Por qué algunos piensan que las personas con fibromialgia están fingiendo?

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Es un hecho triste que algunas personas piensan que estamos fingiendo cuando decimos que tenemos fibromialgia.

Algunas veces dicen que es porque no lo puede ver, pero en realidad, esa es la excusa más frívola que he escuchado? ¿Acaso se puede ver el cáncer o el VIH o la diabetes? ¿Puedes ver la enfermedad de Alzheimer o las cardiopatías? No. Al menos, no sin sofisticados equipos médicos. Y, ¿los fibro-escépticos acaso solicitan ver resonancias magnéticas o resultados de laboratorios de las personas con esas enfermedades? Por supuesto que no. Ellos simplemente creen y punto.

Creo que una de las cosas que hace que sea difícil para ellos entender que realmente estamos muy mal es que muchos de nosotros tenemos cambios dramáticos en cómo nos sentimos, que son las llamadas crisis. brotes, exacerbaciones y remisiones. Podemos sentirnos relativamente decente por un par de semanas, sólo para derrumbarnos y ser miserables por unos cuantos días, una semana o un mes. A menudo ni siquiera nosotros mismos podemos entender estas subidas y bajadas de montaña rusa que experimentamos, así que es difícil para otras personas entender que tan enfermos estamos, sobre todo si probablemente sólo nos ven cuando no estamos en una crisis.

Si alguien en tu vida pone en duda tu condición, aquí hay algunas respuestas que podrías darle:

La fibromialgia en alguien que conoces, sin duda puede ser confusa. La gente está más acostumbrada o entiende mejor las enfermedades crónicas que son más o menos lo mismo todos los días – en la que el enfermo es funcional o no lo es. Sin embargo, para la mayoría de la gente, la fibromialgia no es así. Mas bien se caracteriza por diferentes estados que se llaman crisis o brotes o remisión. Durante la remisión, las personas con fibromialgia se sienten bastante bien o aceptablemente bien. Pueden parecer capaces de hacer lo que quieran y no se quejan mucho de los síntomas. Esto es mas visible cuando se está fuera de casa o al socializar. Pero luego una crisis ataca y los saca de ese maravilloso ritmo de vida por un tiempo. Es probable que no los veas mucho durante este período de síntomas exacerbados. Durante un brote, pueden tener problemas para funcionar o pueden ser totalmente incapaces de funcionar en absoluto. Algunos casos son tan graves que incluso tomar una ducha puede ser demasiado esfuerzo. Las crisis pueden incluir una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor intenso y cansancio.
La neblina mental, también llamada fibro-neblina, es otro problema común de esta condición. Puede causar que la persona no sea capaz de pensar con claridad, no pueda seguir una conversación, completar una frase o ni siquiera entender lo que leen. Tienen poca o ninguna memoria a corto plazo, y pueden llegar a sentirse confusos y desorientados. Esto sin duda alguna, puede ser algo muy frustrante y embarazoso.
Las crisis o brotes pueden aparecer de repente, y existen un sinnúmero de cosas o situaciones que pueden provocarlas. Podría ser por ejemplo, que la persona se extralimitó al ir de compras o al realizar diligencias durante un día, lo que conduce a un brote. También puede deberse a las hormonas, un evento estresante, una fuerte discusión o incluso podría suceder que no pudiéramos identificar un evento detonante para la crisis.
Muchas personas se preguntan si la fibromialgia puede ser fingida, sobre todo porque no hay análisis de sangre para el diagnóstico de la misma. Sin embargo, las personas enfermas tienen que cumplir con ciertos criterios de diagnóstico evaluados por un Reumatólogo (toda una batería de exámenes de laboratorio para descartar otras posibles enfermedades, examen clínico del médico, entrevista, puntos gatillos, etc.) para ser diagnosticados con fibromialgia.
La mayoría de las personas con fibromialgia, preferirían mucho más estar afuera divirtiéndose o haciendo algo que vale la pena, antes que estar en cama o tirada en el sofá durante días y días.

Lamentablemente, sucede con mucha frecuencia que se pierden amigos porque tienen que cancelar planes a menudo, pero no es porque no quieran pasar tiempo con la gente, sino porque realmente no pueden.

