como a conseguir la autonomía. “Se establecen programas de ejercicio terapéutico con cargas de trabajo y modalidad selectiva según el paciente y su situación clínica, y se seleccionan algunos medios físicos según la evidencia y cómo y cuándo combinarlos, descartando otros no útiles en la actualidad. También interviene mediante el manejo del dolor crónico; además valoramos los aspectos sociolaborales y realizamos educación del paciente. Por supuesto la rehabilitación contribuye rea lizando estudios clínicos científicos para identificar los mejores tratamientos de la medicina física”, concluye la médico especialista.

Se estima que la fibromialgia afecta a entre el 2% y el 4% de la población y tiene un gran impacto económico: supone un coste total de 8.654 euros por paciente y año (estudio Epifac).

La fibromialgia se manifiesta con dolor persistente o fatiga extrema
Los tratamientos dependen de cada caso, y no hay una terapia efectiva
Podría producirse por una disfunción del procesamiento de la señal dolorosa en el sistema nervioso central

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre un 2 y un 3% de la población española podría padecer fibromialgia. Se trata de un grupo de síntomas y signos que se caracteriza por dolor persistente, por fatiga extrema y alteraciones del sueño, lo cual afecta muy seriamente a la calidad de vida de los pacientes.

Según ha explicado la SEN en un comunicado, es la segunda causa de consulta en los servicios de Reumatología pero cada vez es más común que personas que padecen cuadros de fibromialgia se deriven a los servicios de Neurología.

La fibromialgia suele llevar asociada el padecimiento de migraña u otro tipo de cefaleas, al menos en el 80% de los casos, señala la SEN. También trastornos del sueño (93%) o problemas de memoria (89%), ya que se cree que está producida por cambios funcionales en el sistema nervioso central de los pacientes.

El inicio de los primeros síntomas suele situarse entre los 20 y 40 años de edad y hay claramente un predominio femenino: entre un 3 y un 6% de las españolas podrían padecen fibromialgia.

Consecuencias de la fibromialgia
“Las repercusiones personales, familiares y sociales de la fibromialgia son muy importantes, por la discapacidad que genera, por el número de pacientes que la sufren y los que aún están sin diagnosticar, y por la ausencia de una terapia efectiva en muchos de los casos”, ha señalado el doctor José Mª Gómez Argüelles, coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN.

“Por lo tanto, es deseable no solo un aumento de la investigación en este campo, sino avanzar en el diagnóstico y abordaje de esta enfermedades”. Según indica la SEN se estima que 3 de cada 4 pacientes con cuadros de fibromialgia está sin diagnosticar, y que el 48% de los pacientes padece una discapacidad moderada o severa, un 10% discapacidad muy severa y un 20% afirma no poder ir a trabajar nunca o solo algunos días.

La importancia del diagnóstico
“Cuando un paciente con fibromialgia acude a la consulta de un neurólogo, generalmente, ya ha visitado a múltiples especialistas que han tratado de buscar soluciones a sus síntomas. Diagnosticar la fibromialgia sigue siendo complicado ya que no existe ninguna prueba de laboratorio o radiológica para esta enfermedad, pero esto también ocurre en otras patologías neurológicas, como por ejemplo la migraña”, ha explicado Gómez Argüelles.

No existe ninguna prueba de laboratorio o radiológica para la fibromialgia
“Existe aún mucho desconocimiento de estas patologías y muchos de los síntomas son comunes de otras enfermedades. Además, todavía existen muchas incógnitas sobre cuál puede ser el origen de la fibromialgia”, ha indicado.

Este experto ha apuntado que la mayoría de los estudios recientes indican que la fibromialgia ocurre por una disfunción del procesamiento de la señal dolorosa en el sistema nervioso central. “Es como si se amplificase cualquier estímulo en el cerebro de estas personas, de ahí que se encuadre esta patología dentro de lo que ahora se denominan síndromes de sensibilización central, donde también entrarían cuadros como el síndrome de fatiga crónica o el síndrome del intestino irritable”, comenta el doctor.

Tratamiento de la fibromialgia
El tratamiento de la fibromialgia tiene que abordarse de forma individualizada, ya que aunque actualmente no existe ningún tipo de terapia que consiga eliminar la enfermedad.

Se pueden llevar a cabo medidas para mejorar los cuadros de dolor y tratar muchos de los problemas asociados a esta dolencia. “Los pacientes con fibromialgia no experimentan de igual forma la enfermedad.

Existen distintos grados y una amplia variedad de problemas asociados que hay que intentar tratar: con fármacos que modulen el sistema nervioso central, ejercicio o psicoterapia”, concluye el doctor José Mª Gómez Argüelles. “Lo que está claro es que los analgésicos convencionales, que suelen ser la primera opción terapéutica, no son eficaces“, ha rematado.

