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Investigadores del Hospital Universitario Haukeland de Bergen, Noruega, han hallado una relación entre la forma en que el organismo transforma el azúcar en energía y el síndrome de fatiga crónica (SFC). En breve: cambios originados en el metabolismo del organismo se relacionan directamente a la eventual aparición de desórdenes relacionados, de acuerdo con la investigación publicada en JCI Insight.

Normalmente, nuestros cuerpos están facultados para aprovechar los carbohidratos convirtiéndolos en azúcares simples, que finalmente son transformados en energía. No obstante, quienes sufren SFC dejan de producir suficiente energía a partir del azúcar y más bien sus organismos viran hacia combustibles de menor rendimiento, como aminoácidos y grasas. Este proceso produce ácido láctico o lactato, la misma sustancia que ocurre en nuestros cuerpos cuando nos duelen los músculos luego de una extenuante sesión de ejercicios en el gimnasio o de deporte.

Es por ello precisamente que el SFC es identificado con los dolores musculares ante el menor esfuerzo.

Øystein Fluge, del Hospital Universitario Haukeland, y su equipo estudiaron la presencia de aminoácidos en la sangre de 200 personas con SFC y en la de otras 102 sanas. En mujeres, los niveles fueron anormalmente bajos, en específico los tipos de aminoácidos utilizables como  combustible. En población masculina no se observó la anomalía, aunque ello se podría deber a que los hombres extraen aminoácidos de sus músculos, no de su sangre. Asimismo, lo que si se registró en niveles altos fue un aminoácido que es signo de que el proceso anteriormente descrito viene ocurriendo. “Hombres y mujeres con SFC parecen tener la misma obstrucción en el metabolismo de los carbohidratos a la energía, pero pueden tratar de compensarla de manera diferente”, dice Fluge.

Las responsables de estas deficiencias serían

La Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España ofrece un servicio de atención telefónica especializada para apoyar y resolver las dudas de los pacientes y sus familiares, un proyecto que forma parte de las subvenciones de Cocemfe.
Según informó este lunes la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), este servicio telefónico cuenta con una subvención de 30.000 euros procedentes del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por esta confederación para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios.
A través de la línea 901 760 997 se informa sobre la fibromialgia y la fatiga crónica, así como de los recursos existentes en cada Comunidad Autónoma. Además, este año se introduce un servicio de atención psicológica ‘online’ gratuito, que consistirá en dos o tres sesiones para intentar solucionar problemas en el área de las emociones.
Con este servicio se busca, además, mejorar el trabajo en red entre las entidades que trabajan con estos pacientes en España, ya que con este proyecto se podrán derivar a la asociación más cercana a su domicilio para atenderle personalmente.
Según afirmó la presidenta de la Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, Rosario Rodríguez González, “es importante ser conscientes de que en España las personas que padecen esta enfermedad configuran actualmente un colectivo con altos grados de desprotección a todos los niveles; por lo que se necesita mucho apoyo para seguir adelante”.

Barcelona, 17 nov (EFE).- Profesionales del Hospital Clínic han presentado esta tarde un manual sobre fibromialgia destinado a los enfermos y su entorno y también a los profesionales que tratan una enfermedad que afecta a 800.000 personas de la población adulta en España.

Según un comunicado de la Universidad de Barcelona (UB), en Europa, entre 3 y 4 de cada 100 personas se ven afectadas por la fibromialgia, la mayoría de las cuales son mujeres: por cada hombre con el síndrome hay entre 6 y 8 mujeres que lo sufren.

El problema más significativo que provoca es el dolor y las personas con fibromialgia, según el doctor Collado, reumatólogo y coordinador de la Unidad Multidisciplinar para el Estudio y Tratamiento de la Fibromialgia del Hospital Clínic, es crónico durante toda la vida de estos enfermos, alrededor del 40 % de los cuales “se verán discapacitadas en menor o mayor grado”.

Además, durante la presentación se ha querido hacer énfasis en los procesos fisiológicos de la enfermedad, que implica que cuando un afectado por la fibriomialgia recibe un estímulo el sistema nervioso lo detecta con más intensidad de lo habitual, por lo que su umbral del dolor es más bajo.

Además de los problemas orgánicos que ocasiona, también conlleva cierta incomprensión: “la invisibilidad del dolor en la fibromialgia, especialmente antes del diagnóstico, podría producir un mayor grado de desconcierto y malestar entre las parejas de los pacientes”.

La presentación ha tenido lugar en el marco de la charla “Pongamos al día la fibromialgia”, organizada por la Asociación de Ayuda para la Fibromialgia de Cataluña (AFIBROCAT). EFE

El fallo sostiene que la demandante no recibió el tratamiento debido ni del especialista ni de su área básica de salud

Un juez ha obligado al Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) a atender a una paciente con síndrome de fatiga crónica en una unidad especializada para este tipo de dolencias. La mujer, que padece uno de los llamados síndromes de sensibilización central (SSC) —fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple—, puso una demanda para ser atendida por un servicio especializado tras un periplo entre su hospital de referencia, el Sant Pau de Barcelona, y su centro de atención primaria (CAP) sin recibir tratamiento alguno. Pese a que su médico de familia la derivó a la Unidad de Fatiga Crónica del hospital, los especialistas del centro decidieron remitir de nuevo su seguimiento a su CAP. “La paciente se encuentra en tierra de nadie, pues no ha recibido tratamiento del especialista ni de su área básica de salud”, concluye el fallo.