Hay gente en tu vida que se pregunta si realmente estás enfermo? ¿Cómo afectó esto tu relación con esa persona? ¿Fuiste capaz de convencerlos? Déjanos tus comentarios!

Se detectan alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia

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La realización de biopsias de piel de pacientes con fibromialgia ha demostrado que “el tejido de conectivo de la piel está afectado y que el mastocito es una célula clave en la patogénesis de la fibromialgia”, según destaca el investigador especialista en Medicina Interna y Neumología, Ignacio Blanco, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra este jueves.

Los mastocitos son células residentes del tejido conectivo, que actúan en la modulación de procesos inflamatorios. Son abundantes en piel, en todas las mucosas (aparato digestivo, respiratorio, génito-urinario, ojos), y en tendones, sistema nervioso central (tálamo, hipotálamo, hipófisis, meninges) y periférico (nervios), además de ganglios.

“En todas estas localizaciones, mastocitos y nervios forman circuitos neuro-inmuno-endocrinos que son fácilmente activados por múltiples factores (físicos, químicos y psicológicos), liberando diversos productos que pueden provocar efectos y estímulos capaces de generar los síntomas y la hipersensibilidad del sistema nervioso central, típicos de la fibromialgia”, explica Blanco en el marco del XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en Málaga.

En este sentido, ha añadido que la lista de estímulos capaces de activar a un mastocito es “muy amplia”, y coincide con la de los estímulos que agravan la fibromialgia como alergenos, gérmenes, cambios de temperatura, estrés, alcohol, fármacos, químicos sintéticos, etc.

Así, otras patologías como diversas dermatitis, colon irritable, cistitis intersticial, endometrosis y rinitis, entre otros, también se caracterizan por el incremento del número y actividad de mastocitos. A su vez, estas enfermedades suelen estar asociadas a la fibromialgia, “lo que apoya un sustrato anatómico y fisiopatológico común”.

Por todo ello y en opinión del experto, “la fibromialgia podría ser la consecuencia de un incremento del número de mastocitos activados en el tejido conectivo, en respuesta a diversos estímulos, conocidos o desconocidos, en personas predispuestas (sobre todo mujeres, cuyos mastocitos son activados por estrógenos) con o sin defectos genéticos favorecedores”.

Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2,3 por ciento, según el estudio EPISER de la SER, lo que supone casi un millón de afectados por esta patología en el país. Su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95 por ciento de los casos).

CUIDADO: utensilios que utilizas para cocinar podrían poner en riesgo tu salud

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Alguna vez te has preguntado qué tipo de utensilios de cocina empleas para la preparación de tus alimentos. Al respecto, la microbióloga Maite Pelayo, especialista en seguridad alimentaria y portavoz del Instituto Silestone para la Higiene en la Cocina (ISHC) ubicado en España, precisó que estos no deben ser porosos ni absorbentes para evitar la proliferación de bacterias.

UTENSILIOS DE TEFLÓN
Según informó la web española La Razón, para evitar que los alimentos se peguen, normalmente, se utilizan las ollas o sartenes de teflón, los cuales tienen propiedades antiadherentes.

Sin embargo, la doctora Marisa Manzano de Antiaging Group Barcelona dijo que estos contienen ácido perflouroctano, componente tóxico para el organismo y que a altas temperaturas se libera en forma de gas, lo que resulta perjudicial para la salud.

PAPEL ALUMINIO
Respecto a este tipo de papel, empleado para la cocción de algunos alimentos, la especialista recomendó no usarlo. ?En muchos países se ha prohibido emplearlo porque supone un peligro para la salud ya que se acumula en el organismo y este no tiene la capacidad de eliminarlo?, afirmó Manzano.

TABLAS Y CUBIERTOS DE MADERA
Estos son muy utilizados en la cocina pero debes tener presente que debido a su naturaleza porosa y la presencia de grietas tiende a acumular restos de comida, los cuales dan lugar a la reproducción de bacterias.

OLLAS DE BARRO
Hay comidas que condensan mejor su sabor si son preparadas en ollas de barro. Sin embargo, Manzano advirtió que hay que tener cuidado y evitar utilizar las que estén recubiertas con barniz pues podrían contener metales pesados como el plomo.

