Mes: novembre de 2012

Se recomienda comer sano, ejercicios y multivitamínicos con minerales
Una amable lectora escribió pidiendo remedios naturales para la fibromialgia. Ella asegura que las medicinas que le han recetado para este padecimiento que produce fatiga y dolor, le causan muchos trastornos, por lo que desea encontrar alternativas naturales.

Estilo de vida

1. Sueño. Para combatir este padecimiento es importante que la persona asigne al menos unas 8 horas de descanso.

2. Ejercicio. Cinco veces por semana, es necesario dedicar por lo menos una media hora a hacer ejercicio. Se pueden hacer ejercicios de estiramiento seguidos por unos diez o quince minutos de ejercicio aeróbico.

3. Alimentación. Coma sanamente. Beba abundante agua natural. Incluya sus cinco a siete raciones diarias de frutas y vegetales. Coma salmón que es rico en Omega-3, lo cual le ayudará a reducir la inflamación y el dolor.

Suplementos alimenticios:

1. Consuma diariamente, por las mañanas, un buen multi-vitamínico que contenga minerales.

2. Agregue un suplemento de Complejo-B, tomado a razón de una cápsula al medio día y otra por las noches. Las vitaminas del Complejo B son esenciales para aliviar la mayoría de los síntomas que padecen las personas afectadas por esta enfermedad.

NOTA: Tanto en el caso del multi-vitamínico como en el del Complejo B, leer que la etiqueta diga “Yeast Free” o libre de levaduras.

3. Consuma dos a tres veces al día un suplemento de Omega-3.

4. Existe un suplemento alimenticio que les ha dado magníficos resultados a la mayoría de las personas que he conocido con este problema. Este suplemento se consigue en tiendas naturistas y en lugares donde venden suplementos para deportistas. Se llama D-Ribose. Es una especie de azúcar que da energía.

NOTA muy importante. Si la persona tiene diabetes, es importante que consulte a su médico antes de consumir el D-Ribose, ya que este, combinado con la medicina para bajar el azúcar, podría causar que el azúcar de la persona bajara por abajo del nivel deseado.

OTRA NOTA: Para encontrar la dosificación adecuada, la persona tiene que leer la etiqueta del producto y experimentar con una dosis inicial baja. Poco a poco puede ir aumentando y ver cómo se siente hasta que encuentre la dosis adecuada para su padecimiento en particular.

Antes de poner en práctica este o cualquier otro remedio casero, consulte a su médico. Preguntas, comentarios: 6881 Stanton Ave., Ste F, Buena Park, CA 90621 Por email: consulta@doctoraconsejos.com y por fax al (714) 274-7199. Consulta el Diccionario de Hierbas y de Remedios en www.DoctoraConsejos.com

Un estudio ha demostrado que la tradicional técnica china puede mitigar la artritis, las migrañas y los dolores de espalda
No siempre hay que tenerle miedo a las agujas. Así lo ha demostrado un reciente estudio sobre acupuntura, el más exhaustivo realizado hasta ahora, en el que se evidencia que esta técnica milenaria es capaz de aliviar dolores crónicos.

Se ha oído hablar de la acupuntura en multitud de ocasiones, ya sea como remedio para dejar de fumar o como método para calmar la ansiedad ante el duro reto de adelgazar. Sin embargo, y a pesar de que se han realizado numerosos estudios, ninguno había llegado a aportar datos tan firmes como los que deja este análisis.

Financiado por el National Institutes of Health de EE.UU. y publicado en Archives of Internal Medicine, el estudio demuestra que llevar a cabo este tipo de tratamiento puede mitigar la artritis, las migrañas e incluso los dolores de espalda crónicos. Andrew Vickers, del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York, con la ayuda de otros científicos, realizaron pruebas aleatorias controladas en 17.922 pacientes de España, Reino Unido, Alemania, Suecia y Estados Unidos. La mitad de los pacientes tratados exponían que tras someterse a la técnica habían experimentado mejoras.

