Mes: maig de 2011

La campanya ?Jo també marco el 0,7% per a fins socials? vol convèncer de la importància de marcar la casella solidària a través d?una pàgina web on es recullen els projectes de diferents entitats catalanes referents del tercer sector que s?han beneficiat d?aquesta aportació. L?objectiu central de la iniciativa és donar raons a la ciutadania per a que marqui la casella del 0,7% per a fins socials.

L’any 2010 el 57% dels catalans va marcar la casella solidària del 0,7% de l?IRPF en la declaració de la renda. D’aquesta manera es van generar 66 milions d’euros que han anat a parar a entitats sense ànim de lucre. Amb aquests recursos econòmics s’ha donat energia a projectes dirigits a infants, joves, dones i gent gran, a col·lectius en risc d’exclusió social i a famílies que passen per mals moments.

Ajuda’ns a fer difusió!

Tothom qui ho vulgui pot contribuir a la difusió de la casella del 0,7% per a fins socials a través de les xarxes socials: seguint la pàgina de Facebook ?Jo també marco la casella del 0,7 per a fins socials?, fent servir el hashtag #jomarco07 a Twitter o afegint una icona a la imatge dels perfils.

Hoy se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad de causa desconocida, difícil diagnóstico y consecuencias devastadoras en la calidad de vida de los afectados, unos 700.000 en España.

Dolor intenso y fatiga crónica que no mejora con el reposo son dos de las manifestaciones más comunes en los enfermos, en su mayoría mujeres. Aunque no tiene curación, comienzan a surgir opciones terapéuticas como la nutriterapia, que consigue disminuir “notablemente” el número de crisis y su intensidad, según comenta el doctor José Francisco Tinao, experto en este trastorno “invalidante” que afecta a en torno un 2% de la población.
Los últimos descubrimientos se centran en la afectación del proceso de eliminación de tóxicos del organismo, una disfunción que puede abordarse con nutriterapia. Entre los procesos del organismo implicados en este trastorno se encuentra el caso de las vías de detoxificación hepática, es decir, los mecanismos por los que el hígado elimina toxinas. Según ha detallado el experto, en estos pacientes estos mecanismos suelen estar “muy alterados” y acumulan una carga tóxica importante que repercute “muy negativamente” en su estado general.

Para ello, ha insistido en los beneficios de la administración de nutrientes a dosis terapéuticas, de manera que actúan como si fuera un fármaco y consiguen retrasar los brotes y disminuir su intensidad al encontrarse el organismo más libre de tóxicos. Estos productos ayudan a reequilibrar alteraciones intestinales, muy prevalentes en pacientes con fibromialgia. “Muchos afectados además tienen síndrome del intestino permeable, lo que implica que el intestino, responsable del 70% del sistema inmunitario, no actúe como una barrera adecuada que filtra los elementos nocivos”, ha apuntado Tinao.

El ejercicio, muy bueno

También ha hecho hincapié en que en estos enfermos se ha demostrado que el ejercicio físico adecuado es muy importante, ya que fortalece la musculatura y mejora el estado general.

Los afectados de fibromialgia ven cómo todas las áreas de su vida se ven seriamente limitadas: su carrera profesional, sus relaciones sociales, su actividad intelectual e incluso su vida familiar y de pareja. Como consecuencia de este trastorno, es muy frecuente que aparezcan cuadros de ansiedad y depresión.

“A esta sintomatología tan complicada hay que sumarle la incomprensión que sufren muy a menudo estas pacientes, que en una proporción muy alta van de médico en médico sin conseguir que les hagan un diagnóstico adecuado durante mucho tiempo”, ha comentado el doctor. De hecho, es muy frecuente que se atribuyan los síntomas a un trastorno de tipo psicológico o psiquiátrico, lo cual empeora aún más el estado anímico de las personas afectadas.

15/05/2011

Totes les associacions de la Federació, celebrem el dia mundial de fibromialgia el diumenge 15 de maig fent una caminada.

