La Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España ofrece un servicio de atención telefónica especializada para apoyar y resolver las dudas de los pacientes y sus familiares, un proyecto que forma parte de las subvenciones de Cocemfe.
Según informó este lunes la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), este servicio telefónico cuenta con una subvención de 30.000 euros procedentes del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por esta confederación para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios.
A través de la línea 901 760 997 se informa sobre la fibromialgia y la fatiga crónica, así como de los recursos existentes en cada Comunidad Autónoma. Además, este año se introduce un servicio de atención psicológica ‘online’ gratuito, que consistirá en dos o tres sesiones para intentar solucionar problemas en el área de las emociones.
Con este servicio se busca, además, mejorar el trabajo en red entre las entidades que trabajan con estos pacientes en España, ya que con este proyecto se podrán derivar a la asociación más cercana a su domicilio para atenderle personalmente.
Según afirmó la presidenta de la Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, Rosario Rodríguez González, “es importante ser conscientes de que en España las personas que padecen esta enfermedad configuran actualmente un colectivo con altos grados de desprotección a todos los niveles; por lo que se necesita mucho apoyo para seguir adelante”.
Cambios en el metabolismo disparan síndrome de fatiga crónica
Investigadores del Hospital Universitario Haukeland de Bergen, Noruega, han hallado una relación entre la forma en que el organismo transforma el azúcar en energía y el síndrome de fatiga crónica (SFC). En breve: cambios originados en el metabolismo del organismo se relacionan directamente a la eventual aparición de desórdenes relacionados, de acuerdo con la investigación publicada en JCI Insight.
Normalmente, nuestros cuerpos están facultados para aprovechar los carbohidratos convirtiéndolos en azúcares simples, que finalmente son transformados en energía. No obstante, quienes sufren SFC dejan de producir suficiente energía a partir del azúcar y más bien sus organismos viran hacia combustibles de menor rendimiento, como aminoácidos y grasas. Este proceso produce ácido láctico o lactato, la misma sustancia que ocurre en nuestros cuerpos cuando nos duelen los músculos luego de una extenuante sesión de ejercicios en el gimnasio o de deporte.
Es por ello precisamente que el SFC es identificado con los dolores musculares ante el menor esfuerzo.
Øystein Fluge, del Hospital Universitario Haukeland, y su equipo estudiaron la presencia de aminoácidos en la sangre de 200 personas con SFC y en la de otras 102 sanas. En mujeres, los niveles fueron anormalmente bajos, en específico los tipos de aminoácidos utilizables como combustible. En población masculina no se observó la anomalía, aunque ello se podría deber a que los hombres extraen aminoácidos de sus músculos, no de su sangre. Asimismo, lo que si se registró en niveles altos fue un aminoácido que es signo de que el proceso anteriormente descrito viene ocurriendo. “Hombres y mujeres con SFC parecen tener la misma obstrucción en el metabolismo de los carbohidratos a la energía, pero pueden tratar de compensarla de manera diferente”, dice Fluge.
Las responsables de estas deficiencias serían
Una nueva técnica reduce la ansiedad en afectados de fibromialgia
La Asociación de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Navarra (AFINA) ha puesto en marcha un nuevo programa para reducir la ansiedad en los afectados por estas enfermedades, que representan el 3% de la población navarra.
Se trata de mindfulness, una técnica que trata de mejorar la habilidad para gestionar las emociones y situaciones estresantes, ha señalado hoy en un comunicado AFINA, que presentará la técnica el próximo miércoles en una charla.
El objetivo de la charla es mostrar los beneficios de esta técnica a personas afectadas, familiares o personal sanitario e invitarles a participar en el programa.
La Fibromialgia provoca un dolor crónico y generalizado, y el Síndrome de Fatiga Crónica, un cansancio físico y mental que no cesa con el reposo.
“No solo se enfrentan a situaciones incapacitantes en el día a día, no pudiendo realizar tareas cotidianas, sino a la incomprensión de gran parte de su entorno, lo que eleva sus niveles de estrés y ansiedad”, ha precisado la asociación, que ha subrayado que el mindfulness les ofrece algunas herramientas para tomar una mayor conciencia de las emociones y combatir la ansiedad.