LO RECOMENDABLE
Frente a los utensilios tóxicos hechos de teflón, aluminio y madera; surge una opción: el vidrio. ?No reacciona con la comida, no se corroe ni se oxida y es una de las opciones más adecuadas para guardar la comida, además de ser muy útil para cocinar al horno?, precisó Garayoa.

?No retiene olores, es antiadherente, flexible y útil para usarse en el microondas, horno o el congelador ya que resiste temperaturas que oscilan desde los ?60°C. hasta los 250 °C. Además, se desinfecta con facilidad, por ello es considerado el material sintético de uso alimentario más seguro?, sostuvo Pelayo.

Respecto a los cubiertos indicó que estos deben ser de buena calidad para evitar que al contacto con el fuego o el calor puedan sufrir reacciones químicas que a la postre contaminen los alimentos.

La batalla por las terapias alternativas

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Homeópatas y médicos ortodoxos se enfrentan en España por cuenta de un informe que cuestiona la eficacia de los tratamientos no convencionales.
Aliviar un dolor cervical con un masaje en los pies, combatir mediante acupuntura unas migrañas que se resisten a todos los medicamentos o paliar los síntomas de un ataque de asma con gotas de un remedio homeopático. Puede que usted sea más partidario de la medicina tradicional y nunca se le haya ocurrido prestarse a estos tratamientos. Pero el 23,6% de la población ha utilizado alguna vez terapias alternativas, principalmente yoga, acupuntura y quiromasaje, según un estudio del Observatorio de Terapias Naturales.

Un informe que acaba de publicar el Ministerio de Sanidad constata el auge de estos tratamientos y advierte de la falta de estudios científicos que avalen su eficacia en la mayoría de los casos. Pero entonces, ¿a qué se debe su éxito?

El propio informe relativiza las dudas en torno a estas técnicas. “Pocas terapias naturales han demostrado su eficacia en situaciones clínicas concretas mediante la aplicación de métodos científicos. Sin embargo, esta ausencia de demostración de su eficacia no debe ser considerada como sinónimo de ineficacia”, señala el texto, que admite que “muchos pacientes refieren cierto grado de satisfacción” por la mejoría de los síntomas o en su calidad de vida.

Esta afirmación es compartida por la mayoría de los expertos y profesionales que aplican dichos tratamientos. “Hay estudios que demuestran que la acupuntura es eficaz para tratar cefaleas, náuseas y vómitos como los causados por la quimioterapia, dolor facial o dental. Pero hay otros problemas como la fibromialgia o el insomnio donde no hay grandes evidencias, lo cual no quiere decir que sea ineficaz”, sostiene Juan Antonio Guerra, médico con amplia experiencia en acupuntura y que actualmente dirige el Plan Andaluz de Atención a Personas con Dolor.

En Andalucía hay 12 unidades públicas en las que se aplica regularmente la acupuntura. Unas están en hospitales y otras en centros de salud. Jorge Vas, médico de familia de 54 años, atiende desde hace 15 la del centro de salud de Dos Hermanas (Sevilla), por la que pasan cada día entre 35 y 40 pacientes. La acupuntura no está incluida en la cartera de servicios de la sanidad pública, por lo que se ofrece “a modo de pilotaje” a aquellos pacientes a los que se considera que les puede beneficiar.

Hasta la consulta de Vas llegan derivados por otros médicos de familia o especialistas. “Antes venían muchos pacientes en los que habían fracasado otros tratamientos, pero los compañeros están viendo la eficacia de la acupuntura y cada vez nos llegan más como primera instancia”, cuenta. Algunos pacientes los rechazan. “Pero son los menos. La mayoría está muy agradecido porque lleva tiempo sufriendo dolores crónicos y está saturado de dolor y de fármacos”, asegura Vas.