AFIBROCAT la farem a les 11h del CAP MARAGALL (Camp de l’Arpa) i arribarem cap a les 12h a la PLAÇA EIVISSA on finalitzarem l’acte amb algun espectacle, lectura del manifest i paradeta de manualitats fetes als nostres tallers.

US HI ESPEREM!!!!!!

Lloc: MARAGALL / CAMP DE L’ARPA – Passeig Maragall, 52 – Barcelona
Horari: 11h
Organitza: AFIBROCAT, Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya
Preu: Gratuit

Madrid, 6 de mayo de 2011. Asociaciones internacionales de personas que padecen enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental, como la Sensibilidad Química Mútiple (SQM) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS), se reúnen el próximo 13 de mayo en la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) con María Neira, directora del departamento de Salud Pública y Medio Ambiente. Representan a organizaciones de 26 países, su petición la firman más de 200 profesionales de la salud y más de 240 ONG´s, fundaciones y asociaciones de afectados y preocupadas por la salud y el medioambiente. El objetivo de este encuentro es documentar ante la máxima responsable de salud ambiental de la OMS la evidencia científica existente en torno a estas patologías de origen biológico y pedirle por ello su reconocimiento oficial mediante su inclusión en el CIE, la Clasificación Internacional de Enfermedades.

La Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad (EHS), junto con enfermedades relacionadas como la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), son consideradas enfermedades de sensibilización central producidas por factores ambientales y muchos pacientes sufren una superposición de estas patologías. La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación. Los efectos que sobre la salud tienen los químicos y las radiaciones electromagnéticas a dosis muy bajas, pero acumulativas e interaccionando entre sí, han acabado por generar una masa de enfermos crónicos, incapacitados para realizar una vida normal, de entre un 1 y un 5% de la población. Sin embargo, entre un 12% y un 15% de la población presenta algún síntoma frente a químicos tóxicos (Kreutzer, R.; Neutra, RR.; Lashuay, N. Prevalence of people reporting sensitivities to chemicals in a population-based survey. Am J Epidemiol. 1999 Jul; 150(1):1-12, entre otros autores).

El 12 de Mayo Día internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. ?La situación de desprotección sanitaria, social, familiar, judicial y económica que estamos viviendo los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por la Electrohipersensibilidad es inaceptable desde la perspectiva de la definición de la salud que hace la propia OMS?, comenta Francisca Clavero, enferma de SQM y una de las promotoras de esta campaña por Asquifyde (Asociación de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental).

La no inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad en el CIE impide a estas personas obtener diagnósticos correctos y que sus tratamientos sean cubiertos, al menos en parte, por la Administración pública. Además, su reconocimiento oficial propiciaría una mayor investigación en este campo.

Por estos motivos, los enfermos de patologías ambientales han desarrollado la CAMPAÑA OMS 2011 para solicitar la inclusión del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad en la CIE 10 y clasificaciones derivadas, en el apartado de enfermedad causada por factores ambientales. ?Sólo a partir de este reconocimiento, podremos empezar a luchar por nuestros derechos, mientras tanto seguimos siendo ignorados y sobreviviendo como podemos?, concluye Gutiérrez.

En España se ha constituido el Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, formado por trece asociaciones de enfermos. El Ministerio de Sanidad está trabajando en estos momentos sobre un Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple.

Tras dicha reunión, que se producirá a las 10:00 horas, las asociaciones celebrarán una rueda de prensa (a las 11:30 h a la entrada principal de la sede de la OMS en Ginebra pues no pueden permanecer en una sala que no esté estrictamente acondicionada para ellas).

Para ampliar información disponen de este correo y los teléfonos 645803417 y 600029959.

