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MADRID, 05 (SERVIMEDIA)

El tratamiento con cámara hiperbárica reduce la frecuencia y la intensidad del dolor a pacientes con fibromialgia gracias al oxígeno hiperbárico que incide sobre la hipoxia, falta de oxígeno en la sangre que provoca el dolor generalizado, según un estudio realizado por BioBarica.

“El oxígeno hiperbárico, en su función antioxidante y reductora del estrés oxidativo, contribuye a frenar los efectos deletéreos, o dañinos del óxido nítrico y sus derivados, como la disminución de la energía celular. Esto tiene como consecuencia la reducción de los síntomas, sobre todo del dolor crónico”, explicó la directora médica de BioBarica, María Delfina Romero.

La medicina hiperbárica, por otra parte, también actúa sobre el componente emocional, según la doctora Romero. “El estado anímico de las personas con fibromialgia, que a veces muestran cuadros de ansiedad y depresión, mejora a lo largo de las sesiones diarias de oxígeno hiperbárico, debido al efecto regulador de los neurotransmisores (serotonina y dopamina) del sistema nervioso central. Lo cual se traduce en un incremento de la calidad de vida del paciente”.

La medicina hiperbárica, también llamada oxigenación hiperbárica, es una terapia no invasiva y sin efectos secundarios basada en incrementar varias veces el nivel de oxígeno en la sangre (hiperoxia).

(SERVIMEDIA)

La fibromialgia, el Trastorno Obsesivo Compulsivo o TOC, la agorafobia, o la espondilitis anquilosante, son procesos que tienen algo en común: producen una gran cantidad de sufrimiento en las personas, y por otro lado, estos pacientes frecuentemente se sienten incomprendidos por los demás. Son dolencias sobre las que existe un gran desconocimiento por parte de la población en general. Tienen como característica fundamental que sus manifestaciones muchas veces resultan invisibles a ojos de los demás, aunque producen un gran sufrimiento, ya sea físico o emocional.

Cuando alguien se fractura un hueso, debe llevar una escayola, si es en la pierna, necesitará muletas para andar. Cualquier persona entiende las consecuencias de una fractura, y la limitación física que esta implica. Por el contrario, estos otros, no se pueden “ver” por los demás, producen en el paciente un sufrimiento silencioso, que muchas veces pasa inadvertido incluso por su entorno más cercano. Y en realidad existen muchas más enfermedades que comparten todo lo comentado hasta ahora, por lo que el sufrimiento que producen en la persona es muy elevado, en primer lugar por los síntomas propiamente dichos, y en segundo lugar por la incomprensión social que sienten estos enfermos. La dureza de sus síntomas, pueden hacer que una persona piense en ellos desde que se levanta hasta que se acuesta porque constituye el problema más grave que hay en sus vidas.

 

Otra característica, especialmente en el caso de la fibromialgia y el Trastorno Obsesivo Compulsivo, es que las personas suelen recorrer una gran cantidad de médicos y psicólogos respectivamente, intentando encontrar mejoría.

 

La fibromialgia es una enfermedad con un índice de curación muy bajo, que no puede diagnosticarse con una prueba médica concreta, sino que suele diagnosticarse en parte por descarte de otras enfermedades que puedan explicar los síntomas, lo que hace que los pacientes muchas veces tengan que acudir a un gran número de médicos antes de ser diagnosticados, aumentando así la incertidumbre y preocupación del paciente. Aunque en el caso del TOC sí existen probabilidades relativamente altas de poder superarlo, muchas veces sólo se consigue tras un elevado número de sesiones de psicoterapia con un psicólogo, o incluso a veces se hace necesario someterse a otro tipo de terapias más complejas como el psicoanálisis.

 

Lamentablemente, no es difícil encontrar personas que crean que la fibromialgia no existe, que el paciente se inventa o exagera los síntomas, o aún peor, que es una simple excusa que pone para evitar asumir sus obligaciones laborales, familiares, etc. Este tipo de creencias no ayuda para nada al paciente, sino que contribuyen a aumentar el sufrimiento emocional que padecen estas personas.