Entre todas las llamadas terapias alternativas, la acupuntura es sobre la que se han hecho más ensayos científicos que avalan sus beneficios para determinadas dolencias. El estudio de Sanidad recoge 139 técnicas distintas y sobre la mayoría no se han hecho estudios. “Solo muy recientemente se ha visto la necesidad de aplicar a estas técnicas los ensayos que habitualmente se hacen. No es fácil protocolizar todo como con los medicamentos. En técnicas como la acupuntura depende mucho de la capacidad de la persona que pone las agujas, por ejemplo. Por eso hay ensayos con resultados muy heterogéneos”, explica Jesús González, de la Agencia de Evaluación de Técnicas Sanitarias del Instituto de la Salud Carlos III.

Los que viven de estas terapias, sobre todo los homeópatas, sostienen sin embargo que hay evidencias suficientes para garantizar su eficacia. La Asamblea Nacional de Homeopatía, órgano de representación de “la mayor parte de los médicos homeópatas españoles”, lamenta en una carta remitida a este periódico que el informe sobre terapias naturales elaborado por el Ministerio de Sanidad solo haya tenido en cuenta una parte muy reducida de estos trabajos.

“En muchos de los estudios y meta-análisis no contemplados por el Instituto Carlos III (más de 200 artículos publicados en revistas de referencia) se demuestra repetidamente que la homeopatía funciona como método terapéutico y con un efecto superior y distinguible del placebo”, asegura la asamblea.

Uno de los objetivos del estudio de Sanidad era evaluar la necesidad de hacer una regulación específica sobre estas terapias. El equipo de trabajo que elaboró el informe se mostró bastante a favor de regular aquellas que tienen más relación con la salud (como la acupuntura y la homeopatía) y de aparcar por ahora las que están más enfocadas al confort o el bienestar, explica Raúl López, técnico de la Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitaria de Andalucía. “La regulación ayudaría a que el ciudadano se sienta seguro al acceder a estos tratamientos”, argumenta López.

De plantearse, esta regulación debería abordar también el ejercicio profesional de las llamadas terapias naturales. Miquel Vilardell, presidente del Colegio de Médicos de Barcelona, que cuenta con secciones específicas de homeopatía y acupuntura, no duda de que estos tratamientos tienen que estar siempre “liderados” por médicos. “Quien tiene competencia para hacer diagnósticos es el médico. Otra cosa es la práctica y ahí no veo especial problema en que se ejerza por personas con formación en esas técnicas, pero siempre supervisados por médicos”, dice Viladrell. La importancia del diagnóstico es advertida por todos los médicos consultados para este reportaje.

Pero los profesionales que no tienen formación sanitaria no opinan lo mismo. “Estos médicos de hoy han aprendido la homeopatía o la acupuntura de profesionales no médicos. Y ahora quieren que sean ellos quienes enseñen. Ellos estudiaron en escuelas no regladas con profesores no sanitarios”, apunta la presidenta de la Asociación Española de Terapias Naturales y No Convencionales, Rafi Tur.
Casi todos los llamados terapeutas se forman en escuelas privadas, en España o en el extranjero, la mayoría de las cuales ofertan titulaciones que no están homologadas en nuestro país. “Algunas han ido adquiriendo prestigio y son reconocidas por los profesionales como referencias de buena formación. Nos hemos autorregulado porque no nos han dado otra opción”, sostiene Tur, que aboga por que existan grados universitarios oficiales sobre estas materias o Formación Profesional de grado superior.

Esta meta se está topando con grandes detractores. Uno de ellos es Fernando Frías, abogado y vicepresidente de Círculo Escéptico, contrario a que la formación y la investigación sobre las terapias alternativas se lleve a cabo en los campus. “La Universidad no puede legitimar estas disciplinas seudocientíficas basadas en creencias y supersticiones. Va en contra de los fundamentos de esta institución, que debe promover el pensamiento crítico” afirma tajante. “Lo que ocurre es que están de moda. Los cursos sobre terapias naturales tienen una salida comercial muy lucrativa que aprovechan con las matrículas”, añade.

Frías ha extendido su reclamación por Internet en lo que ha llamado La lista de la vergüenza, un blog donde recoge los cursos de terapias naturales que se ofertan en facultades de toda España. Entre ellos cita el de Especialización en aplicaciones terapéuticas del qi-gong, de la Universidad de Alcalá de Henares, y otro de Especialización en homeopatía, de la Universidad Pública de Navarra. Más de 2.000 personas han votado ya en Actuable, una web de participación ciudadana, para que se retire este último seminario.