La asociación ha puesto en marcha el programa después del éxito obtenido el pasado año con las 12 personas participantes de un taller sobre esta técnica, que abordó temas como la percepción de la realidad, la gestión de emociones, la reacción ante el estrés o la gestión del tiempo.
“El grupo redujo su nivel de estrés en un 34,2 % según los resultados del test posterior”, ha señalado para indicar que, sobre todo, los participantes manifestaron un cambio positivo en la autoestima, la esperanza, la capacidad de expresión de sus necesidades o los hábitos personales.
Respecto al dolor, “en muchos casos han manifestado una reducción de su intensidad o de la frecuencia de las crisis más intensas”, han explicado desde la asociación.
El mindfulness, ha agregado la asociación, es una práctica que “ya se está incorporando a las terapias del dolor en hospitales públicos de Canadá o Estados Unidos y que ofrece como beneficios mejoras en la ansiedad, depresión y hostilidad, es decir, la parte corporal del estrés”.
AFINA, creada en 1998, es una entidad de iniciativa social cuya misión es la atención para la mejora de la calidad de vida en las personas afectadas de Fibromialgia, Síndrome de fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y la prevención de la discapacidad de las mismas.
Una nueva técnica reduce la ansiedad en afectados de fibromialgia
La Asociación de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Navarra (AFINA) ha puesto en marcha un nuevo programa para reducir la ansiedad en los afectados por estas enfermedades, que representan el 3% de la población navarra.
Se trata de mindfulness, una técnica que trata de mejorar la habilidad para gestionar las emociones y situaciones estresantes, ha señalado hoy en un comunicado AFINA, que presentará la técnica el próximo miércoles en una charla.
El objetivo de la charla es mostrar los beneficios de esta técnica a personas afectadas, familiares o personal sanitario e invitarles a participar en el programa.
La Fibromialgia provoca un dolor crónico y generalizado, y el Síndrome de Fatiga Crónica, un cansancio físico y mental que no cesa con el reposo.
“No solo se enfrentan a situaciones incapacitantes en el día a día, no pudiendo realizar tareas cotidianas, sino a la incomprensión de gran parte de su entorno, lo que eleva sus niveles de estrés y ansiedad”, ha precisado la asociación, que ha subrayado que el mindfulness les ofrece algunas herramientas para tomar una mayor conciencia de las emociones y combatir la ansiedad.
La asociación ha puesto en marcha el programa después del éxito obtenido el pasado año con las 12 personas participantes de un taller sobre esta técnica, que abordó temas como la percepción de la realidad, la gestión de emociones, la reacción ante el estrés o la gestión del tiempo.
“El grupo redujo su nivel de estrés en un 34,2 % según los resultados del test posterior”, ha señalado para indicar que, sobre todo, los participantes manifestaron un cambio positivo en la autoestima, la esperanza, la capacidad de expresión de sus necesidades o los hábitos personales.
Respecto al dolor, “en muchos casos han manifestado una reducción de su intensidad o de la frecuencia de las crisis más intensas”, han explicado desde la asociación.
El mindfulness, ha agregado la asociación, es una práctica que “ya se está incorporando a las terapias del dolor en hospitales públicos de Canadá o Estados Unidos y que ofrece como beneficios mejoras en la ansiedad, depresión y hostilidad, es decir, la parte corporal del estrés”.
AFINA, creada en 1998, es una entidad de iniciativa social cuya misión es la atención para la mejora de la calidad de vida en las personas afectadas de Fibromialgia, Síndrome de fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y la prevención de la discapacidad de las mismas.
Una mutación mitocondrial puede ser la causa de la fibromialgia hereditaria
Investigadores españoles han descrito mutaciones en el ADN mitocondrial en algunos pacientes diagnosticados de fibromialgia, lo que podrían suponer la herencia en algunas familias
Algunos pacientes diagnosticados de fibromialgia tiene mutaciones en el ADN mitocondrial, lo que podría causar la herencia en algunas familias. Lo acaba de descubrir el Grupo de Investigación Etiología y Patogenia Periodontal, Patología Oral y Enfermedades Musculares de la Universidad de Sevilla, adscrito al Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), que además han demostrado que la activación del complejo NLRP3-inflamasoma provoca el agravamiento de los síntomas.