 

Lo mismo ocurre en el caso del Trastorno Obsesivo Compulsivo, muchas personas no tienen la más mínima idea de en qué consiste este trastorno de ansiedad, incluso piensan que es una enfermedad mental psiquiátrica, o que es sinónimo de locura. Lo peor en este trastorno es el hecho de que la persona no sabe que le pasa, que frecuentemente evita pedir ayuda a familiares o psicólogos, algunas veces por vergüenza, otras porque creen que nadie podrá ayudarles, o porque simplemente creen que los familiares o psicólogos no lo van ni siquiera a comprender. Estas personas tienen constantemente pensamientos obsesivos o intrusivos, que los viven como unos pensamientos negativos que acceden constantemente a su conciencia, produciéndoles angustia, ansiedad, y en muchos casos otras emociones negativas como culpa, depresión, baja autoestima, etc. En muchos casos, los pacientes desarrollan también actos compulsivos, que son rituales físicos o mentales, tareas repetitivas, que la persona realiza para así reducir sus niveles de ansiedad, lo que puede llevar a la persona a ser una esclava de sus propios pensamientos intrusivos y actos compulsivos, hasta el punto de impedirle llevar una vida normal y poder trabajar.

 

La agorafobia es similar al TOC, con la diferencia de que estas personas, no tienen actos compulsivos, normalmente tampoco tienen actos obsesivos, sino que los episodios de ansiedad y de ataques de pánico, aparecen únicamente cuando la persona se encuentra frente a un determinado estímulo en concreto. Es habitual que estos ataques de ansiedad se desencadenen cuando el paciente se encuentra en sitios abiertos que no le son familiares, especialmente si hay aglomeración de personas. En muchos casos, pueden aparecer también cuando la persona sube en un transporte público, cuando va sola por la calle, o incluso si se encuentra sola en casa.

 

Este trastorno es probablemente uno de los más incomprendidos que existen, pues la mayoría de personas no entiende que estos estados de angustia puedan aparecer sin motivo aparente, o tampoco entienden que tengan esa capacidad para limitar la vida de una persona. A diferencia de la fibromialgia y la espondilitis anquilosante, que producen dolor físico, la agorafobia y el Trastorno Obsesivo Compulsivo no producen dolor físico sino ansiedad y otras emociones negativas, aunque no por ello el sufrimiento de estas personas es menor.

 

En el caso de la espondilitis anquilosante, los síntomas principales son el dolor físico, y en muchos casos, incluso dificultades para moverse. Es un tipo de artritis especialmente intenso, que afecta sobre todo a la parte baja de la columna vertebral, por lo que puede afectar a la biomecánica de la misma, haciendo que el paciente tenga dificultades incluso para poder andar.

 

Estos cuatro procesos son sólo una muestra pero representan a muchos más. Existen decenas de enfermedades que frecuentemente pasan inadvertidas para gran parte de la sociedad, en la mayoría de casos por desconocimiento, en algunos otros, por la falta de empatizar con los demás que caracteriza a muchas personas. Sin embargo, el perjudicado por esta situación siempre es el paciente, que es quien sufre. Cuando el sufrimiento es invisible su impacto en la vida de la persona es incluso mayor. Todo esto debería hacernos reflexionar acerca de nuestra responsabilidad como ciudadanos y motivarnos a ser más comprensivos con los que sufren.

 

Médicos y psicólogos, así como otros profesionales sanitarios, hacen una excelente labor que permite ayudar en la medida de lo posible a que las personas que tienen la mala suerte de estar viviendo enfermedades como la fibromialgia, el Trastorno Obsesivo Compulsivo, la agorafobia, ataques de pánico, problemas de depresión, adicciones, etc. tengan menos sufrimiento. Pero todos los ciudadanos tenemos la labor de ayudar cada uno en la medida en que nos sea posible, a que estos enfermos no se sientan incomprendidos, excluidos, o abatidos por su situación.

