El infradiagnóstico y la desatención conviven con las dolencias de niños y adolescentes aquejados de cuatro terribles enfermedades del sistema nervioso central cargadas de incógnitas. La juventud de los pacientes resta credibilidad a sus síntomas, y la falta de preparación de los pediatras retrasa un diagnóstico temprano que podría evitarles que, cuando sean adultos, sus males se vuelvan crónicos.
Raúl nació con una enfermedad en la sangre. A los 5 años le quitaron el bazo y la vesícula, y después sufrió Kawasaki, un mal devastador. A los 9 años vino el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) severo. Siempre tenía fiebre, no aguantaba en pie, se desmoronaba. “Pero como en los análisis no hallaban nada, me decían que se lo provocaba yo, o que era todo psicológico –cuenta Rosa, la madre de Raúl–. Le llenaron de medicamentos y eso le provocó una pérdida de memoria. Le trataron como a un enfermo mental. A mi hijo un especialista le puso delante de niños enfermos y le dijo que ellos sí lo estaban de verdad. Tenía 8 años”. Rosa relata que su hijo está muy mal, “siempre agotado y perdiendo vista. Ahora parece que tiene Sensibilidad Química Múltiple [SQM] y asma, pero, como no hay expertos suficientes, no hallamos a quien nos lo confirme. Intentamos que lea, que haga deberes, que juegue con los hermanos, pero no aguanta. No puede ir al cole, se le cae todo; necesita una persona las 24 horas del día”. Pero a Raúl la Administración autonómica de Cataluña, donde vive, solo le ha dado una incapacidad del 38 por ciento. “El Instituto Catalán de Salud me dijo que era la primera vez que oían el SFC en niños. Hemos pedido un profesor, pero el colegio dice que esto no es como el cáncer. Y los médicos, aunque tiene varios diagnósticos de SFC, no saben cómo tratarle”. Los niños con estas enfermedades son “sufridores”. Acuñó el término Inmaculada Calvo, una de las pocas expertas en la materia, responsable de Reumatología Infantil del Hospital de la Fe, de Valencia, el único público con una unidad de expertos pediátricos en el tema.
