Montserrat Mas: “La fibromiàlgia la vas guanyant a poc a poc”

Fundada el 2004, Afibrocat és una entitat sense ànim de lucre dirigida a malalts de fibromiàlgia. La seva presidenta, Montserrat Mas, ha après a conviure amb aquesta malaltia i vol compartir la seva experiència.

A la petita seu d’Afibrocat (Tossa, 13), acrònim d’Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya, organitzen tallers de risoteràpia, manualitats, txi-kung i exercicis de respiració, entre altres, dirigits a persones amb aquesta malaltia. Per a la seva presidenta, Montserrat Mas (Barcelona, 1959), mantenir el cap ocupat i relacionar-se formen part de la teràpia.

– ¿Quan va descobrir que patia la fibromiàlgia?

-Fa 10 anys que em van diagnosticar fibromiàlgia, però pràcticament tota la vida que visc amb la sensació de cansament, un estat d’ànim amb alts i baixos i, sobretot, uns dolors que es desplacen. Fins que no li posen un nom, et fan dubtar de tu mateix. Penses que és psicològic.

-És la malaltia invisible.

-Els doctors et veuen nerviosa, et noten deprimida. I tu només sents dolor. Però és clar, tant de dolor pot amb tu i llavors et deprimeixes. És un cercle viciós i t’acaben receptant moltes pastilles.

-¿No hi ha alternatives?

-Sí. Amb el temps he après moltíssim i ara en prenc moltes menys. Per començar, has d’acceptar el que tens. Ara com ara no té cura, però podem millorar la nostra qualitat de vida amb exercicis de respiració i relaxació, canviant alguns hàbits i aliments…

-¿Algun consell?

-Associar-se. Jo vaig estar molt perduda fins que vaig entrar a l’associació. Estava molt desesperada perquè no coneixia ningú amb la malaltia. Un dia, de casualitat, vaig retrobar una vella amiga i em va explicar que acabaven de muntar una associació amb altres veïns d’Horta. A poc a poc m’hi vaig anar implicant i ara fa cinc anys que en sóc la presidenta.

-S’havia sentit incompresa.

-Conèixer altres persones en la mateixa situació hi ajuda molt. Entre nosaltres ens entenem, i no t’has d’excusar si un dia no pots anar a alguna activitat perquè no et pots moure de casa.

-¿Li van donar suport a casa?

-No en tinc cap queixa. He tingut molta sort. Però moltes relacions personals se’n ressenten amb aquesta malaltia. Les parelles i els fills no t’acaben d’entendre o hi ha moltes coses que no pots compartir amb ells. I fins i tot t’arribes a sentir culpable, quan en realitat tu no tens la culpa de res.

– Hi ha pocs homes…

-La fibromiàlgia afecta majoritàriament les dones. A l’associació hi tenim algun home, però ells participen molt poc en les activitats. L’home no vol dir que està malalt, perquè entenen que és sinònim de debilitat.

-¿Recomana dir-ho?

-Opino que està bé comentar-ho perquè si un dia t’agafes la baixa et podran entendre. Però això ja depèn de cadascú. Jo treballo com a administrativa en la banca i no m’ha representat cap problema, encara que conec algunes persones que no ho diuen a la seva feina per por del mobbing.

-He llegit una carta seva que va escriure a la seva amiga la fibromiàlgia.

-La vaig escriure el 2009 i em va servir per expressar el que sentia en aquell moment.

-En aquella carta deia que un dia l’odi es va transformar en respecte.

-Ella i jo anem de bracet, i estem condemnades a entendre’ns. Si t’hi poses malament, amb la fibromiàlgia tens les de perdre.

-Sona a submissió.

-És clar que si t’hi enfades és pitjor perquè et supera. Però amb el temps, a poc a poc, la vas guanyant. Abans guanyava més ella.