Seis años de indagación
Durante la investigación se recopilaron y analizaron estudios anteriores, además de utilizar diferentes técnicas en las pruebas, lo que prolongó su desarrollo hasta 6 años. Por un lado se realizó acupuntura «real», referida a la que se ejecuta mediante la inserción de las agujas en el cuerpo, y por otro la acupuntura «falsa» o de «mentiritas», agujas que se insertan superficialmente y otro tipo de procedimientos sin agujas. «Encontramos que la acupuntura es superior tanto a la no aplicación de acupuntura en el grupo de control, como a la ‘acupuntura de mentiritas’ en el tratamiento del dolor crónico», explicaban los expertos.

Uno de los motivos de la rigurosidad de este estudio es que Vickers no se conformaba con recopilar y leer los datos de estudios previos. Junto con su equipo de científicos seleccionaron 29 estudios aleatorios sobre acupuntura, determinados como de alta calidad, y contactaron con los autores. Consiguieron así los datos en bruto y posteriormente los analizaron junto con los obtenidos en las pruebas, logrando conclusiones mucho más precisas y fiables.

Si el temor a las agujas no te lo impide, somertete a unos cuantos «molestos» pinchazos puede acabar, o por lo menos aminorar notablemente, tu dolencia.

Benvolguts/des,

Des de la Direcció de Programa de Salut de l’Ajuntament de Barcelona us fem a mans diversos materials i un link amb la informació que des de la Direcció Gral. de Regulació i Planificació i Recursos Sanitaris de la Generalitat de Catalunya ens han fet arribar sobre la campanya comunitària “Els segons compten…Truca al 112” promoguda pel Departament de Salut conjuntament amb el SEM.

La campanya vol fer èmfasi en la importància del temps en l’atenció urgent en cas d’infart i de la necessitat d’una ràpida actuació mèdica, que pot ser possible a través d’una trucada al 112 que alerta el Sistema d’Emergències Mèdiques.

Us deixem el link que us redireccionarà als continguts del Canal Salut del Departament de Salut, on hi trobareu informació al respecte d’aquesta campanya i en el que també podreu veure un vídeo.

L’associació, dins del marc del “Cicle de Conferències sobre la SFC 2012” , organitzem una nova conferència pel proper divendres dia 30 de novembre a les 18.00h a la Seu del Districte de Les Corts (Sala de Plens).
En aquest cas, comptarem amb la presència del doctor José Alegre, Coordinador de la Unitat de SFC de l’Hospital de la Vall d’Hebron, qui ens parlarà sobre l’actualitat de la nostra malaltia.

Us convidem a acompanyar-nos el proper dia 30.

L’acte serà a la Sala de Plens del Districte de Les Corts que està adaptada a la falta de mobilitat. Us agrairíem que no fessiu ús de perfums.

L’ACSFCEM.

El 19 de noviembre de 2012, La PARS, La Liga del Síndrome de Fatiga Crónica, Attac Acordem, Attac Catalunya, CATAC-CTS-IAC y Dempeus per la salut pública hemos presentado una querella criminal contra Boi Ruiz y su equipo de gobierno del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ante el Tribunal Superior de Justícia de Catalunya. Consideramos que el Conseller y su equipo podrían haber cometido los delitos tipificados en los artículos del Código Penal referidos al impedimento del ejercicio de derechos cívicos (art. 542), a la omisión del deber de socorro (art. 196), al tráfico de influencias (art. 428) y a las negociaciones y actividades prohibidas a los funcionarios públicos (art. 441). Esta querella es un segundo paso en lucha por denunciar la opaca gestión de la sanidad pública y el atentado contra los derechos de la ciudadanía. En marzo de 2012 ya presentamos una denuncia ante la Fiscalía Superior de Catalunya. El Fiscal reconoció el daño causado a los ciudadanos por las decisiones del Departament de Salut, a pesar de lo cual decidió no investigar estos hechos. Por ello, decidimos continuar investigando y presentar nuestra querella ante el TSJC.
El peligro en que hoy se encuentra el derecho constitucional de protección de la salud es notorio en Cataluña. Los ciudadanos que firmamos esta querella somos conscientes de que el sistema sanitario puede verse resentido como consecuencia de la crisis económica que la sociedad está sufriendo. Pero las consecuencias de las decisiones de los Altos Cargos que aquí denunciamos provocan un deterioro en el derecho de protección a la salud que tiene un límite y es el que fija la legislación vigente. Existen datos objetivos que indican que el Departament de Salut ha incumplido y sigue incumpliendo la legislación que regula, por ejemplo, las listas de espera, uno de los indicadores clave a la hora de evaluar el derecho de acceso de la ciudadanía a los servicios sanitarios, ya que el ordenamiento jurídico otorga el carácter de derecho de las personas operarse un tiempo máximo de 6 meses. Este derecho, particularmente, habría sido vulnerado sistemáticamente como consecuencia de las decisiones de los Altos Cargos de la Generalitat de Catalunya, con plena conciencia de que sus medidas conducirían a su vulneración, como exige el Código Penal para calificar estas conductas de delictivas.

