Los genes explican las enfermedades de fibriomialgia y fatiga crónica

Barcelona, 8 La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas (EFE).- Los genes explican las enfermedades de fibriomialgia y fatiga crónica, en particular los 90 polimorfismos en el ADN que afectan al sistema inmunológico y nervioso de los enfermos, según un estudio de Genomic Genetics International.

debidas al dolor crónico y las emociones negativas que sufren, realizado a 3.000 personas, representa la única evidencia científica de marcadores genéticos asociados a la fibriomialgia, dando sustento al reconocimiento de que la fibriomialgia es una enfermedad con un origen neurológico, resultado de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central y no un trastorno psicológico de somatización.

Teniendo en cuenta los resultados, el doctor Jose Ignacio Lao, director de Genomic Genetics International, ha elaborado un programa individualizado que sirve de herramienta de ayuda dentro del proceso de diagnóstico y tratamiento de la fibriomialgia, para abordar a los afectados y prevenir el desarrollo de la enfermedad.

El nuevo programa consigue realizar el análisis de todas las posibles combinaciones genéticas, para cada una de las vías moleculares que pueden estar relacionadas con el origen de estos problemas de salud.

Las personas que padecen fibromialgia muestran un grado de vulnerabilidad frente a tóxicos y agentes ambientales en general que resulta muy superior al del resto de la población.

Su organismo reacciona de forma exagerada estímulos externos y muestran una hipersensibilidad muy acusada frente al dolor, lo que resalta como característica principal para suponer su diagnóstico.

En los enfermos hay tendencia a la falta o déficit de neurotransmisores, las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa, y por ello hay tendencia a la pérdida de memoria, Más allá de los dolores que padecen los enfermos de fibromialgia –“a todos los niveles. EFE

Las afectadas del Penedès por SSC plantan cara y recuperan la pensión de invalidez

Els tribunals han donat la raó a les dues penedesenques amb malalties cròniques i degeneratives a qui l’ICAM els va retirar la pensió per invalidesa. Parlem amb elles sobre el via crucis que han patit durant un any per recuperar la pensió, del suport mutu que les ha ajudat a tirar endavant i de com se’ls han obert els ulls davant les injustícies.

La Sonia Romero (de Vilanova i la Geltrú i amb 41 años) i l’Antònia González (dels Monjos, 56 años) estan esgotades, però finalment tranquil·les. Després d’un any d’angoixa i de visites a advocats, metges, jutjats i les oficines de l’ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas), han aconseguit que un jutge els retorni la pensió d’invalidesa que un altre jutge els havia reconegut per invalidesa permanent, però que l’organisme de la Generalitat havia determinat que ja no calia que continuessin percebent. Totes dues tenen el que s’anomena Síndromes de Sensibilització Central (SSC).

La seva és una història de patiment que van començar en solitari però que han culminat amb suport mutu. La Sònia, que viu a Vilanova i la Geltrú, pateix esclerosi múltiple, a més de diabetis, fibromiàlgia i fatiga crònica; l’Antònia, que és de Santa Margarida i els Monjos, té fatiga crònica, Sensibilitat Química Múltiple (que es coneix popularment com a SQM) i sensibilitat digestiva i ambiental. Ho han certificat els metges especialistes. I també un jutge. I els van reconèixer la Invalidesa Permanent i, por tanto, el dret a cobrar una pensió pel fet de no poder treballar. Però la Seguretat Social va decidir a principis de 2015 retirar-los aquesta pensió perquè l’ICAM va emetre un informe que assegurava que la seva salut havia “millorat” i que podien tornar a “realitzar activitats laborals rentables”. I van començar una llarga llista de visites, instàncies i recursos per recuperar els que consideren que els toca per dret, ja que cap de les dues és capaç de treballar, i fins i tot els costa sortir de casa.

I enmig d’aquest periple es van conèixer i han estat l’una el suport de l’altra; el mateix els ha passat amb altres persones amb malalties cròniques que han trobat pel camí de lluita perquè se’ls reconeguessin els seus drets.