Media hora diaria de meditación alivia los síntomas de depresión y ansiedad

Una media hora diaria de meditación puede aliviar los síntomas de la ansiedad y la depresión, según un estudio que difunde hoy la revista Journal of Internal Medicine, una de las publicaciones de la Sociedad Médica de Estados Unidos.

“Hay mucha gente que usa la meditación, pero no es una práctica que se considere como una terapia médica convencional”, indicó Madhav Goyal, profesor asistente en la División de Medicina Interna en la Escuela de Medicina de la Universidad John Hopkins, de Maryland.

“Pero, en nuestro estudio, la meditación aparentemente proporcionó tanto alivio de algunos de los síntomas de la ansiedad y la depresión como otros estudios han encontrado en los medicamentos antidepresivos”, añadió.

Los pacientes que participaron en el estudio no tenían ansiedad o depresión graves.

Los investigadores evaluaron el grado en el cual esos síntomas cambiaban en las personas que tenían una variedad de condiciones tales como el insomnio o la fibromialgia, aunque sólo una minoría de ellas tenían un diagnóstico de enfermedad mental.

Goyal y sus colegas encontraron que la llamada “meditación centrada” -una forma budista que centra la atención en el momento presente sin juicio sobre lo que ocurre- también mostró la posibilidad del alivio de algunos síntomas dolorosos.

Las conclusiones se validaron aún después de que los investigadores controlaran la posibilidad de un efecto placebo, por el cual los sujetos en un estudio se sienten mejor aun si no reciben tratamiento alguno porque perciben que se les da alguna ayuda para sus padecimientos.

Para su estudio los investigadores analizaron cuarenta y siete pruebas clínicas realizadas en junio de 2013 entre 3.515 participantes y que involucraron meditación y varios aspectos de la salud mental y física, incluidas depresión, ansiedad, estrés, insomnio, abuso de sustancias, diabetes, enfermedad cardiaca, cáncer y dolores crónicos.

Los científicos encontraron pruebas de mejoría moderada en los síntomas de ansiedad, depresión y dolor después de que los participantes cursaran un programa típico de instrucción en meditación centrada.

Asimismo hallaron pruebas menores de mejoría en el estrés y la calidad de vida.

En los estudios que siguieron a los participantes por seis meses las mejorías persistieron.

Goyal dijo que “mucha gente tiene esta idea de que la meditación es sentarse y no hacer nada”.

“Pero ésa no es la realidad”, agregó.

“La meditación es un entrenamiento activo de la mente para aumentar la percepción de la realidad, y hay diferentes programas de meditación que buscan esto por vías distintas”, enfatizó.

La meditación centrada se practica, habitualmente, de 30 a 40 minutos por día, y enfatiza la aceptación de las percepciones, sentimientos y pensamientos sin juzgarlos, y un relajamiento del cuerpo y la mente.

Taichi para aplacar el dolor de la fibromialgia

Cincuenta socios de la Liga Reumatológica participan en un estudio para conocer las ventajas terapéuticas de la gimnasia china

Myriam MANCISIDOR Los movimientos lentos y fluidos del taichi combaten mejor el dolor y otros síntomas de la fibromialgia que otros ejercicios convencionales de estiramiento, según un estudio realizado por expertos de la Facultad de Medicina de la Universidad Tufts de Boston (Estados Unidos) y publicado en “New England Journal of Medicine”. Para comprobar los beneficios reales de esta actividad de fuerza marcial, cincuenta socios de la Liga Reumatológica Asturiana (LAR) participaron en un estudio impulsado por el servicio de Rehabilitación del Hospital San Agustín. “La mitad de los pacientes notaron mejoría con la práctica de taichi, pero a día de hoy y una vez finalizado el estudio son pocos los que siguen realizando este tipo de ejercicio, por lo que el avance es mínimo”, explicó la presidente del LAR, Manuela García Seijo.

