Categoria: Notícies @es

Barcelona, 8 feb (EFE).- Los genes explican las enfermedades de fibriomialgia y fatiga crónica, en particular los 90 polimorfismos en el ADN que afectan al sistema inmunológico y nervioso de los enfermos, según un estudio de Genomic Genetics International.

El estudio, realizado a 3.000 personas, representa la única evidencia científica de marcadores genéticos asociados a la fibriomialgia, dando sustento al reconocimiento de que la fibriomialgia es una enfermedad con un origen neurológico, resultado de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central y no un trastorno psicológico de somatización.

Teniendo en cuenta los resultados, el doctor Jose Ignacio Lao, director de Genomic Genetics International, ha elaborado un programa individualizado que sirve de herramienta de ayuda dentro del proceso de diagnóstico y tratamiento de la fibriomialgia, para abordar a los afectados y prevenir el desarrollo de la enfermedad.

El nuevo programa consigue realizar el análisis de todas las posibles combinaciones genéticas, para cada una de las vías moleculares que pueden estar relacionadas con el origen de estos problemas de salud.

Las personas que padecen fibromialgia muestran un grado de vulnerabilidad frente a tóxicos y agentes ambientales en general que resulta muy superior al del resto de la población.

Su organismo reacciona de forma exagerada estímulos externos y muestran una hipersensibilidad muy acusada frente al dolor, lo que resalta como característica principal para suponer su diagnóstico.

En los enfermos hay tendencia a la falta o déficit de neurotransmisores, las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa, y por ello hay tendencia a la pérdida de memoria, a la depresión y a los trastornos del sueño. EFE

Els tribunals han donat la raó a les dues penedesenques amb malalties cròniques i degeneratives a qui l’ICAM els va retirar la pensió per invalidesa. Parlem amb elles sobre el via crucis que han patit durant un any per recuperar la pensió, del suport mutu que les ha ajudat a tirar endavant i de com se’ls han obert els ulls davant les injustícies.

La Sonia Romero (de Vilanova i la Geltrú i amb 41 anys) i l’Antònia González (dels Monjos, 56 anys) estan esgotades, però finalment tranquil·les. Després d’un any d’angoixa i de visites a advocats, metges, jutjats i les oficines de l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques), han aconseguit que un jutge els retorni la pensió d’invalidesa que un altre jutge els havia reconegut per invalidesa permanent, però que l’organisme de la Generalitat havia determinat que ja no calia que continuessin percebent. Totes dues tenen el que s’anomena Síndromes de Sensibilització Central (SSC).

La seva és una història de patiment que van començar en solitari però que han culminat amb suport mutu. La Sònia, que viu a Vilanova i la Geltrú, pateix esclerosi múltiple, a més de diabetis, fibromiàlgia i fatiga crònica; l’Antònia, que és de Santa Margarida i els Monjos, té fatiga crònica, Sensibilitat Química Múltiple (que es coneix popularment com a SQM) i sensibilitat digestiva i ambiental. Ho han certificat els metges especialistes. I també un jutge. I els van reconèixer la Invalidesa Permanent i, per tant, el dret a cobrar una pensió pel fet de no poder treballar. Però la Seguretat Social va decidir a principis de 2015 retirar-los aquesta pensió perquè l’ICAM va emetre un informe que assegurava que la seva salut havia “millorat” i que podien tornar a “realitzar activitats laborals rentables”. I van començar una llarga llista de visites, instàncies i recursos per recuperar els que consideren que els toca per dret, ja que cap de les dues és capaç de treballar, i fins i tot els costa sortir de casa.

I enmig d’aquest periple es van conèixer i han estat l’una el suport de l’altra; el mateix els ha passat amb altres persones amb malalties cròniques que han trobat pel camí de lluita perquè se’ls reconeguessin els seus drets.

Una any en tensió

La Sonia tot just va saber que li reconeixien la invalidesa absoluta i que li retornaven la integritat de la pensió la setmana passada. Ha estat un any molt difícil per ella. Després que fa un any li van retirar la pensió, ella va tornar a començar el camí des del principi i la primavera passada va presentar una petició perquè li reconeguessin la invalidesa permanent la primavera passada, i l’ICAM va determinar novament al juny que havien de donar-li la pensió. Però la Sonia explica que “el problema és que era un import menor que la primera vegada que me la van reconèixer, perquè ho feien tenint en compte que els darrers mesos, com que m’havien retirat la pensió i no podia treballar, no havia cotitzat; així que vam tornar a anar a jutjat i finalment el tribunal ha resolt que he de cobrar el que m’havien concedit inicialment». Aquest procés ha deixat la Sonia amb molt poques forces: «Si per qualsevol persona normal és difícil, per nosaltres és esgotador, és morir-nos, perquè has d’anar d’un lloc a un altre, i això t’afecta moralment i físicament, i vas empitjorant de la malaltia».