Sonia Ortiga

Per què…

Estem a prop del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica i tinc la necessitat d’expressar el que penso, el que sé i fer-me les preguntes que en el meu cas són reals i no tenen a veure amb la mofa que està de moda aquests dies.
Nosaltres, les persones que patim Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica portem a sobre una llosa molt gran penjada nit i dia on hi ha les inscripcions següents: FM, SFC, SQM i SEM (Fibromiàlgia, S.Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple, Sensibilitat Electromagnètica) fins ara; tenim el sistema immunològic alterat i qualsevol cosa ens pot afectar.
Són malalties invalidants que no permeten desenvolupar una feina seguida diària perquè el dolor és crònic, el cansament total és crònic i no hi ha cap resposta al respecte i no parlem si hi ha brots, els efectes i la durada, el que vol dir que les persones que treballen pateixen molt, fan moltes baixes i la majoria acaben al carrer. Hem volgut nosaltres tenir aquestes malalties ?.
-Per què si són malalties invalidants costa tant donar invalideses o poder fer horaris reduïts a les persones afectades que treballen?.
-Per què no s?inverteix més en Investigació , tan per part del Estat com pels Laboratoris Farmacèutics? Tenint en conte que som molts els afectats en tot el mon. Encara no hi ha prou afectats?. Sols cal anar als Foros que parlen de FM i SFC per veure la quantitat de persones , associacions…que comenten els seus problemes físics, spíquics, de medicaments, de les dificultats del dia a dia, la falta d?informació i buscant paraules de consol si s?escau.
-Per què encara avui els estudiants de Medecina no tenen al acabar la carrera coneixements de Fm ?. Segons el Dr. A. Collado, cap de la Unitat de Fm del Hospital Clínic, només reben informació els que s?especialitzen en Reumatologia un parell d?horetes quan estudien els dolors crònics. Anem bé !
-Per què no reben informació tots els que estudien Medecina, sigui quina sigui l?especialitat que facin i més els metges que faran l?atenció primària.? Aquí hi ha una gran contradicció perquè a nosaltres són els metges de capçalera els que deuen fer-nos el seguiment, saber si s?ha d?enviar el malalt al especialista o bé a la Unitat que correspongui. No tothom cau en mans d?un metge que creu en les malalties, encara hi ha que pensen que això és una malaltia mental.
-Per què l?Estat no inverteix molt més en Investigació?. No els interessa més no tenir que carregar la Seguretat Social amb baixes continuades o bé amb invalideses?. Ja sabem que som un país on l? investigació en general és minsa.
-Per què no està reconeguda per Sanitat la SQM i SEM? Aquestes malalties venen associades a la FM . Qui comença amb SQM, acaba tenint FM i SFC o a l?inversa, tot està al mateix sac, però aquestes dues malalties últimes estan orfes de tot, fins i tot de l? investigació fins ara. Com podeu veure el panorama no és com per tirar-hi coets !
Menys mal que aquí a Catalunya tenim uns metges investigadors fantàstics, molt interessats en els nostres mals; segons un d?ells, el Dr. Collado, em va dir que en l?actualitat hi ha tres camps oberts en investigació .
El primer : Conèixer més la malaltia i les diferents besa?ns a seguir i conèixer més les patologies clíniques.
Segon, mesurar i objectivar les problemàtiques biològiques sobre tot, però també les no biològiques.
Tercer, buscar mecanismes causals relacionats amb la malaltia que té a veure amb la genètica i altres factors com poden ser els virus , medi ambient… semblants a d?altres malalties cròniques. Aquesta mesura és complicada segons em va dir, per les alteracions que poden produir-se.
A Catalunya s?està estudiant amb un gran nivell, les alteracions bàsiques , biomagnètiques, neuroimatges, fisiopatologies…, a les Balears s?investiga la spiconeurologia de la malaltia. A Espanya s?estudia el ADN, projecte molecular amb cinc equips treballant el tema. Al Centre de Genòmica amb els virus. En Neurofisiologia perifèrica , per tal d?identificar les fibres nervioses del cos, no del cervell i de moment amb resultats molt positius. A travès de la FF( Fundació de FM i SFC d?Espanya) i la Fundació Pere Tarrés s?està valorant l? impacte laboral i familiar que provoquen aquestes malalties, cosa que, qui ha seguit els meus escrits ja sabrà la problemàtica tan gran que tenim els afectats a nivell personal, social, sentimental, laboral, econòmic…però sempre ens queda l?esperança que tot això molt aviat s?acabarà.
–
Maite Vivancos 4 de maig del 2011
Presidenta de la Federació d?associacions de FM i SFC de Catalunya (FF2CAT
Presidenta D?AFIMOIC Assoc. FM i SFC de Mollet i comarca