Destacó que el taichi -que nació como un arte marcial en China y se centra en realizar movimientos lentos y gráciles, respirando y relajándose en un esfuerzo por mover una hipotética energía a través de todo el cuerpo- es beneficioso para los enfermos de fibromialgia porque no supone “ni mucho ni poco esfuerzo sino el justo”. En cualquier caso, García Seijo señaló que las personas que sufren esta patología son “las más indisciplinadas”. “Yo tengo fibromialgia y cuando te duele todo el cuerpo cuesta mucho sacar fuerza de voluntad para hacer ejercicio sea del tiempo que sea”, subrayó.

El estudio realizado en el San Agustín fue similar al firmado en Boston. Para demostrar su eficacia contra los síntomas de la fibromialgia, un total de 33 voluntarios de Estados Unidos recibieron durante tres meses lecciones de taichi, con dos sesiones semanales de una hora. Además, se les animó a practicar al menos 20 minutos al día estas técnicas. Otro grupo de voluntarios recibió clases de estiramiento, similares a los que cualquier individuo puede realizar al despertarse por las mañanas. Los pacientes que realizaron taichi mejoraron su estado de salud en Boston, y en Avilés.

“Estas actividades son beneficiosas pero cuando finalizan, finalizan. Hay algunos socios que decidieron seguir dando clases por su cuenta pero el resto sigue como antes de la investigación en lo que a salud se refiere”, señaló Manuel García Seijo siempre haciendo alusión a los enfermos de fibromialgia, una patología aún poco estudiada que es más común en las mujeres de mediana edad. Causa dolor en los músculos y cansancio así como dificultad para dormir, dolores de cabeza, periodos menstruales dolorosos o adormecimiento de las manos y los pies.

La presidenta de la Liga Reumatológica Asturiana avanzó, en otro orden de cosas, que el colectivo pasa ya de los 2.800 socios. “Somos uno de los grupos más grandes de España. Trabajamos sin buscar el protagonismo de forma seria y bien”. La Liga celebrará elecciones el próximo marzo. Hasta entonces, García Seijo tiene previsto continuar al frente de la asociación.

Descubierta la causa real de la Fibromialgia

La fibromialgia sigue siendo hoy en día de esas enfermedades que mantiene a la comunidad científica (y sobre todo a los profesionales médicos) en continuo enfrentamiento. Principalmente porque algunos creen (entre ellos yo) que es una enfermedad física real, pero aún hay muchos profesionales que afirman que es una enfermedad psicológica y que el dolor se encuentra en la mente.

Ahora, por fin, un estudio da nos demuestra que es una enfermedad totalmente física, y que de psicológica tiene poco. El estudio, a cargo del Centro Nacional de Información Biotecnológica (NBIC) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos han dado con la causa de esta enfermedad que actualmente ya constituye una entidad propia, pero que anteriormente se diagnosticaba por puro descarte de otras dolencias similares.

Según la reciente investigación, la culpable de esta enfermedad es la alteración de la temperatura corporal. Como ya sabéis, nuestro cuerpo se mantiene en una media de 37 ºC (98,6 grados Fahrenheit, como indica la investigación), y esto se debe a que nuestra sangre actua como un refrigerante corporal, igual que lo hace el agua en los radiadores de los coches. Pero en la fibromialgia, los enfermos no pueden mantener su temperatura corporal de forma constante.

Cuando perdemos mucho calor (hipotermia) o ganamos demasiado (hipertermia), el hipotalamo, el núcleo cerebral responsable de regular la temperatura de nuestro cuerpo, actua e intenta mantener el equilibrio dentro del organismo. Para ello utiliza la sangre, y los vasos sanguíneos. Cuando hace demasiado frío, los vasos se cierran (vasoconstricción) para proteger a nuestros órganos principales de la temperatura. Si hace calor, los vasos se abren (vasodilatación) para así refrigerar nuestro cuerpo. De la misma forma, cuando realizamos ejercicio o usamos nuestros músculos para alguna tarea, la sangre fluye entre la piel y los músculos a modo de refrigerante también.