Una any en tensió

La Sonia tot just va saber que li reconeixien la invalidesa absoluta i que li retornaven la integritat de la pensió la setmana passada. Ha estat un any molt difícil per ella. Després que fa un any li van retirar la pensió, ella va tornar a començar el camí des del principi i la primavera passada va presentar una petició perquè li reconeguessin la invalidesa permanent la primavera passada, i l’ICAM va determinar novament al juny que havien de donar-li la pensió. Però la Sonia explica que “el problema és que era un import menor que la primera vegada que me la van reconèixer, perquè ho feien tenint en compte que els darrers mesos, com que m’havien retirat la pensió i no podia treballar, no havia cotitzat; així que vam tornar a anar a jutjat i finalment el tribunal ha resolt que he de cobrar el que m’havien concedit inicialment». Aquest procés ha deixat la Sonia amb molt poques forces: «Si per qualsevol persona normal és difícil, per nosaltres és esgotador, és morir-nos, perquè has d’anar d’un lloc a un altre, i això t’afecta moralment i físicament, i vas empitjorant de la malaltia».

Ara el temor de la Sonia és que l’INSS presenti un recurs en contra de la decisió del jutge. I s’hi suma el neguit que d’aquí a dos anys la poden tornar a trucar per fer-li, de nou, una revisió a l’ICAM per determinar si ha millorat o no, encara que tingui una malaltia crònica de la qual no és possible que es recuperi mai. I això cada dos anys fins que en faci 65.

En casa de Antonia, li van reconèixer la incapacitat absoluta per treballar el 2012. Fa un any també va rebre, com la Sonia, la mala notícia que l’INSS, després d’una revisió de l’ICAM, havia decidit retirar-li la pensió perquè considerava que estava millor de salut, una millora que l’Antònia sempre ha assegurat que no era real. Així que el maig va tornar a demanar la incapacitat començant de zero i un jutjat li va donar la raó. Però com la Sonia havia estat uns mesos sense cotitzar, així que li van reduir la pensió. Va decidir tornar a recórrer i finalment fa 15 dies que un tribunal li ha regularitzat la pensió sencera que li havien reconegut inicialment.

Tal com li ha passat a la Sonia, l’Antònia assegura que aquest any «ha estat un via crucis, ha sigut horrible i m’ha comportat moltes despeses d’energia però també econòmiques; he patit un pas enrere de la malaltia per la inquietud amb la que he hagut de viure aquests mesos». I afegeix: «Com que visc sola, encara ha estat més dur».

Solidaritat i suport mutu

Malgrat tot el que li ha passat, la Sonia celebra que durant aquest any de via crucis, ha pogut veure que hi ha gent solidària que l’ha ajudat: «El que m’emporto de bo és que he conegut bona gent i l’amistat increïble amb l’Antònia i la Imma (una altra afectada, de Badalona), que ens hem convertit en germanes. Amb elles cada dia ens enviem watsapp per saber com estem, ens animem les unes a les altres, s’ha creat un vincle molt fort entre nosaltres».

L’Antònia treu les forces d’on gairebé ja no en té per trobar la cara positiva del que ha patit el darrer any: «També he descobert que es pot, que amb molta paciència es pot lluitar i aconseguir el que és just. Aquest any he canviat molt com a persona, així que sóc molt positiva i dono gràcies al que m’ha passat perquè he conegut gent fantàstic, com la Sonia, que és increïble. També m’he adonat que tinc molts amics que m’han demostrat que els tinc aquí, que els he tingut quan m’ha calgut». I les dues remarquen que donen les gràcies a tothom que les ha ajudat, com el Col·lectiu 9, el Col·lectiu Ronda, la Clara Valverder (una altra afectada per SSC) o el periodista Siscu Bages, “i tants i tants altres”.