Lo peor no es el dolor físico, sino la incomprensión de la gente, incluso de muchos médicos que aún no creen que la fibromialgia sea una enfermedad real. El desconocimiento y el escepticismo llega a tales niveles que “inspección médica me denegó la incapacitación a pesar de tener los informes firmados por sus propios médicos sobre la mesa”, atestigua María Teresa, una mujer de 60 años afectada por fibromialgia y fatiga crónica. “Tuve que llevarles a juicio y ahora me han reconocido la incapacidad absoluta, aunque no es definitiva porque inspección ha recurrido la sentencia”.

Una batalla tras otra. Esta última empezó cuando su marido murió, hace seis años. “Tenía la enfermedad de Huntington y cuidé de él hasta el final. Antes, también cuidé de su padre, que tenía la misma afección”. Con todo el estrés que soportaba, la fibromialgia se mantenía camuflada. “Tenía dolores y me encontraba muy cansada, pero la doctora lo achacaba a mi situación familiar”. Cuando se quedó sola, su estado de salud empeoró.

Después de un periplo por las consultas de varios médicos, se confirmó que lo que tenía no era estrés, sino fibromialgia, una enfermedad crónica que, según la Sociedad Española de Neurología, afecta a unos 900.000 españoles (el 2,4% de la población), sobre todo a mujeres (95% de los casos). Según los expertos, el rasgo principal es el dolor crónico extenso, también la percepción de fatiga y otros síntomas de la esfera cognitiva y emocional con una repercusión significativa sobre la función y sus actividades cotidianas, tanto en el ámbito del hogar, el laboral y de ocio.

Dolores que ‘mortifican’

“Los dolores me mortifican porque son constantes, sobre todo en la espalda, los hombros, los brazos y las cervicales”, describe Mª Teresa, que trabajaba de dependienta en una tienda de alimentación hasta que al final la despidieron. “Tenía que cargar mucho peso y estar muchas horas de pie, no pudieron asumir las bajas que causaba mi enfermedad”. Y en casa, empieza cada día con un enorme esfuerzo: “Siempre me levanto cansadísima. Me cuesta mucho ponerme en marcha y, aunque intento hacer cosas, muchas veces no puedo ni moverme del sofá, ni siquiera soy capaz de hacer la cama”. La verdad, confiesa, “no recuerdo un sólo día que me sintiera bien, con energía”.

Precisamente porque sus dolores y su malestar no se ven en ninguna prueba diagnóstica, muchos médicos se muestran incrédulos ante esta realidad. “El problema es el desconocimiento que hay sobre los mecanismos del dolor específicos de esta patología”, afirma Antonio Collado, reumatólogo y coordinador del Comité de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Pero esto está cambiando: “Cada vez hay más profesionales interesados y más investigación. De hecho, nuestro país es el cuarto del mundo en estudiar la fibromialgia y la fatiga crónica”, dos condiciones que suelen ir unidas.

Gracias a este esfuerzo científico se está viendo que estos pacientes tienen el sistema nociceptivo (encargado de detectar y procesar la sensación dolorosa) alterado, “lo que hace que cualquier factor de su vida normal, sobrecargas físicas o emocionales, aumente el dolor”, explica el especialista. Es decir, el problema no sólo estriba en el sistema nervioso central (el modo en el que el cerebro y la médula reciben y transmiten las señales dolorosas).

Nuevas guías de manejo

Aunque queda mucho por conocer sobre el mecanismo del dolor que subyace en la fibromialgia, la causa que lo provoca y el tratamiento, ya se empieza a notar que “los nuevos hallazgos aumentan la sensibilidad de los profesionales médicos”, señala el doctor Collado, también jefe de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.

En Canadá, por ejemplo, un grupo de galenos de la Universidad McGill acaba de publicar una revisión en ‘Canadian Medical Association Journal’ en la que proponen nuevas guías de manejo. Entre los puntos más destacables, sugieren que sean los médicos de cabecera, en lugar de los reumatólogos, quienes diagnostiquen y realicen el seguimiento de esta enfermedad.

“Ante la alta prevalencia de la fibromialgia, los reumatólogos están desbordados”, advierte Mary-Ann Fitzcharles, una de las autoras del trabajo. Según la canadiense, los médicos de cabecera están más accesibles y, con una formación adecuada, son perfectamente capaces de manejar a estos pacientes. Para el diagnóstico, y teniendo en cuenta los estudios realizados hasta el momento, deben prestar especial atención a los siguientes síntomas: dolor extendido, fatiga, problemas de sueño, alteración de la memoria, cambios de humor, deprensión, ansiedad y migrañas.

“Sólo cuando haya dudas, conviene consultar al especialista”, reza el artículo. En cuanto al tratamiento, los expertos de la revisión hacen hincapié en los beneficios que la literatura científica dice que tienen las intervenciones no farmacológicas. Por ejemplo: el ejercicio, las técnicas de relajación y la terapia cognitivo conductual. Respecto a la medicación, el galeno debería evaluar cada caso, aunque el abanico no es muy amplio, se reduce a los neuromoduladores y los analgésicos.

