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El 12 de maig, la Fundació d’Afectats de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica (Fundació FF), amb la col·laboració de la pintora i promotora de la iniciativa, Montse Santó, organitza una Subhasta d’Art Solidari, coincidint amb el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. L’acte es realitzarà la tarda del 12 de maig a l’Auditori de La Pedrera, on se subhastaran escultures, quadres, llibres i artesania, entre d’altres, donades de forma totalment altruista pels artistes, alguns dels quals assistiran a l’acte.

També es programaran diferents actuacions amb caràcter solidari i que completaran l’acte. Mitjançant aquesta pàgina web www.artsolidari.cat, ja es pot visitar l’exposició virtual, adquirir el catàleg de l’exposició, fer puges i fer donacions.

El dia 12 de maig de 2015, el programa de l’Illa de Robinson a Punt Avui TV, fa una taula rodona per parlar de la Fibromialgia i Sindrome de Fatiga Crónica, amb el Dr. Collado, l’advocat Sr. Miguel Arenas, i dues afectades, Judit Jofré i Montserrat Mas, presidenta d’AFIBROCAT, Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya.

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Unitats especialitzades Coincidint amb la celebració del Dia Internacional de la Fibromiàlgia, 12 de maig, Col·lectiu Ronda traslladarà a la Generalitat les peticions formals de més de 1000 persones exigint a la Generalitat la creació de les unitats mèdiques especialitzades promeses l’any 2008. la petició es farà arribar també al Síndic de Greuges. L’any 2008, el Parlament de Catalunya aprovava per unanimitat una resolució, la 203/VIII, que instava el Govern de la Generalitat a crear en nombre suficient unitats mèdiques especialitzades i multidisciplinars amb capacitat real des d’on oferir diagnosi i tractament mèdic adequat per a les persones que en xifra de com a mínim 250.000 a tot Catalunya pateixen en diferent grau SSC, un conjunt de patologies que engloba la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica, la Sensibilitat Química Múltiple i l’Electrohipersensibilitat, entre d’altres.   Avui, 7 anys després, únicament dos centres hospitalaris -Vall d’Hebron i Hospital Clínic- disposen d’aquestes unitats en els termes acordats i amb els especialistes necessaris per abordar un conjunt de patologies que poden afectar greument els sistemes immunològic, endocrinològic, neurològic i respiratori, entre d’altres, i que en funció del grau d’afectació condemna les persones que en són víctimes a viure en situació d’invalidesa absoluta.   Dos unitats especialitzades són, òbviament, moltes menys de les necessàries per respondre la demanda de persones afectades. Existeix, a més a més, l’agreujant que en aquests centres només es poden visitar les malaltes de SSC amb residència a la zona i únicament després de superar una llista d’espera que s’allarga més enllà dels dos anys. Per a la resta, la immensa majoria, les promeses unitats especialitzades han quedat reduïdes a la presència d’un reumatòleg que, sovint, només té coneixements sobre fibromiàlgia, però no sobre la resta de patologies. Res a veure, doncs, amb la promesa continguda a l’esmentada resolució parlamentària de dotar aquestes unitats de “professionals de medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres que es considerin necessàries en cada cas, com per exemple, d’endocrinologia, cardiologia o psiquiatria”.   Com a conseqüència d’aquesta evident manca d’adequació, milers de persones afectades no tenen accés als tractaments mèdics que requereixen i en una situació en la que per a la immensa majoria els és impossible treballar, tampoc poden obtenir els informes imprescindibles per cursar les seves peticions d’invalidesa. Un veritable parany que , actualment només té una sortida: visitar algun dels centres privats que, com BarnaClínic, aborden aquestes patologies i pagar de la seva butxaca els costosos tractaments mèdics que requereixen i que poden suposar una despesa de, com a mínim, entre 200 i 500 Euros al mes.   “La situació d’aquestes persones és absolutament indignant -explica Miguel Arenas, advocat del Col·lectiu Ronda que assessora el col·lectiu de malaltes en aquesta iniciativa- Parlem de milers i milers de persones a qui, de facto, se’ls està negant un dret absolutament essencial: el dret a la pròpia salut. I no estem davant de patologies lleus o amb poca afectació. Al contrari, són malalties devastadores, amb un immens poder invalidant i que requereixen de tractaments complexos per obtenir un mínim de qualitat de vida”.   