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Cuatro millones de españoles participan en algún tipo de voluntariado.
Mayores, empresas e internautas se suman.
Las necesidades requieren respuestas ágiles

Plantar árboles para repoblar un bosque que clarea, entrenar a un equipo de fútbol de niños en riesgo de exclusión, colaborar en un refugio de animales abandonados, instruir a personas mayores sobre cómo navegar por Internet, ir de vacaciones con un grupo de discapacitados. Más de cuatro millones de personas en España dedican tiempo a este tipo de proyectos solidarios. Lo hacen de forma altruista, sin recibir retribución alguna a cambio. No es un trabajo. Son voluntarios. Su dedicación puede suponer entre el 3% y el 4% del Producto Interior Bruto, según varios estudios citados en el último informe del Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales; aunque medir su compromiso en términos económicos es complejo. Forman parte de asociaciones, fundaciones u organizaciones de todo tipo. Religiosas o laicas. Desde las más grandes y conocidas, como Cáritas o Cruz Roja, hasta otras más pequeñas y especializadas, como Economistas Sin Fronteras o Cibervoluntarios.

El voluntariado en la UE
Hay unas 30.000 organizaciones sin ánimo de lucro en España. Más del 70% de ellas tienen voluntarios. Sin embargo, España es uno de los países de la Unión Europea donde menos voluntariado hay. El 15% de los españoles realiza alguna actividad de este tipo, según el último Eurobarómetro (de marzo de 2011). Un porcentaje lejos del 24% de la media de la UE y a distancia considerable de países como Holanda, donde el 57% de la población afirma hacer voluntariado; Dinamarca (43%) y Finlandia (39%). Pero, a pesar de las cifras, los expertos afirman que los españoles no son menos solidarios que sus vecinos. O al menos no tanto. ?En España hay una legislación que marca claramente lo que es ser voluntario?, explica Luciano Poyato, presidente de la Plataforma del Voluntariado, una entidad con 25 años de existencia. ?Eso hace que cosas que en otros países se consideran voluntariado en España no lo sean?.

Efectivamente, la Ley del Voluntariado (de 1996) lo define como ?el conjunto de actividades de interés público, desarrolladas por personas físicas, que no se realicen por relación laboral, funcionarial o mercantil?. Actividad, dice, de carácter ?altruista y solidario? ?no podrá sustituir nunca al trabajo retribuido?, que se lleve a cabo sin contraprestación económica, con arreglo a programas o proyectos concretos. La ley excluye del concepto las actuaciones aisladas, esporádicas, las que se hagan al margen de entidades públicas o privadas y aquellas ejecutadas ?por razones familiares, de amistad o buena vecindad?.

?En algunos países nórdicos, colaborar en la asociación de padres y madres de alumnos, o crear una red de familias para organizarse e ir a recoger a los niños al cole se ve como voluntariado?, explica Mar Amate, responsable del Observatorio del Voluntariado. ?Incluso se llegan a incluir cosas como donar sangre?, añade.

Una ley define estrictamente qué es ser voluntario en España
En Estados Unidos, por ejemplo, el término es tan amplio que contempla, incluso, algún tipo de retribución en ciertos casos. Algo que se excluiría tajantemente de la definición en España. ?Parte de lo que se considera voluntariado en ese país se engloba dentro del concepto de servicio cívico remunerado?, explica la socióloga Natalia Junco Ruiz, profesora adjunta de la American University de Washington. Un ejemplo de ello es el AmeriCorps ?creado por Clinton en 1993? que da a algunos de sus voluntarios alojamiento, comida, beneficios médicos, ayudas por el cuidado de hijos y un subsidio de unos 4.000 dólares (unos 3.000 euros) para los 10 meses que dura el proyecto, que puede ir desde trabajar con niños o ancianos hasta ser bombero.

En lo que la mayoría de los países coinciden es en el perfil de voluntario: las mujeres superan a los hombres (son un 63% de los 900.000 que se dedican a tareas de acción social, por ejemplo), y el grupo de edad de personas de 18 a 35 años suele ser el más amplio ?el 42,6%, según datos de la Plataforma del Voluntariado?. ?Aunque no todo el mundo es consciente, la juventud es activa y solidaria?, observa Poyato, que resalta que en los últimos años está creciendo mucho el número de mayores de 65 años que dedican su tiempo a la acción voluntaria.

No valen actos “de buena vecindad” que en otros países sí se consideran
Como Antonio Rico, informático jubilado de 70 años y miembro de la Unión Democrática de Pensionistas (UDP), que da cursos y charlas para otros mayores, y colabora en tareas de organización de su asociación. ?Que termine nuestra vida laboral no implica que no podamos hacer otras cosas para mejorar la sociedad. Al revés, tenemos más tiempo y más conocimientos. Los que estamos en mejores condiciones tenemos que ayudar al resto?, argumenta.

Pero las caras de voluntariado son diversas.

Antonio Gutiérrez, profesor de Trabajo Social de la UNED, apunta que hay otras fórmulas en auge en España. ?Por ejemplo, el voluntariado online, que tiene más que ver con la información o la denuncia social?, explica. Y es que todo aquel que tenga un ordenador o un móvil y compromiso puede dedicar algo de su tiempo a tareas como hacer bases de datos, crear páginas web o mandar correos.

También se está extendiendo otra forma de altruismo, el voluntariado corporativo, por el que una empresa promueve que sus empleados dediquen parte de su tiempo a actividades solidarias. ?Hay distintas fórmulas, desde impulsar esa colaboración en las horas libres hasta el voluntariado probono, que consiste en dedicar a ello parte del horario laboral?, comenta Lucila García, directora de Desarrollo de la Fundación Seres, organización que se dedica a promover el compromiso social de las empresas. ?Por ejemplo, un abogado que dedica algunas horas a lleva la parte jurídica de una ONG?, ejemplifica García, que afirma que el voluntariado debe ser estratégico y no puntual.

Las mujeres superan a los hombres, sobre todo en acción social
Estas prácticas tienen una larga tradición en los países anglosajones. Por eso a España llegaron antes a empresas multinacionales, como IBM, donde 1.500 trabajadores dedican parte de su tiempo libre a labores para reducir la brecha digital con organizaciones sociales. ?A cambio, la empresa tiene un programa de donación de fondos, que los empleados pueden solicitar para los proyectos en los que colaboran?, expone Belén Perales, responsable de Responsabilidad Social Empresarial de IBM España.

El voluntariado, como remarca el profesor Gutiérrez, empezó a despuntar en España en la década de los noventa, con los Juegos Olímpicos de Barcelona 92 o catástrofes naturales como las inundaciones de Badajoz o el desprendimiento de tierras de 1993 en Ecuador. Sucesos que impulsaron a cientos de personas a ofrecer su tiempo y conocimientos. ?El voluntariado no es ningún milagro, es el resultado de una necesidad que hay que cubrir, y la sociedad se organiza para ello?, resume Gutiérrez. Sin embargo, ese comportamiento que ahora se considera voluntariado ha existido siempre. ?Desde las actividades de las parroquias hasta las asociaciones vecinales. Cuando menos estructura pública hay más se organizan los ciudadanos para crearla?.

En EEUU hay una tradición de participación cívica, que se ve esencial
Una idea que quizá se asemeje más al concepto amplio de altruismo que impera en EE UU, que tiene el voluntariado integrado en el ADN. ?Hay una tradición pública de participación cívica, que se considera parte esencial de la cultura democrática de este país?, afirma Junco. En ese país, 64,3 millones de ciudadanos hicieron alguna labor de voluntariado en 2011, según datos de la Oficina de Estadística Laboral. Más de 8.100 millones de horas de trabajo solidario que representarían unos 173.000 millones de dólares (130.389 millones de euros). Personas, en su mayoría con trabajo y estabilidad, que creen que su deber es devolver a la comunidad lo que han conseguido.