El manejo en España

En España, asegura el doctor Collado, “tenemos unas guías similares, publicadas en la página web del Ministerio de Sanidad. También apostamos por un papel más relevante del médico de atención primaria. Nosotros podemos ayudar en caso de dudas”. Hay que tener en cuenta, agrega, que “el abordaje de esta enfermedad es multidisciplinar. No está clasificada en ninguna especialidad concreta”.

Pero si los médicos de cabecera se implican, probablemente se reduzca el retraso en el diagnóstico, que actualmente se sitúa entre los seis y siete años, según el primer estudio epidemiológico (EPIFFAC) que se acaba de presentar con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia sobre el impacto familiar y laboral de la fibromialgia en España. “Los pacientes aguantan los primeros síntomas de dolor y, por otro lado, los médicos pueden no darle excesiva importancia hasta que la persona está muy afectada”, puntualiza Collado. Para facilitar su labor, “estamos intentando consensuar criterios diagnósticos para que el médico de cabecera pueda detectar más fácilmente a los pacientes con fibromialgia.

Se trata de que los médicos se impliquen más y los pacientes se sietan más atendidos y mejor tratados. El estudio EPIFFAC, basado en los testimonios de 325 personas, revela que casi el 33% de los pacientes no está satisfecho con su médico, fundamentalmente por el desinterés que muestra. “Cuando tu entorno no te cree, ni siquiera el médico, te sientes muy débil e indefensa”, relata Mª Teresa. Al igual que ella, el 30% de los afectados acude al psiquiatra. “Siempre digo que mi estado de ánimo se debe a la impotencia de estar desprotegida. Si la enfermedad estuviera más reconocida, no necesitaríamos tratamiento psiquiátrico”.

Otra de las consecuencias de la falta de interés que aún padece esta enfermedad el coste económico. Según el estudio español, que se expondrá en un simposium sobre fibromialgia en julio, los pacientes pierden alrededor de 1.000 euros mensuales de poder adquisitivo. Como recuerda el doctor Collado, el coste total por persona y año (incluyendo el gasto sanitario directo y los gastos asociados a la discapacidad que produce -supone el 70% del total-) oscila entre 9.000 y 12.000 euros.

El 12 de mayo es el Día Mundial de esta enfermedad, que se caracteriza por el dolor musculoesquelético, y la padecen del 3 al 6% de las mujeres de entre 20 y 50 años. Te contamos de qué se trata y cuáles son los síntomas a tener en cuenta.
10
Fibromialgia: el 90% de los casos, son mujeres
¿Preocuparme demasiado afecta a mi salud?
Fibromialgia: el enigma vestido de dolores y cansancio
“Síndrome de la vida ocupada”: llegó el momento de decir BASTA
¿Tenés los nervios oprimidos?
Emoción y dolor: la fibromialgia
Beber té puede causar problemas en los huesos
El síndrome de fatiga crónica
Detectá si tenés el cuerpo intoxicado
Huesos frágiles: una “alarma” sin edad
Mindfulness, la meditación científica
Más

El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad que se caracteriza por el dolor crónico y generalizado que se localiza en los músculos, las articulaciones y los tendones. Su origen es desconocido: no existen otras enfermedades o alteraciones que la expliquen. La padecen, dependiendo de la población estudiada, entre el 3 y el 6% de las mujeres de entre 20 y 50 años.

Está reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales, por ejemplo, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992. Constituye un problema sanitario que afecta la calidad de vida.

Aunque no es una enfermedad mental, alrededor del 30% de los pacientes sufren ansiedad o depresión de forma preexistente, o muchas veces secundaria. “Esto genera un círculo vicioso negativo que paulatinamente afecta todas las áreas de desempeño de la persona, e incluye lo laboral, lo social y lo familiar”, explica la doctora Evangelina Melgar, coordinadora de la Clínica de Fibromialgia del Departamento de Neuropsiquiatría de INECO. Además, suele impactar en el trabajo al causar ausentismo y licencias prolongadas.

¿Cómo se detecta?

Hasta el momento el diagnóstico se basa en los antecedentes clínicos del paciente y en una detallada exploración física. No puede diagnosticarse mediante pruebas de laboratorio ni radiografías y biopsias musculares.

Es una enfermedad que generalmente tarda en diagnosticarse porque los pacientes conviven con el dolor mucho tiempo, sin consultar. “Algunos profesionales todavía no conocen bien la patología y tienden a minusvalorar el dolor. Lo atribuyen al estrés, a otras patologías psiquiátricas o a diversas circunstancias”, sostiene Melgar.