A més, l’Antònia explica que durant tot aquest any ha descobert tot un món que li era desconegut: «He conegut una premsa alternativa. Jo només sabia el que passava a través de TV3, El Periódico, o La Vanguardia, però ara he vist que hi ha moltes injustícies socials que abans no veia. Hi ha un altre món que no és visible a la gent del carrer, que no el volem veure, i jo l’he descobert. Hi ha unes injustícies que jo abans no veia, per mi estaven invisibilitzades i ara he obert els ulls. La llàstima és que encara hi ha moltes persones que es troben soles amb un problema i que no saben que hi ha altra gent que pateix la mateixa situació que elles».

L’altra cara de la moneda és que també ha descobert «que hi ha persones que no tenen cor ni ànima, com la Consol Lemonche, subdirectora general d’avaluacions mèdiques de l’ICAM, i els metges d’aquest organisme, que no sé si estan pressionats o són així, però és terrible com ens tracten a les persones malaltes».

Neix la PAICAM

Una de les coses que les fa més felices és la creació de la PAICAM, Plataforma d’afectades i afectats per l’ICAM, que ha nascut aquest mes de gener. Ni la Sonia ni l’Antònia es veuen amb forces d’anar a les reunions per organitzar la protesta ni a les concentracions que es convoquen cada setmana, però des de la distància segueixen la feina que fa aquesta nova plataforma.

L’Antònia defineix la PAICAM com «una llavor que s’ha plantat i que està brotant amb força», i està convençuda que servirà per aconseguir que hi hagi «un gir amb la situació de les mútues, la gestió de les altes de l’INSS i les injustícies que comet l’ICAM».

Per aquestes dues afectades, un dels principals valors de la PAICAM és que «ara la gent que surt desesperada i plorant després d’una revisió a l’ICAM perquè els han denegat la baixa mèdica, es troben que hi ha persones a la porta informant-los sobre els seus drets i animant-los a reivindicar el que es mereixen».

I tot i que cap de les dues penedesenques pot participar de la plataforma, l’Antònia explica satisfeta que s’ha adonat que, malgrat que gairebé no es pot moure de casa, ella també pot ajudar els altres, perquè altres afectats que es troben amb la situació que ella va patir fa un any la truquen perquè els expliqui com se n’ha sortit i els aconselli: «La poca força que em quedi la penso destinar a continuar lluitant i ajudant els altres».

 

El TSJC reconoce la invalidez absoluta a una gerundense afectada de fibromialgia

El tribunal concluye que la enfermedad que sufre le impide trabajar, incluso realizando tareas de naturaleza sedentaria

01.12.2015 | 07:17

GIRONA | ALBA CARMONA El Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) ha reconocido la invalidez absoluta de una trabajadora gerundense afectada de fibromialgia, depresión y fatiga crónica. Después de un proceso judicial de más de dos años, recientemente la Sala de lo Social del TSJC ha confirmado la sentencia del juzgado de lo social número 1 de Girona y concluye que las enfermedades de la demandante le impiden desarrollar todo tipo de trabajo, «incluidas las tareas de naturaleza sedentaria que no requieren esfuerzos físicos especialmente intensos», explica su abogado, Antoni Díaz, del bufete Díaz-Tarragó Abogados de Girona.

Se trata de Maria Manuela Ferreira, una vecina del Estartit que trabajaba como operaria de la industria química de Girona ya la que la Seguridad Social no reconoció ningún tipo de prestación por su situación, ya que consideraban que a pesar de todas sus matologías, podía trabajar de cualquier trabajo, explica el abogado.

Díaz-Tarragó presentó una demanda judicial pidiendo la invalidez absoluta alegando que la enferma no sólo no podía ejercer su profesión, sino que no podía desarrollar ninguna otra actividad laboral.

Al gener, el juzgado social número 1 de Girona dictó sentencia accediendo a la petición de los abogados, pero la Seguridad Social la recorrió ante el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya.

