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Investigadores del Institut de Recerca del Sida IrsiCaixa han identificado por primera vez ocho moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), en el marco de un estudio impulsado por la Obra Social La Caixa, el Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol y la Conselleria de Salud de la Generalitat.

El estudio, que se acaba de publicar en la revista científica ‘Journal of Translational Medicine’, ha permitido demostrar alteraciones en este grupo de moléculas en personas con SFC, que parecen estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario, ha informado este martes IrsiCaixa a través de un comunicado.

El SFC es una enfermedad que afecta a los sistemas inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino de las personas que lo sufren, lo que provoca un cansancio constante que no puede atribuirse a un esfuerzo reciente y que no mejora con el descanso.

El descubrimiento supone un importante avance para los pacientes, puesto que el actual diagnóstico se basa únicamente en la evaluación de sus síntomas, aunque los investigadores han remarcado la necesidad de confirmar los resultados mediante estudios más amplios.

Los resultados podrán mejorar el conocimiento de esta enfermedad, que en España afecta a una de cada 100.000 personas y cuyo origen es desconocido.

ENFERMEDAD MAL DEFINIDA

El coordinador del trabajo, Julià Blanco, ha explicado que las alteraciones de estas moléculas podría contribuir a mejorar la fiabilidad y rapidez del diagnóstico de esta enfermedad “compleja y, hasta ahora, mal definida”.

La investigación también ha contado con la participación del grupo de investigación en Fatiga Crónica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y de la Clínica SFC de Tarragona, así como de distintas asociaciones de afectados.

Es tracta d’una plataforma que permet la notificació i la gestió dels esdeveniments adversos que tenen lloc en els centres sanitaris i que poden produir riscos innecessaris.

Un dels objectius del Pla de salut 2011-2015 és elaborar polítiques de seguretat i de qualitat clínica per tal d’aconseguir una reducció dels incidents relacionats amb l’atenció sanitària.

La seguretat dels pacients és un aspecte clau dins l’àmbit assistencial i una prioritat dels sistemes sanitaris actuals. El concepte “seguretat dels pacients” es refereix al conjunt de bones pràctiques recomanades a professionals i a ciutadans orientades a la reducció del risc de dany evitable associat a l’atenció sanitària fins a un mínim acceptable.

Un dels projectes clau del Pla de salut 2011-2015 és la promoció de polítiques de seguretat i de qualitat clínica i, en aquest marc, s’inclou el desenvolupament del projecte d’unitats funcionals en seguretat dels pacients, que incorpora per als centres hospitalaris un sistema de notificació d’incidents o esdeveniments adversos relacionats amb l’atenció sanitària.

Es tracta d’una plataforma tecnològica que permet als professionals la gestió de riscos assistencials, i això inclou la notificació d’incidents, la seva anàlisi i gestió, la definició, planificació i seguiment d’accions de millora, i un gestor documental que facilita la creació, gestió i actualització de la documentació associada a l’assistència sanitària.

El fet d’implantar un sistema de notificació ajuda a difondre la cultura de la seguretat dels pacients remodelant el comportament i la forma d’actuar dels professionals de la salut i de les organitzacions sanitàries; així ho demostra l’evidència científica i les recomanacions internacionals.

La notificació i gestió d’errors té un caràcter proactiu, mai punitiu, i d’autoaprenentatge i millora continuada dels hospitals d’aguts. Aquest sistema permetrà prevenir un determinat tipus d’errors que puguin produir-se en diferents tipus d’organitzacions hospitalàries. De la mateixa manera, es podran elaborar recomanacions de bones pràctiques que es podran difondre a tota la xarxa. Aquest sistema no solament beneficiarà els pacients que siguin atesos als centres públics, sinó que permetrà exportar i difondre aquestes bones pràctiques a tota la xarxa assistencial de Catalunya.

El Departament de Salut ha apostat per la unificació del sistema a tots els hospitals de la xarxa pública amb la mateixa eina i això permetrà millorar i homogeneïtzar la seguretat dels pacients de tots els centres. Amb la implantació d’aquest sistema es desenvoluparà un mapa de riscos assistencials de tot el territori català. L’objectiu és assolir una assistència més segura, que es tradueixi sempre que sigui possible, en una disminució del nombre d’errors que arriben al pacient amb l’assistència sanitària i són evitables.

