Anomalía genética vinculada a un Subgrupo de Fibromialgia

Imatge de complement

Una nueva investigación publicada en la Revista de Reumatología sugiere una relación entre una anomalía genética y un subgrupo de la fibromialgia, que incluye un mayor índice de masa corporal (IMC) y los marcadores inflamatorios. La anomalía puede ser lo que predispone a algunas personas a la fibromialgia y otros trastornos similares, según el estudio.

Los investigadores dicen que encontraron la anomalía en una sola unidad estructural (nucleótidos) de un gen para el factor neurotrófico derivado del cerebro (Brain Derived Neurotrophic Factor ? BDNF por sus siglas en inglés). BDNF ayuda a su cerebro y sistema nervioso desarrollar nuevas vías de comunicación y mantener vivas las células existentes. Es especialmente importante en áreas del cerebro que tienen que ver con la memoria y el aprendizaje.

BDNF está relacionada con el factor de crecimiento nervioso, que investigaciones anteriores han demostrado ser alto en la fibromialgia. Otras anormalidades en la expresión de BDNF están vinculados a la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Huntington. También se sospecha que el BDNF juegan un papel en la regulación de la respuesta al estrés y los trastornos del humor.

Los investigadores también evaluaron los niveles de Proteína C-reactiva en la sangre de los participantes. Los niveles altos son un marcador de inflamación sistémica, y los niveles estaban elevados en los participantes que fueron positivos para la anomalía genética BDNF. También es común a ese grupo un alto índice de masa corporal (IMC), que se utiliza para medir la obesidad.

Los niveles de dolor, la depresión y el insomnio que fueron reportados, no parecen relacionado con la anomalía BDNF.

Este es el primer estudio en sugerir la conexión, por lo que tendrán que ser confirmados por más estudios. Sin embargo, este hallazgo podría algún día ayudar a los médicos identificar a aquellos en situación de riesgo para la fibromialgia, el diagnóstico de la enfermedad, e identificar los subgrupos de pacientes (lo que significativamente podría guiar el tratamiento). Asimismo, la identificación de una anomalía es el primer paso en el largo camino hacia la cura de la misma.

La investigación sobre subgrupos de fibromialgia es esencial, ya que muchos investigadores creen que existen varias formas de la enfermedad y que cada una debe ser tratado de manera diferente; y que podría ser de gran ayuda a la investigación del tratamiento si los estudios pueden centrarse en distintos subgrupos. En la actualidad, todo el mundo está en un solo grupo y consistentemente vemos resultados en los que el tratamiento ayudó a un pequeño número de participantes (posiblemente los de un subgrupo único).

Hasta el momento, no tenemos pruebas concluyentes de que la inflamación es parte de la fibromialgia. En las pruebas, los marcadores de inflamación generalmente son normales o ligeramente elevados. Sin embargo, algunos investigadores más nuevos sugieren inflamación de la fascia (tejido conectivo que cubre los músculos). El estudio de BDNF parece confirmar que la inflamación está implicada, al menos en un subgrupo.

Mònica Terribas recorda que TV3 és un referent internacional pel seu tractament de la immigració

Imatge de complement

La directora de Televisió de Catalunya, Mònica Terribas va voler destacar durant el segon esmorzar de comunicació de la Taula del Tercer Sector que TV3 s?ha convertit en un referent internacional a l?hora de tractar la immigració.

Mònica Terribas també va voler destacar l?aposta de TV3 per la construcció d?una valors socials i la responsabilitat social que té com a televisió pública del país. En aquest sentit, Terribas també va mostrar la seva preocupació pel ?corrent d?irresponsabilitat dels poders mediàtics privats?.

Durant la seva intervenció, titulada ?La responsabilitat social dels mitjans de comunicació a Catalunya?, Terribas va voler destacar la feina feta per les entitats socials del país i va ressaltar ?la sort que tenim del Tercer Sector Social en època de crisi?. Terribas va qualificar el Tercer Sector Social ?d?imprescindible? per tirar endavant aquest país i va advertir que ?si només depenguéssim de l?administració estaríem molt pitjor; sort en tenim de les entitats socials?.

La directora de Televisió de Catalunya va fer aquestes declaracions durant el segon esmorzar de comunicació de la Taula del Tercer Sector organitzat a la seu de l?ONCE Catalunya i que va comptar amb la participació d?unes 150 persones, la majoria d?elles, responsables de comunicació d? entitats socials.

