El dia 30/12/10 es va emetre a BTV el programa 36.5 del Dr. Estivill sobre la Fibromiàlgia, en el que hi va participar la nostra presidenta, Montserrat Mas Conde.
Unidos contra la Fibromialgia
El cantante y compositor Frank Valdecruz presenta su primer disco «En mi voz», en el Festival Benéfico contra la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. Valdecruz, afectado también por esta enfermedad, espera que las voces de los afectados se oigan y se encuentren soluciones concretas para esta dolencia.
«Hielo en mi corazón, lágrimas en mi piel, hay ternura en mi voz, que hoy me quiere querer», así es como comienza el estribillo de la canción que el cantante y compositor Frank Valdecruz ha dedicado a los afectados por la enfermedad de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
El compositor dará un concierto el próximo 4 de enero en la Sala Galileo Galilei de Madrid para presentar su primer disco «En mi voz». Los beneficios recogidos en la presentación, cuya entrada cuesta 10 euros, irán a manos de AFIBROM (Asociación de Fibromialgia de Madrid) y a su labor, por un lado de asistencia, orientación y ayuda concreta a los afectados por esta patología, y por otro lado, de concienciación a la sociedad de que esta enfermedad no es visible y cada vez afecta a un porcentaje más alto de la población.
«Hay que concienciar a la sociedad de que este mal físico afecta a muchas personas y hay que luchar por estudiar sus causas», explica Frank Valdecruz, que además quiere trasmitir «que siempre hay esperanza, y que lo más importante es ser feliz viviendo el momento presente».
Power Balance admite que su pulsera es un fraude
La compañía Power Balance, que comercializa las famosas pulseras energéticas, ha reconocido que “no hay pruebas científicas” que sostengan la utilidad de su producto, algo que ha venido manteniendo desde hace tiempo la organización de consumidores FACUA, que ha denunciado a la empresa por “publicidad engañosa”.
No obstante, la admisión por parte de la compañía, a través de un comunicado, de la inutilidad del producto está motivada por la orden emitida por la Comisión de Consumo de Australia.
Y a pesar de que la publicidad diga que “Power Balance se basa en la idea de optimizar el flujo de energía natural del cuerpo, similar a los conceptos de muchas filosofías orientales” y que “el holograma de la pulsera está diseñado para amplificar y responder al campo de esa energía”, la realidad es muy diferente, ya que nada de lo dicho viene avalado por pruebas científicas.
No obstante, estas afirmaciones se han visto respaldadas por el hecho de que muchos famosos, entre los que se encuentran deportistas de élite, actores, presentadores? han lucido esta pulsera, incluida la propia ministra de Sanidad, Leire Pajín, lo que ha disparado las ventas y con ellas los beneficios de la empresa.
En España, FACUA-Consumidores en acción, ha sido la única organización que ha dado la voz de alerta y denunciado en un primer momento, ante distintos organismos del Ministerio de Sanidad, y autoridades de Salud y Consumo autonómicas a los responsables de cuatro marcas de pulseras: Power Balance España (con domicilio en Marbella, Málaga), Ion Balance (Alcúdia, Mallorca), Equilibrium (Alicante) y EFX Performance (de la empresa Rod Artwin, ubicada en Leioa, Vizcaya).
Seguidamente, la denuncia se amplió a Harmony Zen (distribuida por Publipunto, con sede en Albacete), Bio-Ray (Palmanova, Mallorca), Energy Ion (Barcelona), Mojo Future (Marbella, Málaga), Nikken (distribuida desde Reino Unido), NoaMagnetic (Madrid), Sabona España (Barcelona), Tecnobalance (Dos Hermanas, Sevilla), Vitalizer (Las Palmas) y Vitaljoya (Alcobendas, Madrid).
Una situación, que según ha dejado claro, la organización de consumidores, como consecuencia de “la inoperancia de las autoridades sanitarias y de protección a los consumidores ante las denuncias de FACUA”, lo que “ha favorecido que más empresas se hayan lanzado a la venta de estos productos que, con un lenguaje que utiliza charlatanería pseudocientífica, prometen todo tipo de beneficios para la salud”.
