El Colegio de Médicos acoge las terceras jornadas sobre esta enfermedad tan crónica como silenciosa, organizadas por la asociación salmantina Afibrosal con el objetivo de conocer la problemática de estas enfermedades
La Asociación de Fibromialgia de Salamanca (Afibrosal) celebra este sábado la tercera Jornada sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica para dar a conocer la problemática de estas enfermedades y divulgar los últimos avances relacionados con ellas. Desarrollada en el Colegio Oficial de Médicos, ha contado con la presencia Javier Galán Serrano, subdelegado del Gobierno en Salamanca; Ricardo García Juán, gerente de Salud de Área de Salamanca; Alberto Prado Santos, gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León en Salamanca; José María Sánchez Martín, diputado de centros asistenciales de la Diputación de Salamanca; María José Fresnadillo Martínez, concejala de Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Salamanca, y Arturo Ferreras, concejal socialista del Ayuntamiento de Salamanca.
Las conferencias corrieron a cargo de doctor Blanco Tarrio, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria; doctor Guillem Cuatrecasas Cambra, jefe del Servicio Endocrinología, y el doctor José Alegre Martín, profesor de Medicina en la Universidad Autónoma de Barcelona. Además se realizó una mesa redonda, moderada por Noelia Morales Romo, trabajadora social, socióloga y profesora de la Universidad de Salamanca, en la que participaron Roberto Besteiro Besteiro, osteópata; Marianne Kurz Traschel, reflexoterapeuta; Antonio Pons Torres, osteópata; Mónica Santamaría Domínguez, psicóloga; y Lorena Terradillos Rodríguez, fisioterapeuta.
Desde el año 2004, la asociación de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Salamanca, Afibrosal, con sede en la calle La Bañeza, se ha convertido en bálsamo para cientos de salmantinas. Todo surgió a raíz de una terapia colectiva. El Servicio de Reumatología, que se encontraba desbordado, pidió ayuda a la Universidad y se adjudicó un proyecto a Mapfre a través del cual una psicóloga, Mónica Santamaría, percibió el problema y propuso continuar trabajando. “Gracias a profesionales como éstos la labor continúa adelante”, aseguraba Juncal Hernández, presidenta de Afibrosal, en una entrevista con SALAMANCA24HORAS.
A través de terapias alternativas psicológicas, musicología y risoterapia, se logra enseñar a saber vivir con la enfermedad. “Llevamos a cabo terapias alternativas, pues la medicina convencional no siempre es efectiva. Enseñamos a saber vivir con la enfermedad”, explica la vicepresidenta de la asociación, Pilar Rodríguez. Por ejemplo, el yoga se practica de una manera especial, trabajando más la mente. Igual ocurre con la risoterapia, musicoterapia, “trabajamos las actividades sociales y la autoestima, porque te levantas todos los días muy mal. Es importante trabajar con la persona para que no decaiga”.
Expansión de la actividad
La labor comenzó a dar sus frutos y se fueron añadiendo profesionales para expandir la terapia. Así, se firmaron convenios con osteópatas, fisioterapeutas y una psicóloga clínica. “Es una labor de día a día, porque es difícil ver resultados a simple vista, siempre es necesario más”, afirma Juncal Hernández. El problema radica en que esta enfermedad crónica no es visible con una radiografía o una analítica, “sólo para quienes la padecemos, incluso hay profesionales que no creen en ello y le dicen al paciente que todo está en su cabeza, lo que provoca una mayor depresión”.
Desde Afibrosal luchan contra la incomprensión social. “Cuando has asumido la enfermedad vas con el dolor a todos los sitios, a veces parece que se olvida pero nada más tocarte alguien regresa. Y nos tenemos que justificar continuamente, si estás en una actividad te dicen que entonces no duele, pero estás en casa te dicen que no luchas, Como no llevamos bastón, parece que no tenemos nada, y no queremos dar lástima ni quedar como un mueble viejo, es importante la actividad”, se lamenta Pilar Rodríguez.
Otro de los problemas atañe al mercado laboral. Esta enfermedad puede provocar bajas duraderas, pero con la reforma del Gobierno se penalizan estos periodos prolongados de ausencia del puesto de trabajo. De ahí que Afibrosal solicite un mayor reconocimiento de la fibromialgia por parte de las administraciones, con una adaptación de la jornada laboral, distribuyendo mejor las horas, “¿pero qué empresa lo hace en estos tiempos? Y quedándose en casa no se soluciona nada”.
Avances científicos
¿Dónde está el origen de la fibromialgia? Los avances científicos se acercan cada vez más, también para hallar un tratamiento que mitigue el dolor. “Cada vez hay más investigaciones, más tratamientos farmacológicos, pero se requiere un tratamiento multidisciplinar. Cada persona es un caso diferente. Sí que se está avanzando en la investigación, pero aún está pendiente saber el origen de la enfermedad, todo apunta a una degeneración en el sistema nervioso central”, explica Juncal Hernández.
“La mejor medicina es la que se queda sobre la mesa”, continúa la presidenta de la asociación. En Estados Unidos hay fármacos autorizados porque están resultando efectivos, mientras que en España se dan pero no están autorizados. Aunque desde Afibrosal destacan que no se puede pensar en tener un tratamiento de por vida, “al final te afecta a los órganos, debe ser un tratamiento progresivo”.
Ahora las esperanzas radican en que los estudios que se realizan con ADN aporten algo de luz. Por eso desde Afibrosal esperan que la crisis no afecte a las investigaciones, sobre todo las centradas en el sistema nervioso. Hay quienes el mero hecho de cambiarse la raya del peinado les supone un suplicio. A la espera del avance medicinal definitivo, Afibrosal enseña a asumir la enfermedad y afrontar el día a día con otra cara, a luchar contra la incomprensión. Porque una enfermedad no es menos dolorosa e importante por ser invisible.