Autèntica cacera de bruixes Per si la situació descrita no fos suficient, d’un temps ençà s’estan multiplicant els casos de persones afectades de SSC amb pensions d’invalidesa reconegudes judicialment a qui se’ls està retirant la prestació econòmica que rebien després que l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques, depenent de la Generalitat) determinés que el seu estat de salut havia millorat suficient per tornar a treballar. Això malgrat en la majoria de casos estem davant de malalties cròniques i sense cura, segons reconeix la comunitat científica internacional.   Aquest és el cas, per exemple, de la Sònia Romero i l’Antònia González. La primera, afectada de fibromiàlgia i esclerosi múltiple; la segona, amb fatiga crònica i sensibilitat química múltiple. Totes dues incapacitades per treballar. Així ho diu un informe mèdic i una sentència judicial ferma. L’ICAM, però, considera que el seu estat de salut és prou bo com per reincorporar-se al món laboral. “No hi ha justificació possible per a l’actuació de l’ICAM – afirma Alex Tisminetzky, advocat del Col·lectiu Ronda especialista en Seguretat Social- respecte aquestes malalties. Admeten que pateixen patologies per a les quals no hi ha millora ni, de moment, cura però, en canvi, constaten suposades millores realitzant habitualment proves mèdiques absolutament inadequades. A l’Antònia, per exemple, se li van fer les proves de control que es fan per als casos de fibromiàlgia malgrat ella no té diagnosticada aquesta malaltia”.   Els seus, malauradament, no són casos aïllats. Un altre bon exemple d’arbitrarietat el tenim amb Mario Arias, president de l’Associació AQUA de malalts químics i ambientals de Tarragona, a qui l’ICAM va reduir al grau de total la seva invalidesa absoluta argumentant que “se tiene constancia que el paciente realiza y participa activamente en reuniones y conferencias como representante de la asociación AQUA y otros colectivos” i de qui destaca que “se dedica a ayudar a otros afectados y sobre todo a litigar y defender los derechos de los afectados”. D’aquesta activitat, sembla derivar-se, per tant, que existeix també capacitat per exercir una feina remunerada, malgrat malgrat l’existència d’informes mèdics que avalen la persistència de les lesions.   La retirada de la pensió comporta per a la majoria d’afectades quedar-se sense ingressos, doncs no tenen feina ni prestació d’atur -aquesta desapareix amb el reconeixement de la invalidesa- i amb l’obligació de fer-se càrrec d’un 40% del cost dels medicaments que han de consumir obligatòriament. “Accedir a la invalidesa és un procés llarg i costós per a aquestes persones -explica Tisminetzky- doncs han de superar un munt d’obstacles per obtenir el diagnòstic d’unes malalties que, en alguns casos, encara no estan plenament reconegudes i gairebé sempre han d’acabar acudint als tribunals perquè la Seguretat Social no els reconeix inicialment la prestació. No pot ser que amb una revisió que sovint no supera els 10 minuts, l’ICAM pugui passar per sobre d’una resolució judicial i dels informes mèdics de veritables especialistes. És injust i arbitrari”.   Dia Mundial de la Fibromiàlgia   Coincidint amb la celebració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia, més de 1000 persones han secundat la iniciativa del Col·lectiu Ronda de traslladar la petició formal i oficial de ple reconeixement de les seves malalties i, sobretot, de tractaments mèdics adequats. Una petició de la que també es donarà trasllat al Síndic de Greuges per tal que conegui la situació d’aquestes malaltes que probablement constitueix, a dia d’avui, el col·lectiu de persones malaltes més feble, vulnerable i desemparat de tot Catalunya.   “Avui fem una petició -afirma l’advocat Miguel Arenas- però demà, sens dubte, portarem la Generalitat als jutjats per negar el dret d’aquestes persones a que la sanitat pública tingui cura del seu estat de salut i al reconeixement de les situacions d’incapacitat que provoquen. No volem més promeses incomplertes”     Comparteix aquesta informació!   TweetFacebookmenéameEmailComparteix             – See more at: http://www.cronda.coop/Departaments/Salut-i-Treball/Recursos/Articles/Unitats-especialitzades#sthash.iZqZoZh5.dpuf