Y es que, “desde mejorar el equilibrio hasta, según las marcas, aumentar la fuerza, el rendimiento sexual y mantener la juventud, pasando por combatir dolores, lesiones, ansiedad, insomnio y depresiones e incluso combatir enfermedades como artritis, artrosis, fibromialgia, osteoporosis y hasta el cáncer”, son algunas de las supuestas propiedades de estas pulseras.
De hecho, el presidente de FACUA, Francisco Sánchez Legrán, dirigió una carta a la nueva ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en la que le reclamaba la articulación de medidas para retirar del mercado estos productos y sancionar a las empresas en proporción a los enormes beneficios obtenidos.
Es necesario, advierte la asociación, “actuar de forma contundente contra estas empresas y también contra los personajes famosos que, pagados por ellas, han sido la clave del éxito de este negocio al aparecer con ellas en anuncios, eventos y programas de televisión y asegurar que les aportan beneficios para la salud”.
VOLUMEN DE NEGOCIO.
De hecho, Power Balance presumía en abril de haber vendido unas 300.000 unidades, lo que supondría unos ingresos de en torno a 10 millones de euros. FACUA advierte que, como es habitual con los productos milagro, “si los productos de estas empresas no se retiran del mercado y las sanciones, de producirse, se limitan a unos pocos miles de euros, este negocio basado en el fraude sale redondo”.
Mientras tanto, en el Ministerio de Sanidad, la Dirección General de Salud Pública y Sanidad Exterior contestó que no tenía competencia sobre este asunto, indicando que el organismo indicado es la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). La Aemps todavía no ha contestado a las denuncias de la organización.
Por tanto, ha sido necesario que la Australian Competition and Consumer Comission (ACCC) haya condenado a la compañía a eliminar la “publicidad engañosa” de su sitio web y del embalaje, publicar el comunicado en el que admite no que hay evidencias científicas que sostengan la utilidad del producto, devolver el dinero a los consumidores que se consideren engañados y quitar las palabras “tecnología de rendimiento” de la propia pulsera, para que la empresa se haya visto obligada a admitir que no hay nada que avale lo que han venido publicitando hasta ahora.
Hace unos días, Italia sancionó a la compañía con 350.000 euros por estos motivos, mientras que en España, hasta ahora, sólo la Junta de Andalucía ha multado con 15.000 euros a Power Balance?, por publicidad engañosa, una cantidad mínima si se la compara con lo sucedido en otros países
El padre de la Pantera Rosa padecía SFC
En 1964, Edwards dirigió la que sería tal vez su cinta más célebre (por no decir lucrativa): ‘La Pantera Rosa’, misma que lo llevó a hacer equipo con el genial e idiosincrático Peter Sellers. En el filme éste interpretaba al pedante y gafe Inspector Clouseau, encargado de recuperar un diamante robado (la pantera rosa del título) y de paso, dejar un rastro de estropicios. La cinta fue un éxito, lanzó al personaje animado que hoy es figura permanente en la cultura popular, igual que el inolvidable tema musical de Mancini una serie de secuelas (no todas con Sellers, que murió en 1980) y remakes vigentes hasta hoy.
Hacia finales de los 80, Edwards comenzó a manifestar síntomas de encefalopatía miálgica/síndrome de fatiga crónica y su carrera fue menguando. Su último filme fue Switch, con Ellen Barkin y dirigió a Julie en el musical ‘Víctor o Victoria ‘en los escenarios de Broadway.
El legado que deja Edwards es rico en texturas y temas. Filmes que hablaron a generaciones.
Descartan que fatiga crónica sea por virus XMRV
El año pasado, la revista Science publicó los resultados de un estudio realizado por científicos estadounidenses en el que se afirmaba que un virus descubierto en 2006 denominado XMRV era el causante de la fatiga crónica.