Els Esmorzars de comunicació es van posar en marxa el primer trimestre d?enguany i són un espai de trobada i de formació adreçat als responsables de comunicació de les entitats. La idea és convidar cada trimestre a algun responsable dels principals mitjans de comunicació del país perquè coneguin millor el Tercer Sector Social i entrin en contacte amb les entitats sòcies de la Taula.

Un jutge reconeix la incapacitat d’una treballadora per síndrome d’hipersensibilitat als mòbils

Imatge de complement

El Jutjat Social número 24 de Madrid ha declarat la incapacitat permanent i absoluta d’una treballadora de la Facultat d’Econòmiques de la Universitat Complutense de Madrid derivada de la síndrome que pateix de fatiga crònica i d’hipersensibilitat electromagnètica i ambiental –per exposició a ones com les que utilitzen els telèfons mòbils.

La resolució, que ha dictat el jutge substitut Juan Manuel Carrillo Sanz, ha establert que aquesta dona, que treballava com auxiliar de serveis a la universitat des del 1989, serà beneficiària d’una pensió equivalent al cent per cent de la base reguladora de 1.640,80 euros.

Aquesta sentència pionera, a la qual ha tingut accés Europa Press, reconeix que les afeccions sofertes per aquesta dona, que li van ser diagnosticades l’any passat, la incapaciten per realitzar la seva tasca professional a la universitat.

Exercici de les seves tasques habituals
L’equip de valoració d’incapacitats li va diagnosticar síndrome de fatiga crònica, malaltia celíaca, fibromiàlgia i síndrome d’hipersensibilitat electromagnètica i ambiental. Malgrat això, els metges no van proposar a la Direcció Provincial de l’Institut Nacional de la Seguretat Social a Madrid la seva incapacitat permanent, al considerar que la pacient no presentava reduccions anatòmiques o funcionals que disminuïssin o anul·lessin la seva capacitat laboral.

La treballadora va recórrer a la justícia, i després d’un judici celebrat el 23 de maig passat el jutge li ha donat la raó al considerar que “la clínica provada és d’entitat suficient” per impedir-li l’exercici de les seves tasques habituals com a auxiliar de servei “amb adequat nivell de professionalitat i rendiment”. Contra aquesta resolució s’hi pot posar recurs de suplicació davant el Tribunal Superior de Justícia de Madrid (TSJM).

El Colegio de Farmacéuticos y FRIDA colaboran para concienciar sobre los pacientes con fibromialgia y fatiga crónica

Imatge de complement

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.

Asimismo, sus presidentas, Pilar García Ruiz, por parte del Colegio, y Eva Martínez Palacios, como representante de FRIDA, han reconocido la importante labor de potenciar, desde las oficinas de farmacia de Navarra, una asistencia farmacéutica más específica sobre este tipo de pacientes, según ha explicado en un comunicado el Colegio de Farmacéuticos.

Para llevar a cabo la labor de concienciación de la población, tanto el Colegio como FRIDA se han comprometido a elaborar material informativo sobre las enfermedades y a difundir todos los actos que sobre la fibromialgia y fatiga crónica organicen.

El Colegio entiende este acuerdo como función propia, ya que entre sus objetivos se encuentra la colaboración con las organizaciones afines a la farmacia, mediante la realización de estudios, emisión de informes, elaboración de estadísticas y la ordenación de la profesión farmacéutica en beneficio de la sociedad a la que sirve el Colegio y los colegiados; la vigilancia por el adecuado nivel de calidad de las prestaciones profesionales; y la organización de actividades, publicaciones y servicios de interés para los colegiados.

Por su parte, la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica es una asociación, sin ánimo de lucro, de ayuda mutua para las personas afectadas de fibromialgia y fatiga crónica.