La majoria d’hospitals de la Xarxa Hospitalària d’Utilització Pública ha anat incorporant objectius i indicadors de seguretat dels pacients en la pràctica assistencial. Entre aquestes bones pràctiques es troben alguns projectes com la prevenció de caigudes, la identificació inequívoca de pacients, la higiene de mans o el projecte “Bacterièmia zero”. També cal destacar les pràctiques que fomenten el bon ús dels medicaments per reduir els problemes relacionats amb la medicació i els seus efectes indesitjables.

Canal de Seguretat dels pacients

El Departament de Salut, en el marc del Pla de Salut impulsa les estratègies de seguretat i per això ha obert el canal http://seguretatdelspacients.gencat.cat on els ciutadans poden trobar informació científica, objectiva i actualitzada amb aspectes i orientacions perquè l’atenció que reben sigui més segura i també és un espai on els professionals, hi poden consultar les bones pràctiques en seguretat dels pacients per prevenir o reduir l’aparició de danys innecessaris associats a l’atenció sanitària.

15/03/2013 – EUROPA PRESS, MADRID
Los bebedores de alcohol de forma baja o moderada manifiestan una menor severidad de los síntomas de la fibromialgia que los abstemios, según un estudio publicado en la revista ‘Arthritis & Therapy’, que advierte, sin embargo, de que demasiado alcohol invierte este efecto.

El consumo moderado de alcohol mejora la severidad de los síntomas de la fibromialgia http://www.teinteresa.es/salud/moderado-alcohol-severidad-sintomas-fibromialgia_0_883111881.html#WaQ1CW91mGjbCoWb
El dolor crónico de la fibromialgia se cree que afecta a una de cada 20 personas en todo el mundo pero no hay ninguna causa conocida o cura. A menudo va de la mano con fatiga y problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión y problemas de intestino irritable y en la vejiga. El tratamiento se basa en el control del dolor y los cambios de estilo de vida.
El alcohol tiene tanto efectos positivos como negativos sobre la salud. Se cree que su consumo moderado reduce los riesgos de enfermedad cardiovascular, especialmente junto con un estilo de vida saludable, ejercicio regular y sin hábito tabáquico. Investigadores de la Clínica Mayo y la Universidad de Michigan, ambas en Estados Unidos, encuestaron a pacientes con fibromialgia para examinar la asociación entre el alcohol y la severidad de los síntomas y la calidad de vida.
Los bebedores moderados tuvieron mejores calificaciones de la función física, capacidad de trabajo, el número de días de trabajo perdidos, la fatiga y el dolor, que las personas que se abstuvieron. Los bebedores moderados que consumían entre tres y siete bebidas estándar por semana parecían tener menos dolor que los no bebedores o consumidores en exceso, incluso cuando en los resultados se controlaron los factores de confusión.
Una bebida estándar equivale a 355 ml (1,25 unidades) de cerveza, 148 ml de vino (1,8 unidades), o 44 ml (1,8 unidades) de bebidas destiladas. Se observaron resultados similares para la escala de calidad de vida, incluyendo el funcionamiento social, la vitalidad y la salud general.
“El ácido gamma-aminobutírico (GABA), un neurotransmisor inhibidor, es bajo en el cerebro en la fibromialgia, el cual puede de alguna manera explicar por qué la reacción del sistema nervioso al dolor se amplifica. El alcohol se une al receptor de GABA en el sistema nervioso central que a su vez puede rechazar la transmisión del dolor”, señala el director del estudio, el doctor Terry Oh.
Sin embargo, este experto agrega que los efectos de alcohol también pueden deberse al estado de ánimo mejorado, la socialización y la tensión, pero que como los bebedores moderados tienen menos síntomas, todavía hay muchas preguntas acerca de cómo sucede esto.

