Cursó sus estudios en la Universidad Complutense y desde hace dos años es la psicóloga de la asociación ilicitana. Atiende una media de seis pacientes a la semana y asegura que las mayores preocupaciones de estos enfermos son el dolor y los pensamientos negativos.
Mar Alberola Marta Marcos lleva dos años atendiendo a enfermos de la Asociación de Fibromialgia de Elche (Afefe), una enfermedad todavía desconocida ya que los síntomas que presenta se comparten con otras patologías de dolor crónico. Asegura que el papel que juega la familia es fundamental en la aceptación de la enfermedad. Ella se encarga de enseñar a los que padecen fibromialgia a reducir la tensión muscular y a combatir los pensamientos negativos y las preocupaciones sobre la enfermedad.
La fibromialgia, ¿por qué es una enfermedad todavía desconocida?
Probablemente lo sea debido a la controversia generada entre los profesionales sanitarios por la no identificación de mecanismos fisiopatológicos en la enfermedad, así como a que los síntomas que aparecen se comparten con otros problemas de dolor crónico.
¿Cómo cambia la vida de la persona que la padece?
La fibromialgia afecta principalmente a las actividades de la vida diaria como la relación con la familia, el trabajo o el ocio, lo que al principio genera una serie de reacciones negativas que contribuyen a incrementar el dolor y, a la larga, solo sirven para perpetuar el problema.
Para los afectados, ¿qué es lo más duro de la enfermedad?
Aceptar que se padece una enfermedad crónica y que esta presenta ciertas limitaciones en el día a día.
¿Qué atención psicológica necesitan los enfermos?
Se necesita trabajar los síntomas de ansiedad o depresión que con frecuencia afectan a los pacientes. Asimismo, también se ayuda a mejorar otros síntomas asociados como el insomnio, problemas de memoria, falta de concentración, etc…
¿En qué aspectos debes incidir más?
En enseñar a reducir la tensión muscular y en combatir los pensamientos negativos y las preocupaciones sobre la enfermedad.
¿Cuáles son las mayores preocupaciones de los enfermos?
El dolor y los pensamientos negativos sobre el presente y el futuro. El problema es que la focalización de la atención en el dolor genera pensamientos negativos sobre el dolor y los demás síntomas de la fibromialgia y esto puede conllevar a la larga a padecer ansiedad y depresión.
La familia, ¿qué papel juega?
La atención y el apoyo de los familiares juega un papel fundamental en la aceptación de la enfermedad. Es necesario que los familiares estén informados de lo que ocurre y de cómo ayudarle a sentirse mejor.
¿Para un afectado es difícil vivir con fibromialgia?
Es difícil si no se acepta la enfermedad, para vivir la fibromialgia de una forma saludable es por tanto necesaria su aceptación.
¿Se llega a asimilar la enfermedad y se aprende a vivir con ella?
Sí, pero para ello es necesario conocer y respetar la enfermedad aún con las limitaciones que impone.
¿Se puede llevar una vida normal?
Sí, siempre y cuando se acepten las limitaciones que puede suponer la enfermedad. Se debe aprender que existen muchas actividades que se pueden seguir realizando y que es necesario aprender hábitos nuevos para llevar una vida lo más normal posible.
¿La sociedad entiende esta enfermedad?
No, quizás porque es una enfermedad aún poco conocida cómo he comentado anteriormente; aunque es cierto que, poco a poco, se va teniendo más conciencia social aunque está muy lejos de lo que se desearía.
¿Se necesita concienciar más?
Sí, ya que toda conciencia social ayuda a conocer la enfermedad tanto a los pacientes como a la sociedad, permitiendo así una mayor integración social del colectivo de fibromialgia.
¿Y más apoyo a los afectados?
Desde la asociación creemos que es necesario más apoyo de las administraciones públicas para acercar e informar sobre la enfermedad tanto a pacientes como a personal sanitario, así como para abrir nuevos campos de investigación que mejoren el bienestar de los enfermos.