LA FIBROMIÀLGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA I EL SEU IMPACTE EN L’ÀMBIT LABORAL

Imatge de complement

Segons recents estadístiques,
la població afectada amb el Síndrome
fibromiàlgic i de Fatiga
Crònica a l’estat espanyol, podria
superar les 2.700.000 persones,
majoritàriament de sexe
femení, potser en més del 95%, i
bona part d’aquestes persones
ni tan sols estarien degudament
diagnosticades d’aquesta malaltia.
Davant d’aquesta elevada
percentualitat de la població, és
palmari que ens trobem davant
d’un problema de gravíssimes
característiques i, mèdicament,
segons especialistes en la matèria,
de més que difícil o impossible
solució de moment.
Qualsevol lector /a d’aquest article,
diagnosticada de fibromiàlgia
o síndrome de fatiga crònica,
d’ara endavant i en abreujament
FM i SFC, coneix perfectament
quines són les discapacitats que
aquestes patologies produeixen
en el seu organisme, des d’un dolor
generalitzat en la totalitat del
seu cos (fins a 18 punts de dolor,
denominats també “gatillo o tender”),
passant per cefalees, migranyes
migranyes,
còlon irritable i un llarg
etcètera en funció dels brots que
es van patint. I no ha de ser discutible
que són tributàries de la
concessió per part de l’INSS
(Institut Nacional de la Seguretat
Social) d’una incapacitat permanent
en grau d’absoluta (IPA).
Recordem aquí, i no ja en la nostra
condició de professionals del
dret, sinó simplement com coneixedors
de les importants limitacions
funcionals que impliquen
aquestes patologies, que ja
des de 1992, la Fibromiàlgia és
una malaltia crònica reconeguda
per la Organització Mundial de
la Salut (OMS). Aquest organisme
internacional enuncia que es
tracta d’una malaltia d?etiologia
desconeguda que es desencadena
a partir d’una malaltia vírica
o bacteriana, d’una situació
traumàtica o d’altres causes, i en
la que l’estrès té un important paper
d’agudització de la malaltia.
A més de ser una malaltia
crònica discapacitant, pot arribar
a produir incapacitat per al
normal desenvolupament de la
vida diària en aquells malalts
que arriben a un nivell sever. Dit
això, l’estat espanyol, hauria de
prendre en compte la importància
creixent de l’assumpte, així
com de les negatives conseqüències
que ja a dia d’avui, pateixen
les persones amb aquesta minusvalidesa,
i legislar al respecte
per cobrir la llacuna legal que hi
ha al voltant de la Fibromiàlgia
i la Síndrome de Fatiga Crònica.
Només d’ aquesta manera
es podrà donar a les persones
afectades d’aquestes patologies
l?adequada protecció que requereixen,
i que d’una vegada per totes,
tant la FM com la SFC siguin
classificades com malalties invalidants
i tributàries d’una Incapacitat
Permanent Absoluta, sense
ser necessari que aquestes persones
se sotmetin a la jurisdicció
ordinària per aconseguir aquesta
incapacitat.
El lletrat que subscriu i els seus
col·laboradors hem pogut constatar,
durant ja més de 8 anys, la
forta injustícia que representa per
als afectats de FM o SFC la negativa
per part de l’INSS, llegeixi?s
ICAM o òrgan avaluador, de
concedir aquestes pensions per
invalidesa. Tampoc encertem a
comprendre, i això sí que és una
opinió molt particular de qui
subscriu, com poden obtenir-se,
en els Jutjats de lo Social IPT,
incapacitat permanent en grau de
total. Els Arts. 137 de LSS defineixen
amb claredat què és una
absoluta i que és una total.
En efecte, els qui pateixen alguna
d’aquestes patologies no és
que no puguin realitzar el seu
treball habitual, sinó que no poden
realitzar absolutament cap
treball, d’aquí, els diabòlics
diagnòstics de l’ICAM en els
seus Dictàmens Mèdics on apareix,
gairebé invariablement la
demolidora frase de “Fibromiàlgia
sense limitació de la mobilitat
funcional”, i atenent al sentit
o interpretació literal i estricta de
tal diagnòstic això significa, falsa
i erròniament, que en molts