Ara el temor de la Sonia és que l’INSS presenti un recurs en contra de la decisió del jutge. I s’hi suma el neguit que d’aquí a dos anys la poden tornar a trucar per fer-li, de nou, una revisió a l’ICAM per determinar si ha millorat o no, encara que tingui una malaltia crònica de la qual no és possible que es recuperi mai. I això cada dos anys fins que en faci 65.

A l’Antònia, li van reconèixer la incapacitat absoluta per treballar el 2012. Fa un any també va rebre, com la Sonia, la mala notícia que l’INSS, després d’una revisió de l’ICAM, havia decidit retirar-li la pensió perquè considerava que estava millor de salut, una millora que l’Antònia sempre ha assegurat que no era real. Així que el maig va tornar a demanar la incapacitat començant de zero i un jutjat li va donar la raó. Però com la Sonia havia estat uns mesos sense cotitzar, així que li van reduir la pensió. Va decidir tornar a recórrer i finalment fa 15 dies que un tribunal li ha regularitzat la pensió sencera que li havien reconegut inicialment.

Tal com li ha passat a la Sonia, l’Antònia assegura que aquest any «ha estat un via crucis, ha sigut horrible i m’ha comportat moltes despeses d’energia però també econòmiques; he patit un pas enrere de la malaltia per la inquietud amb la que he hagut de viure aquests mesos». I afegeix: «Com que visc sola, encara ha estat més dur».

Solidaritat i suport mutu

Malgrat tot el que li ha passat, la Sonia celebra que durant aquest any de via crucis, ha pogut veure que hi ha gent solidària que l’ha ajudat: «El que m’emporto de bo és que he conegut bona gent i l’amistat increïble amb l’Antònia i la Imma (una altra afectada, de Badalona), que ens hem convertit en germanes. Amb elles cada dia ens enviem watsapp per saber com estem, ens animem les unes a les altres, s’ha creat un vincle molt fort entre nosaltres».

L’Antònia treu les forces d’on gairebé ja no en té per trobar la cara positiva del que ha patit el darrer any: «També he descobert que es pot, que amb molta paciència es pot lluitar i aconseguir el que és just. Aquest any he canviat molt com a persona, així que sóc molt positiva i dono gràcies al que m’ha passat perquè he conegut gent fantàstic, com la Sonia, que és increïble. També m’he adonat que tinc molts amics que m’han demostrat que els tinc aquí, que els he tingut quan m’ha calgut». I les dues remarquen que donen les gràcies a tothom que les ha ajudat, com el Col·lectiu 9, el Col·lectiu Ronda, la Clara Valverder (una altra afectada per SSC) o el periodista Siscu Bages, “i tants i tants altres”.

A més, l’Antònia explica que durant tot aquest any ha descobert tot un món que li era desconegut: «He conegut una premsa alternativa. Jo només sabia el que passava a través de TV3, El Periódico, o La Vanguardia, però ara he vist que hi ha moltes injustícies socials que abans no veia. Hi ha un altre món que no és visible a la gent del carrer, que no el volem veure, i jo l’he descobert. Hi ha unes injustícies que jo abans no veia, per mi estaven invisibilitzades i ara he obert els ulls. La llàstima és que encara hi ha moltes persones que es troben soles amb un problema i que no saben que hi ha altra gent que pateix la mateixa situació que elles».

L’altra cara de la moneda és que també ha descobert «que hi ha persones que no tenen cor ni ànima, com la Consol Lemonche, subdirectora general d’avaluacions mèdiques de l’ICAM, i els metges d’aquest organisme, que no sé si estan pressionats o són així, però és terrible com ens tracten a les persones malaltes».

Neix la PAICAM

Una de les coses que les fa més felices és la creació de la PAICAM, Plataforma d’afectades i afectats per l’ICAM, que ha nascut aquest mes de gener. Ni la Sonia ni l’Antònia es veuen amb forces d’anar a les reunions per organitzar la protesta ni a les concentracions que es convoquen cada setmana, però des de la distància segueixen la feina que fa aquesta nova plataforma.