En España, explica Andres Castello, director de la Confederación Aspace ?que agrupa a las principales entidades españolas de atención a la parálisis cerebral?, gran parte de los voluntarios se acercan a las organizaciones por vínculos personales con la causa. ?En nuestra organización, que lleva a cabo acciones para personas con discapacidad severa, la mayoría de nuestros 2.000 voluntarios son jóvenes que llegan por razones familiares. También por estudios o formación?, dice. Es el caso de Verónica Guerra, de 26 años, técnico en Educación Infantil, que se acercó a Feaps Madrid para aprender más tras un curso de ocio y tiempo libre. Allí hace actividades con personas con discapacidad intelectual. ?Les acompañamos a aquello a lo que no pueden ir solos: al cine, a un museo, a cenar…?, dice.

A España, como reconoce Poyato, aún le queda un trecho para llegar a niveles de compromiso solidario de EE UU o los países nórdicos. Algo que tiene mucho que ver tanto con la estructura social, que cuenta con que el Estado provea de todos los servicios, como con la de las organizaciones, muy dependientes de la Administración y los fondos que aporta. También con la juventud del tejido asociativo. ?Llevamos 30 años de democracia. Estamos en ese despertar de la solidaridad?, dice el presidente de la Plataforma del Voluntariado. Incide en que el ciudadano debe tomar conciencia de su fuerza: ?La Administración no puede llegar a todo. Cualquier persona puede hacer algo para que todos mejoremos?.

sinc.- Sigue sin conocerse por qué algunas personas, sobre todo mujeres, sufren dolores crónicos en músculos, fatiga y cuadros de ansiedad, lo que se conoce como fibromialgia. Investigadores de la UNED han estudiado cómo afecta el trabajo a estos pacientes y han descubierto que, cuando no implica actividad física, la enfermedad empeora.

?Las personas que realizan un trabajo sedentario, que implica poca actividad física, tienen una peor condición neuromuscular, lo que puede agravar el padecimiento de la fibromialgia?, explica Miguel Ángel Vallejo, catedrático de Psicología Clínica del Departamento de Psicología de la Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la UNED. Esta es la principal conclusión de un estudio publicado en la revista Rheumatology International.

Dejar el trabajo reduce las capacidades físicas del paciente y además, le supone un gran golpe, puesto que deja de sentirse útil
La fibromialgia, que afecta sobre todo a las mujeres, es una enfermedad que implica dolores crónicos de músculos, fatiga intensa, alteraciones del sueño, rigidez en las articulaciones, trastornos cognitivos y diferentes cuadros de ansiedad y depresión.

El estudio, realizado por investigadores de la UNED, en colaboración con expertos del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), del Hospital General Universitario de Alicante y de los laboratorios Pfizer, se apoya en las entrevistas personales mantenidas con 301 pacientes (291 mujeres y 10 hombres) de 15 centros hospitalarios de toda España.

La población estudiada llevaba más de diez años con la enfermedad. De todos ellos, 171 se encontraban en activo, y a su vez, se dividían en aquellos que habían sufrido una invalidez temporal laboral durante los últimos doce meses, un 67,8%, y aquellos que habían podido trabajar de forma regular, un 32,2%.

La actividad física ayuda

La investigación revela que trabajar resulta beneficioso para este tipo de pacientes, ?siempre que la tarea se ajuste a la capacidad funcional?, matiza el doctor Vallejo. De esta forma, si el enfermo realiza una actividad excesiva, fatigándose o sufriendo dolor, la actividad laboral podrá empeorar la enfermedad.

Puesto que la mejora de la condición física resulta positiva para el paciente, son perjudiciales aquellas actividades sedentarias que implican un escaso esfuerzo físico, como el trabajo de oficina, conducir o atender en un comercio.

?También es negativo reducir e incluso anular prácticamente la actividad?, asegura el investigador. Dejar el trabajo reduce las capacidades físicas del paciente y además, le supone un gran golpe, puesto que deja de sentirse útil. ?El trabajo es, en muchos casos, el principal ámbito de desarrollo personal y social por lo que su retirada supone una pérdida muy relevante para la persona?, añade el doctor Vallejo.

El estudio pone de manifiesto la influencia de esta dolencia en la jornada laboral de los pacientes: de los 101 pacientes que no trabajaban, el 66,9% dejó su empleo a causa de la fibromialgia.

Una población estigmatizada

Además de enfrentarse diariamente a la larga lista de síntomas de la enfermedad, los enfermos chocan cada día con la incomprensión de sus familiares, amigos y compañeros de trabajo.

?La persona con fibromialgia se encuentra estigmatizada socialmente?, afirma el investigador. ?Como se trata de una enfermedad con causa desconocida, algunos médicos cuestionan su existencia?, añade. Y la estigmatización aumenta porque es una dolencia que se da, fundamentalmente, en la población femenina.
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Los enfermos exigen un plan integral para la enfermedad y denuncian la falta de humanización de algunos sanitarios
María no quiere decir su nombre real ni sus apellidos, pero sí su historia. Padece fibromialgia. El diagnóstico llegó tras varios meses de peregrinaje por diferentes consultas y cuando por fin lo tuvo pensó que la cosa solo podía ir a mejor. Se equivocó. «Tengo que enfrentarme a situaciones verdaderamente incómodas. Somos enfermos crónicos. Una verdadera lata, me imagino, para los médicos, pero como ciudadana que paga sus impuestos tengo el mismo derecho que cualquiera a que me atiendan con respeto. En mi última visita a mi médico de cabecera me trató como si estuviera loca y me mandó al psiquiatra», denuncia.
Ella no es la única enferma de fibromialgia que está descontenta con la asistencia sanitaria que recibe en la región. Desde la Asociación de Fibromialgia de Extremadura (Afibroex), su presidenta, Andrea Rolo, ha escuchado muchas veces historias parecidas. «La gente se frustra porque va al especialista con la esperanza de que te va a dar la solución. Pero en realidad, tras el diagnóstico, es el médico de cabecera y el enfermero, junto a Salud Mental, los que tienen que estar pendientes de ti. Lo triste es que sabemos lo que tenemos que hacer y, sin embargo, no lo estamos haciendo», resume Andrea.
Cuenta que en el año 2009 un grupo multidisciplinar, que aglutinaba profesionales del Servicio Extremeño de Salud y enfermos, firmó un documento de consenso de actuación ante la fibromialgia, pero afirma que le consta que no todos los médicos lo usan.
«Se envió a todos los coordinadores de los centros de salud de Extremadura y a los responsables de enfermería. El documento se elaboró para que sirviera de guía y de soporte informativo a los profesionales de la salud y en él se refleja la evidencia científica de la enfermedad y los consejos sobre qué hacer y qué no hacer con los enfermos. Pero la realidad es que solamente lo utilizan quienes tienen voluntad de hacerlo porque no es obligatorio», explica Andrea Rolo.
Ella, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace unos 12 años, es sanitaria. En su opinión, el problema es que la fibromialgia hoy por hoy no está dentro de la cartera de servicios del SES y no hay un plan integral para su tratamiento. «Eso supone que estamos a merced del facultativo que nos atiende en cada momento porque no hay nadie que le pueda exigir por protocolo o por cartera de servicios que tenga que seguir las recomendaciones del documento de consenso de 2009».
Como consecuencia de todo lo anterior, denuncia Andrea Rolo que hay un gran porcentaje de médicos que no tiene muy claro cómo tratar a los pacientes con fibromialgia.
El problema de fondo, además, es saber quién debe ser el responsable de tratar y de diagnosticar a estos pacientes, que la mayoría del tiempo se sienten perdidos e incomprendidos. «Normalmente todos los pacientes acuden, para cualquier cosa, al médico de cabecera que les deriva al especialista que considera más adecuado. En el caso de las personas que padecen fibromialgia el problema es más complicado. Porque es cierto que existe un protocolo de actuación pero no todos los facultativos lo siguen», reconoce Leandro Hernández Fernández, vocal de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).
Admite que muchos de sus colegas ni siquiera conocen el documento, aunque puntualiza que también hay quien no lo sigue porque no lo considera oportuno. «La verdad es que un gran número de médicos prefiere que sean los especialistas los que diagnostiquen esta enfermedad, porque conlleva un montón de problemas y muchos no quieren pillarse las manos», dice.
Andrea Rolo advierte de que, según la Sociedad Española de Reumatología, debería ser el reumatólogo el especialista encargado de diagnosticar la enfermedad y de descartar que existan otras patologías. Eso sí, matiza que, por tratarse de una enfermedad crónica , posteriormente debería ser Atención Primaria la encargada de llevar el tratamiento, que será multidisciplinar y que variará según cada paciente.
Una incógnita
Descubierta en 1992, la fibromialgia no tiene tratamiento específico. De momento no existe una prueba fiable para diagnosticarla y se caracteriza por el dolor crónico.
Leandro Hernández Fernández argumenta que se trata de una enfermedad que tiene dos vertientes: una traumatológica, que implica un componente, con problemas de tipo muscular y doloroso; y otra, un cuadro secundario de tipo psiquiátrico: una somatización, es decir, que hace física una sensación de tipo nervioso.
En la actualidad, según explica el doctor Hernández, se está tratando de forma mixta. Por una parte: el dolor físico y por otra con medicamentos que actúan a nivel del sistema nervioso.
Desde Afibroex, Andrea Rolo, que se conoce todos los pormenores de su enfermedad para poder llevar una vida mejor y ayudar a otros a conseguir el mismo objetivo, aclara que hay evidencias científicas que señalan que el problema es que el sistema responsable de la elaboración del dolor de sus cuerpos está alterado y que por eso tienen esos estímulos dolorosos tan fuertes. Pero, además, argumenta que padecen otros muchos síntomas incapacitantes: el cansancio extremo, el sueño no reparador, el bajo estado de ánimo, alteraciones de concentración…
Un montón de síntomas que, a su entender, deberían ser suficientes para un médico preparado. «Es cierto que no hay una prueba diagnóstica pero el Colegio de Reumatología Americano establece unos criterios claros a seguir para lograr un diagnóstico», afirma Rolo. La presidenta de Afibroex insiste en que es una enfermedad que ya está reconocida por la Organización Mundial de la Salud y que no debería ser tratada con menor rigor que cualquier otra de carácter crónico como la diabetes, la obesidad o la hipertensión. Afirma que es necesario un estudio sobre la prevalencia de la enfermedad en la región y exige un plan integral para la fibromialgia.
En representación de las miles de personas que sufren la enfermedad en la región, hace un llamamiento a la sociedad y a todos los profesionales de la salud para que estén atentos e intenten ayudarles. Denuncia, de hecho, «que la humanización en muchos médicos y enfermeros se está perdiendo».
A quienes la padecen, les anima a conocer a fondo la fibromialgia. «Porque así si se encuentran con un médico que es un desaprensivo, como María, no se lo van a consentir y le van a poner las pilas», dice. Añade que con la educación sanitaria necesaria ganarían todos: reducirían las bajas laborales, las visitas al médico y los fármacos, que en su opinión deben ser el último recurso.