No sería la primera vez que los internautas dictaran sentencia. Una campaña en la misma página tumbó en la Universidad de Girona un curso de Salud y armonía del hábitat que se iba a impartir a 30 alumnos durante 120 horas a cambio de 1.175 euros por cabeza.
Eloy Echeverría, director de pedagogía del Centro de Enseñanza y Desarrollo de la Homeopatía (CEDH), es el encargado de preparar el temario de estos cursos. Lanza un mensaje a los descreídos: “Tener un arma terapéutica más en la mano es una ventaja para cualquier profesional. Llevo ejerciendo terapias alternativas desde 1995 y animo a mis colegas a que busquen en ellas un método seguro que minimiza los riesgos. Los medicamentos homeopáticos no tienen efectos secundarios y están indicados para bronquitis en bebés, amigdalitis con repetición y dolores lumbares, entre otras muchas dolencias”.

Peter Schmidt, presidente de la Asociación Española de Pacientes de Homeopatía (AEPH), se ha sometido a estos tratamientos “desde la cuna”. “En 1947, cuando tenía dos años, me salió un forúnculo que los médicos eran incapaces de curarme”, cuenta. “En Alemania no había apenas fármacos después de la II Guerra Mundial y la infección se estaba poniendo fea. Mi madre conoció a un médico que le hablo de los medicamentos homeopáticos y gracias a eso me curé”.

Albert Jovell, el presidente del Foro Español del Paciente, se muestra escéptico: “Nosotros siempre hemos mantenido una postura firme contra las pulseras mágicas, los curanderos y las leches con efectos no demostrados. Este es el mismo caso. Un paciente no puede sustituir la medicina oficial por un placebo porque ese abandono podría poner en riesgo su salud”.
La mejor prueba de la eficacia de estos tratamientos reside, según Rafi Tur, la presidenta de APTN-Cofenat, en la satisfacción de los pacientes. “El usuario no es tonto. Si más de 60.000 profesionales trabajamos en esto y se siguen abriendo consultas es porque dan resultado. Esa es la mayor prueba de que estas terapias funcionan. Si fuese un placebo, ¿cree que muchos médicos la estarían recomendando?”, pregunta.

Al contrario de lo que ocurre en otros países, en España la gran mayoría de estas terapias solo se ofrecen en consultas privadas. “Tal y como está montada la medicina pública en nuestro país, los homeópatas estamos marginados”, asegura Isidro Lara, representante en Europa de la Federación Española de Médicos Homeópatas (FEMH), que lamenta que, al estar fuera del sistema público, muchos ciudadanos no pueden recurrir a estos tratamientos. Lara sitúa el precio de una primera cita (de una o dos horas de duración) para la evaluación del paciente, entre los 80 y 130 euros. Las revisiones (de 15 a 45 minutos), pueden costar desde 40 a 100 euros.

“Tú eliges entre sentir lástima por ti mismo o superarte”

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64 años. Nací en Nueva York y vivo en Irlanda. Mi marido murió en la silla eléctrica. Tuvimos 2 hijos y 3 nietos. Me he vuelto a casar con Peter, último condenado a muerte en Irlanda. Lucho contra la pena de muerte. La paz es el camino y el amor la respuesta. Creo en Dios.

Conocí a Jesse con 24 años y un hijo de seis años.

¿Eran felices?
Sí, estábamos enamorados. Pero el pasado de Jesse empezó a ser un problema, había estado siete años en la cárcel acusado de robo y tenía la condicional.

Las cosas se complicaron.
Un amigo de Jesee, también con la condicional, nos llevaba en coche a un pueblo a las afueras de Florida. Paramos en un área de descanso de la autopista, yo iba detrás con los niños durmiendo. Apareció la policía, vieron una pistola a los pies del conductor.

Con la condicional eso está penado.
Empezó un tiroteo, yo cubrí a los niños con mi cuerpo (mi hijo tenía 9 años y mi hija 10 meses); cuando me incorporé había un policía muerto. El amigo de Jesse nos obligó a ir con él, nos persiguió la policía, chocamos.