L’Antònia defineix la PAICAM com «una llavor que s’ha plantat i que està brotant amb força», i està convençuda que servirà per aconseguir que hi hagi «un gir amb la situació de les mútues, la gestió de les altes de l’INSS i les injustícies que comet l’ICAM».

Per aquestes dues afectades, un dels principals valors de la PAICAM és que «ara la gent que surt desesperada i plorant després d’una revisió a l’ICAM perquè els han denegat la baixa mèdica, es troben que hi ha persones a la porta informant-los sobre els seus drets i animant-los a reivindicar el que es mereixen».

I tot i que cap de les dues penedesenques pot participar de la plataforma, l’Antònia explica satisfeta que s’ha adonat que, malgrat que gairebé no es pot moure de casa, ella també pot ajudar els altres, perquè altres afectats que es troben amb la situació que ella va patir fa un any la truquen perquè els expliqui com se n’ha sortit i els aconselli: «La poca força que em quedi la penso destinar a continuar lluitant i ajudant els altres».

El tribunal conclou que la malaltia que pateix li impedeix treballar, fins i tot fent tasques de naturalesa sedentària

01.12.2015 | 07:17

El Ayuntamiento de Alzira distinguió, el pasado 30 de diciembre, con la insignia de oro a la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ADAFIR). La músico alcireña Mª Luisa Parrilla, el sindicalista Salvador Piera y Tejidos Gresa son el resto de personajes que también recibieron la distinción.

ADAFIR ha recibido este galardón en el apartado de Humanidades en reconocimiento a la labor de la asociación de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

1. Realización (con actualización anual) de un diagnóstico y censo de las personas afectadas por los SSC en la ciudad de Tarragona, objetivando cuál es su situación y cuáles son sus necesidades específicas.
2. Protocolo de actuación de los técnicos de la Área de Servicios a la Persona del Ayuntamiento de Tarragona para atender a las personas afectadas por los SSC – incluyendo un catálogo de ayudas económicas para alimentación, elementos de primera necesidad, tarifa super reducida del precio de agua, y ayudas domiciliarias específicas adecuadas a las características especiales del colectivo de estos enfermos.
3. Protocolo de actuación en los casos de personas con SSC, en especial los que tienen SQM y/o EH, afectadas por un desahucio, o que se ven obligadas a dejar su casa por la imposibilidad de vivir ahí. Este protocolo tiene que incluir un parque de viviendas sociales blancas/verdes (libres de xenobióticos y de ondas electromagnéticas).
4. Creación de espacios blancos/verdes en todos los espacios municipales (libres de xenobióticos y de ondas magnéticas).
5. Eliminar, en la medida que sea técnicamente posible, el uso de cualquier pesticida en toda la municipalidad. En el caso de que no sea posible, establecer un protocolo de comunicación a las personas afectadas y avisos en la prensa de los sitios y días de los trabajos, con consejos preventivos.
6. Formación de las trabajadoras y trabajadores sociales y educadoras y educadores sociales sobre los SSC y su realidad social, sanitaria y económica. Elaboración de campañas de información y sensibilización para trabajar el conocimiento de las enfermedades por parte de la ciudadanía, en general, y de los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña estas enfermedades.
7. Protocolo de adaptación de sitio de trabajo para las trabajadoras y trabajadores municipales que están afectados por los SSC, y medidas específicas de apoyo a éstos durante los brotes que sufren, con las medidas siguientes: flexibilización de los horarios laborales, fomentar el teletrabajo, facilitar zonas de aparcamiento preferente, e incluir en el Convenio Colectivo el no descontar del salario los primeros 20 días de baja.