El Colegio de Médicos acoge las terceras jornadas sobre esta enfermedad tan crónica como silenciosa, organizadas por la asociación salmantina Afibrosal con el objetivo de conocer la problemática de estas enfermedades

La Asociación de Fibromialgia de Salamanca (Afibrosal) celebra este sábado la tercera Jornada sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica para dar a conocer la problemática de estas enfermedades y divulgar los últimos avances relacionados con ellas. Desarrollada en el Colegio Oficial de Médicos, ha contado con la presencia Javier Galán Serrano, subdelegado del Gobierno en Salamanca; Ricardo García Juán, gerente de Salud de Área de Salamanca; Alberto Prado Santos, gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León en Salamanca; José María Sánchez Martín, diputado de centros asistenciales de la Diputación de Salamanca; María José Fresnadillo Martínez, concejala de Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Salamanca, y Arturo Ferreras, concejal socialista del Ayuntamiento de Salamanca.

Las conferencias corrieron a cargo de doctor Blanco Tarrio, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria; doctor Guillem Cuatrecasas Cambra, jefe del Servicio Endocrinología, y el doctor José Alegre Martín, profesor de Medicina en la Universidad Autónoma de Barcelona. Además se realizó una mesa redonda, moderada por Noelia Morales Romo, trabajadora social, socióloga y profesora de la Universidad de Salamanca, en la que participaron Roberto Besteiro Besteiro, osteópata; Marianne Kurz Traschel, reflexoterapeuta; Antonio Pons Torres, osteópata; Mónica Santamaría Domínguez, psicóloga; y Lorena Terradillos Rodríguez, fisioterapeuta.

Desde el año 2004, la asociación de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Salamanca, Afibrosal, con sede en la calle La Bañeza, se ha convertido en bálsamo para cientos de salmantinas. Todo surgió a raíz de una terapia colectiva. El Servicio de Reumatología, que se encontraba desbordado, pidió ayuda a la Universidad y se adjudicó un proyecto a Mapfre a través del cual una psicóloga, Mónica Santamaría, percibió el problema y propuso continuar trabajando. “Gracias a profesionales como éstos la labor continúa adelante”, aseguraba Juncal Hernández, presidenta de Afibrosal, en una entrevista con SALAMANCA24HORAS.

A través de terapias alternativas psicológicas, musicología y risoterapia, se logra enseñar a saber vivir con la enfermedad. “Llevamos a cabo terapias alternativas, pues la medicina convencional no siempre es efectiva. Enseñamos a saber vivir con la enfermedad”, explica la vicepresidenta de la asociación, Pilar Rodríguez. Por ejemplo, el yoga se practica de una manera especial, trabajando más la mente. Igual ocurre con la risoterapia, musicoterapia, “trabajamos las actividades sociales y la autoestima, porque te levantas todos los días muy mal. Es importante trabajar con la persona para que no decaiga”.

Expansión de la actividad

La labor comenzó a dar sus frutos y se fueron añadiendo profesionales para expandir la terapia. Así, se firmaron convenios con osteópatas, fisioterapeutas y una psicóloga clínica. “Es una labor de día a día, porque es difícil ver resultados a simple vista, siempre es necesario más”, afirma Juncal Hernández. El problema radica en que esta enfermedad crónica no es visible con una radiografía o una analítica, “sólo para quienes la padecemos, incluso hay profesionales que no creen en ello y le dicen al paciente que todo está en su cabeza, lo que provoca una mayor depresión”.

Desde Afibrosal luchan contra la incomprensión social. “Cuando has asumido la enfermedad vas con el dolor a todos los sitios, a veces parece que se olvida pero nada más tocarte alguien regresa. Y nos tenemos que justificar continuamente, si estás en una actividad te dicen que entonces no duele, pero estás en casa te dicen que no luchas, Como no llevamos bastón, parece que no tenemos nada, y no queremos dar lástima ni quedar como un mueble viejo, es importante la actividad”, se lamenta Pilar Rodríguez.