Este estudio, publicado en el «Journal of Medical Genetic», se ha realizado en fibroblastos y células sanguíneas de una familia de pacientes con fibromialgia así como fibroblastos de pacientes con enfermedad de MELAS, síndrome de Merrf o la enfermedad de Leber. Además, se usaron células cíbridas que poseían un núcleo celular sano y las mitocondrias trasplantadas de la principal paciente.
La fibromialgia es una enfermedad de gran prevalencia en todo el mundo y que se caracteriza por dolor crónico difuso así como un conjunto de síntomas similares a los presentados por las enfermedades mitocondriales como intolerancia al ejercicio, fatiga, miopatía y disfunción mitocondrial. Una de las grandes incógnitas de la fibromialgia es si existe herencia familiar.
Otras patologías
«En nuestra investigación, mostramos una mutación en el ADN mitocondrial en una familia con diagnóstico de fibromialgia con herencia materna. Esta mutación era responsable de la disfunción mitocondrial descrita en los pacientes. Además, la mutación presente en la familia se vio asociada a la activación del complejo NLRP3-inflamasoma, que además estaba presente en células de otras enfermedades con mutaciones mitocondriales como la enfermedad de MELAS, Merrf o Leber», explica el profesor de la Universidad de Sevilla y autor principal del estudio, Mario D. Cordero.
Nuestro estudio podría suponer una nueva diana terapéutica a investigar en las enfermedades mitocondrialesMario D. Cordero
Tanto fibroblastos como células de la orina, sangre, saliva, plaquetas y piel de la principal paciente del estudio mostraron la mutación así como disfunción mitocondrial y activación del inflamasoma. Miembros de la familia por línea materna (hijos de la paciente, madre de la paciente y hermanos de la paciente) mostraron la misma mutación así como disfunción mitocondrial y activación del inflamasoma.
Tras trasplantar mitocondrias de la paciente a células sanas sin mitocondrias, estas enfermaron de igual manera activándose el inflamasoma. Estos resultados fueron observados igualmente en fibroblastos de las otras tres enfermedades mitocondriales al tiempo que la inhibición del inflamasoma mejoró el crecimiento de las células significativamente.
«Nuestro estudio podría suponer una nueva diana terapéutica a investigar en las enfermedades mitocondriales puesto que la inhibición en las células con mutaciones mitocondriales mostró una mejora significativa de las células. El complejo NLRP3-inflamasoma supone un nuevo campo de investigación en las enfermedades mitocondriales», adelanta Cordero.
El TSJC reconeix la invalidesa absoluta a una gironina afectada de fibromiàlgia
El tribunal conclou que la malaltia que pateix li impedeix treballar, fins i tot fent tasques de naturalesa sedentària
01.12.2015 | 07:17
GIRONA | ALBA CARMONA El Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC) ha reconegut la invalidesa absoluta d’una treballadora gironina afectada de fibromiàlgia, depressió i fatiga crònica. Després d’un procés judicial de més de dos anys, recentment la Sala Social del TSJC ha confirmat la sentència del jutjat social número 1 de Girona i conclou que les malalties de la demandant li impedeixen desenvolupar tot tipus de treball, “incloses les tasques de naturalesa sedentària que no requereixen esforços físics especialment intensos”, explica el seu advocat, Antoni Díaz, del bufet Díaz-Tarragó Advocats de Girona.
Es tracta de Maria Manuela Ferreira, una veïna de l’Estartit que treballava com a operària de la indústria química de Girona i a qui la Seguretat Social no va reconèixer cap tipus de prestació per la seva situació, ja que consideraven que malgrat totes les seves matologies, podia treballar de qualsevol feina, explica l’advocat.
Díaz-Tarragó va presentar una demanda judicial demanant la invalidesa absoluta al·legant que la malalta no només no podia exercir la seva professió, sinó que no podia desenvolupar cap altra activitat laboral.