Nos hicieron el test de la pólvora y vieron que sólo el amigo de Jesse había disparado, pero pidió pactar, sabía que matar a un policía era pena de muerte. Su pacto con el fiscal fue declararnos a nosotros culpables a cambio de tres cadenas perpetuas.

¿Por qué aceptó el fiscal?
Quería llegar a fiscal general del Estado y con tres ejecuciones tenía más posibilidades. Utilizaron información falsa, falsos testigos y ocultaron las pruebas que demostraban nuestra inocencia. Es algo habitual.

Los ciudadanos no sabemos esas cosas.
Yo tampoco lo sabía. Hicieron un falso informe diciendo que el culpable había pasado por el detector de mentiras. Jesse fue condenado a muerte, en mi caso la decisión del jurado no fue unánime y me condenaron a cadena perpetua, pero el juez anuló la sentencia y me condenó a muerte.

Es todo muy injusto.
Tras cinco años en el corredor de la muerte, mi ejecución fue anulada porque el juez no había dado razones para cambiar la sentencia. Entré con 28 años y salí con 45: mi hija tenía 18 años y mi hijo, una niña de tres.

¿No se volvió loca?
Al principio sí. Me robaron la vida. Me tuvieron cinco años en una celda de aislamiento: si extendía los brazos tocaba ambas paredes. Tardé un año en ver a mis hijos, fue muy triste, el niño no quería abandonar la celda, él era testigo de mi inocencia.

¿Y no declaró?
Estuvo en un centro de menores. Lo esposaron e interrogaron por las noches durante dos meses. Fue tan duro, que hasta perdió el habla, y me negué a que testificara. Por suerte, mis padres lograron sacarlo de allí.

¿Por qué tanta crueldad?
No entendía nada, tenía miedo, aquello era una locura, pero con el tiempo convertí mi celda en un santuario, meditaba, hacía yoga, y le di la vuelta: tenía sirvientes que me preparaban la comida (ríe); todo depende de cómo quieras mirarlo.

Envidio su sentido del humor.
Cuando cambiaron la sentencia, mis padres se fueron de vacaciones por primera vez. Su avión se estrelló. Mis hijos pasaron a un centro de menores. Mientras tanto, el asesino alardeaba en la cárcel de que dos personas iban a morir por algo que había hecho él.

Uf…
Los que lo oyeron lo denunciaron y hubo una audiencia en el tribunal, pero la palabra de los presos no era creíble. Lo que no sabíamos es que también declaró un guardia de la cárcel, pero se ocultó.

Qué horribles personas.
Ejecutaron a Jesse, su caso fue famoso: como creían que había matado a un policía cambiaron la esponja natural que conduce la electricidad por otra sintética, lo quemaron vivo, tardó 13 minutos en morir. Cuando mi hija lo supo intentó suicidarse.

¿Qué fue de ella?
La internaron en un centro psiquiátrico hasta los 18 años. Gracias a abogados y personas que trabajan gratis aparecieron las pruebas que demostraban nuestra inocencia, pero nadie fue castigado.

Increíble.
Una amiga de la infancia dejó su trabajo para ayudarme y encontró el documento de la declaración del guardia, el del detector de mentiras que demostraba que el asesino mentía… Su amor me dio la libertad, y el único miembro del jurado que se negó a aceptar la pena de muerte salvó mi vida. Todos somos poderosos.

¿Y sus hijos?
El tiempo es irrecuperable, pero podía enseñarles que cuando la vida te plantea dificultades puedes elegir entre sentir lástima por ti mismo o superarte. Ahora puedo hacer con mis nietos lo que no pude hacer con mis hijos, aceptar lo que Dios me ha dado y concentrarme en el presente.

¿Por qué está en una silla de ruedas?
Cuando salí tuve un accidente de coche. Igual no fui buena en otra vida (ríe). Pero hoy tengo la vida más bonita que pueda imaginar: a mis nietos, buena relación con mis hijos, trabajo con Amnistía Internacional, con la Comunidad de San Egidio… Y espero poder mostrar lo importante que es luchar contra la injusticia. Y tuve un gran regalo.

El irlandés.
Sí, Peter Pringle, que pasó 15 años en el corredor de la muerte. Cuando se demostró su inocencia, la eliminaron de la Constitución. Ya ve, no es tan grave que no pueda caminar, porque tengo a alguien que me ayuda, al final resultará que hay un equilibrio. Doy gracias por lo que tengo.