http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-coloquio-fibromialgia/3123231/?media=tve

En Noruega, al igual que pasa en la mayoría de los países, trataban a los enfermos de EM/SFC, como enfermos mentales, realizándoles terapias conductistas y paliativas. En más de 30 años, nunca se han tomado en serio esta enfermedad, al igual que otras del grupo de síndromes de sensibilización central, por este motivo, siendo incluso perseguidos, privándoles del principio más esencial, entenderlos y tratarlos como enfermos. Tras el reciente artículo científico presentado por el Hospital Universitario de Haukeland, en Bergen, Noruega, que recoge un estudio reducido, pero suficiente significativo para establecer teorias de tratamiento mas efectivo para el tratamiento y/o curación de los afectados de EM/SFC. Desde hace años que se esta barajando la posibilidad que dicha enfermedad esté relacionada con un transtorno inmunológico de características peculiares al que no se le da la suficiente importancia requerida por el desconocimiento existente y la escasez de recursos e interes para profundizar en ello, debido al desconocimiento existente, siendo tratadoslos enfermos como psiquiatricos y/o simuladores por una amplia mayoria de profesionañes de la sanidad (Noruega valora esta afirmación en un 51% del colectivo médico con dicha percepción). Lo que puede ofrecer este estudio, por los resultados que ofrece, es que por fín las autoridades sanitarias patrocinen lineas de estudios mas extensas , para que dichos resultados sean más concluyentes y poder trazar una línea inmunológica mas específica. El director de Salud Pública Noruego Sr. B. Gudlvog, mediante comparecencia televisiva, ha pedido disculpas a los afectados de esta enfermedad en su país, por el trato dispensado por el departamento de salud a los afectados. Posiblemente, en la actualidad, este tratamiento puede que sea o no muy efectivo, posiblemente deberán buscarse mas líneas de investigación, como ha ocurrido con otras enfermedades (el SIDA es un claro ejemplo), pero lo que importa es el reconocimiento estatal del conflicto que supone la actitud actual ante ella y que se produzcan los cambios oportunos, para enmendar los errores que se han realizado durante más de treinta años de abandono de estos afectados. La situación es muy diferente al del gobierno español y catalán, al igual que otros paises en los que pese a estudios novedosos realizados, como los aportados por Irsicaixa o los del Dr Nancy Klimas de Miami, que también relacionan como posibles causa de la enfermedad unas determinadas disregulaciones del sistema inmune, les cierran la línea de investigación que realizaban al no aportar mas recursos para ello. Hecho totalmente inexplicable debido a que se trata de un tema extremadamente desconocido y que afecta a millones de enfermos. Que cada uno saque sus propias conclusiones. Robert Cabré

