La artesana isleña muestra hasta el próximo sábado, en la Fonda Medina de Güímar, una colección de cincuenta y seis muñecas entre las que se encuentran las “Tilda”, de origen noruego, o las conocidas “muñecas repollo” americanas, así como otros juguetes que elabora a mano para aliviar su fibromialgia.
Cerca de un mes de huelga de hambre para intentar que se reconozca una incapacidad laboral
Juan Vilas está a punto de cumplir un mes huelga de hambre para que la Seguridad Social le reconozca la incapacidad laboral.
En concreto, Vilas padece angina de pecho, diabetes, síndrome de fatiga crónica y fibromalgia. Dada su diabetes, desde que empezó la huelga de hambre el día 9 de diciembre solamente ha ingerido agua.
Además, hay que recordar las condiciones climatológicas de estos días, con heladas y lluvias.
El motivo por el cual no se reconoce la situación de incapacidad a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia que han llegado a un grado avanzado en estas enfermedades se debe a que son multisistémicas, y por ello, los enfermos requieren una atención multidisciplinar que el Ministerio de Salud “no está dispuesto a ofrecer”, a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Cada día, Vilas se encuentra enfrente de la puerta del Ministerio de Trabajo de la localidad de Alzira, en Valencia, desde las 6,30 hasta 19 horas. Así, si algún día por problemas de salid no se puede desplazar, continúa la huelga de hambre en su casa.
En este tiempo, ha perdido unos 10 kilos, y
El Gobierno adapta la terminología sobre discapacidad
4 de diciembre de 2009.-
El Gobierno ha aprobado hoy, a propuesta de la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, el Real Decreto para adaptar la terminología sobre minusvalía y discapacidad, contenida en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de dicembre, a la Ley de Dependencia y a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF-2001) de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El término genérico utilizado en el Real Decreto 1971/1999 para describir la situación global de la persona era el de «minusvalía». Con el Real Decreto aprobado hoy se realiza una adecuación terminológica y conceptual, sustituyendo el término «minusvalía» por el de «discapacidad». Asimismo, las referencias que en el Real Decreto 1971/1999 se hacían a la «discapacidad» son sustituidas por «limitaciones en la actividad».
Así, el término «grado de minusvalía» es sustituido por el de «grado de discapacidad». Todas las referencias que hasta el momento se venían realizando en el Real Decreto que se modifica al «grado de discapacidad», quedan sustituidas por «grado de las limitaciones en la actividad».
La Ley de Dependencia, en su disposición adicional octava, establece que ?las referencias que en los textos normativos se efectúen a minusválidos y a personas con minusvalía, se entenderán realizadas a personas con discapacidad?. Por otro lado la OMS tomó la decisión, cuando revisó la CIF-2001, de utilizar «discapacidad» como término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, en lugar de «minusvalía», por la connotación peyorativa de esta palabra.
Además, el Real Decreto que se aprueba incorpora a la Comisión Estatal para el Seguimiento del Grado de Minusvalía, ahora de Discapacidad, un representante de la discapacidad organizada.
IMSERSO
La Fundación FF recibe un accésit por su Compromiso con la Investigación en los Premios de Farmaindustria 2009.
El pasado 15 de diciembre la Fundación FF recibió un accésit de los Premios de Farmaindustria 2009 en el apartado COMPROMISO CON LA INVESTIGACIÓN.
El premio recayó en la Fundación de Enfermedades Raras FEDER, a los que felicitamos por el reconocimiento a una ardua labor que vienen realizando desde hace muchos años para una mayor información, formación, tratamiento y fomento a la investigación sobre las calificadas como enfermedades raras. El mismo nombre de “medicamentos huérfanos” ya habla por si solo.
Si bien estamos muy contentos por nuestro premio, también lo estamos muchísimo por el de FEDER, de los que hemos tenido ocasión de comprobar su trabajo tanto en 2005 con la participación e intervención en la Jornada que realizaron en Sevilla, como en 2008 cuando colaboramos con ellos en la organización de la Jornada de Prevención y Diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras en Atención Primaria y Urgencias que se realizó en Barcelona, organizada por la Comisión de Enfermedades Minoritarias y Emergentes del CERMI, a la que pertenezco.