Un 17,2% de los ciudadanos reduce o finaliza su colaboración económica con oenegés por la crisis

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Un 3,7% ha sustituido la aportación dineraria por otro tipo de ayudas como tiempo, donación de materiales o voluntariado
Madrid. (EP).- Un 17,2 por ciento de los ciudadanos ha finalizado, reducido o sustituido su colaboración económica con las oenegé a raíz de la crisis, según el III Estudio La ONG que quiero por Navidad, elaborado por la Fundación Adecco, con la colaboración de Achalay España.

Así, un 7,5 por ciento se ha visto obligado a poner fin a sus donaciones durante el último año y un 6 por ciento ha reducido o espaciado esta colaboración.

Por último, un 3,7 por ciento ha sustituido la aportación dineraria por otro tipo de ayudas como tiempo, donación de materiales o voluntariado.

A la pregunta de por qué se ha reducido o finalizado esta colaboración, un 95,7 por ciento responde que el motivo ha sido la crisis y el descenso de sus recursos económicos y un 4,3 por ciento achaca el fin de la colaboración a la falta de transparencia de la entidad en cuestión.

En cualquier caso, los datos de la encuesta arrojan que la gran mayoría de los ciudadanos no ha sacrificado su aportación económica a raíz de la crisis ya que un 82,8 por ciento de los encuestados sigue colaborando del mismo modo.

Con este estudio -en el que se han encuestado a 600 ciudadanos residentes en España, entre 18 y 65 años- se pretende conocer con qué tipo de entidades no lucrativas prefieren colaborar los españoles y cómo la crisis ha afectado a su relación con el sector de las entidades sin ánimo de lucro.

De cara al futuro, el número de donantes seguirá cayendo, aunque las previsiones son relativamente optimistas, según el estudio, ya que un 4,6 por ciento ha declarado que tiene previsto reducir su colaboración económica en el próximo año, o incluso finalizarla.

Reputación y notoriedad

Otro de los efectos que la crisis ha tenido sobre los ciudadanos, ha sido el aumento de sus exigencias a la hora de colaborar con una oenegé. Así, las características más valoradas de una entidad sin ánimo de lucro son su reputación y notoriedad (86,1%), seguidas de la transparencia (83,9%) y la independencia (62,8%).

Por ello, los ciudadanos buscan colaborar con una entidad conocida, que les inspire confianza y les informe abiertamente del destino de su aportación económica. Además, los encuestados abogan por una organización libre de influencias, que no apoye ninguna orientación política.

Por otro lado, al preguntar a los participantes de la encuesta cuál es el grupo de interés con el que prefieren colaborar, los colectivos elegidos son, en primer lugar, la infancia (90%), seguida de las personas con discapacidad (60%) y los mayores (35%).

Además, es significativo que el grupo de desempleados ha sido escogido por el 34% de los encuestados, una cifra que supera en 9 puntos porcentuales a la del año pasado (25%) y que refleja el aumento de la preocupación por el paro de todos los españoles.

En el lado opuesto, los grupos que menos interés despiertan a los encuestados son los reclusos (2%), las prostitutas (6,6%) y los drogodependientes (9,9%).

Por ámbitos geográficos, hay un incremento del interés por los problemas nacionales, al pasar del 25% el año pasado a un 57,1% en 2011) mientras que disminuye la preocupación por la cooperación internacional (de un 44,7% en 2010 a un 40% este año).

Dentro de la cooperación internacional, África continúa siendo el continente más votado por los encuestados, con un 86 por ciento de las respuestas.