Otro de los problemas atañe al mercado laboral. Esta enfermedad puede provocar bajas duraderas, pero con la reforma del Gobierno se penalizan estos periodos prolongados de ausencia del puesto de trabajo. De ahí que Afibrosal solicite un mayor reconocimiento de la fibromialgia por parte de las administraciones, con una adaptación de la jornada laboral, distribuyendo mejor las horas, “¿pero qué empresa lo hace en estos tiempos? Y quedándose en casa no se soluciona nada”.

Avances científicos

¿Dónde está el origen de la fibromialgia? Los avances científicos se acercan cada vez más, también para hallar un tratamiento que mitigue el dolor. “Cada vez hay más investigaciones, más tratamientos farmacológicos, pero se requiere un tratamiento multidisciplinar. Cada persona es un caso diferente. Sí que se está avanzando en la investigación, pero aún está pendiente saber el origen de la enfermedad, todo apunta a una degeneración en el sistema nervioso central”, explica Juncal Hernández.

“La mejor medicina es la que se queda sobre la mesa”, continúa la presidenta de la asociación. En Estados Unidos hay fármacos autorizados porque están resultando efectivos, mientras que en España se dan pero no están autorizados. Aunque desde Afibrosal destacan que no se puede pensar en tener un tratamiento de por vida, “al final te afecta a los órganos, debe ser un tratamiento progresivo”.

Ahora las esperanzas radican en que los estudios que se realizan con ADN aporten algo de luz. Por eso desde Afibrosal esperan que la crisis no afecte a las investigaciones, sobre todo las centradas en el sistema nervioso. Hay quienes el mero hecho de cambiarse la raya del peinado les supone un suplicio. A la espera del avance medicinal definitivo, Afibrosal enseña a asumir la enfermedad y afrontar el día a día con otra cara, a luchar contra la incomprensión. Porque una enfermedad no es menos dolorosa e importante por ser invisible.

La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992, y no tiene un tratamiento específico. La hormona del crecimiento se postula como una posible solución para algunos casos determinados.

Guillem Cuatrecasas, jefe de Endocrinología del centro médico Teknon y la clínica Sagrada Familia de Barcelona, explicó ayer en Salamanca que “La hormona del crecimiento seguimos utilizándola en la vida adulta. Dos estudios realizados en España en 2006 y 2009 han demostrado que un 20% de pacientes de fibromialgia tienen niveles muy bajos de esta hormona y se abre una vía a la esperanza para poderlas tratar”.

El doctor Cuatrecasas que participó en las III Jornadas de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Asociación Afibrosal en el Colegio de Médicos, aseguró que “no habrá un tratamiento único pero sí se pueden establecer subgrupos de pacientes para identificar su tratamiento”. Además demandó mayor “sensibilización” al colectivo médico para ayudar a los enfermos.

Miembros del Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla, han descubierto que el gen AMPK podría ser responsable de la inflamación, bajos niveles de antioxidantes y de la baja producción de mitocondrias, por lo que podría estar involucrado en la fisiopatología de la fibromialgia y además que la coenzima Q10 lo estimula de forma beneficiosa. La revista Antioxidants & Redox Signaling ha publicado este ensayo clínico que describe que la coenzima Q10 es efectiva en pacientes con fibromialgia, ya que ninguno de ellos presenta efectos secundarios.

El autor principal y coordinador del estudio, Mario Cordero, explica que “en estudios anteriores realizados sin control con placebo habíamos observado que en pacientes con fibromialgia el tratamiento con CoQ10 era beneficioso en los síntomas. En esta ocasión hemos diseñado un pequeño ensayo clínico controlado con placebo para saber si realmente el efecto del CoQ10 era real o placebo”. Para ello, este grupo de expertos de la Universidad de Sevilla han llevado a cabo análisis de expresión de genes y de proteínas y un ensayo clínico en pacientes mujeres con una media de edad de 49 años, una duración de la enfermedad de siete años y con todos los criterios diagnósticos de la fibromialgia.

Para llevar a cabo la investigación se ha contado con la colaboración de un total de 20 pacientes (diez con CoQ10 y diez con placebo) a los que se les ha tratados durante 40 días, con el objetivo de comprobar si había efectos adversos en el tratamiento con CoQ10 y si se producía una mejora clínica en los pacientes que no fuese debido al efecto placebo. “Efectivamente, no ha habido efectos adversos y los pacientes tratados con placebo no han notado mejoría, sin embargo, los de CoQ10 han mejorado en los síntomas, en concreto, dolor, fatiga, puntos dolorosos y rigidez”, afirma Cordero.