MATUCHA GARCÍA Consuelo Muñoz, es la presidenta de APAFIMA, la Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

-¿Qué tienen en común estas enfermedades y cuántas personas las padecen?
Se trata de tres ramas de un mismo tronco y la mayoría de los enfermos padecemos dos o tres de ellas. Se denominan enfermedades de sensibilización central. Las últimas investigaciones indican que existe una propensión genética y también un problema en la respiración celular. Se estima que el 9% de la población padece alguna de estas tres patologías y no lo sabe.

-¿Y qué consecuencias y síntomas tienen?
Tienen síntomas en común, pero podría decirse que en la fibromialgia predomina más el dolor; en la fatiga crónica como su nombre indica la fatiga y la confusión mental, es decir, la capacidad de memorización inmediata y concentración; y, en la sensibilidad química, la mayor intolerancia a los químicos, como los detergentes, las colonias, los insecticidas lo que produce vómitos, asfixia o picor en la piel. La persona multiplica mucho más la dolencia, el dolor, que otra persona. Puede afectar a la vida familiar y laboral del individuo. La detección precoz es fundamental. Hasta hace muy poco se tardaba entre diez y quince años en diagnosticarse.

-¿Cuáles serían entonces esos síntomas ante los que alertarse?
En fibromialgia se trata de un dolor persistente de más de tres meses de duración que emigra, que cambia de un lado a otro. Pueden doler muchas partes del cuerpo pero las más frecuentes son el cuello y los hombros. Hay una mala calidad del sueño, te despiertas durante la noche, tardas en dormirte, de forma que por la mañana estás aún más cansado y con más dolor. La niebla mental es otro de los síntomas, es como una nube, de repente te quedas sin saber pronunciar una frase, como una ausencia. Con el síndrome de fatiga crónica simplemente quitar la mesa te exige pararte un buen rato.

-¿Cuál es el perfil de la persona que padece estas dolencias?
Mayoritariamente es una mujer de entre 30 a 60 años, aunque el 10% de los enfermos son hombres.

-La sombra de la duda sobrevuela esta enfermedad…
Hay mucha incultura y es difícil luchar contra esa incultura. Hay médicos que aún no tienen siquiera la formación, ya que estas enfermedades se definieron en la década de los 80 y los 90. Antes la fibromialgia ocupaba tres renglones en la carrera y se consideraba que era una enfermedad de mujeres menopaúsicas histéricas. Ahora los médicos están más formados y, además, es políticamente incorrecto decir que son enfermedades de la imaginación. La evidencia científica es mucha ya.

?Es un presidente que trabaja 20 horas al día, siete días a la semana y 30 días al mes?, comentó el vicepresidente boliviano

El presidente de Bolivia, Evo Morales, que el viernes fue internado por dos días en una clínica privada de la ciudad de Cochabamba, adolece de “síndrome de fatiga crónica”, porque trabaja unas 20 horas al día, aseguró hoy el ex ministro de Sanid, Guillermo Cuentas en declaraciones al diario “La Razón”.

Cuentas anticipó hoy, sobre la base de informes médicos, que el mandatario boliviano tendría ?síndrome de fatiga crónica?, producto de una “sobrecarga laboral”.

Tampoco descartó que el presidente Morales sufra dolores en la columna. “Gran parte de esos dolores tienen como origen la intensa actividad física o el trabajo sentido a situaciones de estrés”, dijo Cuentas, que añadió que sufre también desorden en su horario de descanso y alimentación.

La actividad diario de Evo Morales se inicia a las cinco de la madrugada con reuniones en la residencia de San Jorge o el Palacio Quemado. Luego realiza de dos a tres viajes por día a diferentes regiones de Bolivia a distintas alturas, desde 250 a 4.100 metros.

?Es un presidente que trabaja 20 horas al día, siete días a la semana y 30 días al mes?, comentó el vicepresidente boliviano, Álvaro García Linera, quien representó a Evo Morales el sábado y domingo en actos públicos en la ciudad de El Alto.

La noche del viernes, Morales fue internado en la clínica Los Olivos para un chequeo médico de rutina, informó la estatal agencia de noticias ABI.

El mandatario abandonó el centro médico la noche del sábado, y por recomendación médica descansó en su residencia privada en la ciudad de Cochabamba, centro de Bolivia.

?El presidente Morales reiniciará su actividad el lunes con un acto en Sanbuenaventura (norte de La Paz)?, anticipó el vicepresidente García Linera.