Terapias que ayudan

Hasta el momento no existe un tratamiento curativo. Sí hay evidencia de resultados positivos con métodos interdisciplinarios, que son eficaces en la reducción de los síntomas. Se realizan programas de ejercicios aeróbicos, ejercicios de fortalecimiento muscular y de estiramiento, reeducación de la postura global, técnicas de relajación, mindfulness, psicoterapia cognitivo conductual, musicoterapia, terapia ocupacional, entre otros.

Desde el punto de vista farmacológico existen algunas drogas aprobadas que han demostrado eficacia en el manejo de los síntomas.

Estos tratamientos, organizados en programas interdiscipliarios diseñados en forma personalizada, permiten que el paciente y su familia logren una calidad de vida satisfactoria.

Los síntomas de alerta

* El dolor es el principal signo a detectar. Se siente en cuello, hombros, codos, tórax, rodillas, región lumbar, muslos y caja torácica. Puede ser leve o intenso, puede sentirse profundo, punzante o urente. Las articulaciones en sí no se afectan, aunque se puede sentir que el dolor viene de allí. Tiende a ser peor al despertarse y mejora durante el día. Empeora también en situaciones de estrés, ansiedad o ante un clima húmedo o frío.

* Agotamiento o fatiga crónica.

* Síndrome de colon irritable.

* Trastornos del sueño.

* Síndrome de vejiga irritable.

* Rigidez en el cuerpo.

* Cefaleas.

* Malestar abdominal.

* Hormigueos.

* Entumecimiento.

* Mareos.

* Dificultad para concentrarse o para retener información.

‘Mis dolores comenzaron cuando se fue mi menstruación’. Este es un comentario que puede encontrarse con frecuencia en mujeres que sufren fibromialgia. Esta patología caracterizada por síntomas como dolor crónico generalizado, fatiga intensa, cambios anímicos y dificultades en la concentración y la memoria, tiene preferencia por la mujer, habiéndose relacionado con el déficit de estrógenos.

Diversos estudios han descrito que las mujeres con fibromialgia empiezan con la sintomatología pre-menopáusica antes que las mujeres sanas, y que la menopausia se asocia frecuentemente tanto al inicio de la fibromialgia como a su empeoramiento cuando la enfermedad ya está presente.

Además, el embarazo o el período post-parto también se han relacionado con una mayor intensidad de los síntomas de esta patología de dolor crónico.

Una publicación reciente en la revista Clinical Rheumathology describe la investigación realizada por un equipo de la Universidad de las Islas Baleares.

Este trabajo es el primero en analizar la relación entre la edad de comienzo de la menopausia y la sensibilidad al dolor en una muestra de mujeres aquejadas de fibromialgia. Los investigadores encontraron que el grupo de pacientes que había perdido su menstruación antes de los 49 años mostraba mayor sensibilidad tanto al dolor como a otros estímulos que otras pacientes cuya menopausia fue más tardía y también que un grupo de mujeres sanas.

Podría plantearse, según los autores, que la menor exposición a los estrógenos suponga una influencia en la hipersensibilidad al dolor en estas pacientes, la cual podría relacionarse con el agravamiento de los síntomas de esta enfermedad.

Fuente: Muy Interesante

Son dolencias aún catalogadas como raras y cuyos afectados suelen sufrir años de espera antes de ser diagnosticados
20.000 asturianos con fibromialgia y otros mil con fatiga crónica. En total, 21.000 personas residentes en el Principado afectadas por enfermedades mal catalogadas como raras y cuyos afectados en ocasiones llegan a esperar años antes de que se clarifique su diagnóstico. Ambas dolencias, que este domingo celebran su día mundial, cursan con trastornos músculo-esqueléticos que dificultan el día a día de los enfermos. Quienes las padecen suelen sufrir cansancio permanente, dolor persistente y rigidez en músculos y tendones. Su origen, tal y como explica Paloma González Barrio, presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Principado de Asturias (AENFIPA), es desconocido. Afecta a un 4% de la población general, de la que un 85% son mujeres y un 15%, hombres. La fatiga crónica mantiene el mismo perfil de género, aunque cursa en el 1% de los adultos.
Paloma González, la actual presidenta de los afectados de fibromialgia en Asturias, empezó con los primeros trastornos (hinchazón en las manos) a los 27 años pero no fue hasta los 40 que le dijeron que lo suyo era una enfermedad de dificil pronunciación de la que «poco se sabía y se conocía», recuerda.
Apoyo emocional
Para hacer visible una dolencia que aún permanece a la sombra y «normalizar» la situación, la AENFIPA ha organizado esta semana una serie de actos que arrancaron ayer con un ciclo de conferencias en el Auditorio Príncipe de Asturias, en Oviedo. Magdalena Muguiro Loring, psícologa de la asociación, se refirió a la importancia del apoyo emocional. «El estrés sostenido en el tiempo hace que el sistema nervioso y hormonal se desajuste. De ahí, la importancia de controlar y reconocer las emociones, en esta y en otras muchas dolencias crónicas», indicó la especialista, quien insistió que «con esto no quiero decir que se trate de una enfermedad de origen psicológico como han querido hacer ver durante muchos años de manera errónea».
Colectivos como la Asociación de Fibromialgia no escapan a los efectos de los recortes, tanto a nivel administrativo como entre los pacientes que ven como se limita el acceso a tratamientos. En este sentido, Paloma González indicó que varios de los fármacos retirados en junio pasado de la financiación pública «son cremas y geles antiinflamatorios muy utilizados por los enfermos y que ahora tenemos que pagar de nuestro bolsillo». Asimismo, AENFIPA corre el riesgo de quedarse en junio próximo sin el trabajo de la fisioterapeuta y la trabajadora social al no sacar el INEM las subvenciones para empleo.