casos existeix fibromiàlgia, i
aquesta, òbviament, comporta
una limitació de la mobilitat
funcional. Aquest extrem bé el
coneix qui és portador d’aquesta
síndrome.
Ja en anteriors articles publicats
per aquest Despatx professional,
tant en mitjans de comunicació,
com en premsa escrita, ens posicionem
en el sentit que no sembla
tenir gaire sentit que s’hagi
d’acudir, invariablement, als
jutjats de lo social per allò que
els organismes administratius
sanitaris haurien d’haver concedit
amb anterioritat, evitant així
esforços i tasques tortuoses als
qui pateixen d’aquestes dolències;
també manca de sentit que
qualsevol Sentència estimatòria
d’invalidesa total o absoluta, parlem
de FM i SFC, sigui recorreguda
per l’INSS, invariablement
o en una percentualitat escandalosa
davant dels tribunals Superiors
de Justícia de les Comunitats
Autònomes, sobrecarregant
amb això la tasca d’aquests Alts
Tribunals.
Val a dir, que absolutament tots
els afectats per aquestes malalties
compleix amb els criteris que
els Alts Tribunals i la Doctrina
Jurisprudencial enuncien per a
ser tributaris d’una Incapacitat
Permanent Absoluta i, tot i així,
segueix sense ser reconegut a
Espanya, com a malaltia incapacitant.
Qualsevol dels afectes de
FM i/o SFC, compleixen amb requisits
necessaris per a ser tributari
d’una Incapacitat Permanent,
degut a la inhabilitació completa
que produeixen tals patologies
en la salut del malalt i que impossibiliten
qualsevol classe de
tasca productiva i tot i així, en
moltes de les seves resolucions,
els organismes públics, digui’s
INSS, o digui’s ICAM denegui
incomprensiblement, tal preuada
i legitima incapacitat.
Els responsables d’aquestes entitats
gestores, haurien de plantejar-
se, com una persona afectada
de FM i/o SFC pot desenvolupar
una activitat laboral retribuïda,
quan no pot valer per si mateixa
en tasques d’estricte caràcter
domèstic. No oblidem que
ens trobem davant malalts que
mitjançant resolucions injustes i
sabent-ho, provinents en la major
part dels casos de l’INSS, són
llançats a un competitiu mercat
laboral, on prevalen les condicions
de professionalitat, eficàcia
i continuïtat durant tota la jornada
laboral, requisits inaconseguibles
per als portadors d’aquestes
patologies.
Dit això, la pregunta seria: com
es pot entendre, que per part dels
organismes públics – garants
dels drets bàsics dels ciutadans,
així com òrgans impulsors d’un
règim públic de Seguretat Social
que garanteixi l’assistència
i prestacions socials suficients
davant situacions de necessitat
– es dictin Resolucions en les
quals s’aboquen irremeiablement
a persones amb un alt grau
d’incapacitat laboral, a un dur
mercat de treball, en estrictes
condicions de competitivitat,
eficàcia i continuïtat, quan pràcticament
no poden valer-se per si
mateixes?
Cal recordar aquí, una cosa que
els òrgans encarregats de impartir
justícia, així com vetllar pels
drets dels ciutadans, semblen
oblidar, i és que una relació laboral,
no es tracta de la mera possibilitat
de l’exercici esporàdic
d’una determinada tasca, sinó de
la seva realització diària d’acord
amb unes exigències mínimes
que desgraciadament els afectats
per FM i SFC no poden complir.
Per tant, ens trobem davant d’un
situació d’enorme transcendència
social, i que requereix una intervenció
immediata del legislador,
en base a solucionar l’enorme incertesa
creada al respecte, doncs
s’hauria de tenir en compte la
quantitat d’afectats a nivell espanyol
per aquesta malaltia, així
com l’ínfim tracte dispensat a
aquestes persones, pels tribunals
avaluadors de les Incapacitats.
Els afectats requereixen amb
urgència d’una intervenció legislativa,
que modifiqui la seva indesitjable
situació, per tal de rebre
la cobertura i protecció social
que mereixen des de ja fa molt de
temps.
CARLES SERRALTA SERRALTA-GARRIDO ADVOCATS