Morales, de 52 años, fue sometido a cirugías en varias ocasiones. La primera fue por vesícula biliar hace 10 años y después fue operado de las rodillas y por problemas en la nariz.

l falta de información, pacientes con fibromialgia son víctimas de discrminación por parte de sus círculos más cercanos

La fibromialgia es una enfermedad que ataca a mujeres de todas las edades, principalmente aquellas mayores de 40 años. En el marco del día internacional de la mujer, es necesario abordar una de las enfermedades difíciles de diagnosticar y que provoca un cambio radical en la vida de quien la padece.

Los tres primeros síntomas más presentes en una paciente con este mal son: dolor crónico en todo el cuerpo, fatiga y trastorno del sueño, así lo explica la especialista en reumatología, Betina Hernández.

La doctora Hernández, afirma que el 80% de las personas que padecen cualquier enfermedad, esperan a que los síntomas desparezcan por sí solos, por ende las personas con fibromialgia tardan aproximadamente dos años en ser diagnosticadas con esa enfermedad.

La poca información de la población y de los médicos dificulta la pronta detección de este mal. La doctora en psicología, María Isabel Barrera, comenta sobre el carente modelo lineal médico, impide un diagnóstico temprano de la enfermedad en mujeres que la sufren.

Al no existir una relación causa-efecto de dichos síntomas, los médicos diagnostican a las pacientes con otras enfermedades como depresión, artritis, etc., ya que algunas mujeres también presentan síntomas tales como: rigidez en el cuerpo (por periodos cortos), ansiedad, dificultad al concentrarse, dolor de cabeza, dolor menstrual, trastorno intestinal, etc.

Para tratar a una mujer con fibromialgia, es necesario seguir un modelo multidimensional o bien holístico, declara la psicóloga Barrera; se requiere de un tratamiento psicoterapeuta y un tratamiento cognitivo conductual agregó la experta en psicología clínica, la doctora María Almela.

A partir de las primeras manifestaciones del mal y por la presencia de un dolor crónico ante cualquier contacto, las mujeres también están expuestas a sufrir de cierto maltrato por parte de su familia, amigos, pareja e hijos. Una mujer con fibromialgia verá afectada su vida personal y profesional; este padecimiento las incapacitará para acudir al trabajo, cuidar a sus hijos y procurar en cierta medida su vida en pareja.

Las especialistas Barrera y Almela, concuerdan en que la paciente recibirá comentarios negativos a causa de su incapacidad, calificándola como una persona manipuladora, hipocondriaca, e histérica.

A causa de la total incomprensión hacia este mal y hacia las afectaciones en la vida de la mujer, tanto sus círculos cercanos como los doctores harán menos los síntomas de la mujer y calificarán sus padecimientos de otra forma.

Si una mujer suele ser sensible, con la fibromialgia se calificará como alguien que sufre por el simple hecho de ser mujer; Si la mujer es considerada como alguien débil físicamente, con esta enfermedad se dirá ?que no aguanta nada?; Si una mujer es emocional, con este padecimiento será llamada histérica; Si la mujer suele cuidar a los demás, con esta enfermedad se calificará como alguien que ?ya no quiere cuidarnos?; Si una mujer es trabajadora, con la fibromialgia será vista como alguien a la que le va mal el en trabajo y por ello no quiere asistir; la propia pareja de la paciente la calificará como alguien que ?no coopera en la relación, no le cumple y por ende ya no sirve?. De esta manera, la psicóloga Almela explica la discriminación hacia la mujer a causa de la fibromialgia.

Por último, las especialistas sugieren a los expertos de la salud, comprometerse mayormente ante una paciente con fibromialgia, debido a que ellas están en un riesgo mayor de deprimirse, por no superar con facilidad tal hecho.

Escritora y experta en nutrición y energética, esta barcelonesa defiende en su último libro, ‘La alimentación y las emociones’, que existe una causa-efecto entre lo que ingerimos y cómo nos sentimos después
Fundadora de varias escuelas de cocina, esta barcelonesa de nacimiento, afincada en Londres desde 1978 hasta 2006 (ahora reside en la Ciudad Condal), ha dado clases en la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia Blanquerna e impartido cursos por toda Europa y también por Sudamérica. Galardonada con el Premio Verde 2008 (Fundación José Navarro) por su trabajo a favor de la alimentación responsable y el desarrollo sostenible, ha escrito más de diez libros. El último, La alimentación y las emociones.

Usted defiende que ciertas emociones nos vienen dadas por lo que consumimos.
Tenemos que ver de dónde vienen las emociones. ¿Las compramos en el supermercado? Las emociones tienen dos orígenes. El pensamiento, lo que pensamos genera emociones, pero también lo que comemos. Si tomo un vaso de agua o de whisky mis emociones serán muy distintas. ¿Y por qué generarán distintas emociones? Porque atacarán a diferentes órganos. Si yo ingiero alimentos que me bloquean el hígado, o la vesícula biliar, tendré emociones de ira, cólera, agresividad, impaciencia? porque cada órgano, dependiendo de si funciona bien o mal, genera unas u otras emociones. Esto está totalmente constatado en la medicina china de hace tres o cuatro mil años.

¿Cree usted que el ciudadano de a pié tiene esta percepción?
Falta conciencia, porque la alimentación no se ve desde esta perspectiva. Se mira desde un ángulo muy primitivo. Sería el primer nivel alimenticio: ¿tengo hambre?, pues como lo que sea, voy a un McDonald?s o donde me apetezca en ese momento. Habría dos niveles más: el sensorial y el emocional. Las personas están vibrando en estos tres niveles, nada más. Y tenemos que ir un poco más allá, al nivel de la energía que provocan los alimentos. Porque con la alimentación podemos generar salud o enfermedad. Es muy importante.

Usted explica que el ser humano cuenta con tres cuerpos: físico, emocional y mental?
Efectivamente, y cada uno de ellos necesita cosas diferentes. Las personas sólo identifican el físico, el que vemos cada día en el espejo. En cambio, hay mucho miedo en prestar atención al emocional. Nos pasamos años sin reciclar nuestras emociones, bloqueando totalmente este cuerpo. También está el mental. Los alimentos que necesita cada uno son distintos. No podemos darle chocolate al emocional porque no funciona. Si el novio nos deja, comiendo chocolate no haremos que vuelva. El único cuerpo que tiene sistema digestivo, dientes y estómago es el físico. Al cuerpo emocional, por ejemplo, hay que alimentarlo, sí, pero con emociones. Cada uno tendrá su método, a unos les gustará ir a bailar, a otros ir a caminar por la playa? Acabamos alimentándolo, sin embargo, con cosas físicas que no funcionan.

¿El bienestar radicaría en conseguir un equilibrio entre todos ellos?
Sí. Yo siempre hago la metáfora de los tres amigos que van por el camino de la vida cogidos de la mano. Si los tres están más o menos equilibrados, y digo más o menos porque la armonía absoluta no existe, sumarán un equipo y buscarán juntos la misma meta. Sin embargo, si el cuerpo físico está debilitado, el emocional bloqueado, sobre todo porque lo desconocemos, y el mental centrado en controlar nuestra vida, es muy difícil conseguir ningún logro. Es lo que pasa hoy en día, falta de claridad, la gente está desorientada y desconcertada. Empezar a conocer los tres cuerpos, aunque sea poco a poco, sería muy importante.

¿Se puede establecer una relación de causa-efecto entre lo que comemos y nuestro estado de ánimo posterior?
Por descontado, porque si yo como cosas que me están debilitando, que me están desmineralizando, notaré efectos emocionales de desmotivación, de mucho frío, no tendré ganas de hacer nada. Las personas estarán física, emocional y mentalmente con estas energías de deficiencia. ¿Y cómo me desmineralizo? Pues consumiendo alimentos que tienen un pH ácido. La tónica general de la sociedad es que tenemos un hígado muy bloqueado y un riñón con muchas deficiencias, y el riñón necesita minerales. Si no, aparecen las emociones negativas. La principal emoción negativa del riñón es el miedo. Hoy en día tenemos miedo de todo. No somos emprendedores, nos falta espíritu de aventura? La gente está muy ácida, muy desmineralizada.