En esta línea, este grupo ha explorado además un conjunto de genes con sospecha de que estaban mal porque presentaban altos niveles de inflamación, baja síntesis de antioxidantes y baja producción de mitocondrias, y todo esto acompañado de una baja expresión del gen AMPK, regulador maestro del metabolismo, y responsable de la respuesta de ciertos estímulos de estrés. “Al estar baja la expresión de este gen, está mandando poca información a los otros genes para que sinteticen más antioxidantes, fabriquen nuevas mitocondrias y controlen la inflamación y por tanto puede predisponer a una baja respuesta al estrés”.

No obstante, la CoQ10 mejora la expresión de AMPK y, por tanto, baja la inflamación. “La CoQ10 -matiza Cordero- mejora los síntomas clínicos probablemente mediante la expresión de genes que regulan ciertos parámetros que estaban mal en la fibromialgia”. No obstante, el gen AMPK se presenta como una prometedora línea de investigación en Fibromialgia constituyendo además una importante diana terapéutica. Los investigadores están ahora investigando las alteraciones relativas a este gen.

Antes del tratamiento con CoQ10 y placebo se han realizado extracciones de sangre a las pacientes para compararlas con pacientes sanos y después del tratamiento se ha vuelto a extraer sangre. “Nunca antes se había relacionado la fibromialgia con este gen, que regula muchas de las alteraciones relacionadas con la fibromialgia: la inflamación, el estrés oxidativo, la masa mitocondrial, la obesidad, el colesterol y la respuesta al estrés entre otras”.

A través de un proyecto de acuerdo, la diputada regionalista e independiente, Marta Isasi, solicitó incluir la patología fibromialgia en el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (Auge). “He presentado esta iniciativa destinada a solicitar la incorporación de esta complicada enfermedad al catálogo de enfermedades cubiertas por el AUGE”, explicó la parlamentaria.

Isasi dijo que “vecinos de la Región de Tarapacá me han manifestado sus complicaciones para solventar el tratamiento de esta enfermedad, el cual es bastante caro y en muchas ocasiones extenso”.

Incluso expresó que existe “un porcentaje importante de los casos que se rechazan las licencias médicas por ignorancia de estas afecciones, a pesar de que este mal puede llegar a ser invalidante para el individuo en el ejercicio de sus funciones laborales”.

“Esperamos que el Ejecutivo pueda incluir esta enfermedad en el Auge con el objeto de cubrir los costos del diagnóstico, hospitalización, tratamiento y otros de la mencionada enfermedad”, sostuvo.

La fibromialgia es un proceso reumático crónico que causa dolor en los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones. Es un dolor músculo-esquelético generalizado, acompañado de debilitamiento intenso (adinamia) y hasta incapacitante (astenia).

Efe. Lleida.

La asociación catalana sin ánimo de lucro Fud Therapy ha presentado hoy en Lleida un estudio pionero con el cual se ha demostrado que la terapia con perros ayuda a las personas que sufren fibromialgia a disminuir la ansiedad y el dolor que padecen.

Según ha explicado a EFE Núria Sorribes, presidenta de la asociación, se trata de un estudio innovador que se ha llevado a cabo en 2012 con 9 pacientes del hospital Santa Maria de Lleida durante tres meses, durante los cuales han recibido la terapia canina.

En las sesiones con los perros, los pacientes realizan una serie de ejercicios encima de los canes que, al transmitir a las personas su calor y el ritmo de su respiración, les ayudan a calmar la ansiedad y a reducir el dolor que sienten al estabilizarse su sistema nervioso central.

Una vez comprobados los buenos resultados de esta prueba piloto, la asociación tiene previsto llevar a cabo a partir de la primavera un estudio más ambicioso, con 40 pacientes, que permita extrapolar en el futuro este tipo de terapia a un grupo de población más grande.

