La Fundación FF ha celebrado las séptimas jornadas Codo con Codo que tuvieron lugar
en Madrid el pasado 20 y 21 de abril. Los dos días han reunido a los representantes de
la mayoría de asociaciones y federaciones de todo el estado, que han acudido a tal
evento para ampliar su formación sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga
Crónica. A la vez de funcionar como un punto de encuentro y debate para las
diferentes instituciones y organismo que giran en torno a la enfermedad.
Este año ?La FM y el SFC y trabajo? fue el tema que inauguró las jornadas. En la mesa
participaron el diputado al Congreso de los Diputados de Comisión Trabajo, Carlos
Campuzano; la directora General del Instituto Nacional de la Seguridad Social, Eugenia
Martín Mendizábal y la doctora en Derecho Laboral y Seguridad Social, Pilar Rivas.
La siguiente mesa de debate la llevó a cabo el doctor Antonio Collado, jefe de la
Unidad de FM en el Hospital Clínic de Barcelona, y coordinador del Comité Científico
de la Fundación FF donde se hizo un estudio exhaustivo de los planes de atención y de
investigación de todo el país.
Las jornadas siguieron con el tema ?Calidad de vida FM/SFC: Los expertos responden?
donde participaron los especialistas más reputados en estas enfermedades como el
Doctor Javier Rivera, el Doctor Alegre y Joaquín Fernández Solà.
Magda Carlas, medico nutricionista de la Clínica Eugin; Teresa Moratalla, presidenta de
la Federación Española de Asociaciones de Terapia Familiar y Narcis Gusi, doctor en
actividad física, entre otros, participaron en la última mesa del viernes sobre el tema
?Hábitos de vida saludable-de paciente pasivo a paciente activo?.
La última jornada del acto se dedicó a dar voz al tejido de federaciones que conforman
el país y, así, profundizar en las diferentes actividades de las Comunidades Autónomas.
Las jornadas cerraron su edición del 2012 con un debate entre las diferentes
asociaciones sobre cuáles deben ser las líneas de actuación de las federaciones para
conseguir dar más operatividad y representatividad al movimiento asociativo y ayudar
en mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren.
Fundación once apuesta por normalizar la fibromialgia y mejorar la empleabilidad de los afectados
Fundación ONCE participó este viernes en Madrid en las VII Jornadas ‘Codo con Codo’ organizadas por la Fundación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), un encuentro en el que ha incidido en la necesidad de normalizar la fibromialgia y mejorar la empleabilidad de los afectados.
La inauguración contó con la presencia de la directora general del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), Mª Eugenia Martín Mendizábal; acompañada por el diputado Carles Campuzano; la directora de Cooperación de Fundación ONCE, Mª José Sánchez, y la presidenta de la Fundación FF, Emilia Altarriba.
En su intervención, la directora general del INSS se refirió a la necesidad de seguir trabajando para que se puedan mejorar las condiciones de vida de los afectados. “Estas jornadas son una oportunidad de debatir y trasladar propuestas”.
Por su parte, Carles Campuzano mostró su deseo de que estas jornadas sirvan para encontrar soluciones que puedan ayudar a mejorar la calidad vida de los afectados y sus familias. Advirtió “que no será fácil” debido a la situación actual, si bien añadió que la existencia “de este tejido asociativo reivindicativo y exigente” hará posible las mejoras.
Por su parte, Mª José Sánchez mostró su apoyo al trabajo que realiza la Fundación FF que, según recalcó, comparte con Fundación ONCE el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad mediante la formación y el acceso al empleo. “Lo más importante es la normalización de la fibromialgia y lograr, a través de la formación y con el uso de las nuevas tecnologías, mejorar la empleabilidad”.
Por último, la presidenta de la Fundación FF se refirió a la importancia de combinar esfuerzos de entidades y administraciones con el objetivo último de avanzar en estudios clínicos e investigación. Además, insistió en que no se puede desligar de la salud el acceso al trabajo. “Los afectados quieren trabajar”. Por ello, concluyó, “hay que salvar las dificultades para que los que puedan hacerlo trabajen y los que no, puedan acceder a las prestaciones”.
En este sentido, según un estudio sobre la actividad laboral de los pacientes con fibromialgia presentado por la terapeuta ocupacional Anna Isabel Arias, los afectados que acuden a una unidad especializada presentan un impacto laboral significativo, estando más de la mitad de pacientes en situación de baja laboral y una quinta parte en paro.
(SERVIMEDIA)
20-ABR-12
SBA/gja
¿TIENES SQM Y QUIERES PARTICIPAR EN UNA INVESTIGACIÓN ONLINE? ? “Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple” (UAB. 2012)
ENLACE A LA ENCUESTA ONLINE
***ACCEDE DESDE AQUÍ: SQM Y SUFRIMIENTO***
PRESENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN
POR SU RESPONSABLE
?Mi nombre es Rosa María García Sierra, soy diplomada en Enfermería y trabajo en el Consorcio Sanitario de Terrassa. En la actualidad estoy cursando el Máster Oficial de Investigación en Psicología de la Salud en la Universidad Autónoma de Barcelona.
Solicito vuestra colaboración en la realización de la investigación del Máster. La participación consiste en cumplimentar una parte del cuestionario QEESI y una escala de sufrimiento rellenados a modo de encuesta en una aplicación web.
El objetivo del estudio es evaluar el sufrimiento en personas diagnosticadas de Sensibilidad Química Múltiple.
Los resultados de la encuesta son estrictamente confidenciales, como indica el consentimiento informado que consta en la primera pregunta de la encuesta?.
TÍTULO
“Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple”.
PERFIL DE LOS PARTICIPANTES
Mayores de 18 años diagnosticados de sensibilidad química múltiple (participación voluntaria, gratuita y abierta a cualquier país).
TIPO DE ESTUDIO
Cuestionario online de tres hojas con contenido estructurado en tablas. Se responde marcando la opción más cercana a nuestro caso.
[Nota: en la prímera página del cuestionario online se encuentra el lógico consentimiento informado que hay que firmar antes de acceder a las preguntas. Posteriormente, si lo deseas podrás retirarse del estudio, o retirar tu consentimiento para la utilización de los datos cuando lo desees y sin tener que dar explicaciones al equipo de investigación].
Nº DE PARTICIPANTES NECESARIOS
100 pacientes.
CRITERIOS DE CALIDAD
Estudio sometido al criterio del Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) que cumple con toda la legislación vigente.
DECLARACIÓN DE PRIVACIDAD
Cuestionarios anónimos. Manejo posterior: confidencial, reservado únicamente a investigadores y de acuerdo a lo dispuesto por la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/1999, de 13 de diciembre (de acuerdo a ella se puede ejercer el derecho de acceso, modificación, oposición y cancelación de nuestros datos, dirigiéndonos para ello a la investigadora principal, Dña. Rosa María García Sierra).