Ahora el TSJC «ha dado la razón a nuestra clienta y reitera además su posicionamiento respecto a que son tributarios de una incapacidad permanente absoluta aquellos cuadros crónicos, persistentes y graves o severos», explica Antoni Díaz.

La sentencia, pero, todavía no es firme y el Instituto Nacional de la Seguridad Social tiene tiempo de presentar un recurso.

«Era la única esperanza»

«Estoy contenta después de tanta lucha; cuando nos pusimos hace dos años, el abogado ya me advirtió de que sería largo, pero era la única esperanza que tenía», explica María Manuela Ferreira, que añade que ha querido explicar su caso por si puede ayudar a alguien, ya que ella también conoció la posibilidad de pedir la invalidez absoluta a través de una noticia de Diari de Girona.

Ferreira explica que hace más de una década empezó a encontrarse mal y sufrir dolor, sobre todo en la espalda y en los brazos. Después de visitar varios especialistas, le diagnosticaron la fibromialgia.

«Al principio ni siquiera sabía qué era y no le daba demasiada importancia, me tomaba la medicación y hacía una vida normal, simplemente necesitaba un descanso más prolongado», Continuar.

Cada vez más dolor

A partir del 2010, pero, los síntomas de la enfermedad se fueron agravando. «Cada vez me encontraba peor, tenía más dolor y el agotamiento físico y psíquico era constante, hasta que al final ya sólo iba del trabajo a la cama y de la cama al trabajo», asegura. «Cuando pedía una solución a los médicos, sólo me ofrecían la baja. Al principio la rechazaba, porque tenía un trabajo nuevo en Torroella y quería trabajar, hasta que tuve que cogerla a la fuerza», dijo Ferreira, que estuvo de baja durante dieciocho meses, hasta que la Seguridad Social le denegó la incapacidad.

Finalmente, asegura, conoció a través de la prensa el caso de otra afectada a quienes le habían reconocido la incapacidad absoluta y decidió buscar a un abogado para poner en marcha el proceso.

«Han sido más de dos años de peregrinación, de pruebas, de informes médicos, de ir al psicólogo, al psiquiatra, al traumatólogo y al reumatólogo, pero ha merecido la pena, porque estar claro que estoy impedida, no puedo moverme y la medicación no me permite conducir», destaca.

«Estuve un tiempo que hacía vida normal, pero se ha ido incrementando. Ahora la cabeza quiere hacer cosas pero el cuerpo no me deja. Es como una bofetada, porque la vida te cambia al 100%». Trabajar es imposible, porque el único lugar en el que estás bien está en casa», concluye Maria Manuela Ferreira.

ADAFIR recibe la insignia de oro del Ayuntamiento de Alzira

El Ayuntamiento de Alzira distinguió, el pasado 30 de diciembre, con la insignia de oro a la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ADAFIR). La músico alcireña Mª Luisa Parrilla, el sindicalista Salvador Piera y Tejidos Gresa son el resto de personajes que también recibieron la distinción.

ADAFIR ha recibido este galardón en el apartado de Humanidades en reconocimiento a la labor de la asociación de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC: ¡TARRAGONA ES EL PRIMER AYUNTAMIENTO EN EL ESTADO ESPAÑOL QUE LO IMPLEMENTA!