Los problemas económicos de nuestra sociedad no pueden ser justificación para impedir que los ciudadanos ejerzamos los derechos regulados por Ley. Nuestra legislación permite reducir presupuestos, reorganizar sistemas o potenciar ciertos sectores económicos en función de la línea ideológica de cada gobierno, pero en ningún caso las medidas que se apliquen pueden llevar al impedimento del ejercicio de derechos, como es el derecho a la protección de la salud que la Constitución instaura en el artículo 43 y se desarrolla en otras leyes, incluido el Estatut d’Autonomia de Catalunya. Los límites los pone la Ley y el Conseller y su equipo los habrían rebasado a sabiendas. Asimismo hay indicios de que el Departament de Salut estaría manipulando, y en algunos casos ocultando, datos oficiales para minimizar el impacto de los datos reales en la opinión pública y, lo que sería más relevante judicialmente, para acaso disimular conductas delictivas como las que denunciamos en nuestra querella.

La respuesta de la ciudadanía apelando a los tribunales es obligatoria cuando desde los poderes públicos encargados de garantizar los derechos se toman medidas que llevan a que la ciudadanía no pueda ejercerlos, cuando hay indicios de que no están cumpliendo la Ley al elaborar la información pública sobre listas de espera, cuando hay ciudadanos que fallecen por no poder ser atendidos en los centros sanitarios cerrados, cuando hay sospechas de que se utilizan estrategias estadísticas para ocultar datos oficiales a la ciudadanía, cuando los Altos Cargos de la sanidad pública tienen simultáneamente Altos Cargos en el sector sanitario privado, cuando se podría estar utilizando la legislación de forma interesada para favorecer al sector privado, cuando hay informaciones que dicen que el propio Conseller preside una empresa de servicios sanitarios privados o cuando ha salido a la luz que la esposa del Conseller ha sido recientemente contratada en una corporación sanitaria pública para hacer labores de gestión, la Corporació ParcTaulí de Sabadell.

La corrupción no terminará hasta que no acabemos con la impunidad. Los ciudadanos querellantes apelamos al resto de la ciudadanía para que colabore en eliminar el sentimiento de impunidad que está situado en los despachos de los Altos Cargos de la Generalitat, que ni se les pasa por la cabeza que sus actos puedan tener consecuencias penales y para ello os invitamos a cooperar de diferentes formas, principalmente aportando información. Estamos trabajando en un canal de comunicación seguro y que garantice la confidencialidad de todo aquel que participe. En cuanto esté disponible os lo haremos saber.