El dolor de las despedidas

Imatge de complement

Sufrir pérdidas es motivo de lágrimas y exige un proceso de duelo para recomponer nuestra identidad.
Nada más nacer empezamos a morir. Es una manera de contemplar el inequívoco hecho de nuestra dualidad existencial. Vida y muerte como expresión de la radicalidad de nuestro vivir. El eros y el thánatos, la alegría y la tristeza, el caos y el orden, la conservación o el cambio. Por medio, toda una vida. Nunca llegamos a ser porque siempre estamos en movimiento, devenimos imparablemente. Sin embargo, nos agarramos a las cosas y a las personas en un intento de eternizar su existencia y vencer, ilusoriamente, el miedo a la muerte. Es una manera apegada de cerrar los ojos al hecho de que la vida es impermanente, y que, en su tránsito, vamos a perder unos cuantos equipajes.
El camino de la renuncia y la aceptación, forzado por las pérdidas, suele estar adobado de duelos, de dolorosos desgarros del alma cuando se trata de seres queridos, que se llevan también algo de nosotros. Con los que se van, nos vamos en parte. No será suficiente con reconstruirnos, como se suele decir, porque lo que se fue era un vínculo tejido entre dos al menos. La vida nos plantea un reto: asumir las tareas del duelo, como titula su libro la psicoterapeuta Alba Payás. La más importante, sin duda, convertir la destrucción en transformación personal. Ese es el sentido profundo de la experiencia de morir.

De pérdidas y ganancias

Nada nace ni nada perece. La vida es una agregación; la muerte, una separación (Anaxágoras)

Todo lo que amamos, desde las personas hasta aquella estilográfica heredada, junto a toda clase de identificaciones, se convierte en extensiones de nosotros mismos. Aunque pertenecen a la vida, lo sentimos como propio y acaba por constituirnos. Se trata solo de un espejismo. No hay nada que nos pertenezca, más allá de la responsabilidad de ser sus depositarios durante un tiempo. Todo pasa a través nuestro, pero sin posesión. Sin embargo, creemos lo contrario. Al ponerle corazón sellamos afectivamente todo con lo que nos relacionamos. Lo confundimos como nuestro y luego lo sufrimos dolorosamente al perderlo.

La vida puede contarse por sus pérdidas y ganancias, aunque lo extraordinario es la interconexión que existe entre ambas. Limitarse a su contabilidad es como regalar la voluntad al azar. Entender que en la pérdida empieza la ganancia y que en la ganancia empieza la pérdida exige un cambio de visión sobre nuestra responsabilidad existencial.

Las tareas del duelo

La muerte siempre es temprana y no perdona a ninguno (Calderón de la Barca)

Todo está interrelacionado y todo ocurre a la vez, solo que los sentidos ensalzan un extremo y desenfocan al otro. Es por eso por lo que ante las pérdidas escuchamos mensajes del tipo “esta puede ser una nueva posibilidad”. Es una música que tal vez suene fuera de lugar y sin sentido. Mas, en el fondo, es tan real como lo es el sentimiento de impotencia y desesperanza que asoma en ese instante.

Quien esté sufriendo ahora mismo uno de esos azotes de la vida podría perfectamente decir que lo dicho hasta ahora es mera literatura, conceptos abstractos e idealizados, puesto que nadie podrá entender la vivencia de un duelo aterrador: “lo que quiero es que me devuelvan a mi hijo”. Nuestras vidas parten de supuestos o convicciones sobre el funcionamiento del mundo a partir del cual ordenamos nuestro mapa mental: que el mundo es benevolente, ordenado y predecible, que la vida tiene un sentido y fin determinados y que somos capaces y valiosos. Pero cuando nos asola el misterio, el infortunio, la muerte antes de hora, súbitamente ese mundo se derrumba y se pierde el sentido. Se calcula que entre un 8% y un 10% de personas en duelo acaban presentando complicaciones.

Mal adaptados a una cultura de la muerte, a menudo nos mostramos incapaces de identificar y responder al doliente, tanto en el momento de la muerte como en el tiempo posterior, lo que provoca una nueva pérdida.

Nos falla la empatía, o la exageramos ante las expresiones de dolor, demandas y necesidades emocionales de la persona en el duelo. Con la buena intención de quitar sufrimiento o de buscar palabras y razonamientos oportunos, se producen expresiones de invalidación, desautorización, minimizaciones, rechazos, descalificaciones, impaciencia o desinterés.

Complicamos aún más las tareas del duelo, que pasa por diferentes fases, siendo las más difíciles el aturdimiento y choque inicial, así como la evitación y negación posterior. Poco a poco, el duelo dará paso a un proceso de conexión e integración hasta llegar a la etapa de crecimiento y transformación.