La paciente, Clara Valverde, una conocida activista sanitaria, es una de las 250.000 personas en Cataluña que padece uno o varios SSC. En concreto, ella está diagnosticada de síndrome de fatiga crónica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) y, desde 2004, tiene reconocida una incapacidad permanente en grado absoluto. El SFC provoca cansancio extremo y extenuante, que se acompaña de trastornos neurológicos, neuromusculares e inmunológicos, entre otros. La SQM, por su parte, genera intolerancia a agentes químicos presentes en el medioambiente que les causan vómitos, cefaleas, ansiedad y fatiga, entre otros.

Estas enfermedades son controvertidas entre la comunidad médica. Algunos facultativos defienden una causa neurológica e inmunológica, mientras otros las vinculan a trastornos de tipo psiquiátrico. En Cataluña, donde sólo había dos unidades especializadas —en el Clínic y Vall d’Hebron—, se creó en 2009 un protocolo para tratar estas dolencias y se instó la creación de 16 servicios especializados más (sólo hay cinco desplegados). En este caso, la paciente reclamante siempre había sido atendida en el hospital Clínic, pese a no ser su hospital de referencia.

Sin embargo, una reordenación de los servicios en 2014 obligó a redistribuir a los enfermos en su área de referencia, en este caso al Sant Pau. Ahí comenzó el peregrinaje de Valverde: en el CAP la derivaron a la unidad especializada del hospital; allí, le concertaron una cita de seguimiento para fibromialgia —dolencia que no sufre— y la remitieron de nuevo al médico de cabecera.

El protocolo de Salud, actualizado en 2015, fija que es el médico de primaria quien debe detectar casos potenciales y derivarlos al especialista y, una vez diagnosticados, corresponde al CAP hacer el seguimiento. El juez, sin embargo, no encuentra sentido en este caso a la derivación de los especialistas de nuevo a primaria. “No consta ninguno de los criterios médicos que llevan a tomar esta decisión, puesto que desde los mismos equipos del CAP estaban a la expectativa de las valoraciones”, alega la sentencia. Y añade: “Falló, o simplemente se omitió, la información clínica adecuada”.

El juez constata además una de las quejas más habituales de este colectivo. “Ha existido y existe una problemática relacionada con la continuidad que potencialmente ha de recibir la paciente de la atención especializada a la que tiene derecho”. Los pacientes denuncian que estas enfermedades precisan de grupos multidisciplinares que los monitoricen y alertan de que en los CAP no están formados para tratarlos. En su caso, Valverde, defendida por el Colectiu Ronda, volverá a ser tratada en el Clínic por orden judicial. Salud, por su parte, ha anunciado un nuevo plan de atención a los SSC.

Afecta principalmente a los que tienen entre 25 y 60 años de edad

El Dr. Martín Herrera Cornejo, jefe de Medicina Interna del Hospital Juárez de México, indicó que el síndrome de fatiga crónica es un cansancio extremo que tiende a durar más de seis meses y que se presenta a diario sin alguna razón aparente, además de que los hombres son quienes más la padecen.

Reiteró que el síndrome de fatiga crónica interfiere con las actividades físicas, intelectuales y laborales de la persona, pues ésta duerme y no recupera energía para realizar sus actividades.

En un comunicado indicó que aunque también afecta a las mujeres, este problema es más frecuente en hombres de entre 25 y 60 años, sin importar talla o peso.

Sin embargo, el doctor señaló que aún se desconoce el origen de esta enfermedad y, por ello, expertos de los institutos y hospitales de la Secretaría de Salud realizan estudios para identificarlo y brindar el tratamiento adecuado.

Se sospecha que sus causas son infecciones virales o alteraciones a nivel cerebral, por lo que el tratamiento actual comprende antivirales o antidepresivos; estos últimos han dado buen resultado porque reducen hasta en 60% los síntomas.

Herrera Cornejo expuso que el Hospital Juárez de México tiene herramientas necesarias para identificar, diagnosticar y tratar a quienes sufran este problema de salud.

Por ello, el especialista recomendó acudir al médico cuando haya signos de alerta, como cansancio extremo de más de seis meses, no tener sueño reparador, hay dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento, ganglios en cuello y axilas, principalmente, dolores en el tórax, rodillas y codos, especialmente cuando no haya otra enfermedad que pueda ser la causante.

Una treintena de colectivos de afectados de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad de todo el país, incluida Castilla-La Mancha, piden a los políticos que se comprometan con su “precaria” situación sociosanitaria.

En un comunicado, estas asociaciones y federaciones recuerdan que en España hay un millón y medio de afectados por Síndromes de Sensibilización Central (SSC), que mirarán “con lupa” los programas electorales de los partidos y dicen a los políticos “también existimos”.

Las asociaciones, entre las que se encuentra la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo (Afibrovi), están enviando a los partidos una lista de actuaciones relacionadas con la discapacidad, incapacidad, formación a médicos, investigación, prevención, control de factores ambientales desencadenantes y mejora de la atención médica, entre otras.

Entre las acciones que proponen destaca la actualización de los baremos de valoración de discapacidad, de forma que reflejen “la realidad” de la discapacidad asociada a estos síndromes.

También piden crear unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes, y la promoción de la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social.

Las organizaciones explican en su iniciativa ‘Síndromes de sensibilización central en campaña’ que la mayoría de los afectados “tienen una situación vital muy difícil” por su estado de salud y por las “consecuencias” derivadas de una actuación institucional “deficiente” en la falta de tratamientos eficaces desde la sanidad pública o de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo, entre otras.

En este sentido, explican que un número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar, y subrayan que, además, el 80 por ciento de las personas damnificadas son mujeres.

Caminar 30 o 40 minutos al día reduce los síntomas de la enfermedad

JUEVES, 12 DE MAYO DEL 2016 – 13:08 CEST

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

“Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida”

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga  a la ligera. Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.