Como muchos ya saben, la mayoría de los enfermos de SSC en Catalunya, en los últimos años, han perdido el acceso a sus especialistas y que a muchos se les están retirando sus pensiones. Esto ha llevado a este colectivo de 250.000 enfermos a la exclusión social. El nuevo plan del Departament de Salut para los SSC consiste en dejarles en Atención Primaria y recomendar, como tratamientos, la terapia cognitivo conductual y el ejercicio. Nada de esto es de ayuda a los enfermos que necesitan atención médica relevante además de ayudas sociales y económicas.
Por eso, desde hace unos meses, desde la Liga SFC/SSC estamos en conversaciones con varios ayuntamientos catalanes porque la situación de estos 250.000 enfermos es tan extrema que se necesita un Plan de Rescate.
El primer ayuntamiento que ha dado un paso al frente y ha decidido implementar este plan es el de la ciudad de Tarragona. Esto es un paso histórico. En la sesión del Plenario municipal celebrada el pasado 30 de noviembre se aprobó la Declaración Institucional de apoyo a las personas afectadas per las Síndromes de Sensibilización Central, la cual recoge un programa de actuación específico y concreto.
En el pasado, muchos ayuntamientos de Catalunya habían votado mociones de “apoyo y solidaridad” con los enfermos de SSC. Pero no eran mociones de planes concretos con ayudas útiles. No necesitamos palabras. Necesitamos hechos.
Por eso estamos muy contentos por el compromiso de todos los partidos políticos del Ayuntamiento de Tarragona por votar este Plan que entrará en vigor a partir del primero de julio de 2016. Es un momento importante para los enfermos de SSC.
Queremos dar las gracias a nuestro colaborador de la Liga SFC/SSC, Jordi Gené de Tarragona, por el gran trabajo de diálogo con todos los partidos políticos. También queremos dar las gracias a los Consejeros de todos los partidos por su colaboración y por entender que la situación urgente de los enfermos de SSC no es un tema de partidista, es un tema de personas y de vidas.
Animamos a otros Ayuntamientos de Catalunya y del Estado español a implementar planes de este tipo.
Podéis ver, más abajo, el texto que ha sido votado en Tarragona.
(Para cualquier comentario, nos podéis contactar a info@ligasfc.org ya que por razones técnicas, esta web no admite comentarios).
AYUNTAMIENTO DE TARRAGONA
MOCIÓN PRESENTADA POR EL GRUPO MUNICIPAL DE ERC-MES-MDC EN APOYO A LOS AFECTADOS DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL
30 de noviembre 2015
JUSTIFICACIÓN
La Fibromialgia (FM), la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (Metros cuadrados) y la Electrohipersensibilidad (EH) son enfermedades englobadas bajo la categoría de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Según juristas de reconocido prestigio en estos temas, los enfermos de SSC, que representan el 3,5% de la población, unas 250.000 personas en Catalunya, son las más desatendidas en Catalunya. Haciendo una extrapolación de los datos catalanes, en Tarragona podrían estar afectadas unas 4.600 personas. Normalmente estos pacientes enferman entre los 20 y los 30 años de edad, pero también durante la infancia y la adolescencia.
Estas enfermedades orgánicas tienen graves consecuencias sobre las capacidades físicas y cognitivas de los afectados, pueden resultar muy invalidantes y excluyentes a todos los niveles, limitando gravemente la vida de las personas afectadas y la de sus familias (a nivel personal, social, familiar, laboral…), en especial la de los afectados por las SQM y/o la EH, los cuales tienen que vivir aislados.
Los enfermos y sus familiares, todos ellos ciudadanos, adultos y niños, viven en situación de exclusión social y precariedad económica. El 80% están demasiado enfermos para poder hacer una mínima actividad cotidiana y no están capacitados para poder trabajar. Y no solo no pueden trabajar, sino que ven como, sistemáticamente les son negadas las incapacidades laborales permanentes a las cuales tienen derecho y que se les debería poder dar, y pensiones que les permita sobrevivir.
Todo esto les lleva a una situación de exclusión social peligrosa: precariedad, abandono, aislamiento, inseguridad alimentaria, desahucios, que no hacen más que empeorar su situación.
Solo un 5% de los enfermos de SSC se recuperan y el resto tienen un mal pronóstico. En este momento, 21 años después de que estas enfermedades se comenzaran a tratar en Catalunya, las enfermas y enfermos de SSC se encuentran en una situación de precariedad y exclusión sanitaria y social.