Precisamente, usted explica en su libro que hay alimentos que generan una sangre ácida (con la que construimos estrés, enfermedad y desequilibrio) y otros que, por el contrario, la alcalinizan (con lo que obtenemos energía, vitalidad y salud)?
Exactamente. Es fascinante. Podemos generar nuestro propio estado de ánimo. Somos los creadores de nuestra vida, en todos los niveles de nuestro ser. Cómo escogemos pensar es muy importante. Decíamos antes que una de las vías por la que se crean las emociones es a través de los pensamientos. Pero claro, si ingerimos whisky, difícilmente podremos ser conscientes de nuestros pensamientos. La alimentación, sin duda, es la número uno para darnos un poco más de estabilidad, de armonía, de paz? y luego debemos mirar con tranquilidad la calidad de nuestros pensamientos, que también forman emociones, por descontado.

También defiende que hay alimentos con energía yin (chocolate, alcohol, estimulantes, azúcares, levaduras artificiales?) que conducen a la hipersensibilidad, mientras que hay otros, con energía yang (carne, jamón, embutidos, huevos?) que nos ponen tensos y coléricos?
Así es. El alcohol, los vinagres, los estimulantes? todo ello estimula al sistema nervioso generando una energía falsa. Cuando una persona, a media tarde, se siente fatigada, busca ingerir café, chocolate, beber una cola? en definitiva, generar una energía que no tiene. Pero claro, si hacemos esto durante muchos meses acabaremos creando una fibromialgia o una fatiga crónica, y es que estamos destruyendo la energía de los riñones. Todos estos alimentos crean una energía de expansión. Nos inflaman y nos desmineralizan. Nos dicen que tenemos que tomar mucha leche para los huesos. Pero hay gente con osteoporosis que a pesar de haber tomado mucha leche, y haber ingerido carne y queso, tienen este problema. Esta claro que no deja de ser un tópico que se ha demostrado que no funciona.

Y la yang?
Son alimentos que tensan, que acumulan. Son de grasas saturadas. Nos bloquean órganos como el hígado, la vesícula biliar, el bazo, el páncreas y nos crean estas emociones de mucha tensión, agresividad, cólera? en definitiva, emociones que se llaman de exceso. Tenemos emociones de exceso, por una parte, y de deficiencia por otra, como el miedo, la falta de autoconfianza, que nos dan, por ejemplo, los azúcares refinados.

Según sus explicaciones, abusar de productos yang nos conducirá irremediablemente hacia la ingesta compulsiva de alimentos yin.
Efectivamente. Cuando yo tomo una parte de alimentos con energía yang, alimentos que nos tensan, quiero consciente o inconscientemente siete partes del extremo contrario. Es lo que llamamos la rueda energética o el yoyó. No falla, cuando tomo una parte de yang, quiero siete de yin. La gente dice ?¿qué me pasa que no puedo parar de comer chocolate??. Y yo les digo, deja de comer huevos, jamón, y verás cómo podrás dejar de comer chocolate.

¿La idea es evitar productos con energía yin o yang para intentar alcanzar el bienestar? ¿O comidos con moderación no tienen por qué ser dañinos para nuestro cuerpo?
Siempre nos llevarán a un desequilibrio. Estos alimentos de grasas saturadas bloquean el hígado y además no son el ejemplo de una alimentación sostenible. Tenemos en el planeta 7.000 millones de habitantes y debemos empezar a comer mucho más del reino vegetal. El reino animal no es una alimentación sostenible. Hay 1.400 millones de personas que no pueden comer ni beber nada. Y nosotros, en cambio, estamos comiendo jamón y queso, por ejemplo. Tenemos que ser conscientes de ello. Hay que tener en cuenta que para ?cultivar? un kilo de carne se necesitan 1.500 litros de agua, y todo ello para que, después, una familia lo ingiera en una comida. Y esto sucede a la vez que hay personas que no pueden beber ni una gota de agua. ¡Es alucinante! Nos estamos cargando el planeta. No podemos pensar sólo en nosotros, sino también en las generaciones futuras. Necesitamos una alimentación sostenible, sana, natural y energética, conociendo la energía de cada alimento.

En una comida principal, dice usted, no puede faltar: cereales integrales en grano, legumbres, un alga, una verdura verde y una pequeña porción de semillas o frutos secos. Alguien podría decir, ¡qué aburrimiento!
En absoluto. Lo que hacemos es volver a la vida natural. Empezar a comer lo que comían nuestros abuelos. ¿Cuánto hace que apareció el donut? Tampoco hace tanto. Tenemos que volver a la dieta de antes, a comer legumbres, verduras, piñones, nueces, semillas, frutos secos, fruta de la temporada. Tampoco hace tanto que comíamos esto. Lo que hay que hacer es comer los alimentos naturales de toda la vida, los que necesitamos, pero de la forma que deseemos. Podemos hacer fideuás, pizzas, hamburguesas, pero sin que sean de carne. Comemos lo que necesitamos en la forma que deseamos y de esta manera el cuerpo emocional también esta contento.

Pero disfrutar de una buena mesa también puede generar emociones positivas?
Según lo que entendamos por emociones positivas. Después de la comida de Navidad, las vibraciones empiezan a subir y todos los comensales, durante la sobremesa, creen tener la razón. Para mí esto no es positivo. Lo ideal es la armonía, la tranquilidad, el silencio? para mí esto es armonía. Es verdad que el placer sensorial existe y tiene relación con las emociones. Pero es por eso que te puedes comer un fricandó, pero no de carne, sino, por ejemplo, de seitán. O una lasaña. Yo hago una lasaña fenomenal. También hago donuts, pero no con azúcar, sino con manzana, por ejemplo.

Hablaba usted de vibraciones. Defiende que tanto los alimentos como los diferentes cuerpos del ser humano (físico, mental y emocional) vibran de distinta manera?
Así es. El físico vibra tan lentamente que lo podemos ver y tocar. El mental, por su parte, es la torre de control. Vibra más rápido que la velocidad de la luz. Pensamos mentalmente que vamos al Taj Mahal y hemos ido y venido. Es instantáneo. El emocional no lo podemos ver, pero sí sentir. Cuando estamos mal emocionalmente lo sentimos claramente. Éste no necesita ni chocolate ni alcohol ni nada por el estilo, lo que pasa es que la gente los utiliza para evadirse.

¿Y es cuando se resiente?
Evidentemente. Se queja porque no tiene vibraciones de armonía. Está bloqueado porque nunca le prestamos atención. Al cuerpo físico lo mimamos a diario, lo duchamos, lo alimentamos? al emocional nunca lo hemos limpiado. Nunca hemos tenido en cuenta las emociones bloqueadas. No vamos a un terapeuta para gestionarlas, no lo hacemos. Ni tan siquiera las expresamos, escribiendo, por ejemplo. Hablo de coger un papel y escribir cómo nos sentimos, o pintar, o ir a bailar? el caso es que afloren de alguna forma. No lo hacemos, no lo depuramos, no lo limpiamos cada día. Y el mental lo mismo. Vibra tan rápidamente que nos descontrola. Es importante para gestionarlo el silencio, la paz, para poder observar esos pensamientos que tenemos descontrolados. Todo el mundo tiene dos minutos al día para detenerse, pero no lo hacemos. El alimento ideal para el cuerpo mental es el agradecimiento, estar agradecidos con la vida.

A la hora de cocinar, “no sabemos extraer el sabor dulce a los alimentos”, asegura usted. Por eso, añade, buscamos la compensación en el postre?
Exactamente. En la cocina mediterránea no hay dulzor.