Yo la he ganado, tú también puedes

Diagnosticada de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica a los 52 años, Mª Àngels Mestre, arquitecta de profesión, hija, hermana y sobrina de médicos, casada y madre de dos hijos, creyó que la solución era encontrar un buen médico que comprendiera la enfermedad, pero después de frecuentes visitas a médicos y muchos medicamentos con efectos secundarios, se dio cuenta de que este no era el camino.
Gracias a muchos cambios, como una nueva actitud personal, el autoconocimiento, un nuevo estilo de vida, una nueva alimentación y varias terapias dentro de la medicina holística es, hoy, una mujer que ha recuperado la salud. La medicina convencional oficial ha reconocido que está ?asintomática?, es decir, sin ningún síntoma de la enfermedad.
Esta web va dirigida a todas las personas enfermas; no importa que el nombre de su enfermedad no sea ?fibromialgia?, porque el protagonista aquí no es la enfermedad, sino los enfermos que verán en estas líneas una esperanza de recuperación
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.mangelsmestre.com%2F&h=9d2e1

TALLER. SABADO 7 DE MAYO DE 10H A 13H
Barcelona
Paseo San Joan 30
Lugar: Centro Cielo Tierra
Precio: 30?
Confirmar asistencia (Pepita Bruguerola -Manaia -Grup-: 605-810-393).

¿Eres de los que siempre encuentras
aparcamiento? ¿Te ha llamado aquella persona
en la que pensabas o te ha venido una solución
al problema que tenías? Mikah de Waart,
holandés afincando en Castelldefels, cree que
«sólo tienes que desear cambiar para atraer lo que realmente deseas». La Ley de la Atracción
postula que se atrae todo aquello en lo que se
focalizan los esfuerzos y la energía. Lo semejante
atrae a lo semejante y el pensamiento
positivo atrae a los hechos positivos y a las
casualidades que realmente no lo son.

Mikah de Waart se define como un experto
en la Ley de la Atracción y, desde hace 12
años, es consultor, coach internacional y trainer
de trainers. Durante 15 años ha investigado
las mejores técnicas, herramientas y métodos
para conseguir el éxito en la vida, un éxito
profesional pero, sobre todo, personal. Con 30
años, Mikah de Waart era director general de
una multinacional en Holanda, tenía una pareja,
una casa y unos altos ingresos. En un par
de meses, se quedó sin casa, sin mujer, sin
trabajo y sin dinero. Un día realizó su primer
collage sobre cómo quería que fuera su futuro
y, en menos de un año, ya estaba viviendo
todo lo que había diseñado en él.
Por medio de una serie de casualidades su
vida cambió drásticamente. Vino a vivir a la
costa catalana, empezó a ganar el doble
haciendo un trabajo que le gustaba mucho
más, consiguió una relación feliz y mejoró su
salud. Al principio, no lo relacionó directamente
con su collage hasta que, un año después,
revisó todo lo que había deseado en él y se dio
cuenta de que todo lo que quería lo había conseguido.
Desde entonces, se dedicó a encontrar
las mejores formas, técnicas y ejercicios
para lograr y mantener los objetivos. «¿Cómo
hacer que funcione un collage?, ¿Cómo puedo
hacerlo de una forma más rápida y eficaz?», se
preguntó de Waart. A partir de entonces, Mikah
de Waart se dedicó a buscar las mejores técnicas
por todo el mundo y profundizó sobre la
Ley de la Atracción. Ahora, su pasión y misión
es ayudar a las personas a vivir más desde su
corazón, ayudarles a conseguir sus objetivos,
lo mejor para sus emociones y su salud, para
ayudarles a sacar el máximo resultado de cada
uno, de una forma relajada y divertida.