Por eso, dado lo que se ha expuesto previamente, se propone al Consejo Plenario de este Ayuntamiento, la adopción de los ACUERDOS siguientes:
PRIMERO. Crear y desarrollar un programa de apoyo específico a los afectados de SSC de la ciudad de Tarragona, y sus familias, en el cual tienen que estar implicados los representantes de las personas afectadas y que tiene que recoger:
  1. Realización (con actualización anual) de un diagnóstico y censo de las personas afectadas por los SSC en la ciudad de Tarragona, objetivando cuál es su situación y cuáles son sus necesidades específicas.
  2. Protocolo de actuación de los técnicos de la Área de Servicios a la Persona del Ayuntamiento de Tarragona para atender a las personas afectadas por los SSC – incluyendo un catálogo de ayudas económicas para alimentación, elementos de primera necesidad, tarifa super reducida del precio de agua, y ayudas domiciliarias específicas adecuadas a las características especiales del colectivo de estos enfermos.
  3. Protocolo de actuación en los casos de personas con SSC, en especial los que tienen SQM y/o EH, afectadas por un desahucio, o que se ven obligadas a dejar su casa por la imposibilidad de vivir ahí. Este protocolo tiene que incluir un parque de viviendas sociales blancas/verdes (libres de xenobióticos y de ondas electromagnéticas).
  4. Creación de espacios blancos/verdes en todos los espacios municipales (libres de xenobióticos y de ondas magnéticas).
  5. Eliminar, en la medida que sea técnicamente posible, el uso de cualquier pesticida en toda la municipalidad. En el caso de que no sea posible, establecer un protocolo de comunicación a las personas afectadas y avisos en la prensa de los sitios y días de los trabajos, con consejos preventivos.
  6. Formación de las trabajadoras y trabajadores sociales y educadoras y educadores sociales sobre los SSC y su realidad social, sanitaria y económica. Elaboración de campañas de información y sensibilización para trabajar el conocimiento de las enfermedades por parte de la ciudadanía, en general, y de los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña estas enfermedades.
  7. Protocolo de adaptación de sitio de trabajo para las trabajadoras y trabajadores municipales que están afectados por los SSC, y medidas específicas de apoyo a éstos durante los brotes que sufren, con las medidas siguientes: flexibilización de los horarios laborales, fomentar el teletrabajo, facilitar zonas de aparcamiento preferente, e incluir en el Convenio Colectivo el no descontar del salario los primeros 20 días de baja.
SEGUNDO. Establecer que este programa y las correspondientes acciones prácticas que deriven, tienen que estar listas para su implementación práctica y efectiva el 30 de junio del 2016. Este programa se revisará y actualizará anualmente por parte de los técnicos del Instituto Municipal de Servicios Sociales y los representantes de las personas afectadas.
TERCERO. Comunicar por escrito y de forma fehaciente, a todas las asociaciones que representan a las personas afectadas, la puesta en marcha de este programa de apoyo, el canal bilateral de comunicación y el procedimiento de ejecución del mismo por parte de los afectados.
CUARTO. Instar a la Generalitat de Catalunya y el Gobierno de España a que pongan en práctica un programa de apoyo específico para todas las personas afectadas por el SSC, unas 250.000 en Catalunya y 1.700.000 Hay días que los dolores son tan horrorosos que no los puedes soportar.
CINCO. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España a que posibiliten para los afectados de SSC, el acceso real y eficaz a los servicios sanitarios y sociales públicos existentes. Y que elaboren campañas de información y sensibilización para facilitar el conocimiento de estas enfermedades por la ciudadanía, en general, y por los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña a estas enfermedades.
SEIS. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierna de España que reconozcan las incapacidades laborales que sufren las personas afectadas y que se les conceda las prestaciones que les corresponden en cada caso.
SIETE. Trasladar este acuerdo y la solidaridad de la ciudad a los afectados de SSC y a las asociaciones que les representan.
OCHO. Trasladar este acuerdo al Gobierno de la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España.