Está usted cuestionando un referente?
Pero es verdad. No hay dulzura, en el plato, en la cocina mediterránea. Hay mucho salado, mucho aceite, mucho picante y mucho ácido? pero dulzura no, en absoluto. Y claro, acabamos de comer platos de esta cocina con tanto ajo, con tanto vinagre, que buscamos el dulce en las natillas o en el flan. Y estos postres tienen mucho azúcar, y de ahí los niños tan hiperactivos que tenemos. El sabor dulce está en el plato. ¿Y de dónde lo sacamos? Pues de las verduras dulces: calabaza, moniato, zanahoria? todas son muy dulces. Y si las cocinamos durante mucho tiempo dan una dulzura increíble. Cada gusto tonifica diferentes órganos del cuerpo.

Explíquemelo?
El sabor dulce nos equilibra estómago, bazo y páncreas. Son órganos emocionales todos ellos, que necesitan mucha dulzura y relax. Esta dulzura natural es muy importante, no me canso de repetirlo. La gente esta muy estresada y le falta un poco de dulzura. Cuando incorporemos esto a nuestro cuerpo, seguramente podremos relajarnos más y contar con un poco más de armonía en nuestra vida. Si vamos por la vía del azúcar, pues vemos el nivel de hiperactividad que tiene la gente. El azúcar nos desmineraliza, nos afecta al sistema nervioso, además de dejarnos mal el riñón, los huesos, etc. Ya vemos cómo están los niños de hiperactivos. Yo defiendo que no existen por naturaleza niños hiperactivos. El niño actúa en función de la energía que le damos. Si le damos una cola, pues actuará según la energía que le produce este producto. Si no le damos este tipo de alimentación, estará como un angelito. Tenemos que entender esto, es muy importante.

Hacía usted referencia a cocinar con tiempo, algo de lo que carecen hoy en día muchas personas?
Yo también tengo un ritmo de vida muy ajetreado y como muy bien. Tenemos tiempo, lo que pasa es que no lo dedicamos a la cocina. Lo empleamos, por ejemplo, para chatear. No valoramos que a través de la comida podemos modificar la calidad de nuestra sangre. Es cuestión de adquirir el hábito. Poner una olla de cereales supone un minuto y medio, y tienes para tres días. Hacer un pescado a la plancha o cocinar una verdura verde lleva tres minutos, es muy fácil. Poner una calabaza al horno sí lleva más tiempo, pero tampoco tenemos que estar todo el rato vigilándola. Realmente es muy fácil cuando se aprende. Lo que pasa es que la gente quiere cambiar leyendo un libro, y para ello hace falta un instructor. Si quiero aprender a conducir no puede hacerlo únicamente leyendo un manual, necesito un instructor que me enseñe, porque si no después habrá carencias. La gente vendrá y dirá ?esto no funciona?, y sí que funciona, pero hay que aprenderlo.

Leyendo su libro, uno se da cuenta de que usted no es muy partidaria de las ensaladas o de la fruta cruda. Incluso no le hace demasiada gracia la miel, cuando es un alimento, según muchos expertos, tan nutritivo?
La fruta y la ensaladas crudas sí las recomiendo, pero según para quien. A una persona que tenga frío no se las aconsejaré. A Don Quijote, por ejemplo, no le recomendaré comer mucha ensalada, porque está muy delgado. Pero a Sancho Panza sí, cada día le daría una ensalada. Depende de la persona. Las ensaladas y todo lo crudo lo que hace es enfriar mucho. A una persona con exceso de peso, que ha comido mucha carne y que tiene un hígado muy bloqueado, que le reporta emociones de exceso, de ira, de cólera, le irán de maravilla. En cambio, una persona que esté decaída, con anemia, con osteoporosis, pues no se las recomiendo. La cocina energética me aporta conocimiento y me da libertad para escoger. Yo no soy partidaria de dietas, de prohibir. Yo explico los efectos que producen los alimentos, luego que cada uno escoja.

Y con respecto a la miel?
Cuando tomo una cucharada de miel de abeja, a los treinta segundos tengo mucho calor. Esto me está diciendo que este es un alimento que no transcurre por el sistema digestivo, sino que va directamente al riego sanguíneo y me da una hiperactividad al instante. ¿El día idóneo para tomar miel? El día que queramos correr un maratón, no hay problema. Tomamos algo de miel y ganamos la carrera (risas). Pero para el día a día no, porque nos dará mucha hiperactividad. Si tomamos mucha, nos desmineraliza, porque todo aquello que da energía al momento acidifica la sangre. Y cuando la tengo ácida, el pH cambia y el cuerpo busca minerales de donde sea. Por eso yo no recomiendo tomar miel cada día, en absoluto.

¿Qué le diría a aquella persona que no acabe de estar convencida del método alimentario que usted propone?
Que lo pruebe, que lo siga durante seis meses. La gente que lo prueba gana en calidad de vida. Gana en concentración, claridad mental, en ganas de hacer cosas, en perder peso o ganarlo, si es necesario? No podemos opinar de algo si no se prueba, si no se vive. Yo en mis clases doy libertad. Explico qué energía aporta cada alimento, y luego la gente decide.

arcelona. (EFE).- Las personas que cobren un subsidio de paro inferior al salario mínimo interprofesional -641,40 euros- podrán tener un descuento del 80% en la tarjeta de transporte T-Trimestre, que les costará 27,75 euros, en el área metropolitana de Barcelona. También se aplicarán descuentos en el área metropolitana de Girona, con una reducción del 78% en la T-Mes; del 77% en la T-Mes de Lleida, y del 76% también en la tarjeta mensual que se utiliza en el Camp de Tarragona.

El departamento de Territorio y Sostenibilidad de la Generalitat, junto con el Servicio de Empleo de Cataluña, pondrá en marcha estas bonificaciones a partir del próximo 12 de marzo, con el objetivo de facilitar los desplazamientos de los parados en la búsqueda de trabajo. Este descuento puede beneficiar a unas 200.000 personas que cobran un subsidio de paro por debajo del salario mínimo interprofesional o bien reciben otra ayuda inferior o nada pero están inscritos como demandantes de empleo durante un mínimo de doce meses en los últimos dos años, según informa en un comunicado la Generalitat.

En concreto, en la Región Metropolitana de Barcelona se aplicará un descuento del 80% en la tarjeta T-Trimestre, de manera que los beneficiarios abonarán 27,75 euros en lugar de los 135 euros que cuesta normalmente. En Girona, el descuento será menor pero se aplicará sobre la tarjeta T-Mes y costará 9,90 euros frente a los 45,30 euros que vale habitualmente y podrán optar a recargar hasta dos T-Mes en una única tramitación.

En Lleida, la bonificación llega al 77% y también se aplicará sobre la T-Mes, de manera que las personas en paro pagarán 8,90 euros en lugar de los 38,50 euros del precio de venta. En el ámbito del área del Camp de Tarragona, los descuentos se aplicarán igualmente sobre la T-Mes y llegarán a representar el 76% de ahorro respecto al precio original, pasando de los 44,85 euros que vale normalmente a 10,85 euros.

Podrán optar a estos descuentos las personas que estén en paro durante un mínimo de doce meses en los últimos dos años, que estén buscando trabajo de forma tutorizada por el Servicio de Empleo de Cataluña y que requieran movilidad frecuente. Otro requisito será percibir un subsidio de paro con un importe inferior a los 641,40 euros del salario mínimo interprofesional. Antes de solicitar los abonos con descuento, los parados deberán obtener un certificado que acredite que cumplen estos requisitos, que expedirán las oficinas de trabajo o el Servicio Público de Empleo Estatal (Sepe), según su situación laboral.

El premio ha recaído en el trabajo titulado ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente?
El pasado jueves, 23 de febrero, tuvo lugar en el Hospital Clínic de Barcelona el acto de entrega del Premio al Mejor Proyecto de Investigación sobre Fibromialgia que convocan la Fundación FF y ciencia 2011, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología y la Fundación ONCE y con el patrocinio de la Fundación Grünenthal.