?Si te sientes bien y tienes confianza, atraerás situaciones
y personas positivas a tu vida; se trata de
pequeñas casualidades que mejorarán tu vida?

Objetivo: Evaluar qué enfermedades digestivas se asocian con mayor frecuendia a la Fibromialgia, asi como tipos de síntomas digestivos más frecuentes de consulta, grupo de edad y sexo.
Método: Estudio descriptivo donde se incluyen 123 pacientes desde Enero hasta Diciembre del 2008. De estos 50 tenian dos o más diagnósticos de enfermedad digestiva.

Dos años de diagnóstico. Entre uno y dos años puede tardar un enfermo de fibromialgia en tener el diagnóstico clínico que acredita su enfermedad. Un 2,5% de la población de 40 a 55 años sufre este síndrome crónico que, a pesar de no tener cura, se puede domesticar con ejercicio físico y baile, entendimiento y farmacoterapia.
PILAR G. DEL BURGO VALENCIA ­
La guionista y productora de la serie Las chicas de oro Susan Harris, la cantante y actriz Cher, la irlandesa Sinead O´Connor, el pianista Keith Jarret y el director de orquesta Pablo González también sucumbieron a los intensos dolores de la fibromialgia, una enfermedad que todavía sigue sin reconocerse como como causa de incapacidad permanente en España.
Lo peor de la fibromialgia, sufrimientos aparte, son algunas de las falsas creencias que la enturbian como que es una enfermedad psicológica, «lo cual es mentira», destaca el doctor Ximo Esteve, reumatólogo del Hospital General de Alicante que asegura que se trata de una enfermedad «compleja que aparece cuando concurren múltiples factores de orden físico, biológico, genético, psicológico y social».
«Hemos pasado ?añade el especialista? de mucho desconocimiento a un mal conocimiento, casi todo el mundo sabe lo que es pero se mantiene esa visión errónea que ´todo está en la mente´»
«También ?destaca?hay un modelo lineal reduccionista que dice que cualquier enfermedad es producto de un alteración anatómica o biológica que dice que cuando se corrige, desaparece, lo que no ocurre en esta enfermedad».
La fibromialgia solo tiene un secreto: entenderla, «solo con esto muchos pacientes mejoran porque el desconocimiento genera muchos de los problemas».
La fibromialgia no va a más. Se ha quedado en una incidencia del 2,5% que afecta sobretodo a las personas de 40 y 55 años, un 90% de ellas mujeres. «No es que haya más, es que muchos pacientes vienen con dolor, limitación de la capacidad y porque no pueden rendir al ritmo que le exige la vida, pero no es que la enfermedad vaya en aumento», aclaró el doctor Esteve que definió la fibromialgia como una enfermedad crónica de la que puede haber mejoría, aunque no llegue a curarse del todo.
En esta patología es muy frecuente la sucesión de episodios de mejoría y empeoramiento.
Algunos de los factores detonantes son: tener una artritis reumatoide, una infección, vivir una situación de estrés muy intensa como ciertas separaciones muy traumáticas o la muerte de un familiar explica el doctor Esteve que mañana dará una conferencia a un grupo de afectados en el hospital General de Valencia.
A pesar de ser una enfermedad muy dura, la fibromialgia solo se la puede abordar desde el entendimiento. «Lo principal es que el paciente la entienda y la asuma para aprender a cuidarse», destaca el reumatólogo que asegura que una vez asimilada la enfermedad, el tratamiento se sostiene sobre tres pilares: el ejercicio físico (natación, bicicleta, andar rápido, tai-chi, chi kung, bailar…), la medicación sintomática para aliviar los dolores y saber cuidarse física y emocionalmente.