La Asociación de Divulgación de la Fibromialgia (ADFM) ha presentado la ‘Guía de debut en Fibromialgia’, manual multidisciplinar en el que, de una manera sencilla y comprensible, se informa a los pacientes recientemente diagnosticados de fibromialgia sobre las características de esa enfermedad que afecta a un 2-3% de la población –muy especialmente mujeres. En palabras de Andoni Penacho, presidente de la ADFM y coordinador del manual, “con un lenguaje claro y preciso, que contiene además grandes dosis de sensibilidad y delicadeza, la Guía informa al paciente de la naturaleza de su enfermedad, tranquilizándole acerca de su gravedad y centrando sus expectativas en objetivos alcanzables, poniéndole además en el camino de convertirse en ‘paciente experto’, un verdadero aliado del médico en el control de su enfermedad, y el pivote alrededor del cual girará la asistencia en un futuro cercano”. ‘Guía de debut en Fibromialgia’ Aún en la actualidad, y a pesar de su gran prevalencia, la fibromialgia es una enfermedaddesconocida. Y “no solo por la población general, cabría incluir en este apartado a buena parte de la clase médica, de forma especialmente llamativa a la que arbitra las ayudas sociales a que da derecho en nuestro país el padecimiento de una enfermedad crónica”, alerta Andoni Penacho. El resultado es que, en numerosas ocasiones, “la relación médico-paciente es difícil yfrustrante para ambos. Para las personas con fibromialgia porque no se cumplen las expectativas depositadas en los tratamientos indicados por el médico y, para éste porque realmente ve cómo su trabajo no obtiene los resultados que está acostumbrado a encontrar en otras patologías reumáticas”, indica el presidente de la ADFM. De ahí la importancia de esta Guía formativa, para cuya elaboración se ha contado con 4.000 euros concedidos por la Sociedad Española de Reumatología (SER) a través de la II edición de sus Ayudas a Asociaciones de Pacientes ‘Por una mejor calidad de vida’. Concretamente, y siempre con un lenguaje claro y comprensible, la Guía aborda en sus nueve capítulos ‘Qué es la fibromialgia’, el papel de la ‘Atención Primaria’, el ‘Tratamiento psicológico’, la ‘Actividad física’, la ‘Fisioterapia’, los ‘Hábitos saludables’, la ‘Relación con el entorno social cercano’, y el ‘Futuro, estado de la investigación’, así como las ‘Preguntas frecuentes’ relacionadas con la enfermedad. Para descargar la Guía, totalmente gratuita, clica aquí. – A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

Investigadores de la Universidad de Sevilla (US) han descubierto un nuevo agente implicado en la fibromialgia, la AMPK, un complejo enzimático …

La directora tarraconense se adentra en la película Sonata para violonchelo en las dificultades de la enfermedad, con la música como hilo conductor.

Julia, una mujer atractiva, elegante y culta, está dispuesta a disfrutar de la vida a su manera, entregada en cuerpo y alma a la música. Reconocida violonchelista de trayectoria internacional, un hecho inesperado le obligará a replantear su vida a largo plazo. Tras años de esporádicos dolores en diferentes partes del cuerpo, Julia recibe definitivamente un diagnóstico: fibromialgia.

En Sonata para violonchelo, la directora tarraconense Anna Maria Bofarull, pisa un terreno que conoce muy bien. Su madre padece fibromialgia desde hace años y es a raíz de esta implicación personal que decidió que tenía que hablar -y hacer que se hable- a través del cine. Gracias a este ánimo de difusión de la enfermedad, la película ha recibido el apoyo de diversas asociaciones y entidades, públicas y privadas, que están relacionadas. Para la financiación de la película se ha optado, además de los medios tradicionales, por micromecenazgo.

El largometraje protagonizado por Montse Germán, Juanjo Puigcorbé, Jan Cornet y Anna Salas se rodó principalmente en las comarcas de Tarragona y también en Lleida Barcelona, en los Pirineos y Berlín. Su estreno en el Festival de Málaga, ha supuesto el lanzamiento para Sonata para violonchelo, que iniciará ahora un recorrido por varios festivales hasta llegar a estrenarse en salas comerciales.

¿Como surge el proyecto Sonata para violonchelo?

La idea surge hace mucho tiempo, mi madre padece fibromialgia y me interesaba reflejar esta enfermedad en la gran pantalla. Asimismo, quise confrontarlo con el proceso de creación, de modo que el cambio de vida que supone padecer dolor crónico no le obligue sólo a cambiar de trabajo, sino que signifique renunciar a lo único importante en la vida de una artista, en este caso una violonchelista, una de las más importantes a nivel internacional. Para Julia, la protagonista, el dolor se convierte en un limitación que la lleva a luchar contra su propio cuerpo para seguir tocando.