Del estudio participaron 15 mujeres sanas y otras 15 con fibromialgia, de entre 33 y 67 años.

Un estudio identificó alteraciones en el funcionamiento del cerebro de los pacientes con fibromialgia, debidas al dolor crónico y las emociones negativas que sufren, lo que puede ayudar a mejorar su diagnóstico y tratamiento.

El estudio, publicado en PLOS ONE, fue realizado por la Universidad Politécnica de Valencia, con la colaboración de las universidades de Granada, Islas Baleares y Valencia; del Hospital Universitario La Fe, y de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia.

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Del estudio participaron 15 mujeres sanas y otras 15 con fibromialgia, de entre 33 y 67 años. Las treinta mujeres permanecieron en reposo durante cinco minutos mientras los investigadores utilizaban una técnica no invasiva, y basada en ultrasonidos, para monitorizar la velocidad de flujo sanguíneo en sus arterias cerebrales.

Los autores del trabajo comprobaron que las pacientes con fibromialgia presentaban una complejidad mayor en la señal de velocidad del flujo sanguíneo, entre otras diferencias.

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Esto les permitió identificar alteraciones que se producían en el funcionamiento del cerebro a consecuencia del dolor crónico y de las emociones negativas que experimentan por esta enfermedad.

Los hallazgos también establecieron una correlación entre estos parámetros y los niveles de dolor, depresión y ansiedad de las pacientes.

Las conclusiones del estudio ayudan a comprender el funcionamiento cerebral de los pacientes con fibromialgia, y su posible asociación con los síntomas psicológicos y emocionales que suelen presentar estas personas, y que contribuirán a mejorar las técnicas diagnósticas y a desarrollar tratamientos más efectivos contra el dolor crónico que padecen.

Isabel Saornil Presidenta de FibroRioja

Vencer al desconocimiento, muchas veces a la incomprensión y lograr una mejora en la calidad de vida. Éstos constituyen los principales fines de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades reumáticas FibroRioja, que ha obtenido uno de los premios de la octava edición de ‘La Rioja, un alma solidaria’. La iniciativa organizada por Diario LA RIOJA, en colaboración con la Obra Social ‘la Caixa’ y el Gobierno riojano, apoyará con 5.000 euros a esta entidad para que sufrague las actividades de biodanza y los talleres de alimentación saludable que llevará a cabo durante este curso.

-¿Por qué resultan aconsejables estas actividades para las personas con fibromialgia?

-Porque mitigan el dolor muscular y aumentan la energía, con lo que disponen de mayor calidad de vida.

-¿Con qué síntomas se manifiesta este trastorno?

-Las personas con fibromialgia notan un cansancio extremo que no está en relación proporcional con la actividad que han realizado. Y aunque descansen, no se recuperan. El sueño, por ejemplo, no resulta reparador porque no duermen bien. Además, sufren un dolor muscular intenso que va cambiando de zonas. Aunque hay algún caso en niños, en más de un 90% de las veces aparece en mujeres y a partir de los 40 años.

-¿Cómo se llega al diagnóstico?

-En La Rioja existen muchos casos sin diagnosticar porque falta un equipo multidisciplinar y todavía nos topamos con algunos médicos que nos dicen que esto está en nuestra cabeza. La mayoría tiene que viajar a Barcelona para obtener un diagnóstico. No resulta sencillo dar con un doctor que empatice con esta enfermedad, que es crónica pero no mortal.

-¿Por qué ocurre esto?

-La fibromialgia está dejada y no entendida. No se sabe por qué se desencadena, aunque algunos opinan que se produce porque los cuerpos reaccionan a las sustancias que hace años se vertieron sobre los cultivos, y no hay mucha implicación. Así, la asociación constituye un espacio en el que nos encontramos y entendemos entre iguales.