Cursó sus estudios en la Universidad Complutense y desde hace dos años es la psicóloga de la asociación ilicitana. Atiende una media de seis pacientes a la semana y asegura que las mayores preocupaciones de estos enfermos son el dolor y los pensamientos negativos.

Mar Alberola Marta Marcos lleva dos años atendiendo a enfermos de la Asociación de Fibromialgia de Elche (Afefe), una enfermedad todavía desconocida ya que los síntomas que presenta se comparten con otras patologías de dolor crónico. Asegura que el papel que juega la familia es fundamental en la aceptación de la enfermedad. Ella se encarga de enseñar a los que padecen fibromialgia a reducir la tensión muscular y a combatir los pensamientos negativos y las preocupaciones sobre la enfermedad.

La fibromialgia, ¿por qué es una enfermedad todavía desconocida?
Probablemente lo sea debido a la controversia generada entre los profesionales sanitarios por la no identificación de mecanismos fisiopatológicos en la enfermedad, así como a que los síntomas que aparecen se comparten con otros problemas de dolor crónico.

¿Cómo cambia la vida de la persona que la padece?
La fibromialgia afecta principalmente a las actividades de la vida diaria como la relación con la familia, el trabajo o el ocio, lo que al principio genera una serie de reacciones negativas que contribuyen a incrementar el dolor y, a la larga, solo sirven para perpetuar el problema.

Para los afectados, ¿qué es lo más duro de la enfermedad?
Aceptar que se padece una enfermedad crónica y que esta presenta ciertas limitaciones en el día a día.

¿Qué atención psicológica necesitan los enfermos?
Se necesita trabajar los síntomas de ansiedad o depresión que con frecuencia afectan a los pacientes. Asimismo, también se ayuda a mejorar otros síntomas asociados como el insomnio, problemas de memoria, falta de concentración, etc…

¿En qué aspectos debes incidir más?
En enseñar a reducir la tensión muscular y en combatir los pensamientos negativos y las preocupaciones sobre la enfermedad.

¿Cuáles son las mayores preocupaciones de los enfermos?
El dolor y los pensamientos negativos sobre el presente y el futuro. El problema es que la focalización de la atención en el dolor genera pensamientos negativos sobre el dolor y los demás síntomas de la fibromialgia y esto puede conllevar a la larga a padecer ansiedad y depresión.

La familia, ¿qué papel juega?
La atención y el apoyo de los familiares juega un papel fundamental en la aceptación de la enfermedad. Es necesario que los familiares estén informados de lo que ocurre y de cómo ayudarle a sentirse mejor.

¿Para un afectado es difícil vivir con fibromialgia?
Es difícil si no se acepta la enfermedad, para vivir la fibromialgia de una forma saludable es por tanto necesaria su aceptación.

¿Se llega a asimilar la enfermedad y se aprende a vivir con ella?
Sí, pero para ello es necesario conocer y respetar la enfermedad aún con las limitaciones que impone.

¿Se puede llevar una vida normal?
Sí, siempre y cuando se acepten las limitaciones que puede suponer la enfermedad. Se debe aprender que existen muchas actividades que se pueden seguir realizando y que es necesario aprender hábitos nuevos para llevar una vida lo más normal posible.

¿La sociedad entiende esta enfermedad?
No, quizás porque es una enfermedad aún poco conocida cómo he comentado anteriormente; aunque es cierto que, poco a poco, se va teniendo más conciencia social aunque está muy lejos de lo que se desearía.

¿Se necesita concienciar más?
Sí, ya que toda conciencia social ayuda a conocer la enfermedad tanto a los pacientes como a la sociedad, permitiendo así una mayor integración social del colectivo de fibromialgia.

¿Y más apoyo a los afectados?
Desde la asociación creemos que es necesario más apoyo de las administraciones públicas para acercar e informar sobre la enfermedad tanto a pacientes como a personal sanitario, así como para abrir nuevos campos de investigación que mejoren el bienestar de los enfermos.