A pesar de las cifras de personas diagnosticadas en todo el mundo, alrededor de un 4%, no existe aún una película que hable de la fibromialgia …

Es cierto. Una vez tuve el guión escrito y empecé a mirar como levantar la financiación del proyecto, investigué y me sorprendió mucho que nunca nadie hubiera llevado un caso así en el cine, a pesar del gran número de afectados que hay en todas partes. Más razón para apostar por el proyecto, pensé.

¿Por qué es una gran desconocida la fibromialgia?

En los últimos años la gente empieza a estar acostumbrada a oír este nombre, “fibromialgia”, y aunque muchos ya empiezan a vincularla al dolor crónico, son pocos los que realmente entienden cómo vive alguien con fibromialgia. De hecho, los enfermos se quejan de que incluso sus amigos y familiares no los entienden, creen que a menudo hacen “cuento” o que no tienen ganas de hacer cosas, no son activos. Y esto es muy injusto.

Sonata para violonchelo parte de un contexto de ficción para difundir a través del cine la compleja realidad que rodea la fibromialgia. ¿Qué descubriremos de la enfermedad?

La película se centra en la historia de Julia, una violonchelista de reconocida trayectoria, al que diagnostican fibromialgia, tras sufrir dolor durante tiempo. Y lo que el espectador descubrirá no es tanto las razones médicas de la enfermedad, sino la forma en que alguien puede vivir el dolor, enfrentarse, como el dolor condiciona muchos aspectos de la vida. Se trata de un caso concreto, pero hasta ahora el trailer de la película ha recibido muy buena acogida por parte de los afectados (mayoritariamente mujeres), se ven reflejadas y eso para mí es muy importante.

No es la primera vez que abordas una problemática social. En Hammada, por ejemplo, nos llevas hasta África para mostrarnos cómo vive actualmente la población saharaui refugiada en Argelia. ¿Qué te gusta del cine social?

Para mí, escribir, dirigir y producir una película significa dedicar muchos años de mi vida a un proyecto, implicarme de manera obsesiva, ya que el tema y los personajes te absorben. Es por eso que siempre he necesitado sentirme de alguna manera útil a la sociedad donde vivo, he sentido la necesidad de que mi trabajo tenga algún sentido más allá de la pura diversión cinematográfica, y supongo que por eso siempre he estado cercana a temas sociales relevantes.

Internet y las redes sociales se han convertido en las grandes aliadas del proyecto. ¿De qué manera han contribuido a sacar adelante la película?

Cuando decidimos sacar definitivamente adelante el proyecto, hace 4 años, decidimos hacerlo públicamente, compartir con todos los afectados de fibromialgia el proceso y las dificultades de financiar esta película, abriendo también una campaña de micromecenazgo. Lo más interesante de este proceso ha sido poder recibir el feedback de mucha gente de todo el mundo durante todo este tiempo, animándonos en el duro camino de levantar una película y que en algún momento han sido la razón para seguir insistiendo y no tirar la toalla. Incluso ahora, cada semana contactan con nosotros preguntando cuándo podrán ver la película en sus países.

¿Qué ha representado que Málaga y su prestigioso festival haya acogido el estreno de la película?

El hecho de estrenar en Málaga ha sido una especie de premio al largo proceso de producción que ha tenido esta película, un reconocimiento al trabajo realizado. Asimismo, Málaga es un escaparate fundamental dentro del panorama cinematográfico de nuestro país, que genera mucho eco mediático y puede ayudar a la película a abrirse camino hasta las salas de cine.

José Luis Montesinos, Jesús Monlleó y Anna Maria Bofarull. ¿Qué tiene el Camp de Tarragona que salgan tantos buenos directores?

No sé cuál es el secreto, tal vez el clima! La frase más repetida durante el rodaje deSonata para violonchelo fue “Tarragona Tropical” … Y es que en pleno febrero tuvimos unos días de solecito y buena temperatura que los miembros del equipo que venían de fuera de Tarragona no se podían terminar de creer!