El XMRV se ha encontrado en pacientes de fatiga crónica así como en enfermos de cáncer de próstata por lo que los norteamericanos responsables de la investigación hicieron pruebas con ratones.
Dado que el resultado fue muy sorpresivo, parte de la comunicad científica británica especializada en enfermedades infecciosas se dedicó a investigar los vínculos sugeridos entre dicho virus y el padecimiento.
Usando sistemas de secuenciación de ADN notaron que los resultados se debían a una contaminación en el laboratorio en el que se realizaron las pruebas.
Los resultados de este nuevo estudio, se publicaron recientemente en la revista Retrovirology en donde los ingleses hicieron hincapié en que sus descubrimientos no descartan que sea un virus el causante de la enfermedad, mas este no se ha descubierto, a pesar de los esfuerzos científicos que datan desde hace más de cinco décadas.
Los científicos británicos señalaron que incluso el XMRV es incapaz de causar mayores problemas y afirmaron que seguirán en la búsqueda del virus responsable.
RECTIFICACIÓ NÚMERO LOTERIA DE NADAL
AFECTADOS POR FIBROMIALGIA PIDEN QUE SE USE UNA TECNICA QUE “MIDE” SU DOLOR
Pamplona, 16 dic (EFE).- La Asociación Fibromialgia de Navarra (AFINA) ha pedido al Servicio Navarro de Salud que utilice una nueva técnica, la biomecánica clínica, que sirve para “medir” el dolor y valorar las limitaciones de las personas afectadas por esta enfermedad.
Esta técnica puede “poner fin a la incomprensión” que padece el 3% de la población navarra afectada de fibromialgia, según ha precisado hoy la citada asociación en un comunicado, en el que ha recalcado que “el dolor diario que sufre la persona afectada de fibromialgia es real y limita su actividad diaria”.
En la actualidad los afectados tienen que acudir a los tribunales médicos para valorar la incapacidad porque ninguna prueba utilizada por los médicos certificaba su dolor crónico y generalizado, ha apuntado AFINA que mañana va a dar a conocer esta técnica, implantada en algunos centros del País Vasco, en un acto que tendrá lugar en Civican.
La prueba biomecánica utiliza distintas herramientas y programas informáticos para realizar un examen del paciente en movimiento, detectando el dolor y valorando las limitaciones que le provoca.
A diferencia de diagnósticos como análisis o escáneres, revela “alteraciones que no pueden ser bien evaluadas a nivel estático y supone un gran avance para valorar de forma objetiva el menoscabo funcional que provoca en una persona”, según los expertos, que ven en ella “un soplo de esperanza” para las personas afectadas, ya que “se ponía en entredicho su dolor y sus limitaciones”.
La importancia de esta prueba, según han resaltado, radica en que puede poner fin a la “lucha” de la persona afectada en los tribunales médicos para lograr una incapacidad o una invalidez.
AFINA considera que la incorporación de esta técnica a la sanidad pública no sólo mejoraría la atención a las personas afectadas por fibromialgia, sino que se puede aplicar a todas la enfermedades crónicas que se caractericen por el dolor, como problemas cervicales, ya que “aceleraría el diagnóstico para todos ellos y supondría un alivio económico para la Sanidad, ya que eliminaría carga de trabajo para los especialistas”.
Con ese objetivo ha comenzado una campaña informativa para hacer llegar a administraciones, profesionales sanitarios y centros médicos laborales los beneficios de esta nueva técnica.
La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor y el cansancio que provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y merma su calidad de vida.
Actualmente, no hay ningún tratamiento farmacológico que sirva para “detener” o “paliar” la enfermedad con lo que se necesita un tratamiento “integral” para lograr la máxima autonomía del paciente.
EFE
Pacientes con síndrome de fatiga crónica piden a los gobiernos europeos prohibir sus donaciones de sangre
Según una investigación publicada en ?Science?, estos pacientes podrían tener un virus infeccioso transmisible a través de la sangre.