Para que esta abertura o cierre del flujo se produzca correctamente existen unas comunicaciones y válvulas entre los vasos sanguíneos, son los shunts arterio-venosos, controlados por el hipotálamo para abrirse o cerrarse cuando convenga, manteniendo así el equilibrio corporal. Y finalmente tenemos los capilares sanguíneos, la forma de los vasos más pequeña de nuestro cuerpo que también ayuda a mantener la temperatura, entre otras funciones. Destaca su elevado número en pies y manos.

Anteriormente se sabía que en los pacientes diabéticos los capilares sanguíneos acaban lesionándose, ocasionando pérdida de sensibilidad, y también alteración de la temperatura en manos y pies. Pero la fibromialgia va más allá, pues lo que se lesiona en esta enfermedad son las válvulas entre vasos, los shunts arterio-venosos, que a su vez interfieren en la actividad de los capilares y también ocasionan una alteración de la nutrición de músculos y tejidos de la piel, además de lesionar el sistema de refrigeración corporal.

A causa de este mal funcionamiento se acumula ácido láctico en el músculo y los tejidos profundos, afectando así al sistema muscular y causando dolor, llegando finalmente a la fatiga, ambos síntomas típicos de la fibromialgia.

Por otra parte, el sistema nervioso simpático, responsable de la sensibilidad, también se ve afectado por el mal funcionamiento de los shunts arterio-venosos y al encontrarse hipersensibilizado envía señales de dolor al sistema nervioso central, agravando más los síntomas.

Así pues, como veis, la fibromialgia tiene poco de enfermedad psicológica y mucho de enfermedad física. El problema hasta ahora es el poco conocimiento que teníamos sobre ella y como diagnosticarla, y más aún sin saber la causa. Esperemos que con esta y las próximas investigaciones sobre el tema podamos llegar a un correcto diagnóstico y tratamiento.

Médicos incrédulos, niños sufridores

El infradiagnóstico y la desatención conviven con las dolencias de niños y adolescentes aquejados de cuatro terribles enfermedades del sistema nervioso central cargadas de incógnitas. La juventud de los pacientes resta credibilidad a sus síntomas, y la falta de preparación de los pediatras retrasa un diagnóstico temprano que podría evitarles que, cuando sean adultos, sus males se vuelvan crónicos.

Raúl nació con una enfermedad en la sangre. A los 5 años le quitaron el bazo y la vesícula, y después sufrió Kawasaki, un mal devastador. A los 9 años vino el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) severo. Siempre tenía fiebre, no aguantaba en pie, se desmoronaba. “Pero como en los análisis no hallaban nada, me decían que se lo provocaba yo, o que era todo psicológico –cuenta Rosa, la madre de Raúl–. Le llenaron de medicamentos y eso le provocó una pérdida de memoria. Le trataron como a un enfermo mental. A mi hijo un especialista le puso delante de niños enfermos y le dijo que ellos sí lo estaban de verdad. Tenía 8 años”. Rosa relata que su hijo está muy mal, “siempre agotado y perdiendo vista. Ahora parece que tiene  Sensibilidad Química Múltiple [SQM] y asma, pero, como no hay expertos suficientes, no hallamos a quien nos lo confirme. Intentamos que lea, que haga deberes, que juegue con los hermanos, pero no aguanta. No puede ir al cole, se le cae todo; necesita una persona las 24 horas del día”. Pero a Raúl la Administración autonómica de Cataluña, donde vive, solo le ha dado una incapacidad del 38 por ciento. “El Instituto Catalán de Salud me dijo que era la primera vez que oían el SFC en niños. Hemos pedido un profesor, pero el colegio dice que esto no es como el cáncer. Y los médicos, aunque tiene varios diagnósticos de SFC, no saben cómo tratarle”. Los niños con estas enfermedades son “sufridores”. Acuñó el término Inmaculada Calvo, una de las pocas expertas en la materia, responsable de Reumatología Infantil del Hospital de la Fe, de Valencia, el único público con una unidad de expertos pediátricos en el tema.

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