En cuanto a nuestro accésit de reconocimiento al Compromiso con la Investigación, consideramos que es de todos y fruto de la labor que desde el movimiento asociativo estais llevando a cabo CODO CON CODO entre todos, por ello nos enorgullece todavía más. O sea que:
FELICIDADES por la parte que toca a todos y cada uno de vosotros.
Afectuosamente
Emília Altarriba Alberch
Presidenta Fundación FF
El boom de la meditación: Om! en la medicina actual
Se asomó a Occidente en los 60, de la mano de artistas, hippies y algunos excéntricos. Pero hoy la meditación ocupa un lugar privilegiado en la medicina mundial. Los estudios dicen que ayuda a prevenir enfermedades y que acelera la recuperación de varias dolencias.
por Sebastián Urbina – 19/12/2009 – 10:29
La BAAF i el cap de la botiga IKEA Badalona reben els premis Trencant Invisibilitats d’aquesta setena edició
Els guardons s’entreguen any rere any en reconeixement de la tasca tant col·lectiva com individual per aconseguir la igualtat de la dona
I aquest 2009 els guardonats han estat Badalona Associació d’Afectats de Fibromiàlgia (BAAF) dins la categoria de col·lectiu i per la seva empenta davant l’esforç que han demostrat per fer de les seves vides i les de la resta d’afectades una vida més autònoma. El premi l’ha recollit la seva presidenta Concepció Valeria, qui ha demostrat el seu agraïment i a més a més, ha destacat els seus objectius futurs “seguirem endavant lluitant perquè ho més important és ajudar a aquelles dones que encara no saben quina és la seva malatia i donar-les tot el suport que necessiten”. La nota d’humor ha arribat quant ha demanat més recursos per a l’entitat “senyor alcalde, nosaltres tenim un local molt pobre” i ha explicat algunes anècdotes. I és que es tracta d’una associació que des de que va néixer, a l’any 2005 amb 20 socis i sòcies, ha crescut a pas de gegant fins a comptar a dia d’avui amb un total de 160 associats.
BADANOTIS
Web de noticias de Badalona
ELS AL.LÈRGICS A L’OU HAN D’EVITAR LA VACUNACIÓ CONTRA LA GRIP A
L?Institut Català de Farmacologia (ICF), organisme que analitza les notificacions dels usuaris que perceben reaccions més o menys greus després de rebre la vacuna de la grip A, va incorporar ahir a la seva pàgina web algunes alertes sobre el fàrmac, entre les quals destaca la conveniència que les persones al·lèrgiques a l?ou evitin vacunar-se. També va informar que 11 dones embarassades que van ser vacunades en diversos països europeus han patit avortaments. «No hi ha dades sobre l?ús i la seguretat de la vacuna Panenza durant l?embaràs», va informar l?ICF. Panenza, de Sanofi Pasteur, és la vacuna sense adjuvant que s?administra a Espanya a les gestants.
Encara que aquestes dades són conegudes per l?Agència Espanyola del Medicament (AEM) i altres organismes sanitaris, a penes s?han difós fins ara. De fet, l?AEM i els seus representants a Catalunya no han informat de l?existència de reaccions adverses entre els vacunats contra la grip, unes notificacions que sí que han difós les autoritats sanitàries de França, el Regne Unit, Suècia, el Canadà i els Estats Units. La campanya antigripal es va iniciar a Espanya el 16 de novembre passat i ja han estat vacunades més de 65.000 persones.
L?ICF, van assenyalar els seus responsables, pretén atenuar aquesta eventual desinformació pública i, a partir d?ara, incorporarà cada setmana a la seva pàgina web ?www.icf.uab.cat? les últimes dades rellevants sobre la farmacovigilància de la vacuna que li siguin comunicades. «El que és raonable és pensar que a Espanya ja hi ha reaccions adverses entre els vacunats contra la grip A, però no coneixem aquestes notificacions ?va dir ahir el doctor Joan Ramon Laporte, director de l?ICF?. Els ciutadans tenen dret a disposar d?aquesta informació».