Al gener, el jutjat social número 1 de Girona va dictar sentència accedint a la petició dels advocats, però la Seguretat Social la va recórrer davant del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya.
Ara el TSJC “ha donat la raó a la nostra clienta i reitera a més el seu posicionament respecte que són tributaris d’una incapacitat permanent absoluta aquells quadres crònics, persistents i greus o severs”, explica Antoni Díaz.
La sentència, però, encara no és ferma i l’Institut Nacional de la Seguretat Social té temps de presentar-hi un recurs.
“Era l’única esperança”
“Estic contenta després de tanta lluita; quan ens hi vam posar fa dos anys, l’advocat ja em va advertir que seria llarg, però era l’única esperança que tenia”, explica Maria Manuela Ferreira, que afegeix que ha volgut explicar el seu cas per si pot ajudar a algú, ja que ella també va conèixer la possibilitat de demanar la invalidesa absoluta a través d’una notícia de Diari de Girona.
Ferreira explica que fa més d’una dècada va començar a trobar-se malament i a patir dolor, sobretot a l’esquena i als braços. Després de visitar diversos especialistes, li van diagnosticar la fibromiàlgia.
“Al principi ni tan sols sabia què era i no li donava gaire importància, em prenia la medicació i feia una vida normal, simplement necessitava un descans més prolongat”, continua.
Cada cop més dolor
A partir del 2010, però, els símptomes de la malaltia es van anar agreujant. “Cada cop em trobava més malament, tenia més dolor i l’esgotament físic i psíquic era constant, fins que al final ja només anava de la feina al llit i del llit a la feina”, assegura. “Quan demanava una solució als metges, només m’oferien la baixa. Al principi la rebutjava, perquè tenia una feina nova a Torroella i volia treballar, fins que la vaig haver d’agafar per força”, diu Ferreira, que va estar de baixa durant divuit mesos, fins que la Seguretat Social li va denegar la incapacitat.
Finalment, assegura, va conèixer a través de la premsa el cas d’una altra afectada a qui li havien reconegut la incapacitat absoluta i va decidir buscar un advocat per posar en marxa el procés.
“Han estat més de dos anys de pelegrinatge, de proves, d’informes mèdics, d’anar al psicòleg, al psiquiatre, al traumatòleg i al reumatòleg, però ha valgut la pena, perquè estar clar que estic impedida, no em puc moure i la medicació no em permet conduir”, destaca.
“Vaig estar un temps que feia vida normal, però s’ha anat incrementant. Ara el cap vol fer coses però el cos no em deixa. És com una bufetada, perquè la vida et canvia al 100%”. Treballar és impossible, perquè l’únic lloc on estàs bé és a casa”, conclou Maria Manuela Ferreira.
ADAFIR recibe la insignia de oro del Ayuntamiento de Alzira
El Ayuntamiento de Alzira distinguió, el pasado 30 de diciembre, con la insignia de oro a la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ADAFIR). La músico alcireña Mª Luisa Parrilla, el sindicalista Salvador Piera y Tejidos Gresa son el resto de personajes que también recibieron la distinción.
ADAFIR ha recibido este galardón en el apartado de Humanidades en reconocimiento a la labor de la asociación de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
AFIBROCAT comença amb el nou curs 2015-2016
A l’Associació AFIBROCAT, del barri d’Horta de Barcelona, iniciem un nou curs i, amb energia renovada, oferim als nostres socis/es activitats i tallers que ajudin a continuar avançant a les persones amb Fibromiàlgia i/o Síndrome de Fatiga Crònica.
Per al curs 2015-2016 que hem començat aquest octubre, a part dels tallers i teràpies que ja estàvem realitzant, n’hem afegit d’altres que segur que ens seran de gran ajuda.
Contem amb les següents teràpies i tallers que ens permetran aconseguir una millor qualitat de vida:
GRUPALS:
• Txi-kung – Comprèn una diversitat de tècniques habitualment relacionades amb la medicina tradicional xinesa, que comprenen la ment, la respiració i l’exercici físic.
• Mindfulness o ‘consciència plena’ NOU – Consisteix en prestar atenció, moment a moment, a pensaments, emocions, sensacions corporals i a l’ambient circumdant i poder ser així conscients de l’ara i aquí.