A l’Associació AFIBROCAT, del barri d’Horta de Barcelona, iniciem un nou curs i, amb energia renovada, oferim als nostres socis/es activitats i tallers que ajudin a continuar avançant a les persones amb Fibromiàlgia i/o Síndrome de Fatiga Crònica. Per al curs 2015-2016 que hem començat aquest octubre, a part dels tallers i teràpies que ja estàvem realitzant, n’hem afegit d’altres que segur que ens seran de gran ajuda. Contem amb les següents teràpies i tallers que ens permetran aconseguir una millor qualitat de vida: GRUPALS: • Txi-kung – Comprèn una diversitat de tècniques habitualment relacionades amb la medicina tradicional xinesa, que comprenen la ment, la respiració i l’exercici físic. • Mindfulness o ‘consciència plena’ NOU – Consisteix en prestar atenció, moment a moment, a pensaments, emocions, sensacions corporals i a l’ambient circumdant i poder ser així conscients de l’ara i aquí. • Memòria NOU – Taller que permet exercitar i mantenir la ment activa amb diverses activitats. • Reiki – Aquest taller, que oferim des de fa anys, ens ajuda a restablir l’harmonia entre el cos, la ment i l’esperit. • Informática NOU – Ensenyem d’una manera pràctica a navegar per la web, word, excel, facebook… per obrir-nos al món. Ens adaptem a les necessitats de les assistents. INDIVIDUALS: • Psicologia • Psicoteràpia • Acupuntura • Teràpia Cràneo-sacral Biodinàmica Al novembre començarem uns nous tallers, de caràcter mensual: Receptes per gestionar la teva vida. Es tracta d’un taller vivencial para aprendre recursos i eines concretes que ens ajudin a viure amb harmonia. Es recomana l’assistència a les vuit sessions, per aprofundir en els continguts del taller, encara que s’hi pot assistir també de manera esporàdica. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = En la Associació AFIBROCAT, del barrio de Horta de Barcelona, iniciamos un nuevo curso con energía renovada, ofreciendo a nuestros/as socios/as actividades y talleres que ayudan a seguir avanzando a las personas con Fibromialgia i/o Síndrome de Fatiga Crónica. Para el curso 2015-2016 que hemos empezado este octubre, a parte de los talleres y terapias que ya veníamos realizando, hemos añadido otros que seguro nos serán de gran ayuda. Contamos con las siguientes terapias y talleres que nos permitirán conseguir una mejor calidad de vida: GRUPALES: • Chikung – Comprende una diversidad de técnicas habitualmente relacionadas con la medicina tradicional china, que comprenden la mente, la respiración y el ejercicio físico. • Mindfulness o ‘conciencia plena’ NUEVO – Consiste en prestar atención, momento a momento, a pensamientos, emociones, sensaciones corporales y al ambiente circundante y poder ser así conscientes del aquí y ahora. • Memoria NUEVO – Taller que permite ejercitar y mantener la mente activa con diferentes actividades. • Reiki – Este taller, que ofrecemos desde hace años, nos ayuda a restablecer la armonía entre el cuerpo, la mente y el espíritu. • Informática NUEVO – Enseñamos de una manera práctica a navegar por la web, word, excel, facebook… para abrirnos al mundo. Nos adaptamos a las necesidades de las asistentes. INDIVIDUALES: • Psicología • Psicoterapia • Acupuntura • Terapia Craneosacral Biodinámica En noviembre empezaremos unos nuevos talleres, de carácter mensual: Recetas para gestionar tu vida. Se trata de un taller vivencial para aprender recursos y herramientas concretas que nos ayuden a vivir con armonía. Se recomienda la asistencia a las ocho sesiones, para profundizar en los contenidos del taller, aunque se puede asistir también de manera esporádica.

el próximo 5 de Junio, las conclusiones finales del estudio de “Caracterización de células T-reguladoras en pacientes con EM/SFC” llevado a cabo por IrsiCaixa, y para el que se recaudaron 29.000 € a través del Verkamy promovido desde ASSSEM

http://www.asssem.org/2015/05/presentacion-de-los-resultados-finales.html

Viernes 5 de Junio

De 17:00 a 20:30 h

Casa del Mar de Barcelona

Albareda 1-13

Entrada libre.

Un saludo, equipo ASSSEM

Amb motiu del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, i amb l’objectiu de sensibilitzar a la ciutadania sobre aquestes malalties, tal i com es va acordar per part del Comitè d’Experts en les Síndromes de Sensibilització Central del Departament de Salut el mes de febrer d’ enguany, s’ha editat, amb la col.laboració de la Plataforma de Familiars FM-SFC i de l’ACAF- Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (FM-SFC-SQM) el video “Entén-les, comprèn-les”.

Salut web

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, ens convida a  respondre l’enquesta “Els Pacients i les TIC en la cura de la seva salut”,  elaborada pels propis pacients en el marc del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya conjuntament amb la Fundació TicSalut, amb l’objectiu d’ identificar les necessitats dels usuaris en l’àmbit sanitari i potenciar les tecnologies que els siguin accessibles i útils.

L’enquesta està formada per trenta-sis preguntes repartides en sis blocs i el temps estimat de resposta és de 10 minuts. La podeu respondre en línia a través del web de  Canal Salut, fins el 30 de juny.