Afrontar el duelo

La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene (Jorge Luis Borges)

Tendemos hacia dos tipos de mecanismos de afrontamiento: los orientados hacia la pérdida y los orientados hacia la restauración. Unas personas elaboran la muerte focalizando la atención en la experiencia misma: expresan emociones, añoran, recuerdan y rumian acerca de la persona fallecida. Facilita la elaboración de la pérdida y contribuye a resituar la persona fallecida en la vida de uno mismo. Otras, en cambio, crean estrategias para manejar las situaciones de estrés que tienen lugar como consecuencia directa del duelo, como asumir un cambio de identidad, aprender nuevos roles o reestructurar creencias nucleares acerca de uno mismo en el mundo después de la pérdida. La clave para un buen proceso de duelo es la oscilación que tiene lugar entre estos dos tipos de afrontamiento.

Hay otras maneras de reaccionar ante el dolor de la pérdida: el predominio de respuestas somático-sensoriales (agitación, temblor, sudoración) o respuestas emocionales (enfado, tristeza, sentirse culpable o buscar un culpable) o respuestas cognitivas (racionalizar, rumiar obsesivamente, subliminar la experiencia) o predominio de reacciones conductuales (mantenerse ocupado, ir deprisa, actividades de alto riesgo). Ante tales respuestas, incluso a veces los terapeutas caemos en la trampa de pretender eliminar esos síntomas, sin darnos cuenta de que el afrontamiento efectivo no es necesariamente aquel que mitiga la sintomatología, sino aquel que se revela eficaz en la promoción de la vivencia del duelo como proceso de desarrollo.

Cuentan las mentes sabias que nos pasamos el último tramo de nuestra vida haciendo un honroso ejercicio de desapego de todo. Entre los varapalos sufridos, la perspectiva de un tiempo limitado y un conocimiento más profundo del ser humano, todo invita a ir quedándose en paz, con uno mismo, con los demás y con la existencia tal como ha sido. Por eso, algunas tradiciones espirituales contemplan el deseo de haber llegado a morir antes de que llegue la muerte. Probablemente sea una de las pocas maneras en que las pérdidas puedan elaborarse con serenidad. La misma que necesitamos ante el propio hecho de contemplar la muerte como un proceso propio de la vida. No puede existir lo uno sin lo otro.

NECESIDADES RELACIONALES BÁSICAS DE LAS PERSONAS EN DUELO:

1. Ser escuchadas y creídas en toda su historia de pérdida.

2. Ser protegidas y tener permiso para expresar emociones.

3. Ser validadas en la forma de afrontar el duelo.

4. Estar en una relación de apoyo desde la reciprocidad.

5. Definirse en la forma individual y única de vivir el duelo.

6. Sentir que su experiencia de duelo tiene un impacto en el otro.

7. Estar en una relación donde el otro tome la iniciativa.

8. Poder expresar amor y vulnerabilidad.

La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia

Imatge de complement

Dicha enfermedad produce dolores intensos en los músculos y en los huesos.

La recordada actriz Sonia Oquendo reveló que sufre una penosa enfermedad llamada fibromalgia, por lo que tuvo que alejarse de la vida pública y dejar algunas cosas de lado.

“Esos dolores te paralizan y no te permiten mover. No existen formas de poder trabajar, si te encuentras sentado y apenas te mueves, no puedes. El dolor es muy intenso y no se va ni tomando una pastilla”, dijo Oquendo al programa Cuarto Poder.

Asimismo, la esposa de Luis Ángel Pinasco comentó que la enfermedad se inició hace tres años y que desde ese entonces fue complicado trabajar. “No podía trabajar bien. Llegaba al teatro a las justas. Me escondía para que nadie me viera ya que no es agradable una persona que se encuentra casi inválida”, agregó.

Cabe mencionar, que el famoso chef del programa Oh Diosas, Javier Ampuero, también sufre este mal desde hace dos años. “Desde ese tiempo sentía mucho agotamiento. Pensé que era por la preocupación o el stress, pero se fue incrementando, estaba mal y grababa el programa, cocinaba, pero trataba de fingir que no tenía nada. Es algo muy fuerte”, dijo Ampuero.

Cuando a los chicos les duele “todo”

Imatge de complement

Se trata de una enfermedad musculoesquelética de difícil diagnóstico. Afecta mucho más al sexo femenino

Hasta hoy no se sabe qué es lo que causa el dolor difuso y crónico que sienten las personas con fibromialgia, pero existe un gran debate al respecto por la variedad de factores concomitantes. Entre ellos se cuentan el estrés y los conflictos familiares.