En Madrid, por cuarto año consecutivo, el 11 de mayo habrá una concentración de enfermos en la Puerta del Sol, a partir de las 12 horas

Recientes investigaciones apuntan a un mejor diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica
Madrid.- Coincidiendo con el Día Mundial de estas enfermedades y con el fin de que la investigación continúe y se dé solución a los problemas que acucian a todos los pacientes de estas graves patologías, se organiza una concentración y un concierto solidario el próximo 11 de mayo en Madrid, a los que están convocadas diferentes asociaciones y plataformas de toda España.
Este acto reivindicativo pretende dar a conocer a la población la situación real de este grupo de enfermedades y defender los derechos de estos pacientes ante las instituciones sanitarias.
En otros puntos de España se realizarán concentraciones reivindicativas similares.
Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica (SFC/EM) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
El SFC/EM es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce múltiples síntomas. El impacto de esta enfermedad orgánica, multisistémica, reduce la actividad de la persona entre el 50% y el 80% de la que realizaba antes de enfermar. Se considera que la calidad de vida de los enfermos es peor que en otras como el VIH.
En la SQM, la persona afectada pierde la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente son toleradas por otras personas. Los síntomas del SQM pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes, requiriendo siempre el control de la exposición por parte del afectado allá donde se encuentre, que en los casos más severos implica vivir en una burbuja.
El SFC y la SQM a menudo se dan juntas, agravando el cuadro inicial. No tienen cura conocida y el tratamiento se limita a los síntomas. En este sentido, la necesidad de investigación y de médicos expertos que orienten el estudio de los afectados y su tratamiento de forma adecuada es acuciante, y podría disminuir el agravamiento, deterioro y enorme sufrimiento de estos pacientes y sus familias.
Hacia un diagnóstico diferencial
Uno de los grandes problemas de los afectados es la dificultad para obtener un diagnóstico, que puede tardar una media de 2 años mientras son derivados de especialista en especialista, y a veces ni llega por el desconocimiento de estas patologías por los médicos.
En este sentido, el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, con otros colaboradores, han liderado recientemente un estudio que ha permitido identificar ocho moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del SFC/EM, un diagnóstico que hoy se basa exclusivamente en la evaluación de sus síntomas. Y aunque todavía hay que corroborarlo con estudios más amplios, no deja de ser una excelente noticia para todos los pacientes que sufren esta enfermedad en España (1 de cada 1000).
Unos meses antes, se dio a conocer otro importante descubrimiento para la comprensión de los mecanismos subyacentes y la causa del EM/SFC, realizado por los investigadores Kenny De Meirleir y Vicent Lombardi, en EEUU, a raíz del cual los científicos consideran a esta enfermedad autoinmune.
También se anunció en el mes de febrero la inauguración en EEUU del primer Centro de Estudio del SFC y del Síndrome de la Guerra del Golfo centrado en neuroinmunología, en el que se asistirá a pacientes con esta patología, además de realizar investigaciones clínicas que ayudarán a los científicos en la elaboración de nuevos fármacos para tratar esta enfermedad.
Por otra parte, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrosensibilidad (EHS), dos patologías también emergentes, han logrado dar un paso hacia adelante con la aprobación, en el caso de la primera, de un Documento de Consenso por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y en la segunda, con el desarrollo de una guía para el diagnóstico diferencial y el posible tratamiento de problemas asociados con la contaminación electromagnética, elaborada por el Colegio de Médicos de Austria.
La comunidad de enfermos encuentra esperanza en estos avances científicos y de política sanitaria, pero también es consciente de que son insuficientes, y aún queda un largo camino para llegar a resolver la terrible realidad que viven cada día.
Principales reivindicaciones
Desde las asociaciones de enfermos se reclama una atención sanitaria pública de calidad: diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes por médicos expertos en unidades de referencia.
Para la SQM, protocolos de adaptación ambiental en consultas “blancas”, atención hospitalaria y de urgencias.
También se reivindica el reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades en el ámbito laboral, la actualización de los baremos de evaluación y en muchos casos la necesidad de adaptación del puesto de trabajo que, si la enfermedad no está muy desarrollada, podría ayudar a evitar un gran sufrimiento y un coste socio-sanitario mucho más elevado.
Y por último, solicitan a las administraciones competentes apoyo a la investigación para detectar causas y tratamientos.
Todas estas exigencias se deben fundamentalmente a que las carencias actuales de la sanidad pública son manifiestas, lo que obliga a muchos enfermos a acudir a la medicina privada, con todos los costes que esto supone, máxime si tienen que trasladarse a otra ciudad. Con suerte y bien orientados, se puede obtener un diagnóstico, pero no los tratamientos idóneos que tengan en cuenta la enfermedad en su carácter multisistémico.
La sanidad pública tampoco realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder así establecer con objetividad la discapacidad y/o incapacidad laboral cuando los casos lo requieren. Esta situación provoca, por ejemplo, que los despidos sean comunes y comporta un aspecto todavía más negativo, el deterioro de los enfermos, que intentan mantenerse en su puesto de trabajo con gran sufrimiento a causa de la enfermedad.
Objetivos de la Asociación SFC-SQM-Madrid
Fundada en 2010, esta asociación madrileña, perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), atiende a una población importante de enfermos y posibles afectados en fase de diagnóstico así como a sus familiares.
Sus objetivos se concretan en 3 grandes líneas de acción: orientación (médica, jurídica, social) y acogida tanto a personas que creen que pueden estar enfermas, como a los nuevos socios ya diagnosticados; sensibilización social y reivindicación de derechos dirigidos a una atención médica adecuada, a una valoración justa y actualizada de casos para la obtención de incapacidad laboral y discapacidad cuando hubiere lugar; y, finalmente, desarrollo de la vida asociativa: convenio de servicios jurídicos y terapéuticos, grupos de ayuda entre enfermos, apoyo emocional, acompañamientos por parte de voluntarios para ir al médico o realizar gestiones que los enfermos no pueden llevar a cabo, etc.
Durante 2012, SFC-SQM Madrid en ha conseguido el compromiso por parte de la Consejería de Sanidad para la elaboración de unas “Recomendaciones médicas” dirigidas al diagnóstico y manejo del SFC, gestión que ha sido desarrollada conjuntamente con AFINSYFACRO y otras asociaciones de ámbito nacional.
En la página web (www.sfcsqm.com) se puede encontrar información científica y divulgativa actualizada, así como en Facebook y Twiter (SFC Madrid).
Con un total de más de cien socios en estos momentos SFC-SQM Madrid es el punto de referencia en nuestra Comunidad para enfermos y familiares que buscan orientación, apoyo y seguimiento para enfrentarse a estas graves y desconocidas enfermedades que demandan con urgencia investigación, así como creación de unidades de referencia con médicos especializados en estas patologías dentro del sistema público sanitario.