La European ME Alliance (EMEA), organización de apoyo a los pacientes con encefalopatía miálgica o síndrome de fatiga crónica, ha pedido a los ministros de sanidad europeos que prohíban donar sangre a pacientes diagnosticados con esta enfermedad.
A juicio de esta organización, las donaciones de sangre y otros productos derivados procedentes de estos pacientes debe prohibirse porque podrían tener un virus infeccioso transmisible a través de la sangre, según ha demostrado una investigación biomédica publicada en octubre de 2009 en Science.
Este trabajo, realizado por investigadores del Instituto Whittemore-Peterson, el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland, descubrió un posible vínculo entre esta enfermedad y el virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina (XMRV). Este posible vínculo está siendo investigado ahora en estudios de replicación y validación.
Prohibición en Reino Unido
Este anuncio se ha realizado después de que el Gobierno de Reino Unido haya prohibido a todos los pacientes con encefalopatía miálgica -incluidos aquellos que supuestamente se han recuperado- donar sangre durante toda su vida. Esta alianza ha escrito directamente al comisario europeo de Salud, urgiéndole a lanzar esa prohibición.
La prohibición de Reino Unido sigue decisiones similares a las tomadas por Canadá, Australia y Nueva Zelanda. En Estados Unidos, la Asociación Americana de Bancos de Sangre (AABB) ha recomendado a sus miembros rechazar activamente a potenciales donantes diagnosticados con esta enfermedad.
Por su parte, la Cruz Roja Americana no sólo ha implementado las recomendaciones de la AABB, sino que ha ido más lejos ordenando la suspensión indefinida de donaciones de pacientes con esta patología.
En Europa, los Servicios Nacionales de Transfusión de Sangre de Malta han suspendido estas donaciones de forma permanente en el caso de los pacientes con un historial de encefalopatía miálgica. Asimismo, la Cruz Roja de Bélgica rechazará por un tiempo a estos donantes. EMEA cree que esa prohibición no es sólo sensata, sino una acción urgente y necesaria que debe ser puesta en práctica hasta que se realicen más investigaciones, ya que existe un gran riesgo para la seguridad de los suministros de sangre y los ciudadanos europeos.
Science 23 October 2009: Vol. 326 no. 5952 pp. 585-589
Fibromialgia: ¿el dolor fantasma?
11.12.10 – 00:15 – JAVIER CALVO CATALÁ JEFE DE REMAUTOLOGÍA Y METABOLISMO ÓSEO DEL HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE VALENCIA Y PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD VALENCIANA DE REUMATOLOGÍA |
La fibromialgia se ha convertido actualmente en un problema de salud pública de primer orden por su alta prevalencia (un millón de personas en España), por el desconocimiento de su causa, por la no disponibilidad de un tratamiento resolutivo y por la insatisfacción de pacientes y profesionales en el abordaje actual de esta enfermedad.
¿Qué es?
Es una enfermedad de causa desconocida que se caracteriza por dolor crónico generalizado en todo el cuerpo (existe una clara hipersensibilidad al dolor), acompañándose de múltiples síntomas, sobre todo fatiga, alteraciones del sueño (sueño no reparador) y ansiedad, pero también innumerables datos ‘no justificables’ que deterioran su calidad de vida provocando una considerable sensación de sufrimiento.
En 1992, la Organización Mundial de la Salud considera a la fibromialgia como una enfermedad definida.
¿Por qué se produce?
Su causa es desconocida, aunue podemos resaltar algunos datos. Existe cierta agregación familiar, sugiriendo que puede haber una base genética. A veces, la sintomatología aparece de forma brusca tras episodios de estrés (accidentes, infecciones, problemas familiares, etc.), considerándose un factor desencadenante que actúa ante personas ‘predispuestas’. Existe una alteración del sistema nervioso que explica las alteraciones del sueño, taquicardia, etc.
¿Se investiga?