En la querella, que consta de 80 páginas que componen el cuerpo y de más de 400 páginas de anexos, manifestamos que, sin entrar en el debate sobre sanidad pública versus sanidad privada, es inadmisible que los ajustes presupuestarios o, en su caso, los cambios de modelo, se hagan a costa de imposibilitar el ejercicio de derechos garantizados por la Ley para después, supuestamente, volver a recuperarlos. El Conseller no tomó las medidas suficientes y necesarias que tenía a su alcance para corregir la situación caótica que había provocado, sea por ignorancia, incompetencia o interés. Nosotros pensamos que es por lo tercero. El Conseller y su equipo, más bien al contrario, aun sabiendo que incumplirían la Ley siguieron tomando decisiones que justificarían incluso más la imposición de las penas relativas a los presuntos delitos que denunciamos.

Mario Cordero ha demostrado que en la enfermedad hay una importante deficiencia de esta sustancia, ligada a la inflamación
Investigador de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla y profesor de Posgrado en la Facultad de Odontología. Este experto en Fibromialgia ofreció ayer una ponencia en el Encuentro «Retos de la ciencia II», organizado por la Federación Alba Andalucía, que representa a las personas afectadas por esta enfermedad.

CARMEN ROMERA Las actuales investigaciones de Mario Cordero se centran en lo que se conoce como Mitocondriopatia, pero su campo, según cuenta, está más enfocado a la fibromialgia, una enfermedad que afecta al 5% de la población mundial.

¿Qué novedades se investigan actualmente?
Precisamente hoy presento el último trabajo que hemos publicado en la prestigiosa revista Antioxidants & Redox Signaling, lo que ha sido un buen salto tanto para nosotros como para la fibromialgia, porque no se suele publicar en esos índices de impacto. En esta ocasión hemos demostrado que en la fibromialgia hay una importante disfunción mitocondrial y una deficiencia de coenzima Q10, y eso está relacionado de forma muy directa con la inflamación que tanto se conoce en muchos pacientes. Es el detonante de esa inflamación.

Entiendo que también se investigan posibles soluciones.
Hemos demostrado que se protege la mitocondria y se reducen los radicales libres como el estrés asociativo, además de que también se reduce la inflamación. En el estudio trabajamos con la coenzima Q10, que es un componente de la mitocondria, un transportador de electrones. Hemos hecho estudios preliminares con pacientes y ahora estamos realizando ensayos clínicos. Hace poco hemos terminado uno con 20 pacientes en Q10 y placebo, y tenemos otro en marcha con unos 120 pacientes.

¿Y qué resultados se han obtenido en estos ensayos?
Los resultados de estos estudios son bastantes importantes y positivos, porque se ve una reducción significativa de los síntomas que no se ven en los pacientes tratados con placebo, y a nivel molecular se ve un cambio radical en cuanto a la disfunción mitocondrial, el estrés asociativo, la inflamación…

Entonces,¿la Q10 puede frenar el avance de esta enfermedad?
Puede frenarlo un poco. La fibromialgia desgraciadamente no tiene cura, pero nuestro objetivo es encontrar, por un lado, las causas de la enfermedad y, por otro lado, entender el mecanismo de por qué se produce para luego poder pararla o al menos frenarla. No la vamos a curar, quizás, de aquí a unos años, pero al menos vamos a intentar conseguir frenarla. En esto, los resultados de los ensayos que hemos realizado son muy prometedores y la coenzima Q10 podría ser un acercamiento a la mejora de los pacientes.

El tratamiento en sí, ¿en qué consiste y cuándo podría comercializarse?
Se trata de un producto nutricional, que no un fármaco, que deberán tomar los pacientes, por lo que evita muchos efectos secundarios. El tiempo que puede tardar en llegar al paciente dependerá de Sanidad, pero sí es cierto que en muchos países se usa ya como primera barrera para muchas patologías cardiovasculares, Parkinson o Alzheimer. En nuestro caso, para la fibromialgia nos gustaría ver que se usa en un futuro, aunque no todos los pacientes se podrán beneficiar de él y no a todos les causará los mismos efectos, pero sí un gran porcentaje de ellos.