La majoria de reaccions adverses atribuïdes a la vacuna són de poca gravetat i, en molts casos, han consistit a originar un procés gripal: febre, calfreds, dolor a tot el cos i malestar complet. Els tècnics l?ICF alerten, però, que el fàrmac també pot donar lloc a reaccions de més envergadura que apareguin uns mesos després de la vacunació. I citen entre elles certes malalties autoimmunes i cardiovasculars.
EMBRIÓ DE POLLASTRE / L?explicació sobre la incompatibilitat entre el fàrmac i els al·lèrgics a l?ou es troba en la seva fórmula d?elaboració. La vacuna contra la grip A es produeix inoculant el virus H1N1 en embrions de pollastre, material biològic en què es multiplica i del qual conté rastres susceptibles de causar una síncope anafilàctica greu en els vacunats que són al·lèrgics a l?ou. Aquesta reacció, en ocasions mortal, dóna lloc a una hipotensió fulminant i espasmes als bronquis que alteren la respiració.
El rebuig a la vacuna entre els al·lèrgics a l?ou també es pot manifestar a la pell, amb àmplies rodanxes d?urticària, o a l?intestí, causant diarrea. Aquestes possibles reaccions es descriuen a la fitxa tècnica subscrita entre l?AEM i el laboratori farmacèutic productor de la vacuna, una informació que, en principi, és pública.
UN ESTUDI DEMOSTRA LA DISFUNCIÓ CEREBRAL EN LA SENSIBILITAT QUÍMICA MÚLTIPLE
El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity (Disfunción Cerebral en la Sensibilidad Química Múltiple).
En TV3 emitieron en todos los informativos a lo largo del día un mini reportaje sobre Sensibilidad Química Múltiple donde además del testimonio de 2 de las afectadas que participaron en dicho estudio, Francisca Román y Tere López, intervino el Dr. Ramon Orriols, Jefe de Pneumologia del Hospital Vall Hebrón de Barcelona y uno de los autores del estudio.
Según palabras del propio Dr. Ramon Orriols, este estudio es una prueba objetiva que demuestra que algo pasa en el cerebro y que por lo tanto la Sensibilidad Química Múltiple no es psicológica.
El ejemplo de una persona con Síndrome de Fatiga Crónica
Durante las últimas semanas el gobierno de Estados Unidos está desarrollando una serie de comparecencias para informarse y decidir qué medidas tomar relacionadas con el tratamiento de las personas que sufren Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad que en buena parte está relacionada con la liberación en el medioambiente de productos químicos tóxicos.
Se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con esta enfermedad. Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (grado III-IV), ha hecho su presentación a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto. La manera en la que Laurel participa en la vida política es un ejemplo para muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y otro relacionados con el mismo.
EVA MARÍA CONSIGUE LA INVALIDEZ TRAS SU HUELGA DE HAMBRE
La mujer con fibromialgia logra la invalidez después de pasar un mes en huelga de hambre
La Seguridad Social acepta la petición de la valenciana tras hacer pública la situación
Autora: Beatriz Lledó
A veces la vida te concede una segunda oportunidad. A Eva María Alabau, aquejada de fibromialgia y sumida en una profunda depresión, no le cabe la menor duda. Su mundo se derrumbó cuando a principios de agosto la Seguridad Social le denegó la invalidez, como adelantó LAS PROVINCIAS.
Desesperada por la situación, recurrió la resolución e inició una huelga de hambre que se prolongó durante 30 días. Ahora su lucha ha dado su fruto: acaban de concederle la incapacidad. «He tenido que leer la carta certificada tres veces porque no podía creérmelo. Por fin tengo la ayuda», explica esta valenciana de 33 años, en paro, separada y con dos hijos pequeños.
La Administración le ha reconocido un 75% de minusvalía. Una respuesta muy diferente a la que Eva María recibió hace tres meses, cuando la solicitud le fue rechazada, pese a que había aportado más de 40 informes favorables de traumatólogos y psiquiatras. «Es injusto», clamaba entonces la valenciana. Ahí comenzó su batalla. Dejó de comer, de beber y de tomarse la medicación. Perdió más de 10 kilos aunque ganó el cariño de cientos de personas, que la arroparon desde el principio. Incluso se manifestaron a las puertas de su casa para mostrarle su apoyo.
Fuente: Las provincias