-¿Qué tratamientos reciben?

-Los medicamentos que prescribe la medicina convencional son paliativos, opiáceos, comprimidos para dormir, antidepresivos… Mucha gente acude también a la Unidad del Dolor. Pero cuando llevas un tiempo con esta medicación te encuentras peor, ya que son sustancias ‘tóxicas’ o perjudiciales para el cuerpo.

-Por eso, muchas afectadas apuestan por la medicina natural.

-Eso es. Al ver que con la convencional vas a peor recurres a la natural, que resulta efectiva, porque no te ‘intoxica’ más de lo que estás. En esta línea, queremos desarrollar un taller de cocina sana y libre de tóxicos (macrobiótica) en la línea del que llevan a cabo las asociaciones de fibromialgia de otras comunidades.

-Las personas con fibromialgia tienen que lidiar muchas veces con que se las estigmatice como ‘vagas’.

-Desgraciadamente es así, cuando se trata de personas que en la mayoría de los casos son muy activas y trabajadoras. Pero con fibromialgia no aguantas trabajando ocho horas, lo que resulta un problema para las empleadas por cuenta ajena porque además no están concediendo incapacidades por ello. Esto acarrea complicaciones económicas, pero también sociales y familiares ya que la calidad de vida no existe y eres incapaz de hacer algo. Si sufres un cáncer, no necesitas explicar nada porque todo el mundo te comprende; pero con fibromialgia, te pueden decir que eres una vaga porque no saben lo que sufres y te ven una cara estupenda.

-¿Cómo describiría ese dolor?

-Las personas con fibromialgia nunca se encuentran bien, pero además hay momentos de brotes fuertes. Sobre todo en otoño y en primavera, porque los cambios del tiempo nos afectan muchísimo. Te sientes como un teléfono desenchufado y sin batería. No puedes hacer nada porque todo te cuesta un esfuerzo sobrehumano. Hay gente que se pasa todo el día en la cama y una mayoría sufre además depresiones.

López Muñiz denuncia la estigmatización social que sufren los enfermos

“Muchos médicos y profesionales de la salud aún dudan de la existencia de la fibromialgia como enfermedad”. Así lo dijo ayer en el Club Prensa Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA Alicia Suárez, presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias, durante una mesa redonda que también sirvió para presentar una nueva guía informativa sobre un trastorno de origen desconocido, pocas veces diagnosticado en la primera consulta.

El médico Daniel González aseguró que se necesitan de media seis o siete visitas al centro de salud para que el afectado obtenga un veredicto certero sobre lo que le pasa. Ante esta situación, que mina la calidad de vida de los enfermos, Alicia Suárez se comprometió a “dar la batalla hasta lograr que los médicos de atención primaria entiendan nuestra enfermedad”. Alfonso López Muñiz, decano de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Oviedo, denunció el estigma social que sufren las personas con enfermedades nuevas como la fibromialgia, “una patología reconocida por la OMS en 1992 y aún con bastantes aspectos desconocidos”.

El decano destacó la importante labor que lleva a cabo la asociación, con actividades como terapia física, que tiene como objetivo aliviar los síntomas de la fibromialgia. Entre ellos destaca el dolor crónico en músculos, tendones y articulaciones.

Un buen tratamiento ayuda a mejorar la vida de los pacientes, como recalcó Daniel González. “Una persona aquejada de fibromialgia podrá vivir mucho tiempo en buenas condiciones si la enfermedad se aborda correctamente”. La fisioterapeuta Susana Robles aclaró que todavía se desconocen muchas de las repercusiones del llamado síndrome de fatiga crónica en el día a día del enfermo. “Una de las primeras funciones del fisioterapeuta es la de informar a los afectados sobre lo que tienen. La gente enseguida se engancha al tratamiento, que incluye higiene postural y mejora de la respiración”.