¿Cuál es el motivo de que no todos los pacientes puedan beneficiarse del tratamiento?
Porque hay pacientes que no tienen disfunción mitocondrial y sería en estos en los que sería efectivo, ya que existe una deficiencia de producción de la coenzima Q10. La fibromialgia es una enfermedad que padecen miles de personas en el mundo y que no todas tienen el mismo origen, aunque sí los mismos síntomas. Estos son dolor, cansancio, problemas del sueño, trastornos de la memoria y un poco de ansiedad y depresión.

¿Cómo es el actual tratamiento de estos pacientes?
Actualmente al paciente se le dan muchos fármacos. Cada uno es para un síntoma y estamos hablando de un analgésico para el dolor, un antidepresivo para la depresión y así sucesivamente. Lo que ocurre al final, en la mayoría de los casos, es que no se consigue la mejora pero sí un agravamiento de los efectos secundarios.

En definitiva, ¿cómo mejoraría la vida del paciente la Q10?
Según nuestros datos, con la reducción del dolor y del cansancio, la mejora del sueño y de la memoria y, por tanto, mejora de la depresión que esto conlleva.

Los jueces continúan, aunque con timidez aún, dictando sentencias en las que conceden la invalidez absoluta permanente a personas que padecen el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Comentamos un caso.
María Valme ha trabajado durante unos 20 años en talleres de pinturas para la estampación de ropa, estando continuamente en contacto directo con pinturas, disolventes y amoniacos sin ningún tipo de protección. Hace unos ocho años, el médico Pablo Arnold, uno de los pioneros en el diagnóstico de la SQM en nuestro país, le diagnosticó dicha enfermedad y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). A los 18 meses de baja la Administración catalana le da el alta.
Me asesora una abogada experta en el tema -comenta María-, vamos a juicio, lo ganamos y me reconocen una incapacidad absoluta. Al año y medio, el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya (TSJC), me la quita, dando la razón al recurso de la Seguridad Social (S.S.). Vuelvo a solicitar la incapacidad a la sanidad catalana, ellos me reconocen mis enfermedades, pero me la deniegan, así que volvemos a denunciar a la SS, y volvemos a juicio, esta segunda vez también me la deniegan, alegando, que el TSJ, me la quitó por las mismas enfermedades.
En esos momentos, mi abogada me recomienda, no recurrir esta sentencia, pues no ve posibilidades de ganarla. Una muy buena amiga abogada, se lo comenta a la entonces compañera de despacho, la abogada Mónica Carrillo y ella dice que por supuesto que hay que recurrirla, así que ella desde ese momento se hace cargo de mi caso, hace el recurso y al año y medio, hemos recibido con total alegría la sentencia que te he enviado.
Destacar el deterioro físico y psicológico, que todos estos procesos conllevan para la salud de quienes padecen estas enfermedades incapacitantes.
Francisco Almodóvar, coordinador de abogados del Bufete Almodóvar & Jara, el nuestro -en el que estamos a la espera de sentencia por el caso de Jennifer Sousa y la próxima semana también tenemos un juicio en Zaragoza por otro caso “mediático” de SQM-, ha leído el texto jurídico y comenta:
Es una buena sentencia. Clara, sencilla y directa. Es un reconocimiento al colectivo de enfermos. El juez admite que este tipo de dolencias, más si son en grado máximo, son susceptibles y encajan en el derecho a solicitar y ser concedida una incapacidad permanente total. Es un avance, aunque la meta está todavía lejos. Hemos de llegar a que el sistema laboral y social pueda admitir a todo tipo de personas enfermas, a las cuales no les gusta la palabra “incapacidad total”, ni tampoco sentirse como tales. Aún así, y en cuanto a los derechos sociales, este tipo de sentencias están marcando una buena base de reconocimiento.

España, septiembre de 2011.- Así lo ha dictaminado el Juzgado de lo Social 24 de Madrid al declarar la incapacitación permanente de una profesora universitaria que padecía fatiga crónica e hipersensibilidad electromagnética y ambiental. La sentencia es única en este aspecto y crea precedente para futuras patologías relacionadas con la hipersensibilidad a estas ondas. El veredicto se dictó el pasado 23 de mayo y concedió a la docente el 100% de su base reguladora, que ascendía a 1640,80 euros.