En el marc dels actes commemoratius del Dia Mundial de la Fibromiàlgia, avui s’ha inaugurat a la sala de les Palmeres del Departament de Salut una exposició que expressa, a través de l’art de la pintura, el sentiment dels afectats per la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica envers aquestes malalties.

La mostra ha estat organitzada per la Federació d’Associacions de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica i realitzada pels alumnes del taller de pintura dirigit pel professor Jordi Aligué que, tot i ser persones que no pateixen aquestes malalties, han sabut captar perfectament l’estat d’ànim i l’interior dels afectats. S’hi exposen un total de 35 quadres que han estat creats amb materials i estils molt diferents i que, per tant, han resultat amb formes i colors molt diversos, tant com ho són els sentiments de les persones davant aquesta afecció.

En l’acte d’inauguració, el professor Jordi Aligué ha destacat el sentit pedagògic de les obres i la seva funció social per donar a conèixer la realitat de la malaltia. Funció social que també ha posat de relleu el conseller Boi Ruiz, qui ha considerat la mostra un mitjà molt útil per explicar aquesta afecció i per contribuir a fer desaparèixer l’estigma que sovint acompanya a les persones que pateixen la malaltia. L’exposició serà oberta al públic a la seu del Departament de Salut els dies 6 a 10 de maig, en horari de 9 a 18 hores.

Marcela Lechuga, autora de “Así es la vida”, otorga en ese sencillo mantra la llave para acceder a una verdad sencilla: el estrés es parte del ambiente que nos tocó vivir. La mejor forma de combatirlo es aceptándolo y desarrollando las fortalezas naturales, asegura.
El síndrome de Bournout es un estado permanente de fatiga. Una especie de estrés integrado al organismo de un individuo (por lo general un habitante de la urbe saturado de pega pendiente) que niega la existencia de este cuadro.
Aunque no está reconocido por el DSM, millones de personas que van a trabajar con las zapatillas de clavos no pueden estar equivocadas. “El burnout es consecuencia de un estrés crónico donde desgastamos nuestros recursos fisiológicos y personales para afrontar las demandas del día a día; es cierto que en nuestra sociedad se ha acelerado el ritmo de vida, las exigencias a nuestro desempeño y los múltiples roles que son parte de la vida”, explica la sicóloga Marcela Lechuga, quien acaba de publicar el manual de autoayuda “Así es la vida” (Zig Zag) donde definen el problema y las claves para superarlo en todos sus niveles. O al menos hacer el mejor esfuerzo para integrarlo a la vida moderna.
“Más que un mal el burnout es una invitación a conocer nuestra naturaleza y a desarrollar nuevos recursos que nos permitan un menor desgaste y ser más eficientes para responder de forma integra a las continuas demandas que nos plantea la vida”, cree la especialista que dirige la Consultora Acquaris que fomenta el concepto de empresas saludables, prevención del burnout y el autocuidado de equipos de trabajo.
CONOCE AL ENEMIGO