El director Jesús Paz le pone cara al mal de la fibromialgia

Jesús Paz le pone cara a la fibromialgia en un documental “Fibroworld”, que se estrenará el 23 de noviembre en el Fórum Metropolitano y que cruzará el charco para llevar la realidad de las que padecen la enfermedad a Argentina, gracias a la asociación Dante Mainieri.
La cinta sale a flote después de que varias integrantes de Acofifa le pidieran al director una película. o mediante información a los profesionales, el coruñés dejó a un lado la ficción para servir en bandeja un trozo de lo que muchos ponen en duda. Y es que como el mal se diagnostica por puro descarte de otras dolencias, Jesús explica que “hay gente que piensa que estas mujeres tienen cuento”.
Sin embargo, las cinco que salen a la palestra a contar su día a día hablan de idénticos síntomas, “aunque las cinco son mujeres muy distintas”. Paz coloca a cada una en escenarios también diferentes con el denominador común de lo bello. Es como una vía de escape a un panorama gris casi negro, una forma de teñir de positivismo el horizonte que hoy no está claro.
A Rosa la sitúa en la Torre de Hércules. Viviana se coloca en María Pita y Esperanza cuenta cómo le afecta la fibromialgia a su actividad diaria con vistas al castillo de San Antón. Finalmente, Chus se va hasta el centro hípico Los Porches de Arteixo y Carmen escupe su testimonio en el restaurante La Farándula. Todas describen el dolor de forma parecida: “Es como si estuvieran conectadas” en un trabajo audiovisual que se podrá ver on line a partir del 5 de diciembre.
Ese día llegará también al otro continente y a Madrid, donde AFifuen de Fuenlabrada fue la artífice de que en la meseta también le den al “play”. El objetivo no es otro que hacer ver al resto de la sociedad lo que sienten en silencio, cuando ya no quedan más puertas que abrir y el dictamen final no tiene cura. Solo medicinas que les ayudan a paliar el sufrimiento: “Aunque aparentemente están perfectas”, el resultado de entrelazar preguntas y respuestas relata cómo las cinco conviven con un mal en un cuerpo sano.
Su evolución se plasma a lo largo de una propuesta protagonizada por féminas de edades que van desde los 40 a los 70. Con mayor o menor soltura ante las cámaras.