Sin embargo, esta enfermedad es poco conocida por los médicos, lo que lleva a que los pacientes consulten a varios profesionales y les cueste encontrar respuesta a su problema, lo que se acentúa cuando se trata de chicos en edad escolar.

Dos aspectos la caracterizan y definen: dolor crónico generalizado y puntos dolorosos en zonas del cuerpo bien definidas, como las áreas cercanas a las articulaciones, columna cervical, hombros, espalda, parte anterior o posterior del muslo, entre otras.

La fibromialgia ?está dentro del gran grupo de dolores musculoesqueléticos (DME) que afectan a los niños, como los dolores de crecimiento o dolores funcionales, la hiperlaxitud articular, entre otros, los cuales son las causas de DME que se observan con más frecuencia en edad escolar?, precisa María Teresa Apaz, reumatóloga pediatra de la Clínica Universitaria Reina Fabiola y docente de la Universidad Católica de Córdoba.

Se sabe que la percepción del dolor es una cuestión subjetiva y que cada persona tiene un umbral de tolerancia diferente. Pero en chicos y jóvenes, la fibromialgia tiene como síntoma un claro rasgo de dolor amplificado y, por tanto, desproporcionado frente a los datos que surgen del examen clínico.

?Típicamente ?remarca la reumatóloga? es el niño al que le duele todo y representa un desafío para el médico tratante determinar su causa?.

Síntomas que desorientan. Según Apaz, algunos autores denominan a la fibromialgia como ?el gran simulador?, por la variedad de síntomas con que se expresa y que hacen pensar en otras enfermedades.

Entre esos síntomas está el de fatiga diurna que se acentúa con la actividad física, rigidez matinal, ansiedad, dificultad en la concentración, cefalea recurrente, dolor abdominal y trastornos del sueño. En este último caso, a los chicos les cuesta dormirse, suelen tener un sueño poco reparador, se despiertan varias veces durante la noche y, en consecuencia, se levantan cansados.

Control y adaptación. Alrededor del 20 por ciento de los pacientes se cura. Pero la fibromialgia puede volver producirse y ?hay que estar alerta ante la aparición de un signo de alarma, tal como depresión o angustia?, señala Apaz.

El tratamiento depende de cada paciente. El primer paso consiste en la orientación y apoyo del paciente y la familia a cerca del carácter real y objetivo del trastorno.

?Es esencial un cambio en la actitud de vida del niño con fibromialgia juvenil primaria (FMJP), y debe ser educado para entender su enfermedad y cómo cooperar para lograr controlarla?, agrega la médica.

También contempla trabajo de rehabilitación y reinserción a las actividades cotidianas, con terapia física y ocupacional, con programas de ejercicios terapéuticos que combinan elongación, aeróbico de bajo impacto, natación y masoterapia.

Además, es necesario el apoyo psicológico del niño y su familia. ?Quienes estamos al cuidado de estos niños ?dice Apaz? también debemos asegurar la suficiente información a la escuela para que su tarea sea la de adecuar las actividades escolares a las posibilidades de los niños con FMJP y estimular la integración con sus pares?.

Los medicamentos son indispensable en adultos, pero ?en niños son de menor ayuda?, indica la reumatóloga, aunque suelen utilizarse antiinflamatorios no esteroides y antidepresivos tricíclicos.

“Dése permiso para ser humano”. Tal Ben Shahar, profesor de Psicología Positiva en la Universidad de Harvard

Imatge de complement

Cuando empecé a enseñar Psicología Positiva en Harvard, un estudiante me dijo: ?Me fijaré en usted y si le veo siempre feliz, me matricularé en su curso.

Un chico listo.

¿Usted cree? Le contesté que si me veía siempre feliz, era porque o yo era un psicópata o estaba muerto. Porque sólo los psicópatas y los muertos no sienten nunca envidia, tristeza, dolor, celos… Y nunca fracasan.

¿Qué enseña usted, entonces?

Dése permiso para ser humano… ¡Verá qué alivio! Sólo cuando deje de negar errores y de bloquear las emociones negativas permitirá que le afecten también las positivas.

¿Por qué cree que negamos el error?

Nos educan en la mitificación del éxito.

Palabra vendelibros.