Existen muchas líneas de investigación, no solo en el tratamiento, sino a nivel diagnóstico y así, recientes estudios de neuroimagen (RMN / SPECT), demuestran alteraciones con la aparición del dolor, lo que apoyaría que el dolor de los pacientes es físico y no solo psicológico.
¿Por qué se altera tanto la vida cotidiana?
Los síntomas cardinales de la FM son el dolor, la fatiga y el trastorno del sueño. Es un dolor contínuo y que afecta a todo el cuerpo, siendo la mañana uno de los peores momentos: ‘como si me hubiera atropellado un camión’. El dolor se agudiza con situaciones físicas, pero también emocionales. La fatiga va aumentando hasta hacerse prácticamente diaria y sin mejorar en ningún momento. El cuadro se asemeja al ‘síndrome de fatiga crónica’ (¿pueden ser la misma enfermedad en distintas fases?). El sueño ‘no reparador’ llega a imposibilitar la vida del enfermo.
Unido a estos, existen innumerables síntomas: hormigueos, cefalea, mareos, ruídos de oídos, molestias abdominales y urinarias, pérdida de memoria. En muchas ocasiones, se asocia con alteraciones psicológicas importantes: depresión, ansiedad, etc.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico es exclusivamente clínico. Se sospecha ante un cuadro de dolor musculoesquelético generalizado y el resto de síntomas descritos y se confirma por la presencia de al menos 11 de los 18 puntos que la OMS indica como necesarios para el diagnóstico.
Las exploraciones analíticas y técnicas de imagen, sirven para hacer el diagnóstico diferencial con otras enfermedades que incluso pueden acompañar a la fibromialgia, pero no existe ninguna prueba diagnóstica de esta enfermedad.
¿Tiene tratamiento?
Nos encontramos ante una enfermedad crónica y que por desgracia, hasta la fecha no dispone de tratamiento efectivo. Es fundamental explicar al paciente su proceso y que el paciente lo entienda.
El ejercicio y apoyo psicológico y del entorno, son fundamentales para la mejoría.
¿Quién me debe tratar?. Es una enfermedad para cuyo diagnóstico no se precisan técnicas sofisticadas y los fármacos utilizados no precisan ningún entrene especial.
Por ello, el médico de familia es la persona indicada para realizar el diagnóstico y seguimiento. Existen a mi entender, dos situaciones en que puede precisarse la intervención del reumatólogo: en las pocas ocasiones en que se precise confirmar el diagnóstico y cuando el médico de familia sospeche alguna patologíaa asociada.
¿Qué debo hacer?
Lo primero es ‘entende’ su enfermedad, pues sólo mejora quien comprende lo que tiene. Posteriormente, tener confianza en su médico, hacer los ejercicios indicados y seguir el tratamiento.
Un nuevo postgrado en fibromialgia formará profesionales en el conocimiento de esta enfermedad
La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya impartirá un nuevo Postgrado en Fibromialgia, para dar formación universitaria sobre esta enfermedad.
La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad en 1992, afecta fundamentalmente los músculos, tendones y tejido blando, y suele impedir el desarrollo de las tareas rutinarias de una persona.
Se estima que esta enfermedad está presente en torno un 5% de la población, básicamente mujeres jóvenes, entre los 20 y 50 años, por lo que se calcula que en todo el estado podría haber hasta cerca de un millón de afectados.
De la mano de los profesionales más destacados en el conocimiento de esta enfermedad, ha diseñado un programa específico con el objetivo de dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia en los diferentes ámbitos de actuación.
El nuevo Postgrado impartirá de febrero a junio en el Campus Sant Cugat y está dirigido a personas licenciadas y diplomadas de ámbitos sanitarios, psicosociales, educativos, etc., Que buscan mejorar su preparación en un sector que requiere un conocimiento especializado.
El curso está dirigido y coordinado por el Prof.. Félix Cruz, catedrático de Neurología de la UIC, el Dr.. Cayetano Alegre, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, el Dr.. Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital IMAS y el Dr.. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.