El Equipo de Valoración de incapacidades de la Seguridad Social, (E.V.I) , reconoció en su diagnóstico clínico: síndrome de fatiga crónica, enfermedad celíaca, fibromialgia y síndrome de hipersensibilidad electromagnética y ambiental, pese a lo cual desestimó la incapacitación de la paciente.

El Juzgado de lo Social de Madrid pone de nuevo en entredicho el criterio para la concesión de este grado por parte de la dirección provincial del instituto nacional, y reconoce los derechos de la solicitante al afirmar que presenta enormes problemas para el desempeño de sus tareas “con adecuado nivel de profesionalidad y rendimiento”.

El Grupo Médico Jurídico quiere hacerse eco de esta sentencia pionera en la defensa de aquellos que tienen derecho a una pensión de incapacidad permanente, y se reafirma en su espíritu de no dar ningún caso por perdido, cuando existe una base médica y jurídica suficiente. El Grupo Médico Jurídico es pionero en la defensa de aquellos que solicitan la incapacidad, por accidente o enfermedad, asesorando a éstos desde un punto de vista técnico, médico y jurídico desde 1978.

Ciudad de México.- Si una persona experimenta dolencias por más de tres meses en la región lumbar, cuello, tórax y muslos; padece insomnio, dolor de cabeza o depresión, puede tratarse de fibromialgia. El término fibromialgia proviene del latín fibra (fibra) y del griego mío (músculo) y algia (dolor).

El doctor Luis Javier Jara Quezada, director de Educación e Investigación del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza, explicó que la fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un dolor exacerbado de origen no identificado, que en alrededor del 90 por ciento de los casos afecta a las mujeres.

Indicó que este dolor, en general, es un síntoma de trastornos reumáticos, sin embargo, en este caso se descartan porque la fibromialgia no manifiesta inflamación sino malestar físico en ligamentos y tendones.

Para analizar el estado del paciente, se realizan estudios de laboratorio y si éstos no revelan signos de padecimientos que afecten articulaciones y transcurre un lapso mayor de 90 días en el que el enfermo presente cuadros permanentes de dolor, se confirma el diagnóstico de este padecimiento.

Con base en lo anterior, se debe iniciar un tratamiento multidisciplinario en el cual la intervención del reumatólogo es necesaria para prescribir los analgésicos y aliviar el dolor. El psiquiatra, participa con la medicación de antidepresivos y el psicólogo ayuda en el manejo de las emociones.

Por lo que se refiere a la terapia física, los especialistas recomiendan practicar rutinas aeróbicas de bajo impacto como natación o yoga.

El doctor Jara Quezada dijo que los factores que pueden incidir a que este padecimiento se presente con mayor frecuencia en las mujeres se debe a que son más aprensivas a problemas personales o laborales, mismos que incrementa el estrés.

En promedio, apuntó, se ha observado que la fibromialgia se manifiesta entre los 20 y 40 años. Aclaró que esta afección no es causa de muerte, además, el 80 por ciento de los pacientes que siguen las indicaciones de los especialistas logran el control de las molestias, lo que significa vivir sin dolor.

Tenim l’honor i el plaer de publicar un resum de la tesi doctoral de la nostra companya i membre fundadora de Dempeus per la salut pública, Carmina Olivé, que ha llegit recentment i versa sobre la fibromiàlgia des duna perspectiva infermera tot i escoltant als propis malalts.
.
Com bé sabeu els que ens seguiu des de l’inici de Dempeus per la salut pública, la lluita per un adequat tractament a la sanitat pública de la fibromiàlgia i altres malalties emergents ha estat un dels motius que ens vàrem impulsar a associar-nos i que figura en els punts bàsics del nostre manifest.

Els significats de l’experiència viscuda per persones amb fibromiàlgia.