Los padres presionan a sus hijos para que triunfen tras haberse machacado a sí mismos: si no han triunfado, es que no han trabajado bastante. Y nunca es bastante. Yo mismo me torturé la juventud con dos frases: ?Nada sustituye al trabajo duro? y ?Cuanto más trabajo, más éxito tengo?.

Están de moda; con el sufrimiento.

Pues conducen a la mentira del perfeccionismo. La verdad es que si quieres triunfar más, debes empezar por fracasar el doble y para ello debes comenzar por asumir las emociones que la derrota lleva aparejadas.

¿Cómo?

La vida es una sucesión de fracasos para poder tener algún éxito. Y la paradoja es que cuando aceptas el error, el dolor, la soledad; y las emociones que provocan: el odio, la tristeza, la envidia, los celos, la frustración…

Y los dejas fluir sin intentar suprimirlos, sólo entonces dejan de ser tus emociones, para ser sólo emociones. Así se disuelven.

Por ejemplo.

Es mera terapia cognitiva. Supongamos que tiene pánico a hablar en público…

¿Qué sugiere?

Usted interpreta el público ?hecho? como amenaza ?pensamiento? y reacciona con ?sentimiento? ansiedad. Acepte esa ansiedad; déjela fluir y no intente reprimirla.

Pero me seguirá paralizando igual.

La naturaleza para ser gobernada antes debe ser obedecida. Déle curso y llegará a interpretar al público como gente que le quiere y escucha hasta lograr frenar la ansiedad.

¿No se trata de evitar que afecte?

Eso déjeselo a Clint Eastwood. Usted dése permiso para ser débil. Ser positivo no es ignorar o quitar importancia a la realidad, sino aceptarla. Y asumir sus emociones.

Cuanto menos afecten, mejor.

Al revés: negar las emociones desconecta de la realidad. Por eso, cuando usted sea consciente de que ha fracasado y que ha sido vanidoso, egoísta, celoso o traidor…

Vale, ya le capto.

No se conforme con pensarlo usted: no sirve. Dígaselo a alguien. Y si no tiene a quién confesarse, escríbalo. Pero… ¡Expréselo!

Por ejemplo.

Muchos hombres se niegan el derecho a ser cobardes o a cualquier otra emoción. En nuestra cultura el hombre que siente es un sentimental, o sea, débil: menos hombre.

¿Y ellas?

El pecado emocional de ellas suele ser negar el enfado. Les parece poco femenino pillar un buen cabreo… Y que se note.

Con lo a gusto que te quedas.

Cuando despiden del trabajo a uno de mis pacientes, le hago escribir un ?diario del cabreo del parado? para expresar lo humillante que es que prescindan de ti; lo inútiles que son muchos de los que se quedan.

Un desahogo.

Relaja más chillárselo a los jefes, pero aunque sea tarde, que lo expresen. Los parados que se manifiestan, maduran, crecen, se distancian de su emoción y se ponen en mejor posición para encontrar empleo después.

O no.

O no, pero tendrán más autoestima y realismo para juzgar un sistema incapaz de repartir la prosperidad a través del empleo. Y serán capaces de organizarse para cambiarlo.

Es más fácil instalarse en la mentira.

En el hospital de Harvard verificamos si los equipos mejoraban resultados con las condiciones de efectividad de Hackman.

¿Y…?

Pues no mejoraban. Sólo comprobábamos esa mejoría en los casos de vida o muerte.

¿Por qué?

Porque no podían ocultar las negligencias que provocaban muertes, pero las demás las tapaban para ?proteger al equipo?.

Así que no se corregían.

Hicimos que se comunicaran todos los errores menores y ?después sí? verificamos que los equipos que las cumplían rendían más.

Los que tapan errores suelen ascender.

Sólo en organizaciones perfeccionistas, ergo mentirosas. En las organizaciones maduras, los errores no son fallos para culpar a una persona, sino oportunidades de todos para mejorar el funcionamiento del equipo.

¿Un optimista es un pesimista mal informado?

Yo prefiero ser optimalista y aspirar a casi todo, para al fin saber disfrutar con casi nada. Hoy sabemos que la felicidad no es la culminación del éxito, sino sólo su inicio.

¿…?

Las personas que asumen la realidad ?que son sólo humanos? no aspiran a ser el más listo, guapo o rico, sino que aprecian lo que ya son. Y son más felices. Y, a partir de ese bienestar, suelen tener éxito.

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