La asociación, con sede en Lleida, trabaja desde hace cinco años en la terapia asistida con perros en diferentes proyectos y con diferentes entidades, aunque siempre con una finalidad social.

Además de la sede en Lleida, también tienen delegaciones en Barcelona, Tarragona, La Seu d’Urgell y Andorra y prevén expandirse a otros territorios en el futuro.

La asociación cuenta con 10 técnicos y 3 educadores caninos y en la actualidad está llevando a cabo más de 20 proyectos de diferentes tipologías, para los que cuentan con 15 perros.

Los canes, en su mayoría pastores alemanes, empiezan a ser formados a partir de los 8 meses de edad y conforme a sus preferencias y aptitudes se les deriva hacia un proyecto u otro.

El alcalde de la ciudad, José Loaiza, ha remitido una carta al director del Hospital General de la Defensa de San Carlos solicitando que los enfermos de fibromialgia en tratamiento puedan utilizar la cámara hiperbárica que dispone el centro sanitario. Esta solicitud obedece al compromiso adquirido por el Alcalde de la ciudad, José Loaiza, en una reciente reunión mantenida con la Asociación de Enfermos y Familiares de Fibromialgia de San Fernando (AIFI). Loaiza aseguró a los representantes de la entidad que realizaría las gestiones necesarias para hacer llegar esta demanda al responsable del centro hospitalario. En el escrito, el regidor isleño traslada al director del hospital de San Carlos los argumentos que motivan la solicitud de la Asociación de Fibromialgia, el más importante, la evidente mejoría que experimentan los enfermos que reciben tratamiento en la cámara hiperbárica. La Asociación de Fibromialgia asegura que el uso de esta Cámara Hiperbárica supone entre un 80% y un 95% de mejoría en los síntomas de estos enfermos, lo que conlleva un importante incremento en la mejoría de la calidad de vida de estos pacientes. Sin embargo, sólo pueden hacer uso de ella los enfermos adscritos al ISFAS u otras aseguradoras, en virtud del convenio suscrito con el hospital general de la Defensa. Y con esta petición realizada por el Alcalde isleño se persigue que el Hospital de San Carlos permita que puedan utilizar todos los enfermos de San Fernando. El alcalde solicita también en su escrito que el director del hospital de San Carlos informe de la fórmula que haría falta para poder hacer uso de este servicio sanitario. “Confiamos en la buena disposición de la dirección del hospital para atender la solicitud de este colectivo de enfermos”, manifiesta José Loaiza.

Los pacientes con dolor crónico tienen problemas de memoria a corto plazo a consecuencia de que su problemática interrumpe el flujo de información entre dos regiones cerebrales cruciales a la hora de retener recuerdos temporales, según estudio de la Universidad de Oporto (Portugal), publicado en ‘Journal of Neuroscience’.

En concreto, el equipo de investigadores de la Universidad de Oporto, dirigido por Vasco Gallardo, observa, en un modelo de rata con dolor neuropático, un circuito neuronal crucial para el procesamiento de memoria a corto plazo, al verse afectado por el dolor.

El circuito, que se establece entre la corteza prefrontal y el hipocampo, es esencial para la codificación y la retención de recuerdos temporales sobre la información espacial. Los investigadores utilizaron electrodos implantados en el cerebro para registrar la actividad neuronal durante un comportamiento dependiente de la memoria espacial.

Los resultados muestran que tras una lesión dolorosa hay una reducción significativa de la cantidad de información que pasa a través del circuito, lo que podría significar una pérdida de la capacidad para procesar la información en la memoria de localización espacial.

El equipo “ya ha demostrado que la lesión del nervio periférico induce una inestabilidad en la capacidad de codificación espacial de neuronas de hipocampo”, ha señalado Gallardo, quien ha precisado que se ve “una clara reducción en su capacidad para codificar la información sobre la ubicación del animal”.

“Este nuevo trabajo contribuye a la demostración de que el dolor crónico provoca alteraciones en la función de los circuitos cerebrales que no están directamente vinculados a procesos táctiles o dolorosos”, ha resumido.