La psicóloga Elena Apalategui hizo hincapié en los beneficios de la terapia destinada a mejorar el ánimo de los pacientes. “Puede hacerse de forma individual o en grupo. La verdad es que a quienes padecen el problema les ayuda mucho ver que existen más personas que comparten sus mismos síntomas”.

Entre el numeroso público que acudió al acto de ayer se encontraba Antonio Molejón, director general de Salud Pública del Principado.

Barcelona, 27 feb (EFE).- El coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, Joaquim Fernández-Solà, denuncia que existen “muchos intereses económicos” que minimizan la trascendencia en la salud de los teléfonos móviles y los wifis en las personas con síndrome de hipersensibilidad electromagnética.

En una entrevista con Efe, el doctor Joaquim Fernández-Solà ha opinado que la Electrohipersensibilidad (EHS), que se englobaría en los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), necesitará “años” para ser contemplada como enfermedad por las autoridades sanitarias nacionales y mundiales.

“Ya sucedió con el tabaco y el alcohol. Llevamos generaciones sabiendo que hacen daño a la salud”, y ahora pasa algo similar con la electrohipersensibilidad a las radiaciones electromagnéticas, ha reflexionado.

“Se calcula que una de cada mil personas puede tener problemas serios por ser sensibles a las radiaciones electromagnéticas”, ha valorado el especialista, que ha atendido, junto con su equipo del Clínic a entre 4.000 y 5.000 personas de toda España en los últimos diez años.

Fernández-Solà ha advertido que “las solicitudes de consulta se incrementan, es un proceso al alza”, de este trastorno orgánico, no psicológico, de origen neurológico y que tiende a la cronicidad.

El médico, que también es miembro del Comité de Expertos para la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), ha opinado que “existen muchos intereses económicos” para que este tipo de enfermedades no sean reconocidas.

Si se contemplaran como enfermedades, “se deberían cambiar muchos hábitos” que ya están plenamente establecidos, como el uso del móvil en la vida cotidiana y la instalación de redes inalámbricas (wifi) en muchos espacios comunitarios, incluidos medios de transporte colectivo.

“La tecnificación de la sociedad interesa y comprobar si es bueno o malo para la salud, no preocupa, a pesar de que las personas que padecen este tipo de síndromes sufren dolores de cabeza, trastornos del sueño, desconcentración, fatiga, piel roja e inestabilidad, entre otros síntomas”, ha asegurado el médico.

Según su experiencia, un tercio de pacientes diagnosticados inicialmente con Síndrome Químico Múltiple (SQM), y dos tercios transcurridos los cinco años, presentan electrohipersensibilidad en diversos grados.

El debate entre si estas enfermedades existen o son de tipo psicológico no tiene base, según Fernández-Solà, que asegura que “no hay ninguna duda: el diagnóstico es clínico y empeora cuando hay más exposición” a los productos químicos o a los campos electromagnéticos.

“Es un problema de salud pública, de enfermedades emergentes”, ha razonado el experto, que lamenta que muchos pacientes deben acudir a centros privados ya que pocos servicios públicos cuentan con especialistas para atender este tipo de dolencias.

El gobierno catalán aprobó el pasado año una resolución con los criterios para la declaración de idoneidad de las unidades de expertos para la atención a las personas afectadas por el Síndrome de sensibilización central (SSC).

En este síndrome se agrupan un conjunto de enfermedades, entre ellas la fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica (SFC) y la sensibilidad química múltiple (SQM), pero no se incluye la electrosensibilidad. EFE

Organizado por enfermos de SSC de Sabadell y la Acamapada 15M de Sabadell, el 21 de septiembre enfermos de SSC se concentraron delante del Institut d’Avaluacions Mediques i Sanitarias en Barcelona para protestar porque se están retirando las pensiones de los enfermos de SSC aunque no han mejorado.

Solo un enfermo estaba dispuesto a salir en las fotos. El resto decidieron no hacerse fotos por miedo a las repercusiones en su proceso de recurrir las decisiones del ICAMS.