El libro conduce al lector además, por otros caminos incómodos de difícil tránsito. Los temores más básicos, miedo a la muerte, a la vejez, a enfermar, es decir, todo lo que es parte de la vida pero que la modernidad se empeña en mostrar como una amenaza alienígena.
-¿Qué rutinas y vicios de nuestra década hacen más propenso a una persona a sufrir este tipo de estrés?
-Si no renovamos nuestros recursos es como si siguiéramos usando un programa de computación obsoleto sabiendo que hay actualizaciones que nos permiten lo que antes se creía imposible. El desconocimiento de la conexión entre nuestro cuerpo-mente y alma nos impide usar recursos naturales que están a nuestro servicio desde siempre y es lo que pretendo comunicar en mi libro para dar esa buena noticia de que tenemos mecanismos naturales que nos permiten llegar a niveles impensables de estrés sin desgastarnos.
-A su juicio, ¿Existirá un ingrediente ambiental local del burnout?
-Puede ser muy propio de nuestra idiosincrasia la percepción de sentirnos amenazados por los retos que nos plantea la vida: como lo son el tráfico, las exigencias laborales, las relaciones con nuestros hijos, con nuestra pareja, que si bien pueden ser fuente de tensión, esa tensión es adaptativa para crecer y madurar como personas y como sociedad. Sin embargo, las percibimos como amenazas lo que nos lleva muchas veces a sentirnos víctimas de las circunstancias en vez de buscar nuevas formas más creativas que nos faciliten ser protagonistas de nuestras vidas y transformar nuestra realidad. Creo que el elemento mas peligroso es lo que decimos, es la queja, escuchamos a cada instante “es que estamos estresados”, que “el estrés nos va a enfermar” y comenzamos a contagiar el miedo que en vez de ayudarnos a avanzar nos paraliza.
-¿Se puede “rehabilitar” una persona que ha caído en este fastidio laboral?
-Absolutamente se rehabilita y como todo proceso de rehabilitación es activo, no pasivo como sería acogerse a una licencia, ya que cuando esta termina y se vuelven a asumir todos los roles, volverá la persona a desgastarse si no ha desarrollado las competencias necesarias para afrontar los retos que la vida le está planteando en ese momento. Es muy importante entender que el burnout se caracteriza por desmotivación en el trabajo, cansancio emocional ante las exigencias y falta de realización profesional yque se requiere diferenciarlo de otros diagnósticos. Las personas que se desgastan son las que tienen un alto compromiso con su quehacer, pero se han frustrado muchas veces por no obtener los resultados que esperaban, por lo mismo son personas valiosas para la empresa y para nuestra sociedad, por tanto cuando se renuevan son un gran aporte por su experiencia.
-¿Cuáles son estas herramientas naturales?
-Dentro de los recursos personales que nos protegen del desgaste cotidiano, están nuestras habilidades sociales, saber pedir ayuda, saber aceptar una crítica, saber escuchar sin reaccionar a la defensiva entre otras. Tenemos mucho que hacer aún en nuestro país para generar un contagio positivo de conductas saludables.
-Usted pasó por la ingeniería civil bioquímica, ¿Hay alguna lectura interesante que surja de esa visión de mundo sumada a su trabajo como sicóloga en torno a este mal?
-El poder integrar la ciencia a la conducta y a la conciencia, me ha dado una visión mas amplia que le agradezco a mis padres, ya que luego de 4 años de estudiar ingeniería cuando les dije que me quería cambiar a sicología porque necesitaba entender al ser humano, me dieron todo su apoyo aunque no estuvieran de acuerdo. El apoyo social es el elemento más importante para prevenir el desgaste o burnout y nos necesitamos unos a otros para lograr una sociedad más saludable y plena.
-Es mucho el temor o preocupación de los chilenos por las pérdidas, la enfermedad, el envejecer o el morir?
-El ser humano necesita tener cierto grado de controlabilidad en sus vidas para no sentirse permanentemente amenazado. Pero no podemos controlar la incertidumbre en relación a nuestro futuro, lo cual nos abre nuestros temores más profundos: el temor a enfermarnos, a las pérdidas, a la dependencia, al deterioro, al morir entre muchos otros y que son procesos propios del vivir. La incertidumbre no se controla, se trasciende buscando personalmente las creencias existenciales que le den sentido a la vida en las buenas y en las malas… Porque así es la vida.
-¿Qué casos de éxito hay en otras sociedades que son más felices que la nuestra?
-Creo que el elemento clave en sociedades más felices es que honran la vida, que honran sus vidas como lo señaló el Ministro del “Ministerio de la Felicidad” del país de Buthan cuando visitó nuestro país. Cuando honramos nuestra vida, honramos la vida del otro en un acto simultáneo, libre, estableciendo relaciones honestas en cuanto a nuestras necesidades y, a su vez, consideradas en relación a las necesidades del otro, buscando en la relación el bien mayor.