Este año el premio ha recaído en el trabajo titulado ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente? de los doctores Xavier Torres, de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona, y Mª Jesús Herrero, del Servicio de Psicología Clínica de la Unidad de Fibromialgia del Hospital del Mar de Barcelona.

Este estudio, según ha destacado el doctor Torres “tiene el objetivo de construir un instrumento fiable y válido para la medición de las creencias potencialmente responsables del mantenimiento del patrón de persistencia en la actividad en la fibromialgia”. Y es que, según se pone de manifiesto en este trabajo, en la actualidad desconocemos la causa de la fibromialgia. Sin embargo, existen pruebas que sugieren que el mantenimiento de los síntomas de esta enfermedad está relacionado con la sensibilización del sistema central de transmisión del dolor. Un factor que puede contribuir al mantenimiento de la sensibilización del sistema central de transmisión del dolor es la estimulación sostenida debida a la actividad extenuante.

“En las personas con fibromialgia se ha observado un patrón de comportamiento caracterizado por la alternancia de períodos breves de actividad extenuante seguidos de períodos prolongados de inactividad. La modificación de este patrón puede conllevar la reducción de la intensidad del dolor y otros síntomas”, han afirmado los autores del trabajo. “Aunque las personas con fibromialgia son conscientes del efecto negativo que este patrón de comportamiento ejerce sobre la intensidad de la sintomatología dolorosa y sus recidivas, este patrón de comportamiento es resistente al cambio”, han señalado.

Por todos estos motivos, “disponer de un cuestionario de estas características, permitirá reducir el número de sesiones de evaluación e iniciar con mayor rapidez intervenciones más individualizadas y precisas”, ha afirmado el doctor Torres.

Durante este acto la doctora Isabel Sánchez, directora de la Fundación Grünenthal, señaló que en esta Fundación “trabajamos desde hace más de una década para impulsar aquellos proyectos que fomentan el conocimiento en el abordaje del dolor. La fibromialgia es una patología que afecta de forma muy negativa a los pacientes que la padecen, y este trabajo permite acercarnos un poco más a esta enfermedad con muchas facetas aún por descubrir”.

El Dr. Josep Brugada, director médico del Hospital Clinic, la Sra. Emília Altarriba, presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; la Dra. Pilar Peris, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Reumatología; la Sra. Maria Enciso, Vicepresidenta del Consejo Territorial de ONCE Catalunya; y el Sr. Josep Davins, subdirector general de Serveis Sanitaris del Departament de Salut, junto con el Dr. Rafael Manzanera y la Dra. Josefina Jardí, director y gerente del Institut Català d´Avaluacions Mèdiques i Sanitàries (ICAM), respectivamente, estuvieron también presentes en acto de entrega de este Premio al Mejor Proyecto de Investigación sobre Fibromialgia.

Acerca de la Fundación Grünenthal

La Fundación Grünenthal es una entidad sin ánimo de lucro, con plena capacidad para obrar y recursos propios. Con su lema ´Abriendo Caminos´, la Fundación define su carácter multicultural, su componente internacional y su dedicación a la formación, divulgación de conocimientos científicos, colaboración con sociedades científicas y ayuda a la investigación. Estas actividades se desarrollan fundamentalmente en los terrenos del dolor, la medicina paliativa y las enfermedades neurodegenerativas. Desde hace más de una década impulsa proyectos que fomentan el conocimiento de la fibromialgia, la cual afecta de forma muy agresiva la calidad de vida de los pacientes que la sufren.

Acerca de la Fundación Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

El objetivo fundamental de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica es colaborar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Dirige sus actuaciones, sobre todo, a información, formación, divulgación, sensibilización y fomento de la investigación. Dentro de las actividades de su programa Fundación FF y Ciencia destacan el Banco de ADN, las jornadas internacionales formativas para profesionales, los premios a la investigación, etc. y como actividad más destacada dentro del programa Fundación FF y sociedad destacan las jornadas anuales Codo con Codo, jornadas formativas e informativas para cuadros directivos de las más de 130 asociaciones de todo el territorio español que tienen convenio de colaboración con la Fundación FF.

por Lesley J. Vedelago, O.D.

A pesar de que los síntomas visuales son habituales, hay pocas referencias en la literatura sobre los problemas visuales y/o oculares en el Síndrome de Fatiga Crónica. Los síntomas oculares han sido cuantificados y son mucho más habituales que en grupos control. 1
En el pasado no se consideraban como parte importante en SFC, pero cada vez se hace más obvio que el sistema ocular es muy afectado y que, a su vez afecta a esta condición sistémica.

En la tabla a continuación he resumido las historias de 141 pacientes con SFC que he visto en mi consulta. La mayoría se había quejado a su médico de quejas visuales molestas, pero algunos no habían considerado que afectaban significativamente a su vida diaria o no los habían mencionado.

Los síntomas visuales

Los síntomas visuales típicos en pacientes FC incluyen:

visión cercana y/o a distancia borrosa. Tiende a fluctuar según el estado de fatiga;
problemas de enfocar de distancia a cerca y al revés;
lentitud o incapacidad de enfocar objetos, especialmente de cerca;
problemas de seguir líneas impresas. Los pacientes parecen confusos o distraídos por las líneas arriba y abajo cuando leen;
diplópia o fantasmas de imágenes;
problemas con la visión periférica; se quejan de no ver objetos en los lados y de chocar continuamente contra cosas. Algunos dicen tener la sensación de tener visión de túnel;
Mala memoria a corto plazo y concentración (generalmente) cuando se lee estando mal
Problemas con juzgar distancias, torpeza, mal equilibrio y coordinación. Problemas de conducción debido a problemas de juzgar distancias;
Mareos e incapacidad de mirar hacia objetos que se mueven;
Manchas, haces de luz, cosas que flotan y halos;
Intolerancia a la luz;
Ojos secos, que queman. Los pacientes se quejan de ojos doloridos, que habitualmente empeora a medida que el día avanza;
Dolores de cabeza que empeoran al leer, conducir, o cuando se concentran visualmente.
En muchos casos aparecen todos los síntomas, produciendo varios grados de incapacidad. Estos pacientes tienen intolerancia sensorial y parecen tener un grado de incapacidad de suprimir hechos sensoriales de llegar a un nivel que distrae concientemente.

Hallazgos oculares objetivos.

Durante un examen, los hallazgos pueden incluir:

pobre control oculomotor. Es evidente cuando se observen motilidades, Los movimientos oculares rápidos (“saccadic”) son muy lentos. El esfuerzo conciente lleva a fijación visual cambiante, como si fuera difícil dejar de mirar un objeto, una vez que la vista está fijada en el. Esto va acompañado de incomodidad y, a menudo de nauseas;

Exoforia: (la tendencia de que un ojo diverge hacia fuera mientras el otro esté tapado) es mucho mayor de cerca en estos pacientes, habitualmente con lenta recuperación. Los pacientes a menudo adoptan una típica postura asociada con la exoforia;

Lejano punto de convergencia, cuando ambos ojos convergen juntos, con lenta recuperación. Esta prueba puede ser bastante dolorosa;

Prueba de coge/agarra/suelta que exige que el paciente se estira para agarrar o tocar un objeto, muestra una marcada bajada en la capacidad para ello. Un ojo habitualmente diverge sin que el paciente se de cuenta. Con esta prueba, los pacientes se quejan a menudo de nauseas, incomodidad significativa o mareos;

Fijaciones cerca/lejos/cerca habitualmente muestran pobre convergencia cerca y un ojo habitualmente diverge. Estos cambios son típicamente muy lentos y muchas veces inconfortables de ejecutar, a veces acompañado de la tendencia de elevar las cejas y abrir mucho los ojos para ayudar el cambio a lejos; Campos periféricos constrictos. Mi experiencia mostró que el tratamiento con lentillas y terapia visual mejora mucho dicho campo. Opino que probablemente hay varios factores implicados, inc. mejoría de procesamiento central/periférico, y así, más atención;