Sindromes de Sensibilización Central: una encuesta con afectados en Canarias (España).

diciembre – 2011
Afigranca (Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria) info@afigranca.org
Resumen:
Tanto el dolor y la fatiga como la sintomatología que presentan los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) coexisten habitualmente en los pacientes de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica (SFC-EM). La encuesta actual se
realizó, en la isla de Gran Canaria, para valorar la posible prevalencia de los síntomas de SQM en afectados con diagnostico médico de FM y SFC, así como su grado de discapacidad o minusvalía e incapacidad laboral permanente

En la actualidad la OMS y el Ministerio de Sanidad Español definen y clasifican a la FM como enfermedad reumática, al mismo tiempo define al SFC como enfermedad neurológica. -ver cuadro nº 3-. El Síndrome Químico Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) no se reconocen como enfermedad en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).
Estas cuatro patologías son Síndromes de Sensibilización Central (SSC) y en las cuatro enfermedades, hay una superposición importante de los signos y los síntomas no reconocida social y sanitariamente.
Consideramos que los resultados de esta encuesta de afectados de FM y SFC ponen esta situación claramente de manifiesto.

LA FIBROMIALGIA SE PUEDE COMBATIR EN LA ATENCIÓN PRIMARIA CON PSICOEDUCACIÓN Y RELAJACIÓN

Instituto de Investigación en Atención Primaria IDIAP Jordi Gol

El grupo de Investigación GRAPISAM del Instituto de Investigación en Atención Primaria, IDIAP Jordi Gol, realiza un estudio sobre el tratamiento de la fibromialgia desde la perspectiva psicoeductiva.

* Las consultas por fibromialgia ocupan entre el 5 y el 8% de las consultas en la atención primaria.

* El paciente típico es una mujer, de unos 55 años, casada, que vive con la pareja y los hijos, con estudios primarios, ama de casa o parada.

* La intervención multicomponente (sesiones de educación y de relajación) para tratar la fibromialgia es muestra más eficaz que el tratamiento habitual (fundamentalmente farmacológico).

El estudio, FiBROQOL, se hizo con pacientes de centros de atención primaria de Gavà (CAP Bartomeu Fabrés y Anglada) y Viladecans (CAP Maria Bernades) (Barcelona) diagnosticados defibromiàlgia. El objetivo era comprobar si una intervención multicomponente de dos meses de duración mejoraba el estado funcional de los pacientes con fibromialgia.

En el proyecto participaron 216 pacientes, y de forma aleatorizada 108 pasaron al grupo control y 108 al grupo intervención. Estos últimos recibieron el tratamiento multicomponente que consistía en 9 sesiones semanales de 2 horas de duración (5 sesiones de psicoeducación y 4 sesiones de relajación). Las pacientes fueron evaluadas antes y después de la intervención en base a diferentes parámetros sociodemográficos, de comorbilidades médicas, de estado funcional y de ansiedad.

Las sesiones se organizaban en grupos de 18 pacientes y las dirigían médicos de atención primaria de los propios CAPs, un reumatólogo del área y un psicólogo clínico, este último centrado en las sesiones de relajación.

Contenido sesiones educativas

En las sesiones educativas se hablaba de los síntomas típicos de la fibromialgia, de las condiciones médicas de la comorbilidad, de la influencia de los factores psicosociales en el dolor, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, y los beneficios de hacer ejercicio de forma regular. Mientras que las sesiones de relajación que hacía un psicólogo clínico iban dirigidas a aumentar el control del dolor delas pacientes a través de ejercicios de auto-relajación física y mental.

Resultados

Según los investigadores del estudio, “los resultados muestran una mejora específica de los pacientes que participaron en el grupo de intervención en la función física, en elsentir mejor, en el dolor y el cansancio, larigidesa muscular, y el ansiedad y la depresión “.

También pudieron constatar que las pacientes que tenían una menor ansiedad antes de comenzar la intervención, respondieron mejor al tratamiento multicomponente. De hecho, señalan que, “la ansiedad y la depresión son dos patologías que están muy presentes entre las pacientes de la muestra estudiada. Concretamente, un 64,4% de los pacientes del estudio presentaban depresión, y un 62,2% ansiedad “.

Prevalencia fibromialgia el estado español

En España la prevalencia de la fibromialgia se sitúa entre el 2,4% y el 2,7% de la población general. Aunque se da a todas las edades, hay un predominio máximo entre los 40 y los 49 años.

Es una enfermedad frecuente en la práctica clínica, que ocupa entre el 10-20% de las consultas de reumatología, entre el 5-8% de las de la atención primaria, y es la causa más frecuente de dolor osteomuscular generalizado y crónico.

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