AFIBROCAT comença amb el nou curs 2015-2016

A l’Associació AFIBROCAT, del barri d’Horta de Barcelona, iniciem un nou curs i, amb energia renovada, oferim als nostres socis/es activitats i tallers que ajudin a continuar avançant a les persones amb Fibromiàlgia i/o Síndrome de Fatiga Crònica. Per al curs 2015-2016 que hem començat aquest octubre, a part dels tallers i teràpies que ja estàvem realitzant, n’hem afegit d’altres que segur que ens seran de gran ajuda. Contem amb les següents teràpies i tallers que ens permetran aconseguir una millor qualitat de vida: GRUPALS: • Txi-kungComprèn una diversitat de tècniques habitualment relacionades amb la medicina tradicional xinesa, que comprenen la ment, la respiració i l’exercici físic. • Mindfulness o ‘consciència plenaNOUConsisteix en prestar atenció, moment a moment, a pensaments, emocions, sensacions corporals i a l’ambient circumdant i poder ser així conscients de l’ara i aquí. • Memòria NOUTaller que permet exercitar i mantenir la ment activa amb diverses activitats. • ReikiAquest taller, que oferim des de fa anys, ens ajuda a restablir l’harmonia entre el cos, la ment i l’esperit. • Informática NOUEnsenyem d’una manera pràctica a navegar per la web, word, excel, facebookper obrir-nos al món. Ens adaptem a les necessitats de les assistents. INDIVIDUALS: • Psicologia • Psicoteràpia • Acupuntura • Teràpia Cràneo-sacral Biodinàmica Al novembre començarem uns nous tallers, de caràcter mensual: Receptes per gestionar la teva vida. Es tracta d’un taller vivencial para aprendre recursos i eines concretes que ens ajudin a viure amb harmonia. Es recomana l’assistència a les vuit sessions, per aprofundir en els continguts del taller, encara que s’hi pot assistir també de manera esporàdica. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = En la Associació AFIBROCAT, del barrio de Horta de Barcelona, iniciamos un nuevo curso con energía renovada, ofreciendo a nuestros/as socios/as actividades y talleres que ayudan a seguir avanzando a las personas con Fibromialgia i/o Síndrome de Fatiga Crónica. Para el curso 2015-2016 que hemos empezado este octubre, a parte de los talleres y terapias que ya veníamos realizando, hemos añadido otros que seguro nos serán de gran ayuda. Contamos con las siguientes terapias y talleres que nos permitirán conseguir una mejor calidad de vida: GRUPALES: • ChikungComprende una diversidad de técnicas habitualmente relacionadas con la medicina tradicional china, que comprenden la mente, la respiración y el ejercicio físico. • Mindfulness o ‘conciencia plenaNUEVOConsiste en prestar atención, momento a momento, a pensamientos, emociones, sensaciones corporales y al ambiente circundante y poder ser así conscientes del aquí y ahora. • Memoria NUEVOTaller que permite ejercitar y mantener la mente activa con diferentes actividades. • ReikiEste taller, que ofrecemos desde hace años, nos ayuda a restablecer la armonía entre el cuerpo, la mente y el espíritu. • Informática NUEVOEnseñamos de una manera práctica a navegar por la web, word, excel, facebookpara abrirnos al mundo. Nos adaptamos a las necesidades de las asistentes. INDIVIDUALES: • Psicología • Psicoterapia • Acupuntura • Terapia Craneosacral Biodinámica En noviembre empezaremos unos nuevos talleres, de carácter mensual: Recetas para gestionar tu vida. Se trata de un taller vivencial para aprender recursos y herramientas concretas que nos ayuden a vivir con armonía. Se recomienda la asistencia a las ocho sesiones, para profundizar en los contenidos del taller, aunque se puede asistir también de manera esporádica.

Presentación de los resultados finales del Estudio de las T-reguladoras en EM/SFC por IrsiCaixa

el próximo 5 de Junio, las conclusiones finales del estudio de «Caracterización de células T reguladoras en pacientes con EM/SFC» llevado a cabo por IrsiCaixa, y para el que se recaudaron 29.000 € a través del Verkamy ascendido de ASSSEM

http://www.asssem.org/2015/05/presentacion-de-los-resultados-finales.html

Intervendrán los investigadores Dr. Julià Blanco y Dra Elisa Gomez.

Viernes 5 de Junio

De 17:00 a 20:30 h

Casa del Mar de Barcelona

Albareda 1-13

Entrada libre.

Un saludo, equipo ASSEEM

Entiendelas, comprendelas. Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica 2015.

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía sobre estas enfermedades, tal y como se acordó por parte del Comité de Expertos en los Síndromes de Sensibilización Central del Departamento de Salud en el mes de febrero de este año, se ha editado, con la colaboración de la Plataforma de Familiares FM-SFC y de ACAF- Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia (FM-SFC-SQM) el video “Entiendelas, comprendelas”.

hola web

Encuesta: «Los Pacientes y las TIC en el cuidado de su salud»‏

El Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña, nos invita a responder a la encuesta “Los Pacientes y las TIC en el cuidado de su salud”, elaborada por los propios pacientes en el marco del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña conjuntamente con la Fundació TicSalut, con el objetivo de identificar las necesidades de los usuarios en el ámbito sanitario y potenciar las tecnologías que les sean accesibles y útiles.

La encuesta está formada por treinta y seis preguntas repartidas en seis bloques y el tiempo estimado de respuesta es de 10 minutos. La puede responder online a través de la web de hola canal, hasta el 30 de junio.

Un proyecto de:
Forma parte de:
En colaboración con:
xarxanet.org - Entidades y voluntarios por un mundo mejor