Una mirada des de la Infermeria
RESUM

Aquesta tesi planteja la vivència de persones afectades de Fibromiàlgia, malaltia crònica de difícil maneig clínic, des d’una perspectiva Infermera i adoptant la investigació qualitativa com a paradigma d’investigació, fent un disseny d’etnografia enfocada. S’ha fet Observació Participant (OP) a contextos clínics i contextos socials i s’han fet un total de 18 Entrevistes en Profunditat Obertes (EPO) a homes i a dones amb FM, a familiars, a polítics i a professionals, l’anàlisi ha sigut interpretatiu partint de les notes de camp de l’OP i de la transcripció literal de les EPO..

L’objectiu general de l’estudi és indagar en els significats de l’experiència viscuda al voltant del diagnòstic i les perspectives de vida de persones amb FM, amb la finalitat d’elaborar estratègies per a una millor cura infermera.

L’anàlisi mitjançant unes ulleres infermeres graduades amb els models de Merle Mishel i Boykin i Shoenhofer, entre d’altres, i partint de les narratives, ens permeten la mirada Infermera en una malaltia crònica que genera dolor i malestar en els diferents espais i contextos de vida.

Com a conclusions remarcar el trencament vital que suposa, per a les persones afectades i el seu entorn, la malaltia, tot i que aconsegueixen valorar l’experiència vital amb pèrdues i guanys, pèrdues per a la dificultat en el dia a dia per a homes i dones, en les tasques de la llar, la vida en família i de parella, el treball i les relacions socials; guanys en la presa de consciència de qui són, del que tenen, del nou valor que atorguen a cada moment, a les relacions familiars i amistats, a la possibilitat que han tingut de fer coses que d’altra manera no hagueren fet. Es percep malestar, frustració i conflictes en les relacions de cura i tractament. L’associacionisme és valorat, tot i que hi ha qui prefereix desenvolupar-se en altres contextos, es parla que a les associacions hi podrien participar professionals amb una actitud desinteressada. El diagnòstic diferencial, un tractament individualitzat i unes cures infermeres professionals esdevenen essencials per a una adaptació harmònica. El tractament es fa segons prescripció mèdica i hi ha forta adherència. Mostren un fort interès per mantenir-se actives i només el cansament i el dolor les fan desistir en les activitats tant personals i de lleure com socials i de treball. El temps es viu de manera particular i es pensa poc en el futur.

Pel que fa a aportacions d’aquesta investigació podem parlar de la mirada global i complexa que fa de la vivència de la FM; el constatar que les persones afectades mostren un gran interès per ser protagonistes de les seves vides i mantenir-se actives en els diferents àmbits, també en el laboral; dir que infermeres són poc visibles i, quan hi són, estan representades per un rol delegat i tradicional, manifestant que atenció infermera centrada en els significats de l’experiència, i que utilitza la narrativa, va més enllà de la patologia i afavoreix que la persona cuidada esdevingui protagonista de la seva vida com és el desig que manifesten. Pel que fa als professionals mèdics representen els més visibles del sistema salut. El col·lectiu afectat diu que els necessita, i diferencia aquells que els comprenen i ajuden d’aquells que els desqualifiquen; el col·lectiu de persones afectades te la percepció que quan es cataloga algú de FM qualsevol queixa s’associa a la malaltia, podent passar desapercebudes altres alteracions senzilles o greus; les associacions cobreixen necessitats específiques que les administracions obliden, es planteja la possibilitat de participació professional sempre i quan tinguin una actitud de servei desinteressada, mostren una forta consciència de temporalitat, es gaudeix de les coses petites i dels moments sense crisis i es pensa poc en el futur.

Pel que fa a propostes adoptar models infermers centrats en la persona que rep els cuidatges, contemplar la narrativa com instrument per a la coneixença de l’altra i els fenòmens al voltant de la salut i la vida, treballar de manera inter-poli-trans-disciplinar contemplant un diàleg fluït i incorporar el compromís social i polític en la salvaguarda de les necessitats globals de salut.

Carmina Olivé

Podeu seguir a la Carmina al seu bloc: Enfermeria: compromiso personal, profesional, social, político….