Pero aunque no se vean sus caras, están representados por sus carteles, sus sacos de dormir, etc.

 

Barcelona, 11 may (EFE).-

El Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), dependiente de la Generalitat, ha multiplicado la revocación de pensiones de invalidez concedidas a personas diagnosticadas de fibromialgia, fatiga crónica y síndromes de sensibilidad química aduciendo que su estado ha mejorado y pueden volver a trabajar, según ha denunciado el abogado Alex Tisminetzky.

En un comunicado, este abogado del Colectivo Ronda ha señalado que estas retiradas de las prestaciones económicas se está realizando pese a que se trata de “enfermedades crónicas y sin cura”.

Este es el caso, por ejemplo, de Sonia R. y Antonia G., la primera afectada de fibromialgia y esclerosis múltiple y la segunda con fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, ha informado el abogado, que ha asegurado que ambas están “incapacitadas para trabajar” según reconoce una sentencia judicial.

El ICAM, sin embargo, considera que su estado de salud es lo suficientemente bueno como para reincorporarse al mundo laboral.

“No hay justificación posible para la actuación del ICAM respecto estas enfermedades. Admiten que sufren patologías para las que no hay mejora ni, de momento, cura, pero en cambio constatan supuestas mejoras realizando habitualmente pruebas médicas absolutamente inadecuadas”, ha afirmado Alex Tisminetzky, abogado del Colectivo Ronda especialista en Seguridad Social.

“A Antonia, por ejemplo, se le hicieron las pruebas de control que se realizan para los casos de fibromialgia a pesar de que ella no tiene diagnosticada esta enfermedad”, ha asegurado el abogado.

El abogado también ha recordado el caso de Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, al que el ICAM redujo el grado de su invalidez absoluta argumentando que “tiene constancia de que el paciente realiza y participa activamente en reuniones y conferencias como representante de la asociación”.

Según el letrado, la pensión conlleva para la mayoría de afectados quedarse sin ingresos, pues no tienen trabajo ni prestación de paro -ésta desaparece con el reconocimiento de la invalidez- y con la obligación de hacerse cargo de un 40% del coste de los medicamentos que deben consumir obligatoriamente.

“Acceder a la invalidez es un proceso largo y costoso para estas personas -explica Tisminetzky- pues deben superar un montón de obstáculos para obtener el diagnóstico de unas enfermedades que, en algunos casos, todavía no están plenamente reconocidas y casi siempre deben terminar acudiendo a los tribunales porque la Seguridad Social no les reconoce inicialmente la prestación”.

“No puede ser que con una revisión que a menudo no supera los 10 minutos, el ICAM pueda pasar por encima de una resolución judicial y los informes médicos de verdaderos especialistas. Es injusto y arbitrario”, se ha quejado el abogado, coincidiendo con la celebración mañana del Día Mundial de la Fibromialgia.

Precisamente mañana, el bufete de abogados del Colectivo Ronda trasladará al Departamento de Salud y al Síndic de Greuges una petición firmada por un millar de afectados por fibromialgia y fatiga crónica para que se reconozcan sus enfermedades y puedan tener acceso a “tratamientos médicos adecuados”.

“Haremos una petición -ha avisado el abogado Miguel Arenas- pero llevaremos a la Generalitat a los juzgados por negar el derecho de estas personas a que la sanidad pública cuide de su estado de salud y el reconocimiento de las situaciones de incapacidad que provocan. No queremos más promesas incumplidas”.

Los afectados piden crear unidades médicas especializadas para abordar el diagnóstico y el tratamiento de los denominados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), un conjunto de patologías que engloba la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad y que afectan a unos 250.000 catalanes.

Únicamente dos hospitales, Vall de Hebrón y Clínic, disponen actualmente de estas unidades, según el abogado, que las considera insuficientes para responder a la demanda de personas afectadas y que además tienen “una lista de espera que se alarga más allá de los dos años”.

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