Apariencia de mirar fijamente;

Pupilas pequeñas;

Sensibilidad a las luces;

Película de lágrimas y anomalías en la superficie ocular. Se ve frecuentemente una inadecuada producción del aceite o de la capa de mucus en las lágrimas. Lo mismo pasa con manchas en la cornea (rose nebgal corneal staining), lo que indica muerte celular en la cornea debido a sequedad; Bajo grado de conjuntivitis alérgica;

Cambio de la mediana visual, especialmente si también ha sido diagnosticado de fibromialgia

Manejo del paciente con SFC

El manejo comportamental optométrico de las manifestaciones visuales en SFC deberían utilizar las siguientes opciones de tratamiento:

a.. La mayor corrección subjetiva para lejos y cerca. Los pacientes responden favorablemente a lentillas bajo + para cerca.
b.. Fondo de prismas en las lentillas. “Base-in” prismas, donde la parte más gruesa se pone lo más cercano a la nariz, muchas veces dan alivio inmediato. Esto es particularmente cierto para la visión de cerca, pero estas también pueden reducir la severidad de síntomas visuo-espaciales, a veces completamente. Los pacientes generalmente dicen ver las cosas más claras, ver mejor, que se pueden concentrar mejor, y que se han aliviado el dolor y la tensión en el cuello, incluso los dolores de cabeza. Muchas veces dicen que la sensación de niebla o de nubes en su cabeza se ha ido y que pueden leer durante más tiempo. Prismas unidos (“yoked”), donde las bases de los prismas se ponen en la misma posición para ambos ojos también pueden producir cambios dramáticos en algunos pacientes.
c.. Yo prefiero lentes progresivos para pacientes FC. Los utilizo como lentes de apoyo para reducir el esfuerzo de enfocar de lejos a cerca, dando una visión clara progresiva.
d.. Se utilizan regularmente tintes debida al aumento de sensibilidad a la luz.
e.. La terapia de lubricación ocular se necesita a menudo para tratar el problema de ojo secos y para eliminar las manchas en la cornea. Compresas calientes también pueden dar algún alivio. Muchos de estos pacientes tienen significativos problemas de alergia y también daré consejos sobre el alivio de síntomas de alergia.
Creo que es interesante que, en pacientes con fibromialgia, una significativa porción tienen un historial de uno o más de lo siguiente: estrabismo, ambliopia, anisometropía, cirugía ocular por estrabismo (muchas veces múltiple), problemas a largo plazo binoculares, nistagmus, whiplash o daño en la cabeza. Todas estas condiciones tienen significantes efectos potenciales en la postura corporal. Los efectos a largo plazo de una mala postura corporal en la salud general del individuo ha sido bien documentada, y las disfunciones visuales parecen ser un factor mayor que contribuye a la mala postura corporal en pacientes con FC.

Ya que el SFC es una enfermedad real de prevalencia que aumenta, y ahora que la fatiga en si se comprende mejor, es importante que especialistas de los ojos no solamente sean bien informados sobre la condición en si, pero también que conozcan los problemas oculares/visuales en los que podemos jugar un papel importante en el tratamiento y la rehabilitación.

Referencias

Potaznic W et al. Ocular manifestations of chronic fatigue syndrome and immune dysfunction syndrome. Optom Vis Sci. 1992; 69:811-814.

Lesley Vedelago es miembro del Australasian College of Behavioural Optometrists y del College of Vision and Development, y es miembro de la Neuro-optometric Rehabilitation Association. Tiene una consulta conductual optométrica en Brisbane, Australia, y imparte cursos en la Universidad de New South Wales.

Extracto de “asesoramiento y manejo de la Optometría conductual de la disfunción visual en el SFC”. Journal of Behavioral Optometry. 1997; 8(6):149-153.

Prevalencia de los síntomas en 141 Pacientes con SFC
mala concentración 78.7%
vision borrosa de cerca 65.9%
equilibrio/coordinación visuo-espacial 62.2%
mala memoria 59.6%
dolor de cabeza 55.8%
fotofobia 53.9%
visión borrosa de lejos 44.7%
borroso en cerca/lejos/cerca 39.7%
mareos/problemas con objetos que se mueven 38.3%
ojos doloridos 35.5%
dejaron de trabajar 31.9%
dolor de cuello 26.9%
Manchas/floaters/halos/flashes 20.6%
Dejaron de conducir 12.6%
Diplopia 9.9%

El papel de los sistemas de procesamiento visual

Los médicos a menudo mandan a los pacientes con SFC que refieren problemas de visión a un optometrista o oftalmólogo para su evaluación. Pero los especialistas frecuentemente no encuentran anomalías en la estructura de los ojos, y el tratamiento llega a un punto muerto.

En estos casos, la fuente del problema puede estar en el cerebro y no en los ojos en sí, según William Padula, OD, neuro-optometrista y jefe del Instituto Padula of Vision Rehabilitation in Guildford, Conn.

“Personas con SFC, en esencia han sufrido un hecho neurológico que afecta a su visión de manera similar al daño cerebral traumático o le múltiple esclerosis, aunque esto no está ampliamente reconocido por los practicantes médicos,” dice Padula.

Padula cree que los pacientes con SFC pueden tener una disfunción en la parte del cerebro que controla el proceso ambiental visual, lo que nos dice donde estamos en el espacio y nos da información que se utilizada para el equilibrio, la coordinación y la postura.

Fibras ” ambient” del nervio óptico de la retina periférica son retransmitidas al cerebro medio, donde se vuelven parte del feedback sensorial-motor. Incluso cuando se fija el ojo en un objeto en el campo visual, el proceso “ambient” está dando información desde la visión periférica al cerebro para ayudarle a dar sentido a lo que está viendo.

Cuando se daña el sistema visual ambiental, la visión periférica del paciente ya no le ayuda para estabilizar y orientar las imágenes de la misma manera, y dependerá más de su sistema de procesamiento focal. Este sistema utiliza solamente el área macular de la retina en vez de los nervios periféricos. Da información al cerebro sobre un objeto solamente cuando el ojo está directamente fijada en el.

Dr. Padula llamó a esta condición “síndrome de visión post-traumática (PTVS). Síntomas típicos de PTVS incluyen visión borrosa intermitente, percepción de movimiento de objetos estacionarios o impresos, dolores de cabeza, sensibilidad a la luz y ver palabras y cosas impresas juntas.

“He tratado a muchos pacientes con SFC que sufren de PTVS,” dice Padula. “El desequilibrio en su PTVS ralentiza todo y les provoca enfocar a un solo objeto en el campo visual a la vez. Tienen problemas para volver a enfocar, localizar objetos o aislar detalles.”

Cree que algunos pacientes con SFC también pueden sufrir del “síndrome visual del cambio de la mediana” (visual midline shift síndrome=VMSS). En VMSS, un evento neurológico interfiere con el procesamiento de la visión desde solamente 1 lado del cuerpo. El proceso ambiental intenta crear un equilibrio relativo en el campo visual expandiendo su concepto del espacio, de un lado de su cuerpo comparándolo con el otro. Esto resulta en un cambio de la percepción del individuo de dónde está la mediana de su visión, habitualmente más lejos del lado afectado.

Individuos con VMSS a menudo tienen mala postura y equilibrio, t tienden a inclinar a un lado o al otro. Dr. Padula reporta que la mayoría de sus pacientes con SFC sufren de VMSS anterior/posterior VMSS, tendiendo a inclinar hacia delante o atrás en vez de a la derecha o la izquierda. Esto puede llevar a dolor de cuello, espalda u hombro.

La “Neuro-Optometric Rehabilitation Association” (NORA) ofrece asistencia para localizar profesionales cualificados para tratar problemas visuales en pacientes con SFC. Visite su Web: www.nora.cc.
Articulo recogido de Fibroamérica cedido por Jeanligth