• Memòria NOU – Taller que permet exercitar i mantenir la ment activa amb diverses activitats.
• Reiki – Aquest taller, que oferim des de fa anys, ens ajuda a restablir l’harmonia entre el cos, la ment i l’esperit.
• Informática NOU – Ensenyem d’una manera pràctica a navegar per la web, word, excel, facebook… per obrir-nos al món. Ens adaptem a les necessitats de les assistents.
INDIVIDUALS:
• Psicologia
• Psicoteràpia
• Acupuntura
• Teràpia Cràneo-sacral Biodinàmica
Al novembre començarem uns nous tallers, de caràcter mensual: Receptes per gestionar la teva vida.
Es tracta d’un taller vivencial para aprendre recursos i eines concretes que ens ajudin a viure amb harmonia. Es recomana l’assistència a les vuit sessions, per aprofundir en els continguts del taller, encara que s’hi pot assistir també de manera esporàdica.
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En la Associació AFIBROCAT, del barrio de Horta de Barcelona, iniciamos un nuevo curso con energía renovada, ofreciendo a nuestros/as socios/as actividades y talleres que ayudan a seguir avanzando a las personas con Fibromialgia i/o Síndrome de Fatiga Crónica.
Para el curso 2015-2016 que hemos empezado este octubre, a parte de los talleres y terapias que ya veníamos realizando, hemos añadido otros que seguro nos serán de gran ayuda.
Contamos con las siguientes terapias y talleres que nos permitirán conseguir una mejor calidad de vida:
GRUPALES:
• Chikung – Comprende una diversidad de técnicas habitualmente relacionadas con la medicina tradicional china, que comprenden la mente, la respiración y el ejercicio físico.
• Mindfulness o ‘conciencia plena’ NUEVO – Consiste en prestar atención, momento a momento, a pensamientos, emociones, sensaciones corporales y al ambiente circundante y poder ser así conscientes del aquí y ahora.
• Memoria NUEVO – Taller que permite ejercitar y mantener la mente activa con diferentes actividades.
• Reiki – Este taller, que ofrecemos desde hace años, nos ayuda a restablecer la armonía entre el cuerpo, la mente y el espíritu.
• Informática NUEVO – Enseñamos de una manera práctica a navegar por la web, word, excel, facebook… para abrirnos al mundo. Nos adaptamos a las necesidades de las asistentes.
INDIVIDUALES:
• Psicología
• Psicoterapia
• Acupuntura
• Terapia Craneosacral Biodinámica
En noviembre empezaremos unos nuevos talleres, de carácter mensual: Recetas para gestionar tu vida.
Se trata de un taller vivencial para aprender recursos y herramientas concretas que nos ayuden a vivir con armonía. Se recomienda la asistencia a las ocho sesiones, para profundizar en los contenidos del taller, aunque se puede asistir también de manera esporádica.
Presentación de los resultados finales del Estudio de las T-reguladoras en EM/SFC por IrsiCaixa
el próximo 5 de Junio, las conclusiones finales del estudio de “Caracterización de células T-reguladoras en pacientes con EM/SFC” llevado a cabo por IrsiCaixa, y para el que se recaudaron 29.000 € a través del Verkamy promovido desde ASSSEM
http://www.asssem.org/2015/05/presentacion-de-los-resultados-finales.html
Intervendrán los investigadores Dr Julià Blanco y Dra Elisa Gómez.
Viernes 5 de Junio
De 17:00 a 20:30 h
Casa del Mar de Barcelona
Albareda 1-13
Entrada libre.
Un saludo,
equipo ASSSEM
Entén-les, comprèn-les. Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica 2015.
Amb motiu del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, i amb l’objectiu de sensibilitzar a la ciutadania sobre aquestes malalties, tal i com es va acordar per part del Comitè d’Experts en les Síndromes de Sensibilització Central del Departament de Salut el mes de febrer d’ enguany, s’ha editat, amb la col.laboració de la Plataforma de Familiars FM-SFC i de l’ACAF- Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (FM-SFC-SQM) el video “Entén-les, comprèn-les”.
